Rak-Prostaty ~ Prostate-Cancer

Mimo, ze zostałem zakwalifikowany do badania "Aramis", w czwartek muszę pojechać do Gdańska na pobranie krwi, tak dla porządku (?).

No niech ktoś powie, że nie jestem ostoją spokoju?

O 12:30 odebrałem telefon z informacją, że dobrze byłoby, żebym miał aktualny wynik PSA - bo wie pan, u nas (w Gdańsku) trzeba będzie trochę poczekać.
I wiecie co? Spokojniutko odpowiedziałem, wasza prośba jest dla mnie rozkazem, podwijam kiecę i lecę.
No i w ciągu godziny, za opłatą, zrobiłem w swoim laboratorium.
Ożeszwy, do jutra moje umiłowane, do "miłego" spotkania.

Przez 2 mieś. mój PSA osiągnął poziom 5,36 ng/ml, bez Bicalutamide, czyli 0,24 na miesiąc.
Jutro kończy się 3 mieś. implant Eligardu. Moja dr obiecała mi wypisać receptę na nast., ale czy ma to sens przy leczeniu klinicznym? Jutro zapytam.

W kryteriach właczenia do badania wyraźnie piszą:

Castration-resistant prostate cancer (CRPC) with castrate level of serum testosterone.

Czyli kontynuacja analogu/antagonisty LHRH wymagana. Testowany lek to antyandrogen II generacji, sam z siebie T nie obniży.

bela71 pisze:W kryteriach właczenia do badania wyraźnie piszą:

Castration-resistant prostate cancer (CRPC) with castrate level of serum testosterone.

Czyli kontynuacja analogu/antagonisty LHRH wymagana. Testowany lek to antyandrogen II generacji, sam z siebie T nie obniży.

Iza, pytałem dr kliniczną z Gdańska, czy dalej mam brać Eligard - odpowiedziała tak. Znaczy ok
Dziękuję, jeden punkt mniej do "wyłożenia"coś komuś.

Siedzimy na dworcu, pociąg o 16:06. Sporo czasu zajęło załatwianie. Mam tabletki, ciekawe, czy to placebo czy ODM-201?

rakar pisze:Siedzimy na dworcu, pociąg o 16:06. Sporo czasu zajęło załatwianie. Mam tabletki, ciekawe, czy to placebo czy ODM-201?

To mamy te same myśl, ale wiara czyni cuda, więc to na pewno nie placebo, tylko lek badany, tak mamy myśleć.

daj prywatnie do odpowiedniego laboratorium i sprawdzą skład. Bedzie wiadomo co masz.

Wojtas pisze:daj prywatnie do odpowiedniego laboratorium i sprawdzą skład. Bedzie wiadomo co masz.

Rozumiem, ze to mial byc zart.

Zosiu dobrze rozumiesz. pozdrawiam

To jest lekarstwo, Które ma pomóc. W końcu to nadzieja na postępy w medycynie dla wielu chorych.
Powodzenia i zdrówka życzę.

Tabletki mam zażywać 2 x 2 , w czasie posiłków, śniadania i kolacji, zapijać wodą, oby nie sokiem grapefruitowym, i piwem. To drugie mogę umiarkowanie spożywać.

Do Gdańska będę przyjeżdżał co 2 tygodnie, z tabletkami, które będą inwentaryzować, bo należy prowadzić dziennik, i opisywać każde zdarzenie, jak np. wypadnie z dłoni i się zawieruszy.

rakar pisze:Tabletki mam zażywać 2 x 2 , w czasie posiłków, śniadania i kolacji, zapijać wodą, oby nie sokiem grapefruitowym, i piwem. To drugie mogę umiarkowanie spożywać.

Do Gdańska będę przyjeżdżał co 2 tygodnie, z tabletkami, które będą inwentaryzować, bo należy prowadzić dziennik, i opisywać każde zdarzenie, jak np. wypadnie z dłoni i się zawieruszy.

To jest uciążliwe takie jeżdzenie ,my jeżdzimy co 28 dni i spędzamy do 4 godzin na korytarzu ,czekając na wydanie nowej porcji leków i oczywiście lekarz wychodzi czasami do nas o coś zapytać,ale swoje trzeba odsiedzieć ,żadnych dzienniczków nie prowadzimy.

rakar pisze:Jak wczoraj jechaliśmy pociągiem do Gdańska, jak nigdy, pojawiało się to tu, to tam wiele sióstr zakonnych. Nawet powiedziałem do małżonki, że one przynoszą mi pecha.

