Rak-Prostaty ~ Prostate-Cancer

ankama1982 pisze:T Zadzwonię do tej apteki w Warszawie i tam zapytam

Tam reklamują na stronie, że można to kupić, więc sądzę, że jest dostępne. Poza tym lek jest tylko w ramach badań więc pewnie dlatego aptekarze nic nie wiedzą.

No więc tak:
Juz po wizycie, dziadek został dokładnie zbadany, lekarz czuje jakiś opór w brzuchu, podejrzewa, że to może być powiększony na skutek przerzutu węzeł i to ona może powodować ucisk. Zacewnikowali na chwilę dziadka, mocz ładnie odpływa.
Dostaliśmy skierowanie na komplet badań i w końcu na PET na cito. Zaraz będę załatwiać. Z wynikami dziadek ma się zgłosić do prowadzącego urologa.
Niestety również ten lekarz niewiele wie o enzalutamidzie.
Ale dowiedziałam się właśnie,że lekarz POZ tez może wystawić receptę, więc jesteśmy w domu!

Dziwna sprawa z tym PET. Biorą skierowanie i nie zapisują na konkretny termin tylko zawiadamiają pacjenta na tydzień przed badaniem.
Czy tak jest wszędzie?

Jest to racjonalne z uwagi na zgromadzone zapasy radioznacznika, który na ogół nie jest produkowany na miejscu.

Dzięki za odpowiedź.
Dokładnie tak samo powiedzieli w rejestracji. Ale ponieważ nigdy wcześniej nie robiliśmy PET, chciałam się upewnić, czy rzeczywiście tak jest, czy to ściema.
Jeszcze raz dziękuję

ankama1982 pisze:Dziwna sprawa z tym PET. Biorą skierowanie i nie zapisują na konkretny termin tylko zawiadamiają pacjenta na tydzień przed badaniem.
Czy tak jest wszędzie?

Proponuje poczytac nieco na temat badania PET.
Czy wiesz jaki radiofarmaceutyk ma byc uzyty w badaniu?

Rozne radioznaczniki maja rozny okres polrozpadu, np.,
11C tylko 20' (z oczywistych wzgledow cyklotron musi znajdowac sie praktycznie obok pracowni diagnostycznej,
18F - 110' (tutaj transport moze byc z wiekszej odleglosci = 2-3 polrozpadom znacznika).

Nie wiem czy ktos obecnie w PL produkuje 18FCH (w swoim czasie mialo to robic Środowiskowe Laboratorium Ciężkich Jonów Uniwersytetu Warszawskiego (ŚLCJ UW), w kazdym razie, do niedawna, ten radiofarmaceutyk byl sprowadzany z WIednia. Też z Berlina

Logiczne jest zatem, ze termin badania wyznaczaja dopiero w momencie, gdy zbiora wystaczajaca ilosc pacjentow wymagajacych badania PET z uzyciem kosztownego importowanego radiofarmaceutyku.

Zosiu,
wiem tylko tyle, że ma być PET z choliną. Nie mam wiedzy, czy są różne rodzaje choliny, czy tylko jeden rodzaj.
Dowiedziałam się, że tych badań wykonują mnóstwo, bo dzwoniłam kilka tygodni temu jak nikt nie chciał dać skierowania i pytałam, czy można wykonać odpłatnie. Pani mnie poinformowała, że oni przyjmują pacjentów z całego województwa i nie mają już czasu na pacjentów komercyjnych

stanis pisze:Jest to racjonalne z uwagi na zgromadzone zapasy radioznacznika, który na ogół nie jest produkowany na miejscu.

Stanis,

Nie mozna miec "zapasow" 11FCH , ktorego okres polrozpadu wynosi niecale dwie godziny (110').
Sprowadza sie ilosc stosowna dla danej liczby badanych pacjentow. Kazdy kolejny badany bedzie musial miec podana odpowiednio wieksza dawke radiofarmaceutyku, zeby skompensowac kolejne polrozpady tego ostatniego. Dyskutowalismy na ten temat jakis czas temu na forum (chyba w watku Krisa).

pzdr
zosia

Nie wiem już teraz, co robić. Czekać najpierw na PET i wyniki czy zamawiać enzalutamid
PSA bardzo wzrosło, oczekiwanie kolejny miesiąc...
Czy mamy tyle czasu?

