Tata 67l.PSA11BxG.3+3cT2cRPG.3+3cr.pT3bN0R1>sRT HT>AB>DX>XO

[nowy123]

Jeżeli lekarz proponuje Tacie leczenie radem 223, to znaczy, że uznał, że jest to właściwy moment na podanie tego leku.
Czy dr objaśnił pacjentowi na czym polega leczenie z zastosowaniem Xofigo?

Witam.

Niestety, nie nie zostało to dokładnie objaśnione, za parę dni Tata ma mieć tomografię, później scyntygrafię kości.
22.06.2022 ma mieć podaną pierwszą dawkę Xofigo.

Chciałbym zapytać otwarcie, jak myslicie, Ile czasu zostało mojemu tacie, pół roku, 2 lata?
Pozdrawiam

[zosia bluszcz]

jak myslicie, Ile czasu zostało mojemu tacie, pół roku, 2 lata?

Nowy, nikt Ci nie powie jak długo jeszcze będzie żył Twój Tata.

W ulotce Xofigo (EPAR) czytamy:

Korzyści ze stosowania leku Xofigo wykazane w badaniach
Lek Xofigo porównywano z placebo (leczenie pozorowane) jako uzupełnienie standardowego leczenia w badaniu głównym z udziałem 921 mężczyzn z rakiem prostaty, który rozprzestrzenił się do kości i w przypadku którego nieskuteczne było hamowanie męskich hormonów płciowych przy zastosowaniu leków lub zabiegu chirurgicznego. Pacjenci otrzymywali maksymalnie 6 wstrzyknięć w odstępach miesięcznych i poddawano ich obserwacji przez okres do 3 lat po pierwszym wstrzyknięciu.
Pacjenci, którym podawano lek Xofigo przeżywali średnio 14,9 miesiąca w porównaniu z 11,3 miesiąca w przypadku pacjentów przyjmujących placebo.
U pacjentów przyjmujących lek Xofigo oznaki i objawy postępującej choroby, takie jak ból kości, również występowały po dłuższym czasie.


Miejmy nadzieję, że w przypadku Twojego Taty podanie radu 223 przyniesie dobre rezultaty (z minimalnymi skutkami ubocznymi).


pzdr
zosia

[nowy123]

A z tego co wiemy, Twój Tata był leczony zarówno Docetaxelem jak i Abirateronem...

Witam.

Rozmawiałem z lekarzem i obiecał mi i tacie leczenie tym lekiem [enzalutamidem?] po skończeniu leczenia radem 223.
Mówił, że można to jak najbardziej zrobić, jedyne przeciwwskazanie to aby że nie można tych dwóch terapii stosować jednocześnie ponieważ może być to szkodliwe.
Jak uważacie czy zastosowanie tej jednej terapii po drugiej będzie skuteczne?
Dziękuję bardzo i pozdrawiam

[zosia bluszcz]

Rozmawiałem z lekarzem i obiecał mi i tacie leczenie tym lekiem po skończeniu leczenia radem 223.

Nowy, czy mógłbyś być bardziej precyzyjny? "Tym lekiem", to znaczy którym? Enzalutamidem?
Czy sugerujesz, że NFZ dopuszcza teraz sekwencyjne stosowanie ABI i ENZ?

Mówił, że można to jak najbardziej zrobić, jedyne przeciwwskazanie to aby, że nie można tych dwóch terapii stosować jednocześnie ponieważ może być to szkodliwe.

Nie zaleca się łączenia abirateronu i radu 223 z powodu zagrożenia patologicznymi złamaniami (patrz wyniki badania klinicznego ERA 223).


Ezalutamid podawany z radem 223 (badanie kliniczne PEACE III) również skutkował dużym procentem pacjentów dotkniętych złamaniami patologicznym (prawie 50% po 18 miesiącach od zakończenia kuracji, enzalutamid solo - 22%). Choć w grupie pacjentów, którym podawano Xtandi + Xofigo + preparat chroniący kości złamania dotyczyły tylko 3% badanych a w grupie pacjentów biorących Xtandi + preparat chroniący kości złamania - 4%, to raczej nie zaleca się eksperymentowania z kombinacją Xtandi-Xofigo poza badaniem klinicznym.