W poczekalni, przed gabinetem dr, siedziały 2 zakonnice, jedna potem poszła na badanie RTG, a druga perorowała z pacjentkami w stylu, ta chemia truje, wykańcza etc. Miałem coś powiedzieć, ale zrezygnowałem, bo licho nie śpi, prawda?

Z gabinetu wyszła Pani dr i do mnie "Pan musi czekać".
Głośno westchnąłem, na co dr "no co, wszyscy czekają", powiedziała patrząc na pacjentki.
Odpowiedziałem," i owszem, przez 10 lat nauczyłem się "czekania" i nieco pokory, ale jestem z Olsztyna, i zależy mi na czasie".
Na co ona, "to może pa się leczyć u swoich lekarzy".
Odparowałem, "leczę się u swoich lekarzy i nie są gorsi od tutejszych, a póki co przyjechałem na badanie kliniczne, które takich w moim mieście nie uświadczysz".
Nie dodałem, że to badanie jest przeprowadzane za dodatkowe, sowite wynagrodzenie, bo nie chciałem jawnej "wojny".

Jedno mogę tu oświadczyć, na-pewno nie będę czekał 4 godziny, po prostu powiem do zobaczenia i wyjdę.
Wplatanie badania klinicznego do NFZ-owskich, jest nieporozumieniem, jak leczenie z prywatnych ubezpieczeń.
Rozumiem specyfikę, i przecież nie będę grzmiał, jeżeli zachowane są jakieś proporcje.

Mój slogan ze stopki sprawdza się. W gabinecie, przy studenckim audytorium, Pani dr parę razy się uśmiechnęła (a myslałem, ze nie ma tej umiejetności), nawet powiedziała, żebym tabletek nie zapijał piwem. Może jeszcze dodam, że moja wizyta w Gdańsku mogłaby być krótsza, bo pewne czynności można byłoby przeprowadzić, że tak powiem "bardziej zorganizowanie".

Wytknąłem pani pełnomocniczce, że szczytem był telefon do mnie w poniedziałek o 9:30 z prośbą, abym niezwłocznie przybył na powtórne badanie krwi, a 'pobieralnia' czynna do 14:00. Nawet ten warunek byłem gotów spełnić. Wiem dlaczego tak się dzieje, cóż...

Jedno mogę tu oświadczyć, na-pewno nie będę czekał 4 godziny, po prostu powiem do zobaczenia i wyjdę.

Obawiam się, że jeśli tak planujesz, to już jest po Twoim udziale w BK.

W mieście Poznaniu, które podobno słynie z gospodarności i porządku, moja mama (82 lata), co dwa tygodnie zjawia się na podanie leku imunoonkologicznego (Nivolumab w leczeniu czerniaka) i każdorazowo przechodzi taką samą procedurę - rejestrację, badania krwi, EKG, pomiar ciśnienia, wywiad lekarski, badanie USG i ...długie, długie czekanie na podanie leku.
Czekanie wśród takich samych jak ona, w sali, gdzie nawet krzesełek już brakuje, bo niektórzy przyjeżdżają z całą świtą, a przecież synowa, czy syn, czy znajomy który podwiózł autem nie będą stać na korytarzu.
To nie ma znaczenie, że przyjechała z odległego o 150 km Włocławka, ani to, że do Włocławka musi wrócić. Nawet nie liczy się to, że jest w szpitalu klinicznym praktycznie pierwsza. Oni mają swoje procedury i żadne nerwy, zaklęcia, podchody pod lekarzy nic nie pomagają. Samo podanie kroplówki z lekiem, to ciut ponad godzina.
Cierpliwości... cierpliwość... cierp...

Życzę powodzenia,... i wytrzymaj!

Armands

Tabletki mam zażywać 2 x 2 , w czasie posiłków, śniadania i kolacji, zapijać wodą, oby nie sokiem grapefruitowym, i piwem. To drugie mogę umiarkowanie spożywać.

Do Gdańska będę przyjeżdżał co 2 tygodnie, z tabletkami, które będą inwentaryzować, bo należy prowadzić dziennik, i opisywać każde zdarzenie, jak np. wypadnie z dłoni i się zawieruszy.

