Nasz Tata 1961 rok, PSA 357,9 ng/ml, Gleason 4+3

Tu opisz swoją historię choroby, zadaj pytanie i tu Ci odpowiemy

Nasz Tata 1961 rok, PSA 357,9 ng/ml, Gleason 4+3

Nieprzeczytany postautor: Rodzeństwo » 23 sie 2017, 22:47

Witam serdecznie wszystkich, zarówno zmagających się z rakiem gruczołu krokowego, jak i osoby pomagające swoim bliskim.

Dnia 12.07.2017 nasz Tato dowiedział się, iż jest chory na raka prostaty. Wiadomość ta "uderzyła" mocno w nas. Natychmiast zaczęliśmy działać. Tato ma zaledwo 56 lat, badania pokazały, że są przerzuty do kości. Forum te obserwuję od 3 tygodni i mnóstwo pożytecznych informacji można na nim znaleźć. Bardzo prosimy o wszelakie rady.

Poniżej umieszczam skany badań:

Badanie histopatologiczne.jpg


Wynik PSA.jpg


Karta Konsultacyjna.jpg


Karta inf. szpitala-1str..jpg


Karta inf. szpitala-2 str..jpg


Karta inf. szpitala-3 str..jpg


Karta inf. szpitala-4 str..jpg
Rodzeństwo
 
Posty: 12
Rejestracja: 23 sie 2017, 21:40
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: Nasz Tata 1961 rok, PSA 357,9 ng/ml, Gleason 4+3

Nieprzeczytany postautor: bela71 » 24 sie 2017, 0:39

Rodzeństwo, witaj / witajcie wśród nas,

Jak się sami orientujecie, nowotwór u waszego taty jest niestety zaawansowany. Na tym etapie leczenie skupia się na powstrzymywaniu postępów choroby, tak, aby dać pacjentowi jak najwiecej czasu - i jak najlepszy komfort życia. jak to ktoś kiedyś na forum napisał: na tym leku dwa-trzy latka, na tym rok, na tym pół, ten mi da jeszcze pare miesięcy - i się ładnych parę lat uskłada.

Ponieważ tata jest młody, jak na pacjenta z rakiem prostaty, leczenie powinno być raczej intensywne - u panów w tym wieku organizm produkuje jeszcze dużo testosteronu, nowotwór zwykle rozwija się szybko. Czy tata ma prowadzącego onkologa? Trzeba dobrze zaplanować ścieżkę leczenia - które leki wybrać, w jakiej kolejności je zastosować.


Co oferuje NFZ:

- hormonoterapię - implant analogu (tryptorelina, goserelina, leuprorelina) lub antagonisty LHRH (degareliks) obniżający poziom testosteronu (który tata otrzymał) stosowany solo (ADT, deprywacja androgenowa) lub w ciągłej kombinacji z antyandrogenem pierwszej generacji (flutamid lub bikalutamid), blokującym komórkom nowotworowym możliwość przyswajania testosteronu, czyli ulubionego paliwa (MAB/CAB, maksymalna blokada androgenowa); zwykle stosuje się najpierw ADT, zostawiając MAB jako kolejną linię obrony; tu pomocny może być nie tylko onkolog, ale też i doświadczony urolog, który być może zamieniając leki będzie sie starał utrzymać jak najdłużej hormonozależność omórek nowotworowych

- chemo-hormonoterapię (CH-HT)- w ciagu pierwszych 6 miesięcy hormonoterapii podaje się pacjentowi zwykle 6 dawek docetakselu co 3 tygodnie, Od 2014 roku jest to standard leczenia dla młodych, stosunkowo zdrowych pacjentów z nowo zdiagnozowanym rakiem przerzutowym - chodzi o to, by w czasie, kiedy większość komórek jest jeszcze hormonozależna, wytruć lub osłabić także te, które od początku nie potrzebują testosteronu i na samej hormonoterapii rozwijałyby się bez konkurencji. W badaniach klinicznych III fazy wydłużało to czas do postępu choroby o kilkanaście miesięcy. Najwyraźniejsze korzyści w porównaniu do samej ADT/MAB obserwowano u chorych z dużą ilością przerzutów

- chemioterapię docetakselem po osiagnieciu stanu hormonooporności (rak rozwija się mimo ADT lub MAB; statystycznie trwa to około dwóch lat, ale jest sporo pacjentów, u których HT jest skuteczna dłużej) - tyle dawek ile pacjent jest w stanie wytrzymać i tak długo, dopóki PSA nie zaczyna rosnąć lub nie pojawią się nowe ogniska w badaniach obrazowych

- hormonoterapię antyandrogenami II generacji - w Polsce refundowany jest tylko abirateron (Zytiga), u pacjentów z rakiem hormonoopornym, wyłącznie po przeleczeniu docetakselem (docetaksel podany wcześnie w ramach CH-HT spełnia ten warunek)

- ewentualne chemioterapie niestandardowe, starszymi cytostatykami typu mitoksantron (bardzo duże skutki uboczne), endoksan czy też pochodne platyny - skuteczność statystycznie bardzo niewielka

- paliatywne naświetlenie przerzutów kostnych - nie wpływa na czas do postępu choroby, może zmniejszyć ból; stosowane raczej przy kilku wyodrębnionych, dobrze położonych przerzutach (nie da się naświetlić całego człowieka); rzadko stosowanym wariantem przy przerzutach rozsianych jest naświetlenie niewielką dawką połowy ciała, które jednak może spowodować znaczne upośledzenie funkcji szpiku

- paliatywne (przeciwbólowe) podanie radiofarmaceutyków strontu lub samaru - nie zawsze skuteczne, moze przejsciowo lub trwale upośledzić działanie szpiku



Co jest dostępne bez refundacji (czasem udaje się zebrać pieniądze lub ich część przez fundacje):

- antyandrogen II generacji enzalutamid (Xtandi) - około 8000 zł za miesięczną dawkę; początkowo, jak abirateron, stosowany jako leczenie drugiej linii po wystąpieniu hormonooporności - po chemioterapii; obecnie w wielu krajach stosowany zamiennie z abirateronem jako pierwszy lek w hormonoopornym raku prostaty (aby odsunąć w czasie chemioterapię z jej skutkami ubocznymi); prowadzi się też badania nad stosowaniem go na wcześniejszych etapach choroby; wniosek (bodajże już trzeci) o objęcie tego leku refundacją jest przetwarzany przez Ministerstwo Zdrowia, może tym razem się uda; u pacjentów leczonych wcześniej abirateronem enzalutamid może być mało skuteczny - i odwrotnie

- radiofarmaceutyk rad-223 (Xofigo, dawniej Alpharadin) - stosowany przy dużej ilości przerzutów kostnych, w raku hormonoopornym przed lub po chemioterapii (zwykle po); cena 1 dawki to około 15000 zł, 6 dawek statystycznie wydłuża czas do progresji o 2-3 miesiące


Badania kliniczne

Oferują szansę na dostęp do nowych, jeszcze nie zatwierdzonych, ale obiecujących środków lub też do leków nierefundowanych testowanych w nowych kombinacjach; jest ryzyko otrzymywania placebo, lub wystąpienia nieprzewidzianych skutków ubocznych.

Badania obecnie rekrutujące w Polsce, do których tata mógłby przystąpić, to:

A Study of Enzalutamide Plus Androgen Deprivation Therapy (ADT) Versus Placebo Plus ADT in Patients With Metastatic Hormone Sensitive Prostate Cancer (mHSPC)
NCT02677896
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT ... w=1&rank=6
Badanie fazy III (środek wykazał już skuteczność w badaniach na grupie kilkudziesięciu pacjentów w jednym ośrodku, jeśli udowodni skuteczność w badaniach rekrutujących setki/tysiace pacjentów z całego świata, zostanie najprawdopodobniej zarejestrowany)
ADT plus 50% szans na enzalutamid;
można przystąpić maksymalnie po 3 miesiącach ADT/MAB lub po 6 miesiącach przy CH-HT (maks. 6 dawek docetakselu)
Rekrutacja Wrocław, Kraków, Mysłowice, Warszawa, Gdańsk, Słupsk


ODM-201 in Addition to Standard ADT and Docetaxel in Metastatic Castration Sensitive Prostate Cancer (ARASENS)
NCT02799602
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT ... w=1&rank=7
Badanie fazy III
CH-HT plus 50% szans na darolutamid - kuzyna enzalutamidu, potencjalnie jeszcze silniejszego w działaniu
można przystąpić maksymalnie po 12 tygodniach ADT (rozpoczęcie CHT)
Rekrutacja już otwarta w Łodzi, Lublinie i Wieliszewie pod Warszawą, jeszcze nie otwarta w Bydgoszczy, Rybniku, Poznaniu, Siedlcach, Warszawie i Wrocławiu


Co jeszcze:

Tata będzie miał wykonana scyntygrafię całego kośćca, żeby sprawdzić, gdzie są przerzuty mogace stwarzać zagrożenie. Kości można zabezpieczać podając dożylnie bifosfoniany (uwaga: trzeba miec wyleczone zęby przed rozpoczęciem takiego leczenia, bo mogą pojawić się nieprzyjemne skutki uboczne), a dodatkowo suplementować witaminę D3, odpowiedzialną za gospodarkę wapniową, wspomagająca też odporność i łagodzącą spadki nastroju - razem z wit. K2MK7, która przekierowuje wapń do kości, nie do tkanek miękkich.

Trzeba koniecznie przebadać tatę pod kątem cukrzycy, zbadać panel cholesterolowy i wdrożyć dietę, ew. zmianę trybu życia i leczenie - hormonoterapia przez zablokowanie 90-95% produkcji testosteronu w organizmie obciąża metabolizm, co może pogorszyć istniejące już zaburzenia metaboliczne, które sugeruje wypis szpitalny.

Tyle przemyśleń na dziś.
Pozdrawiam serdecznie
Iza

Edit: Po minimum miesiącu (wcześniej poziom testosteronu może chwilowo wzrosnąć) od podania Leuprostinu dobrze jest zbadać z jednej próbki krwi całkowite PSA oraz testosteron - pokaże to jak hormonozależny jest nowotwór (PSA) oraz czy lek działa prawidłowo (do jakich wartości spadł testosteron).
Tata ur.1936 Od 2005 leczenie BPH, PSA przy finasterydzie oscylujące między 5 a 11(!).
Po odstawieniu Proscaru VII.2012 PSA 20,81ng/ml, biopsja GL 4+3, zatarta torebka, scyntygrafia czysto. cT3NxM0 Gleason 7 (4+3)
X.2015 Apo-Flutam (1mc), Diphereline co 3m-ce, zmieniona po roku na Eligard 45. 4.XII.12 PSA 1,15.
XII.2012-I.2013 RT 65 Gy IGRT w 25 frakcjach (Wieliszew).
PSA 21.II.13 - 0,089; 25.IV.13 - 0,076; VI.13 - 0,067; IX.13 - 0,065; XII.13 - 0,044,(testosteron 0,035); III.2014 - 0,057, (T<0,025 od tego momentu); V.14 - 0,021; IX.14 - 0,016; XI.14 - 0,009; I.2015 - 0,01; IV.15 - 0,011 KONIEC HT VIII.15 PSA - 0,008; XI.15 PSA 0,010, T 0,14; II 2016 PSA 0,025, T 0,4; V 2016 PSA 0,017, T 0,68; VIII 2016 PSA 0,021, T 0,9; XI 2016 PSA 0,016, T 0,966; III 2017 PSA 0,003[?], T 1,38; IX 2017 PSA 0,035 T 1,63

3.12.15 – Kolonoskopia i APC zmian naczyniowych (angiodysplazja odbytnicy po RT); 2016 2 serie czopków łagodzących podkrwawianie; 29.05.2017 - ponowna koagulacja laserowa niewielkich zmian naczyniowych w odbycie
Wątek: viewtopic.php?f=2&t=2137
bela71
Administrator
 
Posty: 1966
Rejestracja: 20 sty 2015, 1:09
Lokalizacja: Toruń
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: Nasz Tata 1961 rok, PSA 357,9 ng/ml, Gleason 4+3

Nieprzeczytany postautor: Rodzeństwo » 24 sie 2017, 17:52

Witam,

Dzięki bela71 za wyczerpującą i merytoryczną odpowiedź. Nigdy wcześniej nie mieliśmy styczności z tematem raka dlatego wiele informacji jest dla nas nie jasnych. Chciałbym się odnieść do twojej wypowiedzi:

Ponieważ tata jest młody, jak na pacjenta z rakiem prostaty, leczenie powinno być raczej intensywne - u panów w tym wieku organizm produkuje jeszcze dużo testosteronu, nowotwór zwykle rozwija się szybko. Czy tata ma prowadzącego onkologa? Trzeba dobrze zaplanować ścieżkę leczenia - które leki wybrać, w jakiej kolejności je zastosować.


Leki hormonalne, które bierze na dzień dzisiejszy można nazwać intensywnym leczeniem? Czy obrana ścieżka leczenia została dobrze zaplanowana?
Sposoby leczenia, które opisałaś są dla nas czarną magią. Czy na dzień dzisiejszy powinien być inaczej leczony? Czy należy poczekać na rezultaty w/w leków?


Badania kliniczne
Oferują szansę na dostęp do nowych, jeszcze nie zatwierdzonych, ale obiecujących środków lub też do leków nierefundowanych testowanych w nowych kombinacjach; jest ryzyko otrzymywania placebo, lub wystąpienia nieprzewidzianych skutków ubocznych.



Nie do końca rozumiem, to są instytucje, które prowadzą badania na temat leczenia nowymi sposobami i je testują? Uważacie, że warto się do nich zapisać? Na czym to polega?



Trzeba koniecznie przebadać tatę pod kątem cukrzycy, zbadać panel cholesterolowy i wdrożyć dietę, ew. zmianę trybu życia i leczenie - hormonoterapia przez zablokowanie 90-95% produkcji testosteronu w organizmie obciąża metabolizm, co może pogorszyć istniejące już zaburzenia metaboliczne, które sugeruje wypis szpitalny.


Jak można zwalczyć zaburzenia metaboliczne?
Tato już zmienił dietę. Pokarmy, które odrzucił: przede wszystkim cukry, kawę, alkohol, smażone mięso. Głównie bazuje teraz na kaszach, świeżo wyciskanych sokach z buraka, marchwi, zielonego ogórka, dodaje czasem olej lniany do soków można łączyć? (nie potrafi wypić samego oleju), pomidorów, ziół, czasami pomarańczy. Pije codziennie zieloną herbatę, sok z granatu, doprawia przyprawy kurkumą z pieprzem. Je chleb, gorzką czekoladę, rzadko ziemniaki, zupy na bulionach na kościach. Schudł już około 10 kg. Czy powinien więcej jeść żeby waga nie leciała w dół? Czy może jeść więcej ziemniaków (bardzo je lubi)?


Pozwolę sobie zadać pytanie czy tato może pić z lekami, które bierze olejek CBD o stężeniu 2,8%? Czy on działa czy to tylko pogłosy? Słyszeliśmy o wstrzykiwaniu witaminy C? Co o tym myślicie w tym przypadku?


Ostatnio widziałem, że użytkownik kemoturf wspomaga się wlewami z kurkuminy i salinomycyny, czy robienie takich wlewów w naszym konkretnym przypadku ma zastosowanie?


Wiem, że mam wiele pytań i zdaję sobie sprawę, że mogą być dla nie których osób absurdalne, ale na prawdę potrzebujemy pomocy i staramy się z różnych stron. Do kogo się nie zwrócić jak do osób (niestety) doświadczonych w tym temacie. Z góry wam dziękujemy za każdą pomoc.



Uzywaj funkcji cytuj, pls
-zb
Rodzeństwo
 
Posty: 12
Rejestracja: 23 sie 2017, 21:40
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: Nasz Tata 1961 rok, PSA 357,9 ng/ml, Gleason 4+3

Nieprzeczytany postautor: bela71 » 25 sie 2017, 0:08

Leki hormonalne, które bierze na dzień dzisiejszy można nazwać intensywnym leczeniem? Czy obrana ścieżka leczenia została dobrze zaplanowana?
Sposoby leczenia, które opisałaś są dla nas czarną magią. Czy na dzień dzisiejszy powinien być inaczej leczony? Czy należy poczekać na rezultaty w/w leków?


U taty rozpoczeto standardowe leczenie, prawidłowy pierwszy krok. Jak pisałam, po miesiącu dobrze jest sprawdzić efekty. Warto jednak pomyśleć nad dołożeniem czegoś jeszcze, zwłaszcza, że i wczesna chemioterapia, i ewentualny udział w badaniach klinicznych powinny być rozpoczęte w ciągu najbliższych miesięcy.
Tata powinien mieć prowadzącego onkologa lub urologa (a najlepiej specjalistę od urologii onkologicznej), który poprowadzi leczenie. Dobrze też znaleźć innego lekarza albo dwóch i skonsultować terapię. na pewno trzeba porozmawiac o wczesnym podaniu docetakselu.


Nie do końca rozumiem, to są instytucje, które prowadzą badania na temat leczenia nowymi sposobami i je testują? Uważacie, że warto się do nich zapisać? Na czym to polega?

Firmy farmaceutyczne, które opracowują nowe leki, musza udowodnić, że te substancje działają, przy akceptowalnych skutach ubocznych. W tym celu współpracuja z ośrodkami medycznymi, poszukując pacjentów chętnych do udziału w badaniu i pasujących do założonego profilu. W badaniach fazy III (czyli ostatniej przed wprowadzeniem leku na rynek lub zaakceptowaniem nowych wskazań dla wcześniej zarejestrowanego leku) uczestniów dzieli się na dwie grupy, starając się, żeby obie miały mniej więcej porównywalny skład jeśli chodzi o wiek, zaawansowanie choroby i inne czynniki. Jedna grupa otrzymuje prawdziwy środek, druga pigułki placebo, wyglądajace tak samo. Reszta leczenia jest identyczna w obu grupach. Zwykle ani lekarz prowadzący, ani pacjent nie wie, co otrzymuje, może się jedynie domyślać po wynikach. Pacjent jest zwykle regularnie badany. W każdej chwili można opuścić badanie kliniczne.
Więcej informacji jest np. tutaj:
http://www.badaniaklinicznewpolsce.pl/

Czy warto brac udziął? Zależy od szcześcia. To drugie, ARASENS, wygląda obiecująco jeśli chodzi o intensywne leczenie dla tego etapu choroby, na którym jest wasz tata. Ryzyko oczywiście jest większe, ale potencjalnie moga być też duże korzyści.


Jak można zwalczyć zaburzenia metaboliczne?

Przede wszystkim dieta i ruchem.

Tato już zmienił dietę. Pokarmy, które odrzucił: przede wszystkim cukry, kawę, alkohol, smażone mięso. Głównie bazuje teraz na kaszach, świeżo wyciskanych sokach z buraka, marchwi, zielonego ogórka, [...] pomidorów, ziół, czasami pomarańczy. Pije codziennie zieloną herbatę, sok z granatu, doprawia przyprawy kurkumą z pieprzem. Je chleb, gorzką czekoladę, rzadko ziemniaki, zupy na bulionach na kościach.

Świetnie :) Smoothies (całe owoce/warzywa zblendowane z pewną ilością wody) jeszcze lepsze od wyciskanych soków, bo nie traci się błonnika, który neutralizuje cukry, obecne zwłaszcza w soku owocowym.
Kurkumę według Hindusów nalezy łączyć z imbirem, mają lepszą synergię. Według naukowców - z tłuszczem (jest bardzo słabo rozpuszczalna w wodzie, z tłuszczem przyswaja się lepiej)

dodaje czasem olej lniany do soków można łączyć? (nie potrafi wypić samego oleju),

Tak

Schudł już około 10 kg. Czy powinien więcej jeść żeby waga nie leciała w dół?

A ile w tej chwili waży w stosunku do wzrostu? Bo jak się schudnie z 95 na 85 to co innego niż z 68 na 58 kg.

Czy może jeść więcej ziemniaków (bardzo je lubi)?
Mają dużo węglowodanów, więc lepiej małe porcje - jakaś radość z jedzenia musi być. Pieczone bez tłuszczu lub z niewielką iloscią moga zastąpić te smażone. Albo z ostatnio modnej frytkownicy na gorące powietrze.


Kiedy się ustabilizuje leczenie onkologiczne, dobrze by było odwiedzić diabetologa lub przynajmniej dietetyka. Można pomyśleć o własnym glukometrze, żeby samodzielnie kontrolowac wpływ tego co się zje na poziom cukru.

Pozwolę sobie zadać pytanie czy tato może pić z lekami, które bierze olejek CBD o stężeniu 2,8%?

Co do olejku, nie mam pewności. Są niezłe źródła anglojęzyczne. Amerykańska strona drugs.com podaje interakcje substancji i leków.
https://www.drugs.com/drug-interactions ... eric_only=

Dobre opisy środków t.zw. medycyny integratywnej są na portalu MSKCC:
https://www.mskcc.org/cancer-care/diagn ... h?letter=R

Czy on działa czy to tylko pogłosy?

Brak naukowych, mierzalnych doświadczeń na większych grupach ludzi. Reklama szeptana może też byc delikatnie kierowana przez sprzedawców towaru (może to dotyczyć większości substancji spoza oficjalnego kanonu medycyny)


Słyszeliśmy o wstrzykiwaniu witaminy C? Co o tym myślicie w tym przypadku?
Ostatnio widziałem, że użytkownik kemoturf wspomaga się wlewami z kurkuminy i salinomycyny, czy robienie takich wlewów w naszym konkretnym przypadku ma zastosowanie?


Kemoturf podszedł do sprawy naukowo - zrobił najpierw tak zwana płynną biopsję, oznaczając komórki nowotworowe krążące we krwi, a także ich wrażliwość na kilka substancji, które przynajmniej w probówkach wykazują działanie przeciwnowotworowe. Wybrał te dwie substancje, które wykazywały największą skuteczność w przypadu jego własnego nowotworu i - wedle powtórnej biopsji - solidnie przetrzebił komórki krażące w organizmie. Jeden minus - tanie to nie jest.

Co do wit. C., to potwierdzenia naukowego skuteczności nie ma, poza niekiedy entuzjastycznymi świadectwami osób stosujących, bez 100% pewności, że to co zadziałało to faktycznie była wit. C a nie inne leczenie. Co działa świetnie w próbówce i u myszy, nie musi zadziałać w reaktorze chemicznym jakim jest ludzki organizm.

Warto na pewno suplementować wit. D3, koniecznie razem z wit. K2MK7, żeby wapń szedł do kości, a nie do tkanek miękkich. Chyba, ze tata pracuje na rótki rękaw na świeżym powietrzu od wczesniej wiosny do późnej jesieni, wtedy ma własną.

Czytajcie i pytajcie tak długo, aż się rozjaśni.

PS. ikonka zaznaczania cytatów jest w trzecim rzędzie linijki, nad słowem "wrzuta, po lewej stronie białego kwadracika :)
Tata ur.1936 Od 2005 leczenie BPH, PSA przy finasterydzie oscylujące między 5 a 11(!).
Po odstawieniu Proscaru VII.2012 PSA 20,81ng/ml, biopsja GL 4+3, zatarta torebka, scyntygrafia czysto. cT3NxM0 Gleason 7 (4+3)
X.2015 Apo-Flutam (1mc), Diphereline co 3m-ce, zmieniona po roku na Eligard 45. 4.XII.12 PSA 1,15.
XII.2012-I.2013 RT 65 Gy IGRT w 25 frakcjach (Wieliszew).
PSA 21.II.13 - 0,089; 25.IV.13 - 0,076; VI.13 - 0,067; IX.13 - 0,065; XII.13 - 0,044,(testosteron 0,035); III.2014 - 0,057, (T<0,025 od tego momentu); V.14 - 0,021; IX.14 - 0,016; XI.14 - 0,009; I.2015 - 0,01; IV.15 - 0,011 KONIEC HT VIII.15 PSA - 0,008; XI.15 PSA 0,010, T 0,14; II 2016 PSA 0,025, T 0,4; V 2016 PSA 0,017, T 0,68; VIII 2016 PSA 0,021, T 0,9; XI 2016 PSA 0,016, T 0,966; III 2017 PSA 0,003[?], T 1,38; IX 2017 PSA 0,035 T 1,63

3.12.15 – Kolonoskopia i APC zmian naczyniowych (angiodysplazja odbytnicy po RT); 2016 2 serie czopków łagodzących podkrwawianie; 29.05.2017 - ponowna koagulacja laserowa niewielkich zmian naczyniowych w odbycie
Wątek: viewtopic.php?f=2&t=2137
bela71
Administrator
 
Posty: 1966
Rejestracja: 20 sty 2015, 1:09
Lokalizacja: Toruń
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: Nasz Tata 1961 rok, PSA 357,9 ng/ml, Gleason 4+3

Nieprzeczytany postautor: kemoturf » 26 sie 2017, 0:11

bela71 pisze:Co do wit. C., to potwierdzenia naukowego skuteczności nie ma, poza niekiedy entuzjastycznymi świadectwami osób stosujących, bez 100% pewności, że to co zadziałało to faktycznie była wit. C a nie inne leczenie. Co działa świetnie w próbówce i u myszy, nie musi zadziałać w reaktorze chemicznym jakim jest ludzki organizm.



Na wiele osób witamina C działa, ale też na dużą grupę nie działa, zresztą jest tak z większością leków. Są opisywane przypadki skutecznego leczenia witaminą C. Badania naukowe nie pokazały wystarczającej skuteczności, aby tę metodę wdrożyć do leczenia, ale może też nikt nie jest tym zainteresowany, bo witaminy C nie da się opatentować i czerpać z tego ogromnych zysków. Na pewno potrzebne są duże dawki, nawet do 1.5 g na kg, podawane przez dłuższy okres czasu. Osobiście poznałem takie przypadki.

Ostatnio prowadzi się badania nad połączeniem witaminy C, doksycykliny oraz innych antybiotyków. Także z obiecującymi wynikami.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmedheal ... cer-cells/


Kurkumina u mnie wykazywała 90% skuteczność na komórki krążące we krwi i zdecydowałem się ją podawać w formie wlewów.
Kurkumina jest w ogóle znakomitym lekiem na wszystko. Warto trochę poczytać. Oczywiście można włączyć do diety, tak jak pisze Iza, z jakimś olejem, ale to nie wyleczy raka. Aby uzyskać duże stężenia na poziomie komórkowym trzeba to robić dożylnie.


Salinomycyna to antybiotyk jonoforowy, który wykazuje wysoką skuteczność antyrakową. Podaje się, że 100 razy silniejsza niż niektóre cytostatyki stosowane w regularnym leczeniu. Oddziałuje ona ph komórek rakowych, zmniejszając stężenie potasu i dalej prowadząc do apoptozy, czyli ich samoistnej śmierci. Co ciekawe badania wykazują silne oddziaływanie na rakowe komórki macierzyste, które z reguły słabo się poddają leczeniu chemią i naświetlaniu, a są źródłem komórek tworzących przerzuty. Dotychczas salinomycyna była stosowana jako antybiotyk dodawany do paszy na fermach drobiu.
Nie mam szerszego doświadczenia na ten temat poza swoim, które wypada bardzo pozytywnie, i literaturą, więc trudno mi radzić czy w waszym przypadku to zadziała. Na pewno jest to terapia trudno dostępna i praktycznie stosowana przez niewiele ośrodków. Można skonsultować się z osobami, które wiedzą więcej.

Co ważne kurkumina ma zerowe skutki uboczne. Salinomycyna w stosowanych dawkach też niewielkie, mozna powiedzieć zerowe, w porównaniu do niektórych leków stosowanych przy leczeniu raka.

To są metody niesprawdzone spoza medycyny akademickiej. Trochę taki eksperyment medyczny na sobie. Ja w to poszedłem, bo na pewnym etapie leczenie nie widziałem żadnych propozycji medycyny konwencjonalnej. Jedyna opcja to hormonoterapia, a potem hormonoodporność, chemia, może jeszcze jeden lub drugi bloker androgenowy i koniec. Postanowiłem nie czekać, tylko zabijać raka, zanim on zabije mnie.

Terapie tymi środkami nie są refundowane przez NFZ a kosztują niemało. Można niektóre rzeczy samemu sprowadzić, ale trzeba mieć kogoś, kto przygotuje preparat i odpowiednio poda, to też nie jest takie proste. Można starać się o jakieś dofinansowanie z działających fundacji, choć wiem, że nie jest łatwo.
Ur. 1964. 03'2013 PSA - 5.07ng/ml; X'2013 - 12,06ng/ml, pierwsza biopsja negatywna; XI'2013 druga biopsja negatywna; V'2014 PSA - 52.06ng/ml; VI'2014 - trzecia biopsja, Adenocarcinoma solidum GS (5+5) w prawym płacie; VI'2014 TK, scyntygrafia, bez ognisk, RM 2cm zmiany NPL w strefie obwodowej prostaty w prawym płacie; koniec VI'2014 radykalna prostatektomia Adenocarcinoma GS 9 (4+5), komórki raka w naczyniach i nerwach, pT2b, margines ujemny 0,1mm; VIII'2014 PSA po operacji 7ng/ml; PET-CH - przerzuty do węzłów; IX'2014 - początek hormonoterapii Zoladex; X'2014 r IMRT węzłów w miednicy i loży 50Gy 25 frakcji; XI'2014 PSA 0,04ng/ml, I'2015 PSA 0,04ng/ml, II'2015 PSA 0,03ng/ml, III'2015 PSA 0,02ng/ml, VI'2015 PSA 0,04ng/ml, V'2015 PSA 0,03ng/ml, VI'2015 PSA 0,04ng/ml, VII'2015 PSA<0,01ng/ml, IX'2015 PSA<0,01ng/ml, XI'2015 PSA<0,01ng/ml, XII'2015 PSA 0,002ng/ml, II'2016 PSA 0,005ng/ml, wit. C dożylnie 2x25g, IV'2016 PSA0.000 ng/ml, wit. C dożylnie 4x25g, V'2016 PSA 0.000ng/ml, VII'2016 wit. C dożylnie 4x25g, VIII'2016 PSA 0,000ng/ml, kontynuacja suplementacji i Zoladexu, XI'2016 0,000ng/ml, II'2017 0,000ng/ml, badanie CTC - 1350/ml, 3 x kurkumina i 3 x salinomycyna dożylnie, V'2017 0,000ng/ml, CTC - 300/ml, VIII'2017 0,000ng/ml

Mój wątek z forum
kemoturf
Administrator
 
Posty: 1469
Rejestracja: 12 wrz 2014, 16:20
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: Nasz Tata 1961 rok, PSA 357,9 ng/ml, Gleason 4+3

Nieprzeczytany postautor: Rodzeństwo » 27 sie 2017, 19:51

U taty rozpoczeto standardowe leczenie, prawidłowy pierwszy krok. Jak pisałam, po miesiącu dobrze jest sprawdzić efekty. Warto jednak pomyśleć nad dołożeniem czegoś jeszcze, zwłaszcza, że i wczesna chemioterapia, i ewentualny udział w badaniach klinicznych powinny być rozpoczęte w ciągu najbliższych miesięcy.
Tata powinien mieć prowadzącego onkologa lub urologa (a najlepiej specjalistę od urologii onkologicznej), który poprowadzi leczenie. Dobrze też znaleźć innego lekarza albo dwóch i skonsultować terapię. na pewno trzeba porozmawiac o wczesnym podaniu docetakselu.


Tato ma ponowne badanie PSA 05.09 powiem mu żeby zrobił sobie dodatkowo badanie testosteronu. Piszesz żeby dołożyć coś jeszcze, tato sam może się zwrócić do swojego lekarza o chemio-hormonoterapię (CH-HT) jak pisałaś? A co to jest docetaksel? Tato też powinien zasugerować lekarzowi swojemu w Gliwicach o podaniu tego leku?
Miałem się was spytać o innych lekarzy mianowicie dr Norberta Szalusia. Tato ma wizytę w ImmunoMedica i jest zapisany do tego lekarza. Czy korzystaliście z tej placówki oraz u p. Szalusia? Warto skorzystać z ich usług? Placówka jest bardzo droga niestety i tato ma 350 km do przejechania. Chcemy próbować z różnych stron, dlatego proszę was o opinię.

A ile w tej chwili waży w stosunku do wzrostu? Bo jak się schudnie z 95 na 85 to co innego niż z 68 na 58 kg.”

Tato ma około 180 cm wzrostu i waży około 85 kg.

Dobre opisy środków t.zw. medycyny integratywnej są na portalu MSKCC:
https://www.mskcc.org/cancer-care/diagn ... h?letter=R”


Czy jest to naukowa strona? Z tego co widzę to są wypisane produkty i ich działanie na co one wpływają, przeciw czemu one są, dobrze rozumiem?

Kemoturf podszedł do sprawy naukowo - zrobił najpierw tak zwana płynną biopsję, oznaczając komórki nowotworowe krążące we krwi, a także ich wrażliwość na kilka substancji, które przynajmniej w probówkach wykazują działanie przeciwnowotworowe. Wybrał te dwie substancje, które wykazywały największą skuteczność w przypadu jego własnego nowotworu i - wedle powtórnej biopsji - solidnie przetrzebił komórki krażące w organizmie. Jeden minus - tanie to nie jest.


Kemoturf tutaj może pytanie do Ciebie, gdzie można zrobić takie badanie płynną biopsję i jaki jest koszt takiego badania? Należy mieć skierowanie od lekarza? Proszę wytłumacz na czym to polega. Pozwolę sobie pójść o krok dalej i spytać się gdzie robi się takie wlewy z kurkuminy oraz Salinomycyna ? Czy jest to w pełni legalne, jaki jest koszt takiego leczenia? Nie chodzi mi o to, żeby tato robił te same wlewy tylko proszę o więcej informacji. Czy na dzień dzisiejszy jest dobrym ruchem zrobienie badania poprzez płynną biopsję? Brzmi to bardzo ciekawie, jak organizm sam ‘pokaże’, które substancje zabijają komórki nowotworowe.

Co do wit. C., to potwierdzenia naukowego skuteczności nie ma, poza niekiedy entuzjastycznymi świadectwami osób stosujących, bez 100% pewności, że to co zadziałało to faktycznie była wit. C a nie inne leczenie. Co działa świetnie w próbówce i u myszy, nie musi zadziałać w reaktorze chemicznym jakim jest ludzki organizm.


Rozumiem, tylko jest jeszcze jedna strona tego wszystkiego. Ważne jest żeby jeszcze nie zaszkodzić. Słyszeliśmy, że witamina C komuś zaszkodziła (spowodowała zwiększenie komórek nowotworowych). Pytam, ponieważ w dzisiejszych czasach każdy może napisać cokolwiek chce w Internecie i nikt tego nie weryfikuje. Ja niestety nie mam takiej wiedzy, dlatego proszę was o pomoc.

Warto na pewno suplementować wit. D3, koniecznie razem z wit. K2MK7, żeby wapń szedł do kości, a nie do tkanek miękkich. Chyba, ze tata pracuje na rótki rękaw na świeżym powietrzu od wczesniej wiosny do późnej jesieni, wtedy ma własną.


Dzięki, przekaże żeby suplementował.

….Na pewno potrzebne są duże dawki, nawet do 1.5 g na kg, podawane przez dłuższy okres czasu. Osobiście poznałem takie przypadki.


Kemoturf chciałbym Ci podziękować za włączenie się do dyskusji. Mógłbyś szczegółowo napisać co to znaczy „nawet do 1.5 g na kg”? Rozumiem, że np. jak tato waży 85 kg to mnożę razy 1,5 g = 127,5 g – ale to jest na jedną sesję? Jeżeli tak to ile powinno się mieć takich sesji, w jakich odstępach czasowych i przez jaki okres czasu? Przypomnę, że na razie nic nie robimy na własną rękę tylko zbieramy informacje.

…..Na pewno jest to terapia trudno dostępna i praktycznie stosowana przez niewiele ośrodków. Można skonsultować się z osobami, które wiedzą więcej.


A mógłbyś napisać które ośrodki oferują tą terapie? Do kogo jeszcze mógłbym się zwrócić po więcej informacji? Widziałem, że te wlewy Ci pomogły, gratuluję. Dlatego piszę do was, bo mam świadomość, że jesteście w samym środku problemu i walczycie, my też chcemy. Zawsze jest nadzieja.

Chciałbym jeszcze wspomnieć o zdrowiu i samopoczuciu taty. Otóż tato codziennie wstaje rano i idzie do pracy, jak normalny człowiek, ma siłę chodź mówi, że nie tyle samo co wcześniej. Wydaje mi się, że wpływają na niego leki, które bierze. Prawie codziennie po pracy (około 17:00) chodzi się przespać, taka drzemka około 2 godzinna. Na co narzeka to na ból pleców oraz miednicy, przed podaniem leków miał takie stany bólowe, że nie umiał wytrzymać (brał ketonal), natomiast teraz (po zażywaniu leków) wytrzymuje (chodź boli) bez tabletek przeciwbólowych. Samopoczucie ma różne raz lepiej raz gorzej. Najbardziej co mnie przeraża to właśnie ten kości na plecach i miednicy, czy jest lek który to wyhamuje, który powinien przyjmować? Nie mówię o leku, który ten ból uśnieży, a o leku który ten ból ‘usunie’.

Mam świadomość, że gdybym przeczytał twój wątek Kemoturf to może nie byłoby aż tyle pytań, ale niestety nie zdążyłem. Obiecuję, że to zrobię i systematycznie będę przeglądał forum. Jeszcze raz dziękujemy za pomoc. Ps pozwoliłem sobie zwracać się do Was na ty żeby ułatwić komunikację, mam nadzieje, że nie macie nic przeciwko. Dzięki za pokazanie jak się cytuje.
Rodzeństwo
 
Posty: 12
Rejestracja: 23 sie 2017, 21:40
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: Nasz Tata 1961 rok, PSA 357,9 ng/ml, Gleason 4+3

Nieprzeczytany postautor: kemoturf » 28 sie 2017, 13:49

Jeśli chodzi o badanie komórek i ich podatności na leki to robi to m innymi laboratorium Pachmann w Bayreuth. Trochę temat jest opisany
viewtopic.php?f=4&t=2533
W ramach badań wykonują podatność komórek nowotworowych z krwi na określone leki, które się im wskaże. Mają wstępną listę, ale można też wskazać swoje typy. Preparaty należy dobrać do rodzaju raka. Niestety płaci się za każdy badany preparat. Są to badania in vitro. In vivo wcale nie musi tak wyjść!. Koszt za jeden preparat 2000zł. ale przy kilku można negocjować stawki.
http://maintrac.com.pl
Są tu też fajne prezentacje i wykład dr Moniki Pizoń.

Co do witaminy C, to nie słyszałem, aby komuś pogorszyła stan nowotworowy. Podaje się dość często, 2-3 razy w tygodniu, dawki sięgające do 1.5g/kg masy. Do większych dochodzi się stopniowo poczynając od 25g a nawet w niektórych źródłach podaje się 15g. Ile? dopóki widać efekty. Ja brałem tylko 25g jednorazowo. Im większa dawka tym większe ryzyko różnych skutków ubocznych, ale ogólnie terapie jest z reguły dość dobrze tolerowana. Na działa na każdego raka!, więc albo należy wykonać badania, albo zrobić kilka wlewów i zobaczyć. Koszt za 25g to około 200-250 zł, ale słyszałem nawet o 400 zł.
Poczytajcie tu o dożylnej witamie C:
https://riordanclinic.org/research-stud ... -protocol/

Pytacie o legalność pewnych działań. Polskie prawo mówi, że można pacjentowi podać tylko leki zarejestrowane w Polsce. Żaden z tych leków nie jest, łącznie z witaminą C. Dlatego trudno jest znaleźć np osobę która chciałaby to podawać dożylnie, nawet posiadając zlecenie od lekarza. Wyjątek stanowi import docelowy i na tej zasadzie działają pewne ośrodki, ale wiem, że niektórzy lekarze je prowadzący mają problemy ze strony izby lekarskiej. Pragnę podkreślić, że moje działania nie mają wiele wspólnego z medycyną akademicką. Czasami to eksperymenty na sobie, ale wolę tę drogę niż bezczynne czekanie na hormonoodporność i potem nerwowe działania przy rosnącym PSA. Staram się czytać, maksymalnie weryfikować pomysły i rozsądnie podchodzić do tematu.

Wlewy z kurkuminy i salinomycyny zrobicie w Immunomedica w Warszawie. Warto się umówić z dr. Szalusiem na konsultacje (terminy na listopad), bo to tylko mały element dostępnych tam metod terapii. Koszt jednego wlewu to 2-4 tyś, w zależności od dawki, dobieranej przed doktora, zależnej od wagi itd.

Oczywiście terapia alternatywna nie jest refundowana przez NFZ. Można próbować z fundacjami, ale też nie jest to łatwe.
Ur. 1964. 03'2013 PSA - 5.07ng/ml; X'2013 - 12,06ng/ml, pierwsza biopsja negatywna; XI'2013 druga biopsja negatywna; V'2014 PSA - 52.06ng/ml; VI'2014 - trzecia biopsja, Adenocarcinoma solidum GS (5+5) w prawym płacie; VI'2014 TK, scyntygrafia, bez ognisk, RM 2cm zmiany NPL w strefie obwodowej prostaty w prawym płacie; koniec VI'2014 radykalna prostatektomia Adenocarcinoma GS 9 (4+5), komórki raka w naczyniach i nerwach, pT2b, margines ujemny 0,1mm; VIII'2014 PSA po operacji 7ng/ml; PET-CH - przerzuty do węzłów; IX'2014 - początek hormonoterapii Zoladex; X'2014 r IMRT węzłów w miednicy i loży 50Gy 25 frakcji; XI'2014 PSA 0,04ng/ml, I'2015 PSA 0,04ng/ml, II'2015 PSA 0,03ng/ml, III'2015 PSA 0,02ng/ml, VI'2015 PSA 0,04ng/ml, V'2015 PSA 0,03ng/ml, VI'2015 PSA 0,04ng/ml, VII'2015 PSA<0,01ng/ml, IX'2015 PSA<0,01ng/ml, XI'2015 PSA<0,01ng/ml, XII'2015 PSA 0,002ng/ml, II'2016 PSA 0,005ng/ml, wit. C dożylnie 2x25g, IV'2016 PSA0.000 ng/ml, wit. C dożylnie 4x25g, V'2016 PSA 0.000ng/ml, VII'2016 wit. C dożylnie 4x25g, VIII'2016 PSA 0,000ng/ml, kontynuacja suplementacji i Zoladexu, XI'2016 0,000ng/ml, II'2017 0,000ng/ml, badanie CTC - 1350/ml, 3 x kurkumina i 3 x salinomycyna dożylnie, V'2017 0,000ng/ml, CTC - 300/ml, VIII'2017 0,000ng/ml

Mój wątek z forum
kemoturf
Administrator
 
Posty: 1469
Rejestracja: 12 wrz 2014, 16:20
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: Nasz Tata 1961 rok, PSA 357,9 ng/ml, Gleason 4+3

Nieprzeczytany postautor: Rodzeństwo » 28 sie 2017, 19:20

Kemoturf napisz proszę o jakie fundacje chodzi, gdzie moglibyśmy spróbować ubiegać się o jakiekolwiek dofinansowanie.
Rodzeństwo
 
Posty: 12
Rejestracja: 23 sie 2017, 21:40
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: Nasz Tata 1961 rok, PSA 357,9 ng/ml, Gleason 4+3

Nieprzeczytany postautor: kemoturf » 28 sie 2017, 20:02

Rodzeństwo pisze:Kemoturf napisz proszę o jakie fundacje chodzi, gdzie moglibyśmy spróbować ubiegać się o jakiekolwiek dofinansowanie.

Nie mam w tej kwestii doświadczenia. Trzeba poszukać, popisać. Jest tego sporo.
Ur. 1964. 03'2013 PSA - 5.07ng/ml; X'2013 - 12,06ng/ml, pierwsza biopsja negatywna; XI'2013 druga biopsja negatywna; V'2014 PSA - 52.06ng/ml; VI'2014 - trzecia biopsja, Adenocarcinoma solidum GS (5+5) w prawym płacie; VI'2014 TK, scyntygrafia, bez ognisk, RM 2cm zmiany NPL w strefie obwodowej prostaty w prawym płacie; koniec VI'2014 radykalna prostatektomia Adenocarcinoma GS 9 (4+5), komórki raka w naczyniach i nerwach, pT2b, margines ujemny 0,1mm; VIII'2014 PSA po operacji 7ng/ml; PET-CH - przerzuty do węzłów; IX'2014 - początek hormonoterapii Zoladex; X'2014 r IMRT węzłów w miednicy i loży 50Gy 25 frakcji; XI'2014 PSA 0,04ng/ml, I'2015 PSA 0,04ng/ml, II'2015 PSA 0,03ng/ml, III'2015 PSA 0,02ng/ml, VI'2015 PSA 0,04ng/ml, V'2015 PSA 0,03ng/ml, VI'2015 PSA 0,04ng/ml, VII'2015 PSA<0,01ng/ml, IX'2015 PSA<0,01ng/ml, XI'2015 PSA<0,01ng/ml, XII'2015 PSA 0,002ng/ml, II'2016 PSA 0,005ng/ml, wit. C dożylnie 2x25g, IV'2016 PSA0.000 ng/ml, wit. C dożylnie 4x25g, V'2016 PSA 0.000ng/ml, VII'2016 wit. C dożylnie 4x25g, VIII'2016 PSA 0,000ng/ml, kontynuacja suplementacji i Zoladexu, XI'2016 0,000ng/ml, II'2017 0,000ng/ml, badanie CTC - 1350/ml, 3 x kurkumina i 3 x salinomycyna dożylnie, V'2017 0,000ng/ml, CTC - 300/ml, VIII'2017 0,000ng/ml

Mój wątek z forum
kemoturf
Administrator
 
Posty: 1469
Rejestracja: 12 wrz 2014, 16:20
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: Nasz Tata 1961 rok, PSA 357,9 ng/ml, Gleason 4+3

Nieprzeczytany postautor: ankama1982 » 28 sie 2017, 20:18

Wpiszcie w wyszukiwarkę calanaprzodnaraka pisane łącznie bez polskich znaków. Facet zbiera na leczenie ojca. Rozmawiałam z nim na fb, nie pytałam wprawdzie o szczegóły zbiórki. Mnie bardziej interesował sam proces leczenia i reakcja na lek, ponieważ chciałam ten sam zamówić dla Dziadka.
Napiszcie do niego, może Wam podpowie, jak zorganizować taką zbiórkę.
Pozdrawiam
Tata ur. 1956r.
PSA 10.2012 - 3,20
PSA 11.2014 - 3,55 - od tego czasu regularne pomiary PSA-dalszy powolny wzrost
09.2015 - TRUS - zapalenie gruczołu krokowego
PSA 04.2016 - 5,09
PSA 08.2016 - 6,60 - skierowanie na biopsję
09.2016 biopsja- G2 GL 7(3+4)
13.12.2016 LPR
PSA 8 tyg.po prostatektomii do chwili obecnej <0,003

Dziadek ur. 1930 r. PSA 10.2012 - 50,62
10.2012 biopsja- G3 GL 9(5+4)
leczenie: Flutamid, Eligard (do chwili obecnej), Dexametazon, 03-05.2016 RT na obszar stercza i pęcherzyków nasiennych, ponownie Dexametazon, Bicalutamid, od 07.2017 Enzalutamid
Brak wyników PSA z 2013
PSA 2014r - 1,13 (nadir); 1,54; 3,40; 9,03
PSA 2015r. - 16,10; 22,44; 17,23; 34,52; 49,46
PSA 2016r. - 47,87; 58,81; 54,50; 119; 140,6
02.2017-infekcja dróg moczowych, kreat. 3,65, od tego czasu niewydolność nerek
PSA 21.02.2017 - 345 - odstawienie Bicalutamidu- spadek PSA na 284, następnie 264
PSA 08.05.2017 - 429; kreat. 2,73
19.05.2017 -PET- naciek na pęcherz moczowy, meta do węzłów chłonnych i kości
PSA 01.06.2017 - 622; kreat. 2,27
PSA 20.06.2017 - 963; kreat. 2,51
26.06.2017 usg j.brzusznej-UKM-y obu nerek poszerzone z cechami zastoju, wolny płyn w j.opłucnej i j.brzusznej
PSA 17.07.2017 - 1330; kreat. 2,08
PSA 24.07.2017 - 1335; kreat. 1,91
PSA 24.08.2017- 2033; kreat. 1,82 (16.08.2017)
28.08.2017 usg j.brzusznej-porówn.z bad. poprzednim
PSA 18.09.2017 - 2920; kreat. 1,67
ankama1982
 
Posty: 242
Rejestracja: 24 lut 2017, 13:10
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: Nasz Tata 1961 rok, PSA 357,9 ng/ml, Gleason 4+3

Nieprzeczytany postautor: zosia bluszcz » 29 sie 2017, 0:05

Na co chcecie zbierac pieniadze?

Czlowiek, o ktorym pisze Ankama1982, zbiera fundusze na nierefundowany (ale zarejestrowany) Enzalutamid (Xtandi) - koszt miesiecznego leczenia ok 8 tys. zl.
Robi to przez fundacje Alivia.
Nie sadze aby przez Alivie mozna bylo zbierac pieniadze na kuracje srodkami niezarejestrowanymi. Ale spytac oczywiscie nie zaszkodzi.
[color=#FFBF00]..........................Obrazek
zosia bluszcz
Administrator
 
Posty: 6619
Rejestracja: 13 cze 2009, 2:06
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: Nasz Tata 1961 rok, PSA 357,9 ng/ml, Gleason 4+3

Nieprzeczytany postautor: Rodzeństwo » 02 wrz 2017, 9:58

zosia bluszcz pisze:Na co chcecie zbierac pieniadze?

Czlowiek, o ktorym pisze Ankama1982, zbiera fundusze na nierefundowany (ale zarejestrowany) Enzalutamid (Xtandi) - koszt miesiecznego leczenia ok 8 tys. zl.
Robi to przez fundacje Alivia.
Nie sadze aby przez Alivie mozna bylo zbierac pieniadze na kuracje srodkami niezarejestrowanymi. Ale spytac oczywiscie nie zaszkodzi.


Zosia....Kemoturf wspomniał o fundacjach, które pomagają finansowo, dlatego zapytałem o jakie fundacje chodzi. Wszyscy wiemy, jak drogie jest leczenie i po prostu zbieramy informacje na każdy temat (jakie leki, jacy lekarze, medycyna niekonwencjonalna, możliwość dofinansowania itp.)
Rodzeństwo
 
Posty: 12
Rejestracja: 23 sie 2017, 21:40
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: Nasz Tata 1961 rok, PSA 357,9 ng/ml, Gleason 4+3

Nieprzeczytany postautor: zosia bluszcz » 02 wrz 2017, 10:45

To nie fundacje jako takie pomagaja finansowo. Pomagaja ludzie, ktorzy wplacaja pieniadze na konto utworzone dla konkretnego pacjenta z konkretna choroba. Szanujace sie fundacje wymagaja dostarczenia dokumentow medycznych celem unikniecia naduzyc.
[color=#FFBF00]..........................Obrazek
zosia bluszcz
Administrator
 
Posty: 6619
Rejestracja: 13 cze 2009, 2:06
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: Nasz Tata 1961 rok, PSA 357,9 ng/ml, Gleason 4+3

Nieprzeczytany postautor: Rodzeństwo » 03 wrz 2017, 11:23

Tato miał wizytę u dr Szalusia w Warszawie - tato ogólnie był bardzo zadowolony z wizyty. Dr Szaluś bardzo miły a co najważniejsze kompetentny. W poniedziałek/wtorek napiszę dokładnie jakie leki i zalecenia mu przepisał dr Szaluś.

Dzisiaj chciałbym się was spytać o mierzalność działania wit. C na raka/komórki rakowe. Czy jest możliwość wykonania jakiegoś badania żeby stwierdzić czy wit. C dożylnie działa? Wiem, że jest badanie PSA, ale czy jest jeszcze inne, które określa ilość komórek nowotworowych?

Dr Szaluś przepisał tacie 2 x w tygodniu po 45 g (na sesje) dożylnie wit. C. Ze względu na sporą odległość tato będzie miał podawaną wit. C w swoim mieście. Tutaj w placówce zalecili mu, żeby brał raz w tygodniu po 90g. Co o tym myślicie? Kemoturf podałeś raz link do artykułu o wit C. Z tego co czytałem powinno się podawać max. po 50 g. na sesje, prawda? Wyczytałem tam również, że pomiędzy sesjami powinno się suplementować wit. C po 4g na dzień (w dni które nie ma podania wit. C dożylnie), prawda? Może być w proszku rozcieńczony z woda? Czy podczas brania wit. C dożylnie powinno się suplementować magnesmagnez i żelazo?

Tato powinien mieć wykonane badanie PET?
Rodzeństwo
 
Posty: 12
Rejestracja: 23 sie 2017, 21:40
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: Nasz Tata 1961 rok, PSA 357,9 ng/ml, Gleason 4+3

Nieprzeczytany postautor: ewelinka8 » 03 wrz 2017, 12:49

Tak, są takie badania, które sprawdzają, jak dana substancja np wit c działa na komóki rakowe. Mój tata jak i Kemoturf wykonywali w laboratorium u Prof. Pachmann metodą maintrac.
Ja jednak tego badania nie polecam. Metoda Pachmann ma bardzo słaby punkt. W przypadku jakiegokolwiek zapalenia w organizmie, komórki które przjedą do obiegu jako zapalne nie będą odróżniane od tych rakowych i są wliczane do wyniku. Tego wcześniej nie wiedzieliśmy. Rozmawiałam o tym z Prof. Pachmann i hmmm nie potrafiła mi odpowiedzieć na pytanie dlaczego nie można odróżnić komórek zapalnych od rakowych. Zaleciła ponowne badanie za około 4 tygodnie. Nawet przyjmowane aktualnie leki jak antybiotyk daje fałszywy obraz na CTC i należy odczekać min 4 tyg po ich braniu i dopiero potem wykonać badanie.

Co do wlewu wit C: trzymałabym się zalecenia dr Szalusia.
ewelinka8
 
Posty: 48
Rejestracja: 22 paź 2016, 9:05
Lokalizacja: Opolskie
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: Nasz Tata 1961 rok, PSA 357,9 ng/ml, Gleason 4+3

Nieprzeczytany postautor: kemoturf » 03 wrz 2017, 19:08

Rodzeństwo pisze:Dzisiaj chciałbym się was spytać o mierzalność działania wit. C na raka/komórki rakowe. Czy jest możliwość wykonania jakiegoś badania żeby stwierdzić czy wit. C dożylnie działa? Wiem, że jest badanie PSA, ale czy jest jeszcze inne, które określa ilość komórek nowotworowych?

Badając CTC u prof Pachmana można potem, mając już wyekstrahowane komórki rakowe zbadać cytotoksyczność na różne preparaty. Też na witaminę C. Jest to badanie in vitro, co nie zawsze musi się w 100% przekładać na takie samo działanie w organizmie, bo środowisko organizmu jest skomplikowane i nie zawsze można uzyskać określone stężenia preparatu wokół komórek rakowych. Jednak czegoś trzymać się trzeba. Można też podać 4-8 wlewów i zobaczyć, czy będzie odpowiedź w PSA. To tańsza i prostsza opcja, a witamina C nie jest toksyczna i daje małe skutki oboczne więc można próbować "w ciemno"

Rodzeństwo pisze:Dr Szaluś przepisał tacie 2 x w tygodniu po 45 g (na sesje) dożylnie wit. C. Ze względu na sporą odległość tato będzie miał podawaną wit. C w swoim mieście. Tutaj w placówce zalecili mu, żeby brał raz w tygodniu po 90g. Co o tym myślicie? Kemoturf podałeś raz link do artykułu o wit C. Z tego co czytałem powinno się podawać max. po 50 g. na sesje, prawda? Wyczytałem tam również, że pomiędzy sesjami powinno się suplementować wit. C po 4g na dzień (w dni które nie ma podania wit. C dożylnie), prawda? Może być w proszku rozcieńczony z woda?

2x w tygodniu to co innego, niż raz w tygodniu podwójna dawka. Przy leczeniu wit. C należy dbać, aby przez dłuższy czas utrzymywać podwyższone stężenia witaminy C w organizmie. To lepsza wersja niż duże dawki w większych odstępach czasu. Nie wiem, w którym artykule wyczytałaś, że mox podaje się 50g na sesję. Podaje się większe dawki do 1.5g na kg masy ciała, tylko należy do tych dawek dochodzić stopniowo od 15/20g przez 50g itd. Chodzi to, aby sprawdzić reakcję na witaminę C oraz przyzwyczaić organizm. Suplementacja doustna ma też sens, jako wspomaganie. 4g jednorazowo może wywołać już biegunki przy podawaniu doustnym więc lepiej 2x po 2g. Może być proszek do rozcieńczenia.

Rodzeństwo pisze:Czy podczas brania wit. C dożylnie powinno się suplementować magnes i żelazo?

Niektóre szkoły zalecają taką suplementację. Witamina C wypłukuje faktycznie magnez i żelazo, co może spotęgować istniejące już niedobory. Jeśli ktoś ma te parametry w normie to wlewy nie spowodują od razu niedoborów. Dużo też zależy od czasu i ilości wlewów.

Rodzeństwo pisze:Tato powinien mieć wykonane badanie PET?

Podstawy do refundacji PET są ściśle określone, bo to drogie badanie. Z reguły nie robi się PET, jeśli są inne tańsze badania. Czy mieliście scyntygrafię?
Tu są podstawy do refundacji:
http://www.starmedica.pl/nasze-osrodki/ ... dacji-NFZ/

ewelinka8 pisze:Ja jednak tego badania nie polecam. Metoda Pachmann ma bardzo słaby punkt. W przypadku jakiegokolwiek zapalenia w organizmie, komórki które przjedą do obiegu jako zapalne nie będą odróżniane od tych rakowych i są wliczane do wyniku.

Są badania bazujące na genetyce, ale są o wiele droższe. Badanie maintrac bazuje na białku EpCAM, które mają komórki nowotworowe, a nie mają inne komórki krwi. Mogą je niestety mieć też inne komórki, więc to faktycznie słaby punkt metody, ale inne metody też takie mają. Do tego dochodzi dostępność, gdyż część metod wymaga zaawansowanej techniki niedostępnej dla ogółu. Można z komórek oznaczonych jako CTC wyłapać też te, które mają receptory androgenowe. Wtedy już to wygląda lepiej. Można powtórzyć badanie, tak jak radzono, w przypadku wyników niewiarygodnych. Ja bym nie dyskredytował tego badania.
Tu jest obszerny artykuł o różnych metodach oznaczania CTC w kontekście raka prostaty.
http://www.whba1990.org/uploads/4/0/1/1 ... 014.82.pdf
Ur. 1964. 03'2013 PSA - 5.07ng/ml; X'2013 - 12,06ng/ml, pierwsza biopsja negatywna; XI'2013 druga biopsja negatywna; V'2014 PSA - 52.06ng/ml; VI'2014 - trzecia biopsja, Adenocarcinoma solidum GS (5+5) w prawym płacie; VI'2014 TK, scyntygrafia, bez ognisk, RM 2cm zmiany NPL w strefie obwodowej prostaty w prawym płacie; koniec VI'2014 radykalna prostatektomia Adenocarcinoma GS 9 (4+5), komórki raka w naczyniach i nerwach, pT2b, margines ujemny 0,1mm; VIII'2014 PSA po operacji 7ng/ml; PET-CH - przerzuty do węzłów; IX'2014 - początek hormonoterapii Zoladex; X'2014 r IMRT węzłów w miednicy i loży 50Gy 25 frakcji; XI'2014 PSA 0,04ng/ml, I'2015 PSA 0,04ng/ml, II'2015 PSA 0,03ng/ml, III'2015 PSA 0,02ng/ml, VI'2015 PSA 0,04ng/ml, V'2015 PSA 0,03ng/ml, VI'2015 PSA 0,04ng/ml, VII'2015 PSA<0,01ng/ml, IX'2015 PSA<0,01ng/ml, XI'2015 PSA<0,01ng/ml, XII'2015 PSA 0,002ng/ml, II'2016 PSA 0,005ng/ml, wit. C dożylnie 2x25g, IV'2016 PSA0.000 ng/ml, wit. C dożylnie 4x25g, V'2016 PSA 0.000ng/ml, VII'2016 wit. C dożylnie 4x25g, VIII'2016 PSA 0,000ng/ml, kontynuacja suplementacji i Zoladexu, XI'2016 0,000ng/ml, II'2017 0,000ng/ml, badanie CTC - 1350/ml, 3 x kurkumina i 3 x salinomycyna dożylnie, V'2017 0,000ng/ml, CTC - 300/ml, VIII'2017 0,000ng/ml

Mój wątek z forum
kemoturf
Administrator
 
Posty: 1469
Rejestracja: 12 wrz 2014, 16:20
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: Nasz Tata 1961 rok, PSA 357,9 ng/ml, Gleason 4+3

Nieprzeczytany postautor: Rodzeństwo » 17 wrz 2017, 22:27

Witam ponownie,

Z wielką przykrością chciałbym się z wami podzielić wynikami taty, mianowicie ze scyntygrafii kośćca. Niestety wyniki są złe, tato ma liczne przerzuty do kości: kręgosłupa, miednicy, żeber, mostka a nawet czaszki...

Jest ktoś w stanie coś więcej napisać o tych wynikach badań? Lekarz z Gliwic powiedział, że tato ma kontynuować dotychczasowe leczenie:
Apo-Flutam 250mg 3 x dziennie, jedna tabletka oraz Implant Leuprostin 5mg 1 amp. raz na 3 miesiące.

Powiedział również, że na ten moment nie zastosuje leczenia bisfosfonianami, ponieważ spowolni to leczenie w/w lekami.
Co w takim przypadku możemy zrobić? Jakie są możliwości wyhamowania przerzutów albo czy jest możliwe zniwelowanie/usunięcie tych przerzutów? Co robić, aby dalej się one nie rozprzestrzeniały?

Inny lekarz powiedział tacie, aby zrobił żywico cementowanie kręgosłupa - co o tym myślicie? Czy tato powinien to wykonać?
Czy pierw powinien skonsultować się z innym lekarzem dotyczącym jego stanu kości ?
Jaki to lekarz i jakie powinien wykonać badanie? Macie może jakieś informacje?

Co jeszcze myślicie o wlewach z Kalcytoniny? Każda informacja będzie cenna.

Jedyną dobrą informacją jest to, że PSA spadło do poziomu 17 ng/ml. Jak to interpretować? Widzę, że bardzo mocno spadło, ale jak to się przekłada na przerzuty, rozwój choroby taty itp?

Tato dodatkowo bierze leki przepisane przez Dr Szalusia - załączam skan. + dożylnie wit. C.

Prosimy o pomoc.
Załączniki
Scyntografia układu kostnego.png
Leki.png
PSA wynik z 05.09.2017.png
Rodzeństwo
 
Posty: 12
Rejestracja: 23 sie 2017, 21:40
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: Nasz Tata 1961 rok, PSA 357,9 ng/ml, Gleason 4+3

Nieprzeczytany postautor: bela71 » 18 wrz 2017, 18:39

Spadek PSA w ciągu miesiąca od rozpoczecia terapii hormonalnej z 357 do 17 ng/ml świadczy o dużej hormonozależności nowotworu, czyli jest dobrym zwiastunem jeśli chodzi o czas przez jaki hormony będż działać. Przerzuty obecnie nie będą się rozrastać, a raczej się skurczą.
Powiedział również, że na ten moment nie zastosuje leczenia bisfosfonianami, ponieważ spowolni to leczenie w/w lekami.
Co w takim przypadku możemy zrobić?

Z informacją, że kwas zoledronowy spowalnia (co by to dokładnie miało znaczyć?) działanie terapii hormonalnej to się nie spotkałam - robi się badania (dużo), gdzie porównuje sie czas do wystąpienia hormonooporności i czas całkowitego przeżycia w grupach pacjentów którzy dostają samą hormonoterapię i takich, którzy dostają HT i kwas zoledronowy (czyli bifosfonian). Badania na dużych i małych grupach nie wykazały statystycznie znaczącej różnicy w czasie całkowitego przeżycia, w niektórych badaniach dodatek kwasu zoledronowego nieco wydłużał statystyczny czas do uzyskania hormonooporności. Na pewno opóźniał się czas to wystąpienia kłopotów typu złamania patologiczne. Wniosek - wyniki po do daniu bifosfonianów nie gorsze, a może odrobinkę lepsze.
Jakby ktoś chciał więcej poczytać o jednym z takich badań:
http://www.thelancet.com/pdfs/journals/ ... 40-6736(15)01037-5.pdf

Sama terapia hormonalna obniża gęstość kości przez wyłączenie produkcji testosteronu, który ma na to wpływ, więc kwas zoledronowy podaje się, żeby zniwelować ten efekt. Na pewno przed rozpoczęciem podawania bifosfonianów trzeba udac się do dentysty i zrobić porządek z zębami - bo kwas zoledronowy może mieć pewien nieprzyjemny skutek uboczny - martwicę kości szczęki. Sporo jest o tym na forach dotyczących osteoporozy.

I bifosfoniany, i ewentalne zabezpieczenie kręgosłupa skonsultowałabym z innym onkologiem. Idealnie byłoby doprowadzić do narady ortopedy i onkologa w sprawie kręgosłupa - czy istnieje niebezpieczeństwo złamań patologicznych, co robić, jak zabezpieczać - gorset? interwencja chirurgiczna? Tata miał to bardzo solidne neurologiczne MRI, w zestawieniu z innymi badaniami obrazowymi dostarczy dużo informacji.


Co do suplementów - widzę, że dr Sz. przepisał duże dawki witaminy D3. Dobrze dołożyć do niej witaminę K2 MK7, żeby wapń odkładał się w kościach, nie w tkankach miękkich. Zalecane proporcje to 100 mg K2MK7 na 2000 jednostek D3.

Informacje o leczeniu przerzutów kostnych w Polsce można znaleźć np. tu:
http://pbc.gda.pl/Content/4905/scheffle ... 062398.pdf
(rozprawa doktorska, duży PDF i forum nie chce podpiąć)
Tata ur.1936 Od 2005 leczenie BPH, PSA przy finasterydzie oscylujące między 5 a 11(!).
Po odstawieniu Proscaru VII.2012 PSA 20,81ng/ml, biopsja GL 4+3, zatarta torebka, scyntygrafia czysto. cT3NxM0 Gleason 7 (4+3)
X.2015 Apo-Flutam (1mc), Diphereline co 3m-ce, zmieniona po roku na Eligard 45. 4.XII.12 PSA 1,15.
XII.2012-I.2013 RT 65 Gy IGRT w 25 frakcjach (Wieliszew).
PSA 21.II.13 - 0,089; 25.IV.13 - 0,076; VI.13 - 0,067; IX.13 - 0,065; XII.13 - 0,044,(testosteron 0,035); III.2014 - 0,057, (T<0,025 od tego momentu); V.14 - 0,021; IX.14 - 0,016; XI.14 - 0,009; I.2015 - 0,01; IV.15 - 0,011 KONIEC HT VIII.15 PSA - 0,008; XI.15 PSA 0,010, T 0,14; II 2016 PSA 0,025, T 0,4; V 2016 PSA 0,017, T 0,68; VIII 2016 PSA 0,021, T 0,9; XI 2016 PSA 0,016, T 0,966; III 2017 PSA 0,003[?], T 1,38; IX 2017 PSA 0,035 T 1,63

3.12.15 – Kolonoskopia i APC zmian naczyniowych (angiodysplazja odbytnicy po RT); 2016 2 serie czopków łagodzących podkrwawianie; 29.05.2017 - ponowna koagulacja laserowa niewielkich zmian naczyniowych w odbycie
Wątek: viewtopic.php?f=2&t=2137
bela71
Administrator
 
Posty: 1966
Rejestracja: 20 sty 2015, 1:09
Lokalizacja: Toruń
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: Nasz Tata 1961 rok, PSA 357,9 ng/ml, Gleason 4+3

Nieprzeczytany postautor: Rodzeństwo » 23 wrz 2017, 11:42

No to dlaczego lekarz onkolog z Gliwic nie przepisał bisfosfonianów? Nie rozumiem tego..

Czy przy bieżących lekach tato może mieć hipertermię? W poniedziałek ma zacząć cykl. Co miesiąc jeden, przez 5 miesięcy.

Jest inne badanie oprócz scyntoygrafii kości (dokładniejsze), żeby zobaczyć czy przerzuty są mniejsze/większe?
Jak mamy sprawdzić czy dotychczasowe leczenie działa, oprócz wyniku badania PSA?

Tato bierze wit. D 20 000 jedn. na 800 jednostek k2mk7.

Przy obecnej sytuacji z kościami powinien mieć ruch? Spacery, itp ? Niestety, pogoda nie dopisuje..

W poniedziałek jedziemy do ortopedy do Warszawy, zobaczymy co nam powie.

Ostatnio niestety nasilił się ból kości, może to być spowodowane zanikiem testosteronu?
Ile czasu może działać hormonoterapia? - Ona wyhamuje rozwój choroby, że gorzej nie będzie na razie, jak działa?

Pozdrawiamy
Rodzeństwo
 
Posty: 12
Rejestracja: 23 sie 2017, 21:40
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: Nasz Tata 1961 rok, PSA 357,9 ng/ml, Gleason 4+3

Nieprzeczytany postautor: bela71 » 25 wrz 2017, 1:36

No to dlaczego lekarz onkolog z Gliwic nie przepisał bisfosfonianów? Nie rozumiem tego..

Ja też nie. Może pan doktor wie coś, o czym nie wiem. Albo z jakichś powowdów nie uznaje bifosfonianów. Skonsultujcie z innymi.

Czy przy bieżących lekach tato może mieć hipertermię? W poniedziałek ma zacząć cykl. Co miesiąc jeden, przez 5 miesięcy.

Tata Pawlatoronto miał zabiegi hipertermii podczas chemo-hormonoterapii (wczesnej chemii) i nie było informacji, że mu to zaszkodziło.
viewtopic.php?f=2&t=2113&hilit=paweltoronto&start=35

Jest inne badanie oprócz scyntygrafii kości (dokładniejsze), żeby zobaczyć czy przerzuty są mniejsze/większe?

Żeby zobaczyć czy są mniejsze, czy większe, potrzebne są dwa badania tego samego rodzaju wykonane w jakimś odstępie czasu i obejrzane razem. Kości pokaże też RTG, TK, MRI.

Jak mamy sprawdzić czy dotychczasowe leczenie działa, oprócz wyniku badania PSA?

PSA jest najczulszym miernikiem, najszybciej reaguje na zmiany. Zmiany w badaniach obrazowych dokonują się na przestrzeni miesiecy.
Pomocniczo można co jakiś czas badać testosteron z tej samej próbki co PSA - dopóki wartości są kastracyjne (najlepiej poniżej 20 ng/dl), oznacza to, że Leuprostin działa jak powinien. Na pewno przy pierwszym ruchu PSA w górę nalezy najpierw sprawdzić testosteron. (Dlaczego - np. w wątku taty Miszy viewtopic.php?f=2&t=2480)

Tato bierze wit. D 20 000 jedn. na 800 jednostek k2mk7.

Dość przyzwoite proporcje :)
Przy obecnej sytuacji z kościami powinien mieć ruch? Spacery, itp ? Niestety, pogoda nie dopisuje..

Umiarkowany ruch jest bardzo wskazany - wzmacnia kości, wzmacnia mięśnie trzymające szkielet, poprawia metabolizm zakłócany przez HT, dotlenia organizm. Przy odpowiedniej odzieży groźna nie jest sama pogoda, ale skupiska ludzkie z bakteriami i wirusami (zatłoczone autobusy, sklepy, przychodnie). Może kijki do nordic walking jako wsparcie? Odciązają stawy, ruszają i rozgrzewają różne grupy mięśni, można się podeprzeć, gdy zaboli, zmacać stabilnosć gruntu, a sportowo człek wyglada... Poza tym osłaniają kości nóg z boku przed dziećmi na rowerkach i tym podobnymi.

W poniedziałek jedziemy do ortopedy do Warszawy, zobaczymy co nam powie.

Ostatnio niestety nasilił się ból kości, może to być spowodowane zanikiem testosteronu?

Ulotka Leuprostinu wymienia to jako częsty skutek uboczny.

Ile czasu może działać hormonoterapia? - Ona wyhamuje rozwój choroby, że gorzej nie będzie na razie, jak działa?

Hormonoterapia hamuje rozwój choroby - odcina komórkom nowotworowym ich preferowane paliwo, czyli testosteron. Zagłodzone, przestaja się rozmnażać. NIestety z czasem jest coraz wiecej komórek, które uniezależniają się od dostaw testosteronu z zewnątrz. Wtedy wprowadza się silniejsze leki, które blokują cykle życiowe komórek raka na inne sposoby.
Ile czasu które leki będą działać w konkretnym przypadku - nie wiadomo. Statystycznie HT pierwszej linii daje około dwóch lat, ale są tacy, u których działa dużo dłużej. Japończykom wyszło w badaniach, że im niżej spadnie teraz, tym większe prawdopodobieństwo dłuższej hormonozalezności.
A przez ten czas może wejdzie coś nowego, co pozwoli uzyskać dodatkowe miesiace czy lata, albo zwiększy się dostępność / obniży się cena niektórych już zarejestrowanych leków. Od 2010 roku zarejestrowano sipuleucel-T (Provenge), abirateron (Zytiga), enzalutamid (Xtandi), cabazitaxel (Jewtana) i rad-223 (Xofigo, Alpharadin). Kilka innych obiecujących środków jest w ostatniej fazie badań klinicznych.
Tata ur.1936 Od 2005 leczenie BPH, PSA przy finasterydzie oscylujące między 5 a 11(!).
Po odstawieniu Proscaru VII.2012 PSA 20,81ng/ml, biopsja GL 4+3, zatarta torebka, scyntygrafia czysto. cT3NxM0 Gleason 7 (4+3)
X.2015 Apo-Flutam (1mc), Diphereline co 3m-ce, zmieniona po roku na Eligard 45. 4.XII.12 PSA 1,15.
XII.2012-I.2013 RT 65 Gy IGRT w 25 frakcjach (Wieliszew).
PSA 21.II.13 - 0,089; 25.IV.13 - 0,076; VI.13 - 0,067; IX.13 - 0,065; XII.13 - 0,044,(testosteron 0,035); III.2014 - 0,057, (T<0,025 od tego momentu); V.14 - 0,021; IX.14 - 0,016; XI.14 - 0,009; I.2015 - 0,01; IV.15 - 0,011 KONIEC HT VIII.15 PSA - 0,008; XI.15 PSA 0,010, T 0,14; II 2016 PSA 0,025, T 0,4; V 2016 PSA 0,017, T 0,68; VIII 2016 PSA 0,021, T 0,9; XI 2016 PSA 0,016, T 0,966; III 2017 PSA 0,003[?], T 1,38; IX 2017 PSA 0,035 T 1,63

3.12.15 – Kolonoskopia i APC zmian naczyniowych (angiodysplazja odbytnicy po RT); 2016 2 serie czopków łagodzących podkrwawianie; 29.05.2017 - ponowna koagulacja laserowa niewielkich zmian naczyniowych w odbycie
Wątek: viewtopic.php?f=2&t=2137
bela71
Administrator
 
Posty: 1966
Rejestracja: 20 sty 2015, 1:09
Lokalizacja: Toruń
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: Nasz Tata 1961 rok, PSA 357,9 ng/ml, Gleason 4+3

Nieprzeczytany postautor: Rodzeństwo » 04 paź 2017, 19:03

Dzięki bela71 za odpowiedź.

Przeczytałem parę wątków i wiele osób zmaga się/szuka co dalej jak leczenie HT uodporni się. To mnie strasznie dręczy..Wielu osobom jest podawana Zytiga - ponieważ jest refundowany. Tylko po czasie komórki również stają się hormonooporne wtedy pozostaje leczenie np. lekiem Xtandi. Czy nie ma zamiennika? Jest szansa, że również ten lek będzie refundowany?

Tato na ten czas jest leczony HT, już wątek jest toczony, ale czemu lekarz nie zdecyduje się na CHT - docetaxelu? Czy ten lek docetaxel nie musi być wprowadzony do 6 miesięcy od rozpoczęcia HT? Czy w późniejszym okresie również lekarz może wprowadzić do leczenia docetaxel? Może jakby zostawia go sobie na 'później'? Chcemy iść jeszcze do innego lekarz tylko po badaniu TK. Widziałem, że tato Paweltoronto jest tak leczony.

Tato teraz walczy jeszcze z zębami. Dalej on jak i my nie możemy się otrząsnąć i dość do siebie jak się dowiedzieliśmy. Tato trzyma się raz lepiej raz gorzej tylko wszystko dusi w sobie..przykre jest to z z dnia na dzień zmienia się całe życie :(
Rodzeństwo
 
Posty: 12
Rejestracja: 23 sie 2017, 21:40
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: Nasz Tata 1961 rok, PSA 357,9 ng/ml, Gleason 4+3

Nieprzeczytany postautor: Rodzeństwo » 05 paź 2017, 9:45

Mam jeszcze jedno pytanie - jakie tato powinien sobie wykonywać badania sam na własną rękę ? Na pewno wit. D3, wapń, testosteron. Jakie badania jeszcze żeby zobaczyć stan zdrowia? W razie czego zobaczyć co należy suplementować? Albo na co powinniśmy zwrócić uwagę przy tej chorobie i na co mogą wpływać leki, które bierze? Czy mogą powodować np zatory ? (trochę strzelam tylko chce zobrazować o co mi chodzi).

Pozdrawiamy
Rodzeństwo
 
Posty: 12
Rejestracja: 23 sie 2017, 21:40
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: Nasz Tata 1961 rok, PSA 357,9 ng/ml, Gleason 4+3

Nieprzeczytany postautor: kangur__2007 » 05 paź 2017, 11:07

Zauważylem powtarzanie się pytań. Czy możecie może trochę uważniej czytać forum, nawet jeśli to kosztuje trochę czasu? To jest forum samopomocy, prowadzone przez samych pacjentów z rakiem prostaty i członków ich rodzin, wolontariuszy którzy poświęcają swój wolny czas. Nie jesteśmy w stanie zastąpić lekarza, odpowiadając natychmiast i precyzyjnie na dziesiątki pytań. Nie ma substytutu czytania wątków innych uczestników, ani opcji niezaglądania do wskazanej literatury. Forum jest silne siłą skumulowanych doświadczeń, ale nie jest to i nigdy nie będzie precyzyjna baza danych, gdzie z jednej strony naciska się guzik a z drugiej wychodzi precyzyjna porada co należy robić. Pamiętajcie poza tym, że odpowiedzialność za wybór terapii należy do pacjenta i jego lekarza prowadzącego.Forum może pomóc i podpowiedzieć, ale nie może prowadzić pacjenta - nie jesteśmy lekarzami.
KANGUR 2007 (Australia), ur.1954
zero objawów; VIII/2007 PSA 6,0; biopsja; diagnoza CaP cT2aNxMx, Gl.7 (3+4);
1/XI/2007 załonowa prostatektomia radykalna+PLND, wariant oszczędzający wiązki nerwowo-naczyniowe
Histopatologia pooperacyjna: pT2aN0Mx, Gl.7 (3+4);
PSA nieoznaczalne od 8 tyg. po operacji (poniżej progu czułości analitycznej 0,04)

22/XII/2016 - PONAD DZIEWIĘĆ LAT PO PROSTATEKTOMII, PSA NADAL NIEOZNACZALNE
(poniżej progu czułości analitycznej 0,01
bo laboratorium kupiło sobie jakieś cztery lata temu czulszy analizator niż mieli przedtem,
kiedy 'nieoznaczalne' znaczyło <0,04)

Cała historia opisana współcześnie pod: http://forum.gazeta.pl/forum/w,37372,72041707,,Prostata_australijska.html?v=2
Awatar użytkownika
kangur__2007
 
Posty: 2180
Rejestracja: 27 wrz 2008, 15:39
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: Nasz Tata 1961 rok, PSA 357,9 ng/ml, Gleason 4+3

Nieprzeczytany postautor: Piotres » 05 paź 2017, 11:15

Rodzeństwo pisze:Tato na ten czas jest leczony HT, już wątek jest toczony, ale czemu lekarz nie zdecyduje się na CHT - docetaxelu? Czy ten lek docetaxel nie musi być wprowadzony do 6 miesięcy od rozpoczęcia HT? Czy w późniejszym okresie również lekarz może wprowadzić do leczenia docetaxel? Może jakby zostawia go sobie na 'później'? Chcemy iść jeszcze do innego lekarz tylko po badaniu TK. Widziałem, że tato Paweltoronto jest tak leczony.


Co do docetaxelu, zacytuję to co Iza odpowiedziała mi na podobne pytanie w moim wątku:

bela71 pisze:
Tu skorzystam z okazji i podpytam - czy w pewnym momencie może już być zbyt późno na "wczesną" chemię? W którymś wątku mi się obiło o uszy okres dwóch miesięcy.

"Wczesna" ChT to docetaksel podawany w okresie, kiedy rak jest jeszcze w pełni hormonozależny (czyli sama HT utrzymuje PSA pod kontrolą). Chodzi o wybicie komórek, które od początku są hormononiezależne, żeby nie namnażały się spokojnie podczas kiedy te hormonozależne padają z głodu przy HT. Uznaniowo przyjmuje się, że wczesny docetaksel (up-front docetaxel) podaje się w ciągu pół roku po rozpoczęciu HT. Termin 2-miesięczny być może był wymuszony przez warunki zakwalifikowania się do badania klinicznego.
Kiedy PSA na HT zaczyna rosnąć - wtedy mówimy o początkach hormonooporności. Próbuje się wtedy manipulować lekami pierwszej generacji dodając/odemując bikalutamid. Po osiągnięciu hormonooporności w Polsce lekiem pierwszej linii jest ciągle jeszcze docetaksel, podczas gdy np. w USA już w przeważającej większości przypadków najpierw stosuje się abirateron lub enzalutamid.


Rodzeństwo pisze:Mam jeszcze jedno pytanie - jakie tato powinien sobie wykonywać badania sam na własną rękę ? Na pewno wit. D3, wapń, testosteron. Jakie badania jeszcze żeby zobaczyć stan zdrowia? W razie czego zobaczyć co należy suplementować? Albo na co powinniśmy zwrócić uwagę przy tej chorobie i na co mogą wpływać leki, które bierze? Czy mogą powodować np zatory ? (trochę strzelam tylko chce zobrazować o co mi chodzi).


Oprócz wit. D 25 OH, Wapnia, Testosteronu i PSA (nie wcześniej niż miesiąc po Eligardzie/Leuprostinie) myślę, że warto było wykonać próby wątrobowe ze względu na stosowanie Apo-flutamu.
Tata, l. 78 (1939)
VI 2017: PSA 369 ng/ml
VIII 2017: biopsja, GL 4+5 (liczne zmiany meta w kościach i węzłach chłonnych)
IX 2017: Eligard 22,5 mg; Apo-flutam

viewtopic.php?f=2&t=2685
Awatar użytkownika
Piotres
 
Posty: 47
Rejestracja: 20 sie 2017, 17:42
Lokalizacja: Opolskie
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: Nasz Tata 1961 rok, PSA 357,9 ng/ml, Gleason 4+3

Nieprzeczytany postautor: zosia bluszcz » 05 paź 2017, 11:43

10 postow i 70 pytan. To chyba rekord forum.
Niestety, rowniez wiele pytan, na ktore odpowiedz mozna znalezc uzywajac wyszukiwarki. Badz Google (np., "Co to jest docetaxel?")

czemu lekarz nie zdecyduje się na CHT - docetaxelu?

To pytanie chyba powinienes zadac lekarzowi?

Poza tym chyba nie czytasz dokladnie wpisow w swoim watku - pierwsza odpowiedz Izy zawierala wyczerpujaca informacje na temat, miedzy innymi, stosowania wczesnej chemioterapii Docetaxelem w polączeniu z HT u pacjentow z przerzutowym CaP zdiagnozowanym de novo, stosowania pozniej chemioterapii, stosowania antyandrogenow drugiej generacji (Abirateron i Enzalutamid). Sugerowalabym zatem powtorna (ale tym razem uwazna) lekture w/w wpisu Izy.


Albo na co powinniśmy zwrócić uwagę przy tej chorobie i na co mogą wpływać leki, które bierze? Czy mogą powodować np zatory ?

Dobrze jest rowniez czytac dokladnie ulotki przepisywanych lekow, w ktorych jest informacja o potencjalnych skutkch ubocznych tychze.

pozostaje leczenie np. lekiem Xtandi. Czy nie ma zamiennika?

Nie, nie ma zamiennika Xtandi/Enzalutamidu. Podobnie jak Zytiga, jest to nowy lek i zadne generyki/zamienniki nie istnieja. Gdyby istnialy, to nie kosztowalby on 8 tys. zl za opakowanie 112 tabletek (= 28 dni kuracji).


Jest szansa, że również ten lek będzie refundowany?

Gdybys czytal uwaznie forum wiedzialbys, ze aktualnie tocza sie negocjacje z producentem Xtandi.

pzdr
zosia
[color=#FFBF00]..........................Obrazek
zosia bluszcz
Administrator
 
Posty: 6619
Rejestracja: 13 cze 2009, 2:06
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: Nasz Tata 1961 rok, PSA 357,9 ng/ml, Gleason 4+3

Nieprzeczytany postautor: Rodzeństwo » 05 paź 2017, 16:43

Dzięki za odpowiedzi. To fakt bardzo dużo pytań, bo jesteśmy trochę zdesperowani..następnym razem postaram się więcej wyszukiwać na własną rękę.

Tato jak jeździ do lekarza do Gliwic to mówi, że wizyta trwa około 5 min. Lekarz nie mówi mu co bierze, po co to bierze, jaki kierunek obiera. Postaram się, żeby przy kolejnej wizycie w Gliwicach lekarz odpowiedział na pytanie odnośnie ChT - leczenie docetaxelem. Wszystko to wyciągamy z tego forum. Jesteśmy bardzo wdzięczni za odpowiedzi z waszej strony, na prawdę sporo się dowiadujemy.
Rodzeństwo
 
Posty: 12
Rejestracja: 23 sie 2017, 21:40
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: Nasz Tata 1961 rok, PSA 357,9 ng/ml, Gleason 4+3

Nieprzeczytany postautor: bela71 » 05 paź 2017, 22:23

Przeczytałem parę wątków i wiele osób zmaga się/szuka co dalej jak leczenie HT uodporni się. To mnie strasznie dręczy.


Jest taki amerykański wiersz motywacyjny który się zaczyna od "nie pożyczaj smutku z jutrzejszego dnia". Nie wiadomo, ile potrwa hormonozależność, oby jak najdłużej - ktoś przecież musi się znaleźć po lepszej stronie statystyk. A jakie wtedy będą dostępne leki - zobaczymy. Ostatnio średnio co dwa lata wchodzi coś nowego do arsenału. Wchodza nowe - starsze tanieją. Kilka obiecujących leków i terapii jest w ostatniej fazie badań klinicznych, a kilka innych - w drugiej. Może będą dostępne w Polsce jakieś nowe badania kliniczne?
Tata ur.1936 Od 2005 leczenie BPH, PSA przy finasterydzie oscylujące między 5 a 11(!).
Po odstawieniu Proscaru VII.2012 PSA 20,81ng/ml, biopsja GL 4+3, zatarta torebka, scyntygrafia czysto. cT3NxM0 Gleason 7 (4+3)
X.2015 Apo-Flutam (1mc), Diphereline co 3m-ce, zmieniona po roku na Eligard 45. 4.XII.12 PSA 1,15.
XII.2012-I.2013 RT 65 Gy IGRT w 25 frakcjach (Wieliszew).
PSA 21.II.13 - 0,089; 25.IV.13 - 0,076; VI.13 - 0,067; IX.13 - 0,065; XII.13 - 0,044,(testosteron 0,035); III.2014 - 0,057, (T<0,025 od tego momentu); V.14 - 0,021; IX.14 - 0,016; XI.14 - 0,009; I.2015 - 0,01; IV.15 - 0,011 KONIEC HT VIII.15 PSA - 0,008; XI.15 PSA 0,010, T 0,14; II 2016 PSA 0,025, T 0,4; V 2016 PSA 0,017, T 0,68; VIII 2016 PSA 0,021, T 0,9; XI 2016 PSA 0,016, T 0,966; III 2017 PSA 0,003[?], T 1,38; IX 2017 PSA 0,035 T 1,63

3.12.15 – Kolonoskopia i APC zmian naczyniowych (angiodysplazja odbytnicy po RT); 2016 2 serie czopków łagodzących podkrwawianie; 29.05.2017 - ponowna koagulacja laserowa niewielkich zmian naczyniowych w odbycie
Wątek: viewtopic.php?f=2&t=2137
bela71
Administrator
 
Posty: 1966
Rejestracja: 20 sty 2015, 1:09
Lokalizacja: Toruń
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: Nasz Tata 1961 rok, PSA 357,9 ng/ml, Gleason 4+3

Nieprzeczytany postautor: zosia bluszcz » 05 paź 2017, 22:45

Tato jak jeździ do lekarza do Gliwic to mówi, że wizyta trwa około 5 min. Lekarz nie mówi mu co bierze, po co to bierze, jaki kierunek obiera.


Tata powinien jezdzic na wizyty przygotowany, z pytaniami spisanymi na kartce.
Skoro jest pacjentem typu potulnego i cichego, byloby dobrze gdyby na wizytach pojawial sie w towarzystwie drugiej, bardziej asertywnej osoby, ktora wesprze go w interakcji z malomownym lekarzem.
[color=#FFBF00]..........................Obrazek
zosia bluszcz
Administrator
 
Posty: 6619
Rejestracja: 13 cze 2009, 2:06
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: Nasz Tata 1961 rok, PSA 357,9 ng/ml, Gleason 4+3

Nieprzeczytany postautor: Rodzeństwo » 06 paź 2017, 11:29

Dzięki bela71 za dobre słowo. Masz rację, może zbyt wybiegam w przyszłość tylko z drugiej strony jak tu nie wybiegać ..:( Oby hormonozależność trwała jak najdłużej! Mam nadzieję, że w między czasie coś się pojawi nowego. Przystąpienie do badań klinicznych na pewno też rozważymy, porozmawiam z tatą.

Zosia bluszcz tato nie jest potulny i cichy tylko jest podłamany. Stał się mniej pewny siebie przez tą chorobę. Moja mama z nim pojedzie na następna wizytę to im przygotuję kartkę z pytaniami.

Zastanawiam się nad kupnem dla taty kijków nordic walking jak pisała bela71.

W poniedziałek tato ma badanie TK.
Rodzeństwo
 
Posty: 12
Rejestracja: 23 sie 2017, 21:40
Blog: Wyświetl blog (0)


Wróć do Nasze historie * Our Stories

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Bing [Bot], Google [Bot] i 45 gości