Strona 1 z 4

Mąz 62l. PSA 82 ng/ml BxGl.5+5 HT bk ATLAS

Nieprzeczytany post: 09 lut 2017, 20:01
autor: Dona
Mąż od trzech lat leczył się u urologa.

We wrześniu 2015 PSA 8,27 ng/ml, biopsja bez cech rozrostu nowotworowego.

Wizyta po biopsji wyznaczona za pół roku, następna za 3 miesiące i skierowanie na PSA, wynik 82,7 ng/ml i następna biopsja 30 września 2016r.

Wynik z biopsji podano nam 18 listopada 2016, bo gdzieś się zapodział w przychodni.

Wynik biopsji
gruczolak stercza Gl:5+5=10.
We wszystkich badanych próbkach.


Urolog w szoku dlaczego tak przez rok miał Pan tylko 3 wizyty (ale to on wyznacza wizyty nie my).
Szybko "otrzepaliśmy się" i zaczęliśmy walkę, bo tu nie ma czasu na umartwianie się, tylko na agresywną walkę o życie.

Na dzień dzisiejszy HT, radioterapia na kwiecień 2017 i udział w badaniu klinicznym 3 fazy z zastosowaniem podwójnie ślepej próby.

Nie jesteśmy pewni ćzy dobrze zrobiliśmy biorąc udział w tym badaniu.
Może ktoś ma doświadczenie większe od nas, bo my robimy to, bo nie mamy już wyjścia przy tak agresywnym raku.

Re: Mąz 62l.PSA 97 ,GL (5+5)=10

Nieprzeczytany post: 09 lut 2017, 21:13
autor: bela71
Dona, witaj wśród nas,

Napisz proszę troszkę więcej żebyśmy mogli lepiej ocenić sytuację - przede wszystkim:

- O które badanie chodzi? Jakiego leku czy metody leczenia? Jest kilka rekrutujących które pasowałyby do sytuacji. Poniżej link do listy badań klinicznych w Polsce z otwartą lub mająca się otworzyć rekrutacją
https://clinicaltrials.gov/ct2/results? ... &recr=Open

- Czy u męża wykryto przerzuty lub inwazję miejscową? Jaki jest stan wezłów chłonnych w okolicach prostaty? Jakie badania obrazowe były robione i co pokazały? (TK, MRI, PET?)
- Jaki rodzaj radioterapii jest zaplanowany?

- Kiedy mąż miałby przystapić do badania klinicznego?

- Jaką hormonoterapię przepisano mężowi?

Dobrze że się nie poddajecie przeciwnościom :)

Pozdrawiam
Iza

Re: Mąz 62l.PSA 97 ,GL (5+5)=10

Nieprzeczytany post: 09 lut 2017, 22:02
autor: stanis
Dona,

Iza już napisała swoje credo. Ja tylko wyrażę swoje zdziwienie a zarazem zaskoczenie :

1. PSA w przeciągu 9 miesięcy wzrosło równo, arytmetycznie aż 10-cio krotnie ?
2. Dona, może pomyliłaś wyniki , PSA z 8,27 wzrosło do 82,7 ng/ml ?
3. Jak to się stało, że przez 3 mies. od biopsji nie dociekaliście wyniku badania hist-pat.?

Moje pytania wynikają z faktu, iż historia przytoczona przez Ciebie brzmi dla mnie jakoby nierealna. Sorry =(

Re: Mąz 62l.PSA 97 ,GL (5+5)=10

Nieprzeczytany post: 09 lut 2017, 22:17
autor: Dona
Forum czytam od września 2016r. Cała moja wiedza o tej chorobie to z tego forum. Nie miałam odwagi napisać, bo my należymy do nielicznych na tym forum z takim GL.


Leczenie APO-Flutam i Eligard 22,5 (dwa miesiace temu pierwszy). (Eligard od 10.12.2016)

Scyntygrafia kości brak przerzutów.

MR Miednicy:
Gruczoł krokowy o wym.ok.53x45mm w płaszczyznie skanu. Masa guzowa w obrębie obwodowej częsci gruczołu krokowego ok. 34x21 mmxcc-31mm wnikająca w obręb pęcherzyków nasiennych niemal w całości zajęty jest lewy pęcherzyk nasienny w nieco mniejszym stopniu prawy)-ca. nie można wykluczyć nacieków pęczków naczyniowo-nerwowych obustronnie.
Patologiczny wezęł chłonny zasłonowy lewy o wym. 27x20mm,prawy -do 15x7mm, przedkrzyżowy -15x10mm, przy naczyniach biodrowych po lewej stronie 16x9mm, po prawej 11x8mm, w tłuszczu około odbytniczym śr.do 6mm.



