RaKaR - historia mojego leczenia

[RaKaR-szef forum]

No to już jestem takie pochyłe, spróchniałe drzewo, na które nawet kozy nie wskoczą, bo razem z tym starym i zmurszałym pniem mogą runąć w przepaść.
Do diabła, skąd brać siły na leczenie, łażenie od doktora do doktora?!

Wczoraj byłem u dermatolożki. Po zastanowieniu się orzekła, że zmiany na skórze, na przedramieniu, może to być drożdżak. No to pierwszy lepszy link o drożdżakach:
http://www.poradnikzdrowie.pl/zdrowie/c ... 37835.html
Na nogę zalecona maść przynosi ulgę. Te leki, to Novate Clobesatolo Propionas oraz Acifungin Forte. Za 2 tyg. kontrola.

O tym, że odporność pada, to była tylko kwestia czasu, kiedy uzewnętrzni się. Tu poproszę o sensowne porady, jak ją wzmocnić.

I tak to jest, że muszę zrobić kolonoskopię, uporać się ze zmianami na skórze (czuję, że to tylko wstęp), dać płytki z TK do ponownego opisu, i co tam jeszcze.

Będąc z wizytą u dyr. NFZ, już prywatnie zapytałem o dofinansowanie na zakup Xtandi. Zaznajomił mnie z nową, zał. ustawą "Ratunkowego dostępu do technologii lekowych'. Dzielę się z Wami tą informacją, bo szkoda czasu. Nie wiem, czy specjaliści o niej wiedzą, dlatego jutro muszę z nią zapoznać swojego prowadzącego dra.

[kris1]

Cześć Władku.

Ciekawe, czy na wniosek prowadzącego leczenie, NFZ użyje łaskawego wzroku, i spojrzy na problem. Może to taki wybieg na wzmożone naciski o refundację. Sprawdźmy.

No cóż powiedzieć?
"Gryzłem " już ten temat na szczeblu NFZ ( wiesz, że w tym temacie snu nie ma) i dziwne, że w Twojej rozmowie z szefem NFZ nie padło krótkie wyjaśnienie z jego strony?
Otóż jak zwykle MZ zawsze ma furtkę żeby mówić wiele, a robić odrobinkę.

Zapis ART. 4t.d.1. stanowi wyraźnie:
[quote] „Rozdział 3a
Ratunkowy dostęp do technologii lekowych
Art. 47d. 1. W przypadku uzasadnionej i wynikającej ze wskazań aktualnej wiedzy medycznej potrzeby zastosowania u świadczeniobiorcy leku, który nie jest finansowany ze środków publicznych w danym wskazaniu, jeżeli jest to niezbędne dla ratowania życia lub zdrowia świadczeniobiorcy we wskazaniu występującym u jednostkowych
pacjentów, a zostały już wyczerpane u danego świadczeniobiorcy wszystkie możliwe do zastosowania w tym wskazaniu dostępne technologie medyczne finansowane ze środków publicznych, minister właściwy do spraw zdrowia może wydać, w drodze decyzji administracyjnej, zgodę na pokrycie kosztów tego leku w ramach ratunkowego dostępu do technologii lekowej.

No i sprawa jasna, bo jest we wskazaniu naszej przypadłości taka technologia medyczna jak ChT Docetaxel +Prednizon/Prednizolon i potem ewentualnie Abirateron.
Do refundowanego Xtandi/Enzalutamidu droga jeszcze daleka ( opór olbrzymi stawia prodycent Zytigi). No ale trzeba próbować z każdej możliwej strony.

Pozdrawiam
kris1

[RaKaR-szef forum]

No i sprawa jasna, bo jest we wskazaniu naszej przypadłości taka technologia medyczna jak ChT Docetaxel +Prednizon/Prednizolon i potem ewentualnie Abirateron

Ok, tylko zewsząd informują, że Enazalutamid zaleca się podawać przed wdrożeniem ChT. Problem w tym, iż nie jest on refundowany.
Abirateron u nas jest refundowany, ale po ChT. W innych krajach można podawać przed chemią. To takie nasze paradoksy.

Ustawa jest dość "nowa". Przesłała sekretarka dyr. NFZ

[RaKaR-szef forum]

PSA 2,21 to cieszy. A tak w ogóle jestem wkurzony. O tem potem.

[RaKaR-szef forum]

PSA 2,21 to cieszy. A tak w ogóle jestem wkurzony. O tem potem.

Napisałem pow. posta wracając ze szpitala.

Jestem wkurzony, bo byłem przygotowany na spotkanie ze swoim specjalistą, nowoprowadzacym moje leczenie. Tymczasem, był inny młody lekarz, sympatyczny, jednak nieznający mojego obecnego stanu chorób, przez to niewykazujący inicjatywy, nieprzedstawiający propozycji, ustawiający plan mojego dalszego leczenia. Toteż rozmowa była rwana, musiałem dopominać się skierowań na inne badania.

Nie do przyjęcia jest informacja, że nie będę miał jednego specjalisty w dziedzinie ChT, bo coś tam, coś tam. Powiedziałem, że mam prawo do wyboru lekarza, i jeśli następuje z jakichś powodów zmiana, powinienem być o tym powiadomiony telefonicznie. Bo dla mnie, jest to nastawienie psychiczne, planowanie zadawania pytań, etc. Ponadto, chciałbym, żeby wyniki badań były dla mnie kserowane, żebym nie musiał o nie uniżenie prosić. Dotąd asystentka mojej dr robiła to bez słów, tak samo z wystawianiem podstawowych skierowań na badania, bo słyszała, o czym rozmawiamy z Panią dr. Do tej pory nie mogę wydobyć wyniku z testosteronu. To jest niemyślenie w pracy o pracy, to lenistwo.

Musiałem więc prosić o recepty na Xtandi, na Eligard, na skierowanie do wykonania kolonoskopii. Mimo, że zaniosłem dwie płytki i opisy z TK szybciej, kilka dni temu, nie zlecono ich do porównawczej oceny. I jeszcze sprawa skier. proktologa, ech. Byłem bardzo zdenerwowany, i żeby nie wybuchnąć, zaciskałem dłonie, myliły mi się nazwy leków. Po wyjściu z gabinetu spotkałem kier. pracowni badań obrazowych, dr radiologii i zapytałem czy dokona oceny, odpowiedział, jak najbardziej, ale prosi o oficjalne polecenie, i słusznie. "Nowo prowadzący" ma dodatkowo specjalizacje na immunologię, i choćby z tego względu chcę przy nim trwać. Ma też europejskie certyfikaty. Jeżeli będę musiał, pojadę w Polskę szukać specjalisty, który pochyli się nad moim losem. Jednak wstyd pozostanie.

