Rak-Prostaty ~ Prostate-Cancer

Witajcie,

Mój tata (68 lat) od kilku miesięcy miał problemy z oddawaniem moczu. Niestety odmawiał pójścia do lekarza i zaczął przyjmować ogólnodostępne leki (typu Prostamol Uno), które przynosiły efekt, co go uspokajało.

Tydzień temu częstotliwość wizyt w ubikacji wzrosła na tyle, że w końcu umówił się do urologa i zrobił badanie na poziom PSA.

Wynik jest dla mnie druzgocący - 231,2 ng/ml.
Szybkie wyszukiwanie i jestem już kompletnie pozbawiony nadziei, wiem, że (praktycznie) jest pewne, że oznacza to zaawansowanego raka z przerzutami, bez możliwości leczenia radykalnego...

Tata jest też po pierwszej wizycie u urologa (był na niej 3 dni temu, zanim dostał wynik badania markera), który poprzez badanie per rectum stwierdził - 'no tak, coś jest i nie wygląda dobrze, ale poczekamy na PSA i USG'. Przepisał tacie Keflex i TamisPras.
Następna wizyta we wtorek 10.01.2017

Tata jest na etapie 'wszystko będzie dobrze, skoro przepisał mi antybiotyki, to na pewno infekcja i łagodny rozrost'.

Poza problemami z oddawaniem moczu, na które pomógł TamisPras, nie ma innych objawów. Nie chudnie, jest pełen werwy, podpytywałem i podobno nie czuje bólu w kościach itp.

Mam 4 podstawowe pytania, z których pierwsze to prośba o subiektywną opinię:

I. Czy na podstawie Waszych doświadczeń dobrym pomysłem jest skontaktowanie się z urologiem, z którym jest umówiony tata, przed jego wizytą i omówić z nim, jak zamierza tacie przekazać informacje? Boję się, ze pozbawi go nadziei. Ale nie wiem też czy powinienem prosić go, aby naginał prawdę i czy tata nie ma prawa wiedzieć, jaka jest sytuacja...

II. Czy możecie mi polecić dobrych onkologów/urologów, którzy podejmą walkę o przedłużenie życia taty, jak najbardziej się da? Czytałem o tych, którzy kładą tzw. 'laskę' na pacjentach o tak wysokim PSA. Zależy mi oczywiście na lekarzu, który wie co robi (gra hormonami itp. - chyba tak się to nazywa). Najlepiej z województwa łódzkiego (Łódź), ale też całej Polski.

III. Jak powinno teraz wyglądać postępowanie? Czy dobrze rozumiem kolejność działań poniżej?

1. Lekarz zleca biopsję, na bazie której oceniane są rodzaj i złośliwość raka.
2. Wykonywane są badania obrazowe tkanek miekkich w celu określenia czy widoczne już są przerzuty.
3. Wykonywana jest scyntygrafia, celem oceny, czy widoczne są już przerzuty w kościach.
4. Dobierana jest terapia hormonalna.

Czy też lekarz powinien już zaordynować leczenie hormonalne od razu, na bazie wyniku PSA?

IV. Co powininiśmy zacząć robić dodatkowo natychmiast (dieta itp.)? Uczę się tej tragicznej wiedzy dopiero drugi dzień...

Bardzo Was proszę o rady. Jestem kompletnie załamany. Póltora roku temu zmarła na raka moja mama. Nie wiem, jak przeżyję (dosłownie) teraz chorobę taty. Nie mogę uwierzyć w to, że w tak krótkim czasie znów nas dotyka takie nieszczęście.

Chcę zrobić wszystko, aby przedłużyć mu życie jak najbardziej się da i liczę na Waszą pomoc, będąc na początku drogi/walki.

Pozdrawiam,
Michał

Witam,
Niebawem odpiszą ci osoby, które mają bardzo dużą wiedzę na temat leczenia. Mogę dać ci kilka wskazówek, jako córka osoby która niedawno dowiedziała się, że ma raka prostaty.
Tutaj nie dowiesz się jakie są rokowania, bo wierz mi każdy organizm jest inny.


To prawda, wynik PSA jest duży, ale jest wiele przypadków osób z wynikiem dużo większym (PSA na poziomie tysięcy ng/ml), które dzielnie walczą kilka dobrych lat. Rak prostaty to jest choroba, którą bardzo ciężko jest określić na samym początku. Tak więc najpierw musicie zrobić szereg badań aby dowiedzieć jak to wszystko wygląda. Ja z moim tatą umówiłam się, że mówimy jak jest. Bez ogródek. Ale ja mam bardzo dobre i szczere relacje z tatą. Często z czarnym humorem . Samo słowo "rak" jest dużym ciosem i jest dużym szokiem, nie ważne w jaki sposób je wypowiesz . Dla mojego taty był to bardzo duży cios. Ale jakoś mam wrażenie , że pogodził się z tym w jakimś tam stopniu. I sam powiedział mi, że najgorzej jest nie wiedzieć z czym ma się do czynienia. Ważne jest aby nastawić go na walkę. W końcu być może dołączył do zacnego grona Walczących Gladiatorów.

Mogę ci podpowiedzieć jakie słowa podtrzymały mojego tatę na duchu.

1. Rak prostaty to jeden z najwolniej rozwijających się raków.
2. Rak prostaty to tzw "rak biznesmenów". Jest naprawdę bardzo wiele opcji leczenia. I bardzo dużo kasy ładowane jest w nowe leki.
Ktoś tu na forum pięknie napisał: "Jeden lek da mi roczek, drugi lek da mi dwa , trzeci lek da mi też troszeczkę"
3. Jeśli pacjent uprze się, żeby żyć, to i medycyna jest bezsilna.
4. Rak to nie wyrok. (wb)

Ja bardzo wiele czasu spędziłam na tym forum. Jest ono bardzo pomocne.

Jesteście na początku walki.

Pierwszy krok to biopsja. Biopsja wygląda tak:
Biopsję wykonał tacie urolog. Nie trwała długo. Mój tato bierze leki na nadciśnienie, musiał część odstawić. Nie wymaga zabierania "szpitalnej wyprawki". Mój tato powiedział ,że to było szybko zrobione. Nie bolało jakoś bardzo. Są to szybkie strzały (powinno być ich 12) taką automatyczną strzykawką, która pobiera błyskawicznie cieniutkie wycinki z prostaty.

Na wynik czekasz chyba 2 tygodnie. W biopsji otrzymujesz wyniki i tzw. skalę Gleasona, określającą stopień złośliwości.

Musisz koniecznie załatwić tacie kartę DILO (oczywiście jeśli okaże sie ,że jest to rak) Kartę DILO może wydać urolog. Karta DILO ZNACZĄCO przyspiesza leczenie.

Tato na pewno będzie miał MRI miednicy oraz Scyntygrafie kości.
Z kartą Dilo (zawsze przed umówieniem na wizytę mów, że macie karta Dilo) czekaliśmy chyba kilka dni na Scyntygrafię. I trochę dłużej na MRI miednicy (trzeba odczekać jakiś czas aby zagoiły się rany po biopsji)

Scyntygrafia określa to, czy nie ma przerzutów do kości. Jest to coś podobnego do rezonansu.

Wyniki otrzymujesz szybko. My otrzymaliśmy scyntygrafię tego samego dnia.
Na MRI czekaliśmy chyba dwa dni.
I naprawdę nie załamujcie się, gdy będą jakieś przerzuty. Bo wiele można zrobić nawet mając przerzuty.

Potem z wynikami idziesz do lekarza ( my poszliśmy do urologa) .

Lekarz wysyła cie na kosylium lekarskie.
Konsylium ma formę rozmowy z trzema (tak było w naszym przypadku) lekarzami. (Było też badanie per pectum) Oni proponują formę leczenia.
W taty przypadku leczenie wdrożono dopiero po konsylium


Nasz pierwszy urolog skierował nas do koszalina, lub szczecina. Ale ja dowiedziałam się na tym forum, że godny polecenia jest CO w Bydgoszczy. Nie było problemu z zarejestrowaniem się, mimo,że jest to inny rejon. Konsylium wybierz tam, gdzie chcesz rozpocząć leczenie
Pozdrawiam i trzymaj się
Emilia

Witaj na forum

Misza pisze:Czy na podstawie Waszych doświadczeń dobrym pomysłem jest skontaktowanie się z urologiem, z którym jest umówiony tata, przed jego wizytą i omówić z nim, jak zamierza tacie przekazać informacje? Boję się, ze pozbawi go nadziei. Ale nie wiem też czy powinienem prosić go, aby naginał prawdę i czy tata nie ma prawa wiedzieć, jaka jest sytuacja...