No nie do końca Prezesie odrobiłeś lekcję z dokładnego przestudiowania otrzymanego protokołu badania. Owszem na wizytę drugą i trzecią pojedziesz w odstępach 14 dniowych, no i nie szukaj( inwentaryzuj) tych 2 tabletek które powinny być Ci podane już w ośrodku badawczym ( wraz ze śniadaniem

) podczas 1 wizyty kiedy otrzymałeś tabletki (prawidłowo 110 szt)na czas do drugiej i trzeciej wizyty. No chyba, że podobnie jak w B.K."Preside" tych tabletek jest 120szt na 28 dni ( 4 tygodnie) .Po trzeciej wizycie Twoje wypady do Gdańska będą już co 16 tygodni zgodnie z procedurą i na ten okres będziesz otrzymywał tabletki. Wszystko to masz zapisane na str6/25; i 7/25 protokołu który otrzymałeś

Siedzimy na dworcu, pociąg o 16:06. Sporo czasu zajęło załatwianie. Mam tabletki, ciekawe, czy to placebo czy ODM-201?

.
Na chwilę obecną faktycznie jest to spora zagwozdka, ale dla Ciebie jak i innych wyedukowanych uczestniczących w takich B.K. czas na rozwiązanie tej zagadki to zaledwie 14 dni ( do drugiej wizyty). Z wszelkich info. które płyną z info. odnośnie prowadzonych badań nad antagonistami-inhibitorami receptora androgenowego, ich skuteczność nawet w pierwszych dniach kuracji jest tak duża, że po około 10-14 dniach widać wyraźną reakcję i spadek antygenu sterczowego. Placebo niestety takich efektów nie przynosi

Oby ten efekt spadku PSA był u Ciebie widoczny i utrzymywał się przez jak najdłuższy okres kuracji ODM-201, tego Ci bardzo życzę.
Pozdrawiam
kris1.

Kris1 pisze:No nie do końca Prezesie odrobiłeś lekcję z dokładnego przestudiowania otrzymanego protokołu badania. Owszem na wizytę drugą i trzecią pojedziesz w odstępach 14 dniowych, no i nie szukaj( inwentaryzuj) tych 2 tabletek które powinny być Ci podane już w ośrodku badawczym ( wraz ze śniadaniem ) podczas 1 wizyty kiedy otrzymałeś tabletki (prawidłowo 110 szt)na czas do drugiej i trzeciej wizyty. No chyba, że podobnie jak w B.K."Preside" tych tabletek jest 120szt na 28 dni ( 4 tygodnie) .Po trzeciej wizycie Twoje wypady do Gdańska będą już co 16 tygodni zgodnie z procedurą i na ten okres będziesz otrzymywał tabletki. Wszystko to masz zapisane na str6/25; i 7/25 protokołu który otrzymałeś

Krzysiek, wiem o tym, przecież nie będę przytaczał wszystkich stron, na razie nie widzę potrzeby. Nie ma to nazwy protokołu a "Formularz informacji dla pacjenta", który musiałem podpisać, by przystąpić do badań.

Myślisz, ze o tym śniadaniu nie doczytałem? Byłem ciekawy, jaki zestaw podadzą. Nawet uśmiałem się pod nosem, kiedy czekając na Panią dr, małżonka podała mi kanapkę i akurat wyszła z gabinetu dr, powiedziała, niech pan je. Właśnie przypomniał mi się ten zapis, dlatego się uśmiechnąłem.

Jarek, wiem, cierpliwość, też tak tłumaczę innym, ale nie zgadzam się z takim traktowaniem. Ktoś musi przypominać, że tak nie musi być. Bardziej żal mi małżonki. No i co innego badanie kliniczne a z NFZu. Zobaczymy.

Zaraz pojadę do swojej dr po receptę na Eligard, choć dr z Gdańska powiedziała, ze mogę u nich ten lek zaaplikować. Szkoda mi było czasu na załatwianie formalności.

No i co innego badanie kliniczne a z NFZu.

Nie sądzę, aby pacjenci z badania klinicznego, byli pacjentami na szybszym, pośpiesznym torze. Z tego co doświadczyłem (widywałem) w Poznaniu, są załatwiani równolegle z normalnym szpitalnym trybem pracy (czyli z obchodami, wizytami w poradniach, czy naradach w dyrekcji). Swoje trzeba odczekać... i pieniądze nie mają tu nic do rzeczy.
Jeśli w Gdańsku jest (będzie) inaczej, to będę pozytywnie zaskoczony.
Oczywiście, warto zwracać uwagę na niegodne traktowanie. To oczywiste, bo najgorsze, to bierność i otępienie... a takie postawy wśród pacjentów widywałem.

Jeszcze raz życzę optymizmu i wytrwałości.

A.

W Gdańsku, raczej nie jest tak, jak w "akuratnym" Poznaniu. Nawet mogę powiedzieć, że 'kliniczni' są przyjmowani poza kolejnością. Np., jak ze mnie miano pobrać krew do badań, uruchomiano dodatkową pielęgniarkę.

