Rak-Prostaty ~ Prostate-Cancer

Rakar napisal:

Jutro wyjeżdżam do Gdańska, pojutrze od 08:00 badania TK nast. scyntygrafia.

Ciekawostka - jak zwykle nakazali przynieść z sobą wodę przed badaniem, ale jak to będzie u mnie wyglądało, skoro pęcherz jest poza układem moczowym, tzn. siusiu już przez pęcherz nie przepływa?

Skierowanie powinno zawierac w uwagach klinicznych informacje o tym, ze pacjent ma zalozona urostomie.
Byla/jest takowa na Twoim?

zosia bluszcz pisze:Rakar napisal:
Jutro wyjeżdżam do Gdańska, pojutrze od 08:00 badania TK nast. scyntygrafia.

Ciekawostka - jak zwykle nakazali przynieść z sobą wodę przed badaniem, ale jak to będzie u mnie wyglądało, skoro pęcherz jest poza układem moczowym, tzn. siusiu już przez pęcherz nie przepływa?

Skierowanie powinno zawierac w uwagach klinicznych informacje o tym, ze pacjent ma zalozona urostomie.
Byla/jest takowa na Twoim?

Jest.

No to juz znasz odpowiedz...
zb

Oj ja nakręcony. Jak żem se optymistycznie ustawił powrót na 12:07. Zapomniałem, iz po zapodaniu radioznacznika, trzeba czekać 3 godz na 20 min badanie scynty.

Nie doinformowali, że będą pobierać krew na badania i EKG.

O której wrócimy do chaty, oto jest pytanie.

zb pisze:No to juz znasz odpowiedz...
zb

Moje pytanie nie było postawione bez przemyślenia. Co z tego, że jest zaznaczone, co z tego, że mówią 'no tak, napisano, ale to jak, to co z tym workiem, o pas stomijny, a nie może pan bez worka'. Mówię, na ten czas dopnę zbiornik 1,5 l na mocz. Aaa, to koleżanka spinaczem (taki do wieszania bielizny) zablokuje wężyk. Tak było na tomografie. Ponadto, nikt mnie nie poinformował, że dziś mam mieć pobranie krwi (4 fiolki) i EKG.

Byliśmy na miejscu o 07:30. Wkurzyłem się, i pani od badań klinicznych zaczęła mnie pilotować, skracać oczekiwanie.

Na scyntygrafii operator podszedł rzetelnie. Nie wiedziałem, że to urządzenie ma dodatkowo funkcję TK. Właśnie dodatkowo, po ponownym opróżnieniu małego worka, "dobadał" TK.

No i nie było mowy, żeby wrócić normalnie do chaty. Normalnie, mam na myśli absurdy naszej kolei. Poprosiłem panią w kasie o przebicie, przepisanie biletu na inny kurs, który jest najbliższy. Nie można, bo pana pociąg już dojechał do celu, a pan mógłby ten bilet jeszcze raz wykorzystać. Sam dodała, wiem, że to absurdalne, ale tak jest. Musiałem dodatkowo wykupić bilet, a na niewykorzystany złożyć reklamację.

W każdym razie, wiem o co chodzi, i teraz będę bardziej dokładny, delikatnie mówiąc.

Na scyntygrafii operator podszedł rzetelnie. Nie wiedziałem, że to urządzenie ma dodatkowo funkcję TK. Właśnie dodatkowo, po ponownym opróżnieniu małego worka, "dobadał" TK.

Chodzi Ci zapewne o SPECT czyli
Single-photon emission computed tomography czyli CT z uzyciem promieni gamma dajaca obraz 3D (scyntygrafia zwykla daje obraz jest plaski).

No coz, jak widac nawet duze pieniadze placone przez sponsora badan klinicznych nie sa w stanie zmienic polskiego przasnego podejscia do pacjenta i traktowania go jak podmiotu a nie przedmiotu.
Jezeli rzeczywiscie nie dostales pelnej pisemnej informacji na temat badan, ktore beda wykonane (SPECT, EKG, pobieranie krwi) i koniecznym przygotowaniu do tychze badan (z uwzglednieniem Twojej specyficznej sytuacji - urostomia), to ja, gdybym byla Tobą, napisalabym skarge do osoby odpowiedzialnej za badanie kliniczne, w ktorym masz potencjalnie uczestniczyc. W koncu żadnej łaski Ci nie robią.

No i nie było mowy, żeby wrócić normalnie do chaty. Normalnie, mam na myśli absurdy naszej kolei. Poprosiłem panią w kasie o przebicie, przepisanie biletu na inny kurs, który jest najbliższy. Nie można, bo pana pociąg już dojechał do celu, a pan mógłby ten bilet jeszcze raz wykorzystać. Sam dodała, wiem, że to absurdalne, ale tak jest. Musiałem dodatkowo wykupić bilet, a na niewykorzystany złożyć reklamację.

