Rak-Prostaty ~ Prostate-Cancer

Czy moglabys wyjasnic cel wykonywania USG nerek i pecherza w odstepach niespelna miesiecznych?

Celem jest sprawdzenie, na ile postępuje zastój

Już drugą noc nie mogę spać. W poniedziałek sprawdzany PSA. Boję się. Strasznie się boję. Dziadek ostatnio odżyl, w tygodniu wychodzi na spacery (sam!, co nie bardzo mi się podoba), w weekendy jeździmy na działkę, bad.moczu ok, ogólne samopoczucie ok. Dziadek trochę narzeka na bóle kręgosłupa i kolan, ale twierdzi, ze jak się "rozchodzi" to jest dużo lepiej, co przemawiałoby raczej za zwyrodnieniowym charakterem zmian. Pogoda ostatnio bardzo zmienna, obie babcie też obolałe, na lekach przeciwbólowych. Chociaż przerzuty przy takim PSA niewykluczone.
Tak bardzo chciałabym żeby tendencja spadkowa się utrzymała.

No i dupa, PSA prawie 430 ng/ml. Masakryczny skok przez miesiąc z 264 ng/ml.
Załamałam się totalnie.
A najgorsze w tym wszystkim jest to, że wynik jest masakryczny, a dziadek się naprawdę dobrze czuje.
Wyniki co raz lepsze, oprócz tej cholernej kreatyniny i PSA.

Czy ponowne włączenie bicalutamidu ma jeszcze jakiś sens?
Kurde, dziadek nie chce słyszeć o enzalutamidzie, powiedział, że nie będzie się leczyć za taką kasę.
Do chemii to ja też już nie jestem przekonana .

ankama1982,
chemia w tym wieku na prawde nie jest wskazana.

Dlatego chcę sprowadzić enzalutamid. Ale dziadek nie chce o tym słyszeć.
Myślałam jeszcze czy jakieś kombinowanie hormonami albo sterydami przyniosłoby jakis skutek

ankama1982 pisze:Dlatego chcę sprowadzić enzalutamid. Ale dziadek nie chce o tym słyszeć.
Myślałam jeszcze czy jakieś kombinowanie hormonami albo sterydami przyniosłoby jakis skutek

Też jestem babcią,ale wiele osób na tym forum łącznie ze mną może pozazdrościć takiej wnuczki walczącej jak "LWiCA" o życie dziadka.

Dona, chyba nie do końca zazdroszcza.
Potrafię czytać między wierszami i widzę, że niektóre osoby uważają, iż "męczę" dziadka.
Ale gdyby go poznały to na pewno zrozumiałyby moje postępowanie. Mój dziadek ani nie wygląda na swój wiek ani się tak nie czuje, ani nie zachowuje. To nie jest staruszek siedzący w fotelu i czekający na śmierć. Umysł sprawny , wiadomo, że fizycznie lekko niedomaga, ma w końcu prawie 87 lat.
Ale np. wczoraj na działce wykopaliśmy drzewo. Dziadek śmigal siekierą, aż mi się słabo zrobiło. Prawie 90-letni facet z rakiem prostaty przy PSA ponad 400.
No wybaczcie. I ja mam odpuścić?? Zresztą widzę, że dziadek tak naprawdę też chce się leczyć, ale nie wiem, może się boi?
Bo gdyby nie chciał, to nie pozwalalby się kluc co 2 tygodnie i nie chodziłby na kolejne konsultacje.

Jeśli chodzi o Enzalutamid - ja nawet tyle nie zarabiam. Ale uzbieramy te pieniądze, nawet gdyby leczenie miało pomóc na miesiąc, dwa może trzy. I na pewno nigdy nie będę tego żałować. Bo życie jest jedno i warte każdych pieniędzy. Dosłownie każdych. I wkurza mnie takie gadanie po śmierci bliskiej osoby, że się jeszcze spotkamy. Bo po pierwsze średnio w to wierzę, a po drugie nie chcę się nigdzie gdzieś tam spotykać, tylko chcę mieć dziadka tu przy sobie jak najdłuzej.

A najgorsze w tym wszystkim jest to, że wynik jest masakryczny, a dziadek się naprawdę dobrze czuje.

Wybacz, ale nie rozumiem.
Chyba powinnas sie cieszyc z faktu, ze Dziadek dobrze sie czuje?

ankama1982 pisze:No i dupa, PSA prawie 430 ng/ml. Masakryczny skok przez miesiąc z 264 ng/ml.
Załamałam się totalnie.
A najgorsze w tym wszystkim jest to, że wynik jest masakryczny, a dziadek się naprawdę dobrze czuje.
Wyniki co raz lepsze, oprócz tej cholernej kreatyniny i PSA.

Skontaktuj się z tą osobą co pisałam na PW,ona piszę że przy PSA 500 już nie można podawać enzalutamidu.Dopytaj jej,bo może i u Was już nic nie pomoże

Napisałam, czekam na odp.
Chociaż nie sądzę, żeby wartość PSA miała tu jakieś znaczenie. Myślę, że kryterium jest stopień zaawansowania choroby

Górna granica PSA dla leczenia enzalutamidem? Nie spotkałam się z tym nigdzie, na amerykańskich forach są przypadki pacjentów rozpoczynających terapię Xtandi z wyższym PSA. Charakterystyka produktu leczniczego (polska i amerykańska) nie zawiera nic takiego.
Bez twardych dowodów (sprawozdanie z rzetelnych badań albo rozporządzenie służby zdrowia - i to chyba nie naszej, bo lek u nas nierefundowany, więc nie ma czym zarządzać) nie uwierzę.

Ktoś coś czytał czy słyszał?

To chyba jakieś nieporozumienie. Rozmawiałam już z tą dziewczyną, u nich enzalutamid zatrzymał chorobę na pół roku. Potem PSA zaczęło rosnąć, teraz jest na poziomie 300. Żadnych odczuwalnych skutków ubocznych. Dla nas dodatkowe 6 miesięcy bez progresu to naprawdę mnóstwo czasu. Jutro dziadek ma wizytę u onkologa-urologa. Zobaczymy, co podpowie. Dziwne jest to, ze kreat rośnie, PSA rośnie, a dziadek się co raz lepiej czuje.

Wg mnie wysokość PSA nie ma znaczenia dla podania Xtandi. Jeśli macie możliwości finansowe, to ja bym spróbował takiego leczenia i to jak najszybciej.
Można też spróbować bardziej offowe metody, które sam stosuję. Wiadomo, że efekty leczenia nie są do końca znane i to dotyczy każdej metody. Ale trzeba próbować, bo a nóż się trafi w sedno. Z mojej obserwacji kolegów na forum widzę, że chemia, przy zaawansowanym raku prostaty nie daje długoterminowych pozytywnych skutków, a dodatkowo ze względu na wiek dziadka to chyba nie jest dobra opcja.

Ja już dawno zdecydowałam się na enzalutamid. Tylko nikt nie chce wypisać recepty. Właśnie dziadek z moją mamą czekają na wizytę u onkologa-urologa. Jeśli on nie wypisze recepty, to mam pójdzie jeszcze do dziadka urologa, który go prowadzi. Jeśli i tam się nie uda, to jadę gdzieś poza Łódź. Bo rozumiem, że recepta na enzalutamid od lekarza POZ nie przejdzie?

Lek nie jest refundowany wiec chyba to jest bez znaczenia. Zapytaj w aptece.

To nie jest takie proste, czasem naprawdę mam wrażenie, że żyjemy w średniowieczu. Pytałam w wielu aptekach, czy byliby w stanie sprowadzić Xtandi. Tylko w jednej pani wiedziała, co to w ogóle jest. W niektórych musiałam literować, żeby w ogóle sprawdziły. Zadzwonię do tej apteki w Warszawie i tam zapytam

Enzalutamid, to nie paracetamol sprzedawany OTC!

Recepte na Xtandi musi wypisac specjalista, ktory prowadzi/bedzie prowadzil pacjenta, ktory ma wiedze o Enzalutamidzie, i ktory na podstawie tej wiedzy, polaczonej z informacja na temat stanu zdrowia pacjenta, podejmie decyzje o zakwalifikowaniu go do kuracji Enzalutamidem.

Zosiu, wiem, że nie jest sprzedawany OTC.
Ale właśnie dowiedziałam się, że kolejny lekarz nie zna tego leku. Ale mamy skierowanie na PET na cito.
Myślę, że lekarz POZ, który jest jednocześnie córką pacjenta, ma najlepszą wiedzę o jego stanie zdrowia.

ankama1982 pisze:T Zadzwonię do tej apteki w Warszawie i tam zapytam

Tam reklamują na stronie, że można to kupić, więc sądzę, że jest dostępne. Poza tym lek jest tylko w ramach badań więc pewnie dlatego aptekarze nic nie wiedzą.

No więc tak:
Juz po wizycie, dziadek został dokładnie zbadany, lekarz czuje jakiś opór w brzuchu, podejrzewa, że to może być powiększony na skutek przerzutu węzeł i to ona może powodować ucisk. Zacewnikowali na chwilę dziadka, mocz ładnie odpływa.
Dostaliśmy skierowanie na komplet badań i w końcu na PET na cito. Zaraz będę załatwiać. Z wynikami dziadek ma się zgłosić do prowadzącego urologa.
Niestety również ten lekarz niewiele wie o enzalutamidzie.
Ale dowiedziałam się właśnie,że lekarz POZ tez może wystawić receptę, więc jesteśmy w domu!

Dziwna sprawa z tym PET. Biorą skierowanie i nie zapisują na konkretny termin tylko zawiadamiają pacjenta na tydzień przed badaniem.
Czy tak jest wszędzie?

Jest to racjonalne z uwagi na zgromadzone zapasy radioznacznika, który na ogół nie jest produkowany na miejscu.

Dzięki za odpowiedź.
Dokładnie tak samo powiedzieli w rejestracji. Ale ponieważ nigdy wcześniej nie robiliśmy PET, chciałam się upewnić, czy rzeczywiście tak jest, czy to ściema.
Jeszcze raz dziękuję

ankama1982 pisze:Dziwna sprawa z tym PET. Biorą skierowanie i nie zapisują na konkretny termin tylko zawiadamiają pacjenta na tydzień przed badaniem.
Czy tak jest wszędzie?

Proponuje poczytac nieco na temat badania PET.
Czy wiesz jaki radiofarmaceutyk ma byc uzyty w badaniu?

Rozne radioznaczniki maja rozny okres polrozpadu, np.,
11C tylko 20' (z oczywistych wzgledow cyklotron musi znajdowac sie praktycznie obok pracowni diagnostycznej,
18F - 110' (tutaj transport moze byc z wiekszej odleglosci = 2-3 polrozpadom znacznika).

Nie wiem czy ktos obecnie w PL produkuje 18FCH (w swoim czasie mialo to robic Środowiskowe Laboratorium Ciężkich Jonów Uniwersytetu Warszawskiego (ŚLCJ UW), w kazdym razie, do niedawna, ten radiofarmaceutyk byl sprowadzany z WIednia. Też z Berlina

Logiczne jest zatem, ze termin badania wyznaczaja dopiero w momencie, gdy zbiora wystaczajaca ilosc pacjentow wymagajacych badania PET z uzyciem kosztownego importowanego radiofarmaceutyku.

Zosiu,
wiem tylko tyle, że ma być PET z choliną. Nie mam wiedzy, czy są różne rodzaje choliny, czy tylko jeden rodzaj.
Dowiedziałam się, że tych badań wykonują mnóstwo, bo dzwoniłam kilka tygodni temu jak nikt nie chciał dać skierowania i pytałam, czy można wykonać odpłatnie. Pani mnie poinformowała, że oni przyjmują pacjentów z całego województwa i nie mają już czasu na pacjentów komercyjnych

stanis pisze:Jest to racjonalne z uwagi na zgromadzone zapasy radioznacznika, który na ogół nie jest produkowany na miejscu.

Stanis,

Nie mozna miec "zapasow" 11FCH , ktorego okres polrozpadu wynosi niecale dwie godziny (110').
Sprowadza sie ilosc stosowna dla danej liczby badanych pacjentow. Kazdy kolejny badany bedzie musial miec podana odpowiednio wieksza dawke radiofarmaceutyku, zeby skompensowac kolejne polrozpady tego ostatniego. Dyskutowalismy na ten temat jakis czas temu na forum (chyba w watku Krisa).

pzdr
zosia

Nie wiem już teraz, co robić. Czekać najpierw na PET i wyniki czy zamawiać enzalutamid
PSA bardzo wzrosło, oczekiwanie kolejny miesiąc...
Czy mamy tyle czasu?

Szanse, że PSA spadnie do zera od razu po zażyciu enzalutamidu są praktycznie zerowe i nawet za miesiąc dla PET będzie też jeszcze przedpole do oceny. Teraz chodzi o zahamowanie choroby i ja robiłbym to jak najszybciej. Oby były znaczące efekty.

ankama1982 pisze:Nie wiem już teraz, co robić. Czekać najpierw na PET i wyniki czy zamawiać enzalutamid
PSA bardzo wzrosło, oczekiwanie kolejny miesiąc...
Czy mamy tyle czasu?

Myślę, że lekarz POZ, który jest jednocześnie córką pacjenta, ma najlepszą wiedzę o jego stanie zdrowia.

Ale dowiedziałam się właśnie,że lekarz POZ tez może wystawić receptę, więc jesteśmy w domu!

Skoro lekarz POZ/corka pacjenta wystawia recepte na lek, to ona decyduje rowniez o zamowieniu leku i przejmuje odpowiedzialnosc za jego stosowanie u pacjenta.

Na chwilę obecną:
- nie mamy pewności, czy rak jest zaawansowany miejscowo (naciek na cały ukł. moczowy) czy są już przerzuty,
- chemioterapeuta twierdzi, że enzalutamid był badany w grupie osób z rozsianym nowotworem, nie ma dowodów na to, że przyniesie skutek przy naciekach
- urolog ostrzega przed całkowitą niewydolnością nerek przy postępującym nacieku i sugeruje nefrostomię
I teraz nie wiadomo, co gorsze. Czekać na wyniki PET i na ewentualne rozsianie choroby, czy wdrożyć leczenie już teraz i liczyć na cud, że naciekanie się zatrzyma.
Jakie to wszystko jest trudne.

Kemoturf,
realnie oceniam szanse dziadka. Liczę chociażby na zatrzymanie choroby, o PSA zerowym nawet nie marzę.

Przestaję sobie już z tym wszystkim radzić. Teraz, kiedy w końcu dostaliśmy skierowanie na PET, może się okazać, że już jest za późno.
Nie mogę sobie wybaczyć, że nie walczyłam o to badanie przed radioterapią. Dziadek trafił do super radioterapeutki, która chciała go wysłać na PET i potem naświetlać. Ale zebrało się konsylium, które najwyraźniej stwierdziło, iż szkoda kasy na 85-letniego starucha i ostatecznie zlecili MRI.
A analizując teraz, niestety dopiero teraz, całą sytuację, przypuszczam, że wtedy już musiały być jakieś mikronacieki na pęcherz, to wpuklanie się prostaty w światło pęcherza widoczne w badaniach, najwyraźniej nie było samym wpuklaniem. W każdym bądź razie naświetlili samą prostatę a gnój się już pewnie rozrastał na pęcherz. Gdyby naświetlili większy obszar dzisiaj dziadek miałby szansę być w dobrym stanie, a w perspektywie umrzeć spokojnie z zupełnie innej przyczyny.

Wiem, wiem, jestem już strasznie monotematyczna, ale znowu potrzebuję porady.
Przeglądałam dzisiaj wątek bogdana53 i znalazłam takie zdanie:
Rak hormonooporny - rozwija się, mimo kastracyjnego poziomu testosteronu.
Rak hormononiezależny to taki, który jest odporny na jakiekolwiek manipulacje hormonalne.
I w związku z powyższym mam pytanie: Czy jest tu ktoś na forum, kto stosował bicalutamid, a PSA rosło, natomiast jego odstawienie spowodowało spadek>? Jeśli tak, to kolejne pytanie, jak dalej przebiegało leczenie?
Siedzę dzisiaj pół dnia w necie i szukam, analizuję, kombinuję.
Dzisiaj prawdopodobnie znalazłam lekarza z Łodzi, który leczy enzalutamidem, ale ostateczne potwierdzenie będę miała dopiero za 2 tygodnie, bo Pani doktor do tego czasu nie ma. Jutro będę załatwiać dziadkowi wizytę.
No więc nie chcę stracić tych 2 tyg oczekiwania na kolejny wzrost PSA. Skoro, wg słów przytoczonych wcześniej, rak hormononiezależny nie reaguje na żadne manipulacje hormonalne, a dziadkowi po odstawieniu bicalutamidu PSA spadło, no to chyba jeszcze nie jest tak do końca hormononiezależny. I zastanawiam się, czy nie powrócić do bicalutamidu chociaż na czas otrzymania wyników PET?
Ma ktoś z Was doświadczenie z bicalutamidem?

Robiono (głównie w Japonii) próby ponownego włączenia antyandrogenu, ale ze zmianą z bikalutamidu na flutamid. U części pacjentów przynosiło kilkumiesięczny spadek lub stabilizację.

https://www.researchgate.net/publicatio ... experience

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27123292

Nie znalazłam danych o powrocie do tego samego antyandrogenu.

Flutamid jest dość toksyczny dla wątroby.

Dziadek brał już flutamid na samym poczatku. Na szczęście wątroba pozostała zdrowa.
W poniedziałek Dziadek ma wizytę u chemioterapeuty, zobaczymy, co on powie, w zasadzie to on zaproponował odstawienie bicalutamidu i PSA na 2 miesiące spadło. Czekam też na powrót z urlopu lekarki, która prawdopodobnie ma doświadczenie w leczeniu enzalutamidem. Czekamy też telefon w sprawie PET. Może się uda przyspieszyć termin.
To jest w ogóle niesamowite, ale Dziadek w zasadzie wrócił do sprawności sprzed infekcji. Pomimo anemii (już nieznacznej, ale mimo wszystko Hb poniżej normy), rosnącej kreatyniny i PSA pow. 400, Dziadek czuje się co raz lepiej. W weekendy jeździ na działkę, wykopaliśmy drzewo, kosił trawę, cały dzień w zasadzie "był na nogach", myślałam, że w poniedziałek nie będzie miał siły wstać z łóżka, wczoraj zawiozłam go do sklepu (bo mimo wszystko nie chcę, żeby prowadził samochód), a on mi mówi, że się rozchodził i ma takie lekkie nogi,że fruwa a nie chodzi.

Właśnie dowiedziałam się, że prawdopodobnie w piątek Dziadek będzie miał PET. Podpowiedzcie, czy przed badaniem powinniśmy sprawdzić poziom kreatyniny ?

Nie - izotop nie obciąża nerek tak jak kontrast do TK i MRI.

opracowała dr n. med. Grażyna Łapińska

CO TO JEST BADANIE PET/ CT I JAK SIĘ DO NIEGO PRZYGOTOWAĆ

PET/CT (pozytonowa tomografia emisyjna połączona z tomografią komputerową) pozwala na wykonanie szybko i dokładnie badania całego ciała pacjenta. Jest to jedna z najnowszych metod diagnostycznych. Medyczne badania diagnostyczne przy użyciu metody PET/CT znalazły szerokie zastosowane przede wszystkim w onkologii oraz chorobach układu nerwowego i sercowo-naczyniowego. Skojarzenie metod PET (obrazującego aktywność procesów życiowych) i CT (obrazy anatomiczne) umożliwia wykrywanie patologii na poziomie drobnych zmian co ma szczególne znaczenie dla identyfikacji zmian nowotworowych.

WSKAZÓWKI DLA PACJENTA KIEROWANEGO NA BADANIE PET/CT

Pacjent w dniu badania zgłasza się do Rejestracji Kliniki Endokrynologii Onkologicznej i Medycyny Nuklearnej na ustaloną godzinę, z poprawnie wypełnionym skierowaniem na badanie (o ile nie było wcześniej dostarczone) i aktualną dokumentacją medyczną
Na 5 godzin przed zgłoszeniem się na badanie pacjent pozostaje na czczo, dozwolone jest picie tylko niegazowanej wody mineralnej;
W dniu poprzedzającym badanie nie wolno palić papierosów, pić napojów słodzonych, gazowanych i zawierających kofeinę (np. kawy, coli, herbaty itp.). Wskazane jest picie wody mineralnej;
W dniu poprzedzającym badanie należy unikać znacznego wysiłku fizycznego.
W dniu badania pacjent powinien zażyć leki, które przyjmuje na stałe (lub mieć je przy sobie)
Na badanie należy zarezerwować około 3 do 5 godzin, z uwagi na dostawy izotopu z zewnątrz i inne okoliczności - sama procedura badania trwa 1,5 do 2h
U pacjentek w wieku rozrodczym istnieje możliwość wykonania testu ciążowego
W trakcie badania pacjent nie może mieć przy sobie metalowych przedmiotów (biżuterii, protez wyjmowanych, usztywnianych biustonoszy, klamry pasków, spinek, zapinek, monet);
Przez 6 godzin po badaniu należy unikać kontaktu z dziećmi i kobietami w ciąży;
http://www.coi.pl/?go=content&contentID=56#PET

Dzięki Iza za cenne informacje.
Tę część z zaleceniami dla pacjenta Dziadek dostał, zastanawialiśmy się tylko nad kreatyniną, bo mimo wszystko u Dziadka jest dosyć wysoki poziom.
Wieczorem byłam u rodziców i okazało się, że z tym badaniem to jeszcze nie jest na 100% pewne. Podobno zbiera się komisja, która ostatecznie decyduje, czy badanie się odbędzie, czy nie.
To są normalnie jakieś jaja. Mam narażać na stres i przygotować 87-latka do badania, które być może w ogóle się nie odbędzie???
Nie bardzo rozumiem kolejności takiego działania, nie mówiąc już o kwestionowaniu celowości wykonania badania.
Po 1 badanie nie obciąża jednostki, jest finansowane przez NFZ.
Po 2 są kryteria, które pacjent musi spełniać, żeby NFZ pokrył jego koszt, więc w czym jest problem.
I czy do cholery jasnej ta pieprzona komisja nie może się zebrać wcześniej i albo dziadka zakwalifikować albo nie.
Poza tym przez 4,5 roku leczenia dziadek nie miał PET, teraz sytuacja zrobiła się poważna, w zasadzie trzeba obejrzeć wszystko, nie wiadomo, czy i gdzie są przerzuty. Od tego zależy dalsze leczenie.
Po raz kolejny powracam do kwestii wykonania wspaniałej diagnostyki przez rozpoczęciem RT- zrobili tylko RM, w dodatku samej miednicy i naświetlili wyłącznie prostatę.
Dalej cisną mi się na usta same niecenzuralne słowa, więc na tym zakończę