Nie chcę być zrzędą, ale problem tkwi w czym innym - jak mi się wydaje w nadmiarze czynności do wykonania przez lekarza.

Wczoraj moja dr powiedziała, że jestem za nerwowy - może, ale tylko wtedy, kiedy widzę niedorzeczność, które zdarzają się wszędzie.

Nieprawdą jest, ze jestem niecierpliwy, potrafię czekać. Np. do swojej dr mogę czekać, bo wiem, że ona rozmawia z pacjentami, często dłużej, jak 10 minut i to jest dla mnie bardzo ważne - rozmowa na właściwy temat. Ale, dlaczego mam tolerować zachowanie lekarza, kiedy przed jego gabinetem kłębi się tłum, a on spóźnia się ponad godzinę i nie stać go powiedzieć do pacjentów "przepraszam". Albo, dlaczego mam tolerować to, np. mam ustalony termin na naświetlanie, wszystkie akceleratory działają, a tymczasem do naświetlania przysyłają pacjentów z oddziału, którzy byczą się przez 24 godz., i tylko 15 min naświetlania przerywa mu ten błogostan. A nie można tego zrobić w godz. popołudniowych?

Np. prywatne ubezpieczenia - czekam w kolejce do rodzinnej, a tu zjawia się jegomość i mówi, ze on z innego ubezpieczenia i poza kolejnością, i na ten sam czas, co ja. Nie przepuszczam. Czy ja z ubezpieczenia NFZu jestem gorszy od tego z prywatnego pakietu?

Nie chodzi mi o dokuczanie, ale wytykanie absurdów, szanowanie pacjenta, szanowanie lekarza, sygnalizowanie po to, by starać się usprawniać. Zmiany ministrów, każdy chce coś zrobić, ale tu trzeba więcej pieniędzy i długofalowej polityki zdrowotnej, tak, żeby nie zmieniać niczego gwałtownie, bo w mętnej wodzie ...

I jeszcze jedno, mam tę umiejętność, że mówię o sprawach wprost. Najczęściej mądrzy ludzie tłumaczą dlaczego jest tak. Gorzej, jak ktoś na czarne mówi białe, wtedy informuję, że napiszę skargę, wykorzystując drogę służbową.

Jednak są sytuacje, że nie ma czasu na jakieś pisanie, dla ciekawości, zrobiłem to tylko raz na RT. Napisałem skargę drogą służbową, było to w zakładzie radioterapii, gdzie szefem był późniejszy profesor R. Nawrocki, obecnie pracujący w Katowicach. Przegadaliśmy pół godz. i porwałem skargę. Nie miałem czasu, kiedy nastąpiło zatrzymanie moczu, na SORze kazano mi czekać, bo to mały stopień zagrożenia zdrowia, a mnie rozsadzało. Dla mnie, moje zdrowie jest bardzo ważne. Uprzedziłem, że pójdę do dyrektora, "a idź pan", no to pobiegłem i byłem szybciej przyjęty. Pisałem o tym.

O wielu głupotach już pisałem, więc bezmyślne czekanie, może komuś odpowiada, nie mnie. To, co tu piszmy, "milczący lekarz i potulny pacjent" musi odejść do lamusa.

A ja cierpię.
Od dłuższego czasu, jeszcze sprzed leczenia klinicznego "Aramis" zacząłem odczuwać bóle, chyba żołądka.

Ból pojawiała się cyklicznie, póki co rzadko, tak, jakby mnie ktoś tam naciskał.

Wczoraj nastąpiło apogeum - ból pojawiał się częściej, jakby zegar się obracał i łup. Doszło do tego, że ból tak rozpromienił się, że czułem go wszędzie w górnej części brzucha. Wszystko zwracałem, każdy płyn, wszystko. Nie mogłem leżeć w żadnej pozycji, zasnąłem dopiero około 05:00. Żona wyrywała mnie na SOR, ale z jakimś uporem nie godziłem się.

Teraz, jak piszę posta, wypiłem miętę, i na razie ból usnął. Wczoraj zaraz bym zwrócił wypity napój.

Wieczorem nie brałem tabletek ODM-201, i jeszcze tych porannych.

Idę do przychodni rodzinnej.

Nie pamiętam, żebym kiedyś miał takie dolegliwości.

Not good

1. Czy podczas wywiadu/badan kwalifikujacych do badania ARAMIS powiedziales lekarzowi swoich dolegliwosciach bolowych?
2. Musisz koniecznie skontaktowac sie z lekarzem prowadzacym badanie i zameldowac mu o nocnych sensacjach i o opuszczeniu dawki leku.
3. Mysle, ze bedziesz musial miec wykonana gastroskopię, im szybciej tym lepiej. Najlepiej w polaczeniu z kolonoskopią, ktorej chyba nigdy nie miales?