Gdzie widzisz absurd?
Zmienic bilet mozesz ewentualnie przed odjazdem pociagu/autobusu (jesli warunki biletu na to pozwalaja).
Jesli przegapiles odjazd pociagu - Twoja strata. Kupujesz nowy bilet.
Mozesz najwyzej sprobowac odzyskac pieniadze lub dostac kredyt pokazujac zaswiadczenie ze szpitala. Good luck!

No i najwazniejsze - kiedy beda wyniki badan?

Typ badania:
Międzynarodowe, randomizowane, prowadzone metodą podwójnie ślepej próby, kontrolowane placebo, badanie III fazy, oceniające skuteczność i bezpieczeństwo stosowania ODM-2011 u mężczyzn z grupy wysokiego ryzyka, z opornym na kastrację rakiem gruczołu krokowego bez przerzutów (Badanie ARAMIS).

"Bez przerzutów", pytałem, co to oznacza - odp., że wg dotychczasowych moich wyników, takowych nie ma (naciek na pęcherz, gruczoł cały, i wspólny węzeł prawy biodrowy).
Każdy chce wiedzieć, co go czeka, jakie badania w danym dniu ma wykonać, bo to jest planowanie i szacunek dla pacjenta.

A z biletem? Wiele lat dojeżdżałem, do szkół, do pracy za niesłusznego PRLu, i jak były wolne miejsca, można było bilet przepisać na inny kurs. Rozumiem przyjęte przepisy ale niektóre nielogiczne. Zapytałem, a co byłoby, gdybym nie miał pieniędzy? Kiedyś otrzymałbym odpowiedź, ze dostałbym bilet kredytowy, teraz od pań w kasie w Gdańsku i Olsztynie otrzymałem uśmiechy. Dobre i to.

A z biletem? Wiele lat dojeżdżałem, do szkół, do pracy za niesłusznego PRL-u, i jak były wolne miejsca, można było bilet przepisać na inny kurs. Rozumiem przyjęte przepisy ale niektóre nielogiczne. Zapytałem, a co byłoby, gdybym nie miał pieniędzy? Kiedyś otrzymałbym odpowiedź, ze dostałbym bilet kredytowy, teraz od pań w kasie w Gdańsku i Olsztynie otrzymałem uśmiechy. Dobre i to

Tęsknisz za minionym?
Teraz jest kapitalizm i jak to w kapitalizmie - user pays.

Choc oczywiscie nie zawsze.
Wlasnie na forum widzimy jak marnuje sie pieniadze w polskim systemie (?) opieki medycznej (patrz watek syskaagata nizej) - ostatnio 2 x wyrzucono pieniadze podatnika w bloto, 2 x kierujac pacjenta na badanie PET z efektem, jak to zauwazyl Stanis, do przewidzenia nawet przez forumowych laikow.

Stało się tak jak się stało - 1-sze skierowanie na badanie PET tata dostał w styczniu 2017, przy PSA 0,95 ng/ml.
Badanie nic nie wykazało.

Powtórzono je przy PSA 1,05 ng/ml - z tym samym wynikiem- nie znaleziono zmian charakterystycznych dla nowotworu

.

viewtopic.php?f=2&t=1462&start=35

Ze nie wspomne o tysiacach (w skali kraju) spartolonych biopsji i takize opisow.

Na spokojnie, powinienem być zadowolony, bo będę miał dokładnie porobione badania, nawet 3-krotnych próbek. Np., 3 x raz po raz (dobra dobra i o północy jeszcze raz) wykonano EKG, ciśnienia, pobrano mocz, dokładnie?* zmierzono wagę i wzrost.

Jestem niezmiernie ciekawy wszystkich wyników, bo, wiadomo, co tu pisać, wszyscy prostatycy i ich wspomagający w chorobie, mamy ten stress.

* Hm, mierzono mnie na dwóch wagach elektronicznych - różnica ponad 4 kg. Podałem swój wynik, sprawdzony wcześniej, wieczorem na wadze mechanicznej. Uwzględniono mój wynik, bo akurat z średniej tak wyszło.

Otrzymam kopie wszystkich, wykonanych badań, taką dostałem odpowiedź od koordynatorki badań klinicznych.

Zdaje się, że pojawił się problem z próbkami krwi, podobno zhemolizowała się, choć może jeszcze da się coś z tego zrobić.
Jak nie wyjdzie, będę musiał ponownie pojechać na pobranie próbek.

Hemoliza oznacza rozpad krwinek czerwonych - jakkolwiek może zachodzić w organizmie w różnych stanach chorobowych, to jej obecność w próbce pobranej krwi jest najczęściej wynikiem niewłaściwego pobrania krwi, kiedy podczas tego pobrania dochodzi do uszkodzenia i rozpadu krwinek czerwonych. Takie sytuacje mają miejsce m.in. podczas zbyt szybkiego pobrania krwi, czy pobrania przez zbyt wąską igłę etc. Hemoliza może wpływać na wyniki niektórych oznaczeń, np. zawyżać stężenie potasu.

Wczoraj wieczorem, po przeanalizowaniu moich wyników badań, nadeszła odpowiedź od sponsora badania klinicznego "Aramis", że zostałem zakwalifikowany do owego badania.

Jest to "międzynarodowe, randomizowane, metodą podwójnie ślepej próby, kontrolowane placebo, badanie III fazy, oceniające skuteczność i bezpieczeństwo stosowania ODM-201 u mężczyzn z grupy wysokiego ryzyka, z opornym na kastrację gruczołowego bez przerzutów (Badanie Aramis)".

Nie mam szczęścia, zawsze musiałem je sobie wykuwać oskardem. Chodzi mi o to losowanie komputerowe - na 3 możliwości trafienia, 2 to na lek, 1 na placebo.
Moje szczęście mniej więcej tak wygląda : - Jak na drodze był placek wydalony przez krowę, a maszerowaliśmy plutonem kolumną w 16 chłopa, to tylko ja w to g. wdepnąłem.

Jutro lub pojutrze będę musiał pojechać do Gdańska.

Przy okazji rozmowy tel. poinformowałem, ze będę chciał mieć dotychczasowe wyniki badań.

Ps.
Z definicji badania wynika, pozwala domniemywać, że nie mam dalszych przerzutów.

Mimo, ze zostałem zakwalifikowany do badania "Aramis", w czwartek muszę pojechać do Gdańska na pobranie krwi, tak dla porządku (?).

No niech ktoś powie, że nie jestem ostoją spokoju?

O 12:30 odebrałem telefon z informacją, że dobrze byłoby, żebym miał aktualny wynik PSA - bo wie pan, u nas (w Gdańsku) trzeba będzie trochę poczekać.
I wiecie co? Spokojniutko odpowiedziałem, wasza prośba jest dla mnie rozkazem, podwijam kiecę i lecę.
No i w ciągu godziny, za opłatą, zrobiłem w swoim laboratorium.
Ożeszwy, do jutra moje umiłowane, do "miłego" spotkania.

Przez 2 mieś. mój PSA osiągnął poziom 5,36 ng/ml, bez Bicalutamide, czyli 0,24 na miesiąc.
Jutro kończy się 3 mieś. implant Eligardu. Moja dr obiecała mi wypisać receptę na nast., ale czy ma to sens przy leczeniu klinicznym? Jutro zapytam.

W kryteriach właczenia do badania wyraźnie piszą:

Castration-resistant prostate cancer (CRPC) with castrate level of serum testosterone.

Czyli kontynuacja analogu/antagonisty LHRH wymagana. Testowany lek to antyandrogen II generacji, sam z siebie T nie obniży.

bela71 pisze:W kryteriach właczenia do badania wyraźnie piszą:

Castration-resistant prostate cancer (CRPC) with castrate level of serum testosterone.

Czyli kontynuacja analogu/antagonisty LHRH wymagana. Testowany lek to antyandrogen II generacji, sam z siebie T nie obniży.

Iza, pytałem dr kliniczną z Gdańska, czy dalej mam brać Eligard - odpowiedziała tak. Znaczy ok
Dziękuję, jeden punkt mniej do "wyłożenia"coś komuś.

Siedzimy na dworcu, pociąg o 16:06. Sporo czasu zajęło załatwianie. Mam tabletki, ciekawe, czy to placebo czy ODM-201?

rakar pisze:Siedzimy na dworcu, pociąg o 16:06. Sporo czasu zajęło załatwianie. Mam tabletki, ciekawe, czy to placebo czy ODM-201?

To mamy te same myśl, ale wiara czyni cuda, więc to na pewno nie placebo, tylko lek badany, tak mamy myśleć.

daj prywatnie do odpowiedniego laboratorium i sprawdzą skład. Bedzie wiadomo co masz.

Wojtas pisze:daj prywatnie do odpowiedniego laboratorium i sprawdzą skład. Bedzie wiadomo co masz.

Rozumiem, ze to mial byc zart.

Zosiu dobrze rozumiesz. pozdrawiam

To jest lekarstwo, Które ma pomóc. W końcu to nadzieja na postępy w medycynie dla wielu chorych.
Powodzenia i zdrówka życzę.

Tabletki mam zażywać 2 x 2 , w czasie posiłków, śniadania i kolacji, zapijać wodą, oby nie sokiem grapefruitowym, i piwem. To drugie mogę umiarkowanie spożywać.

Do Gdańska będę przyjeżdżał co 2 tygodnie, z tabletkami, które będą inwentaryzować, bo należy prowadzić dziennik, i opisywać każde zdarzenie, jak np. wypadnie z dłoni i się zawieruszy.

rakar pisze:Tabletki mam zażywać 2 x 2 , w czasie posiłków, śniadania i kolacji, zapijać wodą, oby nie sokiem grapefruitowym, i piwem. To drugie mogę umiarkowanie spożywać.

Do Gdańska będę przyjeżdżał co 2 tygodnie, z tabletkami, które będą inwentaryzować, bo należy prowadzić dziennik, i opisywać każde zdarzenie, jak np. wypadnie z dłoni i się zawieruszy.

To jest uciążliwe takie jeżdzenie ,my jeżdzimy co 28 dni i spędzamy do 4 godzin na korytarzu ,czekając na wydanie nowej porcji leków i oczywiście lekarz wychodzi czasami do nas o coś zapytać,ale swoje trzeba odsiedzieć ,żadnych dzienniczków nie prowadzimy.

rakar pisze:Jak wczoraj jechaliśmy pociągiem do Gdańska, jak nigdy, pojawiało się to tu, to tam wiele sióstr zakonnych. Nawet powiedziałem do małżonki, że one przynoszą mi pecha.

W poczekalni, przed gabinetem dr, siedziały 2 zakonnice, jedna potem poszła na badanie RTG, a druga perorowała z pacjentkami w stylu, ta chemia truje, wykańcza etc. Miałem coś powiedzieć, ale zrezygnowałem, bo licho nie śpi, prawda?

Z gabinetu wyszła Pani dr i do mnie "Pan musi czekać".
Głośno westchnąłem, na co dr "no co, wszyscy czekają", powiedziała patrząc na pacjentki.
Odpowiedziałem," i owszem, przez 10 lat nauczyłem się "czekania" i nieco pokory, ale jestem z Olsztyna, i zależy mi na czasie".
Na co ona, "to może pa się leczyć u swoich lekarzy".
Odparowałem, "leczę się u swoich lekarzy i nie są gorsi od tutejszych, a póki co przyjechałem na badanie kliniczne, które takich w moim mieście nie uświadczysz".
Nie dodałem, że to badanie jest przeprowadzane za dodatkowe, sowite wynagrodzenie, bo nie chciałem jawnej "wojny".

Jedno mogę tu oświadczyć, na-pewno nie będę czekał 4 godziny, po prostu powiem do zobaczenia i wyjdę.
Wplatanie badania klinicznego do NFZ-owskich, jest nieporozumieniem, jak leczenie z prywatnych ubezpieczeń.
Rozumiem specyfikę, i przecież nie będę grzmiał, jeżeli zachowane są jakieś proporcje.

Mój slogan ze stopki sprawdza się. W gabinecie, przy studenckim audytorium, Pani dr parę razy się uśmiechnęła (a myslałem, ze nie ma tej umiejetności), nawet powiedziała, żebym tabletek nie zapijał piwem. Może jeszcze dodam, że moja wizyta w Gdańsku mogłaby być krótsza, bo pewne czynności można byłoby przeprowadzić, że tak powiem "bardziej zorganizowanie".

Wytknąłem pani pełnomocniczce, że szczytem był telefon do mnie w poniedziałek o 9:30 z prośbą, abym niezwłocznie przybył na powtórne badanie krwi, a 'pobieralnia' czynna do 14:00. Nawet ten warunek byłem gotów spełnić. Wiem dlaczego tak się dzieje, cóż...

Jedno mogę tu oświadczyć, na-pewno nie będę czekał 4 godziny, po prostu powiem do zobaczenia i wyjdę.

Obawiam się, że jeśli tak planujesz, to już jest po Twoim udziale w BK.

W mieście Poznaniu, które podobno słynie z gospodarności i porządku, moja mama (82 lata), co dwa tygodnie zjawia się na podanie leku imunoonkologicznego (Nivolumab w leczeniu czerniaka) i każdorazowo przechodzi taką samą procedurę - rejestrację, badania krwi, EKG, pomiar ciśnienia, wywiad lekarski, badanie USG i ...długie, długie czekanie na podanie leku.
Czekanie wśród takich samych jak ona, w sali, gdzie nawet krzesełek już brakuje, bo niektórzy przyjeżdżają z całą świtą, a przecież synowa, czy syn, czy znajomy który podwiózł autem nie będą stać na korytarzu.
To nie ma znaczenie, że przyjechała z odległego o 150 km Włocławka, ani to, że do Włocławka musi wrócić. Nawet nie liczy się to, że jest w szpitalu klinicznym praktycznie pierwsza. Oni mają swoje procedury i żadne nerwy, zaklęcia, podchody pod lekarzy nic nie pomagają. Samo podanie kroplówki z lekiem, to ciut ponad godzina.
Cierpliwości... cierpliwość... cierp...

Życzę powodzenia,... i wytrzymaj!

Armands

Tabletki mam zażywać 2 x 2 , w czasie posiłków, śniadania i kolacji, zapijać wodą, oby nie sokiem grapefruitowym, i piwem. To drugie mogę umiarkowanie spożywać.

Do Gdańska będę przyjeżdżał co 2 tygodnie, z tabletkami, które będą inwentaryzować, bo należy prowadzić dziennik, i opisywać każde zdarzenie, jak np. wypadnie z dłoni i się zawieruszy.

No nie do końca Prezesie odrobiłeś lekcję z dokładnego przestudiowania otrzymanego protokołu badania. Owszem na wizytę drugą i trzecią pojedziesz w odstępach 14 dniowych, no i nie szukaj( inwentaryzuj) tych 2 tabletek które powinny być Ci podane już w ośrodku badawczym ( wraz ze śniadaniem

) podczas 1 wizyty kiedy otrzymałeś tabletki (prawidłowo 110 szt)na czas do drugiej i trzeciej wizyty. No chyba, że podobnie jak w B.K."Preside" tych tabletek jest 120szt na 28 dni ( 4 tygodnie) .Po trzeciej wizycie Twoje wypady do Gdańska będą już co 16 tygodni zgodnie z procedurą i na ten okres będziesz otrzymywał tabletki. Wszystko to masz zapisane na str6/25; i 7/25 protokołu który otrzymałeś

Siedzimy na dworcu, pociąg o 16:06. Sporo czasu zajęło załatwianie. Mam tabletki, ciekawe, czy to placebo czy ODM-201?

.
Na chwilę obecną faktycznie jest to spora zagwozdka, ale dla Ciebie jak i innych wyedukowanych uczestniczących w takich B.K. czas na rozwiązanie tej zagadki to zaledwie 14 dni ( do drugiej wizyty). Z wszelkich info. które płyną z info. odnośnie prowadzonych badań nad antagonistami-inhibitorami receptora androgenowego, ich skuteczność nawet w pierwszych dniach kuracji jest tak duża, że po około 10-14 dniach widać wyraźną reakcję i spadek antygenu sterczowego. Placebo niestety takich efektów nie przynosi

Oby ten efekt spadku PSA był u Ciebie widoczny i utrzymywał się przez jak najdłuższy okres kuracji ODM-201, tego Ci bardzo życzę.
Pozdrawiam
kris1.

Kris1 pisze:No nie do końca Prezesie odrobiłeś lekcję z dokładnego przestudiowania otrzymanego protokołu badania. Owszem na wizytę drugą i trzecią pojedziesz w odstępach 14 dniowych, no i nie szukaj( inwentaryzuj) tych 2 tabletek które powinny być Ci podane już w ośrodku badawczym ( wraz ze śniadaniem ) podczas 1 wizyty kiedy otrzymałeś tabletki (prawidłowo 110 szt)na czas do drugiej i trzeciej wizyty. No chyba, że podobnie jak w B.K."Preside" tych tabletek jest 120szt na 28 dni ( 4 tygodnie) .Po trzeciej wizycie Twoje wypady do Gdańska będą już co 16 tygodni zgodnie z procedurą i na ten okres będziesz otrzymywał tabletki. Wszystko to masz zapisane na str6/25; i 7/25 protokołu który otrzymałeś

Krzysiek, wiem o tym, przecież nie będę przytaczał wszystkich stron, na razie nie widzę potrzeby. Nie ma to nazwy protokołu a "Formularz informacji dla pacjenta", który musiałem podpisać, by przystąpić do badań.

Myślisz, ze o tym śniadaniu nie doczytałem? Byłem ciekawy, jaki zestaw podadzą. Nawet uśmiałem się pod nosem, kiedy czekając na Panią dr, małżonka podała mi kanapkę i akurat wyszła z gabinetu dr, powiedziała, niech pan je. Właśnie przypomniał mi się ten zapis, dlatego się uśmiechnąłem.

Jarek, wiem, cierpliwość, też tak tłumaczę innym, ale nie zgadzam się z takim traktowaniem. Ktoś musi przypominać, że tak nie musi być. Bardziej żal mi małżonki. No i co innego badanie kliniczne a z NFZu. Zobaczymy.

Zaraz pojadę do swojej dr po receptę na Eligard, choć dr z Gdańska powiedziała, ze mogę u nich ten lek zaaplikować. Szkoda mi było czasu na załatwianie formalności.

No i co innego badanie kliniczne a z NFZu.

Nie sądzę, aby pacjenci z badania klinicznego, byli pacjentami na szybszym, pośpiesznym torze. Z tego co doświadczyłem (widywałem) w Poznaniu, są załatwiani równolegle z normalnym szpitalnym trybem pracy (czyli z obchodami, wizytami w poradniach, czy naradach w dyrekcji). Swoje trzeba odczekać... i pieniądze nie mają tu nic do rzeczy.
Jeśli w Gdańsku jest (będzie) inaczej, to będę pozytywnie zaskoczony.
Oczywiście, warto zwracać uwagę na niegodne traktowanie. To oczywiste, bo najgorsze, to bierność i otępienie... a takie postawy wśród pacjentów widywałem.

Jeszcze raz życzę optymizmu i wytrwałości.

A.

W Gdańsku, raczej nie jest tak, jak w "akuratnym" Poznaniu. Nawet mogę powiedzieć, że 'kliniczni' są przyjmowani poza kolejnością. Np., jak ze mnie miano pobrać krew do badań, uruchomiano dodatkową pielęgniarkę.

Nie chcę być zrzędą, ale problem tkwi w czym innym - jak mi się wydaje w nadmiarze czynności do wykonania przez lekarza.

Wczoraj moja dr powiedziała, że jestem za nerwowy - może, ale tylko wtedy, kiedy widzę niedorzeczność, które zdarzają się wszędzie.

Nieprawdą jest, ze jestem niecierpliwy, potrafię czekać. Np. do swojej dr mogę czekać, bo wiem, że ona rozmawia z pacjentami, często dłużej, jak 10 minut i to jest dla mnie bardzo ważne - rozmowa na właściwy temat. Ale, dlaczego mam tolerować zachowanie lekarza, kiedy przed jego gabinetem kłębi się tłum, a on spóźnia się ponad godzinę i nie stać go powiedzieć do pacjentów "przepraszam". Albo, dlaczego mam tolerować to, np. mam ustalony termin na naświetlanie, wszystkie akceleratory działają, a tymczasem do naświetlania przysyłają pacjentów z oddziału, którzy byczą się przez 24 godz., i tylko 15 min naświetlania przerywa mu ten błogostan. A nie można tego zrobić w godz. popołudniowych?

Np. prywatne ubezpieczenia - czekam w kolejce do rodzinnej, a tu zjawia się jegomość i mówi, ze on z innego ubezpieczenia i poza kolejnością, i na ten sam czas, co ja. Nie przepuszczam. Czy ja z ubezpieczenia NFZu jestem gorszy od tego z prywatnego pakietu?

Nie chodzi mi o dokuczanie, ale wytykanie absurdów, szanowanie pacjenta, szanowanie lekarza, sygnalizowanie po to, by starać się usprawniać. Zmiany ministrów, każdy chce coś zrobić, ale tu trzeba więcej pieniędzy i długofalowej polityki zdrowotnej, tak, żeby nie zmieniać niczego gwałtownie, bo w mętnej wodzie ...

I jeszcze jedno, mam tę umiejętność, że mówię o sprawach wprost. Najczęściej mądrzy ludzie tłumaczą dlaczego jest tak. Gorzej, jak ktoś na czarne mówi białe, wtedy informuję, że napiszę skargę, wykorzystując drogę służbową.

Jednak są sytuacje, że nie ma czasu na jakieś pisanie, dla ciekawości, zrobiłem to tylko raz na RT. Napisałem skargę drogą służbową, było to w zakładzie radioterapii, gdzie szefem był późniejszy profesor R. Nawrocki, obecnie pracujący w Katowicach. Przegadaliśmy pół godz. i porwałem skargę. Nie miałem czasu, kiedy nastąpiło zatrzymanie moczu, na SORze kazano mi czekać, bo to mały stopień zagrożenia zdrowia, a mnie rozsadzało. Dla mnie, moje zdrowie jest bardzo ważne. Uprzedziłem, że pójdę do dyrektora, "a idź pan", no to pobiegłem i byłem szybciej przyjęty. Pisałem o tym.

O wielu głupotach już pisałem, więc bezmyślne czekanie, może komuś odpowiada, nie mnie. To, co tu piszmy, "milczący lekarz i potulny pacjent" musi odejść do lamusa.

A ja cierpię.
Od dłuższego czasu, jeszcze sprzed leczenia klinicznego "Aramis" zacząłem odczuwać bóle, chyba żołądka.

Ból pojawiała się cyklicznie, póki co rzadko, tak, jakby mnie ktoś tam naciskał.

Wczoraj nastąpiło apogeum - ból pojawiał się częściej, jakby zegar się obracał i łup. Doszło do tego, że ból tak rozpromienił się, że czułem go wszędzie w górnej części brzucha. Wszystko zwracałem, każdy płyn, wszystko. Nie mogłem leżeć w żadnej pozycji, zasnąłem dopiero około 05:00. Żona wyrywała mnie na SOR, ale z jakimś uporem nie godziłem się.