Zapowiedziałem, że będę o takim postępowaniu rozmawiał z dyrekcją i zażyczyłem sobie, żeby prowadził mnie jeden lekarz, ten, którego wybrałem. Chcę z doktorem rozmawiać, nie wymuszać działania.
Coś smutnego robi się w/z moim C.O.

[bela71]

Ech, chyba będziesz musiał chodzić do nowego lekarza z listą bieżących spraw na kartce do odhaczania, zanim go wyszkolisz. Ja tak chodze do okulistki, choć cudowna kobieta, ale zawsze łatwo coś przegapić. Mój tata też na wizyty lekarskie w swojej teczce z wynikami przykleja żółtą kartkę - sklerotkę.

A PSA cieszy

[RaKaR-szef forum]

"Sklerotka" - podoba mi się. Pomyłka polegała na tym, że w moją łepetynę, wbiła się nazwa leku Abirateron, który myliłem z Eligardem. To było, jak na egzaminie. Wiesz, o co chodzi, mówisz, wiesz, że chyba coś nie tak, bo widzisz to po wyrazie twarzy egzaminatora, chcesz przypomnieć sobie na siłę, i jeszcze bardziej się wkurzasz.

Mało tego, zamiast tego, zamiast pow. skierowania, wziąłem bardzo podobne, bo na takim samym druku, wykonałem badanie. Jednak dziś, jak wychodziłem do lekarza, zerknąłem na kartkę, a to pow. skierowanie na badanie. Znowu powód do nerwówki. Cholera, starość i demencja, i rutynowe działania, które kiedyś mogą mnie wprowadzić w kłopoty.

Jednakowoż nie było tak źle. Te pon. wyniki badań miałem kiedyś wykonać przed wynajdywaniem badań klinicznych. Poza tym dobra info, iż ALAT wyszedł ok, przed zażywaniem Xtandi wynosił 53 U/L, czyli ponad normę.:

[Wojtas]

ta zmiana lekarzy na wizytach to chyba standard. Tak samo jest w CO Gliwice. Staraj się nabrać dystansu do problemów bo nerwy osłabiają odporność . Gratuluje spadku PSA trzymam kciuki za dalsze pozytywne wyniki. pozdrawiam

[RaKaR-szef forum]

ta zmiana lekarzy na wizytach to chyba standard. Tak samo jest w CO Gliwice. Staraj się nabrać dystansu do problemów bo nerwy osłabiają odporność . Gratuluje spadku PSA trzymam kciuki za dalsze pozytywne wyniki. pozdrawiam

Pierwszy raz spotykam się z takim "standardem". Czy lekarza rodzinnego, za każdą wizytą, masz innego? Inaczej byłoby, gdybym miał nieoznaczalny PSA, a wizyta była formalnością.

Nie napisałem, ale wczorajszy lekarz (z pieczątki wynika, że jeszcze nie specjalista) miał wątpliwości odnośnie kolonoskopii. Zapewniał, że Docetaksel wspaniale działa, itp., bo to nowoczesna ChT.

Na pytanie - więc kto, teraz jest moim lekarzem prowadzącym - powstała cisza, potem rozłożenie rąk. Jestem człowiekiem, który przyzwyczaja się do ludzi, w ogóle. Nie, stanowczo nie zgadzam się na zmiany lekarza za każdym razem. To jest tylko odfajkowanie wizyty, ku zadowoleniu obu stron.

[pja2016]

Rakar! Spadek PSA cieszy, trzymam za Ciebie kciuki!

A propos lekarzy. Dla mnie debeściakiem pozostaje pan dr ze szpitala MSWiA w Białymstoku, który pomijając całą masę rzeczy, które wypowiedział, a za które, powinien tak po chłopsku..., stwierdził: "pan mnie tylko interesuje przez te kilka minut, kiedy jest u mnie w gabinecie. Drzwi się zamykają, ja o panu zapominam". 90% czasu spędzonego na wizytę Taty poświęcił na dyktowanie pielęgniarce treści wpisu w jakimś internetowym formularzu (chyba DILO), 10% na poirytowane burknięcia w stylu, "proszę bardzo, może pan sobie jechać choćby i do Bydgoszczy" lub, "ja mogę panu poasystować, dam panu skalpel, sobie będzie pan ciął". Straszni potrafią być, empatia przyjmuje wartość ujemną.

[RaKaR-szef forum]

Odpowiedziałbym panu, tzw doktorowi w jego stylu, żeby przed wyjściem do roboty stanął przed lustrem i wmawiał sobie "och, och jaki jestem doskonały, a jaki nieomylny, jestem the best". Może pan dr jest dobrym specjalistą, ale nie do kontaktów z pacjentami.

Nawet w konglomeracie, jakim jest warszawski C.O., kiedy mój prowadzący BCh, z jakichś powodów nie mógł w zaplanowanym czasie się spotkać, ktoś zatelefonował i ustalał nowy termin. Drzewiej, tak bywało w moim C.O., ale po spadochronowo-teczkowych zmianach dyrekcji, wszystko szarzeje, doświadczeni lekarze odchodzą. Postawili na daleko posunięte oszczędności, nie zawsze racjonalnych.

Wczoraj przyjrzałem się karteczce wizyt, mówię na to voucher, na zapis dot. zaplanowanej wizyty. Mój prowadzący w poradni przyjmuje w środy. I na ten dzień była wyznaczona wizyta, nast. wykreślona i wstawiona na wczoraj, do tego młodego. Na pytanie, dlaczego, pani pielęgniarka nie potrafiła odpowiedzieć. To ona tak rozdaje wizyty. Kiedy powiedziałem, że to ja wybieram dra prowadzącego, bo mam takie prawo, zamilkła. A na moją uwagę, będę rozmawiał z dyrekcją w o moich prawach, jako pacjenta, bo walczę o przedłużenie życia i komfort leczenia, nasza rozmowa się ożywiła.