Melduj na bieząco.

pzdr
zosia

PS
I jeszcze jedno przyszlo mi do glowy.
W kryteriach wylączających z badania czytamy:
Gastrointestinal disorder or procedure which expects to interfere significantly with absorption of study treatment.
A Ty przeciez miales wyciety kawalek jelita podczas wyprowadzania urostomii, czyz nie?

Dzwoń na numer "alarmowy"który masz na karcie pacjenta klinicznego czynny dla Ciebie 24 h na dobę ,na pewno pomogą .

To chyba zemsta świętego, patrona od piwa. 26 marca zaprzestałem spożywania tego zacnego, boskiego napoju. I stąd moje problemy.

Poinformowałem rodzinną, iż uczestniczę w badaniu klinicznym. Powiedziała, że lek Controloc, jeżeli wezmę, to na własną odpowiedzialność, bo mogą mnie odsunąć od dalszych badań. Rzecz jasna zatelefonowałem do swojej prowadzącej wspomniane badanie - zezwoliła.

O 9:00 zaaplikowałem 2 szt tabletek ODM-201. Przedtem zjadłem 2 kromki chleba z masłem, żeby nie na głodniaka. Jakoś nie zwróciłem.

Zosia ma raję, już dawno powinienem był zrobić badania, o których wspomniała, ale podchodzę do tego jak pies do jeża, choć innym wspominam o tych badaniach - gastroskopii i kolonoskopii.

A propos tych badań - w czasie rozmowy w klubie, powiedziałem, że stosują jedną rurę i nie zawsze jest czas na wymianę, nie zdążą wyparzyć, a szpital biedny, by kupić nowe. Powiedział, że w życiu nie zrobi tych badań. Wszyscy mu tłumaczyli, ze to żart, etc, ale on się uparł, że dobrze wie, iż w szpitalach tak robią.

Bóle brzucha z nudnościami i wymiotami kojarzę z kolką nerkową (piasek, kamyk). Badanie moczu powinno wykluczyć albo potwierdzić tę myśl, wziętą z praktyki. Trzymaj się :-)

zosia bluszcz pisze:PS
I jeszcze jedno przyszlo mi do glowy.
W kryteriach wylączających z badania czytamy:
Gastrointestinal disorder or procedure which expects to interfere significantly with absorption of study treatment.
A Ty przeciez miales wyciety kawalek jelita podczas wyprowadzania urostomii, czyz nie?

Pardon, zapmniałem odnieść się do tego, co wyżej napisałaś,

Miałem przeprowadzoną urostomię metodą Brickera. W tym celu wycina się kawałek jelita, podłącza moczowody i wyprowadza na zewnątrz, tworząc tzw. brodawkę.
Zapytam o to swojej prowadzącej, tylko ten wątek był mocno przeze mnie eksponowany w czasie rozmów.

Zaintrygowałaś mnie.

Teraz, po dwóch tabletkach, czuję dużo lepiej. Tak mnie to wczorajsze zdarzenie osłabiło, że byłem tak wymęczony, jak po całodziennej, ciężkiej pracy w polu.

Właśnie, myśląc jak Sherlock Holmes, przyszło na myśl, w świetle tego, co napisałaś, że to nie jest placebo, bo na jakieś wapno tak bym nie zareagował, tylko na eksperymentowany lek.

Wśród skutków ubocznych ODM-201 wymienia się mdłości, biegunkę i zmęczenie.

Jutro wyjeżdżam do Gdańska w spr. dalszego badania klinicznego "Aramis"

Tym razem plega to na tym, iż muszę dokładnie podać dzisiejszy czas zażycia tabletek, rano i wieczorem. Jutro, wpierw zostanie pobrana krew, mocz do badań, 3x EKG, nast. piguły łyknę w ich obecności. Po min. 2 godz. - max. 6 godzin, znowu pobiorą krew, mocz, EKG.

Nast. planowana wizyta 25 maja, a potem17 sierpnia.

Chciałbym wiedzieć, jak to na mnie działa, czy to nie jest placebo. Umiarkowanie wierzę, ale "jak się nie psewrócis, to sie nie naucys".

Wczoraj zatelefonowałem do mojego współtowarzysza ze szpitala w W-wie. Miał on wykonaną urostomię z powodu raka pęcherza (przedtem pęcherz potraktowano ChT z nadania dr Skonecznej) i ciut (?) stercza. Usunięto mu pęcherz i przy okazji stercz.

