Rak-Prostaty ~ Prostate-Cancer

Moja osobista opinia w tej sprawie: myślę że to będzie najlepsze posunięcie. Skandalem jest moim zdaniem zachowanie personelu w stosunku do pani męża. Skandalem jest także poddawanie pacjenta co pół roku badaniom które są bardzo szkodliwe dla zdrowia.

A są zapisy w tej umowie jakie ma pacjent prawa, nawet wystąpić o odszkodowanie do sponsora jeżeli wystąpi uszczerbek na zdrowiu na skutek badanego leku a mąż ma czysty druk i starą umowę.
Wiedzieli, że przy mnie taki numer nie przejdzie, to podeszli go na radioterapii jak był całkowicie zależny od nich.


Lekarz z badania klinicznego zarzucił mi, że ja odbieram męża telefon, że oni nie mają możliwości kontaktu z mężem.
Z mężem lepiej się dogadują, bo on o nic nie pyta.To żona miesza w jego leczeniu.

Wybuch wielki skandal, bo pacjent odważył się poprosić o zmianę badania na MRI a ma to zagwarantowane w umowie w badaniu klinicznym, TK lub MRI.
Oni odmówili nam badania MRI, bo termin dla nas byłby aż na listopad a mają aż 1 pacjenta w tym badaniu, a my odmówiliśmy TK.

Mąż powoli podnosi się z kolan po tak silnej dawce naświetleń a nikomu na tym nie zależy, żeby mu oszczędzić skutków ubocznych częstych badań.
Jeżeli będzie trzeba zrobimy MRI prywatnie, koszt 640,- i przekażemy to dla sponsora i zakończymy badanie.

Nie powiedziano nam również o nowych skutkach ubocznych działania leku jakie wyszły w ostatnich miesiącach (złamania kości, napady drgawkowe i bolesne pęcherze w okolicach oczu i ust, które nie zawsze daje się wyleczyć.

Radioterapię prawie 23 tys.mojego męża pokrył fundusz.Dziś rozmawiałam przez tel.z przedstawicielem sponsora w Polsce i on twierdzi ze radioterapie pokrył sponsor.

Dona pisze:Radioterapię, prawie 23 tys. zlotych mojego męża pokrył fundusz.
Dziś rozmawiałam przez tel. z przedstawicielem sponsora w Polsce i on twierdzi, ze radioterapie pokrył sponsor.

No tak, tylko jeden pacjent w badaniu a "badacz" musi z czegos zyc wiec przerzucamy koszt naswietlan na platnika publicznego a pieniadze zostaja w kieszeni "badacza". Pieknie
Rozumiem, ze sprawdzilas konto NFZ meza a tu taka niespodzianka?
Zrobilas zrzut ekranu/wydruk dokumentu?

Na Twoim miejscu udalabym sie z tym pasztetem do NFZ, i to nie lokalnie, ale centralnie.
Niestety, pacjenci rzadko sprawdzaja swoje konta a w przypadku badan klinicznych jest to zapewne czubek gory lodowej i NFZ powinien sie tym w koncu zająć.

Tak sprawdziłam konto przez internet ZIP i podsumowałam koszty leczenia.
To badanie jest całe podejrzane. Zapowiadało się super, wszystko z nami omawiano na początku, żebyśmy tylko podpisali umowę a teraz kazali dla męża podpisać nową umowę, bo zaszły zmiany a jemu rzucili na łóżko tylko wydruk tej umowy, nie wypełniony i nie podpisany, żadnych pieczątek lekarza, szpitala.
Wytknęłam Pani doktor, że nie powiedziała mężowi o nowych skutkach ubocznych i powiedzialam jakich.
Zapytała mnie "na której stronie to jest napisane".

Dona,
Link do strony ZIP męża pokazuje wylacznie strone logowania i to jest normalne
Zrob zrzut ekranu strony z wydatkami i wklej jako załącznik (zamaz dane osobowe). O ile dobrze pamietam Rakar chyba kiedys wkleil tutaj w ten sposob swoj ZIP.

pzdr
zosia

Ale lekarz prowadzący powiedział, że radioterapia jest wpisana na fundusz, nic nie ukrywał a przedstawiciel sponsora powiedział, że jezeli w badaniu jest radioterapia, to płaci sponsor.
W umowie jest napisane, że sponsor może opłacić radioterapię, ale jak to sprawdzić czy opłacił.
Na moim mężu, na badaniu chcą zaoszczędzić około 300,- a sami taką kasę biorą, ale kto, nie wiadomo?

Data/daty
pobytu


Wykonane procedury medyczne (ICD9)
TELERADIOTERAPIA 3D Z MODULACJĄ INTENSYWNOŚCI DAWKI (3D-IMRT) - FOTONY
PORADA LEKARSKA, KONSULTACJA, ASYSTA
MORFOLOGIA KRWI, Z PEŁNYM RÓŻNICOWANIEM GRANULOCYTÓW
MORFOLOGIA KRWI, Z PEŁNYM RÓŻNICOWANIEM GRANULOCYTÓW
Szczegóły – Dane rozliczeniowe
Produkt rozliczeniowy Liczba Koszt całkowity
5.07.01.0000012 - TELERADIOTERAPIA 3D Z MODULACJĄ INTENSYWNOŚCI DAWKI 1
16 588,00
5.52.01.0001440 - HOSPITALIZACJA DO TELERADIOTERAPII /TERAPII PROTONOWEJ NOWOTWORÓW ZLOKALIZOWANYCH POZA NARZĄDEM WZROKU>17 R.Ż. 8
1 248,00

Tak mi wyszło, takich rachunków jest kilka, ale ten największy, bo co tydzień był wypis i przyjęcie. Ale razem około 23 tys. zl.
Ale ten przedstawiciel sponsora nie był zdziwiony jak mu powiedziałam, że radioterapiia poszła na fundusz, on ich wybroni.
Ja mam wrażenie że lekarze do końca nie zapoznali się z umową ma 25 str.



TK się nie podda mąż, tylko jeżeli zmienią na MRI.
Niech nas wyrzucą z badania, to przyjdzie czas na wszystko, teraz zdrowie męża najważniejsze, nie ich przekręty.

Jeżeli walczy się o życie najbliższej osoby, to trzeba być bezczelnym w tym chorym systemie.
Nasza Pani Dr. na zadawane pytania przez tel. reagowała coraz większą agresją. Stwierdziła, że ja ją obrażam i wycofa się z prowadzenia badania i zostanie tylko 2 lekarzy w badaniu, ale jak mąż się wycofa, to kogo będą badać?
Znowu będą czekać na pacjenta 1,5 roku (wiedzą jak trudno jest uchwycić moment choroby jaki wymaga sponsor).
Nie dopuszczam męża do takich rozmów, żeby mu zaoszczędzić stresu.

Pół roku rozliczają koszty przejazdu, nie można się doprosić, a to pracownik na urlopie i jeszcze do sponsora ma iść wyliczenie i pewnie następne pół roku zejdzie.

Dona pisze:Jeżeli będzie trzeba zrobimy MRI prywatnie, koszt 640,- zl i przekażemy to dla sponsora i zakończymy badanie.

To jest cena chyba bez kontrastu a lepiej byłoby zrobić z kontrastem.
Koszt kontrastu 200-300zł

Tego nie wiem, czy z kontrastem czy bez, jutro będę dzwonić do szefa badań, bo wraca z urlopu i jeszcze raz poprosimy o MRI.
Na 18.07.2017 mamy zaplanowane TK, nikt z nami nie omawiał tych badań, tak jak jest napisane w umowie, były zaplanowane i podane w wypisie w karcie informacyjnej ze szpitala po radioterapii.

Darko pisze:

Dona pisze:Jeżeli będzie trzeba zrobimy MRI prywatnie, koszt 640,- zl. i przekażemy to dla sponsora i zakończymy badanie.

To jest cena chyba bez kontrastu a lepiej byłoby zrobić z kontrastem.
Koszt kontrastu 200-300 zł.

Potwierdzam, cena około 600 zł, to bez kontrastu. Kontrast średnio około 250 zł.

wreszcie nam to wytłumaczono, zamiast TK musielibyśmy 3 razy jeżdzić na MRI i 3 razy ma być podawany kontrast.
Kontrast 3 razy podany w tak krótkim czasie może uszkodzić poważnie nerki.
TK w tym wypadku będzie lepszym rozwiązaniem.

Witaj,
Jeśli mogę spytać to jak wytlumaczono, że 3 badania MRI zostaną zrównowazone przez jedno TK? Pozdrawiam, Marcin.

Witaj Dona.
Dlaczego chcą robić 3 razy MRI?

Czy chodzi o to, ze TK byloby "whole body" a MRI "po kawałku"?

Tak, TK razem klatka piersiowa, jama brzuszna i miednica a MRI wszystko oddzielnie, na 3 podejścia.
Zapewniono nas że maja najnowszy sprzęt do TK, będzie trwało to parę minut .

Jednak musieliśmy poddać się TK (klatki piersiowej, jamy brzusznej i miednicy), bo MRI razem połączone trwa bardzo długo i jest w praktyce nie stosowane, tak nam wyjaśnił badacz. Czas jaki zajmuje każde badanie jest połączony i pacjent nie wytrzyma tak długiego badania.
Samo MRI miednicy to około godziny.

Następne badanie TK za pół roku i będziemy drążyć temat i mam nadzieję, że nam pomożecie.
Ale dzięki szumowi przy tym badaniu wiele spraw zostało wyjaśnionych i zaczęto nas inaczej traktować, liczyć się z naszym zdaniem.
Wszystkie nasze skargi na badanie zostały uwzględnione i załatwione pomyślnie. Zostaliśmy dalej w badaniu klinicznym.

Już otrzymaliśmy tel.wyniki wczorajszego TK ,nie ma żadnych przerzutów ,wszystko się zmniejszą.

Scyntygrafia kości -nie ma przerzutów

Dobre wiadomości
I przykład, że warto nie być potulnym pacjentem

U nas jest coraz lepiej, skutki uboczne po radioterapii ustąpiły. Mąż czuje się dobrze i nie widać po nim choroby.

Ale coś nas martwi.
W marcu, przed radioterapią, męża zaczęła boleć prawa ręka, i to tylko w nocy. Zaczyna się od pieczenia dłoni, następnie drętwienie dłoni i silny ból aż do łokcia.

Czekamy na wyniki PSA z 21.08.2017 wysłane do Szwajcarii.
Mąż pytał lekarzy, badaczy czy może to jest przerzut do kości, ale lekarze zaprzeczyli, bo scyntygrafia była czysta.
Mąż przyjmuje lek Neurovit, ale ból się nasila. Noce są nieprzespane. Czekamy na wizytę do neurologa i ortopedy.
Czy to mogą być tylko zwyrodnia, czy tak odczuwa się również przerzuty do kości?

Byliśmy z mężem prywatnie u ortopedy z bólem ręki, stwierdził zespół cieśni nadgarstka i czeka męża operacja nadgarstka, termin operacji 2019 rok. Operacja będzie wykonana w ciemno, bo mąż nie może być poddany badaniu EMG-elektromiografii, które potwierdza chorobę, ponieważ to badanie może pobudzi rozwój raka. Dowiedziałam się również, że nie może mieć żadnych rehabilitacji prądem, bo to też pobudza rozwój raka.
Nie miałam o tym pojęcia, nikt nam tego nie powiedział.

To prawda, na wszelki wypadek u osób i z czynną, i z wyleczona chorobą nowotworową nie stosuje się zabiegów wykorzystujących prąd, pole magnetyczne, silne nagrzewanie itd. Krioterapia miejsc odległych od lokalizacji nowotworu jest dopuszczalna (mój tata miał krioterapię barku), podobnie jak masaże wodne.

Bardzo polecane są ćwiczenia, na przykład takie jak na tej stronie:
http://fizjoplaner.pl/zespol-ciesni-nadgarstka.html

Dzięki za informacje.Bela ,czy silne nagrzewanie to mogą być plastry rozgrzewające na korzonki ,żele rozgrzewające lub poduszka elektryczna na ból korzonków?

Na pewno lekarz uzdrowiskowy wykluczył chodzenie na saunę, ale kąpiel z hydromasażem o temperaturze 37 stopni była OK. Nie wiem czy to prawda z tym, że nagrzewanie to zło - pisałam z pamięci, co mówił lekarz podczas pobytu w sanatorium. Przecież pomocniczo w wielu nowotworach stosuje się hipertermię (bez 100% dowodów naukowych, chociaż badań było tyle, że FDA dopuściło odpowiedni sprzęt). Więc nie sądzę, żeby poduszka na korzonki czy miejscowe leki przeciwreumatyczne zaszkodziły.

Lekarz nic nie wspominał o chodzeniu na saunę.
Jak wspomniałam, że mój mąż dalej je słodycze mimo, że nie powinien, to pani Dr. powiedziała, a dlaczego mu Pani zabrania? Niech je, jak lubi. Dziękuję Bela za te informacje, bardzo się przydają.

Dziś spotkała nas miła niespodzianka, ortopeda, który wypisał nam skierowanie na operacje nadgarstka, bezinteresownie wyprosił dla nas szybszy termin operacji (bo karta Dilo nie obejmuje tej choroby).
Operacja nie w 2019 roku zgodnie z kolejką, tylko w pażdzierniku 2017 roku. Są jednak lekarze którym los pacjenta nie jest obojętny.

Ostatnie PSA robione do badań klinicznych 0,96 ng/ml

Gratulacje, niech dalej spada!

Na ostatniej wizycie do badania klinicznego, lekarz prowadzący onkolog zalecił dla męża wizytę u neurologa i ortopedy (chodzi o ból ręki) i zalecił mężowi przyjmować zwykłą witaminę B.
Ortopeda stwierdził, że konieczna jest operacja (zespół cieśni nadgarstka ) i również kazał dla męża przyjmować witaminę B.
Ortopeda wie o męża chorobie.

Dziś mąż był u neurologa i przepisał dla męża leki na ból ręki i natychmiast kazał odstawić witaminę B, ponieważ chorzy na raka prostaty nie powinni przyjmować witaminy B.
Co o tym myślicie? Kogo posłuchać?

Robiono badania, z których wynika, że wysokie stężenia kwasu foliowego i witaminy B12 we krwi są powiązane z niewielkim wzrostem ryzyka zachorowania na raka prostaty. Zaleca się po prostu nie przekraczać dawki 2,4 mikrograma B12 na dobę. Może trzeba będzie co jakiś czas zbadać poziom we krwi, czy trzyma się w okolicy wartości średnich.

Bardzo się cieszę, że PSA spada

PSA 0,83 ng/ml Pażdziernik 2017r