Tata 71l.PSA140ng/mlBxG4+5cT3?N?M1 HT PSA>1000?>ENZ>DX>CAB

[am1986]

Witam.

Mój tata usłyszał w 2020 roku, że ma raka prostaty nie nadającego się do operacji i niestety z przerzutami do kości.
Jego PSA wynosiło wtedy 140 ng/ml.

Tata od doktora otrzymał apu-flutan Apo-Flutam na miesiąc oraz skierowanie na hormonoterapie.
PSA spadło:

08.2021 - 59 ng/ml

Teraz nagle widzę w wynikach badań, że jest to 10000...
A, że przed tym jest znaczek > mogę się spodziewać, że niestety może być to jeszcze bardziej kosmiczna liczba

Tatę czasem bolą nogi lub plecy albo głowa, potem długo nic...

Nigdy jeszcze nie słyszałam, żeby komuś PSA skoczyło aż tak w ciągu tak krótkiego czasu.

Zmieniliśmy lekarza, bo nasz niestety był chamski i zbywał nas gdy pytaliśmy co z leczeniem kości.
Nowy lekarz zlecił nową scyntygrafie i masę innych badań oraz skierował tatę na podanie Zomikosu.
Czy ktoś z Państwa kiedykolwiek spotkał się z aż takim pogorszeniem wyników w tak krótkim czasie?

[zosia bluszcz]

Witaj na forum.

Proponuję abyś jeszcze raz sprawdziła wynik PSA. Jestem przekonana, że nie jest to PSA >10 000 ng/ml lecz PSA >100,00 ng/ml, co też nie jest optymistyczne.

Poza tym dobrze by było gdybyś przedstawiła (w chronologicznym ujęciu) historię choroby Taty - od diagnozy po dzień dzisiejszy.

=> Podaj dokładną datę wdrożenia hormonoterapii i napisz jaki implant Tata otrzymuje.
=> Wklej jako załączniki skany/zdjęcia:
- histopatologię pobiopsyjną
- opisy wszystkich wykonanych dotychczas badań obrazowych (MRI/TK/RTG/PET)
- wynik ostatnich badań laboratoryjnych, w tym PSA i, miejmy nadzieję, testosteron oraz fosfataza zasadowa

pzdr
zosia

___________EDIT___________
Z niejasnych dla mnie powodów, wiele polskich laboratoriów szpitalnych oznacza PSA do max 100,00 ng/ml, stąd zapewne Twoja pomyłka (bo jestem pewna, że źle odczytałaś wynik!).


___________EDIT (25/12/2021)____________
Zagadkę rozwiązał Wiatger:

Zapis wyniku PSA jako > 100 ng/ml - dyskusja
viewtopic.php?f=38&t=3857&p=121030#p121030

[am1986]

Dzięki za odpowiedź.
Badanie było robione w szpitalu i [na wydruku?] było napisane jedynie PSA 10000 bez kropek i dlatego się przeraziłam.
Po świętach spóbuje wszystko dodać gdyż teraz nie jestem u rodziców i nie mam jak przejrzeć. Pozdrawiam.

[stanis]

Z Twego wpisu:

Teraz nagle widzę w wynikach badań, że jest to 10000... a, że przed tym jest znaczek > mogę się spodziewać, że niestety może być to jeszcze bardziej kosmiczna liczba(

wynika, że dobrze zinterpretowałaś >10 000 ng/ml - tzn. rzeczywisty poziom PSA może być jeszcze wyższy niż 10 000 ng/ml.

[am1986]

Niestety chyba dobrze zinterpretowałam.

Bardzo ciężko mi się dogadać z moją mamą, która jest w kiepskim stanie psychicznym przez chorobę taty i na każdą prośbę o pokazanie mi badań reaguje gniewem a tata nawet nie wie do końca jak bardzo jest chory, ale w końcu dostałam się do jakichś papierów.
Teraz już będę na każdym badaniu, żebym mogła chociaż zdjęcie wydruku zrobić.


Ojciec został zdiagnozowany w październiku 2020 roku.