Lekarz zobowiązany jest powiedzieć pacjentowi prawdę o jego chorobie i dokładnie przedstawić wszystkie opcje leczenia, ostateczna decyzja należy do pacjenta. My na forum czasem w przypadku bardzo załamanego psychicznie pacjenta staramy się ratować jego psychikę dając przykłady sukcesów leczenia w ciężkich przypadkach raka.

Misza pisze:Czy możecie mi polecić dobrych onkologów/urologów, którzy podejmą walkę o przedłużenie życia taty, jak najbardziej się da? .

Na to pytanie lepiej odpowiedzą Ci koledzy mieszkający w Łodzi.

Misza pisze:Czytałem o tych, którzy kładą tzw. 'laskę' na pacjentach o tak wysokim PSA.

Od tego jest forum aby nie dopuścić do takiej sytuacji.

Misza pisze:Jak powinno teraz wyglądać postępowanie? Czy dobrze rozumiem kolejność działań poniżej?

Dobrze rozumiesz.

Misza pisze:Co powniniśmy zacząć robić dodatkowo natychmiast (dieta itp.)? Uczę się tej tragicznej wiedzy dopiero drugi dzień..

Oczywiście dieta antyrakowa jest wskazana. Wydaje mi się że ważniejsza jest psychiczna pomoc rodziny szczególnie w tym początkowym okresie.

Pozdrawiam
Włodek

Witajcie.


@Emilia
Bardzo Ci dziękuję za słowa otuchy. Zdecydowałem się sam porozmawiać z tatą, zanim pójdzie do urologa. Zdecydowaliśmy też, że pójdziemy na kolejną wizytę razem. Starałem się mówić prawdę, ale tak, żeby miał nadzieję, że to jeszcze nie koniec. Powiedziałem mu, że z tego, co widzę, to jest duża prawdopodobienstwo, że jest to gruczolakorak, i żeby nastawił się na walkę; że są ludzie, którzy startowali z wiekszym PSA i że nadal żyją; że sytuacja jest poważna, ale żeby się nastawił na walkę na następne 10 lat, co najmniej.

Zadziwia mnie to, ile on ma siły w wieku 68 lat, więcej ode mnie... Mam nadzieję, że to pomoże mu w walce.

Powiedzialem też, że migiem musimy załatwić biopsję, rezonans i scyntygrafię, żeby mógł zacząć HT jak najszybciej. W poniedziałek zacznie wyrabiać kartę DiLO, a we wtorek wizyta u lokalnego urologa.



@Włodek
Również bardzo dziękuję za rzeczowe odpowiedzi.
Okazuje się, że tata robił badanie PSA w około 36h po piciu alkoholu (Sylwester). Mam nadzieję, że ten fakt, podejrzenie stanu zapalnego oraz współistniejący łagodny rozrost powodują, że PSA jest dodatkowo zawyżone. Jestem w pełni świadom, że te czynniki i tak nie mogą podwyższyć PSA do 231 ng/ml, ale niech to będzie chociaż kilka punktów w dół.

Tata zrobił sobie dziś kolejny test PSA w laboratorium, choć mówiłem mu, że ze względu na badanie per rectum w zeszłą środę nie ma to większego sensu, bo poziom będzie potencjalnie podwyższony.

Ma też wstępne wyniki badania USG: nerki, trzustka, wątroba, pęcherz wyglądają normalnie. W opisie widać oczywiście powiększony stercz (nie mam przed sobą dokładnego opisu). Lekarz wykonujący USG mówił, że poza sterczem wszystko wygląda ok. Oczywiście wiem, że dopiero MRI powie nam więcej, co do tkanek miekkich.



@Starys
Mam świadomość diety antyrakowych, opinii na ich temat, teorii konsipracyjnych, itp. Przechodziłem to przy mamie. Na pewno będę go skłaniał do zdrowej diety. A jakieś dodatki typu cytryny, kilka pestek moreli, itp. niech chociaż działają jako placebo.


Jeśli możecie mi pomóc, to jeszcze kilka pytań na teraz.

1. Czy CO w Gliwicach to nadal numer 1 w leczeniu raka prostaty? Jeśli tak, to czy powinniśmy próbować dotrzeć tam do konkretnych specjalistów - czy mozecie kogoś proszę polecić? Tata ma kontakty w CO w Bydgoszczy, ze względu na kiedyś wykonywany zawód - może próbować uderzać jednak tam?
W skrócie - do jakiego ośrodka w Polsce najlepiej się udać (w miarę możliwości do jakich konkretnych lekarzy)?

2. Czy dobrym pomysłem jest wykonanie prywatnie MRI miednicy oraz scyntygrafii kości już teraz, żeby nie czekać na skierowania?
Tak, aby wykonać je gdy będziemy czekac na biopsję. Oczywiście zależy mi, żeby leczenie wdrożyć jak najszybciej. Jeśli to dobry pomysł, to możecie mi proszę napisać jakie konkretnie badania wykonać - rezonans miednicy mniejszej oraz scyntygrafię statyczną kości?

Bardzo doceniam Waszą pomoc i liczę na dalsze rady.

Pozdrawiam,
Michał

Ad 2: Wykonanie MRI przed biopsją z reguły jest dobrym pomysłem - po pierwsze, obraz nie jest zaburzony przez krwiaki, po drugie, jeżeli urolog widział wynik MRI, wie mniej więcej gdzie kłuć. A jak robić MRI, to już całej jamy brzusznej, żeby widzieć też wątrobę, trzustkę, pęcherz i nerki oraz węzły chłonne. Ważne też jest, kto robi badanie i kto je opisuje.
Terminy na scyntygrafię zwykle są niedługie, zwłaszza z karta DiLO. Fakt, im szybciej się oba badania wykona, tym szybciej można zaplanowac i podjąć leczenie, czyli podać hormony.
Do kompletu - RTG płuc.

Ad 1: Gliwice specjalizują się w naświetlaniach. Gdyby się okazało, że całe PSA produkuje rak w prostacie oraz w kilku (nie więcej niż 4-5) wyraźnych, korzystnie umiejscowionych przerzutach, można by rozmawiać o naświetleniu głównej masy guza oraz tych kilku miejsc - i tu konsultacja w CO Gliwice mogłaby być dobrym wyjściem. Szanse na wykończenie raka niewielkie, ale na opóźnienie jego rozwoju - spore.
Niestety przy większej ilości przerzutów takie rozwiązanie nie wchodzi w grę (całego człowieka się nie naświetli). Wtedy trzeba rozważyć - hormonoterapia solo czy z wczesną chemią?

CO w Bydgoszczy też ma dobrą renomę.

Wielokrotnie wymieniana na forum jako specjalista od leczenia zaawansowanego raka prostaty jest dr Skoneczna z ECZ w Otwocku (i kilku miejscach w Warszawie).

A co do diety - chyba jeszcze nikt nie dopisał suplementacji wit. D3 + K2MK7 - przekierowuje wapń do kości, jest częścią profilaktyki przeciwnowotworowej i może nieco łagodzić dołki psychiczne.

Trzymajcie się. U nas było podobnie, podczas choroby mamy tata chował wyniki swoich badań PSA do teczki. Podał nam wynik biopsji rok i dzień po jej śmierci.
Pozdrawiam bardzo ciepło
Iza

Do tego co już napisali moi poprzednicy chciałbym dodać, że chyba powinieneś umówić ojca na wizytę u psychoonkologa, który w sposób fachowy ustawi jego podejście do choroby. On sam musi się aktywnie włączyć w walkę ze swoim rakiem. Pewnie byłoby dobrze, gdyby przeczytał książki znanych ludzi jak Durczok czy Stuhr, którzy z sukcesem walczą ze swoją chorobą. Jest to bardzo podbudowujące.

Jeśli chodzi o badania, to słusznie skłaniasz się do wykonania u ojca badania MRI, ale ma to sens przed biopsją. Badanie powinno być multiparametryczne, czyli mpMRI i najlepiej na aparacie 3T.

