Rak-Prostaty ~ Prostate-Cancer

Ankama,
widzę, że bardzo Tobie zależy na Dziadku. Jak pewnie zauważyłaś, leczę się też, a może w tej chwili głównie niekonwencjonalnie i moja ocena jest tych działań jest bardzo pozytywna i widzę ich dużą skuteczność. Wyniki, które uzyskuję na kolejnych badaniach też świadczą o tym bezsprzecznie. Zacząłem szukać, bo na moim etapie leczenia, choć nie zagrażał on życiu, bo rak dobrze poddawał się HT, medycyna konwencjonalna nie miała żadnych sensownych propozycji. Mogłem tylko przedłużać HT do czasu hormonoodporności.

Może to nie po myśli forum, bo mamy propagować EBM, ale może trzeba spróbować pójść tą drogą.
Skutki uboczne małe, nieporównywalne z chemią lub zerowe. Przychodzą na wlewy też starsze osoby, dziadkowie z córkami i czasami wnukami.
Myślę najbardziej o salinomycynie, bo ona niszczy komórki macierzyste, a te z kolei są najczęściej hormonoodporne i słabo poddają się leczeniu
chemią i nawet RT. "Rzadko spotyka się oporność na salinomycynę", to cytat z wypowiedzi doktora Szalusia.

Iza, Tomek, bardzo Wam dziękuję za pomoc i wszystkie podpowiedzi. Sama juz nie wiem, co robić. Siedzę cały czas przy kompie i szukam czegokolwiek, co mogłoby chociaż na chwilę zatrzymać chorobę. Dziadek chyba sobie lepiej radzi psychicznie niż ja. Łykam garściami leki na uspokojenie, żeby się nie rozklejac przy Dziadku, a jak wracam do domu to ryczę. Wszystkiego mi się odechciało, zmuszam się, żeby rano wstać do pracy
W poniedziałek Dziadek ma usg brzucha, we wtorek Mama skonsultuje wynik z lekarką, Dziadek zgodził się wziąć jeszcze jedno opakowanie leku, tylko dlatego, że i tak jest kupione. Chociaz ja osobiście nie widzę juź sensu, ale Mu tego nie powiem. Pogadam z Mamą o tych wlewach, póki co jesteśmy bardziej skłonni podać selol. Jeśli w ogóle Dziadek wyrazi zgodę.

Witaj
Ja natychmiast odpowiedziałem na pytanie, które zadałaś mi na konto prywatne.Niestety bez odzewu.Wysłałem więc jeszcze raz i jeszcze raz.
Ale nie dochodzą do Ciebie.Nie wiem dlaczego?
Spytałem administratora i też nie otrzymałem żadnej informacji.
Może Ty spróbuj
Tymczasem serdecznie pozdrawiam
Marek

Marku, nie dostałam żadnej odpowiedzi.

Już po badaniu. I znowu nic nie rozumiem.
Narzady jamy brzusznej ok.
W usg nadal cechy zastoju w nerkach:
NP- miedniczka poszerzona do 23mm (było 21 mm), kielich do 9mm (było 7mm)
NL miedniczka poszerzona do 21mm (było 20 mm), kielich do 10mm (było 8mm)- raptem1-2 mm różnicy- granica błędu.
Nadal wolny płyn w brzuchu:
Wokół wątroby do 29mm (było 22), flanki prawej do 16 (było 15), przy zarysie śledziony do 8mm (bylo 16mm), miedzypetlowo w podbrzuszu do 36 mm (było 39mm).
Powiększonych węzłów nie widać.
Zwiększyła się ilość płynu w jamie opłucnej z 80 mm na 95 mm. Ale Dziadek ma od dawna zastój, zrobimy rtg, mam nadzieję, że to sprawa krążenia.
Generalnie obraz stabilny w porownaniu z bad. Z czerwca i to Dziadka bardzo podbudowało. Śmignął na 3 piętro bez odpoczynku
Kazałam Dziadkowi codziennie się ważyć, masa ciała porównywalna, miałam jeszcze pewne obawy, że (pomimo iż po nim nie widać ) Dziadek chudnie, a zwiększa się w zastraszającym tempie ilość płynu, ale dzisiejsze badanie mnie uspokoiło.
Kreatynina w czerwcu 2.51, teraz 1.82
ALP 151, obecnie 133.
OB 20, CRP 0.86
Co produkuje to cholerne PSA?