To są wyniki początkowe:

09.2020

PSA

PSA 2020.jpeg

Dostaliśmy wynik PSA ponad 100 ng/ml, ale potem tata zrobił badania i okazało się, że faktycznie to był wynik 140 ng/ml.
Niestety nie mam tego wydruku, bo nie mogłam go znaleźć a mama sama mi go nie znajdzie.


MORFOLOGIA

wyniki 09.2020png.png

BIOPSJA - HISTOPATOLOGIA

biopsja hp 2020.jpg

Ojciec miał zrobioną scyntygrafię kości, która potwierdziła wiele przerzutów do kości, ale moja mama wmawia sobie, że to tylko stare urazy, bo ojciec był sportowcem i nie chce mi dać wyniku badania.
Gdyby nie dostał bolesnej infekcji i nie zrobił badań to nigdy by się nawet nie dowiedział o tym, że jest chory, bo wcześniej tego wcale nie odczuwał.

Lekarz przepisał tacie hormonoterapię - Apo-Flutam na miesiąc a potem [implant hormonalny].
Mama również nie daje mi nazwy zastrzyku...
Wiem jedynie, że otrzymywał go raz na 3 miesiące i [lek] bardzo szybko przestał na mojego tatę działać.



07.2021- PSA 57,130 ng/ml
11.2021 - PSA > 100,000 ng/ml

Tata zrobił badania w szpitalu by zobaczyć jak wysokie są wyniki.
Wynik pokazuje PSA > 1000,00 i jest na nim skierowanie na ponowną scyntygrafie kości.

Niestety przy następnej wizycie dostaliśmy taką kartkę:

12.2021 opieka paliatywna.png

Lekarz nakazał ojcu brać Apo-Flutam przez 3 miesiące, będzie mieć też podawaną Diphereline SR 11,25mg oraz Zomikos



Przepraszam jeśli pisze chaotycznie. Jest to dla mnie sama czarna magia.

Tata czuje się dobrze prócz nieprzyjemnej zgagi po Apo-Flutamie. Czasami też coś go zaboli, ale nie wiem ile z racji choroby a ile z racji nadwagi i wieku.
Cały czas coś robi, chodzi po schodach, był ze mną dwa razy na spacerze w tym tygodniu. Ma normalny apetyt a nawet lekko za dobry.
Nie umiem się pogodzić z taką dramatyczną zmianą, tym bardziej, że tata ma super humor i zupełnie sobie nie zdaje sprawy z powagi sytuacji.
Właśnie sobie planuje majówkę w Turcji...

[zosia bluszcz]

Nie widzę załączników, dodaj je jeszcze raz, pls.

Wynik pokazuje PSA > 1000,00 i jest na nim skierowanie na ponowną scyntygrafie kości.

Czyli nie >10 tys. a >1 tys. Kiedy i gdzie było robione to ostatnie badanie? Jeśli rzeczywiście wyniku jest znak > Tata powinien powtórzyć badanie w laboratorium, które bada PSA dokładnie.

Flutamid (Apo-Flutam) podaje się pacjentom przed podaniem implantu aby zapobiec tzw. rozbłyskowi testosteronu(ważne zwłaszcza w przypadku przerzutów do kręgoslupa).

Czy Tata miał przerwę w hormonoterapii?
Jaki ma poziom testosteronu?
Fosfatazy zasadowej (ALP)?

Należy się Tylko cieszyć, że Tata dobrze się czuje i, jak rozumiem, nie musi nawet brać środków p/bólowych.

pzdr
zosia


_________________EDIT_______________
Nie musisz nic robić z załącznikami, poradzę sobie używając innego komputera. -zb



_________________EDIT_______________
Wydaje się, że lekarz już spisał Twojego Tatę na straty - tak niestety bywa gdy ani lekarz, ani pacjent nie są proaktywni.

Gdzie Tata się leczy? Może powinien zmienić i lekarza prowadzącego, i szpital?

Tzw. wczesna chemioterapia (HT + Docetaxel) przynosi dobre efekty u pacjentów z rozsiewem do kości w momencie diagnozy. Dlaczego Tacie nie zaproponowano leczenia Docetaxelem już w zeszłym roku?
A może zaproponowano a on odmówił?