Jak uważacie, czy zastosowanie jednej terapii po drugiej będzie skuteczne?

Tylko ok. 25% odpowiada na leczenie sekwencyjne ADT II generacji (abirateron i enzalutamid). Podobno nieco korzystniejsza jest sekwencja ENZ>ABI.

Nie wiem jaki wpływ na ewentualne leczenie enzalutamidem będzie miało uprzednie leczenie radem 223.

[nowy123]

Witam.

Jakie polecacie leki przeciwbólowe, tata coraz częściej cierpi na dokuczliwe bóle placów oraz rwę kulszową oraz bóle ręki.
Pozdrawiam

[zosia bluszcz]

tata coraz częściej cierpi na dokuczliwe bóle placów oraz rwę kulszową oraz bóle ręki.

nowy123 » 23 maja 2022

za parę dni Tata ma mieć tomografię, później scyntygrafię kości.
22.06.2022 ma mieć podaną pierwszą dawkę Xofigo.

Nowy,

1. Wklej opisy badań obrazowych wykonanych pod koniec maja/na początku czerwca (tomografii i scyntygrafii), pls.
2. Leczenie p/bólowe powinno być ustawione przez lekarza z Poradni Leczenia Bólu.
3. Czy Tata rozpoczął leczenie z zastosowaniem Xofigo zgodnie z planem?
4. Na jakim poziomie jest obecne PSA Taty? Testosteron? Jak wygląda morfologia?
5. We wrześniu 2021 utworzyłam Ci stopkę, której nie uzupełniasz. Dlaczego?

pzdr
zosia

[nowy123]

Witam.

Przesyłam część danych do stopki.
Nie wiem jak je dodać, prosze o dodanie.
Pozdrawiam


PSA i TESTOSTERON
16.06.2021 - 8,43 ng/ ml; TES < 0,10 mg/ml
09.07.2021 - 5,11 ng/ ml; TES < 0,10 mg/ml
14.09.2021 - 6,31 ng/ ml;
22.10.2021 - 6,52 ng/ ml; TES < 0,10 mg/ml
26.11.2021 - 7,67 ng/ ml; TES < 0,10 mg/ml
13.01.2022 - 17,82 ng/ ml; TES < 0,5 mg/ml
04.02.2022 - 19,34 ng/ ml;
04.04.2022 - 36,79 ng/ ml;
04.05.2022 - 48,51 ng/ ml;
22.06.2022 - 74 ng/ ml; TES < 0,12 mg/ml

04.07.2022 - Rad 223 (Xofigo)

[zdzich]

Twoje konto->Profil-Podpis

[nowy123]

Twoje konto->Profil-Podpis

Dziękuję za pomoc, już dodałam nowe informacje.
Pozdrawiam

[nowy123]

Witam.

Tato już od dłuższego czasu ma podawane Xofigo i ma problemy z jedzeniem, niechęć do jedzenia.
Czy ktoś może polecić jakieś sprawdzone sposoby na tą przypadłość?

Dziękuję, pozdrawiam


_____________EDIT_______________
Dodam tylko, że stosujemy nutridrinki z apteki, są pomocne, ale może są jeszcze jakieś inne sprawdzone sposoby?

Dodatkowo Tato złapał grypę, nie może się wykurować z męczącego kaszlu, co poradzilibyście w takiej sytuacji?

Dziękuję i pozdrawiam

[dario]

A kaszel mokry czy suchy?

[nowy123]

a kaszel mokry czy suchy?

Suchy.
Pozdrawiam

[zosia bluszcz]

Skąd wiadomo, że to była grypa a nie covid? Macie wyniki testów na jedno i drugie?

Xofigo powoduje uszkodzenie szpiku kostnego, co zaburza morfologię i obniża odporność.