Mógłby ktoś powiedzieć, człowiecze, co się tak siepiesz - odpowiadam, nie można zostawiać takich mankamentów, bo tu chodzi o zdrowie, nie o przesuwanie klocków na planszy.
Przykład - po mojej interwencji dostawiono kilka krzeseł w poczekalni przy pracowni TK. Poza tym szefowa techników poprosiła mnie o spotkanie. Wczoraj nie zdążyłem do niej zajść, bo było już po godzinach pracy.

Wiem, na ile mogę się posunąć, proszę tylko o stosowanie podstawowych praw pacjenta. A ten pan dr z B-stoku kiedyś trafi na kamień, to tylko kwestia czasu.

[pja2016]

Póki co sobie poczynają, jak w opisie. Państwo w prowincjonalnym Państwie. A jak nie, to Pan Doktor się obrazi i bujaj się pacjencie. Dzisiaj jak sobie przypomnę co mówił Pan Doktor, to mimo upływającego czasu mnie trzęsie. Człowiek, który przed chwilą otrzymał informację, że jest chory na raka, może być skołowany, upierdliwy, męczący, histeryczny czy jaki tam. Uważam, że zasługuje na tę odrobinę szacunku i kilka minut spokojnej rozmowy. Nie traktowania jak śmiecia, numer, petenta. Na nasze szczęście mieliśmy możliwości szukać pomocy jeszcze gdzie indziej. Znamienne dla mnie były słowa "mojego radiologa" (piszę tak, bo od 6 lat rok rocznie opisuje mi badanie mojej głowy), który powiedział: "moim zdaniem decyzja o zaniechaniu zabiegu jest pochopna. Nic nie ujmując moim kolegom z Podlasia, proszę poszukać urologów gdzie indziej".

[RaKaR-szef forum]

Jeden, zwyczajny dzień zaraczonego prostatyka. Hmm, zwyczajny, łatwo powiedzieć. Choroby towarzyszące. Tym razem padło na dermatologię. Jest znaczna poprawa. Jeszcze otrzymałem receptę na inne leki, na dobicie niepożądanych zjawisk. Kolonoskopia, dopiero na 06/12/2017 czyli na Mikołaja. Jaki prezent mi przyniesie? Proktolog, w moim CO takowego nie ma. Walcz Gladiatorze, walcz. Ech..., to były piękne dni. Ot, zwyczajny dzień prostatyka. Tylko, to 11 rok leczenia, był przecież czas na przyzwyczajenie się, jakoś nie mogę. Co raz bardziej mnie wrukwia, delikatniej, irytuje. Choć, jak dziś zauważyłem, niektórzy zrobili sobie z tego sposób na życie, na spędzanie miłego, towarzyskiego dnia.

[RaKaR-szef forum]

Szanowni

Od rana siedzę przy telefonach i próbuję się dowiedzieć, czy lek Xtandi będzie wpisany na listę leków refundowanych od 01.11.2016. Przed paroma minutami dodzwoniłem się.

Dowiedziałem się, że trwają rozmowy, ustalenia z komórką AOTM oraz producentami Xtandi i Zytgi, kiedy mają być one wdrożone - czy przed ChT, czy po.
Proszę nie pytać mnie o szczegóły, bo to jakieś pokrętne urzędnicze gadanie, które samo do końca nie wie, jak będzie.

Zrozumiałem, że Xtandi ma być refundowany po ChT, a Zytiga przed ChT. Z tym, że z tym drugim trwa rozmowa (z producentem).
Poinformowałem, że już za własne pieniądze aplikuję Xtandi + Eligard (raczej odwrotnie) i tak wg prawideł jest zalecane.
Powiedziałem do pani, że to chyba nieporozumienie, ChT, jakby nie było, działa wyniszczająco.
Ba, nawet jak bym chciał skorzystać z ratunkowego dofinansowania, nie da rady, bo muszę do końca wyczerpać metody leczenia, czyli ChT. Koło się zamyka.
Można powiedzieć, trwa eksterminacja mężczyzn prostatyków.
Jeszcze dodałem w rozmowie, że świat, Europa refunduje, ale nie nasze państwo.

Nie rozumiem, co to za filozofia, czy polityka? Jeżeli stałem się CRCP, to wpierw ChT potem Xtandi lub Zytiga, a jak nastąpi rozsiew po kościach, to może Xofigo?
Bzij zabzij, nie rozumiem. A może mi już na mózg pada?

8000,00 zł na 28 dni, no dobra, ale następne zakupy, to jak dla mnie, to rujnowanie wszystkiego, po prostu mnie nie stać.
Jeżeli Xtandi daje dobre wyniki w leczeniu i będzie tak trwało np. 20 miesięcy (daj Panie, żeby tak było), to co? Pod kościół, jak dziad proszalny?

Przede mną bardzo trudna decyzja - co dalej?

Nadzieja. Jak usłyszałem wicepremiera chwalącego się o dobrych wynikach finansowych budżetu, i że dla Min. Zdrowia sypnął dodatkową sumą 3 mld zł, pomyślałem, nie ma lipy, tym razem już będzie Xtandi na liście refundowanych od 01.11.2017.

Nieraz powiadam o nadziei, że "Nadzieja na śniadanie, na kolację rozczarowanie". Do diaska!

[Ave]

Dziękujemy, że trzymasz rękę na pulsie, podczytując też łapiemy tę wiedzę. Mam nadzieję (na śniadanie), że jednak refundacja będzie bezwarunkowa (bez konieczności ChT) i kolacja będzie spokojna i lekkostrawna.

W naszym konkretnym przypadku Zytiga jest darmowa, ale ... co dalej? Koszty ewentualnych kolejnych pomysłów zdecydowanie przekraczają możliwości przeciętnych emerytów.

Pozdrawiamy serdecznie jednocześnie zaciskając kciuki za mądre i humanitarne (!) decyzje nomen omen ... decydentów.

[RaKaR-szef forum]

Za powyższy wpis, bardzo dziękuję. Jak wiesz, nie poprzestaję na serwowanych informacjach przez lekarzy podczas rutynowych wizyt. Zawsze chcę wiedzieć więcej o swoich chorobach.

