Rak-Prostaty ~ Prostate-Cancer

Dzień dobry kochani,

jesteśmy z mężem (lat 49) na początku drogi, zupełnie przypadkiem - rutynowe badanie krwi, pierwsze badanie PSA

04.07.2022 - 96 ng/ml

Szok. Świat się wali, strach, niedowierzanie.

Szybka wizyta u urologa, zlecono RM i scyntygrafię.


14.07.202
MRI





15.07.2022
SCYNTYGRAFIA





03.08.2022 (wynik 30.08.2022)
BIOPSJA






Dotychczasowe leczenie:

HORMONOTERAPIA
23.08.2022 - BINABIC
30.08.2022 - zastrzyk Diphereline SR 11,25 mg


Chciałam się z Wami podzielić podsumowaniami po konsultacjach, które udało nam się odbyć w ostatnich kilkunastu dniach.

Najważniejsza z nich, u dr. Siekiery, którego zapytałam czy w przyszłości podjąłby się operacji u męża.
Jego odpowiedź brzmiała: - Jeśli hormono i chemioterapia zadziała, guz się skurczy, PSA spadnie, będzie możliwe wycięcie zaraczonej prostaty wraz z węzłami chłonnymi miednicy. Wszystko zależy od tego jak mąż będzie reagował na leczenie początkowe.
Doktor dał nam ogromną nadzieję i motywację do działania - kolejna konsultacja nie wcześniej niż za 9 miesięcy.

Prof. z CO w Warszawie wskazał na następujący sposób leczenia, chyba ten najbardziej standardowy, hormonoterapia -> chemioterapia docetakselem -> radioterapia ze wskazaniem na radioterapię stereotaktyczną (CyberKnife) -> Enzalutamid (podobno łatwiej jest z refundacją po CHT).

Dr. Skoneczna poświęciła nam bardzo dużo czasu aby przyjrzeć się przypadkowi z jakim przyszliśmy.
Co byłoby wg niej najkorzystniejsze dla mojego męża?
Z racji młodego wieku i dużej złośliwości nowotworu najlepiej zadziałałyby takie leki jak Abirateron, Apalutamid, Enzalutamid podawane łącznie z hormonoterapią.

Wiemy jednak, że leki te w Polsce nie są refundowane na tym etapie leczenia a ich koszt zwala z nóg.
Doktor Skoneczna zaproponowała więc mężowi ewentualny udział w badaniu klinicznym, w którym można by z jednego z tych leków skorzystać.
Wprawdzie szanse są niewielkie, gdyż na 100 osób około 4 są włączane do badania, ale spróbujemy, może się uda. Decyzję poznamy nie wcześniej niż za około 3 miesiące.

Czy są w grupie osoby, które korzystały z wyżej wymienionych leków na początku leczenia i wiedzą, które ośrodki w naszym kraju prowadzą nabór do badań klinicznych z ich zastosowaniem?
Czy może ktoś kupuje we własnym zakresie te leki? Gdzie szukać najtaniej tych leków?

Jedno wiem, powinniśmy uderzyć w skorupiaka najmocniej ze wszystkich możliwych stron.
To takie ciężkie dla nas, tak bardzo się boję.
Z góry dziękuję za cenne rady .

Witaj na forum, Rosa, przykro mi, że musiałaś się pojawić na forum w tak przykrych okolicznościach

rosa pisze:Czy są w grupie osoby, które korzystały z wyżej wymienionych leków na początku leczenia i wiedzą, które ośrodki w naszym kraju prowadzą nabór do badań klinicznych z ich zastosowaniem?

W Polsce Abirateron i Enzalutamid są stosowane w ramach refundowanego programu lekowego u pacjentów dopiero na etapie mCRPC (przerzutowego raka prostaty opornego na kastrację) a ponieważ praktycznie każdy rak prostaty jest początkowo hormonozależny, tj. zastosowana hormonoterapia obniża poziom testosteronu do poziomu kastracyjnego <50 ng/dl (pożądany poziom <20 ng/ml) szansa na znalezienie kogoś leczonego ww. lekami od momentu diagnozy są bliskie zeru.

Pamiętaj, że badania kliniczne kończą po jakimś czasie rekrutację, więc nawet jeśli jakiś czas temu ktoś z przerzutowym HSCP był leczony abirateronem, enzalutamidem, czy też apalutamidem w ramach badania klinicznego nie znaczy to, że to badanie kliniczne ciągle prowadzi rekrutację.

Na forum mamy wątek zatytułowany BADANIA KLINICZNE PROWADZONE W POLSCE viewtopic.php?f=38&t=1940
który staram się regularnie uaktualniać korzystając z amerykańskiej rządowej strony clinicaltrials.gov - najnowszą listę prowadzących rekrutację w PL badań wkleiłam kilka godzin temu.


Czy na tej liście są jakieś badania kliniczne dla pacjentów z mHSCP, które mogłyby zainteresować Twojego męża?
Owszem, są takie 3:

1. Badanie kliniczne AMPLITUDE - pacjenci dostają Abirateron + prednizon + Niraparib lub Abirateron + prednizon + placebo.
Badanie jest podwójnie zaślepione, ani prowadzący badanie, ani pacjent nie wiedzą kto dostaje Niraparib a kto placebo.
Istotne: podstawowym warunkiem kwalifikacji do tego badania jest posiadanie przez pacjenta na mutacji genetycznej HHR.



AMPLITUDE:
A Phase 3 Randomised Placebo-controlled, Double-blind Study of Niraparib in Combination With Abiraterone Acetate and Prednisone Versus Abiraterone Acetate and Prednisone for the Treatment of Participants With Deleterious Germline or Somatic Homologous Recombination Repair (HRR) Gene-Mutated Metastatic Castration-Sensitive Prostate Cancer (mCSPC)
NCT04497844

=> Must have appropriate deleterious homologous recombination repair (HRR) gene alteration
=> Androgen deprivation therapy (either medical or surgical castration) must have been started ≥14 days prior to randomization and participants be willing to continue androgen deprivation therapy (ADT) through the treatment phase
=> Other allowed prior therapy for metastatic castration-sensitive prostate cancer (mCSPC):
(a) maximum of 1 course of radiation and 1 surgical intervention for symptomatic control of prostate cancer (example, uncontrolled pain, impending spinal cord compression or obstructive symptoms).
Participants with radiation or surgical interventions to all known sites of metastatic disease will be excluded from trial participation.
Radiation must be completed prior to randomization
b) Up to a maximum of 6 months of ADT prior to randomization;

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT04497844



2. Badanie kliniczne CAPItello-281 - pacjenci dostają Abirateron + prednizon + Capivasertib lub Abirateron + prednizon +placebo.
Również to badanie jest podwójnie zaślepione, ani prowadzący badanie, ani pacjent nie wiedzą kto dostaje Capivasertib a kto placebo.
I podobnie jak w badaniu AMPLITUDE warunkiem kwalifikacji do tego badania jest posiadanie przez pacjenta na mutacji genetycznej, tutaj PTEN. Badanie PTEN IHC musi być wykonane centralnie. Poza tym randomizacja musiałaby nastąpić w ciągu najbliższych 6 miesięcy, bo tyle może maksymalnie trwać HT (przed randomizacją).

CAPItello-281:
A Phase III Double-Blind, Randomised, Placebo-Controlled Study Assessing the Efficacy and Safety of Capivasertib + Abiraterone Versus Placebo+Abiraterone as Treatment for Patients With De Novo Metastatic Hormone-Sensitive Prostate Cancer Characterised by PTEN Deficiency
NCT04493853

=> Asymptomatic or mildly symptomatic, histologically-confirmed de novo metastatic hormone-sensitive prostate adenocarcinoma without small-cell tumours
=> Provide a FFPE tissue block (preferred) or slides. Tissue from bone metastases is not acceptable
=> A valid PTEN IHC result indicating PTEN deficiency (centralized testing)
=> Metastatic disease documented prior to randomisation by clear evidence of ≥ 1 bone lesion and/or ≥ 1 soft tissue lesion accurately assessed at baseline and suitable for repeated assessment with CT and/or MRI. PSMA PET identification only will not be eligible
=> Candidate for abiraterone and steroid therapy
=> Ongoing ADT with GnRH analogue, or LHRH agonists or antagonist, or bilateral orchiectomy (regardless of method) is from 0 days to a max. of 3 months prior to randomisation

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT04493853



3. Badanie kliniczne CYCLONE 3 - zupełnie nowe badanie, które dopiero co rozpoczęło nabór uczestników (w PL na razie tylko 2 ośrodki prowadzą rekrutację, Lublin i Piotrków Trybunalski).
To badanie jest przeznaczone dla pacjentów wysokiego ryzyka z min. 4 przerzutami do kości (lub/i min. 1 przerzutem do płuc lub wątroby).
Pacjenci dostają Abirateron + prednizon + Abemaciclib lub Abirateron + prednizon +placebo.
Również to badanie jest podwójnie zaślepione, ani prowadzący badanie, ani pacjent nie wiedzą kto dostaje Abemaciclib a kto placebo.
Dozwolone są 3 miesiące HT (jeśli bez Docetaxelu) lub 6 cykli Docetakselu + HT. I w jednym i w drugim przypadku nie może być progresji (PSA oraz radiograficznej) przed randomizacją.


CYCLONE 3:
A Phase 3, Randomized, Double-Blind, Placebo-Controlled Study of Abemaciclib in Combination With Abiraterone Plus Prednisone in Men With High-Risk Metastatic Hormone-Sensitive Prostate Cancer NCT05288166


=> High-risk metastatic disease defined as:
- Greater than or equal to (≥)4 bone metastases and/or
- ≥1 visceral metastases
=> Androgen deprivation therapy (either medical with a luteinizing hormone-releasing hormone [LHRH] analogue or surgical castration) must have been started prior to randomization and continued throughout the study.
- Up to 3 months of androgen deprivation therapy (ADT) (when given without docetaxel) AND absence of radiographic or prostate specific antigen (PSA) progression prior to randomization
- Up to 6 cycles of docetaxel with ADT AND absence of radiographic or PSA progression prior to randomization

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT ... w=2&rank=8

rosa pisze:Doktor Skoneczna zaproponowała więc mężowi ewentualny udział w badaniu klinicznym, w którym można by z jednego z tych leków skorzystać.
Wprawdzie szanse są niewielkie, gdyż na 100 osób około 4 są włączane do badania, ale spróbujemy, może się uda.

Podejrzewam, że dr Skoneczna miała na myśli badania # #1 i 2. A nikłe szanse włączenia do tych badań są związane z koniecznością posiadania konkretnej mutacji genowe.

rosa pisze:Czy może ktoś kupuje we własnym zakresie te leki? Gdzie szukać najtaniej tych leków?

Chyba żaden uczestnik forum nie kupuje tych leków na własną rękę.
Najtańsze są niewątpliwie w Indiach ale jest to skomplikowana operacja - musisz mieć kogoś na miejscu, konieczna jest lokalna recepta.


Poniżej załączam artykuł dot. zastosowania docetaxelu, abirateronu, enzalutamidu oraz apalutamidu u pacjentów z hormonowrażliwym przerzutowym rakiem prostat (mHSPC).
Znajdziesz w nim interesującą tabelkę pokazującą u kogo powinno się stosować dany lek a u kogo nie.
Warto wiedzieć, że docetaxel daje najlepszy efekt u pacjentów ze znacznym rozsiewem raka (high volume disease)
a abirateronu należy unikać przy złym stanie wątroby.




Co z badaniem TK klatki piersiowej, jamy brzusznej i miednicy? Ma być wykonane? A jeśli tak, to kiedy?


pzdr
zosia

Dziękuję serdecznie za odpowiedź, załączam brakującą stronę biopsji- nie potrafię edytować pierwszego wpisu stąd też wklejam tu. Thnx - dokument dokleiłam do pierwszego postu.


Badanie kliniczne AMPLITUDE jest tym, w którym udział zaproponowano mężowi.

Mąż ma zlecone badanie TK - powinnien je zrobić w tym tygodniu.


13.09.2022 - PSA 19,39 ng/ml.


Im więcej czytam o tej chorobie i sposobach jej leczenia, tym gorszy bałagan mam w głowie.
Dodatkowe konsultacje u lekarzy też nie ułatwiają sprawy.

Jak wybrać najlepszą drogę, jakie leczenie będzie odpowiednie dla męża?

Do tej pory lekarze wskazali nam trzy różne ścieżki :
1. Hormonoterapia -> Enzalutamid -> Docetaxel
2. Hormonoterapia + Docetaxel -> Enzalutamid
3. Hormonoterapia + badanie kliniczne AMPLITUDE (Abirateron + prednizon + Niraparib lub Abirateron + prednizon + placebo.)

Ewentualnie zakup we własnym zakresie leku Abirateron lub Enzalutamid a potem chemioterapia Docetaxelem.

Jedno wiemy na pewno, hormonoterapia plus wczesna chemioterapia Docetaxelem działa skutecznie i jest refundowana w Polsce.
[Efektywność wczesnej CHT] potwierdziły duże badania kliniczne.
Dalszy scenariusz mocno zależy od odpowiedzi na to leczenie ogólnoustrojowe.

W kolejnym kroku po chemioterapii możecie próbować leczenia operacyjnego oraz radioterapii.

Czy na tym etapie próbować badań klinicznych? To zawsze trudne pytanie.
Jest kilka skutecznych, sprawdzonych metod leczenia, które może należałoby na początek zastosować.


Zerknijcie do mojego wątku. Też agresywny rak, z wysokim wyjściowym PSA. Zacząłem od operacji, niestety bez limfadenektomii rozszerzonej, która w takim przypadku jest nieodzowna. Potem radioterapia. Do dzisiaj posiłkuję się hormonoterapią przerywaną, radioterapią stereotaktyczną oraz różnego typu działaniami uzupełniającymi z zakresu medycyny komplementarnej. Mineło już 8 lat lat od diagnozy i chyba jest nieźle skoro na razie nie musiałem korzystać ani z nowych leków antyandrogenowych, takich jak Enzalutamid lub Abirateron, ani z chemioterapii.

Poczytajcie wątek Zrebie.
Jest to jeden z najmłodszych piszących na forum pacjentów z bardzo zawansowanym, rozsianym po całym organizmie w momencie diagnozy rakiem prostaty.

[Inny uczestnik forum], Ramiś, jest leczony operacyjnie oraz radioterapią stereotaktyczną.

Musicie się liczyć z tym, że rak męża przy dzisiejszym stanie medycyny jest nieuleczalny, ale można z nim żyć długo i cieszyć się "dobrym zdrowiem".
Trzeba stosować leczenie wielomodalne i dobierać formy leczenia do bieżących potrzeb. Myślę, że trzeba rozsądnie gospodarować terapiami, które są aktualnie dostępne w Polsce.
W opcji refundowanej nie ma ich zbyt wiele, brakuje nowych leków, które są już dostępne w USA i EU. Kiedyś te leki rownież u nas będą dostępne.
Być może zostanie wynaleziony skuteczny lek, który pozwoli wyleczyć przynajmniej część pacjentów z zaawansowanym rakiem prostaty.
Niestety pod hasłem rak prostaty kryje się cała gama podtypów raka, zróżnicowanych genetycznie i rożnie odpowiadających na leczenie. Coraz częściej mówi się o badaniach genetycznych samego guza i terapii celowanej, ale na razie to przyszłość.

Hej Rosa, widzę, że pojawiłaś się na forum aby zgłosić swój udział we wrześniowym spotkaniu ze specjalistami.

Czy mogłabyś uaktualnić wątek męża, napisać jak był/jest w końcu leczony i jak się czuje.
Takie informacje są istotne dla uczestników forum, którzy znajdują się w sytuacji podobnej do sytuacji Twojego męża w momencie diagnozy.
Thnx

pzdr
zosia

Mąż jest w badaniu klinicznym III fazy prowadzonym metodą otwartej próby porównujące 177Lu-PSMA-617 w połączeniu ze standardem leczenia do samego standardu leczenia u dorosłych mężczyzn z przerzutowym, hormonowrażliwym rakiem gruczołu krokowego (mHSPC) *) .
Jest w grupie standardowego leczenia (ang. SOC=Standard of Care) - w jego przypadku jest to Apalutamid, który zaczął przyjmować od dnia 04.11.2022 r.

04.11.2022 - PSA 1,115 ng/ml
04.11.2022 - APALUTAMID
01.12.2022- Diphereline 11,25
15.12.2022 - PSA 0,027 ng/ml
09.02.2023 - PSA 0,009 ng/ml
02.03.2023 - Diphereline 11,25
09.03.2023 - PSA ≤ 0,006 ng/ml
01.06.2023 - PSA ≤ 0,006 ng/ml
01.06.2023 - Diphereline 11,25

Co trzy miesiące mąż ma robione badania obrazowe - scyntygrafie oraz TK.

Zmiany powoli się cofają, jutro postaram się załączyć wyniki z ostatnich badań męża.

Samopoczucie - tu bywa różnie, są lepsze i gorsze dni. Hormony mocno dają się we znaki, uderzenia gorąca, poty, bóle stawów i mięśni.
Nie poddajemy się, walczymy, cieszymy się każdym wspólnym dniem.


____________________
Chodzi o badanie NCT04720157 PSMAddition

Oryginalna nazwa badania, to:
An Open-label, Randomised Phase III Study Comparing 177Lu-PSMA-617 in Combination With Standard of Care, Versus Standard of Care Alone, in Adult Male Patients With Metastatic Hormone Sensitive Prostate Cancer (mHSPC).

Patrz dział BADANIA KLINICZNE PROWADZONE W POLSCE
viewtopic.php?f=38&t=1940&start=40

-zb

@Rosa

Dzięki z uzupełnienie wątku.

Znakomita odpowiedź na leczenie kombinacją standardowej HT z Apalutamidem, oby tak dalej!
Czekamy na obiecane opisy badań obrazowych.

pzdr
zosia

Witam,

tak jak obiecałam, załączam opisy badań obrazowych wykonanych w kwietniu 2023.

19.04.2023
TK




21.04.2023
SCYNTYGRAFIA


W zeszłym tygodniu mąż miał wykonane kolejne już badania obrazowe, myślałam, że uda mi się nimi podzielić na forum, ale nie dysponujemy jeszcze opisami. Wiem tylko, że scyntygrafia pokazała stabilizację zmian.

Pozdrawiam serdecznie
Rosa

Witaj rosa.

Dziękuję Ci za nadesłanie wyników z badań TK i scyntygrafii - ich treść w dużej mierze przemawia optymistycznie
Bardzo cieszy mnie dotychczasowa efektywność terapii Twojego męża. Gratuluję Wam.

Nie zapominaj o naszym Forum i jeśli możesz, pojawiaj się tutaj przynajmniej raz na kwartał z aktualnymi informacjami o leczeniu Twojego Męża.

Pozdrawiam Ciebie i Męża - Plaster

Witam.

Kolejne trzy miesiące leczenia męża za nami a od diagnozy minął właśnie rok.

Badania obrazowe TK i scyntygrafia, w porównaniu do badań poprzednich z lipca 2023 r. wykazują mniejszą aktywność metaboliczną, bez nowych ognisk - efekt skuteczne leczenia HT w połączeniu z apalutamidem. Wklej zdjęcia opisów badań obrazowych, pls.

PSA<0,006 ng/ml

Oby tak dalej, chwilo trwaj
Pozdrawiam
Rosa

Znakomita wiadomość, oby tak dalej i jak najdłużej!

pzdr
zosia

Witaj rosa.

Dziękuję Ci za radosną wiadomość.
Gratuluję Mężowi efektów leczenia.

Życzę Wam, aby kolejne wyniki były równie optymistyczne.

Pozdrawiam Cię - Plaster

Co u męża? jak znosi leczenie apalutamidem?
Pozdrawiam L

Dzień dobry.

@ Kinaszle

Mąż znosi leczenie dobrze, jedynym skutkiem ubocznym, który najbardziej odczuwa, i to od samego początku leczenia, to wysypka. Po raz pierwszy pojawiła się już w pierwszym tygodniu przyjmowania leku, widoczna była na odcinku od szyi po stopy. Po tygodniowym odstawieniu apalutamidu i stosowania maści z hydrokortyzonem i Clatry wysypka zaczęła ustępować. Ale nigdy nie zniknęła zupełnie, raz jest bardziej widoczna, zazwyczaj na klatce piersiowej, lędźwiowym odcinku kręgosłupa i wewnętrznej stronie rąk, innym razem obserwujemy tylko takie matowe pojedyncze plamy schowane pod skórą. Jedyny plus jest taki, że wysypka nigdy nie powodowała [u męża] swędzenia.

PSA <0,006 ng/ml (czyli bez zmian)
Testosteron 22 ng/dl

W załączeniu przesyłam wszystkie badania TK i scyntygrafii z prośbą do Zosi o przypisanie ich do odpowiednich moich postów. Postaram się nie robić już takich zaległości w dokumentach i na bieżąco dzielić się nimi na forum. Kolejne wyniki TK i scyntygrafii będziemy znali w najbliższym tygodniu.

Pozdrawiam, Rosa

Witam,

kolejne kontrolne TK oraz scyntygrafia za nami- w załączaniu opisy badań. PSA <0,006 ng/ml

Pozdrawiam serdecznie
Rosa