Z badań klinicznych wynika, że w porównaniu z grupą pacjentów, która miała podawane placebo, w grupie leczonych Xofigo

- anemia wystąpiła u 93/100 pacjentów
- neutropenia u 18/100
- limfocytopenia u 72/100
- trombocytopenia u 31/100
- pancytopenia (wszystkie parametry morfologii w dół) w 2/100.


Podaj daty zastrzyków Xofigo oraz wklej ostatnio wykonanych badań laboratoryjnych krwi, pls.
Czy Tata został poinformowany o zwiększonej możliwości złapania infekcji z podczas kuracji radem 223?
Czy lekarz prowadzący leczenie został poinformowany o infekcji?

[nowy123]

Witam dziękuję wszystkim, w szczególności tobie Zosiu, za pomoc. Wkrótce dopiszę wszystkie dane.

Mam jeszcze jedno pytanie.
Mój tata teraz jest gorszej w formie psychicznej jest troszkę podłamany bólem i złą sytuacją zdrowotną i pogorszeniem choroby.
Czy możecie polecić jakieś sprawdzone sposoby na wsparcie psychiczne?
Tato raczej nie pójdzie do psychiatry, może jakieś dostępne materiały, które można samemu obejrzeć.
Dziękuję i pozdrawiam

[Ad111]

Jeżeli Tata ma uprzedzenia, żeby pójść do psychiatry, to jest na to sposób.
Proszę porozmawiać na ten temat z lekarzem rodzinnym, który może przepisać (przemycić) lekkie i skuteczne, nieuzależniające środki przeciwdepresyjne.
Jedna uwaga, te środki aby zadziałały, muszą być brane przynajmniej kilka miesięcy.
Powodzenia.

[nowy123]

@Ad111

Dziękuję bardzo za podpowiedź, jest to na pewno jedna z opcji.
Tata mimo złej sytuacji jest bardzo dzielny i trzyma się mimo dużej ilości bólu.

A czy znasz może inne sposoby może bardziej miękkie, typu psychoterapia, grupy wsparcia online?
Może ktoś z forumowiczów sprawdził inne sposoby, może tak jak na przykład w przypadku straty bliskiej osoby można kupić komuś kotka lub pieska, tak samo w przypadku chorego można zrobić jakąś praktyczną prostą rzecz, żeby poprawić mu nastrój?

Dziękuję jeszcze raz za pomoc i pozdrawiam

[Molisana]

Moja koleżanka do swojej mamy umówiła psychologa z wizytą domową. Nie pamiętam szczegółów, nie wiem, czy nie będzie trudno znaleźć psychologa/psychoterapeutę, który zgodzi się na taką wizytę.

[zosia bluszcz]

Zajrzyj na tę stronę:

Terapia Simontonowska | Fundacja SIZ - Simontonowski Instytut Zdrowia
http://simonton.pl/aktualnosci/terapia-simontonowska/

[kemoturf]

W niektórych krajach rakowcom proponuje się leki psychotropowe.
Ja nie mam z tym osobistego doświadczenia, ale wiem, że potrafią mocno wspomóc psychicznie.

[nowy123]

Witam drodzy forumowicze.

Bóle mojego taty stają się coraz bardziej dokuczliwe i długotrwałe, w związku z czym wybiera się ponownie do kliniki leczenia bólu.

Chciałem zapytać czy ktoś z was stosuje olej z konopi indyjskich bądź jakieś inną substancje z tych roślin i może powiedzieć czy jest to skuteczne i dobre do uśmierzania bólu?
Dziękuję i pozdrawiam

[stanis]

czy ktoś z was stosuje olej z konopi indyjskich bądź jakieś inną substancje (...)

Być może maść z konopii indyjskich mogłaby pomóc na bóle stawów, ale moim zdaniem niewiele.

Zaufaj, proszę, specjalistom od leczenia bólu.
Wiem coś o tym, bowiem testuję już od ok. roku różne środki farmakologiczne uśmierzające ból. Ostatnio lekarz prowadzący przepisał mi plastry p-bólowe Transtec. Przyklejam jeden plaster raz na 4 dni i mogę w miarę normalnie funkcjonować, nawet zdalnie prowadzić wykłady via M-Teams.