Jeśli odmówił, dlaczego nie zaproponowano mu leczenia ADT II generacji, Enzalutamidem (Xtandi) lub Abirateronem (Zytiga) w ramach programu lekowego przerzutowego raka gruczołu krokowego (mCRPC)?
Jeśli szpital nie prowadzi programów lekowych (nie wszystkie ośrodki mają odpowiednią umowę z NFZ) psim obowiązkiem lekarza jest skierowanie pacjenta do właściwego ośrodka.

Koniecznie musisz porozmawiać z Mamą, strusia polityka nie jest tutaj dobrym wyjściem.

pzdr
zosia

[am1986]

Nie klikaj na Cytuj, klikaj na Odpowiedź!



Tatę zawsze boli kiedy postanawia leżeć cały dzień przed telewizorem i się nie rusza, ale nie wiem czy to przez chorobę, bo każdego boli jak za długo w jednej pozycji siedzi.

Co do chemioterapii, to nikt nie zaproponował.
Dopiero nowy lekarz dał coś na kości i dał skierowanie na wizytę do jakiejś Pani onkolog na 03.01.2022.



________________EDIT_________________

Wynik pokazuje PSA > 1000,00 i jest na nim skierowanie na ponowną scyntygrafie kości.

Czyli nie >10 tys. a >1 tys. Kiedy i gdzie było robione to ostatnie badanie? Jeśli rzeczywiście wyniku jest znak > Tata powinien powtórzyć badanie w laboratorium, które bada PSA dokładnie.

1000,00 było na badaniu z 12tego. Na następnym już 10000 czyli na pewno nie było to 1000, bo zera by się nie zgadzaly.

[zosia bluszcz]

Myślę, że należy zamknąć dyskusję na temat wysokości PSA do czasu aż będziesz mogła przedstawić wydruki z laboratorium.

dał skierowanie na wizytę do jakiejś Pani onkolog na 03.01.2022.

Jeśli Tata zgodzi się abyś mu towarzyszyła podczas wizyty przygotuj sobie listę pytań i notuj odpowiedzi.
A potem donieś nam co powiedział onkolog.

pzdr
zosia

[am1986]

Jeśli Tata zgodzi się abyś mu towarzyszyła podczas wizyty przygotuj sobie listę pytań i notuj odpowiedzi.
A potem donieś nam co powiedział onkolog.

Tak zrobię.
Mam nadzieje, że ten ostatni zapis lekarza na kartce to po prostu jakiś jego błąd, bo ma tylu pacjentów i w ten dzień był taki młyn. Nadzieja matką głupich, ale nic nie kosztuje ją mieć...

[am1986]

Ojcu zaproponowano Xtandi, ale na razie nie wiadomo od kiedy.
Na razie każą nam przyjechać pod koniec miesiąca z wynikami następnych badań na zastrzyk wlew Zomikosu i wtedy zobaczą co dalej.

Nawet nie dowiedziałam się jaka jest cena. Nie dostałam odpowiedzi. Mam się dowiedzieć.

Na wizycie mówili o PSA ponad 1000 ng/ml, więc chyba tamten lekarz źle wpisał wynik i tylko narobił nam niesamowitej przykrości.
Najlepsze jest to, że mój tata uznał, że wcale tyle nie ma i już

[zosia bluszcz]

Nawet nie dowiedziałam się jaka jest cena. Nie dostałam odpowiedzi. Mam się dowiedzieć.

Cena czego?

[stanis]

Na wizycie mówili o PSA ponad 1000 ng/ml, więc chyba tamten lekarz źle wpisał wynik i tylko narobił nam niesamowitej przykrości.

PSA> 1000 ng/ml to 10 x mniej niż > 10 000 ng/ml, ale dalej nie wiemy jaki jest rzeczywisty poziom PSA.


W jednym z wcześniejszych postów napisałaś:

Teraz nagle widzę w wynikach badań, że jest to 10 000... a, że przed tym jest znaczek > mogę się spodziewać, że niestety może być to jeszcze bardziej kosmiczna liczba...