Nie wierz w to, co napisano Ci o braku wpływu żywienia na rozwój i przebieg choroby nowotworowej.
Włodek ma rację, pisząc że dieta przeciwrakowa jest wskazana. Stanowisko takie prezentują różne gremia naukowe od wielu lat.
Np."Wytyczne EAU dotyczące raka gruczołu krokowego" opracowane przez dr n. med. Romana Sosnowskiego w oparciu o „Guidelines on Prostate Cancer" (European Association of Urology, kwiecień 2010).

Cytat z tego opracowania:
"Czynniki dietetyczne/żywieniowe, które mogą wpływać na rozwój choroby, to całkowite spożycie kalorii (odzwierciedlane przez BMI), ilość tłuszczów w diecie, spożycie gotowanego mięsa, składników mikroodżywczych i witamin (karotenoidy, retinoidy, witaminy C, D i E), spożycie warzyw i owoców, składników mineralnych (wapnia, selenu), fitoestrogenów (izoflawonów, flawonoidów oraz lignanów)."

Instytut Żywności i Żywienia opracował pod patronatem Polskiego Towarzystwa Onkologii Klinicznej broszurę pt. " Żywienie a choroba nowotworowa". Jeśli chcesz, to mogę Ci ją przysłać na adres PW.

@Iza
Super - bardzo dziękuję! Postaramy się zrobić MRI przed biposją i to całej jamy brzusznej. I przykro mi, że rak też dotknął obojga Twoich rodziców.

D3 + K2MK7 - zanotowane
dr Skoneczna z ECZ w Otwocku - zanotowane
RTG - zanotowane


@wiatger
Nastawienie mojego taty jest na razie bardzo dobre. On jest strasznie silnym facetem, prawie nigdy nie chorował. Zazdroszcze mu zapału do robienia nowych rzeczy. Ale będę pamiętał o ewentualności wizyt u psychoonkologa oraz lekturach wymienionych książek. On zakłada, że jeszcze długo pożyje i z całego serca mu tego życzę!

Badanie mpMRI, na aparacie 3T - rewelacja - o właśnie takie szczegóły mi chodzi! Czy muszę o czymś jeszcze pamiętać jeśli chodzi o badania obrazowe na tym etapie?

Co do diety - uważam, że prawda jest gdzieś pośrodku. Absolutnie wierzę w to, że właściwa dieta pomaga w leczeniu. Bardzo proszę o wysłanie broszury "Żywienie a choroba nowotworowa" - będę edukował ojca. Muszę mu kupić jeszcze kilka lat!

Wszystkim bardzo dziękuję - jedyne co mamy na razie, to w zasadzie wynik PSA, ale 3 dni później czuję, że przynajmniej wiem, od czego zacząć i w jakim iść kierunku.

Pozdrawiam Was i Waszych bliskich w najbardziej dosłownym znaczeniu tego słowa,
Michał

wiatger pisze:Instytut Żywności i Żywienia opracował pod patronatem Polskiego Towarzystwa Onkologii Klinicznej broszurę pt. " Żywienie a choroba nowotworowa". Jeśli chcesz, to mogę Ci ją przysłać na adres PW.

Prześlij na forum, może w nowo utworzonym wątku Żywienie w chorobach nowotworowych. To nie jest przecież medycyna nieakademicka.

Zgodnie z sugestią Włodka, zamiesciłem wspomnianą publikację jako załącznik w wątku Żywienie w chorobach nowotworowych



Tamze zostaly przeniesione posty Starysa i Kemoturfa.
Sorry za spoznioną informację o tym fakcie. Mea culpa. zb

bela71 pisze:Ad 2: Wykonanie MRI przed biopsją z reguły jest dobrym pomysłem - po pierwsze, obraz nie jest zaburzony przez krwiaki, po drugie, jeżeli urolog widział wynik MRI, wie mniej więcej gdzie kłuć. A jak robić MRI, to już całej jamy brzusznej, żeby widzieć też wątrobę, trzustkę, pęcherz i nerki oraz węzły chłonne. Ważne też jest, kto robi badanie i kto je opisuje.

Najczęściej badania są tak podzielone obszarami, że oddzielnie jest RMI jamy brzusznej (wątroba, śledziona, trzustka, nerki) i oddzielnie miednicy mała (prostata, pęcherz, jajniki). Z punktu widzenia umiejscowienia nowotworu ważniejsze jest badanie RMI miednicy. Chyba, że uda się Ci się znaleźć ośrodek, który oba te obszary w ramach jednego badania.

@wiatger - dziekuję za broszurę. Już wydrukowana.

@kemoturf - dziękuję za dodatkowe szczegóły.


Czy ktoś z Was wie, czy gdzieś jest w łódzkim rezonans T3? Szukam i znajduję Poznań, Warszawę, Otwock, Wrocław... Jeśli nie ma, to pewnie będziemy próbować w Warszawie.

Najnowszy update jest taki, że tacie delikatnie spadło PSA po przepisanych antybiotykach z 231 ng/ml do 201 ng/ml, pomimo badania per rectum 5 dni wczesniej. Wiem, że to za dużo nie zmienia przy PSA>100 ng/ml, ale dobre i to.

Mam nadzieję, że uda nam się jak najszybciej rozpocząć HT u dobrego onkologa.

Czy możecie proszę jeszcze wysłać mi (tutaj czy też na pw) nazwiska lekarzy, posiadających dobrą renomę, którzy specjalizują się w zaawansowanych rakach prostaty, niezależnie od lokalizacji w Polsce? Będę pukał do wszystkich drzwi. Mam juz dr Skoneczna z ECZ w Otwocku.

Dzięki!

Misza,
w Łodzi nie ma aparatu 3T. Najbliżej Warszawa.
aga59

Aga59 - dziekuję za potwierdzenie.

Co do polecancych onokologów/urologów, to już doczytałem, jak śliski jest to temat i że moge nie liczyć na dużo oficjalnych wpisów tutaj.
Zresztą przedstawiana argumentacja do mnie w 100% trafia. Ale jeśli można na PW, to poproszę.

Mam pełną świadomość, iż bedą to tylko subiektywne opinie, ale chce wiedzieć od kogo zacząć szukanie. Cieżko się szuka, jeśli widzę tylko, że prof. J.M. jest dobry.

Dzięki,

Witam,

Jestem załamany, tata uparł się, że pójdzie dziś do lokalnego urologa. Właśnie od niego wróciliśmy.

Podejście lekarza do pacjenta w mojej ocenie było tragiczne, oczywiście większość rzeczy, o których mówił to prawda (typu, na pewno ma pan raka z przerzutami), ale sposób w jaki je przekazywał dawał jednoznacznie do zrozumienia, że w sumie, to już nie da się nic zrobić. Nie dał informacji o hormonoterapii, o tym, że nawet z wysokim PSA można jeszcze trochę pożyć.

Kilka (oczywiście) przybliżonych cytatów:

- Pana prostata to jeden wielki guz.
- Ma Pan raka z przerzutami, biposji potrzebujemy tylko formalnie.
- Dopiero po biopsji będzie konsylium i 'chemicy' zobaczą, czy w ogóle można Pana jeszcze leczyć.
- Jedyna opcja to tylko chemioterapia (z kontekstu późniejszej rozmowy wynika, że nie odnosił się do HT, tylko do ogólnie pojętych wlewów).
- Na moje pytanie, a co z HT odpowiedział, no tak, HT - mozliwe, ale to właśnie biposja powie nam czy mozna podać HT.
- Czy stosować jakąś dietę? Przy Pana stanie to nie ma znaczenia, niech Pan je, co Pan chce.
- Czy najpierw wykonać MRI i scyntygrafię, przed biopsją? Przy Pana stopniu zaawansowania, to nie ma większego znaczenia, bo rewolucji i tak nie zrobimy. Najpierw biopsja, a potem rezonans prostaty. Nie ma sensu się spieszyć z badaniami obrazowymi.

Ja nastawiłem tatę, że ma nowotwór, prawdopodobnie z przerzutami, że do końca życia będzie się leczył, ale ma walczyć, bo dobry lekarz da mu jeszcze kilka (wiele) lat życia.

Cały wydźwięk rozmowy z urlologiem jak dla mnie to było, to już koniec, po co Pan tu przychodzi. Lekarz zachowywał się, jakby miał tzw. focha w ogóle.

Dla ojca też, bo mimo tego, że od 5 dni mówiłem mu, że na 100% ma raka, jest w kompletnym szoku.


Czy ktoś może mi podać kontakt do dr Skonecznej prosze? W jakich szpitalach przyjmuje, wiem, że niektórzy z Was mają z nią kontakt? Jestem tak rozbity, że nie mogę się skupić na wyszukiwaniu.