Szanowni, nawet nie wiecie ile poweru daje mi nasze Forum. W lipcu 2007 roku, kiedy zarejestrowałem się na naszym Forum, byłem jeszcze zielony, jak po haftowaniu. (Pisałem o tym wiele razy). Zapisałem się po czterech miesiącach, jak Forum już istniało, założone przez firmę Abbott na akcję "Rak to nie wyrok".

Do dziś czerpię wiedzę z naszego źródła. Bardzo doceniam, że informacje u nas przedstawiane są wprost, bez zbytniego cukrowania, bez gadania na ucho i takie tam, np. na PW.

Pomijając epikryzę, poprzez informacje z Forum, w skrócie, dotąd udawało mi się zatrzymywać poziom PSA, nieprzekraczający 10 ng/ml. Proszę pamiętać, to już 11 rok leczenia.
Za to dziękuję koleżankom i kolegom.

Dziś byłem w swoim C.O.. Zaszedłem do swojej byłej prowadzącej moje leczenie Pani doktor. Zostałem przyjęty,

Pani doktor, gdybym był stricto katolikiem, zapaliłbym świeczkę na ołtarzu w Pani intencji. Bardzo dziękuję za rozmowę, za rady, no w ogóle za rozmowę. Bardzo mało jest osób, z którymi mogę porozmawiać o mojej chorobie tak szczerze. Bardzo dziękuję za Pani humor, który jest mi bliski, ot taki normalny, bez obrażania się.

Pomogła mi Pani podjąć decyzję dot. dalszego leczenia.

Pani mgr Grażyno, wspaniała pielęgniarko, dziękuję za wstrzyknięcie mi Eligardu, poza jakimikolwiek formalnymi wymogami, jednak zachowanymi , jak dla wymogów ambulatoryjnych. To nasze ponad 10 lat znajomości, jako pacjenta, pomogło mi. Pamiętam moje pierwsze badanie TK, jak potrafiła Pani rozładować napiętą sytuację. Chodzi mi o fachowość, jak gdzie i kto ma to mi zrobić - czy na urologii, czy chemioterapii, czy rukwa mać, gdzie indziej. Nie piszę bzdur, bo już od Annasza do Kajfasza nieraz przechodziłem, a tu taka pomoc

Po wyjściu z CO, zaszedłem do swojego klubu. Rozpierała mnie chęć do życia. Kolega zapytał mnie, czyś ty się widział z bratem, że jesteś radosny, rozmowny ponad miarę? Chodzi o to, że my z bratem, jak się spotykamy, wypijamy po parę kieliszków, szczególnie, jak wracamy z cmentarza(!?). Nie, nie widziałem się.

Dziękuję Pani dr za spotkanie,

[RaKaR-szef forum]

Trochę uzupełnienia do moich ostatnich działań, nieco euforycznego wpisu, co w ogóle powinny być normą. Niby nic - zastrzyk. Tylko, że jak otrzymuję receptę na Eligard z miesięcznym wyprzedzeniem, później ktoś, gdzieś musi ten zastrzyk zrobić. Pytania, a kto Panu wystawił receptę, w której przychodni, bo wie pan, tam trzeba iść, może człowieka wkurzyć. W poradni urologicznej, kilka lat temu, zrobiono ambulatorium. O to chodziło. Niby oczywiste, jednak przy "chemicznej" nie ma. Trzeba gdzieś tam iść.

Wczoraj szukałem takiego miejsca. W końcu zauważyłem Panią Grażynę pielęgniarkę. Nie jestem za tytułomanią, jednak jak dotąd, takie odnoszę wrażenie, panie pielęgniarki z wyższym wykształceniem mają "ludzkie" podejście. Dlatego wpisałem ten skrót mgr. Zresztą, Pani Grażyna, to także pacjentka. Chromała na jedną nogę. Równolegle jeździła ze mną do Warszawy na leczenie. Przeprowadzili jej operację na biodrze w szpitalu MSW, i teraz śmiga. Mimo, że przedtem cierpiała, nigdy nie dała tego odczuć pacjentowi.

Zaraz wstawię link do artykułu, w którym dr I. Skoneczna mówi, iż Enazalutamid, dla większości mężczyzn, daje znakomite wyniki, nawet do 3 lat. Teraz proszę przeliczyć 36 miesięcy x 8000,00 zł = 288000,00 zł. Wiem, niektórzy pacjenci o statusie wyższym, jak przeciętny, pewnie bez większego uszczerbku dla swoich dochodów, zaliczyłby ten cykl. Mnie na to nie stać. Na dwa następne zestawy, jeszcze jakoś dałbym radę, co dalej?

Dlatego takie pokładałem nadzieje, iż na liście leków refundowanych od 01/11/2017, w końcu znajdzie się. Jednak intencje decydentów z Min. Zdrowia są jakieś pokrętne. Wczoraj kupowałem Eligard 45 ml. Przed 01 września jego cena wynosiła około 40 kilku złotych, teraz 83 zł. Toż to rozbój na chorym ciele prostatyka. Widać, jak na dłoni, jakie są zamysły zarządzającymi Min. Zdrowia.

Jeszcze łudzę się, że, a nuż mile nas zaskoczą i wpiszą na listę leków refundowanych Xtandi i Xofigo.

Poniżej wypowiedzi specjalistów na ten temat:

Eksperci: w Polsce rak prostaty jest często diagnozowany w późnych stadiach

http://www.rynekzdrowia.pl/Serwis-Onkol ... 013,1.html

[starys]

Dlatego takie pokładałem nadzieje, iż na liście leków refundowanych od 01/11/2017, w końcu znajdzie się. Jednak intencje decydentów z Min. Zdrowia są jakieś pokrętne. Wczoraj kupowałem Eligard 45 ml. Przed 01 września jego cena wynosiła około 40 kilku złotych, teraz 83 zł. Toż to rozbój na chorym ciele prostatyka. Widać, jak na dłoni, jakie są zamysły zarządzającymi Min. Zdrowia.

Eligard 22,5 (3 miesięczny, który biorę) ma identyczną cenę 83 zł. Aby kontrolować działanie Eligardu podaje się dawkę mniejszą co kosztuje pacjenta podwójnie!
Zgadzam się z twoim spostrzeżeniem co do intencji MZ, są pokrętne. Decydenci szczebli niższych i tych najwyższych powinni się przyznać, że ich polityką nie jest ochrona zdrowia wszystkich obywateli, ale tylko grupy najzamożniejszej.