Jesteśmy po konsultacji z lekarką. Wg niej nie ma sensu podawać dalej enzalutamidu, skoro PSA do tej pory nie zaczęło spadać, ale jako że Dziadek czuje się dobrze (powiedziałabym nawet że lepiej), to mamy dać do końca to opakowanie. Trzeba zrobić rtg płuc i warto byłoby zrobić TK brzucha, zobaczyć dokładnie, gdzie raczysko się rozrasta.
Dr uważa, że mimo wszystko powinniśmy skonsultować się jeszcze raz z chemioterapeutą i zastanowić nad wykonaniem nefrostomii i podaniem chemii.

I kolejny wzrost PSA. Wynik z dzisiaj- prawie 3000.
Co najdziwniejsze- Dziadek w bardzo dobrej formie, wchodzi na 3 piętro bez odpoczynku, w sobotę wymiatał siekierą na działce. Nie rozumiem tego. Jak to mozliwe?
W piątek łyka ostatnią tabletkę enzalutamidu i na tym koniec. Nie chce słyszeć o kupnie następnego opakowania.
A co jeśli lek zatrzymał rozsiew raka, a PSA wytwarza naciek na pęcherz?
Dynamika wzrostu się nie zwieksza, boję się, że bez leku PSA zacznie szaleć
Kreatynina 1,67, ale potas wzrósł do 5,9 (norma do 5, 10).
Chyba zaczyna się sprawdzać nasze podejrzenie, że kreatynina spada w związku z utratą masy mięśniowej.
Co robic???

Martwię się coraz bardziej, bo dziadek zaczyna chudnąć.
Widzę, że jest strasznie załamany, chyba stracił kompletnie nadzieję, że uda się chociaż trochę spowolnić chorobę, stał się apatyczny, więcej śpi.
Nie wiem, czy utrata masy ciała spowodowana jest postępem choroby, czy depresją.
Wczoraj świętował 87 urodziny. Bałam się, że nie dożyje, a jednak dotrwał, w dobrej formie.
Czy naprawdę już nic nie da się zrobić???

ankama1982 pisze:Czy naprawdę już nic nie da się zrobić???

A może wlewy z salinomycyny? Raz w tygodniu. 6 wlewów i badanie. Niestety nie tanie i do wykonania tylko w Warszawie.
Moje doświadczenia są jak najbardziej pozytywne.

Dla mnie nie byłoby problemu. Biorę urlop i mogę wozić go nawet codziennie. Ale Dziadek się nie zgodzi. W poniedziałek ma wizytę u swojego urologa. Zobaczymy, czy coś wymyśli

Zrobiliśmy pozostałe kontrolne badania.
Morfologia lepsza niż poprzednia. Elektrolity, próby watrobowe ok. Poziom potasu już się unormował, OB minimalnie powyżej normy, ale niższe niz ostatnio.
CRP niziutkie.
ALP - kolejny spadek.
Jak to możliwe, ze przy tak kosmicznym PSA, Dziadek ma tak dobre wyniki.
I jak to możliwe, że ALP znowu spadło i jest w zakresie normy?

Dobrze, że stan organizmu się poprawia po problemach z nerkami.

Nie ma odpowiedzi na pytanie "jak to możliwe". Każdy przypadek jest trochę inny, każdy organizm ma inne cechy. Był na forum opisywany przypadek pana, u którego przy PSA ponad 150 ng/ml nie znaleziono przerzutów, a był i taki, gdzie wykryto przerzuty przy PSA 11. Dziadek musi mieć żelazna konstytucję.