Nie chcę, żeby ojciec wracał do tego lekarza, który we wtorek ma mu dać skierowanie na biopsję...

Dziekuję,
Michał

- Na moje pytanie, a co z HT odpowiedział, no tak HT - mozliwe, ale to właśnie biposja powie nam czy mozna podać HT

Że co proszę? HT jest standardem, nie "możliwością". Co prawda tylko po pozytywnej biopsji przysługuje refundacja leczenia.
Troszkę racji dr miał, że RM najprawdopodobniej niewiele zmieni w leczeniu - jeżeli trzeba by czekać miesiąc-dwa na termin, to lepiej zrobić biopsję i zacząć hormonoterapię, a resztę badań później.

Ale uciekajcie od lekarza z takim negatywnym nastawieniem, bo choremu nie pomaga.

Dr Skoneczna przyjmuje w ECZ Otwock
https://ecz-otwock.pl/contact
(w Otwocku mają też sprzęt 3-teslowy do RM)

i w Mokotowskim Centrum Medycznym Szpital Św Elżbiety
http://szpitalse.pl/przychodnia/kontakt/

Razem ze skierowaniem na biopsję musi koniecznie być recepta na antybiotyk, który najlepiej zacząć brać 2 dni przed zabiegiem i kontynuować 5 dni po.

Też bym za radą Izy zmienił lekarza na takiego, który potrafi zmotywować pacjenta, bo przecież nawet nowotwór z przerzutami to nie wyrok.
Podejście w stylu "nie ma co już nawet pana leczyć", jest karygodne. Wielu kolegów żyje w dobrym komforcie wiele lat. Oczywiście terapia do końca jest nieunikniona.

Trzeba jak najszybciej zrobić biopsję (pro forma) aby potwierdzić raka i scyntygrafię, aby stwierdzić rozległość przerzutów do kości, które na 90% są i niezwłocznie rozpocząć lecenie hormonalne.
W między czasie zdecydować o włączeniu też chemii.

@bela71 and kemoturf - bardzo dziękuję Wam za wsparcie.

Tak, uciekliśmy już od tego lekarza i nie wrócimy. Gdyby nie to, że czytam od tygodnia to forum i to, że uprzedziłem tatę na czym stoimy, to obaj byśmy się totalnie załamali.

Dziś trafiliśmy do polecanego urologa - człowiek bardzo rzeczowy. Ochrzanił tatę, jak mógł do tego dopuścić. Ochrzanił mnie, że ja tacie na to pozwoliłem i wkurzył się, że lekarz 1-szego kontaktu nigdy nie zlecił tacie badań PSA.

Nie owijał w bawełnę - jest bardzo poważnie; to jest bardzo zły wynik, ma Pan prawie na 100% przerzuty. Ale powiedział też, że wiele z tego, co usłyszeliśmy od tamtego lekarza to bzdury i jest jeszcze dużo rzeczy, które można zrobić, aby przedłużyć życie i potwierdził, że oczywiście będzie to leczenie paliatywne HT, potencjalnie z równoległymi innymi opcjami (radioterapia, chemia), uzaleznionymi od dokładnych badań.

Praktycznie słowo w słowo opisał to, czego dowiedziałem się na forum i co przekazałem tacie, co bardzo podniosło nas na duchu, że to jeszcze nie koniec. Wczorajsza rozmowa to dla mnie był wyrok i do widzenia. Tutaj jest nadzieja na dalsze życie, tak, jak piszecie.

Dał tacie skierowanie na biopsję już na najbliższy wtorek, bo jak się wyraził chce wdrozyć HT jak najszybciej.

Dodatkowo być może uda nam się w przyszłym tygodniu dotrzeć też do lekarza z CO w Bydgoszczy. Plus dzięki wielkiej uprzejmości jednej z osób tu na forum, może uda się później skonsultować wyniki z jeszcze jednym lekarzem/autorytetem w temacie.

Gdyby nie Wy, to wczoraj chyba bym się kompletnie rozkleił. Dzięki temu, co tu przeczytałem wiedziałem, że po prostu trafiłem na lekarza z bardzo słabym podejściem.

Dziękuję!

Dał tacie skierowanie na biopsję już na najbliższy wtorek, bo jak się wyraził chce wdrozyć HT jak najszybciej.

Misza,

1. Wizyta byla prywatna czy na NFZ?
2. Gdzie ma byc robiona biopsja?
3. Czy na skierowaniu jest napisane jaka to byc to biopsja - sekstantowa (10-12 bioptatow) czy tylko pro forma?
4. Czy jest napisane, ze wyniki mają byc na cito?
5. Czy Tata dostal receptę na antybiotyk oslonowy?
6. Czy dostal skierowanie na badania obrazowe. A jesli tak, to jakie?

Przy tym poziomie PSA Tata powinien miec jak najszybciej podane hormony. W normalnym trybie dostaniecie/urolog dostanie wynik za min. 2 tygodnie.
Jezeli wizyta byla prywatna, to lekarz moze przepisac pelnoplatne hormony nawet bez wyniku biopsji (przy tak wysokim PSA obecnosc raka jest pewna).

pzdr
zosia

Witam Zosiu,

Dzięki za zainteresowanie. Moje odpowiedzi poniżej

Wizyta byla prywatna czy na NFZ?

Wizyta prywantna u lekarza, który jest ordynatorem urologii i onkologii szpitala w Tuszynku. <= Aaa, polska klasyka...

Gdzie ma byc robiona biopsja?

WZZOZ Centrum Leczenia Chorób Płuc i Rehabilitacji. Powyższy oddział urologii i onkologii. <= Urologia u gruźlikow, to interesujące.

3. Czy na skierowaniu jest napisane czy ma byc to biopsja sekstantowa (10-12 bioptatow) czy tylko biopsja pro forma?

Niestety nie jest to napisane. Mam numer do Pana dr - czy pownienem się dowiedzieć?
Wspomniał w rozmowie o pobieraniu próbek z kilku bioptatów. <= bioptat = probka (="robaczek" o srednicy 1mm i przynajmniej 1cm dlugosci) zb

Czy jest napisane, ze wyniki mają byc na cito?

Nie ma takiej adnotacji. Jednak lekarz powiedział - działamy szybko, czyli we wtorek jest Pan już u mnie na biopsji, a za tydzień będziemy mieli wyniki.

Czy Tata dostal receptę na antybiotyk oslonowy?

Nie otrzymał takowej recepty. Ma być w szpitalu we wtorek o 8. Zostanie wypuszczony dopiero po 28h, w środę o 12. Lekarz powiedział, że zostanie w pełni przygotowany przed biopsją, w tym antybiotykami osłonowymi. <= antybiotyki Tata powinien zacząc brac PRZED biopsją

Czy dostal skierowanie na badania obrazowe. A jesli tak, to jakie?

Nie dostał jeszcze skierowania. Lekarz chce jak najszybciej podać hormony, więc chce zacząć od biopsji. Oczywiście powiedział, że następnie on wystawi skierowania na kolejne badania obrazowe. Wspominał o MRI, tomografii i izotopowym badaniu kości.

Czy powyższe brzmi sensownie?

Co do odpłatnego rozpoczęcia terapii - lekarz mówił o tym, iż 'koszt jednego zastrzyku hormonalnego, to może być ponad 2000 PLN, ale już się za to zabieramy, a będzie refundowany'. <= 2 tys. zlotych? Nie przeslyszales się? Ktos pomoze?

Tak, jak mówiłem w poniedziałek tata ma jeszcze spotkanie z lekarzem z CO w Bydgoszczy, ale zakładam, że badania tam zostałyby podjęte jeszcze później. Czy dobrym pomysłem jest pozostanie przy powyższej opcji biopsji przeprowadzonej przez tego lekarza i później skonsultowanie wyników i zaproponowanego leczenia oraz dalszych badań etc. z lekarzem z CO w Bydgoszczy (plus tu na forum) i przepisanie się tam, jeśli będzie taka potrzeba?

Nie chcę dalej opóźniac podjęcia działań. Minął już ponad tydzień od pierwszego badania PSA.

O lekarzu wspomniał nam ktoś z rodziny, kto pomimo tego, że 10 lat temu miał PSA ponad 20 ng/ml i zdiagnozowanego raka prostaty, przeszedł radykalne leczenie u niego i do dziś jest w dobrej formie, bez nawrotu raka. Sprawdziliśmy opinie (w przytłaczającej wiekszości b. pozytywne) i na następny dzień byliśmy już u niego.