[kemoturf]

Pamiętam wypowiedź jakiegoś urzędnika, który powiedział, że określony lek antyrakowy nie będzie refundowany, bo daje zbyt małe przedłużenie życia w stosunku do ceny. Chodziło o medianę kilkanaście miesięcy. Dla urzędników to cyferki, dla chorych często jedyna nadzieja, czasami liczy się każdy dzień. Taka jest różnica. Widać wśród wysoko postawionych urzędników żaden ojciec nie choruje na hornonoodpornego raka prostaty, wtedy wartościowanie zmieniłoby się diametralnie.

A z drugiej strony kołderka krótka i na przykrycie całości nie starczy. A system jak to system, marnuje grube pieniądze na absurdalne procedury, które dają całe pole do "wyłudzeń" kasy, oczywiście w świetle prawa. Wiele drobnych zabiegów, które w prywatnych placówkach robi się z powodzeniem ambulatoryjnie, w szpitalach NFZ są związane w 2-3 dniową hospitalizacją. To samo dotyczy wielodniowego oczekiwania na operację na oddziale itd itd. W niektórych ośrodkach nawet do RT się hospitalizuje.

Na kiełbasę wyborczą jest a na poważnie chorych nie starcza.

[zosia bluszcz]

Dla porownania:

2017
Polska
38 mln mieszkancow
wydatki NFZ na leki refundowane i programy lekowe - ok. 10,6 mld zlotych

Australia
24 mln mieszkancow
budzet PBS (leki refundowane) - 10 mld dolarow


Refundowane, to znaczy, ze
- obywatel standardowy placi max ok $38 dolarow za lek
- obywatel niezamozny posiadajacy tzw. concession card placi ok. $8 za lek
Po przekroczeniu pewnego progu rocznego,(Safety Net) obywatel S placi ok. $5 za lek, obywatel N - $0.

[RaKaR-szef forum]

Również dziś byłem u swojej dr. U przedstawiciela producenta wynegocjowała dla mnie cenę Xtandi na około 7000,00 zł, która dalej dla mnie nie jest satysfakcjonująca. Trudno, walczę dalej.

[kangur__2007]

Decydenci szczebli niższych i tych najwyższych powinni się przyznać, że ich polityką nie jest ochrona zdrowia wszystkich obywateli, ale tylko grupy najzamożniejszej.

Ich polityką nie jest i nigdy nie była ochrona zdrowia, tylko ochrona budżetu.
Na ochronę zdrowia można wydać w zasadzie dowolne sumy, ale przedtem trzeba je mieć.
Jak ci już napisała Zosia, Australia, mająca o 14 mln/36% mniej ludności niż Polska,
wydaje rocznie na refundację leków o 187% więcej niż Polska (PL 10 mld złotych, AU 10 mld dol.australijskich; 1AUD = 2,87 PLN).
W złotówkach, PL ~263 złote na głowę, AU 1 195 złotych.

Bardzo z grubsza, żeby mniej więcej wyrównać PL i AU w kwestii refundacji leków, należałoby zlikwidować w Polsce
program 500+, a pieniądze na niego przeznaczone (ca.25 mld złotych rocznie) przesunąć w całości na refundację.

Dywagacje na temat przyczyn takiego stanu rzeczy należą niestety do tematów politycznych, zakazanych regulaminem naszego forum, zatem w tym miejscu zakończę.

[kris1]

Również dziś byłem u swojej dr. U przedstawiciela producenta wynegocjowała dla mnie cenę Xtandi na około 7000,00 zł, która dalej dla mnie nie jest satysfakcjonująca. Trudno, walczę dalej.

No to powinieneś się bardzo cieszyć z powyższego, bo ta Twoja pierwsza dawka także była negocjowana z przedstawicielem dystrybutora i dało się "tylko " ugryźć na 8000,- ( wynika z tego, że słabe mam chody u wspomnianych )

Teraz proszę przeliczyć 36 miesięcy x 8000,00 zł = 288000,00 zł.

Opierasz się jedynie na wartości jednej dawki którą zakupiłeś we wrześniu, po moich negocjacjach i pod wskazanym adresem , czyżbyś do końca nie miał dopracowanych informacji ile tak naprawdę kosztuje Enzalutamid 40 g w ilości 112 kapsułek miękkich ( czyli dawka na 28 dni), no to proszę, to są aktualne dane:

https://www.lekinfo24.pl/lek/Xtandi.html
Pozdrawiam
kris1.
P.S. Władek, czy już masz wyniki drugiego pomiaru PSA?

[zosia bluszcz]

Opierasz się jedynie na wartości jednej dawki którą zakupiłeś we wrześniu, po moich negocjacjach i pod wskazanym adresem , czyżbyś do końca nie miał dopracowanych informacji ile tak naprawdę kosztuje Enzalutamid 40 g w ilości 112 kapsułek miękkich ( czyli dawka na 28 dni), no to proszę, to są aktualne dane:

No to powinieneś się bardzo cieszyć z powyższego, bo ta Twoja pierwsza dawka także była negocjowana z przedstawicielem dystrybutora i dało się "tylko " ugryźć na 8000,- ( wynika z tego, że słabe mam chody u wspomnianych

)

Nie wiem z kim bohatersko negocjowales cene, ale w jednej z warszawskich aptek mozna nabyc Xtandi za 8 250 zl (na recepte):
https://aptekaprzyzwirki.pl/pl/xtandi-4 ... -kaps.html

[RaKaR-szef forum]

Proszę o spokój, i wzajemny szacunek.

Prawdą jest, że lek kupiłem za 8000,00 w aptece przyszpitalnej. Załatwił mi to Krzysiek. Mam na ten zakup fakturę. Nikt wstrętów mi nie robił. Za ten lek otrzymam jakieś 1400,00 zł zwrotu z Urz. Skarbowego. Oczywiście mam więcej faktur, bo jak pisałem, jeśli kupujesz więcej leków w jednym miesiącu, dot. twojego leczenia, to co ponad 100,00 można wrzucić do deklaracji rocznej. Nie wiem ile jest teraz, ale limit ogólny dotąd wynosił chyba 9280,00 zł na różne zakupy, jak turnusy rehabilitacyjne, sprzęt rehab. inne z wykazu.