Około 10.01.2017r., po zastosowaniu HT, PSA 5,26 ng/ml testosteron 26. Zawsze podawaj jednostki! zb


TK klatki piersiowej, jamy brzusznej i miednicy
zrobione do badania klinicznego 10.01.2017

Płuca bez zmian i wszysko pozostałe bez zmian.
Natomiast gruczoł krokowy o wym. 54x39 mm nieostrych obrysach od strony bocznej prawej z powiększonymi pęcherzykami nasiennymi po tej stronie-prawdopodobnie zmiany naciekowe, powiększony węzeł chłonny biodrowy zewnętrzny /zasłonowy lewy ok.15mm -T1.
Układ kostny bez widocznych zmian.



Od 10.02.2016 udzial w badaniu klinicznym:

JNJ-56021927 (ARN-509) w leczeniu pacjentów ze zlokalizowanym lub miejscowo zaawansowanym rakiem gruczołu krokowego wysokiego ryzyka poddanych pierwotnej radioterapii. (ATLAS)
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02531516?term=prostate+cancer+Poland&recr=Open&rank=6

Grupa 1) apalutamid+placebo odpowiadające bikalutamidowi + agonista GnRH.
lub
Grupa 2) bikalutamid + placebo odpowiadające apalutamidowi + agonista GnRH.
Wybór do grup losowy. Jaki typ radioterapii jeszcze nie wiemy.

Czekam na opinie i porady

Re: Mąz 62l.PSA 97 ,GL (5+5)=10

Nieprzeczytany post: 09 lut 2017, 22:32
autor: Dona
Podam jeszcze dokładne daty badań jakie mamy.
PSA 24 .07.2015 - 8,27 ng/ml ,
Biopsja 27.08.2015 (utkanie stercza bez zmian nowotworowych).
Lekarz stwierdził że to zapalenie pomruczał cos pod nosem, mąż go nie rozumie jak on tak mruczy, dał antybiotyk i za pól roku do kontroli, a potem co trzy miesiace, przy badaniu zlecił

PSA 2016.09.12 - 82,282 ng/ml
i nastepne ale juz prywatne z dnia
PSA 2016.09.23 - 97,621 ng/ml
Biopsja 2016.10.03 wynik dopiero 18 listopada 2016 po kilku naszych interwencjach bo sie zagubił - rak złośliwy 5+5=10.

Teraz wszystko spisałam dokładnie z dokumentów. Mąż ufał lekarzowi który go leczył tylko raz był prywatnie to dostał tez antybiotyk i koniec leczenia.

Re: Mąz 62l.PSA 97 ,GL (5+5)=10

Nieprzeczytany post: 09 lut 2017, 22:46
autor: Dona
Jak ja pierwszy raz weszłam do gabinetu z mężem, to już nie było spuszczonej głowy i mruczenia nie patrząc na pacjenta, była normalna rozmowa i wiele pytań, na które odpowiedział wyczerpująco.
Mąż został inaczej potraktowany niż zawsze.
Przez 3 lata leczenia było badanie czasami, leki i za 3 miesiace lub pół roku do kontroli i cała rozmowa.

Bo my byliśmy skłoni zrobić z tego użytek, jak to wszystko przebiegało i w jakim tempie.
Ale to dzieki temu, że szybko zdecydował sie na leczenie męża HT (i dzieki temu nie doszło do spustoszenia organizmu). Odpuszczamy.

Re: Mąz 62l.PSA 97 ,GL (5+5)=10

Nieprzeczytany post: 09 lut 2017, 23:08
autor: dowalki
Jak już, Dona, taką wiwisekcję proponujesz, to mam pytanie:

Dona pisze: Biopsja 27.08.2015 [...] za pól roku do kontroli, [...] PSA 2016.09.12 - 82,282 ng/ml


Pół roku od końca sierpnia to jest koniec lutego; to dlaczego czekaliście z badaniem PSA do września?

Re: Mąz 62l.PSA 97 ,GL (5+5)=10

Nieprzeczytany post: 09 lut 2017, 23:19
autor: bela71
Dona, dzięki za uzupełnienie informacji. Pozwoliłam sobie uporządkować chronologicznie historię badań dla przejrzystości.

"Piątki" są faktycznie nieobliczalne i taki skok jest prawdopodobny. Podobnie było np. u Kemoturfa. Szczęście w nieszczęściu, że na razie widać tylko inwazję miejscową i można jeszcze zastosować radioterapię radykalną, a po podaniu Eligardu PSA ładnie spadło - czyli rak jest hormonozależny.