Pozdrawiam,

Eligard 45 kosztuje w wariancie pełnopłatnym 1700 zł. Zoladex na 3 miesiące około 900, Reseligo, odpowiednik Zoladexu około 600zł.
http://www.lecznik.pl/lek.php?id=1533

zosia bluszcz pisze:Czy dostal skierowanie na badania obrazowe. A jesli tak, to jakie?

Misza pisze:Nie dostał jeszcze skierowania. Lekarz chce jak najszybciej podać hormony, więc chce zacząć od biopsji. Oczywiście powiedział, że następnie on wystawi skierowania na kolejne badania obrazowe. Wspominał o MRI, tomografii i izotopowym badaniu kości.
Czy powyższe brzmi sensownie?

W przypadku MRI po biopsji krwiaki po wkłuciach zacierają obraz. Z drugiej strony MRI bardziej jest potrzebne do zobrazowania innych organów, miednicy, jamy brzusznej, węzłów itp. Jeśli chodzi o obrazowanie prostaty to wskazane jest odczekać 4-6 tygodni. Nie wiem czy to ma znaczenie dla leczenia, wg mnie nie. Prostata i tak nie nadaje się do leczenia radykalnego i bardziej chodzi o określenie zakresu przerzutów. To może zaowocować jakimś naświetlaniem.

Izotopowe badanie kości, czyli scyntygrafia powinno być wykonane w miarę szybko, bo rozpoczęta HT spowoduje cofanie się zmian w kościach. Mając stan wyjściowy potem będzie można śledzić reakcję na leczenie.

Tomografia całego ciała nie zawadzi, bo trzeba szukać też odległych ognisk. Niekiedy RGK przerzuca się do płuc.

Dopilnujcie antybiotyków przed biopsją 2 dni i 10-14 dni po. Większość biopsji jest robiona ambulatoryjnie bez hospitalizacji, ale zakładam, że w Waszym przypadku będzie ok.

Witam,

Dziękuję za odpowiedzi.

Wizyta prywantna u lekarza, który jest ordynatorem urologii i onkologii szpitala w Tuszynku. <= Aaa, polska klasyka...

Czy mam rozumieć, że to sarkazm i wybór tego lekarza na początek, to zła opcja? Pytam szczerze, bo ciężko to odczytać bez kontekstu. Zakładam, że chodzi o to, ze odsyła do swojego szpitala?

zosia bluszcz pisze:Gdzie ma byc robiona biopsja?

Misza pisze:WZZOZ Centrum Leczenia Chorób Płuc i Rehabilitacji. Powyższy oddział urologii i onkologii. <= Urologia u gruźlikow, to interesujące.

Tak, ale zakładam, że dalsze działanie będzie w Bydgoszczy. Chyba, że odradzacie i zalecacie czekanie na podjęcie działań w CO Bydgoszcz.

Dziękuję też za wyjaśnienie definicji słowa bioptat. Poproszę tatę, żeby skontaktował się w sprawie antybiotyku przed biopsją.


Podstawowe pytanie - czy uważacie, że powinniśmy zrezygnować z biopsji w szpitalu w Tuszynku u ordynatora 'polska klasyka' i od poniedziałku cisnąć na siłę do Bydgoszczy?

Eligard 45 kosztuje w wariancie pełnopłatnym 1700 zł. Zoladex na 3 miesiące około 900, Reseligo, odpowiednik Zoladexu około 600zł.

Ale Apo-Flutam, od którego i tak obowiązkowo rozpoczyna się hormonoterapię żeby zapobiec efektowi rozbłysku testosteronu po podaniu zastrzyku analogu LHRH (Eligard, Reseligo, Diphereline itd. ) to "tylko" 64,15 zł za 90 tabletek w wersji nierefundowanej.
1-miesięczna pełnopłatna porcja Leuprostinu (generyk Eligardu) to 216,75 zł, Eligardu - 285,75, a Reseligo (generyk Zoladexu) - 191,11 zł. To tak na wszelki wypadek, gdyby ze względów formalnych opóźniało się leczenie.

Tomografia całego ciała nie zawadzi, bo trzeba szukać też odległych ognisk. Niekiedy RGK przerzuca się do płuc.

Trzeba pamiętać, że tomografia to spora dawka promieniowania, dużo większa niż przy scyntygrafii, więc nie należy jej robić bez potrzeby - jeżeli scyntygrafia pokaże stan kośćca bez niejasności, tkanki miękkie lepiej zobrazować rezonansem (jama brzuszna, miednica mniejsza) i zwykłym RTG płuc. No chyba, że po scyntygrafii TK okaże się konieczne do dokładniejszego zobrazowania stanu kości, zwłaszcza kręgosłupa - wtedy z kolei można odpuścić inne badania dobrze uwidocznionych w TK obszarów.

Gra byłaby zwłaszcza warta świeczki (i poddania się TK), gdyby scyntygrafia i rezonans pokazały tylko kilka (maksymalnie 4-5) wyraźnych przerzutów - można wtedy próbować znaleźć radioterapeutę, który je naświetli, byc może razem z prostatą. Nie wyleczy to raka, ale statystycznie według badań daje szansę na opóźnienie postępu choroby. Jeżeli przerzutów będzie więcej - zostaje granie hormonami i innymi lekami, w tym badania kliniczne.

Co do wyboru urologa - jeżeli leczenie przebiega w dość oddalonym od domu miejscu, dobrze jest mieć na miejscu współpracującego lekarza, który wypisuje leki i w razie czego może przyjąć na cito. Jeżeli nowy lekarz budzi wasze (ostrożne) zaufanie, może działać na zasadzie pokorne cielę dwie matki ssie?
Załatwić biopsję i początek HT na miejscu, a na badania i konsultacje wybrać się do większych ośrodków?
U mojego taty ten model na razie się sprawdza.
Chociaż recepty na antybiotyk przed biopsją doktor nie dał.

Chociaż recepty na antybiotyk przed biopsją doktor nie dał.

Brak antybiotyku, wziety, jak sie wydaje z powietrza, koszt hormonoterapii oraz, last but not least, taki oto kwiatek ze strony specjalisty:

"Wytyczne postępowania z rakiem prostaty" (Guidelines on Prostate Cancer) wydane przez Europejskie Stowarzyszenie Urologiczne. Bieżące wydanie (styczeń 2011 roku), 152 strony, po angielsku, są do ściągnięcia tutaj:
strone mozna znalezc bez problemu -zb

Tak, jak mówiłem w poniedziałek tata ma jeszcze spotkanie z lekarzem z CO w Bydgoszczy, ale zakładam, że badania tam zostałyby podjęte jeszcze później. Czy dobrym pomysłem jest pozostanie przy powyższej opcji biopsji przeprowadzonej przez tego lekarza i później skonsultowanie wyników i zaproponowanego leczenia oraz dalszych badań etc. z lekarzem z CO w Bydgoszczy (plus tu na forum) i przepisanie się tam, jeśli będzie taka potrzeba?

Jezeli wycieczka do Bydgoszczy jest przewidziana na poniedzialek (wizyta fizycznie w CO czy znowu prywatna?) a biopsja na wtorek, to nic nie tracicie udajac sie do B., oczywiscie uzbrojeni w liste pytan.

Czy Tata dostal w koncu recepte na oslonowy antybiotyk?

Bieżące wydanie (styczeń 2011 roku), 152 strony, po angielsku,

??? Bieżące angielskojęzyczne wydanie sieciowe dostępne dla każdego na stronie EAU jest z 2016. Od 2011 dużo się zmieniło.

No wlasnie.zb

Ok, dziękuję. Czyli jednak sugerujecie, żeby iść do innego specjalisty. Ale wygląda na to, że zostajemy z opcją biopsji we wtorek - tata zdecydował... Ale na pewno będziemy zasięgać rady Bydgoskiego CO, w myśl wspomnianej już przez bela71 zasady 'pokorne cielę dwie matki ssie.' Co do anytbiotyku, to przekazałem mu, żeby skontaktował się z lekarzem.

Wizyta w poniedziałek, to niestety prywatna wizyta u onkologa z bydgoskiego CO, ale mamy nadzieję, że pomoże nadać sprawie szybszy bieg. Najważniejsze, żeby już zacząć terapię, a później konsultować się wszędzie, gdzie się da.