Podałem aptekę w Warszawie, przy ul. Żwirki i Wigury, bo reklamują się. Zresztą, jedna z naszych forumowiczek napisała, że kupuje Enazalutamid w sieci DOZ w cenie poniżej 8000,00 zł.

Kiedy pierwszy raz zaszedłem do dr po receptę na Xtandi, wspomniała mi, że przedstawiciel Astellasa proponuje sprzedaż bezpośrednio, tzn. za pośrednictwem wyznaconych aptek i że może do niego zatelefonować. Oczywiście, pacjent musi spełniać warunki CRCP. Ponieważ byłem już umówiony, na ten czas grzecznie podziękowałem. Kris mnie zainspirował, podjąłem dalszą walkę.

Teraz mam receptę na Xtandi, i moja apteka czeka na znak, zamówią, oficjalnie. W przychodni chemioterapeutycznej, bez ceregieli, młody dr wypisał mi receptę. Zapytał, gdzie będę wykupował, bo może porozmawiać z przedstawicielem producenta. Więc, nie jest to jakiś interes szemrany, tylko oficjalnie prowadzony przez producenta. A jaką marżę apteka zastosuje, ich sprawa.

Zaszedłem do swojej dr, bo teraz ze względów org. pracuje na radioterapii. Mam tam założoną kartę od 2007 roku, bo jak wiadomo przechodziłem RT, i konsultowałem się tam z kilkoma specjalistami. Na chemioterapii też mam założoną kartę od jakichś 4 lat. Teraz wszystko jest skomputeryzowane, i dostęp do mojego leczenia mają wszyscy, gdzie się zgłoszę. To duża wygoda. Np., jakieś 2 mieś temu byłem u prof. P. Wiechno w Klinice Urologii w warszawskim C.O. Tylko zapytał, czy jestem pacjentem Centrum Onkologii. Bez trudu to potwierdził za pomocą komputera. To duża wygoda dla pacjenta.

PSA zrobię w poniedziałek. Nigdzie nie napisałem, że przystępuję do ChT. Zdaje się, że mam jeszcze jeden nabój przed tą terapią. Nie mogę o tym na razie mówić, być może przetrę szlak, który muszę dokładnie sprawdzić. Także spokojnie i proszę nie pytać, póki co.

Odnośnie wpisania Xtandi i Xofigo na listę leków refundowanych - kilka dni temu pisałem o moim telefonie do Mi. Zdrowia w tej sprawie. Jako prezes Fundacji napisałem podobne e-maila z zapytaniem. Pisałem, jak pokrętnie tłumaczyła urzędniczka odp. za politykę cenową. Już tu nie umieszczam informacji, jakie info inni otrzymują od Pani dyr. departamentu polityki cenowej, równie pokrętne.

Jako Forum i współpracująca Fundacja, nie zasypiamy gruszek w popiele. Iza, jako nasza pełnomocnik, trzy dni temu była była uczestnikiem konferencji pt. "Wizja zdrowia – diagnoza i przyszłość". Tam również przedstawiciele Min. Zdrowia kręcili odpowiadając na pytania o listę leków refundowanych.
Iza, jak wyzdrowieje, napisze sprawozdanie.

Może będę mile zaskoczony po 01 listopada widokiem na liście leku Xtandi. Zobaczymy. Albo, jak w piosence "oj naiwny, naiwny, naiwny ..."

[RaKaR-szef forum]

Bliżej, coraz bliżej mnie kosiarka w habicie z kapturem wykonuje pokosy, tzn. kosi.

W ostatniej niedzieli, wracając od siostry, zaszedłem do klubu kibica, 40 min. przed meczem Polska-Czarnogóra.
Dawno w nim nie byłem. Wyliczono mi na palcach dwóch dłoni, ilu z bywalców odeszło na zawsze.

Wczoraj, bardzo przypadkowo, przeczytałem nekrolog o śmierci mojej koleżanki, byłej zastępczyni, jednej z lepszych.
Razem przepracowaliśmy prawie 8 lat.
Jej śmierć bardzo mnie zaskoczyła. Zmarła przedwcześnie. Żal i smutek.

Oczywiście, pojadę na jej pogrzeb.

Zastanawiam się, czy przy nast. wizycie nie poprosić doktora o skierowanie na badanie PET-CT z choliną. Już jest w moim mieście.
Bardzo niepokoi mnie naciek w okolicach odbytnicy.
Bo jeśli to licho rozrośnie się, będę miał kłopoty z opróżnianiem, w konsekwencji zostanie wyłoniona kolostomia, naprzeciw urostomii.

Ile jeszcze tego badziewia, w ogóle, wyrośnie?! Don't worry, be happy?!

[RaKaR-szef forum]

Miałem napisać nieco wspomnień, bo to też był kawałek życia, współpracy z koleżanką Barbarą, także na niwie towarzyskiej.
Zawsze mogliśmy na siebie liczyć.

Jakoś tak się u mnie układa, że dzielę mój żywot na dekady, pewnie nie tylko ja.
Przecież pamiętam lata jeszcze 50', a potem każda 10_siątka miała swoje oblicze.

Właśnie ost. raz na pełnym etacie pracowałem ze wspomnianą śp. koleżanką w latach 90', potem to już miałem własną działalność gospodarczą.
Jak to się mówi, przyszło nam żyć w ciekawych czasach.

Koleżanka Barbara zmarła na raka płuc.

Obydwoje paliliśmy papierosy. Barbara niedużo, ja 40 szt. dziennie, czasami brakowało i trzecią otwierałem.
Nie wiem, jak długo ona paliła, ja przestałem palić we wrześniu 1999 roku, bo napadła na mnie astma skrzelowa. Trzyma do dziś.
Moja małżonka dalej pali, kilka sztuk ale zawszeć. Pokolenie "dzieci kwiatów", coś wypadało kurzyć. Palenie, to jedna wielka głupota.

Smutno.

[RaKaR-szef forum]

Ten chłopak na zdjęciu, to mój 15 letni wnuk, zamieszkujący w Finlandii. Kiitos, to znaczy dziękuję, za nasze życzenia urodzinowe.

No i powiedzcie, jest podobieństwo do dziadka Władka?

Może kogoś razi takie eksponowanie swoich członków rodziny? Forum jest dla mnie bardzo ważne, a życia coraz mniej.