Złoty standard leczenia w przypadku takim jak wasz to właśnie radioterapia i długa hormonoterapia, najczęściej pełna blokada (agonista LHRH plus antyandrogen niesterydowy). W badaniu klinicznym dostaniecie albo właśnie to (Eligard z bikalutamidem), albo kombinację Eligard z antyandrogenem drugiej generacji, o kilkakrotnie silniejszym działaniu niż bikalutamid. Szanse 50:50.

Apalutamid to kuzyn enzalutamidu, o podobnej budowie cząsteczki i mechanizmie działania. Jest niesprawdzony do końca, ale na tyle obiecujący, że wielka firma farmaceutyczna pakuje ciężkie pieniądze w badania kliniczne na tysiącach uczestników. Wiadomo, że przenika przez barierę krew-mózg duzo słabiej niż enzalutamid, więc w badaniach 1 i 2 fazy nie zaobserwowano ataków typu padaczkowego. Najczęstsze objawy uboczne to zmęczenie, mdłości czy biegunka.

Propozycja wygląda dobrze.
Ale widzę dwa "ale":

Wiadomo, że u pacjentów leczonych enzalutamidem słabo później działa abirateron (Zytiga) - i tak samo w druga stronę. Można podejrzewać, że z apalutamidem może być podobnie.
Musicie znaleźć własną odpowiedź na pytanie: Czy planować kolejne linie obrony w razie niepowodzenia leczenia i rozważyć zostawienie apalutamidu/enzalutamidu/abirateronu w zapasie, czy skupić się na razie na próbie wykończenia nowotworu przez agresywną terapię z wykorzystaniem wszystkiego co jest pod ręką?
Czy zdać się w tej sprawie na rzut monetą, jakim będzie przydział do grupy w badaniu klinicznym?

I drugie, mniejsze "ale" - brak na razie danych z długoterminowych obserwacji pacjentów, którym podawano antyandrogen drugiej generacji na początku hormonoterapii, podczas hormonozalezności raka. Badania nad tym zastosowaniem są własnie prowadzone. Ale jak to zawsze jest z badaniami klinicznymi - większe ryzyko, duża niepewność, potencjalnie duży zysk.

Musicie to rozważyć.
Moje prywatne zdanie - ja bym chyba próbowała.


3 lata u urologa? Czy to znaczy, że mąż leczył się wcześniej na przerost prostaty?

Re: Mąz 62l.PSA 97 ,GL (5+5)=10

Nieprzeczytany post: 10 lut 2017, 07:14
autor: Dona
Iza dziękuję pięknie za Twoją wiedzę jaką mi przekazałaś.
Więcej dowiedziałam się od Ciebie niż od lekarzy prowadzących to badanie.

Do tych badań mój mąż został przyjęty jako pierwszy (przez rok trwania naboru do tych badań nikt nie nadawał się do tego badania).
Rak wymyka się i cienka jest granica do uchwycenia pacjenta w odpowiednim stadium choroby jakie jest wymagane, żeby załapać się na to badanie.

Nie powiedziano nam dosłownie, że on jest jedynym pacjentem w tym szpitalu do tych badań, ale powiedziano nam, że wszyscy pozostali pacjenci wcześniej badani, po głębszych badaniach zostali odrzuceni ze względu na przerzuty.
Widzimy jaką nowością jest dla lekarzy wdrożenie tego leczenia.

Ale nadzieja jest.
Mąż czuję się dobrze, nie czyta forum, tylko czyta o wzmocnieniu układu odpornościowego. Myślę, że do końca nie zdaje sobie sprawy z jakim przeciwnikiem musimy walczyć i niech tam zostanie
Tylko ja się bardzo martwię, on żyje tak jak przed diagnozą, tylko bardziej dba o siebie.

Mąż leczył się u urologa przez 3 lata, ponieważ miał problemy z częstym oddawaniem moczu.
Leczenie polegało ciągłym podawaniu antybiotyków.


Urolog po wynikach biopsji powiedział: "Tego nie spodziewałem się u Pana".
Zauważyłam, że czuję się winny, że mąż nie był poddany wnikliwej obserwacji po pierwszej biopsji, która nic nie wykazała.
Zlekceważył sygnał a nas uśpił tym, że biopsja wyszła dobrze i że to zapalenie jak zawsze.
Teraz nam tłumaczył, że on mógł nie trafić w maleńkiego guza jaki mógł już być.

Ale nie mamy do niego pretensji, że nie drążył tematu, bo dzięki jego decyzji o natychmiastowym leczeniu mąż dostał się do tych badań, bo rak nie poszedł dalej. Dzięki tym badaniom mąż jest monitorowany podwójnie, przez szpital i badaczy.
Będzie pod stałą obserwacją, ktoś nim wreszcie się interesuje.

