87l. PSA50ng/ml Bx2012 Gl.5+4 cT3b HT 2016RT HT+Dexa

[ankama1982]

Jest źle, bardzo źle. A dziadek czuje się dobrze.
I nawet im się nie chciało zapoznać z wynikami badań, piszą, że w pęcherzu jest najprawdopodobniej drugi proces neo.
Może jestem niedouczona, ale pierwszy raz słyszę, żeby rak pęcherza wytwarzał PSA.
Wszystko wygląda tak, jak wyrokował Dziadka urolog- prawdopodobnie przed RT były już ogniska w pęcherzu albo węzłach.
A dla mnie sprawa jest prosta-zrobili gównianą diagnostykę i naświetlili samą prostatę. Gdyby zrobili PET widać byłoby, że rak się rozszedł. Gdyby...

[bela71]

Lekarz opisał, co widział - odosobniony guz pęcherza, nie wyglądający jak rozrost raka z prostaty. To coś nie musi produkować PSA, robią to przerzuty kostne.

Jak idzie załatwianie enzalutamidu?

[ankama1982]

Iza, to na bank jest naciek. Oni twierdzą, że nie łączy się z prostata.
No bo dzięki spartolonej RT tak właśnie jest. Prostata od lat wpuklala się w pęcherz.
Naswietlili prostate przy PSA ponad 50. Urolog Dziadka juz wtedy twierdzil, ze gdzies sa jakies mikroogniska. I prawdopodobnie byly w pecherzu.
Ale szkoda bylo kasy na PET, zrobili RM i naswietlili tylko prostate i pecherzyki. Prostata jest czysta i spalona a reszta raka sie rozeszła dalej.

Martwi mnie plyn w otrzewnej. W poniedziałek mamy wizytę u urologa i zastrzyk. Zobaczymy, co on powie. Dziadek nadal twierdzi, ze nie bedzie się leczyl za takie pieniądze.

[ankama1982]

Mam mętlik w głowie.
Jesteśmy po wizycie u urologa. Dziadek dostał eligard, lekarz zmienił dawkę-zastrzyk będzie co 3 m-ce. Wg niego Dziadek w pierwszej kolejności powinien zdecydować się na chemię, a później, gdyby okazała się nieskuteczna, można próbować z enzalutamidem lub arbirateronem. Znowu wspominał o usunięciu jąder ( Nie wiem, co o tym myśleć, bo testosteron od lat jest na poziomie kastracyjnym)
A na dzień dzisiejszy zapisał Dziadkowi znowu sterydy, być może spowolnią jeszcze rozwój choroby. Jeśli nie, to nadal sterydy i chemia.
Co robić???

[bela71]

W krajach, gdzie lekarz ma prawo wyboru ścieżki leczenia, enzalutamid lub abirateron podaje się najczęściej przed chemią, jako leczenie pierwszej linii po wystąpieniu hormonooporności, ze względu na mniejsze skutki uboczne.

Badanie kliniczne PREVAIL (1717 pacjentów, wyniki opublikowane w 2014) wykazało, że enzalutamid podany przed chemioterapią opóźnia progresję i wydłuża czas przeżycia w stosunku do pacjentów którym podawano placebo (i dostawali wcześniej chemię).
http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NE ... Discussion
Badanie COUGAR 302 /COU-AA-302 (1088 pacjentów, wyniki opublikowane w 2015) dało podobne wyniki dla abirateronu.
http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NE ... #t=article

Co do usunięcia jąder - jeżeli dziadek dobrze znosi Eligard, czym lekarz uzasadnia taką propozycję?

[ankama1982]

Urolog twierdzi, że usunięcie jąder może zatrzymać na trochę chorobę

[ankama1982]

Przedstawilam Dziadkowi taką opcję: zamawiamy enzalutamid, sprawdzamy poziom kreatyniny i PSA. Powyarzamy badania po miesiącu. Jezeli PSA spadnie albo chociaż nie wzrośnie zamawiamy na kolejny miesiąc. Docelowo chciałam, zeby wziął lek przez wakacje, żeby mógł spędzić jeszcze aktywnie lato na działce. Moze chociaz trochę odbarczylyby się nerki i mozna było podać chemię bez wykonania nefrostomii. Mam zamiar również walczyć o refundację Zytigi bez uprzedniej chemii. Jestem w stanie zrobić wszystko żeby przedłużyć Dziadkowi życie i uniknąć chemii. Dziadek naprawdę jest w swietnej formie jak na swój wiek, to jeszcze nie czas na umieranie.