[am1986]

Na wizycie mówili o PSA ponad 1000 ng/ml, więc chyba tamten lekarz źle wpisał wynik.

PSA> 1000 ng/ml to 10 x mniej niż > 10 000 ng/ml ale dalej nie wiemy jaki jest rzeczywisty poziom PSA ?

To było napisane na kartce odręcznie a teraz jest mowa o więcej niż 1000. Zupełnie nie biorą pod uwagę tamtej kartki. Za jakiś czas następne badania.

[stanis]

To było napisane na kartce odręcznie a teraz jest mowa o więcej niż 1000.

Wiarygodny bylby jedynie wydruk z laboratorium a nie odręczny zapis lekarza.

Lekarze, do których obecnie trafił pacjent zapewne bazują na wydruku. -zb

[am1986]

Lekarze, do których obecnie trafił pacjent zapewne bazują na wydruku.

Teraz już tylko takimi wydrukami będę się sugerować.

[am1986]

Tacie przyznano leczenie Xtandi.

Bardzo się cieszyłam, że w końcu dostanie dobre leczenie, bo PSA rosło w zawrotnym tempie a tata stracił apetyt i schudł 15 kg w 2 miesiące. Niestety moje szczeście nie trwało długo. Byłam pewna, że dzięki Xtandi tata poczuje się lepiej, ale on poczuł się tylko gorzej. Tata ledwo wstaje z łóżka czy krzesła. Apetytu ma jeszcze mniej niż przedtem. Nie sposób zmusić go do pójścia na spacer a nawet na wyjście na taras. Do tego teraz leży w łóżku i cały czas wzdycha, bo bolą go nogi.
Lekarz mówił, że przy Xtandi nie można brać leków przeciwbólowych, ale tata cierpi.

Czy ktoś z Państwa miał do czynienia z tym lekiem i wie czy te objawy będą takie straszne do końca, czy jest to po prostu norma w fazie początkowej?
Nie mam już siły... Nie wiem jak tate zmusić do jedzenia. To co on je, to porcja kilkuletniego dziecka.
Uparł się, że nie będzie chodzić i całymi dniami leży... To takie błędne koło.

[zosia bluszcz]

Oto lista często występujących skutków ubocznych Enzalutamidu:

- uczucie osłabienia lub zmęczenia
- zaparcia
- biegunka
- utrata apetytu
- utrata wagi
- ból pleców
- ból nóg
- ból/sztywność stawów

Pokrywa się ona dokładnie z tym na co uskarża się Twój Tata.


Kilka pytań:

=> Od kiedy (data) Tata bierze Xtandi?

=> Czy onkolog, który przepisał Tacie Xtandi omówił z nim możliwość wystąpienia skutków ubocznych związanych z jego podawaniem a gdy wystąpią, o konieczności ich zgłaszania?

=> Czy dysponujecie ulotką leku? Na wszelki wypadek zamieszczam ją poniżej.

Xtandi_Enzalutamide_ulotka leku.pdf

=> Jakie inne leki bierze Tata równolegle z Xtandi (pełna lista, pls)?

Tata musi powiedzieć lekarzowi o swoim fatalnym samopoczuciu. Być może trzeba będzie zmniejszyć dawkę Xtandi - jest to praktykowane z dobrym skutkiem, szczególnie u starszych pacjentów (≥ 75 lat) w kiepskim stanie ogólnym.

Low-Dose Enzalutamide in Late-Elderly Patients (≥ 75 Years Old) Presenting With Metastatic Castration-Resistant Prostate Cancer
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32414694/

[am1986]

Tacie polepszylo sie dzis (4 dzien brania Xtandi).

[55 zbyszko]

Xtandi brałem ponad dwa lata, posty do wglądu.
Powodzenia

[am1986]

@55 zbyszko
Dziękuje! U taty coraz lepiej... Wiem, że to nie jest na zawsze, ale mam nadzieje, że podziała jak najdłużej, i że potem powstaną jakieś nowe leki.