Iza jeszcze raz dziękuje za to że jesteś na tym forum. Pozdrawiam

Re: Mąz 62l.PSA 97 ,GL (5+5)=10

Nieprzeczytany post: 10 lut 2017, 07:36
autor: stanis
Dona,

Jestem pełen podziwu dla Ciebie:

- za całokształt, że nie panikujesz lecz twardo walczysz o męża,
- sorry za moje początkowe uwagi ale historia RGK twojego męża brzmiała dla mnie surrealistycznie, iżby nie mogła się zdarzyć, a jednak...
- suma Gleasona 10 to poważna sprawa, ale o tym już wiesz,
- jest na forum nasz kolega-weteran-administrator o nick'u "wlobo135 ", również z Gleason'em 10. Jest też "Rakar" z Gleason'em 9. Oni dzielnie walczą już b.długo i wcale się nie poddają więc niech ich historie będą dla was wzorem do naśladowania.

Podrawiam serdecznie,
Staszek

Re: Mąz 62l.PSA 97 ,GL (5+5)=10

Nieprzeczytany post: 10 lut 2017, 07:40
autor: Dona
dowalki pisze:Pół roku od końca sierpnia, to jest koniec lutego; to dlaczego czekaliście z badaniem PSA do września?

Bo tak zalecił nam urolog, teraz wiem, że powinniśmy sami tego dociekać a nie czekać na urologa aż nam zleci badanie PSA.
Woda się wylała i też ponosimy za to winę

Za pół roku było badanie męża i nic urolog nie wyczuł, powiedział że jest ok, przyjmować leki i za 3 miesiące do kontroli, badania PSA nie zlecił.
Jak już przy badaniu coś wyczuł, zlecił badanie PSA.

Re: Mąz 62l.PSA 97 ,GL (5+5)=10

Nieprzeczytany post: 10 lut 2017, 09:30
autor: Dona
Ponieważ atakujecie nas, że na własne życzenie mamy tak agresywnego raka, podam dokładne daty wizyt u urologa, bo jestem w posiadaniu ksero karty choroby męża (poprzednie daty były z pamięci, teraz z dokumentów lekarza prowadzącego urologa).

Pierwsza wizyta 26.04.2013
(częste oddawanie moczu)
PSA prawidłowe np.3,429 ng/ml
wizyty co 3 miesiące.

Tu jest dziura prawie 2-letnia zb

Data wpisu 24.07.2015r.
PSA z karty 8,270 ng/ml

Następna wizyta 21.08.2015
(wykonano TURS TRUS = USG z uzyciem sondy doodbytniczej)

Opis TRUS?

dalej
06.10.2015;
20.11.2015;
20.02.2016;
31.03.2016;
potem
16.09.2016 (okres urlopowy)
i tu jest pies pogrzebany, ale nie czujemy się winni, zgłaszaliśmy sie na każdy wyznaczony termin.

Następna wizyta
23.09.2016;
30.09.2016 - w karcie nawet nie ma zapisu o tak wysokim PSA jakie zlecił po pół roku tylko zlecenie biopsji
18.11.2016 - wynik biopsji wpisany.

Teraz daty są co do dnia. Przy każdej wizycie u urologa było badanie męza.


Dona, uporzadkowalam nieco twoj wpis, teraz jest chyba nieco bardziej czytelny.
Najlepiej byloby gdybys zeskanowala lub sfotografowala to ksero karty i wkleila do postu jako załącznik. zb

Re: Mąz 62l.PSA 97 ,GL (5+5)=10

Nieprzeczytany post: 10 lut 2017, 10:45
autor: Dona
@stanis

Takiego właśnie wsparcia potrzebuje chyba najbardziej; ja, to prawda, gubię się w tym wszystkim, nie ogarniam wszystkiego, ale to wszystko tak nagle wybuchło i bardzo boli, nie pogodzę się z tym nigdy, że mogę się rozstać z mężem, z którym przeżyłam 35lat.

Re: Mąz 62l.PSA 97 ,GL (5+5)=10

Nieprzeczytany post: 10 lut 2017, 11:34
autor: Dona
Ta dziura dwa lata, to wpisy co 3 miesiace wizyty i wszystko w porzadku, tylko antybiotyk przepisywany od czasu do czasu i na stałe leki (nie pamiętam nazw) a w karcie są zapisy ręczne i nie da się tego odczytać.
Mąż jest bardziej zorientowany w nazwach leków.

Tej karty, to chyba nikt nie rozszyfruje, bo orzecznik od spraw renty już probował.