A dzisiaj taka sytuacja:

Dziadka urolog skierował Go na USG ukł. moczowego, żeby zobaczyć, jak postępuje zastój w nerkach. Na skierowaniu dokładnie opisał Dziadka stan zdrowia - pacjent z rakiem gruczołu krokowego, z naciekiem na pęcherz, meta do węzłów chłonnych i kości oraz opisał pokrótce sytuację z nerkami. Niestety sam nie wykonuje USG.

A taki oto opis badania otrzymaliśmy:
Nerka prawa z poszerzeniem ukm i moczowodu
Nerka lewa z dyskretnym poszerzeniem ukm.
Pęcherz moczowy bez ech wewn. słabo wypełniony.
Gruczoł krokowy o obj. 27 cm 3.

Ciśnie mi się w tym momencie na usta wiele niecenzuralnych słów, ale z szacunku do was napiszę tylko, że to jest kpina przez duże K.
Gdzie złożyć skargę: do bezpośredniego przełożonego, dyrektora placówki czy od razu do NFZ?

Szanowni Administratorzy,
dlaczego mam zablokowaną możliwość wyszukiwania poszczególnych użytkowników i przeglądania ich wątków?
Pozdrawiam,
\Anka

Nie widzę problemów. Robię to tak. Klikam po lewej stronie w temat np. 'Mam pytanie' i rozwijaj mi się cała lista postów różnych użytkowników. do wyboru, do koloru, do najstarszych.
Spróbuj.

U mnie też działa. Ale ciężko w ten sposób znaleźć to, co mnie interesuje. Do niedawna w prawym górnym rogu miałam ikonkę "użytkownicy". Ale już nie mam

Też nie mam, co mi nie przeszkadza. Rozwijając po lewej temat, przynajmniej wiem, że znajduję odp. zagadnienia, co bardzo mnie interesuje, a na liście użytkowników, zdaje się, tego nie ma.

Dziękuję za odebranie uprawnień do wysyłania prywatnych wiadomości.
Pozdrawiam

ankama1982 pisze:Dziękuję za odebranie uprawnień do wysyłania prywatnych wiadomości.
Pozdrawiam

Wpadasz tutaj wyłącznie po to by wysyłać PW?

Jak się czuje dziadek?
Bierze ciągle Enzalutamid?

Zosiu, jestem na forum codziennie.

Pisałam już we wrześniu, że Dziadek nie zgodził się na zakup kolejnego opakowania. Ostatnią dawkę wziął bodajże 21 września. Trochę schudł, ale generalnie czuje się dobrze. Czasem bolą go kolana, czasem kręgosłup, utrzymuje się niestety niskie ciśnienie, ale kondycja całkiem dobra, nadal wchodzi na 3 piętro bez odpoczynku.
Dzisiaj zrobiliśmy USG, miałam jutro napisać, ale skoro już zaczęłam wątek, to skończę. Zastój w nerkach- stan stabilny. Zmniejszyła się natomiast ilość wolnego płynu- największa różnica w lewej j. Opłucnowej z 95 mm na 55 mm, wokół wątroby z 29mm na 19mm i przy zarysie śledziony z 8mm na 5mm. Po mikcji zalega 5ml moczu (było 9ml). Nie wiem, co o tym myśleć.

Dziadek od kilku dni jest na antybiotyku, miał cechy infekcji ukl.moczowego, wolelismy nie ryzykować powtórki z lutego. Odczekamy tydzień i zrobimy badania krwi, w tym PSA. Chociaz w zasadzie badanie PSA nie ma już chyba większego sensu

Czy miałoby jakikolwiek sens ponowne włącZenie enzalutamidu?

Dzisiaj zrobiliśmy bad kontrolne po 5 tyg.
morf, elektrolity, OB, CRP, białko całk, fosfor-stabilne. Mocznik ładnie spadł od ostatniego badania, kreat. 1,67. Cały czas podwyższony kwas moczowy, ale Dziadka dieta pozostawia wiele do życzenia.
ALP-kolejny spadek, obecny wynik 116 (norma do 129).
Dziadek czuje się dobrze. Aż boję się sprawdzać PSA, ale w piątek chyba zrobimy badanie.
No i Dziadek w koncu przestał chudnąć. Widziałam, że bardzo go podbudował ostatni wynik usg, widziałam, ze boi się pogorszenia, a tu taka miła niespodzianka.

Życzę dziadkowi dużo sił. Niech je i ich nabiera. To truizm, ale jednak nastawienie dużo zmienia, dobrze, że myśli pozytywnie!
Michał

Michał,
podobno im mniej wiesz, tym lepiej spisz. Dlatego nie dzielimy się z Dziadkiem swoimi wątpliwościami ani lękami. Dziadek z wielu rzeczy nie zdaje sobie sprawy i niech tak zostanie. Wyników badań niestety nie możemy przed nim ukryć, wszystkie ogląda i analizuje. Na szczęście poza PSA póki co są naprawdę dobre. Podbudował go ostatni wynik usg i wyniki krwi sprzed kilku dni. Na razie żyje chwilą i mam wrażenie, że mniej się martwi. Niestety obawiam się, iż piątkowy wynik PSA sprowadzi go na ziemię. Będę się starała zdobyć przed 1 listopada warunki refundacji Xtandi i Zytigi, z tego względu musimy sprawdzić PSA.

Dużo zdrowia i sił dla Taty!
Pozdrawiam,
Anka

Będę się starała zdobyć przed 1 listopada warunki refundacji Xtandi i Zytigi, z tego względu musimy sprawdzić PSA.

O co chodzi z tym "zdobywaniem"?
Warunki sa podane na stronie MZ (Abirateron rowniez przed ChT, Enzalutamid po), ich potwierdzenie bedziesz miala za 5 dni, kiedy zostanie opublikowana oficjana lista lekow refundowanych.

Prosiłam informatyków, żeby z Pharmindexu dostępnego od 1 listopada zrobili mi zrzut opisu obu leków. Chcę sprawdzić, czy mamy jakiekolwiek szanse załapać się na któryś z nich.
Boję się, że kryterium wyłączającym Dziadka będzie kosmiczne PSA albo wiek.
Zastanawiam się też, czy wzrost PSA przy stosowaniu enzalutamidu, ma jakiekolwiek znaczenie w kwalifikacji do leczenia, skoro lek był kupowany z własnych funduszy.
Wiem, że zaraz napiszesz, że skoro PSA rosło, tzn, że nie działał. Ale w mojej opinii pomógł. Wyniki badań krwi coraz lepsze, od początku stosowania leku kreatynina spadła, morfologia dobra, w usg jamy brzusznej też znacząca poprawa-wprawdzie zastój w nerkach bz, ale o wiele mniej wolnego płynu. Samopoczucie dobre, kondycja dobra. Nie ma większych dolegliwości bólowych. Komfort życia Dziadka lepszy niż niejednego młodszego i zdrowszego człowieka. Nie jestem ekspertem w dziedzinie raka prostaty, ale nie wierzę w to, że Dziadek byłby tak po prostu w tak dobrym stanie. Kupując pierwsze opakowanie leku modliliśmy się, żeby pomógł na tyle, żeby Dziadek jeszcze jako tako przeżył wakacje. A Dziadek nie tylko przeżył, ale był cały czas aktywny. Potem baliśmy się, że nie dożyje urodzin. 19 września skończył 87 lat. Wiem, że sytuacja może zmienić się diametralnie z dnia na dzień, ale mamy 26 października, a Dziadek nadal żyje, przestał chudnąc, wychodzi sam na spacery, w weekendy jeździmy na działkę. Dziadek teraz jest bez jakiegokolwiek leczenia. Nie mam zamiaru tak po prostu czekać na dzień, kiedy Dziadka stan się pogorszy.

Może się przymierzyć do Zytigi? Działa cześciowo podobnie do enzalutamidu, ale niektóre mechanizmy ma inne. Tyle, że trzeba koniecznie brać z Encortonem, bo inaczej destabilizuje pracę nadnerczy.

W dotychczasowych wytycznych programu lekowego dla Zytigi nic nie było o PSA ani o wieku (to drugie z pewnością byłoby dyskryminacją i chyba wywołałoby potężną awanturę w mediach).

bela71 pisze:W dotychczasowych wytycznych programu lekowego dla Zytigi nic nie było o PSA ani o wieku (to drugie z pewnością byłoby dyskryminacją i chyba wywołałoby potężną awanturę w mediach).

No dokładnie, nie wyobrażam sobie, żeby mogli nie zakwalifikować Dziadka do leczenia tylko ze względu na wiek. Chociaż z drugiej strony w naszym dziwnym pełnym absurdów kraju wszystko jest możliwe.
Jedno jest pewne, jeśli lek będzie refundowany, to na pewno moja mama już nie będzie mogła wypisać recepty. Pytanie, czy znajdę specjalistę, który takową wystawi.

Jedno jest pewne, jeśli lek będzie refundowany, to na pewno moja mama już nie będzie mogła wypisać recepty. Pytanie, czy znajdę specjalistę, który takową wystawi.

Na nierefundowany lek w dalszym ciągu będzie mogła wypisać receptę. A Zytiga - jak inne leki tego typu - jest przepisywana przez onkologów.

Nadzieja prysła jak bańka mydlana.
Xtandi refundowane tylko dla chorych po chemii.
Zytiga refundowana przed chemią tylko dla pacjentów z GL<8.

Dzisiaj odebrałam wynik rtg kl.p.
Widac kilka zmian meta w rzucie VI i VII zebra, ale płuca na szczęście czyste

To już chyba koniec- PSA 8418.
Dziadek cały czas aktywny, w dobrej kondycji, bez większych dolegliwości bólowych. Jak to mozliwe?
Nie wiem, czy jest sens wracać do enzalutamidu? Podpowiedzcie coś, bo zaraz zwariuję

Widzę, że co raz więcej osób na tym forum uważa, że robię sobie jaja.
Strasznie to przykre, ale cóż
Bardzo proszę, wklejam
Pozdrawiam

Dlaczego lekarz nie zlecil zbadania poziomu ALP (fosfatazy alkalicznej)?

Badania robiliśmy prywatnie.
ALP sprawdzalismy 24 października i wynosiła 116 U/l (norma do 129 U/l). W najgorszym okresie była lekko ponad normę - 151 U/l, teraz cały czas spada.
Zosiu, podpowiedz coś, jesteś tu tak długo, pewnie czytałaś miliony postów, może spotkałaś się z podobnym przypadkiem?
ja wariuję, własnie poinformowałam Dziadka o wyniku, teraz pewnie totalnie się załamie.



Miałam jeszcze cień nadziei na efekt odstawienia-tak było po bicalutamidzie, nie pomógł w ogóle, ale po odstawieniu PSA spadło dwukrotnie.
A teraz zupełnie nic, nie już nie pomaga

To już chyba koniec- PSA 8418 ng/ml.
Dziadek cały czas aktywny, w dobrej kondycji, bez większych dolegliwości bólowych. Jak to mozliwe?

ALP sprawdzalismy 24 października i wynosiła 116 U/l(norma do 129 U/l). W najgorszym okresie była lekko ponad normę - 151 U/l, teraz cały czas spada.

To nie jest zaden koniec. Mimo ekstremalnie wysokiego PSA Twoj Dziadek zapewne umrze z innych przyczyn niz rak prostaty.

Wyjasnienie znajdziesz w artykule nizej - dobra ogolna kondycje polączona z niskim ALP jest niezaleznym prognostykiem przezycia nawet u pacjentow z przerzutami do kosci (BMPCa) i ekstremalnie wysokim PSA.
A Twoj Dziadek spelnia wlasnie te warunki.
Dziwne, ze zaden lekarz Wam tego nie powiedzial.


Bone metastasis in PCa is characterized by a distinct clinical pattern of bone-forming metastasis.12
Among the various bone-related biochemical markers that are known to be elevated in patients with BMPCa,1(...) serum ALP is a representative bone formation marker that has been demonstrated to be associated with both the extent of bone metastasis and survival
(...) The importance of serum ALP as a prognostic factor for survival in metastatic PCa has been emphasized in previously developed survival models, in which the patient performance status as well as hemoglobin, albumin, lactate dehydrogenase, and ALP levels, was demonstrated to be significantly associated with overall survival.
(...) Our study confirmed patient performance status and serum ALP levels as independent predictors, even in patients with BMPCa presenting with extremely high PSA levels.
Of note, our multivariate analysis revealed oncological features such as clinical T stage or Gleason grade to have only modest effects on survival outcome, which was also consistent with the results of certain previous studies.
(...) However, the inclusion of only patients with BMPCa who tended to have high risk disease may have limited the discriminatory value of these variables.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4494633/

Miałam jeszcze cień nadziei na efekt odstawienia-tak było po bicalutamidzie, nie pomógł w ogóle, ale po odstawieniu PSA spadło dwukrotnie.
A teraz zupełnie nic, nie już nie pomaga.

Z tego co czytalam, efekt odstawienia nie pojawia sie w przypadku stosowania enzalutamidu, ale lek jest zbyt krotko stosowany aby mozna miec jakies wiązące statystyki.

Zosiu, ale żaden z lekarzy nie wróży Dziadkowi rychłej śmierci. Wprost przeciwnie, w październiku byłam z Mamą na kons u chemioterapeutki, super babka, życzliwa, serdeczna, wnikliwie przeczytała całą dokumentację i stwierdziła, że patrząc na wyniki badań i gdyby Dziadek bardzo się uparł to ona może zdecydowałaby się podać chemię, ale osobiście raczej odradza. Mówiła, że Dziadek ma szansę jeszcze dobre miesiące pożyć w dobrym stanie. I widziałam, że nie mówi tego tak sobie, bo tak wypada, ale że naprawdę ma takie przekonanie. Tak samo Dziadka urolog, sam jest zdziwiony, że Dziadek tak dobrze funkcjonuje.
Ale my jako rodzina boimy się strasznie. Zdaję sobie sprawę, że w każdej chwili może nastąpić nagłe pogorszenie, wiem, że nikt nie jest wieczny, ale nie wyobrażam sobie, że kiedyś Go zabraknie. Może niektórych to smieszy, ale my jesteśmy strasznie zżyci. Patrząc po swoich znajomych, po pierwsze wielu z nich już nie ma Dziadków, a pozostali widują się z nimi standardowo-uroczystości rodzinne, świeta, pogrzeby, od czasu do czasu telefon.
U nas jest inaczej, od zawsze, nie tylko teraz, jak Dziadek zachorował-codziennie gadamy przez telefon, wpadam do Dziadków kilka razy w tygodniu, weekendy zazwyczaj spędzamy razem na działce.Dlatego tak trudno mi się z tym wszystkim pogodzić. A do tego wszystkiego strasznie boję się bólu i cierpienia Dziadka. Nie mogę już znieść tego ciągłego strachu i napięcia, w jakim żyję od lutego, kiedy choroba ruszyła w zastraszającym tempie. cały czas zadaję sobie pytanie, czy można było zrobić coś jeszcze, coś inaczej, czy czegoś nie przeoczyliśmy.
Przeraża mnie ten wynik PSA, chyba lepiej już w ogóle nie sprawdzać

Zosiu, ale żaden z lekarzy nie wróży Dziadkowi rychłej śmierci.

Czy ja gdzies to sugerowalam?

Napisalam, ze chorzy z przerazajaco wysokim PSA i przerzutami do kosci, ale jednoczesnie z bardzo niskim ALP i w dobrej formie fizycznej (rzecz jasna stosownej do wieku) maja dobre rokowania jesli chodzi o czas przezycia.

Tak samo Dziadka urolog, sam jest zdziwiony, że Dziadek tak dobrze funkcjonuje.

No wlasnie.
Urolog nie bylby zdziwiony gdyby przejrzal literaturę i dotarl do opracowania, ktore zacytowalam.