Dowiedziałem się, że przeszedł urosepsę, 2 tyg. leżał w szpitalu (bardzo wysoka temp.), ma wodonercze (mocz zalega). Prawdopodobnie z powodu zgrubień szwu na moczowodzie czy w ogóle zwężenia (zmęczenie materiału, słaby moczowód).

Przed podobnym stanem uprzedzał mnie dr operator. Nawet powiedział, ze następstwem mogłaby być nefrostomia, nast. dializa. Powiedział to w kontekście mojego, zaawansowanego stanu, po RT i BCh.

Współtowarzysz teraz znowu pojedzie do W-wy, prawdopodobnie w celu wyłonienia uro/nefrostomii w innym miejscu.

Ja, póki co, jak pamiętam od zabiegu, nie miałem nawet podwyższonej temperatury (raz mniejszej, pewnie od szoku organizmu).

Zastanawiam się nad zastosowaniem jakiejś rozsądnej metody wzmacniającej odpornościowo organizm. Jutro zapytam o to prowadzącą badanie specjalistki.

Oj, nie mam szczęścia, mie mam. Gdyby dr szybciej przyjeła mnie, odjechałbym o 13:14, spóźniłem się na pociąg 14 min. i musimy czekać na nast. do 16:06. Jestem wybitnie spokojnym człowiekiem i cierpliwym. Najgorzej z WC, kosztuje 2,50 zł, a bede musial skorzystać ze 4x, bo worek malutki. Nie ma na tym świecie sprawiedliwości.

rakar pisze:Najgorzej z WC, kosztuje 2,50 zł, a bede musial skorzystać ze 4x, bo worek malutki. Nie ma na tym świecie sprawiedliwości.

Patrz pan, a w Oz nigdy nie bylo (i nie ma) platnych toalet.
Nikt ich nie pilnuje a papier toaletowy jest zawsze i wszedzie, rowniez w kompostujacych toaletach setki km od cywilzacji.

Oczywiście, mógłbym do worka przy płytce 0,45 l doczepić np. 1,l, ale ten sprawia mi kłopoty. Dużo piję wody, więc przy taki zbiornik na mocz szybko się zapełnia, a nie chcę doprowadzić, żeby był pełny, pod większym ciężarem, może mi odkleić płytkę.

Dziś pierwszy raz na czas podróży nie założyłem pasa stomijnego, a jedynie 2 cm pasek wzmacniający utrzymanie płytki.

Nie wiem, 2,50 zł za siusiu na dworcu? Oczywiście, zapłacę, jak potrzeba, ale to jawne naciąganie. Fakt, że to już nie te toalety rodem z PRLu, ale i tak śmierdzi.

Muszę ten problem rozwiązać. O, już wiem, będę 2 litrowy worek nosił ukryty w torbie foliowej. Od razu, przed wyjazdem z miejsca badania, dołożę worek. Chyba da się.

Nast. wizytę mam zaplanowaną na 26 maja, a potem 17 sierpnia.

Nie wiem, czy to problem, czy nie, ale moja pooperacyjna brodawka stomijna, po operacji, po prostu, nie wystawała, tkwiła płasko, lekko poniżej powierzchni skóry na brzuchu.

Poczytałem nieco literatury, skąd dowiedziałem się, że jeszcze więcej się "zapadnie", jak wzrośnie moja waga. Niestety, trochę przybrałem na wadze, ale i ten dzyndzel podrósł, i teraz jest jak mały kopiec Kościuszki, i jakby przekrwiony.

Poprosiłem opiekunkę pielęgniarkę stomijną, która dziś przybyła i orzekła, że brodawka i skóra wokół są ok, choć faktycznie zanadto ukrwiona - może to od dotykającej jej ścianki zbiornika na mocz.
Powiedziała, że wg niej jest dobrze, a brodawka, nie tak rzadko, z czasem rośnie, bardziej się wyłania.

Takie to są problemy stomijnego prostatyka.

Za 2 tyg. zrobię PSA. Ciekawe, czy Aramis mi go zmniejszy?

Chciałem, jak drzewiej bywało, położyć się na prawym boku, w mojej ulubionej pozycji, i pod wpływem nacisku (na prawej stronie mam wyłonioną stomię, odkleiła się płytka), lekko zalało.
No, i weź, poruszaj się bez siostry małżonki, tym bardziej, że założyć płytkę trzeba umieć. Chyba, muszę zacząć nosić większą torbę, na jakieś większe tampony, by w razie awarii, zatamować odpływ siku. Także pozostałe akcesoria muszę zabierać, by samemu sobie pomóc. Muszę poćwiczyć zakładanie przed lustrem.

A co będzie, jak małżonka z jakichś powodów nie będzie mogła być przy mnie? Muszę córkę przysposobić, nauczyć zakładania płytek i zbiornika na mocz tak, by się trzymał, przynajmniej 5 dni. W tym czasie trzeba, przynajmniej raz, wymienić worek i przemyć brodawkę octeniseptem.

W mieście poruszam się bez koleżanki małżonki, ale wyjechać dalej nie mogę. Nawet w szpitalach nie potrafią zmienić płytki. Małżonka mojego współtowarzysza niedoli, wzywała pogotowie, bo na początku nie umiała wymienić, jednak ci, nie potrafili. Ba, nawet na oddziale, poza stomijną, większość pielęgniarek marnowała kilka płytek, zanim jako tako założyły oprzyrządowanie. W nocy, najczęściej pod bokiem podkładały zwały ligniny. Jak mawiała stomijna, nie u każdego odpowiednio długo trzyma się płytka.

Na rynku jest kilka rodzajów akcesoriów, z kilku firm. Podobno, to co stosuję, są z tych lepszych.
Jakby nie patrzył - to kalectwo.

Dziś odbyłem spotkanie z doktorem urologiem, który diagnozował mnie przed ostatnią operacją.
Wówczas zaczął się pojawiać problem za zalegającym moczem w nerkach.

Dziś przebadał mnie USGiem, jest ok, i per rectum, nie zauważył zmian sprzed operacji, co przed mającym nastąpić badaniem PSA za tydzień, daje nadzieję.
Tym bardziej będzie to ciekawe, że minie miesiąc od rozpoczęcia badania klinicznego. Oj, ciekawe.

Kciuki trzymamy.

Ależ mamy dziś wysyp niekompetencji lekarskich.

Napisałem do informatyka o przegląd działania forum.

Jutro, wcześnie rano, pobudka i wypad do Wolnego Miasta Gdańsk w zw. z badaniem klinicznym.

A propos

Wręczyli mi ankiety dot. bólu, żebym odpowiedział na pytania, jak jest intensywny w dniach 20 - 25.05 (dzisiaj),
w skali od 0 do 10 punktów, i w procentach. Ciągle przewija sprawa złamań kości i towarzyszącego bólu.

Wiecie co, jak nic mnie nie bolało, to teraz boli ręka w stawie, pewnie reumatyzm,
a jak nie?!

Wręczyli mi ankiety dot. bólu, żebym odpowiedział na pytania, jak jest intensywny w dniach 20 - 25.05 (dzisiaj),
w skali od 0 do 10 punktów, i w procentach. Ciągle przewija sprawa złamań kości i towarzyszącego bólu.

Bo czas do pierwszego "incydentu kostnego" i do progresji bólu to drugorzędne cele badania ARAMIS, razem z czasem do wdrożenia chemioterapii, całkowitym przeżyciem oraz bezpieczeństwem stosowania leku. Cel podstawowy to czas do wystąpienia przerzutów.

Jak czytam czy piszę o przerzutach do kości, tez mnie kręgosłup pobolewa i nadgarstki...

Szanowni Gladiatorzy i ich Wspierający

"Nadzieja na śniadanie, na kolację rozczarowanie". Właśnie, miałem duże nadzieje, przystępując do badania klinicznego "Aramis". Nadzieja, jak bańka mydlana, prysła.

Dziś, równo po miesiącu od połknięcia pierwszych tabletek badanego leku ODM-201, zrobiłem PSA, doznałem rozczarowania, otrzymałem następny cios.

27 kwietnia poziom PSA był na poziomie 5,36 ng/ml, dziś 27 maja 6,74 ng/ml, wzrost 125,75%. Jeżeli miałaby być taka wzrostowa tendencja, to nie ma sensu w tym badaniu dalej uczestniczyć.

Być może jest to za krótki okres do oceny. Przy tym progresyjnym wskaźniku, 27 czerwca miałbym 8,43 ng/ml, czyli podobnie, jak na początku w 2007 roku - 8,28 ng/ml.

Miesiąc temu nie miałem odległych przerzutów, wg badań obrazowych.

Jak dalej mam się leczyć, na którą ścieżkę wejść? Bo to, że nie mogę sobie pozwolić na dalszy wzrost, jest oczywiste. Przeciwnik jest znany. Jaką taktykę przyjąć, jaką metodą, jaką bronią z nim walczyć?