Oj, kiedyś mój syn będzie zdziwiony, jak "wejdzie w moje buty", i zobaczy ile zdjęć rodzinnych wstawiłem w ciągu ost. 10 lat.

[RaKaR-szef forum]

Wracam z planowej wizyty lekarskiej. Jestem wrukwiony. Czwarte spotkanie i 4 lekarz. Tak być nie może. Później napiszę więcej.

[Ave]

Rodzina jest sensem naszego życia, miło stopniowo poznawać Twoją

Wk ... w pełni usprawiedliwione, ale i tak masz wielkiego farta, że lekarz nie czyta w trakcie wizyty wiadomości w internecie (na "gazecie"), co się zdarzyło mężowi w czasie ostatniej wizyty, gdy sekretarka wypisywała skierowanie na TK i ustalała telefonicznie termin, a Pan Lekarz ... miał chwilę dla siebie!!!
To jest dopiero szacunek dla pacjenta w opałach.

Pozdrawiam serdecznie,
Ewa

[stanis]

Władku dobra wiadomość:


W ramach programu leczenia, opornego na kastrację, raka gruczołu krokowego na listę refundacji od 01.11.2017 wpisano dwa nowe leki: Xtandi (enzalutamid) oraz Xofigo (dichlorek radu-233).


Czytaj więcej na http://fakty.interia.pl/polska/news-od- ... aign=other

[zosia bluszcz]

W ramach programu leczenia, opornego na kastrację, raka gruczołu krokowego na listę wpisano dwa nowe leki: Xtandi (enzalutamid) oraz Xofigo (dichlorek radu-233). W tym programie, refundacją w nowym, rozszerzonym wskazaniu został objęty także lek Zytiga (octan abirateronu) - od 1 listopada refundacją objęto także tych pacjentów, u których zastosowanie chemioterapii nie jest jeszcze klinicznie wskazane.

http://fakty.interia.pl/polska/news-od- ... ign=chrome

Pytanie - czy jest to ciągle projekt, czy tez lista zostala zatwierdzona przez odnosne wladze z data wejscia w zycie 1 listopada 2017?

Z powyzszego cytatu wynikaloby rowniez, ze Abirateron bedzie mogl byc stosowany w przypadku CRPC przed Docetaxelem, ale juz nie Enzalutamid.

[armands]

Interia to marne źródło...

Jest to projekt zmian w wykazie leków refundowanych...
http://www.mz.gov.pl/aktualnosci/projek ... da-2017-r/

Armands


PS. Stopka wklejona metodą kopiuj -wklej ze względu na brak innej możliwości
____________________________________________
Rocznik 1961
Historia badań PSA: 03.2009 - PSA 3,60 / 12.2010 - PSA 4,70 / 09.2013 - PSA 13,31 Pierwsza wizyta u urologa / 10.2013 - PSA 10,70 / 01.2014- PSA 15,28
Badania dodatkowe:DRE (09.2013): stercz nie powiększony, symetryczny, jednorodny / TRUS: Stercz o wym. (HxLxW) 29,6x43,4x51,4 Objętość 34,5ml. Pęcherzyki nasienne gładkie, symetryczne bez patologii. Pęczki naczyniowo-nerwowe prawidłowe.
Biopsja (10.2013) (12 rdzeni): Prawy szczyt (1 rdzeń) - Prostatic carcinoma G 2+2=4/10, Reszta rdzeni czysta.
Scyntygrafia (01.2014): bez ognisk aktywnego proc. rozrostowego. MRI (01.2014): Gruczoł krokowy o zachowanej budowie strefowej. Zarys zewnętrzny gładki. W tylnej strefie obwodowej po str. lewej obszar o niskim sygnale w sekw. T2, wielk. 13x8mm. Obustronnie w pachwinach węzły chłonne wielk. do 10 mm po stronie prawej. Oba UKM-y i moczowody bez cech poszerzenia. Kości miednicy bez cech meta.
RP ( metodą otwartą) w CO w Bydgoszczy (03.2014)
Trzymanie moczu po dwóch miesiącach od zabiegu, do teraz - idealne. Potencja osłabiona, ale umożliwiająca współżycie (od 2 lat bez wspomagania lekami)
Badanie histopatologiczne po RP: węzły chłonne (12 szt.) - czyste (pN0), gruczoł krokowy - Adenocarcinoma acinare prostatea, Gl 3+3=6 (pT2c N0), pęcherzyki nasienne - czyste, marginesy (-).
PSA po RP: - po 3 miesiącach - 0,028 ng/ml, od 6 miesiąca do chwili obecnej (3 lata od RP) <0,002 ng/ml
http://rak-prostaty.pl/viewtopic.php?f=2&t=1418
Mój dzienniczek- instruktaż pobytu w bydgoskim CO
http://rak-prostaty.pl/viewtopic.php?f=38&t=1536
_______________________________________________
Módl się o najlepsze, przygotuj się na najgorsze.

[RaKaR-szef forum]

Złoteńkie moje. Bardzo, ale to bardzo ta wiadomość mnie wzruszyła, płakać mi się chce.

Nie zasypiam gruszek w popiele, nie czekam na cud. Właśnie dziś rano przekazałem moje dwie recepty do ich realizacji w innym miejscu, poza Polską
Sorry, nie mogę, póki co, poinformować jaśniej. Jak dojdzie do skutku, przecież nie zatrzymam tej informacji dla siebie. Nie mój charakter. Po to jest forum, żeby sobie pomagać.

Oda rana biegam, załatwiam sprawę zapisania Fundacji na OPP (zezwolenie na1% odpisu podatku), złożenie sprawozdania za wykonanie zadania w Wydz. Zdrowia Urz. Miasta.

Dla mnie ta wiadomość jest hiper super wiadomością. Przeczytałem o niej na telefonie. Myślałem, że mnie rozniesie. Chce się żyć i robić coś dobrego o innych.
W trymiga przybiegłem do domu, bo tu najlepiej jest mi się cieszyć, choć żona zawsze jest bardzo ostrożna. Uch..

[zosia bluszcz]

4. Xtandi (enzalutamid) został objęty refundacją w ramach istniejącego programu lekowego „Leczenie opornego na kastrację raka gruczołu krokowego (ICD-10 C61)”.

5. Xofigo (dichlorek radu-233) został objęty refundacją w ramach istniejącego programu lekowego „Leczenie opornego na kastrację raka gruczołu krokowego (ICD-10 C61)”.