[zosia bluszcz]

Am1986,
Twój ostatni wpis jest datowany 02.04.2022. Co słychać u Twojego Taty? Ciągle bierze Xtandi? A jeśli tak, to z jakimi efektami?

pzdr
zosia

[am1986]

Co słychać u Twojego Taty? Ciągle bierze Xtandi? A jeśli tak, to z jakimi efektami?

Witaj Zosiu!
Dziękuje za zainteresowanie.

Tata początkowo podczas leczenia Xtandi miał super spadek PSA.
PSA spadało z ponad 4 000 ng/ml i po paru miesiącach spadło do 38 ng/ml.

W kościach była znaczna regresja, co było bardzo zadawalające, bo większość zmian z kości zniknęła, ale niestety od paru miesięcy PSA rośnie znowu, chociaż reszta wyników według lekarza jest bardzo dobra.

Tata czuje się super.
W lutym kolejna scyntygrafia, od której wszystko zależy. Obawiam się, że przez rosnące PSA zamiast regresji tym razem będzie progresja.
Staram się po prostu cieszyć każdym dniem z tatą.

[kemoturf]

niestety od paru miesięcy PSA rośnie znowu, chociaż reszta wyników według lekarza jest bardzo dobra.

Możesz podać wartości PSA z datami? Ile wynosi obecnie PSA?

W lutym 2023 kolejna scyntygrafia, od której wszystko zależy. Obawiam się, że przez rosnące PSA, zamiast regresji tym razem będzie progresja.

Progresja PSA i zmian kostnych może być podstawą do wykluczenia taty z programu lekowego. Jest prawdopodobne, że nastąpiła oporność na Xtandi.

[am1986]

Obecnie PSA wynosi 86 ng/ml.

Mama ma wszystkie papiery z wynikami i strzeże ich... Nikomu nie chce ich dać do ręki, ale postaram się do nich dostać. Moja mama to trochę trudny człowiek.

Wiem, że niestety wkrótce Tata może przestać dostawać lek, i że to będzie katastrofa.
Zupełnie nie jestem gotowa na to, żeby tata znów się tak koszmarnie czuł.

Wszystko będę wiedzieć w lutym 2023, po scyntygrafii kości, bo wtedy będzie wiadomo czy się pogorszyło czy nie.
To, że PSA w przeciągu 5 miesięcy wzrosło z 38 ng/ml do 86 ng/ml nie daje mi wielkich nadziei na to, że w kościach nie ma progresji, mimo, że tata czuje się dobrze.

[Vit88]

Co słychać u Twojego Taty? Czy są już wyniki?

Pozdrawiam

[am1986]

@Vit88

Dziękuje za zainteresowanie.

Obecnie PSA wynosi juz 161 ng/ml

Wzrost jest duży i podejrzewam, że tata nie dostanie Xtandi na następny miesiąc tym bardziej, że scyntygrafia pokazała nowe ogniska na kościach.
Nie jest co prawda tak źle jak było na początku, ale jeśli nie dostanie niebawem czegoś, co pomoże mu bardziej, to tylko kwestia czasu. żeby wszystko wróciło do stanu sprzed brania Xtandi.

Jestem wdzięczna za to, że Xtandi już trochę przedłużyło tacie życie, chociaż czuje się smutna, że lek nie działał dłużej.
Tata jeszcze nie wie, że w kościach są nowe ogniska. Boimy się mu z rodziną powiedzieć, ale niestety niedługo będziemy musieli...

Zastanawiam się jakie suplementy podawać tacie.
Zamówiliśmy teraz orzechy brazylijskie, które podobno pomagają przy raku prostaty. Jestem w tym trochę zagubiona, bo jeszcze przez prawie miesiąc Tata będzie brał Xtandi a nie ze wszystkim można ten lek mieszać.

[kemoturf]

Niestety nowe ogniska i wzrost PSA mogą skutkować wykluczeniem z programu lekowego Enzalutamidem.
Od 1 marca 2023 ma być wprowadzony nowy program lekowy, jeszcze nie czytałem *), może będą jakieś korzystne dla pacjentów zmiany. To już za parę dni.