W kartę już nie chce wnikać (było minęło), bo tam tylko daty mogę rozszyfrować, bo są stemple.
Wiem, że coś zostało zlekceważone, ale jest też druga strona medalu, dzięki jego szybkiemu leczeniu nie wymknęło się to i dzięki niemu mąż nie odpadł z badania klinicznego (gdyby nie on, to radioterapia byłaby niemożliwa) i za to jesteśmy mu wdzięczni, za szybką decyzję i za możliwości leczenia jakie mamy dzięki niemu.

Re: Tat 60 l.PSA 47 ng/ml Gl. 4+4 met. HT + CHT

Nieprzeczytany post: 10 lut 2017, 14:19
autor: Dona
Mąż przyjął pierwszą dawkę leku testowanego na nim -5 tabletek i dostał do domu dwa opakowania.
Wszystko jest dobrze, ale chory co miesiąc musi jechać przeszło 100km i tam czeka na czczo długo na korytarzu aż go wezwą (to może być uciążliwe i denerwujące dla pacjenta).

Re: Tat 60 l.PSA 47 ng/ml Gl. 4+4 met. HT + CHT

Nieprzeczytany post: 13 mar 2017, 11:07
autor: zosia bluszcz
Dona pisze:Mąż przyjął pierwszą dawkę leku testowanego na nim - 5 tabletek i dostał do domu dwa opakowania.
Wszystko jest dobrze, ale chory co miesiąc musi jechać przeszło 100km i tam czeka na czczo długo na korytarzu aż go wezwą (to może być uciążliwe i denerwujące dla pacjenta).

Dona,
Badanie kliniczne, w ktorym bierze udzial mąz jest podwojnie zaslepione - ani pacjent ani badacz nie wiedza czy pacjent dostaje Bicalutamid plus testowany lek czyli Apalutamid czy tez Bicalutamid plus placebo.

Radioterapia powinna rozpoczac sie po uplywie 8 tyg. od randomizacji - czy maz ma juz ustalony konkretny termin? Czy wiadomo gdzie beda prowadzone naswietlania i jaka metodą?

Jak sie czuje mąz?
Jak wygladala druga wizyta (ktora juz powinna byla sie odbyc)?

pzdr
zosia


ATLAS
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02531516

Re: Mąz 62l. PSA82 ng/ml BxGl.5+5 HT

Nieprzeczytany post: 16 mar 2017, 14:20
autor: Dona
Dziękuje za zainteresowanie, mąż czuje się dobrze, na 10 kwietnia ma termin na radioterapię, nie wiemy jaką, pytanie o rodzaj skwitowali, że na dobrym sprzęcie 3D.

Leki testowane przyjmuje już drugi miesiąc.
Pojawią się swędzenia i mrowienie.
Leki które brał na częste oddawanie moczu od około 3 lat nic nie dawały, teraz wszystko wraca prawie do normy i najważniejsze, lepiej sypia.
PSA około 3 ng/ml, testesteron około 2 nmol/L ? ZAWSZE podawaj jednostki. zb


Badania krwi wysyłają do Szwajcarii.

Wyniki z krwi są z przed miesiąca, w tym samym dniu otrzymał mąż pierwszą dawkę leku. Ostatnich sprzed paru dni jeszcze nie znamy, jeszcze nie przyszły.

Re: Mąz 62l. PSA82 ng/ml BxGl.5+5 HT

Nieprzeczytany post: 16 mar 2017, 15:04
autor: zosia bluszcz
Dona pisze:PSA około 3 ng/ml, testesteron około 2 nmol/L ? ZAWSZE podawaj jednostki. zb



Jesli poziom testosteronu wynosi, tak jak piszesz okolo 2 nmol/L, to jest on powyzej starego poziomu kastracyjnego
1.7 nmol/L. czyli 50 ng/dL (badz 50 μg/ml).
Obecnie uwaza sie, ze poziom katracyjny powinien byc < 20 ng/dL czyli < 0.7 nmol/L

Re: Mąz 62l. PSA82 ng/ml BxGl.5+5 HT

Nieprzeczytany post: 17 mar 2017, 12:01
autor: Dona
Mąż otrzymał już drugi zastrzyk Eligardu 22,5 i do radioterapii powinno jeszcze wszystko się zmniejszyć.


Miał już TK i ma zaznaczone 3 punkty (po bokach na biodrach i jeden poniżej pępka), gdzie będzie naświetlany.

Re: Mąz 62l. PSA82 ng/ml BxGl.5+5 HT

Nieprzeczytany post: 17 mar 2017, 22:57
autor: bela71
Te trzy punkty (powinny być wytatuowane) służą do wycelowania maszyny, żeby zawsze naświetlała to samo miejsce wg zaprogramowanego planu.

Re: Mąz 62l. PSA82 ng/ml BxGl.5+5 HT

Nieprzeczytany post: 30 mar 2017, 21:09
autor: Dona
Mam pytanie do Panów po radioterapii:Jak obecnie jest z przepustkami w czasie pobytu w szpitalu.

Wiemy, że jest możliwość zamieszkania w hotelu przyszpitalnym, ale mąż może mieć do 40 naświetleń, tak przewiduje badanie kliniczne.
Nie wiadomo jak to zniesie i jak długo będzie w szpitalu.
Radioterapie zaczyna przed Świętami.

Re: Mąz 62l. PSA82 ng/ml BxGl.5+5 HT

Nieprzeczytany post: 31 mar 2017, 13:26
autor: zosia bluszcz
Absurdem byloby blokowanie lozka szpitalnego przez 8 tygodni, nawet jesli placi za nie sponsor!

Re: Mąz 62l. PSA82 ng/ml BxGl.5+5 HT

Nieprzeczytany post: 31 mar 2017, 13:36
autor: Dona
To prawda, ale jeżeli gorzej się poczuje, to już nie będzie dla niego miejsca w szpitalu, a w hotelu będzie mieszkał sam, ja niestety nie mogę być razem z nim a dawka promieniowania będzie wyjątkowo duża.



Jezeli pacjenci szpitala ulokowani sa w przyszpitalnym hotelu (mniejsze koszty, mniejsze ryzyko infekcji szpitalnych, etc.), to oczywiste jest, ze powinna byc na miejscu dyzurna pielegniarka. zb

Re: Mąz 62l. PSA82 ng/ml BxGl.5+5 HT

Nieprzeczytany post: 31 mar 2017, 14:18
autor: bela71
Niech bierze hotel, jest wiosna, w szpitalu można oszaleć z nudów i frustracji, o gronkowcu i spółce nie wspominając. A na weekend i święta do domu. Ktoś niedawno pisał że się fajne grono w takim hotelu zebrało, gry i rozmowy, wsparcie i rozrywka - zawsze na psychikę lepiej, a to w leczeniu pomaga.

Podczas przygotowań do naświetlania powinien się dopytać z kim i jak się kontaktować, gdyby coś się dziaoł, wziąć numery telefonów. Sąsiedzi w razie czego pomoc wezwą. Przy naswietlaniach rzadko występują raptowne problemy. Gdyby się czuł rzeczywiście słabo, na końcówce RT zawsze może się położyć do szpitala. Ale 8 tygodni to męka.

Re: Mąz 62l. PSA82 ng/ml BxGl.5+5 HT

Nieprzeczytany post: 31 mar 2017, 20:11
autor: Dona
Dzięki za podpowiedz.
Jak możemy się zabezpieczyć przed skutkami ubocznymi radioterapii?
Probiotyk jeden zakupiony i jeszcze krem RadioProtect.
Kiedy i ile przyjmować probiotyku?

Re: Mąz 62l. PSA82 ng/ml BxGl.5+5 HT

Nieprzeczytany post: 31 mar 2017, 21:20
autor: bela71
Probiotyk na logikę nalezy przyjmowac po naświetlaniu. Dobry jest koktajl z większą ilością szczepów bakterii jelitowych (tak mi radził lekarz przy ciężkiehj antybiotykoterapii).

Dieta powinna być lekką wersją normalnej, jak przy biegunkach - jeśli pacjent je dużo nabiału i surowych warzyw czy owoców, to zwykle mu nie szkodzą w umiarkowanych ilościach. Trzeba unikać potraw ciężkich, tłustych i wzdymających itd. Tata zabierał w poniedzialek rano zapas domowych obiadków w pudełkach, trzymał w lodówce hotelowej i odgrzewał. W piątek (późny) obiad zwykle jadł już w domu.

Niektóre źródła (medycyna ludowa i nie w pełni potwierdzone badania) sugerują, że dobrze jest przeciwzapalnie przyjmować kurkuminę (z tłuszczem, bo w wodzie jest nierozpuszczalna), a na zmęczenie, które może dokuczac zwłaszcza w drugiej połowie cyklu naswietlań - guaranę albo melatoninę.

Re: Mąz 62l. PSA82 ng/ml BxGl.5+5 HT

Nieprzeczytany post: 31 mar 2017, 21:32
autor: Dona
Dziękuje bardzo Bela, Twoja wiedza jest nieoceniona i tak bardzo się przydaje.
A co sądzisz o tym kremie na miejsca naświetleń?
A witamina E, może być przydatna w czasie radioterapii?

Re: Mąz 62l. PSA82 ng/ml BxGl.5+5 HT

Nieprzeczytany post: 31 mar 2017, 21:40
autor: bela71
Przepytam jutro tatę, nie pamiętam, czym smarował.

Edit: Dziewczyny na amazonki.net piszą, że np. nie myją skóry tylko pudrują alantanem, a potem traktowały pianka myjąco pielęgnujacą do użycia bez wody, jaka się np. stosuje u osób obłożnie chorych. Piszą też o trochę innym kremie (RadioSun).

Skład twój krem ma chyba dobry - wyciąg z rdestowca (resweratrol) i ostropestu powinny działać ochronnie. Ale najlepiej zrobić najpierw próbę uczuleniową na kawałku delikatnej skóry.

Re: Mąz 62l. PSA82 ng/ml BxGl.5+5 HT

Nieprzeczytany post: 01 kwie 2017, 00:15
autor: Trafiony
Pozdrawiam.
Jestem po radioterapii i to co tu czytam mnie przeraża. Jestem w szoku, ludzie skąd wy te rady bierzecie?

Re: Mąz 62l. PSA82 ng/ml BxGl.5+5 HT

Nieprzeczytany post: 01 kwie 2017, 00:50
autor: zosia bluszcz
Niektóre źródła (medycyna ludowa i nie w pełni potwierdzone badania) sugerują, że dobrze jest przeciwzapalnie przyjmować kurkuminę (z tłuszczem, bo w wodzie jest nierozpuszczalna), a na zmęczenie, które może dokuczac zwłaszcza w drugiej połowie cyklu naswietlań - guaranę albo melatoninę.

Ja bym raczej byla ostrozna jesli chodzi o zalecanie komukolwiek zazywania guarany:
http://www.emedicinehealth.com/drug-gua ... cle_em.htm

Re: Mąz 62l. PSA82 ng/ml BxGl.5+5 HT

Nieprzeczytany post: 04 kwie 2017, 00:23
autor: bela71
Uzupełnienie tematu o smarowaniach:
Tata z własnej inicjatywy smarował sobie podrażniony paseczek skóry w pachwinie żelem arnikowym. Muszę dodać, że skórę ma dobrą, wszystko się na nim zawsze goiło.

Ale słyszałam też wersje, żeby niczym nie myć i nie smarować.

Podsumowując: najlepiej zapytać lekarza, czy można i co robić, jeśli pojawią się podrażnienia.

Co do wit. E, czytałam, że na czas RT lepiej się powstrzymać od suplementowania dodatkowych witamin A, C i E, oraz innych substancji o własnościach przeciwutleniających, bo chroniąc organizm mogą ochronić też tkanki guza, zmniejszajac skuteczność promieniowania.

Randomized Trial of Antioxidant Vitamins to Prevent Acute Adverse Effects of Radiation Therapy in Head and Neck Cancer Patients
http://ascopubs.org/doi/abs/10.1200/JCO.2005.05.514



Should Supplemental Antioxidant Administration Be Avoided During Chemotherapy and Radiation Therapy?

https://www.researchgate.net/profile/Je ... herapy.pdf

Re: Mąz 62l. PSA82 ng/ml BxGl.5+5 HT

Nieprzeczytany post: 15 kwie 2017, 20:44
autor: Dona
Mąż rozpoczął radioterapię radykalną 44 frakcje w dawce 1,84 Gy ,zakończenie około 13 czerwca

Re: Mąz 62l. PSA82 ng/ml BxGl.5+5 HT

Nieprzeczytany post: 17 kwie 2017, 21:36
autor: bela71
Dawka potężna - ponad 80 Gy.
Trzymamy kciuki za jak najlepsze efekty i łagodne skutki uboczne.

Re: Mąz 62l. PSA82 ng/ml BxGl.5+5 HT bk ATLAS

Nieprzeczytany post: 18 kwie 2017, 08:02
autor: Dona
Dzięki za wsparcie teraz będzie nam to potrzebne.

Mąż już pojechał do szpitala po przerwie świątecznej.

Mąż żadnych wskazówek odnośnie skutków ubocznych nie otrzymał.
Dobrze że jest w szpitalu, bo w hotelu nie miałby żadnej opieki medycznej. Nikt mu nawet nie powiedział, że nie można drapać miejsc naświetlanych,m że kąpiel nie powinna być w gorącej wodzie (tak jak mąż lubi), tylko w letniej i że unikać miejsc moczenia miejsc naświetlanych.
Tę wiedzę mamy z internetu.

Nikt nie wspomniał, że lepiej jest jak pęcherz nie jest pusty w czasie naświetleń, ja dzwonie i mu przypominam.

Re: Mąz 62l. PSA82 ng/ml BxGl.5+5 HT bk ATLAS

Nieprzeczytany post: 18 kwie 2017, 09:58
autor: kemoturf
Tak mocz (woda) chroni pęcherz przed uszkodzeniem od promieniowania. Pęcherz powinien być wypełniony
Pamiętam jakim problemem był pełen pęcherz jak moja kolejna się opóźniała o godzinę i więcej. Czasami tak było po jakieś awarii, konserwacji sprzętu.

Dodatkowo promieniowanie uszkadza florę jelitową, dlatego należy jeść lekko, najlepiej gotowane. Unikać surowych produktów, bo mogą powodować biegunki. Można brać probiotyk.
Miejsc naświetlanych nie myć, ewentualnie co jakiś czas myć delikatnym mydłem szarym.
I dużo spać. Zmęczenie nasila się z każdą sesją.

Re: Mąz 62l. PSA82 ng/ml BxGl.5+5 HT

Nieprzeczytany post: 19 kwie 2017, 12:21
autor: bela71
Dziewczyny na forum Amazonek podają sobie, że można myć skórę pod naświetlaniami pianką myjąco-pielęgnującą, taką do higieny osób obłożnie chorych.


mąż brał witaminę i w szpitalu mu zabronili brać witamina [K2 MK7] jaka brał, wit D3 mozę brac.
Probiotyk multilac też nie pozwolili na razie brać, w domu jak był na Świeta to pil sok z ogórków kiszonych jako probiotyk, [...] dają mu jakis syrop na zaparcia.

Może mają przebadane interakcje leku z witaminą D, ale nie z K2 i nie chcą niekontrolowanych substancji które mogłyby zaburzyć obraz. To samo może być z probiotykiem - podają tylko substancje o znanym wpływie.
Dieta z dużą ilością gotowanychkasz (z gotowanymi warzywami) mogłaby wesprzeć trawienie, chociaz nie każdy je lubi - znam takich co tylko kartofle uznają ;)

Mój tata problemów żołądkowych nie miał - był tylko przy RT i 2 miesiące po mocno zmęczony, skłonny do hibernowania. W sumie bardziej mu dokuczały skutki Eligardu - uderzenia gorąca, naglę ataki zmęczenia i pewne spowolnienie myśłenia i kojarzenia - ustąpiło po zakończeniu HT.

Poczytaj o możliwych działaniach niepożądanych terapii hormonalnej (Eligard) / pozbawienia organizmu testosteronu:

https://bazalekow.mp.pl/leki/doctor_subst.html?id=504
http://leki.urpl.gov.pl/files/25_Eligar ... y_22_5.pdf

Re: Mąz 62l. PSA82 ng/ml BxGl.5+5 HT

Nieprzeczytany post: 19 kwie 2017, 18:39
autor: Dona
@nbela71

Dzięki, bardzo podziwiam Twoją olbrzymią wiedze i zaangażowanie w pomoc osobom, które tej pomocy potrzebują od Ciebie.


Mam pytanie do osób po radioterapii, czy któryś z Panów otrzymał tak potężne naświetlenie jak mój mąż czyli 44 frakcje po 1,84 Gy?

Re: Mąz 62l. PSA82 ng/ml BxGl.5+5 HT

Nieprzeczytany post: 19 kwie 2017, 19:05
autor: RaKaR-szef forum
Dona pisze:Mam pytanie do osób po radioterapii:Czy któryś z Panów otrzymał tak potężne naświetlenie jak mój mąż? Czyli 44 frakcje po 1,84 GY

Potężne? Otrzymałem w czasie RT i BT razem (37 frakcji x 2,00 Gy) + (3 frakcje x 10,00 Gy) = 104 Gy

Re: Mąz 62l. PSA82 ng/ml BxGl.5+5 HT bk ATLAS

Nieprzeczytany post: 19 kwie 2017, 19:55
autor: Dona
rakar pisze:Potężne? Otrzymałem w czasie RT i BT razem (37 frakcji x 2,00 Gy) + (3 frakcje x 10,00 Gy) = 104 Gy

Dzięki za szybką odpowiedż.
A jak to zniosłes?
Czy byłeś bardzo osłabiony i jak długo?
Czy pozostały jakieś skutki uboczne?
Mąż jest silnym facetem i wygląda bardzo zdrowo.

Re: Mąz 62l. PSA82 ng/ml BxGl.5+5 HT

Nieprzeczytany post: 19 kwie 2017, 20:39
autor: RaKaR-szef forum
Bo, też wyglądam na czerstwego jegomościa, nawet lekarze tak gadają, ale jak spojrzą w papiery, miny tężeją, znaczy poważnieją.

Na forum mamy przykłady, że radioterapia pomogła, i osiągają nieoznaczalne poziomy PSA.
Mamy też na forum takich, jak ja, którzy, nawet wzmocniona RT (BT należy do grupy RT) nie pomogły, wręcz w stopniu znacznym obniżyły funkcje życiowe, niestety.
Poczytaj moją epikryzę.