Teraz, jak piszę posta, wypiłem miętę, i na razie ból usnął. Wczoraj zaraz bym zwrócił wypity napój.

Wieczorem nie brałem tabletek ODM-201, i jeszcze tych porannych.

Idę do przychodni rodzinnej.

Nie pamiętam, żebym kiedyś miał takie dolegliwości.

Not good

1. Czy podczas wywiadu/badan kwalifikujacych do badania ARAMIS powiedziales lekarzowi swoich dolegliwosciach bolowych?
2. Musisz koniecznie skontaktowac sie z lekarzem prowadzacym badanie i zameldowac mu o nocnych sensacjach i o opuszczeniu dawki leku.
3. Mysle, ze bedziesz musial miec wykonana gastroskopię, im szybciej tym lepiej. Najlepiej w polaczeniu z kolonoskopią, ktorej chyba nigdy nie miales?

Melduj na bieząco.

pzdr
zosia

PS
I jeszcze jedno przyszlo mi do glowy.
W kryteriach wylączających z badania czytamy:
Gastrointestinal disorder or procedure which expects to interfere significantly with absorption of study treatment.
A Ty przeciez miales wyciety kawalek jelita podczas wyprowadzania urostomii, czyz nie?

Dzwoń na numer "alarmowy"który masz na karcie pacjenta klinicznego czynny dla Ciebie 24 h na dobę ,na pewno pomogą .

To chyba zemsta świętego, patrona od piwa. 26 marca zaprzestałem spożywania tego zacnego, boskiego napoju. I stąd moje problemy.

Poinformowałem rodzinną, iż uczestniczę w badaniu klinicznym. Powiedziała, że lek Controloc, jeżeli wezmę, to na własną odpowiedzialność, bo mogą mnie odsunąć od dalszych badań. Rzecz jasna zatelefonowałem do swojej prowadzącej wspomniane badanie - zezwoliła.

O 9:00 zaaplikowałem 2 szt tabletek ODM-201. Przedtem zjadłem 2 kromki chleba z masłem, żeby nie na głodniaka. Jakoś nie zwróciłem.

Zosia ma raję, już dawno powinienem był zrobić badania, o których wspomniała, ale podchodzę do tego jak pies do jeża, choć innym wspominam o tych badaniach - gastroskopii i kolonoskopii.

A propos tych badań - w czasie rozmowy w klubie, powiedziałem, że stosują jedną rurę i nie zawsze jest czas na wymianę, nie zdążą wyparzyć, a szpital biedny, by kupić nowe. Powiedział, że w życiu nie zrobi tych badań. Wszyscy mu tłumaczyli, ze to żart, etc, ale on się uparł, że dobrze wie, iż w szpitalach tak robią.

Bóle brzucha z nudnościami i wymiotami kojarzę z kolką nerkową (piasek, kamyk). Badanie moczu powinno wykluczyć albo potwierdzić tę myśl, wziętą z praktyki. Trzymaj się :-)

zosia bluszcz pisze:PS
I jeszcze jedno przyszlo mi do glowy.
W kryteriach wylączających z badania czytamy:
Gastrointestinal disorder or procedure which expects to interfere significantly with absorption of study treatment.
A Ty przeciez miales wyciety kawalek jelita podczas wyprowadzania urostomii, czyz nie?

Pardon, zapmniałem odnieść się do tego, co wyżej napisałaś,

Miałem przeprowadzoną urostomię metodą Brickera. W tym celu wycina się kawałek jelita, podłącza moczowody i wyprowadza na zewnątrz, tworząc tzw. brodawkę.
Zapytam o to swojej prowadzącej, tylko ten wątek był mocno przeze mnie eksponowany w czasie rozmów.

Zaintrygowałaś mnie.

Teraz, po dwóch tabletkach, czuję dużo lepiej. Tak mnie to wczorajsze zdarzenie osłabiło, że byłem tak wymęczony, jak po całodziennej, ciężkiej pracy w polu.

Właśnie, myśląc jak Sherlock Holmes, przyszło na myśl, w świetle tego, co napisałaś, że to nie jest placebo, bo na jakieś wapno tak bym nie zareagował, tylko na eksperymentowany lek.

Wśród skutków ubocznych ODM-201 wymienia się mdłości, biegunkę i zmęczenie.

Jutro wyjeżdżam do Gdańska w spr. dalszego badania klinicznego "Aramis"

Tym razem plega to na tym, iż muszę dokładnie podać dzisiejszy czas zażycia tabletek, rano i wieczorem. Jutro, wpierw zostanie pobrana krew, mocz do badań, 3x EKG, nast. piguły łyknę w ich obecności. Po min. 2 godz. - max. 6 godzin, znowu pobiorą krew, mocz, EKG.