Co do uzbrojenia w listę pytań, to oczywiście przejrzałem i wydrukowałem już przed 1szą wizytą u urologa listę pytań z wątku 'o co pytać lekarza', ale poradź proszę Zosiu (i wszyscy inni), o co pytać konkretnie teraz. Bez wyników badań, mimo tego, że diagnoza jest już 100% pewna, lekarze zdaje się nie są zbyt rozmowni.

Wiemy, już, że rak, że rozsiany, że będzie HT być może wspomagana równolegle chemio, bądź radioterapią. Że trzeba jak najszybciej wdrożyć leczenie oraz wykonać dalsze badania celem określenia zasięgu rozsiania choroby.

O co ma tata zapytać w poniedziałek dokładnie? Jedyne, co mi teraz dodatkowo przychodzi do głowy, to czy nie powinien zapytać czy w ogóle nie zrezygnować z tej biopsji w Tuszynku i zacząć wszystko w CO w Bydgoszczy.

Możemy zapłacić za nierefundowane rozpoczęcie terapii już teraz, to nie problem, ale czy to dobry pomysł bez badań (chociaż) histopatologicznych?

Nie chcę iść na łatwiznę, ale uczę się tego dopiero tydzień - o co mamy konkretnie zapytać w poniedziałek? Najgorsze, że tym razem być może nie będę mógł tacie towarzyszyć... Wtedy dałbym mu listę pytań.

Dzięki,
Michał

Michał, pozwolę sobie skomentować sytuację taty j/n:

1. listę pytań opracowała niedawno Iza, znajdziesz je poprzez forumową wyszukiwarkę
2. optymalnym rozwiązaniem jest uzbroić się w konsultacje u dwóch urologów specjalizujących się w RGK a najlepiej trzech
3. biopsja będzie raczej "pro forma" bowiem RGK jest niestety pewny przy wysokim PSA
4. jeśli w CO w Bydgoszczy rezultat konsultacji będzie niejednoznaczny to proponuję udać się jeszcze do CO w Gliwicach.

Witaj Stanis,

Dzięki za odpowiedź. Lista pytań przygotowaną przez Izę (wątek 'O co pytać lekarzy?' ze stycznia 2016) od początku mam wydrukowaną. Kwestia jest tylko taka, że wiele z nich będzie można zadać dopiero jak będziemy mieli coś więcej, niż tylko PSA.

Oczywiście bedziemy sie konsultować u co najmniej 2 urologów specjalizujących się w rgk.

Dla mnie jest jedna paląca kwestia - czy tata powinien mieć biopsję w Tuszynku czy też namawiać go, żeby czekał na Bydgoszcz i instrukcje od urologów tam? Rozsądek podpowiada mi, żeby ją zrobić i dalej konsultować się w 2/3 miejscach (osobach), plus tu, na forum.

Dodatkowo, czy myślicie, że powinniśmy już wykupić jakieś leki na własną rękę i już zacząć je przyjmować (jak Apo-flutam, skoro zawsze jest podawany na start)?

Dzięki,
Michał

Misza pisze:
Dla mnie jest jedna paląca kwestia - czy tata powinien mieć biopsję w Tuszynku czy też namawiać go, żeby czekał na Bydgoszcz i instrukcje od urologów tam? Rozsądek podpowiada mi, żeby ją zrobić i dalej konsultować się w 2/3 miejscach (osobach), plus tu, na forum.

Michał,

Będąc na miejscu taty wybrałbym lokalizację w Bydgoszczy, to lekarz prowadzący dalsze leczenie po biopsji powinien moim zdaniem pilotować i "przypilnować" prawidłowe wykonanie biopsji oraz wyegzekwować prawidłowy opis hist-pat. Na forum opisywano niestety wiele przypadków nieprofesjonalnych biosji...

Z drugiej strony jednak biopsja będzie "pro forma" więc dojazdy itp. problemy związane z odległością do Bydgoszczy mogą sprawiać problemy Tobie i tacie. Zatem sprawdź referencje lekarza wykonującego biopsję w Tuszynku oraz patologa, z którym współpracuje urolog.

Witam wszystkich,

mam już więcej danych dotyczących sytuacji taty - niestety nie mam wglądu do wszystkiego, w tym klasyfikacji TNM. Pewnie T3bN1M1a - tak myślę. Oczywiście bez zaskoczeń większych - jest źle. Agresywny rak stercza, naciekający pęcherzyki nasienne z przerzutami do wezłów chłonnych, w tym odległych. O dziwo bez przerzutów do kości.( czyli M0. wb) Tak zrozumiałem wynik PSMA PET/MR oraz wyjaśnienia lekarzy w CO Bydgoszcz.

Tata odebrał wyniki biopsji kilka dni temu:

Prawy płat stercza - Gleason 4+5=9. 80% powierzchni wycinków o długości 60 mm.
Lewy płat stercza - Gleason 4+5=9. 60% powierzchni wycinków o długości 60 mm.

Zapłaciliśmy za badanie PET/MR w CO Bydgoszczy.

We wtorek odbyła się komisja.

Od wczoraj tata przyjmuje Apo-flutam (3 razy na dobe po tabletce).
Około 14.02 otrzyma zastrzyk Diphereline. Podawany będzie co 3 miesiące.

Dodatkowo dostanie chemię (docetaxel), pierwszy wlew za około 3 tygodnie.

To chyba jedna z niewielu dobrych wiadomości, bo jak rozumiem to obecnie złoty standard w zaawansowanym raku stercza i trochę przedłuża medianę hormonoodporności i przeżycia? Morfologia podobno super, jak u młodego faceta.

Lekarze rzeczowo - nie pozostawili złudzeń, ale i nie skopali lezącego. Hormonozależność przez 2/3 lata, może mniej, bo wysoki Gleason. Ale są nadzieje na zablokowanie choroby na jakiś czas. To że nie ma raka w kościach, tylko w węzłach, to o tyle dobra wiadomość podobno, że jest szansa na lepszą reakcję na chemię...

Mam kilka pytań na szybko:

1. Czy podjęta terapia jest obecnie wystarczająca czy lekarze mogli jeszcze coś zaproponować?
2. Czy może warto byłoby pytać lekarzy o nowsze leki typu Degerelix/Firmagon? Nawet jeśli są nierefundowane.
3. Oczywiście rozumiem, że jakiekolwiek wycinanie zajętych węzłów chłonnych nie ma już sensu?
4. Czy na tym etapie mam jeszcze o coś pytać, konsultować z innym CO itp? Tata jest pod opieką Bydgoskiego CO.

Bardzo dziękuję za pomoc,
Misza

Poniżej przepisana treść opisu PET/MR.

Głowa: Struktury OUN i kości pokrywy czaszki bez cech patologii w obrazie MR i ognisk wzmożonego gromadzenia PSMA.

Twarzoczaszka i szyja: Struktury narządowe i węzły chłonne bez ech patologii w obrazie CT i ognisk wzmożonego gromadzenia PSMA. Torbiel dolnego bieguna lewego płata tarczycy 19mm, bez gromadzenia PSMA.

Klatka piersiowa: Pojedynczy węzeł chłonny przykręgowy, na wysokości Th5/6, 12mm, SUV 13,4.
Węzły chłonne w zachyłkach przeponowo-kręgowych tylnych, obustronnie, do 18mm, SUV do 10,8.
Bez innych ognisk patologicznego gromadzenia PSMA. W obrazie CT śródpiersie prawidłowe, inne węzły chłonne niepowiększone.
Struktury naczyniowe śródpiersia bez zmian patologicznych. Płuca bez zmian ogniskowych. Węzły chłonne pachowe prawidłowe.

Jama brzuszna i miednica: Liczne węzły chłonne z cechami restrykcji dyfuzji, wzmacniające się po CM: okołoaortalne dolne, największy lewy 21mm, SUV 32,6, biodrowe wspólne, największy lewy 25mm, SUV 51,5 i biodrowe zewnętrzne, obustronnie, największy lewy 22mm, SUV 53.5.

Prostata o wymiarach 44x44x48 w całości wypełniona masami tkankowymi naciekającymi pęcherzyki nasienne, o niskim sygnale T2 iso w T1 z cechami restrykcji dyfuzji, wzmacniającymi się po CM, SUV 31,8.

Torbiel nerki lewej 20mm, torbiel śledziony 13mm.

Torbiel w segm 8 wątroby 4mm.

Poza tym wątroba, trzustka i śledziona, prawidłowe w obrazie MR, bez ognisk patologicznego metabolizmu FDG, nadnercza niepowiększone, nerki prawidłowe, narządy miednicy mniejszej prawidłowe, inne węzły chłonne w obszarze jamy brzusznej niepowiększone.

Kończyny: Struktury narządowe bez cech patologii w obrazie MR i ognisk wzmożonego gromadzenia PSMA.

Wnioski:

Obraz badania PSMA PET/MR odpowiada rozrostowi nowotworu złośliwego prostaty z naciekiem na pęcherzyki nasienne i przerzutami do ww węzłów chłonnych.

Czy Apo-Flutam tata ma brać ciągle, czy tylko przez pierwszy miesiąc?
Dobrze, że tata ma świetnie działający szpik - jest rezerwa na chemioterapię.

1. Czy podjęta terapia jest obecnie wystarczająca czy lekarze mogli jeszcze coś zaproponować?

Nie ma pasujących badań klinicznych, wczesna chemioterapia z hormonoterapią wydaje się być najlepszym wyjściem w tej chwili. Trzeba truć skorupiaka jak się da. A po tym, jak tata dojdzie do siebie po chemii, śledzić badania kliniczne. Może coś pasującego do sytuacji się pojawi.

2. Czy może warto byłoby pytać lekarzy o nowsze leki typu Degerelix/Firmagon? Nawet jeśli są nierefundowane.

Tryptorelina/Diphereline (jeden z analogów LHRH) i degareliks/Firmagon (antagonista LHRH) maja odmienny mechanizm działania, ale skutek ten sam - zablokowanie produkcji testosteronu w organizmie. Degareliks podaje się co miesiąc, są większe szanse na skutki uboczne w miejscu wstrzyknięcia.
Są ostrożne doniesienia, nie poparte solidnymi badaniami, że przy maksymalnej blokadzie androgenowej (analog/antagonista plus antyandrogen typu flutamid/bikalutamid) degareliks nieco mniej obciąża nerki, wątrobę i serce, jak też, że czas to wystąpienia hormonooporności może być minimalnie dłuższy przy stosowaniu degareliksu.
Dane niepotwierdzone. Możecie przeczytać charakterystyki produktów leczniczych (to te straszne PDF-y, które zawierają więcej informacji od ulotek) i podjąć decyzję:
- dać sobie spokój ze zmianą leku
- poprosić o przejście na degareliks (jest refundowany we wskazaniu rak gruczołu krokowego, cena ryczałtowa 9,48 za pierwszą dawkę, a potem 3,20 co miesiąc)
- zostawić degareliks w zapasie i wymienić lek np. po roku, żeby spróbować - być może - trochę oszukać komórki nowotworowe.

3. Oczywiście rozumiem, że jakiekolwiek wycinanie zajętych węzłów chłonnych nie ma już sensu?

Jeżeli są "liczne", to niestety nie.

4. Czy na tym etapie mam jeszcze o coś pytać, konsultować z innym CO itp? Tata jest pod opieką Bydgoskiego CO.

To jedno z lepszych w Polsce. Można spróbować ewentualnie do Gliwic i zapytać się o możliwość cytoredukcyjnego naświetlania prostaty (sprawa bardzo wątpliwa).
Jeżeli fundusze nie są większym problemem, może spróbowalibyście konsultacji w którymś uznanym ośrodku w Niemczech?

Życzę maksymalnej hormonozależności raka. "Dziewiątki" produkujące dużo PSA są zwykle bardziej podatne od "dziewiątek" które go produkują mniej.

Witam,

Dziękuję Ci Izabelo za szybką odpowiedź. Dziękuję również osobie, która pogrubiła kluczowe informacje w moim poście i dodała info o Gleasonie do tytułu.

Co to mojego zgadywania TNM, to bazowałem na:
T3b — guz nacieka pęcherzyki nasienne
N1 — obecne przerzuty w regionalnych węzłach chłonnych
M1a — przerzuty do węzłów chłonnych innych niż regionalne

Czy Apo-Flutam tata ma brać ciągle, czy tylko przez pierwszy miesiąc?

Apo-Flutam tata ma przyjmować tylko do pierwszego zastrzyku Diphereline. Zakładam, że podwójną blokadę lekarze zostawiają sobie na później...

Dzięki Izo, za wyjaśnienia związane z różnicami w działaniu leków. Wydaje mi się, że wolałbym opcję trzecią - zostawić degareliks w zapasie na pózniej.

Jeżeli fundusze nie są większym problemem, może spróbowalibyście konsultacji w którymś uznanym ośrodku w Niemczech?

Fundusze jakieś są, ale bynajmniej nie w nadmiarze. Czy są to jakieś konkretne ośrodki, które prowadzą jakieś eksperymentalne, obiecujące terapie etc.?
Tata jest na etapie - fajnie, że już ruszyło leczenie. Boję się, że może sceptycznie podejść do pomysłu wyjazdu za granicę na konsultacje już teraz.

Życzę maksymalnej hormonozależności raka. "Dziewiątki" produkujące dużo PSA są zwykle bardziej podatne od "dziewiątek" które go produkują mniej.

Bardzo dziękuję. Czy mogę zakładać, że przy PSA początkowym 231 i rozsianiu do węzłów chłonnych, to właśnie dziewiątka produkująca więcej PSA? Z tego co czytałem, to w tych najbardziej agresywnych rakach prostaty, komórki są już tak bardzo odmienne od zdrowych, że nawet utraciły zdolność produkcji PSA. Dlatego zakładam, że nowotwór taty należy do tych agresorów, którzy jeszcze dużo go produkują. Po 3 tygodniach od tej okropnej wiadomości czuję się trochę tak, jakbym w przyszłym miesiącu miał otwierać przewód doktorski w tej dziedzinie...

Tata, wzorem tego Austalijczyka z 10tką i poczatkowym PSA 7000 chce jeść pestki moreli, pić dużo soków z buraka, marchwi oraz herbatkę Essiac. Niech to chociaż działa jak placebo. Niebezpieczeństwa zwiazane z B17 są mi znane i nie pozwole mu brać wiecej, niż kilka (5) pestek dziennie. Czy Essiac i te pestki mogą osłabiać działanie konwencjonalnej terapii?

Jeszcze jedno pytanie - wiem, że nikt nie da mi odpowiedzi i nie oczekuje niczego definitywnego. Potrzebuję nadziei.

Wiem, że trafiliśmy prawie najgorzej, jak się da z tą 9. Ale widzę, że jest wielu Panów z jeszcze wyższym PSA, również Gleasonami 9/10 i przerzutami np. do całego kośca, którzy żyją kilka lat we względnym komforcie.

Czy myślicie, że jest realna szansa na te 2, 3 lata (oby wiecej!) do progresji klinicznej, która da już bardzo silne objawy? Tata jest nastawiony bardzo pozytywnie - pokazałem mu te przypdaki (np. ten Austalijczyk oraz Panowie tu na forum) i mówi, że zamierza dociągnąć do osiemdziesiątki... Ma dużo siły, energii, zapału etc. Waga mu ostatnio wzrosła z 82 do 86 kilo. Psychicznie na pewno lepiej niż ja sam...

Dziękuję i pozdrawiam,
Misza

Co do herbatki Essiac, tu jest pouczająca dyskusja:
http://www.forum-onkologiczne.com.pl/fo ... vt7087.htm

Moim zdaniem możecie znaleźć tańsze placebo. Ja bym poszła np. w strone kurkuminy - działa przeciwzapalnie i nawet prowadzone są badania kliniczne II fazy z dodawaniem jej do radioterapii raka prostaty lub do chemioterapii docetakselem. Tylko trzeba przyjmować albo z tłustymi potrawami (w wodzie się nie rozpuszcza i ma znikomą biodostępność), albo tabletki z tłuszczami roślinnymi. A Hindus mówił, że imbir wzmaga działanie kurkumy Zobacz np. watek Kemoturfa w poszukiwaniu innych pomysłów przetestowanych pod kątem nieszkodzenia.


Rak produkujacy dużo PSA to jest prawdopodobnie zwykła, "poczciwa" adenocarcinoma, najlepiej poznana i najlepiej poddająca się leczeniu - a z każdym rokiem arsenał się powiększa.

Czy myślicie, że jest realna szansa na te 2, 3 lata (oby wiecej!) do progresji klinicznej, która da już bardzo silne objawy?

Jest szansa. Im niżej spadnie PSA podczas HT, tym większa. Tata jednej z forumowiczek zaczynał leczenie przy PSA powyżej 700, a spadło poniżej 2, o ile pamiętam.
.

Tata jest nastawiony bardzo pozytywnie - pokazałem mu te przypdaki (np. ten Austalijczyk oraz Panowie tu na forum) i mówi, że zamierza dociągnąć do osiemdziesiątki...

I tak ma trzymać!

Ma dużo siły, energii, zapału etc. Waga mu ostatnio wzrosła z 82 do 86 kilo.
To lepeij, żeby się ruszał, bo na HT mu raczej jeszcze przybędzie. Mój tata zrzucił większość Eligardowego przyrostu 8 kg dopiero warzywną dietą 800 kcal dziennie i ćwiczeniami przez 2 tygodnie, a potem okresem mocniejszej aktywności doszedł do wagi sprzed terapii.

Dziękuję bardzo za ponowną odpowiedź i podtrzymannie na duchu. Zainteresuję się kurkumą.

Najnowsza wiadmość jest taka, że wbrew początkowym ustaleniom konsylium, według lekarza prowadzącego, tata ma stawić się na pierwszy wlew chemii już w najbliższą środę 8.02, a nie dopiero 21.02, gdyż 'każdy dzień się teraz liczy.' To chyba dobrze i dobrze świadczy o podejściu lekarzy.

Tym samym najpierw dostanie wlew docetakselu, a pierwszy zastrzyk Diphereline 14.02.

Pozdrawiam,
Misza

Witam ponownie,

Tata dostał w środę (8.02.2017) pierwszy wlew docetaxelu.

Łącznie dostał:
Docetaxel,
Clemastinum WZF,
Dexaven,
Naturium Chloratum 0.9%,
Ranigast,
Ondasteron Accord,
Dexaven.

Niestety nie wiem, jaka dawka docetaxelu.

Kolejny wlew 1.03.2017


W epikryzie potwierdzone sa moje spekulacje, co do TNM - cT3bN1M1.

Wypisany w stanie ogólnym dobrym - sam wrócił do domu samochodem wczoraj. Dziś, twierdzi, że nadal czuje się dobrze...


Przy okazji morfologii przed podaniem chemii wykonano też badanie PSA całkowitego. I tutaj niespodzianka - obecnie wynosi ono 77,730 ng/ml.
Czyli od pierwszego badania 4 stycznia spadło niemal trzykrotnie - z 231 ng/ml do 77,7 nl/mg.
Jeśli chodzi o leczenie, to tata przyjmował od 31 stycznia jedynie Apo-flutam. Lekarze powiedzieli, że to bardzo dobra wiadomość.

Czy dobrze rozumiem, że to oznacza, iż rak jest hormonozależny?

Lekarze podtrzymują na duchu, że będą walczyć.

Zmieniono mu też lek z Diphereline na Eligard 22,5mg.
Pierwszy zastrzyk otrzyma we wtorek 14.02.2017.

Nie znam powodów tej decyzji. Czy powinienem drążyć temat?


Powiedziano mu, że po 3 wlewach przeprowadzone zostaną kolejne badania obrazowe celem oceny skuteczności terapii.

Dla mnie ten spadek PSA na pojedynczej blokadzie w postaci Apo-flutamu, to dobra wiadomość - czy faktycznie powinienem się cieszyć?
Oczywiście zakładam, że do początkowego PSA dokładał się stan zapalny oraz łagodny rozrost stercza, ale antybiotyki chyba nie mogły aż tak bardzo pomóc?
Co więcej nie minęły jeszcze nawet 4 tygodnie od biopsji.

Będę wdzięczny za komentarze związane z powyższymi informacjami.

Pozdrawiam wszystkich walczących i ich rodziny!
Misza

Misza,
Taki spadek PSA - o 66% w 4 tygodnie - na samym antyandrogenie (być może z małym udziałem antybiotyków) to rzeczywiście bardzo dobra wiadomość. Rak jest hormonozależny, a taki dobrze i długo się daje leczyć.

Według obserwacji, pomiary PSA i ewentualne badania obrazowe po pierwszych dwóch wlewach docetakselu moga nie być miarodajne, organizmy różnie reagują - niektóre nawet chwilową zwyżką PSA. Dlatego zaleca się oceniać skuteczność leczenia po 3-4 wlewie. I dlatego lepiej nie robić badań PSA na własną rękę w tym okresie, bo się jeszcze człowiek niepotrzebnie zestresuje

Zmieniono mu też lek z Diphereline na Eligard 22,5mg.
Pierwszy zastrzyk otrzyma we wtorek 14.02.2017.

Nie znam powodów tej decyzji. Czy powinienem drążyć temat?

I Eligard (octan leuproreliny), i Diphereline (tryptorelina) należą do tej samej grupy leków - analogów (agonistów) LHRH i mechanizm działania mają podobny. Oba to wersje oryginalne, nie generyczne. Różnicy w skuteczności i objawach uboacznych nie ma. Od 1 stycznia 2017 z refundacją Diphereline SR 11,25 kosztuje 9,60, a Eligard 22,5 - 49,96. Dawka na 3 miesiące w obu wypadkach. Drążyć temat można tylko dla 40 zł i w imię zasad (czyli "Dlaczego lubi pan/i bardziej Astellas od Ipsen Pharmy?").

Mój tata brał najpierw 3-miesięczną Diphereline, potem przeszedł na 6-miesięczny Eligard. Subiektywnie twierdził, że objawy andropauzy były łagodniejsze na Eligardzie, ale mogło to się wiązać z rzadszym podawaniem leku - objawy były najbardziej nasilone przez pierwsze tygodnie po zastrzyku.


Najcięższe są zwykle 3 i 4 dzień po podaniu docetakselu. Niektórzy przechodzą ciężko, inni - jak lekką grypę. Daj znać, jak się tata czuje.

Bardzo dziękuję za odpowiedź i podbudowanie.
Mam nadzieję, że rak będzie długo hormonozależny.

Dalsze badania mają się odbyć po 3 wlewie. Nie wiem też, czy PSA będzie badane przy każdej morfologii.

Jeśli chodzi o samopoczucie taty, to twierdzi, że czuje się bardzo dobrze! Właśnie poszedł na zakupy! Jakby w ogóle nie brał chemii. Oby każdy wlew nie dawał efektów ubocznych...

Dziękuję za wsparcie,
Misza

Misza pisze:
Dalsze badania mają się odbyć po 3 wlewie. Nie wiem też, czy PSA będzie badane przy każdej morfologii.

Misza,

Cieszę się z wami, że tato tak dobrze reaguje na ChT.

Jeśli na dalszym etapie (po 3 wlewie) tato nie będzie miał w pakiecie badania PSA to zawsze możecie zrobić prywatnie t PSA kosztuje 29 zł.

Cieszę się bardzo, że Twój Tato podjął walkę z tą chorobą i wygląda to bardzo obiecująco. Trzymam kciuki za dążenie do osiągnięcia zamierzonego celu.
Pozdrawiam.

Rene i Stanis - Wam również dziękuję bardzo za tzw. 'dobre słowo.'

Oczywiście PSA będziemy badać sami, jeśli badania w CO nie będą obejmowały PSA przy każdej morfologii. Ale zgodnie z radą Izabeli poczekamy co najmniej do tego 3 wlewu. Chociaz oczywiście możliwe, że będziemy mieli kolejne dane wcześniej, przed kolejną chemią.

Zakładając, że kolejna morfologia nie obejmie PSA, jak myślicie, jak często powinniśmy sami je badać? Nie chodzi o koszty - po prostu zastanawiam się, czy każde pobranie krwi nie jest jednak dodatkowym obciążeniem dla organizmu, w sytuacji, gdzie chemia już niszczy szpik i przed tatą kolejne wlewy... Jak uważacie?

Widziałem się dziś z tatą. Jednak wyglada na zmęczonego - myślę, że robi trochę 'dobrą minę do złej gry', ale i tak, czytając o doświadczeniach innych z docetakselem, wygląda to nieźle. Jutro wybiera się normalnie do pracy. A we wtorek rano pierwszy zastrzyk Eligardu...

Kurcze, taką mam nadzieję, że skoro apoflutam już tak zbił PSA, to chemia, plus Eligard pokażą kolejny wyraźny spadek... Będę teraz żył w permanentnym strachu - od badania PSA, do badania PSA...

Pozdrawiam Was wszystkich i Waszych bliskich. Dużo sił i zdrowia!
Misza