Czy Tata badając PSA bada również testosteron? Powinien być, niski, kastracyjny, poniżej 20 ng/dl, jeśli nie jest, to być może zmiana zastrzyku hormonalnego mogłaby trochę pomóc, ale wiadomo, że stan był od samego początku bardzo poważny, więc cudów bym się nie spodziewał.

Po odstawieniu Enzalutamidu tata powinien podjąć leczenie Docetaxelem, który powinien być wprowadzony wraz z HT na początku leczenia, bo takie są zalecenia wynikające z dużych badań klinicznych, ale cóż czasu nie cofniemy.




_____________
*) Nowy program wisi na Głownej od 2 dni. Z nowości - kabazytaksel (Jevtana) oraz, dla pacjentów z mutacją BRCA, olaparyb (Lynparza).
NFZ PROGRAM LEKOWY CaP - aktualizowany (01.03.2023)
viewtopic.php?f=38&t=3911
-zb

[am1986]

Czy Tata badając PSA bada również testosteron? Powinien być, niski, kastracyjny, poniżej 20 ng/d

Tak, [Tata] bada testosteron, ktorego poziom jest niski.
Poza PSA, wyniki są dobre.

tata powinien podjąć leczenie Docetaxelem, który powinien być wprowadzony wraz z HT na początku leczenia, bo takie są zalecenia wynikające z dużych badań klinicznych,

Niestety tak poprowadził od początku ojca lekarz w Inowrocławiu, dopiero poźniej dowiedzieliśmy się, że chemioterapia powinna być wprowadzona od razu, ale myślenie o tym teraz nic nie da a nawet powiem, że jedynie dołuje.


Oby te zmiany wprowadzone w marcu 2023 były korzystne dla wszystkich pacjentów.

[kemoturf]

bada testosteron, ktory jest niski.

Jak niski?

Niestety tak poprowadził od początku ojca lekarz w Inowrocławiu, dopiero poźniej dowiedzieliśmy się, że chemioterapia powinna być wprowadzona od razu, ale myślenie o tym teraz nic nie da a nawet powiem, że jedynie dołuje.

No pewnie, czasu sie nie cofnie, trzeba myśleć pozytywnie, do przodu.

Oby te zmiany w marcu były korzystne dla wszystkich pacjentów.

Poza enzalutamidem i abirateronem są teraz dostępne nowe leki: apalutamid, darolutamid, kabazytaksel i olaparyb; to plus, ale też dość ostre kryteria wykluczenia z programu, brak możliwości leczenia sekwencyjnego dwoma lekami nowej generacji
Poza apalutamidem, leki nowej generacji dostępne są tylko w stadium hormonooporności.

Stan badań i rozwiązań na świecie jest jednak trochę inny.

[am1986]

Testosteron taty to 0,36 ng/ml.

Podejrzewam, że ojcu zaproponują docetaxel.

Nie wiem czy ma szansę na apalutamid skoro teraz bierze enzalutamid.

Staram się być dobrej myśli, ale równocześnie nie wiem czego się spodziewać. Tate wczoraj zmusiłam do spaceru po lesie i dziś obudził się jak zupełnie zdrowy człowiek. Chodził po ogródku, bawił się z psem, wyszedł z inicjatywą rodzinnego wypadu i cały czas jest rozbawiony. Tak samo było po wczasach na Teneryfie. Przez miesiąc był jak młody bóg, bo tam pływał i chodził z kijkami a potem znów bylo lenistwo i złe samopoczucie...
Ruch go nie wyleczy, ale pewnie przedłuży życie. Niestety moj tata ma słabość do leniuchowania i jak zaszyje się w domu, to przeważnie zaraz mu się z dnia na dzień pogarsza .

Jeszcze muszę popracować nad tym aby przestał jeść swoje ulubione gotowce z biedronki... Już wiele ogranicza, ale może być lepiej. Dziś doszły do nas brazylijskie orzechy, które podobno mają pomagać przy raku, jak i na kości... Zdam relacje za jakieś 2-3 miesiące i powiem czy to bujda czy może faktycznie te orzechy coś dają.



___________EDIT______________
Przepraszam. Nie dotyczytałam dobrze, że apalutamid jest dla pacjentów hormonozależnych.

[am1986]

Tata już po leczeniu Docetaxelem.
Podczas brania chemii czuł się świetnie i wyglądął świetnie. Wyglądał nawet lepiej niż przy braniu Xtandi. Do tego masę zmian z kości zniknęło.

Niestety ta kuracja się skończyła i tata miał już kilka wlewów Kabazytakselu.
Na początku czuł się dobrze, bo pewnie jeszcze kilka dni Docetaxel działał, ale szybko uznał, że zaczyna czuć się gorzej.

Lekarz nie robił badania PSA i mama w końcu o nie poprosiła no i wyszło...data? PSA 1700 ng/ml.

Co dziwne, inne wyniki krwi w normie. Lekarz wysłał ojca na badanie USG i nic na nim nowego nie zobaczył.

Kości były badane 3 miesiące temu, więc na razie nie można znowu sprawdzić i to pewnie one tak sieją skoro na USG nie ma nic nowego... Nie znam się zresztą na tym.

Tata został umówiony na scyntygrafie (luty 2024).
Jestem podłamana, bo przy takim PSA pewnie znowu kości będą wyglądać koszmarnie a było już tak "pięknie".

Dopiero dziś mama mi oznajmiła, że kiedy tata rozpoczynał leczenie Kabazytakselem, to lekarz powiedział, że jak to nie zadziała, to potem leczenie na własną rękę, czyli gdzieś prywatnie, za kolosalne pieniądze.

Niestety, ja zawsze zostaje w domu, bo trzeba się zająć stadem zwierząt kiedy rodzice są u lekarza i nie mam przekazywanych info na czas.
Mama nawet nie chce mi do rąk dawać wyników, bo jej zgubię albo coś... Nie mam siły się z nią kłócić.

Zastanawiam się czy nie wybrać się do lekarza [prowadzącego], chociaż według taty, to on się nie rozgaduje i trochę olewa sprawę.
Skoro on uważa, że po kabazytakselu, który zresztą nie działa, tata ma się leczyć na własną rękę, to znaczy, że spisał go na straty.

Tata uważa, że nie ma apetytu, chociaż absolutnie tego nie widać. Je naprawdę sporo i ma ciągle zachcianki, więc raczej przesadza.
Zauważyłam, że kiedy wchodzi po schodach, to się szybko męczy To, że mało chodzi pewnie też nie pomaga, jeśli chodzi o kondycje, ale czuje, że to może mieć coś do czynienia z tym wysokim PSA i progresją choroby nowotworowej.

To jest wszystko takie straszne...
Mam masę problemów od kilku lat, ale to jest jedna rzecz, z którą sobie psychicznie nie potrafię poradzić. Strasznie się o tatę martwię.

[kemoturf]

Odzywasz się raz na rok, nie udostępniasz żadnych wyników badań, przebiegu leczenia, bieżących wyników.
Trudno jest coś Ci poradzić.

Uważam, że na pewnym etapie leczenia DX powinna być wprowadzona radioterapia paliatywna, aby osłabić lub zneutralizować największe i najbardziej metabolicznie czynne ogniska. I być może zmieniona terapia podstawowa HT, bo nie wiemy na ile była/jest ona skuteczna. Widać, że teraz rak wymknął się spod kontroli i nawet kabazytaksel nie daje rady, ale tego też nie nie wiemy na pewno. Wiemy tylko, że PSA jest/było 1700 ng/ml, ale nie da się tego wyniku ulokować czasowo, względem stosowanych terapii.

Nie wiem o jakim leczeniu na własną rękę myśli lekarz, bo pewne opcje zostały już wykorzystane. Może o terapii Lutetem 177?

[am1986]

nie udostępniasz żadnych wyników badań, przebiegu leczenia, bieżących wyników. Trudno jest coś Ci poradzić.

Nie udostępniam, bo mama nie chce mi tych wyników dawać do ręki Wiem, że to brzmi idiotycznie, ale moja mama już taka jest. Ostatnio mama pozwoliła mi trochę się tatą zająć, ale dopiero wtedy kiedy lekarz zawołał ją do gabinetu bez taty i powiedział, że koniec jakiegokolwiek leczenia nastąpił i ma dać mężowi spokojnie umrzeć. Zaproponował hospicjum domowe.

Ja ojcu zrobiłam naturalną kurację, której reklamować tu nie będę, bo to pewnie nie jest dozwolone.
Scyntygrafia pokazała niezłą regresję, pielęgniarka zgłupiała jak zobaczyła wyniki scyntygrafii a lekarz o mało nie zemdlał jak nas zobaczył na korytarzu z tatą. Myślał pewnie, że tata umarł w styczniu. Wyniki krwi poprawiły się na tyle, że lekarz przepisał ojcu abirateron.

Będę się starać o to, żeby tata miał zrobioną radioterapię paliatywną. Obecnie jego kości wyglądają tak:

onkoo.png

Nie za dobrze, ale lepiej niż poprzednio, bo to była katastofa. Martwi mnie w tym skanie najbardziej sama prostata i biodra.

[zosia bluszcz]

Wyniki krwi poprawiły się na tyle, że lekarz przepisał ojcu abirateron.

Wydawało mi się, że skoro pacjentowi, który dostawał refundowany enzalutamid, refundowany abirateron już się nie należy.
Czyżby ta zasada uległa zmianie?

Martwi mnie w tym skanie najbardziej sama prostata i biodra.

Nie wiem gdzie Ty na załączonym obrazie scyntygraficznym widzisz prostatę. To duże czarne, owalne w miednicy, to wypełniony moczem i podanym znacznikiem izotopowym (99Technet) pęcherz Twojego Taty!

Czy mogłabyś wkleić zdjęcie opisu scyntygrafii (to co wkleiłaś jest dość kiepskiej jakości)?

Będę się starać o to, żeby tata miał zrobioną radioterapię paliatywną.

Koniecznie przedyskutujcie to z lekarzem prowadzącym.

[am1986]

Wydawało mi się, że skoro pacjentowi, który dostawał refundowany enzalutamid, refundowany abirateron już się nie należy.
Czyżby ta zasada uległa zmianie?

Płacimy pełną stawkę. Nie przysługuje nam refundacja. Przedtem tata był w zbyt złej formie, żeby mu lekarz, nawet za pieniądze, mógł coś przepisać. Kazał nam nie męczyć taty lekami, bo uznał, że umrze na dniach, ale 2 miesiące kuracji ziółkami i innymi wynalazkami tego typu to zmieniły. Byliśmy zdesperowani i mieliśmy zero do stracenia i jak widać było warto.

Nie wiem gdzie Ty na załączonym obrazie scyntygraficznym widzisz prostatę. To duże czarne, owalne w miednicy, to wypełniony moczem i podanym znacznikiem izotopowym (99Technet) pęcherz Twojego Taty!

Przepraszam, że się nie znam i dzięki za info... To dobra informacja.

Czy mogłabyś wkleić zdjęcie opisu scyntygrafii (to co wkleiłaś jest dość kiepskiej jakości)?

Nie mam przy sobie, ale były omówione z dwoma lekarzami i oboje potwierdzili regresję. Pielęgniarka także była w szoku.

Będę się starać o to, żeby tata miał zrobioną radioterapię paliatywną.

Koniecznie przedyskutujcie to z lekarzem prowadzącym.

Taki jest plan. Zobaczymy jakie wyniki będą za miesiąc i czy abirateron coś poprawi. Tata zaczął więcej jeść dzień po otrzymaniu leku i może ma to jakiś związek.



__________________
Prośba administratora:
W przyszłości, pisz swoje odpowiedzi/komentarze pod fragmentami cudzego tekstu zacytowanymi oddzielnie . W przeciwnym razie robi się trudny do odcyfrowania miszmasz. Post przeformatowałam. -zb