Szanse, że PSA spadnie do zera od razu po zażyciu enzalutamidu są praktycznie zerowe i nawet za miesiąc dla PET będzie też jeszcze przedpole do oceny. Teraz chodzi o zahamowanie choroby i ja robiłbym to jak najszybciej. Oby były znaczące efekty.

ankama1982 pisze:Nie wiem już teraz, co robić. Czekać najpierw na PET i wyniki czy zamawiać enzalutamid
PSA bardzo wzrosło, oczekiwanie kolejny miesiąc...
Czy mamy tyle czasu?

Myślę, że lekarz POZ, który jest jednocześnie córką pacjenta, ma najlepszą wiedzę o jego stanie zdrowia.

Ale dowiedziałam się właśnie,że lekarz POZ tez może wystawić receptę, więc jesteśmy w domu!

Skoro lekarz POZ/corka pacjenta wystawia recepte na lek, to ona decyduje rowniez o zamowieniu leku i przejmuje odpowiedzialnosc za jego stosowanie u pacjenta.

Na chwilę obecną:
- nie mamy pewności, czy rak jest zaawansowany miejscowo (naciek na cały ukł. moczowy) czy są już przerzuty,
- chemioterapeuta twierdzi, że enzalutamid był badany w grupie osób z rozsianym nowotworem, nie ma dowodów na to, że przyniesie skutek przy naciekach
- urolog ostrzega przed całkowitą niewydolnością nerek przy postępującym nacieku i sugeruje nefrostomię
I teraz nie wiadomo, co gorsze. Czekać na wyniki PET i na ewentualne rozsianie choroby, czy wdrożyć leczenie już teraz i liczyć na cud, że naciekanie się zatrzyma.
Jakie to wszystko jest trudne.

Kemoturf,
realnie oceniam szanse dziadka. Liczę chociażby na zatrzymanie choroby, o PSA zerowym nawet nie marzę.

Przestaję sobie już z tym wszystkim radzić. Teraz, kiedy w końcu dostaliśmy skierowanie na PET, może się okazać, że już jest za późno.
Nie mogę sobie wybaczyć, że nie walczyłam o to badanie przed radioterapią. Dziadek trafił do super radioterapeutki, która chciała go wysłać na PET i potem naświetlać. Ale zebrało się konsylium, które najwyraźniej stwierdziło, iż szkoda kasy na 85-letniego starucha i ostatecznie zlecili MRI.
A analizując teraz, niestety dopiero teraz, całą sytuację, przypuszczam, że wtedy już musiały być jakieś mikronacieki na pęcherz, to wpuklanie się prostaty w światło pęcherza widoczne w badaniach, najwyraźniej nie było samym wpuklaniem. W każdym bądź razie naświetlili samą prostatę a gnój się już pewnie rozrastał na pęcherz. Gdyby naświetlili większy obszar dzisiaj dziadek miałby szansę być w dobrym stanie, a w perspektywie umrzeć spokojnie z zupełnie innej przyczyny.

Wiem, wiem, jestem już strasznie monotematyczna, ale znowu potrzebuję porady.
Przeglądałam dzisiaj wątek bogdana53 i znalazłam takie zdanie:
Rak hormonooporny - rozwija się, mimo kastracyjnego poziomu testosteronu.
Rak hormononiezależny to taki, który jest odporny na jakiekolwiek manipulacje hormonalne.
I w związku z powyższym mam pytanie: Czy jest tu ktoś na forum, kto stosował bicalutamid, a PSA rosło, natomiast jego odstawienie spowodowało spadek>? Jeśli tak, to kolejne pytanie, jak dalej przebiegało leczenie?
Siedzę dzisiaj pół dnia w necie i szukam, analizuję, kombinuję.
Dzisiaj prawdopodobnie znalazłam lekarza z Łodzi, który leczy enzalutamidem, ale ostateczne potwierdzenie będę miała dopiero za 2 tygodnie, bo Pani doktor do tego czasu nie ma. Jutro będę załatwiać dziadkowi wizytę.
No więc nie chcę stracić tych 2 tyg oczekiwania na kolejny wzrost PSA. Skoro, wg słów przytoczonych wcześniej, rak hormononiezależny nie reaguje na żadne manipulacje hormonalne, a dziadkowi po odstawieniu bicalutamidu PSA spadło, no to chyba jeszcze nie jest tak do końca hormononiezależny. I zastanawiam się, czy nie powrócić do bicalutamidu chociaż na czas otrzymania wyników PET?
Ma ktoś z Was doświadczenie z bicalutamidem?