[bela71]

Urolog twierdzi, że usunięcie jąder może zatrzymać na trochę chorobę

Jądra produkują testosteron. Innego wpływu na chorobę nie mają.

Eligard blokuje produkcję testosteronu w jądrach, co potwierdzają wyniki badań krwi.

Współcześnie stosuje się kastrację operacyjną, jeżeli pacjent źle toleruje leczenie hormonalne (ma np. problemy kardiologiczne lub z wątrobą, które wyraźnie się pogarszają po podaniu HT) lub należy do tych niewielu u których ono nie działa.

[ankama1982]

Lekarz również namawia na chemię, mówi, że ta chemia jest dobrze tolerowana przez pacjentów.

[ankama1982]

Dziadek wrócił do dexametazonu.
Nie mam już siły go przekonywac.

[Ave]

Lekarz również namawia na chemię, mówi, że ta chemia jest dobrze tolerowana przez pacjentów.

Hmmm, polemizowałabym ... vide historia mojego Męża.

[ankama1982]

Dzisiejsze wyniki: kreatynina 2,51 PSA 963,1. Dziadek w świetnej formie, całe dni spędza na działce, czuje się bardzo dobrze. Niestety wyniki tragiczne. Jutro konsultacja u chemioterapeuty. Dziadek nadal odmawia enzalutamidu.

[ankama1982]

Chemii nie będzie. Za duże ryzyko przy tak wysokiej kreatyninie.
Czy jest szansa refundacji Zytigi bez uprzedniej chemioterapii? Czy ktoś z Was słyszał o takim przypadku?

[kemoturf]

http://onkologia-online.pl/financing/show/264

I dopisek, który odpowiada na Twoje pytanie

"Kryteria kwalifikacji muszą być spełnione łącznie"

[ankama1982]

Ehhh. Szkoda gadać

[kemoturf]

Jeśli jesteście w stanie udźwignąć te finanse to ja bym spróbował z enzalutamiden. Z tego co czytałem daje na prawdę dobre efekty

[ankama1982]

Cóż ja mogę? Dziadek się nie zgadza. Tak się wkurza, że boję się, że dostanie zawału albo udaru. Już nawet myślałam, żeby 2 m-ce (jeśli oczywiście będzie efekt) podać pełną dawkę, a potem zmniejszyć o połowę i obserwować, czy działa.

[ankama1982]

Wreszcie sie zgodził. Jutro zamawiam enzalutamid. Znowu stracimy trochę czasu- najpierw trzeba stopniowo odstawić sterydy, potem wprowadzimy enzalutamid, na początku w mniejszej dawce, zobaczymy, czy Dziadek będzie go dobrze tolerowal. Boję się, że już za późno i lek nie zadziała

[ankama1982]

Dzisiaj zrobiliśmy USG jamy brzusznej.
Narządy ok, mocz po mikcji prawie nie zalega (do 6 ml).
Ale jest płyn wokół wątroby do 22 mm, wzdłuż flaki chyba flanki? zb prawej do 15 mm, przy zarysie śledziony do 16 mm i międzypetlowo w podbrzuszu do 39 mm.

Czy na tym etapie enzalutamid może jeszcze spowolnić chorobę?

[kemoturf]

Przyczyną powstawania płynu w jamie brzusznej może być niewydolność wątroby - marskość, ale też niewydolność krążenia, niewydolność nerek, zespół nerczycowy, przewlekłe zapalenie kłębków nerkowych, ale też może być to spowodowane nowotworem umiejscowionym w jamie brzusznej.

U dziadka najprawdopodobniej przyczyna jest po stronie nerek, bo kreatynina wysoka i stwierdzone problemy z nerkami, ale przyczyn nowotworowych też nie można wykluczyć.

W kwestii wątroby. Miał dziadek próby wątrobowe ostatnio? Enzalutamidu nie zaleca się stosować przy niewydolności wątroby.


Prośba, żebyś zrobiła stopkę/podpis z najważniejszymi elementami diagnostyki i leczenia dziadka. Twój wątek ma już 6 stron, trudno jest wszystko pamiętać i szukać faktów w całym morzu wpisów.

[ankama1982]

Taką mam nadzieję, że to jednak sprawa nerek. Jednak w usg kwietnio0wym nie było płynu-ani w jamie opłucnej ani brzusznej. Dzisiaj był na badaniach, próby wątrobowe też zlecone, czekamy na wyniki.
Dzisiaj odbieram enzalutamid, jeśli badania będą w normie, od jutra zaczyna przyjmować.
Dziadek się podłamał wczoraj tym płynem, ja zresztą też.

Jeśli chodzi o stopkę, to kiedyś próbowałam ją zrobić, ale wtedy jednocześnie wstawia mi się przy wątku Taty.

[ankama1982]

Uff, co za ulga:
ALT 9 U/l (0-41)
AST 15 U/l (0-40)
Nie pojmuję tego-zaawansowany rak z przerzutami: Hb wzrosła, leukocyty w normie, CRP 1,95, OB 18 (w lutym było 102). Samopoczucie bardzo dobre. Tylko to cholerne PSA coraz wyższe. czekam jeszcze na poziom kreatyniny
EDIT:
Kreatynina 2,48
ALP 151 (norma do 129), w kwietniu było 80

[bela71]

Fakt, stopka jest przypisana do forumowicza. Zawsze możesz zrobić jedną z informacjami na temat obu panów - część poświęcona leczeniu taty na szczęście jest króciutka

[ankama1982]

Dziadek od 2 dni bierze enzalutamid, zaczęliśmy od 2 tabletek, dzisiaj zwiększymy do 3.
Ze względu na potencjalne objawy uboczne (o których został poinformowany), prosiłam, żeby przez najbliższe dni nie wychodził sam z domu i nie jeździł samochodem. Ale Dziadek uparty jak zwykle wczoraj w najgorszy upał pojechał do garażu, wrócił na pieszo i wszedł na 3 piętro bez odpoczynku, bo jak twierdzi "super lekko mu się szło". Więc chyba samopoczucie nie najgorsze ( w przeciwieństwie do mojego ). Pod koniec lipca mamy konsultację u lekarki, która leczy enzalutamidem. Wtedy też zrobimy kontrolne PSA. Nie marzę o spektakularnym spadku, modlę się, żeby tylko nie wzrosło.
Caly czas niepokoi mnie ta woda w opłucnej, mam obawy, że to jednak nie rak, tylko problemy krążeniowe. Na które niestety enzalutamid na pewno nie pomoże.

[zosia bluszcz]

Dziadek od 2 dni bierze enzalutamid, zaczęliśmy od 2 tabletek, dzisiaj zwiększymy do 3.

Kto zalecil takie wygibasy i z jakiego powodu?
Zalecana dawka dzienna Xtandi, to 160 mg czyli 4 tabletki, brane raz dziennie, najlepiej o tej samej porze.

Cytat z oryginalnej ulotki Xtandi:

DOSAGE AND ADMINISTRATION
XTANDI 160 mg (four 40 mg capsules) administered orally once daily. Swallow capsules whole. XTANDI can be taken with or without food.

Dosing and Administration - XTANDI® (enzalutamide)
https://www.xtandihcp.com/dosing-administration

Xtandi (enzalutamide) Astellas.pdf

[ankama1982]

Takie wygibasy, jak to nazwałas, zaleciła moja mama.
Przypominam, że Pacjent ma:
87 lat
niewydolność nerek
niewydolność krążenia.
I właśnie dlatego

[zosia bluszcz]

Takie wygibasy, jak to nazwałas, zaleciła moja mama.

Pod koniec lipca mamy konsultację u lekarki, która leczy enzalutamidem.

Kolejnosc co najmniej dziwna.
Poza tym z Twoich wpisow na forum raczej nie wynika, ze Twoja mama zna sie na leczeniu Enzalutamidem.


Dose Modifications
If a patient experiences a ≥ Grade 3 toxicity or an intolerable side effect, withhold dosing for one week or until symptoms improve to ≤ Grade 2,
then resume at the same or a reduced dose (120 mg or 80 mg), if warranted.
https://www.drugs.com/dosage/xtandi.html

[ankama1982]

Owszem, na leczeniu enzalutamidem się może nie zna, ale potrafi czytać i analizować.
A jeśli chodzi o konsultację, to już u niej byliśmy w maju, przed rozpoczęciem leczenia enzalutamidem, teraz pójdziemy z wynikiem PSA.

[zosia bluszcz]

Owszem, na leczeniu enzalutamidem się może nie zna, ale potrafi czytać i analizować.
A jeśli chodzi o konsultację, to już u niej byliśmy w maju, przed rozpoczęciem leczenia enzalutamidem, teraz pójdziemy z wynikiem PSA.

Nie zna sie na leczeniu enzaludamidem, ale ordynuje dawki niezgodne z zaleceniami producenta?

Przykro mi, ale Twoja historia staje sie coraz bardziej niewiarygodna.

[ankama1982]

Zosiu, czytałaś ulotkę?
Zerknij proszę, co jest napisane o stosowaniu leku u pacjentów z ciężką niewydolnością nerek i niewydolnością krążenia.
i napisz mi proszę, co rozumiesz pod pojęciem "stosować ostrożnie"
Jestem Ci bardzo wdzięczna za podpowiedzi i pomoc okazaną na forum, ale bardzo Cię proszę, nie kwestionuj zaleceń lekarza z prawie 40 letnim stażem pracy, bynajmniej nie na forum publicznym.

[ankama1982]

Owszem, na leczeniu enzalutamidem się może nie zna, ale potrafi czytać i analizować.
A jeśli chodzi o konsultację, to już u niej byliśmy w maju, przed rozpoczęciem leczenia enzalutamidem, teraz pójdziemy z wynikiem PSA.

Nie zna sie na leczeniu enzaludamidem, ale ordynuje dawki niezgodne z zaleceniami producenta?

Przykro mi, ale Twoja historia staje sie coraz bardziej niewiarygodna.

Nawet tego nie skomentuję

[kemoturf]

Jestem Ci bardzo wdzięczna za podpowiedzi i pomoc okazaną na forum, ale bardzo Cię proszę, nie kwestionuj zaleceń lekarza z prawie 40 letnim stażem pracy, bynajmniej nie na forum publicznym.

Owszem, na leczeniu enzalutamidem się może nie zna, ale potrafi czytać i analizować.

Zerknij proszę, co jest napisane o stosowaniu leku u pacjentów z ciężką niewydolnością nerek i niewydolnością krążenia.
i napisz mi proszę, co rozumiesz pod pojęciem "stosować ostrożnie"

Myślę, że po to producent podaje dawkę, aby zapewnić maksymalną skuteczność działania leku, przy jednoczesnych najmniejszych skutkach ubocznych. Dawkowanie zbyt małe może nie przynieść pożądanego efektu terapeutycznego, a zbyt duże, niewymierne skutki uboczne w stosunku do efektu terapeutycznego. Stąd wskazane przed producenta dawkowanie ustalone na podstawie badań i prób klinicznych oraz rejestrowanych skutków ubocznych zgłaszanych przez badanych.
Informacje 40 letnim doświadczeniu, ale bez doświadczenia w leczeniu enzalutamidem, nie mają tu żadnego znaczenia.

A wg Ciebie stosowanie mniejszej dawki nie obciąża nerek i układu krążenia?
Obciąża, tylko dodatkowo może nie przynieść żadnego efektu w postaci zatrzymania raka, co może dać ujemne saldo całej operacji. Nie da się mieć ciastko i zjeść ciastko. Stosować ostrożnie, tzn. obserwować, badać parametry i w razie czego zawiesić leczenie, jeśli będą działy się niepokojące rzeczy a w przypadku ostrych niewydolności nie stosować w ogóle.

[ankama1982]

W pełni się z Tobą zgadzam. Po tygodniu sprawdzimy kreatyninę, jeśli gwałtownie nie wzrośnie, będziemy podawać w pełnej dawce.
Nie chcę dalej rozwijać wątku dawkowania enzalutamidu.
Z postu o chorobie mojego Dziadka, w którym oczekiwałam porad i pomocy ( i takową otrzymałam, za co naprawdę wszystkim jestem bardzo wdzięczna), powstała jedna wielka przepychanka, pełna słownych złośliwości i dogryzania, a także kwestionowanie wiarygodności mojej historii.
Nie wiem jakim musiałabym człowiekiem, żeby na forum osób walczących o zdrowie/życia tworzyć jakąś wymyśloną historię i po cóż miałabym to robić?
Moje życie od lutego kręci się wokół choroby Dziadka. W zasadzie nie jestem w stanie normalnie funkcjonować. Na dzień dzisiejszy odłożyłam wszystkie swoje sprawy, także zdrowotne, na bok, cały wolny czas poświęcam albo Dziadkowi albo szukam informacji, co jeszcze można zrobić w naszej sytuacji, przeczytałam chyba wszystkie wątki na tym forum. Zrobię wszystko, żeby Dziadkowi przedłużyć życie.
i jest mi cholernie przykro, że ktoś mnie oskarżył o coś tak obrzydliwego. To tyle, co miałam do powiedzenia.

[zosia bluszcz]

Mozesz w bardzo prosty sposob uwiarygodnic historie choroby i leczenia Dziadka - po prostu przeslij pelna dokumentacje na adres
gladiator-warmia-mazury@tlen.pl

[ankama1982]

Nie zamierzam nigdzie publikować Dziadka danych osobowych. Dziadek sobie tego nie życzy i nie będę takich rzeczy robić wbrew jego woli.
Wszystkie badania bez danych zostały przeze mnie wklejane sukcesywnie jako załączniki.
Jeżeli to nie wystarcza to trudno.
I jeśli Zosiu sobie nie życzysz kontynuowania wątku mojego Dziadka to uszanuję Twoją wolę i nie będę więcej się wypowiadać.
Zależy mi tylko na pozostaniu na tym forum chociaż jako bierny obserwator

[ankama1982]

Od poniedziałku Dziadek bierze pełną dawkę enzalutamidu. Ze względu na znaczne spadki RR (rano i wieczorem do 80/50) zrobilismy dzisiaj badania krwi i ekg. W ekg bez niedokrwienia (czego się najbardziej bałam).
I w co sama nie mogę uwierzyć spadek kreatyniny na 1,97 (rosła od marca, ostatnie wyniki z 27.06.- 2,48). Wzrost GFR z 25 na 32.
Dziadek czuje się dobrze, jedyne co mu dokucza, to bóle kręgosłupa.

[kemoturf]

Ciekawy jest ten spadek ciśnienia, bo w skutkach ubocznych się podaje, że może wystąpić wzrost. Ale ciśnienie zawsze można trochę podkręcić.
Dobre wieści z kreatyniną i GFR. Generalnie nerki zaczynają pracować lepiej i parametry idą w kierunku normy. Być może to kwestia zmniejszenia się nacieków. Generalnie dobre wieści.

[ankama1982]

Dziadek póki co nie ma żadnych skutków ubocznych. Miałam nadzieję na ten wzrost ciśnienia, bo wtedy można byłoby podać leki na poprawę krążenia i pracy nerek. A przy takim cisnieniu to niemożliwe. Mam nadzieję, że to przejściowe spadki, kiepska pogoda ostatnio, najpierw duszno, potem wichury i burze, teraz deszczowo, Dziadek mniej wychodzi, nudzi mu się w domu i więcej śpi. Ciekawe, skąd ten płyn. Jutro prawdopodobnie skonsultujemy się z nefrologiem. Zobaczymy, czy coś podpowie

[ankama1982]

Dziadek czuje się dość dobrze, regularnie mierzymy ciśnienie, niestety zaczęły pojawiać się uderzenia gorąca, jak podczas przyjmowania flutamidu. Dziadek jest też bardziej senny, nie wiem, czy to efekt przyjmowania leku, czy tych cholernych anomalii pogodowych. Mam nadzieję, że więcej skutków ubocznych nie będzie.
W poniedziałek sprawdzamy PSA, we wtorek wizyta u lekarki, która leczy enzalutamidem, udało się przyspieszyć wizytę.
Trzymajcie kciuki za spadek PSA albo chociaż zahamowanie tendencji wzrostowej.

[kemoturf]

Trzymamy kciuki i czekamy na dobre wyniki wśród letniej niepogody