6. Zytiga (octan abirateronu) został objęty refundacją w nowym, rozszerzonym wskazaniu refundacyjnym w ramach istniejącego programu lekowego „Leczenie opornego na kastrację raka gruczołu krokowego (ICD-10 C61)”. Od 1 listopada 2017 r. refundacją objęto dodatkową populację pacjentów, u których zastosowanie chemioterapii nie jest jeszcze klinicznie wskazane.

[RaKaR-szef forum]

No dobra, kurz opadł. Jak już będzie oficjalnie na liście, przed 01 listopada biegusiem będę w aptece i zamówię, żeby oni z kolei zamówili Xtandi. 02 będę czaił przed gabinetem lekarzy po receptę.
Tfu, tfu - na psa urok, ino żeby wpisali na listę leków refundowanych. Tylko dlaczego ten urok na psa, chyba na PSA będzie akuratnie.

Czyżby moja cierpliwość wypełniła się? Dojdzie do realizacji?

Niesamowicie spokojny człowiek jestem (no nie, sam z siebie śmieję się, to pisząc). Małżonka mawia "Kto cię nie zna, ten nie płacze".
Ale 44 lata ze mną wytrzymała. Azaliż zaprawdę takim jestem?

[zosia bluszcz]

Wladek, z opisu nie wynika, ze Enzalutamid bedzie objety refundacja rowniez przed leczeniem taksanami... (w przypadku abirateronu mowia o tym wyraznie).

[RaKaR-szef forum]

Wladek, z opisu nie wynika, ze Enzalutamid bedzie objety refundacja rowniez przed leczeniem taksanami... (w przypadku abirateronu mowia o tym wyraznie).

Ech, zobaczymy.

Niestety, już mam odpowiedź, że moje recepty, w kraju, w którym mam mieć zakupiony Xtandi, nie są zrealizowane. Mogą to zrobić tylko na wydaną w tym kraju.

Niedobre jest to, że jak dobrze będzie działał Xtandi np. przez 3 lata (a daj Panie, żeby jeszcze dłużej), to wyjdzie jakieś 39 x 8000,00 opakowań = 312000,00 zł. Kto to wytrzyma finansowo?
2 opakowania, to można się spiąć i jakoś opłacić. Ale co dalej? Dlatego te moje skrajne emocje.

Ps.
A ja siedzę i dalej tworzę dokumenty, żeby nie zapłacić za potwierdzenie u rejenta. To nie jest tak, że nie jestem kumaty, ale oni też trochę się mylą, co im wykazałem.
Poradniki NGO życie weryfikuje. Jestem przyzwyczajony do takich działań. Najlepiej skonsultować sprawę z osobą, która będzie to sprawdzała w urzędach.
W przyszłym roku, jak dobrze pójdzie ze zwiększeniem przychodów, trzeba będzie zlecić komuś prowadzenie księgowości i papierów.

[RaKaR-szef forum]

Poszedłem dziś do swojego szpitala w dwóch sprawach:

1. Konferencja, badania darmowe PSA dla służb mundurowych, jak policja, strażacy, straż celna.
2. Zaplanowana wizyta u urologa.

Ad 1. 17 bm. w ramach wąsopadu, czy movember będzie prezentacja przez dyrekcję polikliniki, moje wystąpienie, jako przedstawiciela Fundacji, (funda poczęstunku z naszej strony), pogadanki urologa z naszej strony, dietetyczki i prawnika ze strony szpitala i badania PSA.

Ad 2. Wizyta u urologa miała na celu porozmawianie o moim osieroconym pęcherzu, czasami krwawiącym - co z tym zrobić. Dr zaproponował badanie rezonansem. Ponieważ pojutrze mam wizytę u onkologów Cht, trzeba z nimi porozmawiać o tym badaniu. W środę będzie sądny dzień. Zobaczymy, jestem bojowo nastawiony i ciekawy, czy zostanie mi przypisany Abirateron przed Cht?

[RaKaR-szef forum]

Nie ma lekko, ale w gronie takich, jak ja, e-wolontariuszy wspomagających nas, jakże merytorycznie, jest lżej.

Wpierw informacja, co dalej.

Od sympatycznej Pani dr otrzymałem skierowania na TK (13/12/2017) klatki piersiowej, jamy brzusznej i miednicy oraz do laboratorium. Do laboratorium na PSA, testosteron, kreatyninę + GFR.
Powyższe badania będą wykonane przed wdrożeniem programu lekowego Abirateronem. Nawiasem mówiąc, to już 5 specjalistka/ta, która mnie przyjęła. Chyba pozostanę przy obecnej Pani. Nawet ją poprosiłem, zeby mnie (przytuliła do siebie, po-mamuś/iła). Najważniejsze, że rozmawia i ma poczucie humoru.

Wyniki badań lab z 13 bm. nieco się pogorszyły, niestety. Krwinki białe są na pograniczu norm. No i PSA wzrósł do 1,80 ng/ml. Zważywszy, że zaaplikowałem tylko raz opakowanie Xtandi (112 kapsułek) od 24/08/2017, potem długa przerwa, wynik uważam za dobry. Zresztą, spodziewałem się około 2,00 ng/ml. Prawdę (jak zawsze) mówiąc, brałem pod uwagę wpisanie na listę leków refundacyjnych, bardzo dobrego, jak dla mnie, Enzalutamidu. Stało się, jak się stało.

Z uwagi na na powyższe, zostałem niejako zmuszony do rezygnacji z kolonoskopii (miało być 06 /12 br.). Nawet uzgodniliśmy, ze będę hospitalizowany. Również MRI pęcherz zostało oddalone na później. Teraz najważniejsze jest zakwalifikowanie się do leczenia Abirateronem. Mówiłem Pani dr, że jedno z kryteriów jest skala do 8 Gl., a ja mam 9. Nie wypadało mi na razie zapytać, czy już komuś zaordynowała przyjmowanie wspomnianego leku.

Żeby się leczyć, trzeba dużo cierpliwości, i rzecz jasna zdrowia. Oj. trzeba ...

Ps

Rano zatelefonowano do mnie z sądu KRS, że jutro, w końcu wpiszą Fundację do rejestru OPP.
Od jutra będę już żył konferencją (wąsopad) w piątek - dla trzech służb mundurowych.