Nast. planowana wizyta 25 maja, a potem17 sierpnia.

Chciałbym wiedzieć, jak to na mnie działa, czy to nie jest placebo. Umiarkowanie wierzę, ale "jak się nie psewrócis, to sie nie naucys".

Wczoraj zatelefonowałem do mojego współtowarzysza ze szpitala w W-wie. Miał on wykonaną urostomię z powodu raka pęcherza (przedtem pęcherz potraktowano ChT z nadania dr Skonecznej) i ciut (?) stercza. Usunięto mu pęcherz i przy okazji stercz.

Dowiedziałem się, że przeszedł urosepsę, 2 tyg. leżał w szpitalu (bardzo wysoka temp.), ma wodonercze (mocz zalega). Prawdopodobnie z powodu zgrubień szwu na moczowodzie czy w ogóle zwężenia (zmęczenie materiału, słaby moczowód).

Przed podobnym stanem uprzedzał mnie dr operator. Nawet powiedział, ze następstwem mogłaby być nefrostomia, nast. dializa. Powiedział to w kontekście mojego, zaawansowanego stanu, po RT i BCh.

Współtowarzysz teraz znowu pojedzie do W-wy, prawdopodobnie w celu wyłonienia uro/nefrostomii w innym miejscu.

Ja, póki co, jak pamiętam od zabiegu, nie miałem nawet podwyższonej temperatury (raz mniejszej, pewnie od szoku organizmu).

Zastanawiam się nad zastosowaniem jakiejś rozsądnej metody wzmacniającej odpornościowo organizm. Jutro zapytam o to prowadzącą badanie specjalistki.

Oj, nie mam szczęścia, mie mam. Gdyby dr szybciej przyjeła mnie, odjechałbym o 13:14, spóźniłem się na pociąg 14 min. i musimy czekać na nast. do 16:06. Jestem wybitnie spokojnym człowiekiem i cierpliwym. Najgorzej z WC, kosztuje 2,50 zł, a bede musial skorzystać ze 4x, bo worek malutki. Nie ma na tym świecie sprawiedliwości.

rakar pisze:Najgorzej z WC, kosztuje 2,50 zł, a bede musial skorzystać ze 4x, bo worek malutki. Nie ma na tym świecie sprawiedliwości.

Patrz pan, a w Oz nigdy nie bylo (i nie ma) platnych toalet.
Nikt ich nie pilnuje a papier toaletowy jest zawsze i wszedzie, rowniez w kompostujacych toaletach setki km od cywilzacji.

Oczywiście, mógłbym do worka przy płytce 0,45 l doczepić np. 1,l, ale ten sprawia mi kłopoty. Dużo piję wody, więc przy taki zbiornik na mocz szybko się zapełnia, a nie chcę doprowadzić, żeby był pełny, pod większym ciężarem, może mi odkleić płytkę.

Dziś pierwszy raz na czas podróży nie założyłem pasa stomijnego, a jedynie 2 cm pasek wzmacniający utrzymanie płytki.

Nie wiem, 2,50 zł za siusiu na dworcu? Oczywiście, zapłacę, jak potrzeba, ale to jawne naciąganie. Fakt, że to już nie te toalety rodem z PRLu, ale i tak śmierdzi.

Muszę ten problem rozwiązać. O, już wiem, będę 2 litrowy worek nosił ukryty w torbie foliowej. Od razu, przed wyjazdem z miejsca badania, dołożę worek. Chyba da się.

Nast. wizytę mam zaplanowaną na 26 maja, a potem 17 sierpnia.

Nie wiem, czy to problem, czy nie, ale moja pooperacyjna brodawka stomijna, po operacji, po prostu, nie wystawała, tkwiła płasko, lekko poniżej powierzchni skóry na brzuchu.

Poczytałem nieco literatury, skąd dowiedziałem się, że jeszcze więcej się "zapadnie", jak wzrośnie moja waga. Niestety, trochę przybrałem na wadze, ale i ten dzyndzel podrósł, i teraz jest jak mały kopiec Kościuszki, i jakby przekrwiony.

Poprosiłem opiekunkę pielęgniarkę stomijną, która dziś przybyła i orzekła, że brodawka i skóra wokół są ok, choć faktycznie zanadto ukrwiona - może to od dotykającej jej ścianki zbiornika na mocz.
Powiedziała, że wg niej jest dobrze, a brodawka, nie tak rzadko, z czasem rośnie, bardziej się wyłania.

Takie to są problemy stomijnego prostatyka.

Za 2 tyg. zrobię PSA. Ciekawe, czy Aramis mi go zmniejszy?

Rak-Prostaty ~ Prostate-Cancer

RaKaR - historia mojego leczenia

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej