Strona 1 z 2

Tata PSA 53ng/ml BxGl.4+5 HT RT

Nieprzeczytany post: 20 maja 2017, 22:57
autor: wiewiorka85
Witam serdecznie.

Czytam Was od ponad roku i zdecydowałam sie napisac bo widzę, że chyba tylko moj Tata ma problemu z chodzeniem i nie wiemy co jest przyczyną.

Krótka historia:

Rok temu (2016) Tata zaczął mieć problemu z oddaniem moczu. Zrobił badanie i wyszło PSA 52,88 ng/ml.
Zgłosił się na biopsję i otrzymał wynik w skali Gleasona 9 (4+5), nacieki. <= Data wykonania biopsji? Wklej jako załącznik caly dokument (zamaz dane osobowe). zb

Został skierowany do szpitala onkologicznego w Wieliszewie i tam jest obecnie leczony.
Miał wykonaną tomografie i scyntygrafie kośćca.Nie stwierdzono przerzutów.

Leczony jest hormonalnie - Apo-flutam, Leuprostin, Eligard. Po około 2 miesiącach lecznia PSA spadlo do 23 ng/ml.
Dalej leczony hormonalnie.

Od 24 listopada do 29 grudnia 2016 otrzymał radykalne napromieniowanie fotonami X o energii 6 MeV.

W marcu 2017 PSA spadło do 10,96 ng/ml.

Pojawiły się bóle nóg. Początkowo mrowienie, drętwienie. Na chwilę obecną taka ma co raz większe problemy z chodzeniem.
Dolna część nóg boli go niezależnie czy chodzi czy leży. Nie jest w stanie prowadzić samochodu ani przejść wiekszej odległości.
Przy dotykanu stóp uczucie pieczenia. Tata miał konsultację neurologiczną, w której lekarz wstępnie stwierdził, że może być to uszkodzenie nerwów.
Badał mu nogi stukając w kolono (nie wiem jak to się nazywa) i tata nie zareagował.

Zalecił branie Tregretolu Tegretolu (= Carbamazepina, lek p/padaczkowy rowniez uzywany w leczeniu neuropatii peryferalnych), ale wpierw skonsultować to jeszcze z lekarzem prowadzącym, który odrzucił ten pomysł.
Powiedział, ze prawdopodobnie to skutek uboczny brania Apo Flutam.


Zlecono powtórzenie scyntygrafie kośćca. Badanie będzie robione 31 maja 2017.

Może ktoś ma pomysł od czego Tata ma te bóle?

Re: Tata PSA 53 ng/ml BxGl.4+5 HT RT

Nieprzeczytany post: 21 maja 2017, 00:17
autor: zosia bluszcz
Tata miał konsultację neurologiczną, w której lekarz wstępnie stwierdził, że może być to uszkodzenie nerwów.
Badał mu nogi stukając w kolono (nie wiem jak to się nazywa) i tata nie zareagował.

Zalecił branie Tregretolu, ale wpierw skonsultować to jeszcze z lekarzem prowadzącym, który odrzucił ten pomysł.
Powiedział, ze prawdopodobnie to skutek uboczny brania Apo Flutam.
(...)
Może ktoś ma pomysł od czego Tata ma te bóle?




Obawiam sie, ze Tata moze cierpiec na postradiacyjne uszkodzenie nerwow (RILP = Radiation-Induced Lumbosacral Plexopathy).
Czy neurolog wiedzial, ze Tata byl naswietlany z powodu raka prostaty? Czy otrzymal kopie wypisu ze szpitala, z opisem co i w jakiej dawce bylo naswietlane?
Czy moglabys wkleic tutaj ten dokument?
Nie wiem w jaki sposob Apo-Flutam moglby przyczynic sie do uszkodzenia nerwow. Kto w Wieliszewie wpadl na ten pomysl? Onkolog?



Ponizej podaje linki do kilku artykulow na temat RILSP. Moze przekaz je lekarzowi prowadzacemu?



Radiation-Induced Lumbosacral Plexopathy
Abstract
Radiation for pelvic malignancies can adversely affect nearby structures in the nervous system including the lumbosacral plexus. Radiation-induced lumbosacral plexopathy (RILSP) is the most commonly reported neurologic complication of pelvic radiation. There are no established predictive models for the development of RILSP, which often presents with distal lower extremity weakness followed by lower extremity sensory loss.
Direct tumor involvement of plexus is more common than RILSP and is the most important differential consideration.
Besides the history and neurologic examination, magnetic resonance imaging (MRI) and electromyography (EMG) are the most important diagnostic tools. RILSP causes significant neurologic morbidity. In most cases, there is very slow recovery of neurologic function over years. There is no effective treatment to date.

http://link.springer.com/chapter/10.100 ... -2217-8_13


Lumbosacral plexus: An unattended organ at risk in irradiation of pelvic malignancies
Radiation-induced injury to the LSP (RILSP) in pelvic malignancies is a rare but severely debilitating complication of pelvic irradiation, causing lower limb weakness, numbness and paresthesia. Presentation of RILSP injuries occurs as early as 3 months to several years after radiation completion. While the estimated frequency of RILSP is 0.3% to 1.3%, 5,6 the true incidence of this complication is under-reported. Neurologic deficits are irreversible and no effective therapy other than supportive care has been found.

http://appliedradiationoncology.com/art ... lignancies


Post-Radiation Lower Motor Neuron Disease

https://www.oncolink.org/frequently-ask ... on-disease

Re: Tata PSA 53 ng/ml BxGl.4+5 HT RT

Nieprzeczytany post: 21 maja 2017, 10:25
autor: wiewiorka
Dziękuje za uporządkowanie historii. <= Nie ma za co :)
Tata był u neurologa w Wieliszewie czyli gabinet obok.Widział jaki rak i jakie naświetlanie.

Dziękuje za artykuły. Przetłumaczył mi google i doczytałam się, że nie da się tego uszkodzenia nerwów odwrócić :(

Re: Tata PSA 53 ng/ml BxGl.4+5 HT RT

Nieprzeczytany post: 21 maja 2017, 13:55
autor: zosia bluszcz
Tata był u neurologa w Wieliszewie czyli gabinet obok. Widział jaki rak i jakie naświetlanie.



Skoro to ciągle Wieliszew, to czy ci wszyscy specjalisci nie mogliby sie miedzy soba porozumiec w sprawie pacjenta z problemem?
Znowu kazdy sobie rzepke skrobie?

Re: Tata PSA 53 ng/ml BxGl.4+5 HT RT

Nieprzeczytany post: 21 maja 2017, 17:39
autor: bela71
Jest kilka innych chorób, które mogą powodować podobne objawy - neurolog musi je wykluczyć. Tata nie choruje na cukrzycę?
http://emedicine.medscape.com/article/3 ... fferential

Według charakterystyki produktu leczniczego Apo-Flutam (flutamid), lek może powodować uczucie zmęczenia i bóle mięśni - ale nie zaburzenia czucia.
http://leki.urpl.gov.pl/files/ApoFlutam ... _250mg.pdf - str. 4

Być może efekt leku nakłada sie na objawy neurologiczne. Można by to sprawdzić wymieniając Apo-Flutam na bikalutamid, który nie ma bólów mięśni na liście skutków ubocznych.

Przejrzałam kilka artykułów i forów gdzie piszą o RILP - u części pacjentów może nastąpić powolny powrót funkcji, a inni muszą walczyć o utrzymanie tego, co mają. Człowiek, który założył stronę peoplebeatingcancer.org, jest ponad 20 lat po naświetlaniach na szpiczaka, chodzi z dwoma laskami, prowadzi samochód w ortezach obejmujących stopy i kostki i ćwiczy 6x w tygodniu po 30 minut mięśnie i równowagę.
https://peoplebeatingcancer.org/nerve-d ... therapies/

Re: Tata PSA 53 ng/ml BxGl.4+5 HT RT

Nieprzeczytany post: 21 maja 2017, 21:33
autor: wiewiorka
zosia bluszcz pisze:Skoro to ciągle Wieliszew, to czy ci wszyscy specjalisci nie mogliby sie miedzy soba porozumiec w sprawie pacjenta z problemem?
Znowu kazdy sobie rzepke skrobie?



Niby z jednego gabinetu do drugiego był kierowany. Dopiero Tata zgłosił dolegliwości. Zlecili scyntygrafie i USG brzucha. Przepisali Apo-Flutam tylko na miesiac a nie na 3 miesiace, wiec cos lekarzowi może w głowie zaświtało. Przekaże tacie te linki, żeby przy kolejnej wizycie bardziej się wysilili od czego to moze być.

Re: Tata PSA 53 ng/ml BxGl.4+5 HT RT

Nieprzeczytany post: 23 maja 2017, 14:19
autor: kemoturf
Tato, jak zrozumiałem jest leczony analogiem LHRH -octanem leuproreliny, o nazwie Eligard?

W takiej sytuacji Apo-Flutam podaje się standardowo na początku leczenia, aby zminimalizować efekty "rozbłysku testosteronu", czyli wzrostu jego poziomu, co mogłoby mieć negatywne skutki dla pacjenta. Więc nic dziwnego tu nie widzę.
Spora część forumowiczów jest tak właśnie leczona.

Leczenie hormonalne wpływa na ogólne osłabienie, zmęczenie, ale nie(?) słyszałem o efektach neurologicznych, o których wspominasz.

Tata ma bardzo złośliwego raka i miał wysokie PSA, więc można podejrzewać, że powstały przerzuty, może gdzieś w kręgosłupie, co daje efekty neurologiczne. Ja bym spróbował to zweryfikować.
Jaki jest obecnie poziom PSA? Jeśli nie spadło do poziomu nieoznaczalnego, to myślę, że warto jak najszybciej zrobić PET z choliną, aby ocenić zaawansowanie choroby.
Mnie zastanawia bardzo słaba odpowiedź na leczenie hormonalne i radioterapię.
Załącz proszę oryginalne badania, wypis po radioterapii.

Re: Tata PSA 53 ng/ml BxGl.4+5 HT RT

Nieprzeczytany post: 26 maja 2017, 12:11
autor: wiewiorka85
kemoturf pisze:
Jaki jest obecnie poziom PSA? Jeśli nie spadło do poziomu nieoznaczalnego, to myślę, że warto jak najszybciej zrobić PET z choliną, aby ocenić zaawansowanie choroby.



Widzę, że u Ciebie po radioterapii PSA spadło do poziomu jaki powinien być, natomiast u mojego Taty tak nie jest.
Miał wizytę u lekarza od chemioterapii, ktory powiedział, że spadek ok i chemii na razie nie trzeba. Nie słyszałam wcześniej o badniu PET z choliną (muszę poczytać co jest). Tata ma miec scyntygrafie kośca, to badanie chyba pokaże czy sa przerzuty co kregosłupa?

Re: Tata PSA 53 ng/ml BxGl.4+5 HT RT

Nieprzeczytany post: 26 maja 2017, 13:15
autor: kemoturf
PET pokaze też tkanki miekkie nie tylko kosci.

Re: Tata PSA 53 ng/ml BxGl.4+5 HT RT

Nieprzeczytany post: 27 maja 2017, 22:33
autor: bela71
Rak prostaty (mocno upraszczając) żre cholinę dużo bardziej niż inne tkanki, więc to, co pokaże PET, to będą skupiska takich żarłocznych komórek - i w kościach, i w tkankach miękkich.
http://www.przeglad-urologiczny.pl/artykul.php?2286

Scyntygrafia kości pokaże miejsca, gdzie tkanka kostna - i tylko kostna - została przebudowana z dowolnych powodów: pokazuje przerzuty, ale też i urazy, zmainy pozapalne, stany zwyrodnieniowe. Czasem przerzuty są ewidentne, ale czasami nie wiadomo i trzeba dodatkowo robić RTG albo CT albo odczekać kilka miesięcy i porównać wyniki.

Scyntygrafia jest tańsza, więc oczywiście o skierowanie łatwiej.

Re: Tata PSA 53 ng/ml BxGl.4+5 HT RT

Nieprzeczytany post: 29 maja 2017, 13:55
autor: wiewiorka85
bela71 pisze:Rak prostaty (mocno upraszczając) żre cholinę dużo bardziej niż inne tkanki, więc to, co pokaże PET, to będą skupiska takich żarłocznych komórek - i w kościach, i w tkankach miękkich.
http://www.przeglad-urologiczny.pl/artykul.php?2286


i tu mi się nasuwa pytanie, czemu mu tego nie zlecili??

Re: Tata PSA 53 ng/ml BxGl.4+5 HT RT

Nieprzeczytany post: 29 maja 2017, 14:23
autor: zosia bluszcz
i tu mi się nasuwa pytanie czemu mu tego nie zlecili?



Czego nie zlecili? PET-a z choliną?

Bela juz Ci odpowiedziala na to pytanie - scyntygrafia jest tania a PET drogi. Wiec zlecamy scyntygrafie.



Przy okazji, czy wiesz jaki Tata ma obecnie poziom
a/ PSA
b/ teststeronu

Re: Tata PSA 53 ng/ml BxGl.4+5 HT RT

Nieprzeczytany post: 29 maja 2017, 21:02
autor: bela71
Wg przepisów refundowany PET z choliną przysługuje przy wznowie po leczeniu radykalnym (gdy PSA zaczyna rosnąć). W innych wypadkach może rzeczywiście być trudno nakłonić lekarza do wystawienia skierowania na NFZ. Ale spróbowac można.

Cennik Zakładu Medycyny Nuklearnej CO w Bydgoszczy dla zabiegów nierefundowanych pokazuje różnicę: Scyntygrafia całego ciała - 320 zł, PET z choliną całego ciała - 5900 zł.

Re: Tata PSA 53 ng/ml BxGl.4+5 HT RT

Nieprzeczytany post: 29 maja 2017, 23:45
autor: kemoturf
bela71 pisze:Wg przepisów refundowany PET z choliną przysługuje przy wznowie po leczeniu radykalnym (gdy PSA zaczyna rosnąć). W innych wypadkach może rzeczywiście być trudno nakłonić lekarza do wystawienia skierowania na NFZ. Ale spróbowac można.

Kilku forumowiczów miało PET na NFZ na etapie diagnozy przed leczeniem radykalnym więc chyba też jest to możliwe.
Tu są 2 osoby z refundacją PET przed leczeniem radykalnym. Też myślałem, że refundacja przysługuje tylko przey niepowodzeniu leczenia i wznowie.
viewtopic.php?f=2&t=2390&p=79169&hilit=refundacja+PET#p79169
Anna2704 i michas

To jest lista wskazań do refundacji PET
https://www.affidea.pl/dla-lekarzy/pet- ... dacja-nfz/
być może punkt 15 daje taką podstawę, aby refundować przez leczeniem.

Re: Tata PSA 53ng/ml BxGl.4+5 HT RT

Nieprzeczytany post: 30 maja 2017, 19:08
autor: bela71
Nie zwróciłam uwagi na pkt 15, warto wiedzieć.

Pamiętajcie, że PET-a z choliną nie ma za bardzo sensu robić (i może nie być refundacji) jeśli PSA jest poniżej 2 ng/ml - za małe szanse, że coś pokaże.

Re: Tata PSA 53ng/ml BxGl.4+5 HT RT

Nieprzeczytany post: 05 cze 2017, 14:04
autor: wiewiorka85
Tata ma wyniki scyntygrafii.
Przerzutów nie ma, ale pojawiły się w stopach zwyrodnienia i stan zapalny. Czyli tam gdzie Tate boli.
Tata mi dziś dokładnie opisał ból. Jest to pieczenie w okolicach dużego palca aż do połowy stopy po zewnętrznej stronie ( po krawedzi).
Mówi, że jak leży to stara się stopą nie dotykać prześcieradła bo najmniejsze dotkniecie boli.

W środe bedzie miał rezonans magnetyczny stopy i kregosłupa w odcinku ledzwiowym. Może to badanie coś rozjaśni bo nie wiemy czy zapisac sie do ortpedy czy podologa.

Re: Tata PSA 53ng/ml BxGl.4+5 HT RT

Nieprzeczytany post: 05 cze 2017, 14:21
autor: zosia bluszcz
Tata mi dziś dokładnie opisał ból. Jest to pieczenie w okolicach dużego palca aż do połowy stopy po zewnętrznej stronie ( po krawedzi).




A czy Tata nie ma rowniez podagry?

https://pl.wikipedia.org/wiki/Dna_moczanowa

Re: Tata PSA 53ng/ml BxGl.4+5 HT RT

Nieprzeczytany post: 05 cze 2017, 20:15
autor: Mariolek68
Witaj Wiewiórka,
Warto zawalczyć o PET-a (spośród tych wszystkich punktów można wydłubać coś co akurat pasuje do przypadku), mówię z własnego doświadczenia - u nas lekarz po obejrzeniu wyników scyntygrafii stwierdził, że "na szczęście" nie ma przerzutów do kości a jednak po zrobieniu PET-a okazało się, że niestety są, choć badanie zostało wykonane w ostatniej chwili czyli przy wyniku PSA w okolicy 2 ng/ml, więc wynik może być niedoszacowany.
Nie wiem w jakim wieku jest Twój tato (choć sądząc po Twoim nicku pewnie młody), ale warto by może było towarzyszyć mu podczas wizyty (chyba, że sobie tego nie życzy), we dwoje łatwiej coś zasugerować lekarzowi.
pozdrawiam i życzę zdrowia
Mariola

Re: Tata PSA 53ng/ml BxGl.4+5 HT RT

Nieprzeczytany post: 09 cze 2017, 12:58
autor: wiewiorka85
Tata ma 61 lat. Caly czas jestem z nim.
Właśnie został przyjęty do szpitala neurologicznego i będą go badać. Mam nadzieje ze znajdą przyczynę.
Wczoraj na wizycie u neurolog doktor powiedziała, ze może to być po radioterapii albo hormonoterapii a dziś w szpitalu jak to zasugerowałam, to uslyszalam, ze nie, ze jeśli już, to tylko po chemioterapii...
jestem na forum, na Facebook, co mi wyzej podaliscie, i tylko ludzi przybywa po radioterapii.

Re: Tata PSA 53ng/ml BxGl.4+5 HT RT

Nieprzeczytany post: 09 cze 2017, 21:25
autor: bela71
Czy tata był lub będzie badany pod kątem boreliozy? Ta gadzina potrafi się podszyć pod różne choroby.

Tutaj jest artykuł po polsku jako ppodpórka do rozmów z lekarzami - przeglądowy, trzeba przewinąć w dół, żeby dotrzeć do zespołów po RT i CHT. Piszą, że zmiany demielinizacyjne po RT moga być odwracalne.

Mechanizmy i zespoły bólu neuropatycznego u chorych na nowotwór
https://journals.viamedica.pl/medycyna_ ... 8627/33697

Życzę Wam dużo sił

Re: Tata PSA 53ng/ml BxGl.4+5 HT RT

Nieprzeczytany post: 17 cze 2017, 18:02
autor: wiewiorka85
Tata wyszedl ze szpitala, nie wiedza jeszcze co mu jest.
Ma wrocic 26 czerwca.

Badali plyn rdzeniowy i nie ma boleriozy boreliozy.
Robili tez EMG i ma uszkodzone nerwy (polineuropatia). Podejrzewaja chorobe autoimunologiczna.
Pobrali krew i beda badac pod tym kątem.

Wczoraj badal tata poziom PSA i wzroslo do 12 ng/ml. Czy to juz oznacza wznowe?
Lekarz mowi, ze wzrost moze byc po zatwardzeniu, ktore tata mial pare dni (bez czopkow sie nie obeszlo).

Mowi o podaniu chemii, jak bedzie wiadomo co z nogami. Czy naprawde nie ma innego sposobu leczenia? Inne leki?
Tacie juz wozek inwalidzki kupilismy, bo nie jest w stanie dluzszej trasy przejsc. Chemia tylko pogorszy jego stan.

Re: Tata PSA 53ng/ml BxGl.4+5 HT RT

Nieprzeczytany post: 17 cze 2017, 22:00
autor: zosia bluszcz
Robili tez EMG i ma uszkodzone nerwy (polineuropatia). Podejrzewaja chorobe autoimunologiczna.




Wiewiorka,

Wydrukuj moze te trzy artykuly na temat RILP, do ktorych linki podalam wczesniej i wrecz je lekarzom.
RILP zdarza sie rzadko, ale sie zdarza. Lekarze z Wieliszewa byc moze nigdy sie z taka konsekwencja naswietlan miednicy mniejszej nie spotkali.



Lumbosacral plexus_An unattended organ at risk in irradiation of pelvic malignancies.pdf


Artykul hinduski z 2016 roku, ktorego pdf zamieszczam wyzej, cytuje 15 opracowan, z ktorych jedno zostalo opublikowane w 2007 r. przez specjalistow z Wroclawia.



Radiation-induced brachial plexus neuropathy-aetiopathogenesis, risk factors, differential diagnostics, symptoms and treatment.

Folia Neuropathol. 2007;45:26-30.
Autorzy: Jerzy Gosk, Roman Rutowski, Paweł Reichert, Department of Trauma and Hand Surgery, Medical University of Wrocław, R Traugutta 57/59, Wrocław, Poland.
Jerzy Rabczyński, Department of Pathological Anatomy, Medical University of Wrocław, Poland

email: chiruraz@churaz.am.wroc.pl

Radiation-induced brachial plexus neuropathy – aetiopathogenesis, risk factors, differential diagnostics, symptoms and treatment.pdf



Mysle, ze dobrze byloby gdyby szukajacy przyczyny obecnego stanu zdrowia Taty skonsultowali sie ze specjalistami z Wroclawia.



Mowi o podaniu chemii, jak bedzie wiadomo co z nogami.


Mysle, ze podanie Docetaxelu byloby w tej sytuacji jednym z gorszych pomyslow.

Re: Tata PSA 53ng/ml BxGl.4+5 HT RT

Nieprzeczytany post: 17 cze 2017, 23:36
autor: wiewiorka85
Tata z nogami był w szpitalu Czerniakowskim na oddziale neurologicznym.

Podjęłam 2 razy tam, ze to może być uszkodzenie po radioterapii, ale pani dr powiedziała ze badanie EMG pokazuje inaczej.
Ze jeśli to by było po radioterapii to bylby uszkodzony splot czy coś takiego.

Czemu lekarze z Wrocławia? Jestem z Warszawy. Dojazd do Warszawy to dla taty za daleka droga :(

Re: Tata PSA 53ng/ml BxGl.4+5 HT RT

Nieprzeczytany post: 18 cze 2017, 00:15
autor: zosia bluszcz
Czemu lekarze z Wrocławia? Jestem z Warszawy. Dojazd do Warszawy to dla taty za daleka droga :(


Bo zajmowali sie problemem i opublikowali artykul na ten temat cytowany w innym opracowaniu.

Nigdzie nie napisalam, ze Tata ma sie udac do Wroclawia.
Napisalam, ze moze dobrze by bylo, gdyby specjalista z Warszawy skonsultowal przypadek Taty z lekarzami z Wroclawia.


Wczesniej napisalas:

Tata mi dziś dokładnie opisał ból. Jest to pieczenie w okolicach dużego palca aż do połowy stopy po zewnętrznej stronie ( po krawedzi).
Mówi, że jak leży to stara się stopą nie dotykać prześcieradła bo najmniejsze dotkniecie boli.


Pokaz Tacie rycine zamieszczona nizej i zapytaj czy boli go tam gdzie na rysunku jest zielony/zolty kolor (ten splot, ktory wg neurologa ze szpitala Czerniakowskiego nie jest uszkodzony, to wlasnie ten Lumbar Plexus z ryciny).

lumbar-plexus-muscular-innervation-and-cutaneous-innervation-1.jpeg


http://epomedicine.com/wp-content/uploa ... tion-1.jpg

Re: Tata PSA 53ng/ml BxGl.4+5 HT RT

Nieprzeczytany post: 18 cze 2017, 10:25
autor: kemoturf
Znając polskie realia lekarz w Warszawy nie będzie się konsultować u lekarza z Wrocławia i odwrotnie też nie. Chyba, że są kumplami z jakiegoś sympozjum.

Re: Tata PSA 53ng/ml BxGl.4+5 HT RT

Nieprzeczytany post: 18 cze 2017, 10:37
autor: zosia bluszcz
kemoturf pisze:Znając polskie realia lekarz w Warszawy nie będzie się konsultować u lekarza z Wrocławia i odwrotnie też nie. Chyba, że są kumplami z jakiegoś sympozjum.


No tak, przeciez bylby to dyshonor dla konsultujacego.

Re: Tata PSA 53ng/ml BxGl.4+5 HT RT

Nieprzeczytany post: 18 cze 2017, 19:05
autor: bela71
Wczoraj badal tata poziom PSA i wzroslo do 12 ng/ml. Czy to juz oznacza wznowe?
Lekarz mowi, ze wzrost moze byc po zatwardzeniu, ktore tata mial pare dni (bez czopkow sie nie obeszlo).


Definicja wznowy to zawsze 3 kolejne wzrosty, badane w odstępie co najmniej tygodnia.

Chemioterapia docetakselem może pogorszyć stan nerwów obwodowych - neuropatie to częsty skutek uboczny. Niestety NFZ nie oferuje niczego innego. Tata może spróbowac zgłosić się do któregoś badania klinicznego - badania dla stadium hormonooporności przed docetakselem były dyskutowane niedawno w wątku Rakara.
viewtopic.php?f=2&t=604

Re: Tata PSA 53ng/ml BxGl.4+5 HT RT

Nieprzeczytany post: 23 cze 2017, 12:52
autor: wiewiorka85
Pokaz Tacie rycine zamieszczona nizej i zapytaj czy boli go tam gdzie na rysunku jest zielony/zolty kolor (ten splot, ktory wg neurologa ze szpitala Czerniakowskiego nie jest uszkodzony, to wlasnie ten Lumbar Plexus z ryciny).


Pokazałam Tacie. Boli go tylko poniżej kolan. Strony gdzie boli sie zgadzają, ale ból nie sięga tak wysoko. Jeszcze pod stopami go boli. Mówi ze uczucie jakby cos tam miał w srodku.

Re: Tata PSA 53ng/ml BxGl.4+5 HT RT

Nieprzeczytany post: 23 cze 2017, 12:55
autor: wiewiorka85
bela71 pisze:Definicja wznowy to zawsze 3 kolejne wzrosty, badane w odstępie co najmniej tygodnia.


Powinnismy sami to badanie zrobić czy czekac na wizyte pod koniec lipca?
Nie wiem czy czekać, czy sprawdzac co tydzien

Re: Tata PSA 53ng/ml BxGl.4+5 HT RT

Nieprzeczytany post: 23 cze 2017, 12:57
autor: wiewiorka85
zosia bluszcz pisze:
kemoturf pisze:Znając polskie realia lekarz w Warszawy nie będzie się konsultować u lekarza z Wrocławia i odwrotnie też nie. Chyba, że są kumplami z jakiegoś sympozjum.


No tak, przeciez bylby to dyshonor dla konsultujacego.


już widze ich mine jak małolata wysyła ich do lekarzy z Wrocławia...zaraz usłysze czy ja tu lecze czy oni!

Re: Tata PSA 53ng/ml BxGl.4+5 HT RT

Nieprzeczytany post: 10 wrz 2017, 19:34
autor: wiewiorka85
Witam po przerwie niestety z nizbyt dobrymi wieściami.

Tacie zaczeło wzrastać PSA:

lipiec -14 ng/ml
wrzesien - 17 ng/ml.



Dostał skierowanie na PET z choliną. Termin w Warszawie to początek 2018 roku. (sic!)

Wiecie gdzie można zrobić to badanie szybciej na NFZ? Pani z Szaserów podpowiedziała mi, że w Bydgoszczy. Jutro bede tam dzwonić.

Rozumiem, że skoro PSA zaczeło wzrastać, to rak prostaty stał się hormonozależny hormononiezależny?
Jak powinno wyglądać dalsze leczenie? Nie powtarza się np. naświetleń albo lekow nie zmienia na inne?

Re: Tata PSA 53ng/ml BxGl.4+5 HT RT

Nieprzeczytany post: 10 wrz 2017, 21:08
autor: bela71
Wiecie gdzie moża zrobić to badanie szybciej z NFZ?

Próbowałaś przez stronę http://kolejki.nfz.gov.pl/ ? Da ci przynajmniej namiary na miejsca, gdzie aktualnie wykonują, a telefonicznie można sprawdzić czy rzeczywiście takie terminy jak w internecie.


Rozumiem, że skoro PSA zaczeło wzrastać, to rak prostaty stał się hormononiezależny?

Tak, najprawdopodobniej spora część komórek nauczyła się jak obejść brak testosteronu i niestety te zaczynają się namnażać.

Jak powinno wyglądać dalsze leczenie? Nie powtarza się np naświetleń albo lekow nie zmienia na inne?

Naświetlania tej samej okolicy raczej się nie powtarza, bo tkanki ludzkie mają pewną określoną wytrzymałość na promieniowanie - po przekroczeniu dawki skutki uboczne moga być bardzo dotkliwe. Ile grayów (Gy) łącznie dostał tata podczas naświetlań? Gdyby PET wykazał przerzuty poza miednicą mniejszą (np. węzły chłonne), które byłyby korzystnie położone, ewentualnie ożna by je naświetlić precyzyjnie (np. Cyberknife), ale to nie zawsze jest możliwe.

Co do leków, czy tata bierze ciągle flutamid? Jeśli tak (jak wynika z pierwszego postu), można go odstawić, zobaczyć, czy PSA może trochę spadnie, a jeśli nie spadnie lub spadnie i zacznie znów rosnąć, włączyć jego silniejszego kuzyna - bikalutamid. To nie pomaga zwykle na długo, ale kilka miesięcy może dać. Potem NFZ oferuje chemioterapię Docetakselem.

Można też sprawdzić, czy taty nie przyjmą do któregoś z badań klinicznych - na ogół dają 50%, czasem większą szansę na nierefundowany lub jeszcze niezarejestrowany lek.


Badania, do kórych można by było się przymierzyć:

Ipatasertib Plus Abiraterone Plus Prednisone/Prednisolone, Relative to Placebo Plus Abiraterone Plus Prednisone/Prednisolone in Adult Male Patients With Metastatic Castrate-Resistant Prostate Cancer (IPATential150)
- wszyscy dostają abirateron (NFZ refunduje dopiero po Docetakselu, a tu szukają pacjentów przed chemioterapią), połowa - ipatasertib; szukają pacjentów z udowoodnionymi przerzutami, do tego kandydaci musza dostarczyć próbkę tkanki nowotworowej (np. z biopsji) w celu sprawdzenia, czy komórki mają pewne cechy czyniące je podatnymi na ipatasertib
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT ... w=1&rank=4


Efficacy and Safety Study of BAY1841788 (ODM-201) in Men With High-risk Non-metastatic Castration-resistant Prostate Cancer (ARAMIS)

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT ... =3&rank=11
66,6% szans na Darolutamid, jeszcze niezarejestrowany antyandrogen drugiej generacji; szukają pacjentów z rakiem hormonoopornym, ale bez wykrytych przerzutów (ale z inwazją na pęcherz moczowy można się zakwalifikować - zobacz wątek Rakara od strony 6
http://rak-prostaty.pl/viewtopic.php?f= ... MIS#p86769)


Badanie VIABLE - w połączeniu z chemioterapią Docetakselem; połowa pacjentów dostaje przygotowywaną z ich własnej krwi szczepionkę DCVAC, pobudzającą układ immunologiczny do walki z komórkami nowotworowymi, połowa placebo
http://www.viablestudy.com/pl/homepage-clinical-trials


Phase III Radium 223 mCRPC-PEACE III -
szukają pacjentów przed chemioterapią i abirateronem/enzalutamidem, z udowodnionymi przynamjmniej dwoma przerzutami do kości, a bez przerzutów do tkanek miękkich, czyli np. płuc i wątroby (przerzuty do węzłów chłonnych akceptowalne); wszyscy dostają enzalutamid, połowa - radiofarmaceutyk Xofigo (rad-223)

Re: Tata PSA 53ng/ml BxGl.4+5 HT RT

Nieprzeczytany post: 10 wrz 2017, 22:45
autor: wiewiorka85
Ile grayów (Gy) łącznie dostał tata podczas naświetlań?

Napisze jutro jak bede u Taty jakie promieniowanie było.


Co do leków, czy tata bierze ciągle flutamid? (...) Potem NFZ oferuje chemioterapię Docetakselem.

Tak, bierze flutamid nadal. Chemioterapie teraz strach właczyc ze wzgledu na polineuropatie, która Tata ma i nie wiadomo skad sie to wogóle u niego wzieło. Myśle czy nie udac sie do dr Rogowskiego, który operuje po nieudanych naswietlaniach i wznowie.

Czy komuś wogóle chemioterapia Docetakselem na tej grupie pomogła?


Można też sprawdzić, czy taty nie przyjmą do któregoś z badań klinicznych - na ogół dają 50%, czasem większą szansę na nierefundowany lub jeszcze niezarejestrowany lek.

Czytam i czytam wątek Rakara, ale nie mogę znaleźć czy brał udział w takich badaniach.

Re: Tata PSA 53ng/ml BxGl.4+5 HT RT

Nieprzeczytany post: 10 wrz 2017, 23:46
autor: zosia bluszcz
Czytam i czytam wątek Rakara, ale nie mogę znaleźć czy brał udział w takich badaniach.

Nie dziwie sie.
Wątek Rakara jest nabardziej zabagnionym wątkiem swiata i jesli nie znasz dokladnie jego 10-letniej historii leczenia CaP, to Twoje szanse na znalezienie tego, czego szukasz sa raczej niewielkie ;)

Poza tym jego udzial w badaniu klinicznym, o ktorym wspomniala Iza, trwal (z powodow, jak mniemam, logistycznych tudziez personalnych) nader krotko:
http://rak-prostaty.pl/viewtopic.php?f= ... start=2170

Re: Tata PSA 53ng/ml BxGl.4+5 HT RT

Nieprzeczytany post: 11 paź 2017, 22:57
autor: wiewiorka85
Proszę o pomoc w intepretacji wynikow



Tata Wiewiorki PET-CT F18-cholina.jpg


Niechlujny opis wykonany metodą cut&paste - we fragmencie dot. pluc uzyty znacznik jest opisany jako FDG zamiast 18F-cholina. (Komentarz dodany 21/07/2018 - zb)

Re: Tata PSA 53ng/ml BxGl.4+5 HT RT

Nieprzeczytany post: 11 paź 2017, 23:20
autor: zosia bluszcz
W badaniu PET wyszly (niestety) przerzuty do węzłów chlonnych otrzewnowych i klatki piersiowej.

Czy wiadomo jaki jest obecnie poziom testosteronu?

Re: Tata PSA 53ng/ml BxGl.4+5 HT RT

Nieprzeczytany post: 12 paź 2017, 08:19
autor: wiewiorka85
Nie wiem ile dokładnie, ale niski.
Jest w ogole jakaś nadzieja, zeby to nie szło dalej?
Dziwne, ze na rtg pluc nie nie wykryto.

Re: Tata PSA 53ng/ml BxGl.4+5 HT RT

Nieprzeczytany post: 14 paź 2017, 22:32
autor: zosia bluszcz
wiewiorka85 pisze:Dziwne, ze na rtg pluc nie nie wykryto.


A kiedy bylo wykonane przeswietlenie?
Byc moze albo przerzuty byly minimalne, albo ich jeszcze nie bylo.
Teraz przerzuty sa duze - opisie PET ich wymiary sa okreslone w centymetrach.


Pytanie do Kemoturfa:
Chciałam zapytać kto Panu wyciął prostatę przy takiej grupie Gleasona.

Pytam, bo chce Tatę zapisać do urologa dr. Rogowskiego, który jest jedynym, poki co, lekarzem, o którym słyszałam tu na forum i prywatnie, ktory podejmuje sie tej operacji w beznadziejnych przypadkach.
Tata mój miał naświetlanie, ale po naswietlaniu PSA nie spadło do 0 i po prawie roku jest wznowa w wezłach, i być może w płucach, (to jeszcze do potwierdzenia).


Wiewiorka, przeczytaj sobie pierwszy post Kemoturfa, RP byla pierwszym ruchem leczniczym przy raku, jak sie wydawalo, ograniczonym do gruczolu krokowego. Hist-pat pooperacyjny pT2bN0. Niestety, operator sie nie popisal i przy Gleasonie 5+4 wyresekowal tylko 2 węzly chlonne (bez zmian).
Przypadek Twojego Taty jest zupelnie inny, prostata byla naswietlana, sa komplikacje, Tata ma duze przerzuty do odleglych wezlow chlonnych.

Nie sadze aby ktokolwiek podjal sie operacji prostaty w tym momencie.
Nota bene, w opisie PET nie ma pol slowa na temat prostaty (?).

pzdr
zosia

Re: Tata PSA 53ng/ml BxGl.4+5 HT RT

Nieprzeczytany post: 16 paź 2017, 22:50
autor: wiewiorka85
W badaniu PET jest ze gruczoł krokowy mię wykazuje gromadzenia się choliny. <= Rzeczywiscie, nie zauwazylam. Mea culpa. zb

Tata jako dziecko miał powiklania po szczepionce na gruzlice.
W badaniu tomografii z kontrastem jest opis, ze mogą być przerzuty albo może to być po gruźlicy.
Załączam poniżej wyniki

Re: Tata PSA 53ng/ml BxGl.4+5 HT RT

Nieprzeczytany post: 16 paź 2017, 22:57
autor: wiewiorka85
Opis TK z kontrastem:


Tomografia komputerowa z kontrastem.jpg