Robiono (głównie w Japonii) próby ponownego włączenia antyandrogenu, ale ze zmianą z bikalutamidu na flutamid. U części pacjentów przynosiło kilkumiesięczny spadek lub stabilizację.

https://www.researchgate.net/publicatio ... experience

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27123292

Nie znalazłam danych o powrocie do tego samego antyandrogenu.

Flutamid jest dość toksyczny dla wątroby.

Dziadek brał już flutamid na samym poczatku. Na szczęście wątroba pozostała zdrowa.
W poniedziałek Dziadek ma wizytę u chemioterapeuty, zobaczymy, co on powie, w zasadzie to on zaproponował odstawienie bicalutamidu i PSA na 2 miesiące spadło. Czekam też na powrót z urlopu lekarki, która prawdopodobnie ma doświadczenie w leczeniu enzalutamidem. Czekamy też telefon w sprawie PET. Może się uda przyspieszyć termin.
To jest w ogóle niesamowite, ale Dziadek w zasadzie wrócił do sprawności sprzed infekcji. Pomimo anemii (już nieznacznej, ale mimo wszystko Hb poniżej normy), rosnącej kreatyniny i PSA pow. 400, Dziadek czuje się co raz lepiej. W weekendy jeździ na działkę, wykopaliśmy drzewo, kosił trawę, cały dzień w zasadzie "był na nogach", myślałam, że w poniedziałek nie będzie miał siły wstać z łóżka, wczoraj zawiozłam go do sklepu (bo mimo wszystko nie chcę, żeby prowadził samochód), a on mi mówi, że się rozchodził i ma takie lekkie nogi,że fruwa a nie chodzi.

Właśnie dowiedziałam się, że prawdopodobnie w piątek Dziadek będzie miał PET. Podpowiedzcie, czy przed badaniem powinniśmy sprawdzić poziom kreatyniny ?

Nie - izotop nie obciąża nerek tak jak kontrast do TK i MRI.

opracowała dr n. med. Grażyna Łapińska

CO TO JEST BADANIE PET/ CT I JAK SIĘ DO NIEGO PRZYGOTOWAĆ

PET/CT (pozytonowa tomografia emisyjna połączona z tomografią komputerową) pozwala na wykonanie szybko i dokładnie badania całego ciała pacjenta. Jest to jedna z najnowszych metod diagnostycznych. Medyczne badania diagnostyczne przy użyciu metody PET/CT znalazły szerokie zastosowane przede wszystkim w onkologii oraz chorobach układu nerwowego i sercowo-naczyniowego. Skojarzenie metod PET (obrazującego aktywność procesów życiowych) i CT (obrazy anatomiczne) umożliwia wykrywanie patologii na poziomie drobnych zmian co ma szczególne znaczenie dla identyfikacji zmian nowotworowych.

WSKAZÓWKI DLA PACJENTA KIEROWANEGO NA BADANIE PET/CT

Pacjent w dniu badania zgłasza się do Rejestracji Kliniki Endokrynologii Onkologicznej i Medycyny Nuklearnej na ustaloną godzinę, z poprawnie wypełnionym skierowaniem na badanie (o ile nie było wcześniej dostarczone) i aktualną dokumentacją medyczną
Na 5 godzin przed zgłoszeniem się na badanie pacjent pozostaje na czczo, dozwolone jest picie tylko niegazowanej wody mineralnej;
W dniu poprzedzającym badanie nie wolno palić papierosów, pić napojów słodzonych, gazowanych i zawierających kofeinę (np. kawy, coli, herbaty itp.). Wskazane jest picie wody mineralnej;
W dniu poprzedzającym badanie należy unikać znacznego wysiłku fizycznego.
W dniu badania pacjent powinien zażyć leki, które przyjmuje na stałe (lub mieć je przy sobie)
Na badanie należy zarezerwować około 3 do 5 godzin, z uwagi na dostawy izotopu z zewnątrz i inne okoliczności - sama procedura badania trwa 1,5 do 2h
U pacjentek w wieku rozrodczym istnieje możliwość wykonania testu ciążowego
W trakcie badania pacjent nie może mieć przy sobie metalowych przedmiotów (biżuterii, protez wyjmowanych, usztywnianych biustonoszy, klamry pasków, spinek, zapinek, monet);
Przez 6 godzin po badaniu należy unikać kontaktu z dziećmi i kobietami w ciąży;
http://www.coi.pl/?go=content&contentID=56#PET

Dzięki Iza za cenne informacje.
Tę część z zaleceniami dla pacjenta Dziadek dostał, zastanawialiśmy się tylko nad kreatyniną, bo mimo wszystko u Dziadka jest dosyć wysoki poziom.
Wieczorem byłam u rodziców i okazało się, że z tym badaniem to jeszcze nie jest na 100% pewne. Podobno zbiera się komisja, która ostatecznie decyduje, czy badanie się odbędzie, czy nie.
To są normalnie jakieś jaja. Mam narażać na stres i przygotować 87-latka do badania, które być może w ogóle się nie odbędzie???
Nie bardzo rozumiem kolejności takiego działania, nie mówiąc już o kwestionowaniu celowości wykonania badania.
Po 1 badanie nie obciąża jednostki, jest finansowane przez NFZ.
Po 2 są kryteria, które pacjent musi spełniać, żeby NFZ pokrył jego koszt, więc w czym jest problem.
I czy do cholery jasnej ta pieprzona komisja nie może się zebrać wcześniej i albo dziadka zakwalifikować albo nie.
Poza tym przez 4,5 roku leczenia dziadek nie miał PET, teraz sytuacja zrobiła się poważna, w zasadzie trzeba obejrzeć wszystko, nie wiadomo, czy i gdzie są przerzuty. Od tego zależy dalsze leczenie.
Po raz kolejny powracam do kwestii wykonania wspaniałej diagnostyki przez rozpoczęciem RT- zrobili tylko RM, w dodatku samej miednicy i naświetlili wyłącznie prostatę.
Dalej cisną mi się na usta same niecenzuralne słowa, więc na tym zakończę

Rozumiem, że się wkurzasz ( też przeszliśmy swoje z PETem) ale jeśli nie zakwalifikują dziadka na to badanie w jednym ośrodku to próbujcie w innym.
Nas np. nie zakwalifikowali w Kielcach ( kazali dzwonić i pytać o termin bo czekaliśmy aż zbierze się grupa pacjentów, a potem uzyskaliśmy info, że tata się nie kwalifikuje bo jest na hormonach ( przecież mogli to powiedzieć od razu ) wkurzaliśmy się, że nasz lekarz o tym nie wiedział wypisując skierowanie, ale okazało się, że inne ośrodki kierują się swoimi zasadami). Też mi ręce wtedy opadły pamiętam ale Zosia na tym forum podpowiedziała, żeby jednak zawalczyć o tego PETa i w końcu się udało ( fakt, że mieliśmy pecha, bo w kolejnym ośrodku gdzie nas zakwalifikowali zepsuł się sprzęt a kolejnym to termin się wydłużył już do ponad chyba 4miesięcy ).
Życzę zdrowia i powodzenia ( widzę, że tak łatwo nie odpuszczasz więc tym bardziej teraz.
pozdrawiam
Mariola

Jest ok. Mama zadzwoniła dowiedzieć się o szczegóły i okazało się, że badanie będzie na 100% ( no chyba, że nie dowiozą choliny, o czym nawet nie chce myśleć).
U nas w grę wchodzi tylko badanie w Łodzi, nie chcę Dziadka stresować i wozić po Polsce, tym bardziej, że dosłownie pod nosem ma ośrodek onkologiczny, którym się tak chwalą!!!
Wam również życzę dużo zdrowia i siły
Anka

Dziadek już po badaniu.
Strasznie się bałam, że odwołają, ale wszystko ok.

Witajcie,
Ile czekaliscie na wynik PET? Bo z tego wszystkiego nikt z nas nie zapytał. Czy jeśli skierowanie było "na cito" to jest szansa, że opis też będzie w miarę szybko?
Widzę po Dziadku, że strasznie boi się wyniku, my wszyscy też, ale udajemy spokój
Dziadek czuje się bardzo dobrze, po badaniu cały dzień na czczo, kilka godz czekania, nie chciał zeby po niego przyjeżdżać samochodem, wrócił autobusem, zrobił zakupy i wszedł na 3 piętro bez odpoczynku.
Dzisiaj byliśmy na działce i Dziadek cichaczem wykopał płyty chodnikowe, bo w przyszłym tyg chce kłaść tam kostkę. No ręce opadają.

ankama1982 pisze:Witajcie,
Ile czekaliscie na wynik PET? Bo z tego wszystkiego nikt z nas nie zapytał. Czy jeśli skierowanie było "na cito" to jest szansa, że opis też będzie w miarę szybko?
Widzę po Dziadku, że strasznie boi się wyniku, my wszyscy też, ale udajemy spokój
Dziadek czuje się bardzo dobrze, po badaniu cały dzień na czczo, kilka godz czekania, nie chciał zeby po niego przyjeżdżać samochodem, wrócił autobusem, zrobił zakupy i wszedł na 3 piętro bez odpoczynku.
Dzisiaj byliśmy na działce i Dziadek cichaczem wykopał płyty chodnikowe, bo w przyszłym tyg chce kłaść tam kostkę. No ręce opadają.

Mój mąż też pracuje na działce,ja nie pozwalam ,ale on nie może siedzieć bezczynnie.Cieszy się, że radioterapia nie odebrała mu sił.Myśleliśmy oboje że będzie gorzej to znosił.Jest dobrze.Dziadek też niech robi na co ma ochotę ,dobrze że ma plany to nie myśli o chorobie.

Cieszę się, że Dziadek ma siłę, ale jemu po prostu nie wolno pewnych prac wykonywać. Ma niewydolne nerki, PSA pow. 400, więc raczysko gdzieś się rozeszło, zobaczymy gdzie, jak dostaniemy wyniki PET. Poza tym ma już swoje lata, nie może się tak męczyć

Udało nam się cudem załatwić na poniedziałek konsultację u lekarki, która prawdopodobnie leczy enzalutamidem. Dobrze byłoby mieć już wynik PET, jutro będę dzwonić, czy da radę coś przyspieszyć.
Boję się tylko, że teraz, jak jest szansa leczenia, to okaże się, że już za późno

Jesteśmy już po konsultacji. Pani Doktor wypisze nam receptę na enzalutamid. Obecnie stosuje ten lek u 3 pacjentów, żaden nie ma skutków ubocznych, u wszystkich PSA spada, u jednego spadek jest znaczny. Niewydolność nerek nie jest przeciwwskazaniem.
Teraz musimy czekać na wynik PET i modlić się, żeby w międzyczasie nerki nie siadły do końca.
EDIT:
Znalazłam aptekę w Łodzi, która sprowadzi mi lek w tej samej cenie, co apteka w Warszawie.
A receptę może wypisać również lekarz poz.

Znalazłam aptekę w Łodzi, która sprowadzi mi lek w tej samej cenie, co apteka w Warszawie.

Czyli można.

A receptę może wypisać również lekarz poz.

Przy pełnopłatnym leku nie powinno być problemu, ale zawsze można wziąć od specjalisty świstek o konieczności leczenia, który lekarz rodzinny wpina do karty pacjenta jako dupokrytkę.

Nic z tego nie rozumiem. PSA przez mc wzrosło o połowę. Dzisiejszy wynik- 622 ( 08.05 było 429, 4). Hb wzrosła i największa niespodzianka, która ciężko wytłumaczyć- kreatynina spadła z 2, 73 na 2,27. CRP niziutkie, co wskazywałoby na brak rozsiewu. Dziadek w super kondycji, cały czas w ruchu. Jak to możliwe???

Wyniku PET jeszcze nie macie? To pewnie odpowie na Twoje wątpliwości i pytania.

Jeszcze nie. Codziennie tam dzwonię, jest tylko jeden lekarz opisujący, dlatego to tyle trwa. A badanie było 19 maja. I co z tego, że na cito, jak tyle czekamy na wynik

Brak słów.
Do tej pory nie opisali PET. Za chwilę wynik będzie nieaktualny, o ile już nie jest. PSA w ciągu niecałego miesiąca wzrosło o połowę, badanie było robione 19 maja.
Mam ochotę zrobić tam awanturę, ale nie mogę.

Trzymam kciuki ankama, minęło już dwa tygodni więc lada chwila pewnie otrzymacie wynik. Wiem co przeżywacie. bo my z mężem dwa i pół miesiąca czekaliśmy na wynik pooperacyjnej histopatologii (tarczyca) można się wykończyć...
Najważniejsze, że badanie macie zrobione, teraz "tylko" opisik
wszystkiego dobrego
Mariola

Wiem, że jest źle, nie spodziewam się cudów. Za chwilę wynik nie będzie wiarygodny, PSA szybko rośnie, na pewno są kolejne ogniska.

Jest źle, bardzo źle. A dziadek czuje się dobrze.
I nawet im się nie chciało zapoznać z wynikami badań, piszą, że w pęcherzu jest najprawdopodobniej drugi proces neo.
Może jestem niedouczona, ale pierwszy raz słyszę, żeby rak pęcherza wytwarzał PSA.
Wszystko wygląda tak, jak wyrokował Dziadka urolog- prawdopodobnie przed RT były już ogniska w pęcherzu albo węzłach.
A dla mnie sprawa jest prosta-zrobili gównianą diagnostykę i naświetlili samą prostatę. Gdyby zrobili PET widać byłoby, że rak się rozszedł. Gdyby...

Lekarz opisał, co widział - odosobniony guz pęcherza, nie wyglądający jak rozrost raka z prostaty. To coś nie musi produkować PSA, robią to przerzuty kostne.

Jak idzie załatwianie enzalutamidu?

Iza, to na bank jest naciek. Oni twierdzą, że nie łączy się z prostata.
No bo dzięki spartolonej RT tak właśnie jest. Prostata od lat wpuklala się w pęcherz.
Naswietlili prostate przy PSA ponad 50. Urolog Dziadka juz wtedy twierdzil, ze gdzies sa jakies mikroogniska. I prawdopodobnie byly w pecherzu.
Ale szkoda bylo kasy na PET, zrobili RM i naswietlili tylko prostate i pecherzyki. Prostata jest czysta i spalona a reszta raka sie rozeszła dalej.

Martwi mnie plyn w otrzewnej. W poniedziałek mamy wizytę u urologa i zastrzyk. Zobaczymy, co on powie. Dziadek nadal twierdzi, ze nie bedzie się leczyl za takie pieniądze.

Mam mętlik w głowie.
Jesteśmy po wizycie u urologa. Dziadek dostał eligard, lekarz zmienił dawkę-zastrzyk będzie co 3 m-ce. Wg niego Dziadek w pierwszej kolejności powinien zdecydować się na chemię, a później, gdyby okazała się nieskuteczna, można próbować z enzalutamidem lub arbirateronem. Znowu wspominał o usunięciu jąder ( Nie wiem, co o tym myśleć, bo testosteron od lat jest na poziomie kastracyjnym)
A na dzień dzisiejszy zapisał Dziadkowi znowu sterydy, być może spowolnią jeszcze rozwój choroby. Jeśli nie, to nadal sterydy i chemia.
Co robić???

W krajach, gdzie lekarz ma prawo wyboru ścieżki leczenia, enzalutamid lub abirateron podaje się najczęściej przed chemią, jako leczenie pierwszej linii po wystąpieniu hormonooporności, ze względu na mniejsze skutki uboczne.

Badanie kliniczne PREVAIL (1717 pacjentów, wyniki opublikowane w 2014) wykazało, że enzalutamid podany przed chemioterapią opóźnia progresję i wydłuża czas przeżycia w stosunku do pacjentów którym podawano placebo (i dostawali wcześniej chemię).
http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NE ... Discussion
Badanie COUGAR 302 /COU-AA-302 (1088 pacjentów, wyniki opublikowane w 2015) dało podobne wyniki dla abirateronu.
http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NE ... #t=article

Co do usunięcia jąder - jeżeli dziadek dobrze znosi Eligard, czym lekarz uzasadnia taką propozycję?