27 kwietnia poziom PSA był na poziomie 5,36 ng/ml, dziś 27 maja 6,74 ng/ml, wzrost 125,75%.

Coś kolega Gladiator pomylił w matematyce. Dla mnie wychodzi wzrost o 25,74%.
Co prawda nie ważne %, a sam fakt jego wzrostu.

Dziś, równo po miesiącu od połknięcia pierwszych tabletek badanego leku ODM-201,

Po miesiącu od rozpoczęcia B.K. i pierwszej dawki leku, powinien być bardzo widoczny spadek antygenu PSA.
Niestety chyba 2/3 prawdopodobieństwa otrzymania ODM- 201 nie trafione. Wygląda mi to niestety ale na placebo.

No cóż, przychodzi walczyć dalej.
Na pytanie o dalszą drogę walki postaram się odpowiedzieć po dość głębokim zastanowieniu się nad problemem. To nie jest takie proste, ale.... chyba coś się da wymyślić.
Może ktoś z większą wiedzą w temacie bardziej będzie Ci pomocny ? Ja postaram się jak najszybciej odpowiedzieć w/g swego rozeznania .
Pozdrawiam
kris1.
P.S. Napisałeś swój post z prośbą o radę wczoraj, a do dzisiaj cisza jak makiem zasiał ( ? )

Kolego Krzysztofie, drugi raz wytykasz mi jakieś niedomogi, w ogóle.

1. Wyliczyłem dynamikę, przykład jak się to robi i podaje: https://www.facebook.com/egzaminzawodow ... 6760548609
2. Jeżeli już zwracasz uwagę, to zaokrąglaj, jak należy. bo mnie wychodzi tak: 125,7462686 Jakby nie patrzył, wychodzi na końcówkę liczbę 0,75 jeżeli zaokrąglamy do setnych. Do tysięcznych byłoby 0,746. Takie wyliczanie stosują w ZUSie. Często wytykano setne jako błąd, jakby sami nie mogli poprawić. Najczęściej wychodziło to w wyliczeniach chorobowego.
Zatem, bardzo proszę....
3. Uwaga, ze nikt mi nie odpowiedział? A ty odpowiedziałeś? Powiedz, po co te uwagi, dodają Ci jakiejś "wyższości" nad namii?
Dzięki forumowiczom za to, że zastanawiają się, i jeżeli nawet nikt nie odpowie, nie będę miał pretensji. To bardzo trudne, co mi można poradzić.
Oczywiście mam zarys dalszego działania. To muszę omówić ze specjalistami.

Rzecz jasna będę Ci wdzięczny za rzeczową podpowiedź.
Dziękuję za zainteresowanie.

Pozdrawiam

kris1 pisze:
27 kwietnia poziom PSA był na poziomie 5,36 ng/ml, dziś 27 maja 6,74 ng/ml, wzrost 125,75%.

Coś kolega Gladiator pomylił w matematyce. Dla mnie wychodzi wzrost o 25,74%.

To może tak: Poziom PSA z 27 maja wynosił 125,75% poziomu z 27 kwietnia.

Może daj jeszcze miesiąc-dwa szansy badaniu ARAMIS?

Niestety PRESIDE już zamknęło nabór.

W tej chwili jest dostępny PROSPER (50% szans na enzalutamid)
Safety and Efficacy Study of Enzalutamide in Patients With Nonmetastatic Castration-Resistant Prostate Cancer (PROSPER)
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT ... and&rank=1
Rekrutują Gdańsk, Mielec, Słupsk, Kielce, Lublin i 4 ośrodki we Wrocławiu

Rekrutacja jeszcze nie ruszyła w badaniu Ipatasertib (50%) + abirateron (dla wszystkich) dla pacjentów z przerzutowym CRPC nieleczonych docetakselem.
Kryteria sa dość ostre - m.in. cukrzyca wymagajaca leczenia insuliną wyklucza, a pacjent musi dostarczyć stare lub świeże próbki z biopsji w celu badania immunohistochemicznego PTEN, Badanie w laboratorium centralnym stwierdzi, kto może być przyjęty.
Ipatasertib Plus Abiraterone Plus Prednisone/Prednisolone, Relative to Placebo Plus Abiraterone Plus Prednisone/Prednisolone in Adult Male Patients With Metastatic Castrate-Resistant Prostate Cancer
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/stu ... ocs=Y#locn

Insulina wyklucza. Iza, dziękuję za info.

Jeżeli kogoś interesuje, załączam plik z informacjami o przeprowadzanych badaniach klinicznych w Gdańsku.

Rak-Prostaty ~ Prostate-Cancer

RaKaR - historia mojego leczenia

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej