r.1958 PSA22ng/mlBxGl.4+3cT3bHT RPGl.4+5pT3bN0MxR0 RT HT'12

[leonardo556]

Dziękuję; Ponoć nie ma dwóch identycznych przypadków w naszej "udręce", ale jeśli moje zmagania z chorobą i sposób jej prowadzenia- wskażą komuś drogę postępowania, to cel tego FORUM zostaje potwierdzony.

Cześć mailcondo,

Twój wątek bardzo mnie zainteresował. Pomimo wysokiego wyjściowego PSA i wyjątkowo parszywego Gleason odniosłeś wielki sukces w walce ze skorupiakiem. Minęło dziewięć lat od RP, osiem od RT, od 2012 nie bierzesz żadnych leków onkologicznych - prawdziwa rewelacja i dla nas nadzieja.

Każdy z nas szuka na tym forum przypadków podobnych do swojego. Ja niespełna rok temu miałem SRT i chciałbym aby skuteczność tej terapii, tak jak u ciebie, była co najmniej wieloletnia. Żaden z moich lekarzy nawet się nie zająknął jaka może być fluktuacja PSA po radioterapii loży prostaty. W twoim przypadku są to dwa rzędy wielkości (od 0,02 do 2 i z powrotem). Teraz wiem, że w przypadku wzrostów PSA nie należy zbyt szybko panikować bo mogą zdarzyć się miłe niespodzianki.

Wracając do twojego wątku, na podstawie dotychczasowej historii, naturalną jest strategia obserwacji. Skoro poprzednio wyczekałeś PSA aż do wartości 2,15 ng/ml, to po co teraz miałbyś podejmować wcześniejszą interwencję. Przy wartości PSA powyżej 1 ng/ml warto wykonać porządne badania obrazowe. Zupełnie niepotrzebnie martwisz się poziomem testosteronu, który jest niezbędny do normalnego funkcjonowania. Dbasz o kondycję fizyczną, a testosteron jest w tym bardzo pomocny. Źle znosiłeś LHRH, a to nic innego jak brak testosteronu. Pamiętaj także, że w stosunku do LHRH istnieją alternatywne metody leczenia antyandrogenami np. bikalutamidem lub enzalutamidem, z mniej dotkliwymi skutkami ubocznymi.

Odzywaj się proszę po każdym pomiarze PSA.

Gratuluję i pozdrawiam,

Leonardo

[mailcondo]

Super, dziękuję za "garść" wiedzy. To kompendium- pozwala mi na swobodną rozmowę z lekarzami- przy wizytach. Nie ukrywam, że byli już tacy- według których już dawno powinienem był być na hormonach. Nie dziwię się jednak - bo przecież to my pacjenci- dostarczamy im "materiału" potrzebnego do podejmowania takich czy innych decyzji w naszej sprawie. Obiecuję, że nadal będę informował FORUM o swoim przypadku. Być może dla niektórych z Was- będzie to materiał przydatny do porównania- naszej "przygody z rakiem prostaty.

[kemoturf]

Na dziś (24.04.2019) wartość testosteronu wynosi - 327 (przy normie lab. 193-740).
Myślę, że ten poziom jest u mnie za wysoki?

Dlaczego tak myślisz? Ja mogę powiedzieć, że mam za wysoki 1323 ng/dl, ostatni pomiar. Testosteron jest potrzebny do do normalnego funkcjonowania mężczyzny. Wpływa na przemianą materii, pracę mięśni, uwapnienie kości itd. Myślę, że twój poziom testosteronu jest raczej niski niż wysoki.

w roku 2017 spadało od poziomu 2,15 ng/ml do 0,023 ng/ml;
w roku 2018 zaczęlo wzrastac i obecnie wynosi 0,085 ng/ml.
Jakim badaniom powinienem się poddać Waszym zdaniem, co powinienem zasugerować lekarzowi? W którym kierunku iść?

PSA rośnie i zaczyna osiągać poziom znaczący onkologicznie.
Patrząc na wcześniejszą dynamikę, to PSA spadało, też bez jakiegoś istotnego poziomu. Może trend się odwróci.

Na razie nie da się zrobić badań, które byłyby w stanie wskazać miejsce ewentualnej wznowy, bo PSA jest ciągle za niskie.
Najczulsze badanie jakim jest PET PSMA wykonuje się przy PSA >0,5 ng/ml.

W Holandii jest za około 4000 EUR badanie nanoMRI, które można wykonać od PSA 0,15 ng/ml.

Jeśli chodzi o Ciebie, to myślę, że można zrobić kontrolnie MRI jamy brzusznej i miednicy. Pacjent onkologiczny powinien mieć takie badanie okresowo wykonywane.
No i stała kontrola PSA.

[zosia bluszcz]

Jest w Holandii za około 4000 EUR badanie nanoMRI, które można wykonać od PSA 0,15 ng/ml.

Zapomniales podać bardzo istotną informację - badanie nanoMRI dotyczy WYLĄCZNIE węzłów chłonnych.
Dzięki za czujność, mam w głowie moje węzły i stąd ta nieścisłość Kem.

[mailcondo]

Witam.

Dawno mnie tu nie było, co nie znaczy, że pożegnałem się z rakiem, po prostu myślenie o nim poważnie osłabia moje zdrowie psychiczne.
Ale fakty powodują, że muszę się zastanowić co dalej.

Moje obecne PSA to 3,39 ng/ml.

22.06.2022 wykonałem PET Ga68-PSMA.
Poprzednie badania PET nic nie ujawniały, ale tym razem zmiana znacznika pozwoliła uwidocznić patologiczną ekspresję Ga68- PSMA, która może odpowiadać wznowie raka prostaty - węzły chłonne szyjny dolny lewy; przytchawiczny dolny prawy oraz lewa wnęka płucna.

Na 25.07.2022 jestem umówiony ze swoim lekarzem prowadzącym, aby zadecydować co dalej z tym robić.

Nie ukrywam, że zależy mi na opinii forumowiczów, co sądzą o powyższej sytuacji.
Dodam, że nie biorę żadnych leków ani nie stosuję innych terapii.


Pozdrawiam wszystkich

[zosia bluszcz]

Witaj po długiej nieobecności, nawet ostatnio zastanawiałam się co się z Tobą dzieje.

25.04.2019 - PSA 0,085 ng/ml
23.05.2022 - PSA 3,39 ng/ml

Czy mógłbyś uzupełnić tę przeszło 3 letnią dziurę informacyjną, pls?
Potrzebne będą nam kolejne odczyty PSA z datami oraz pełne opisy badań obrazowych - PET PSAM 68Ga z czerwca 2022 oraz poprzednich badań PET lub innych, jeśli były robione (wklej je jako załączniki).

pzdr
zosia

[leonardo556]

Nie ukrywam, że zależy mi na opinii forumowiczów, co sądzą o powyższej sytuacji.
Dodam, że nie biorę żadnych leków ani nie stosuję innych terapii.

Fizjologia Twojego raczka jest mocno nietypowa, w pewnym sensie jesteś szczęściarzem. Skorupiak o wysokim Gleasonie, nie leczony, powiela się wyjątkowo wolno.

Ponieważ PET PSMA wykazał miejsca wznowy, to moim zdaniem trzeba je niezwłocznie naświetlić SBRT.

Masz jeszcze w zanadrzu wiele amunicji do walki z chorobą (HT, enzalutamid, chemioterapia, Lu-177).

Gratuluję gladiatorowi z 12 letnim stażem, w dobrej kondycji i dobrymi perspektywami na przyszłość.

[mailcondo]

Dziękuję za wsparcie i wskazówki.

Przyznaję, że próbuję nie myśleć o mojej chorobie, udało się przeżyć 12 lat względnie komfortowo - pracuję, uprawiam sporty.

Wizyty u lekarza prowadzącego sprowadzają się do kontroli PSA i badań obrazowych.
Były kilkakrotne próby podania mi hormonów, ale do tej pory ich nie przyjąłem.
Ponoć obecna tendencja jest taka aby się z tym zbytnio nie spieszyć, przynajmniej tak słyszałem od lekarzy.

Moje PSA jest chyba zależne od mojego nastroju (wzloty i spadki).

EWOLUCJA PSA 2019-2022 (ng/ml)
04.2019 - 0,085
10.2019 - 0.135
02.2020 - 0.261
06.2020 - 0,485
11.2020 - 1,190
01.2021 - 1,300
09.2021 - 3,080
12.2021 - 2,790
04.2022 - 3,820
05.2022 - 3,39


Szczęśliwie mam już kilka etapów w życiu zamkniętych, więc poddam się terapii jaką mi zaproponują.

Uzupełniam swój podpis brakującymi wynikami PSA.

pozdrawiam


___________________________
Dla większej przejrzystości wyniki PSA z ostatnich trzech lat dodałam do Twojego postu wyżej.
Bylibyśmy wdzięczni gdybyś załączył opisy badań obrazowych wykonanych w tym czasie. Zapoznanie się z nim da nam lepszy obraz sytuacji. Thnx
- zb

[mailcondo]

Witam, mam nadzieją, że sobie poradzę z dodawaniem załączników - przede wszystkim chciałbym podziękować Tobie Zosiu za zainteresowanie.

W poniedziałek 25.07.2022, jestem umówiony na spotkanie z moim lekarzem i nie ukrywam, że przed tym spotkaniem chciałbym poznać wasze zdanie o sytuacji w jakiej się znalazłem.

Jednak moja psychika działa wyśmienicie, od kiedy poznałem wynik PET czyli od kilku dni, czuję dyskomfort w "płucach - niepokój".
Ogólnie czuję się dobrze, normalnie.

Dziś (20.07.2022) zrobiłem badanie krwi - PSA 3.62 ng/ml.

Pozostałe wyniki w normie
- leukocyty 3.88 (norma 4.00-10.00)
- kreatynina 0.93 ( norma 0.60-1.10).


Poniżej wyniki kolejnych badań PET; miałem ich w sumie pięć - dwa w Bydgoszczy i trzy w Gorzowie Wielkopolskim z użyciem różnych środków obrazujących.


12.05.2016
PET/CT 11C - Octan

PET 11C octan12.5.16jpg.jpg

23.02.2017
PET/CT 18F FDG

20220725_134332.jpg

27.11.2019
PET/CT FEC (etylo-cholina 18F)

PEt FEC 27.11.19.jpg

16.09.2020
PET/CT FEC (etylo-cholina 18F)

PET FEC 16.09.2020.jpg

22.06.2022
PET/CT 68Ga PSMA

PET PSMA 68Ga 22.06.2022.jpg

PET PSMA 68Ga 22.06.2022_2.jpg

Wg mojej interpretacji wyniki badania PET wykonanego w Bydgoszczy wskazywały, że coś się dzieje w oskrzelach i ogólnie płucach, ale mój lekarz stwierdził, że zmiany są tak małe, że należy poczekać. Prawdę mówiąc odpowiadała mi taka metoda. Dzięki temu żyję do tej pory w komforcie, tak jakbym nie był chory.
Nie biorę żadnych leków.

Pozdrawiam


_________________
Dzięki za dokumenty.
Brakuje jednego badania (zdublowałeś badanie z listopada 2019).
-zb

[mailcondo]

Ups, rzeczywiście.
Przejrzałem dokumentację - brak badania z 2017 roku. Podejrzewam, że zostawiłem oryginał u swojego lekarza, będę to mógł sprawdzić dopiero w poniedziałek 25.07.2022.
Pozdrawiam


____________EDIT___________

Badanie PET-CT Octan w Bydgoszczy miałem wykonane 23.02.2017.

14.07.2017 dokonałem wpisu na forum:
Być może przerzut do innej części ciała (np. płuca), pobudzone węzły chłonne wokół rozwidlenia tchawicy przy oskrzelach górnych i we wnękach płuc do 6mm SUV 5,5 oskrzelowo-płucny prawy- opis PET i wzrost aktywności metabolicznej w szyi pęcherza moczowego SUV 4,4- opis PET.
Być może są to wnioski z tego PET.

[leonardo556]

Wg mojej interpretacji wyniki badania PET wykonanego w Bydgoszczy wskazywały, że coś się dzieje w oskrzelach i ogólnie płucach, ale mój lekarz stwierdził, że zmiany są tak małe, że należy poczekać.

Rekomenduję konsultacje z kilkoma lekarzami, w szczególności z radioterapeutą. Przerzutów jest kilka i to rozsianych po całym ciele.

Prawdę mówiąc odpowiadała mi taka metoda. Dzięki temu żyję do tej pory w komforcie, tak jakbym nie był chory.
Nie biorę żadnych leków.

Taka metoda jest dobra pod warunkiem, że masz pomysł na samobójstwo, jak pierwsze objawy raka się pojawią.

Ja też jestem wielkim zwolennikiem zachowania komfortu życia. Niestety w miarę upływu czasu raczek spycha nas do defensyfy. Jeżeli chcemy przedłużyć sobie żywot trzeba wyczuć, w którym momencie trzeba z tego komfortu zrezygnować.

[mailcondo]

Z twojej wypowiedzi wynika, że wszystko przede mną.

Z drugiej strony jednak decyzja o pozostawieniu mnie bez hormonów, była przemyślana przez mojego lekarza. Gdybym nie przerwał hormonoterapii, to bym się połamał z powodu potężnej osteoporozy, którą udało się zahamować dzięki Prolii i mądremu profesorowi, który w porę zareagował i odstawił hormony.

Piszesz "ostro" bracie niedoli wspominając o samobójstwie, rozsianiu raka po całym organizmie.
Otóż jakoś nikt do tej pory tego nie stwierdził, ale jeśli tak jest jak piszesz, to przed śmiercią nikt nie ucieknie. Każdy jest kowalem swojego losu a ja jestem wdzięczny losowi za 12 lat życia, w którym dużo się wydarzyło.

Spotkam się z dobrym onkologiem i radioterapeutą, dziękuję za radę, pozdrawiam i życzę zdrowia.

[zosia bluszcz]

Przerzutów jest kilka i to rozsianych po całym ciele.

Ja bym była ostrożniejsza z przeskakiwaniem do takiej konkluzji, bo to by oznaczało, że Mailcondo hodował sobie przerzuty odległe w płucach już 7 lat co, sam chyba przyznasz, jest raczej mało możliwe.

Wszyscy wiedzą, że 68Ga PSMA gromadzi się śliniankach, ale mało kto wie, że może gromadzić się również kościach (np. w miejscach złamań), w tarczycy, w płucach, w gangliach (zwojach współczulnych), w trzustce, w żołądku a przede wszystkim w reaktywnych węzłach chłonnych, pod pachami, w pachwinach oraz, co nas najbardziej interesuje -
w zatokach płucnych (patrz # 10 (hilar) na schemacie niżej.

Reasumując - konkluzja opisu PET 68Ga PSMA powinna zostać zrewidowana, w ostateczności przy pomocy EBUS.


68Ga-PSMA PET/CT in prostate cancer patients – patterns of disease, benign findings and pitfalls
(…)
Ninety-six 68Ga-PSMA avid foci were categorized as non-malignant in 81 studies (18%).
They were localized to benign reactive lymph nodes (n = 36, 38%, in the axilla, inguinal region and pulmonary hila),
the skeleton (n = 21, 22%, including 7 fractures, 13 degenerative changes and one patient with diffuse bone uptake related to known anemia),
the thyroid gland (n = 9, 9%, including 6 with focal uptake in thyroid nodules and 3 with diffuse thyroid uptake),
lungs (n = 8, 8%, including 6 opacities representing inflammatory infiltrates and 2 lung nodules),
ganglions (n = 9, 9%, including 7 in celiac ganglion, one in stellate ganglion and one in a trigeminal ganglion),
gallbladder (n = 5, 5%, without any specific CT findings),
stomach or gastro-esophageal region (n = 4, 4%),
pancreas (n = 2, 2%) and
one case each in an accessory spleen and a surgical scar.
(…)
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6211573/

Lymph-nodes-potentially-amenable-to-sampling-by-EBUS-TBNA-or-EBUSTBNA-are-indicated-on.jpeg

[mailcondo]

Witam - dołączam brakujący wynik PET z 2017. Thnx - opis wkleiłam do postu z pozostałymi 4 wynikami różnych badań PET. -zb


Byłem dziś na wizycie, dostałem skierowanie na dodatkowe badanie krwi, powtórną wizytę mam za tydzień.

Pani Prof. nie ujawniła jeszcze sposobu leczenia, jednakże na moje pytanie odnośnie naświetlań miejsc wyróżnionych odpowiedziała, że to raczej nie będzie możliwe.
Tak czy owak, będzie włączona terapia. Osobiście, obawiam się hormonów, które fatalnie mój organizm znos. Być może obecnie są dostępne działające mniej inwazyjnie na układ kostny?

Dziękuję za interpretacje Zosiu, czego dotyczy wspomniane przez Ciebie badanie rewidujące wynik PET?
pozdrawiam

[zosia bluszcz]

czego dotyczy wspomniane przez Ciebie badanie rewidujące wynik PET?

Chodzi o badanie EBUS połączone z biopsję aspiracyjną węzłów chłonnych umiejscowionych w lewej zatoce płucnej, które wg mnie prawie na pewno nie są węzłami przerzutowymi.



EBUS - bronchofiberoskopia z ultrasonografią wewnątrzoskrzelową

4. Badanie EBUS-TBNA
W trakcie badania EBUS można wykonać biopsję aspiracyjną cienkoigłową pod kontrolą ultrasonografii w czasie rzeczywistym (gdy zachodzi potrzeba nakłucia węzłów chłonnych śródpiersia oraz wnęki płuca, co stanowi podstawę w diagnostyce nowotworów płuca).
Jest to bardzo skuteczna metoda pobierania materiału do badania cytologicznego z węzłów chłonnych śródpiersia i wnęk płuca.
EBUS-TBNA, czyli przezoskrzelowa biopsja śródpiersia pod kontrolą USG to metoda pobrania materiału do badania cytologicznego za pomocą igły wprowadzanej do kanału roboczego bronchofiberoskopu, na końcu którego zamontowana jest głowica USG.
To pozwala na zlokalizowanie przez ścianę tchawicy lub oskrzeli węzłów chłonnych lub innych mas patologicznych, które się nakłuwa. Materiał do badań można uzyskać za pomocą specjalnych szczypczyków lub za pomocą igły.
https://portal.abczdrowie.pl/ebus

[mailcondo]

Dziękuję za info, czy to badanie jest wykonywane jest w Polsce?

Zastanawiam się jaki będzie efekt zastosowanie hormonów przy moich objawach, [a raczej ich braku] - jak na razie, nic mi nie dolega, nie mam żadnych bóli.
Czy według Ciebie podanie hormonów, bo prawdopodobnie to mi zaproponują, jest jedyną alternatywą w mojej obecnej sytuacji?

[leonardo556]

Piszesz "ostro" bracie niedoli wspominając o samobójstwie, rozsianiu raka po całym organizmie.

Rzeczywiście za ostro i trochę bez sensu. Dzisiaj mija siódmy dzień od kiedy zachorowałem na covid (już jest ok). Jak widać w stanie niedyspozycji człek nie powinien się wypowiadać. Twój raczek jest na tyle nietypowy, że laik powinien powstrzymać się od udzielania rad.

Jak na razie Twoja intuicja okazywała się jak najbardziej właściwa. Coś jednak jest na rzeczy skoro wykonałeś badanie PET PSMA z Galem. Być może za jakiś czas należałoby powtórzyć badanie z innym znacznikiem np. F-18.

W twoich informacjach przewija się lęk przed ADT - osteoporoza, złe samopoczucie itp. Mnie też kiedyś dopadnie ADT i też się jej boję.

Jednym z rozwiązań łagodzenia skutków ADT jest zastosowanie plastrów z estrogenem - przechodzimy z hormonów męskich do żeńskich. W ten sposób unikamy osteoporozy i depresji. Skutkiem estrogenu może być jednak ginekomastia. Amerykanie wymyślili niedawno maść z tamoksyfenem jako remedium na ginekomastię.

Pozdrawiam i życzę dalszego skutecznego (nie)leczenia.





.

[mailcondo]

Jest OK, dbaj o siebie, zdrowia życzę.

Dziękuję za wskazówki - są cenne, zawsze będę mógł je odnieść do tego co zaproponuje mi mój lekarz.

Przyznaję, że "odpuściłem" temat mojej choroby i większość terminów i nowości jest dla mnie obca.
Mam nadzieję, że na przestrzeni ostatnich lat pojawiły się ciekawe rozwiązania i metody leczenia a jednocześnie zdaję sobie sprawę z tego, że choroba jest groźna i w moim przypadku nie ujawniła jeszcze swojego pełnego oblicza.

[mailcondo]

Witam, czy może ktoś z forumowiczów może mi podpowiedzieć gdzie można wykonać badanie EBUS- TBN w Polsce?
Czy to badanie jest odpłatne, czy refundowane?


PSA 3.33 ng/ml (spadek o 0.3 ng/ml względem wyniku sprzed tygodnia)
Testosteron 3.57 ng/ml

pozdrawiam

[zosia bluszcz]

gdzie można wykonać badanie EBUS- TBN w Polsce?

Szybka kwerenda (Google your best friend) pokazała, że wielu miejscach, ze szczególnym uwzględnieniem szpitali/oddziałów pulmonologicznych.

EBUS -TBNA figuruje również w cenniku odpłatnych badań wykonywanych w krakowskim szpitalu Jana Pawła II - koszt ok.1200 zł (nie wiem czy w cenę wliczone jest badanie pobranego materiału).

Tak czy owak, nie ma podstaw abyś płacił za EBUS -TBNA z własnej kieszeni - Twoja pani profesor powinna skierować Cię na to badanie w ramach NFZ. Przedyskutuj z nią tę sprawę.


EBUS guide for patients: bronchoscopy technique for chest abnormalities
https://www.youtube.com/watch?v=TMc72p7mw6U

[mailcondo]

..dziękuję bardzo za szybką odpowiedź - oczywiście przedyskutuję to z prof.


Jednostki testosteronu ng/ dl.
Thnx, dopisałam.-zb

[mailcondo]

Po 12 latach wracam do hormonów.
Za dwa tygodnie dostanę pierwszy (podwójny) zastrzyk Firmagonu.

Jeszcze go nie przyjąłem a już mnie trzęsie.
Zastanawiam się też jak zachowają się moje kości. Poprzednia przygoda z hormonami 11 lat temu zaskutkowała osteoporozą, z którą walczyłem potem Prolią (denosumab) doprowadzając do osteopenii.

Mam pytanie - czy według waszej wiedzy i doświadczeń można stosować jednocześnie hormony i Prolię aby zabezpieczyć kości?

[zosia bluszcz]

czy według waszej wiedzy i doświadczeń można stosować jednocześnie hormony i Prolię aby zabezpieczyć kości?

Jak najbardziej, a czasem nawet należy.
Prolię stosuje się celu zwiększenia masy kostnej u mężczyzn z nieprzerzutowym rakiem prostaty, którzy są w grupie dużego ryzyka złamań patologicznych i są leczeni hormonalnie.


Prostate Cancer Treatment–induced Bone Loss | Prolia® (denosumab)

Prostate Cancer Treatment–induced Bone Loss Indication
Prolia® is indicated as a treatment to increase bone mass in men at high risk for fracture receiving androgen deprivation therapy for nonmetastatic prostate cancer. In these patients Prolia® also reduced the incidence of vertebral fractures.1
https://www.proliahcp.com/other-indicat ... -bone-loss


Ulotka Prolii w j.polskim wskazanie Ciebie dotyczące ujmuje w ten spsób:

• utraty masy kostnej spowodowanej zmniejszeniem stężenia hormonu (testosteronu) w wyniku zabiegu chirurgicznego lub stosowania leków u pacjentów z rakiem gruczołu krokowego.

Prolia_ulotka.pdf

Czy robiłeś ostatnio Dexa scan?

[mailcondo]

Badania DEXA nie robiłem.
Wykonywałem jedynie scyntygrafię spine and femour bone density.

[zosia bluszcz]

Dexa scan jest złotym standardem jeśli chodzi badanie gestości kości.

Locations for Bone Density Testing.jpeg

[mailcondo]

Przedyskutuję z dr.- jakoś nie wspomniała o tym badaniu przy dzisiejszej wizycie, wydaje się, że podanie hormonów jest pierwszorzędne w stosunku do ochrony kości.

[zosia bluszcz]

wydaje się, że podanie hormonów jest pierwszorzędne w stosunku do ochrony kości.

Czy mógłbyś rozwinąć powyższe zdanie oraz wkleić opis scyntygrafii, o której wspominałeś wcześniej? Thnx.

[mailcondo]

Pomyliłem scyntygrafię z densytometrią.

Scyntygrafia do tej pory nie wskazała żadnych zmian w kościach, natomiast densytometria po odstawieniu hormonów i podaniu Prolii wykazała powstrzymanie osteoporozy lub jej cofnięcie do osteopenii.

Nadal szukam specjalisty, który by potwierdził zasadność wkroczenia z hormonami. Nie wiem do kogo mam się udać, do radioterapeuty czy raczej do chirurga - urologa lub może do ortopedy.
Wiem z doświadczenia, że każdy lekarz, nie będąc nawet onkologiem, proponuje hormony do wyleczenia z raka.

Jak sądzicie, czy przerzuty namnażają się szybko?
Jak do tej pory nic mnie nie boli i nie odczuwam żadnego dyskomfortu oprócz tego, który jest powodowany stresem związanym z sytuacją.
Czy Waszym zdaniem obniżenie poziomu testosteronu hormonami zahamuje wzrost raka lub jego rozsiewanie?
Czy warto jeszcze poczekać nie robiąc nic?
Czy ktoś był w podobnej sytuacji?



__________________
Uwaga administratora:
Mailcondo, czy mógłbyś pisać swoje posty używając tradycyjnych znaków przestankowych, tj. przecinków i kropek?
Thnx
-zb

[zosia bluszcz]

Nadal szukam specjalisty, który by potwierdził zasadność wkroczenia z hormonami. Nie wiem do kogo mam się udać, do radioterapeuty czy raczej do chirurga - urologa lub może do ortopedy.

W tej chwili żaden z tych 3.

Uważam, że powinieneś udać się na konsultację do dr Skonecznej, która
a/ jest onkologiem specjalizującym się w raku prostaty
b/ traktuje konsultowane przypadki holistycznie.

Wiem z doświadczenia, że każdy lekarz, nie będący nawet onkologiem, proponuje hormony do wyleczenia z raka.

Nie wierzę, aby tak było tak jak piszesz, wszyscy wiedzą (lub powinni wiedzieć), że hormonoterapia jako taka nie prowadzi do wyleczenia raka prostaty.

Jak sądzicie, czy przerzuty namnażają się szybko?

Trudno powiedzieć. Zwłaszcza, że nie wiemy gdzie są te przerzuty.
Co z EBUS?

Czy Waszym zdaniem obniżenie poziomu testosteronu hormonami zahamuje wzrost raka lub jego rozsiewanie?

Takie jest zadanie hormonoterapii. Oczywiście aby HT dawała pożądany efekt rak prostaty musi być hormonozależny.

Czy warto jeszcze poczekać nie robiąc nic?

Raczej nie.
Powinieneś albo zrobić EBUS, żeby potwierdzić/zaprzeczyć, że w płucach są przerzuty CaP,
albo od jutra zacząć brać hormony i za kilka miesięcy sprawdzić przy pomocy badania PET czy zmiany w płucach się cofnęły.

Na liście jest także konsultacja u dr Skonecznej.

[mailcondo]

Dziękuję bardzo za udzielone odpowiedzi.

Według mojej doktor EBUS nie jest wykonalny - za dużo "tego" jest (?).
Spróbuję skontaktować się z Panią doktor Skoneczną.

pozdrawiam

[mailcondo]

Dzień dobry.

Jestem po USG węzłów chłonnych; jeśli chodzi o węzeł chłonny przy tętnicy szyjnej po stronie lewej, dwoje specjalistów wypowiedziało się, że węzeł ten ma typowy wygląd odczynowego i biopsja jest nie konieczna.

Otrzymałem również skierowanie na badanie EBUS, w związku z czym wstrzymam się z powrotem do hormonów do chwili otrzymania wyników tego badania.

Pozdrawiam

[mailcondo]

Dzień dobry.
Witam ponownie.

Nadal poszerzam badania odnośnie "przerzutów" [uwidocznionych] w moim skanie PET - PSMA:

se003.png

se007.png

Dwa dni temu wykonałem badanie EBUS, niestety nie udało się pobrać próbek do badań (zbyt małe węzły, inne się nie uwidoczniły). Z opisu wynika, że jest czysto.

Wykonano również USG brzucha i przestrzeni zaotrzewnowej - trzustka, śledziona, wątroba, drogi żółciowe, nerki, aorta brzuszna, pęcherz moczowy - nie uwidoczniono zmian.

Jest propozycja aby wykonać mediastinoskopię.
Wprawdzie jestem umówiony na wizytę u torakochirurga, ale najpierw muszę się skontaktować z moim onkologiem, ktory ma mi powiedzieć czy zabieg usunięcia tych "świecących" węzłów miał[by w moim przypadku] sens.

Mam też umówioną wizytę u radioterapeuty.
Celem tej wizyty jest ustalenie możliwości naświetlenia węzłów [chłonnych uwidocznionych w PET].


Mam kilka pytań.

Czy są wśród Was tacy, którzy borykają się z podobnymi objawami i mają podobne podejście do choroby ja?
To prawda, że jestem pacjentem specyficznym i nie poddaję się biernie kolejnym etapom - hormonoterapia, chemia, śmierć. To wszystko jest przede mną, ale nawet skazaniec do końca szuka "światełka w tunelu".

Czy jest w Polsce sprzęt do naświetleń punktowych, aby naświetlić wybrane miejsca w klatce piersiowej?

Czy zabieg mediastinoskopii ma sens?

Za podpowiedzi dziękuję.

[mailcondo]

Witam.

Mleko się rozlało... po 11 latach jestem zmuszony powrócić do hormonoterapii.

22.09.2022 - PSA 6,32 ng/ml
27.09.2022 - Firmagon #1
28.10.2022 - PSA 0,16 mg/ml

Wydaje się, że hormon działa.
Obawiam się o swój szkielet, ale mam nadzieję, że medycy ten temat w porę ogarną.
pozdrawiam

[leonardo556]

Ciekaw jestem dlaczego wybrałeś Firmagon? Dobrze, że działa.

Nie liczyłbym, że medycy temat twojego szkieletu i psychiki ogarną. Na jedno i drugie dobre są plastry estrogenowe.
Jak psycha mocniej siądzie można spróbować wenflaksyny, oczywi

Trzeba się także mobilizować do większej aktywności fizycznej.


________________
Czy nie chodziło Ci aby o wenlafaksynę?
Poza tym nie dokończyłeś zdania.
-zb

[mailcondo]

Dzień dobry.

Co do wyboru hormonu się nie wypowiadam, w tym przypadku zadecydował lekarz, ale jeśli masz jakieś przemyślenia w tym temacie chętnie je poznam.

Tak jak w przypadku pierwszego mojego spotkania z hormonami 10 lat temu, tak i teraz samopoczucie nie najlepsze - w dzień jakoś daje radę - praca, ale noce są bezsenne.
Mam zamiar wykonać badanie kości pod koniec grudnia i zobaczę jakie będą wyniki. Zastanawiam się czy już nie wejść z Prolią, ale brak mi wiedzy w tym temacie.
Dziękuję za podpowiedzi, pozdrawiam.

[mailcondo]

Happy New Year 2023

[mailcondo]

Dzień dobry; od październik 2022 pobieram hormon Firmagon, moje samopoczucie poważnie ucierpiało; bóle mięśni nóg, " dołek" psychiczny ogólne rozbicie. Hormon zadziałał, psa spadło-. Zamierzam wykonać badanie na gęstość kości- już raz w przebiegu mojej choroby odstawiłem hormon na 11 lat. Obecnie mam Nawrót choroby. Mam w związki z tym pytania: czy Waszym zdaniem będę mógł jeszcze raz przejść na hormonoterapię przerywaną, gdybym musiał walczyć z osteoporozą. Już raz ją zwalczyłem za pomocą Prolii- tylko wtedy zaprzestałem pobierać hormon?
Czy według Was można pobierać Prolię, jednocześnie z hormonem?

[zosia bluszcz]

Czy według Was można pobierać Prolię, jednocześnie z hormonem?

Jak najbardziej. Stosowanie denosumabu jest nawet wskazane u mężczyzn z ryzykiem osteoporozy zwiększonym przez stosowanie HT.

[mailcondo]

Hej, witam.

Mam nowy wynik PSA

17.03.2023 - 0,01 ng/ml

Wykonałem też badanie na gęstość kości, która utrzymuje się na tym samym poziomie, czyli osteopenii.

Martwi mnie bardzie stan mojego samopoczucia, uderzenia gorąca są dokuczliwe, często się budzę w nocy i nie mogę usnąć, ogólne rozbicie, bóle w stawach.
Czy praca fizyczna na działce może wpływać na stan samopoczucia przy braniu hormonów - do tej pory prowadzę aktywny tryb życia, basen, rower?
Może ktoś podpowie jak sobie radzić z podobnymi stanami?

pozdrawiam

[leonardo556]

@mailcondo

Mocno mnie wkurzyłeś swoim wpisem. Gladiator z trzynastoletnim stażem, który już raz przechodził ADT powinien wiedzieć wszystko na ten temat i udzielać rad swoim kolegom, a ty pytasz o rzeczy podstawowe. Na dodatek w twoim wątku cztery wpisy wstecz udzieliłem ci rady na pytanie, które ponownie zadajesz. Nie będę tych rad rozwijał bo wystarczy trochę poszukać na Forum.

Na marginesie ADT nie polega na braniu hormonów, a wręcz przeciwnie ich eliminacji.

Każda aktywność fizyczna jest wskazana, do ćwiczeń na wytrzymałość (działka, basen, rower) warto dorzucić ćwiczenia na siłę (siłownia).