[kemoturf]

czy ktoś z was stosuje olej z konopi indyjskich bądź jakieś inną substancje z tych roślin i może powiedzieć czy jest to skuteczne i dobre do uśmierzania bólu?

Musisz rozróżnić, olej CBD - bez THC, dostępny bez recepty i olej THC. THC jest psychoaktywnym składnikiem konopii indyjskich.

Z tego co czytałem to kombinacja CBD z THC daje lepsze efekty w redukowaniu bólu. CDB ma działanie przeciwzapalne, natomiast THC oddziałuje na receptory w mózgu, działa również psychoaktywnie.

Możecie spróbować z olejem CBD. Tu też ważny jest skład oleju, bo dostępne na rynku oleje mają różną procentową zawartość CBD.
Te z wysoką zawartością CBD są najdroższe.

Myślę jednak, że przy dokuczliwym bólu pochodzenia nowotworowego lepiej skorzystać ze specjalistycznego leczenia.

[nowy123]

@kemoturf

Dziękuję bardzo za odpowiedź.

Czy jest może ktoś na forum kto stosuje olejek z konopi bądź marihuanę medyczną i może powiedzieć jak wygląda ta z jego doświadczenia czy jest to skuteczne?
Dziękuję i pozdrawiam

[stanis]

Czy jest może ktoś na forum kto stosuje olejek z konopi bądź marihuanę medyczną i może powiedzieć jak wygląda ta z jego doświadczenia czy jest to skuteczne?

Uparłeś się na konopie, marychę - odpowiem, ale jestem przekonany, że nie będziesz zadowolony z odpowiedzi:
1. Moja żona stosuje ww. na atopowe zmiany na skórze, bez widocznej poprawy

2. Czasem pacjenci wmawiają sobie, że ww. środki im pomagają. Sam kiedyś jeździłem specjalnie do Czech na zakupy marihuanowych specyfików na zamówienie krewnych i znajomych, ale jakoś zaprzestali mnie już prosić o kontynuację tych zakupów, widać już im nie pomagają.

[zosia bluszcz]

Hej Nowy, na razie brak dowodów na to, że CBD/THC zwalcza ból nowotworowy.

Sativex, doustny spray zawierający THC i CBD jest stosowany przez pacjentów z MS.

Kilka lat temu przeprowadzono w GB badania kliniczne mające na celu sprawdzenie czy Sativex mógłby być skuteczny w zwalczaniu trwałego bólu nowotworowego.
Wniosek z tych badań był taki, że Sativex nie działał lepiej niż placebo u pacjentów cierpiących na taki właśnie ból.


A study of Sativex for persistent cancer related pain (GWCA0962 and GWCA1103)

Sativex. The main active ingredients of Sativex are tetrahydrocannabinol (THC) and cannabidiol (CBD). Both molecules come from the cannabis (marijuana) plant.

Conclusion
The study team concluded that Sativex didn’t work better than the dummy drug to help people with long term pain caused by cancer.

https://www.cancerresearchuk.org/about- ... #undefined

[nowy123]

Witam drodzy forumowicze,


Tato dostał 6 dawek radu 223, ostatnią 27.10.2022.

Ostatnio pojawiły się u niego niepokojące objawy, zawroty głowy, problemy z chodzeniem, problemy z mową, w związku z czym została wykonana tomografia.
Wygląda na to, że jest mały przerzut do czaszki, który uciska na opony mózgowe.


28.11.2022
SZPITALNA KARTA INF. - TK GŁOWY

IMG20221130181445.jpeg

IMG20221130181511.jpeg

Tata jest już umówiony na naświetlanie tej zmianym, ale musi jeszcze wykonać rezonans.
Niestety, rezonans w naszym mieście się zepsuł a chcielibyśmy zrobić to badanie jak najszybciej, bo sprawa jest pilna
Proszę poradźcie co zrobić w takiej sytuacji i jak widzicie te wyniki.
Dziękuję i pozdrawiam



__________________________
Nowy,
- pamiętaj o zamazywaniu danych osobowe pacjenta,
- nie umieszczaj dokumentów na portalu hostingowym.
Link skasowałam, "oczyszczony" dokument wkleiłam do postu.
-zb

[zosia bluszcz]

Tata jest już umówiony na naświetlanie tej zmianym, ale musi jeszcze wykonać rezonans.
Niestety, rezonans w naszym mieście się zepsuł a chcielibyśmy zrobić to badanie jak najszybciej, bo sprawa jest pilna
Proszę poradźcie co zrobić w takiej sytuacji i jak widzicie te wyniki.

Z opisu TK wynikałoby, że przerzut do opon mózgowych jest, niestety, dość rozległy (7.5-8 cm x 1.3 cm)
Rozumiem, że wykonanie MRI nie jest bezwzględnie konieczne lecz wskazane w celu oceny możliwości/konieczności przeprowadzenia ewentualnej interwencji neurochirurgicznej.

Czy Tata dostał skierowanie na MR?
Pól sekundy zabrało mi sprawdzenie, że w Zamościu jest ośrodek Voxel, w którym robią rezonans głowy, na NFZ, jak zwykle długi okres oczekiwania, i za gotówkę, z pewnością bliższe terminy. Zadzwoń i sprawdź.
https://erejestracja.voxel.pl

pzdr
zosia

[nowy123]

Pól sekundy zabrało mi sprawdzenie, że w Zamościu jest ośrodek Voxel, w którym robią rezonans głowy, na NFZ, jak zwykle długi okres oczekiwania, i za gotówkę, z pewnością bliższe terminy. Zadzwoń i sprawdź.

Dziękuję bardzo za podpowiedź nie wpadłbym na to aby sprawdzić w placówce prywatnej.

Zarezerwowałem termin na ten piątek prywatnie, żeby było szybciej, dzięki temu też opis będzie szybko, w przeciągu tygodnia (termin na fundusz, na cito, jest dopiero na 9 stycznia 2023). Może dzięki temu uda się jak najszybciej z naświetlaniem.Takie przynajmniej mamy wskazania od lekarza.
Tacie zrobiono już też tzw maskę do naświetlania.
Pozdrawiam

[stanis]

Może dzięki temu uda się jak najszybciej z naświetlaniem. Takie przynajmniej mamy wskazania od lekarza. Tacie zrobiono już też tzw maskę do naświetlania.

W ramach przygotowania do radioterapii i wyznaczenia obszaru naświetlań (obok wykonanej już maski) Zakład Radioterapii [lubelskiego] CO powinien był zlecić i wykonać MR głowy. Jeśli ZR nie posiada na swoim wyposażeniu MR powinien w trybie pilnym zorganizować pacjentowi to badanie w innej placówce.

Wiem, moja rada jest już nieprzydatna, ale pacjent (lub osoba towarzysząca choremu) w panujących w PL warunkach musi być roszczeniowy a nie spolegliwy.

[nowy123]

Z opisu TK wynikałoby, że przerzut do opon mózgowych jest, niestety, dość rozległy (7.5-8 cm x 1.3 cm)
Rozumiem, że wykonanie MRI nie jest bezwzględnie konieczne lecz wskazane w celu oceny możliwości/konieczności przeprowadzenia ewentualnej interwencji neurochirurgicznej.

Dziękuję bardzo za odpowiedź.

Mam pytanie, bo nie do końca rozumiem czym są opony mózgowe.
Czy w przypadku mojego taty rak dotarł już do samego mózgu w głąb, czy jest to tylko z zewnątrz tuż pod czaszką?
Dziękuję pozdrawiam

[zosia bluszcz]

Czy w przypadku mojego taty rak dotarł już do samego mózgu w głąb, czy jest to tylko z zewnątrz tuż pod czaszką?

Opony mózgowe składają się z 3 warstw

1. Opona twarda (Dura mater)
2. Opona pajęcza (Arachnoid mater)
3. Opona miękka (Pia mater)

i, jak sama nazwa wskazuje, osłaniają mózg.

Overview-of-the-Meninges-of-the-Brain.jpeg

MRI głowy powinno pomóc w ustaleniu czy naciek obejmuje jedynie opony mózgowe.

[nowy123]

Witam, przesyłam wyniki rezonansu głowy, niestety nie są zbyt dobre.


13.12.2022
MRI GŁOWY

IMG20221215120405 (1) (1).jpg

W poniedziałek Tata zaczyna radioterapię, zostanie w szpitalu przez pięć dni.
Nie wygląda to dobrze.
Proszę wasze opinie, jak to widzicie.

Pozdrawiam

[zosia bluszcz]

Hej Nowy, trzymamy kciuki za skuteczność naświetlań z jak najmniejszymi skutkami ubocznymi.

pzdr
zosia

[nowy123]

Dziękuję ci bardzo za pomoc, Zosiu.

Stan taty jest stabilny, jest jednak bardzo osłabiony.

Miał podaną ostatnią (?) dawkę radu 223 a dwa tygodnie później miał naświetlanie głowy.
Minęło już od tego ponad półtora miesiąca i ciągle ma problemy z jedzeniem.
Może jeść tylko niektóre rzeczy.
Myślałem, że wynika to z naświetlania i leczenia [radem], ale teraz już sam nie wiem.
Bardzo długo się to utrzymuje.
Czy są jakieś sposoby które mogą temu zapobiec, coś co mogłoby wzbudzić ponownie apetyt, dzięki czemu tato nabrałby siły?
Pozdrawiam

[zosia bluszcz]

Nowy, zarówo sama choroba, jak i terapia radem 223 oraz naświetlanie głowy mogą przyczyniać się do utraty apetytu.
Naświetlania głowy mogą mogą uszkodzić ślinianki i kubki smakowe.
Połykanie i żucie może być utrudnione.

Zaleca się wtedy podawanie pożywienia półpłynnego, które może być wspomagane Nuridrinkami.
Powinno się podawać mniejsze porcje i częściej (5-6 posiłkow dziennie).
Tata powinien dużo pić, ale też w niewielkich porcjach.
Jeśli niechęć do jedzenia spowodowana jest nudnościami Tata powinien poprosić swojego lekarza o przepisanie mu antyemetyku.

Czy dobrze zrozumiałam, że Tacie podano ostatnią dawkę radu?
Czy dysponujesz Kartą informacyjną z wynikami badań, które Tata robił przed ostatnim podaniem Xofigo?

pzdr
zosia

[nowy123]

Przesyłam wyniki.
Nie wiem niestety jak wkleić zdjęcie w takiej rozdzielczości aby było czytelne.
Pozdrawiam

Zrobiłam download dokumentów.
Wkleję je ponownie, już jako obrazki JPEG, jak tylko je oczyszczę z danych osobowych i przeformatuję. -zb
____________EDIT____________
Zrobione.

[nowy123]

@zosia bluszcz

Dziękuję bardzo za pomoc.
Pozdrawiam

[zosia bluszcz]

Hej Nowy, jak się czuje Tata po naświetlaniach głowy?

[nowy123]

Hej Nowy, jak się czuje Tata po naświetlaniach głowy?

Hej, Tata początkowo czuł się dobrze, ale później przyszło bardzo szybkie pogorszenie.
Obecnie leży w łóżku, mamy zorganizowane domowe hospicjum, co tydzień przyjeżdża pani doktor, pielęgniarka oraz rehabilitantka.
Pani doktor powiedziała, że Tacie pozostało parę dni ponieważ jego stan się ciągle pogarsza.
Jeszcze raz dziękuję wszystkim za wsparcie wcześniejsze.
Pozdrawiam

[kemoturf]

To trudne chwile, jesteśmy z Tobą.