Tata 77 l. PSA 139 ng/ml BxGl.4+4 T4 HT RIP 2019

[mysz]

Pozwalam sobie wkleić, co napisał mi tata w odpowiedzi na to, jakie leki ostatnio brał.

"8 sierpnia lekarz w Bydgoszczy widział tylko chemioterapię.
Powiedziałem, że jednak kiedyś Apo-Flutam mi pomógł... Przerwał mi i powiedział; a więc chce pan Apo-Flutam? i zapisał na dwa miesiące.
Nie chciałem Apo- Flutamu, myślałem, że dostanę jakiś inny skuteczny lek. Nie wiedziałem, że innego nie ma.
17 października powiedziałem, że leki mi się skończyły, a na to usłyszałem, że to dobrze i mam czekać tylko na chemioterapię.
Wyczytałem, że przed chemioterapią nie należy używać żadnych leków.
Od dziś wróciłem do Biculutamide i czułem się dobrze, ale lek mam tylko na 17 dni"

[kemoturf]

Bicalutamid można brać w dawce do 150 mg na dobę Jaka dawkę tata bierze? Po miesiącu zbadalbym PSA.


Trzeba pogadać z lekarzem nt. chemioterapii Docetaxelem w zmniejszonej, ale czesciej podawanej dawce, ze względu na wiek.
Generalnie chodzi o otwarcie możliwości leczenia Enzalutamidem.
A może zła tolerancja i wstrzymanie po 1/2 wlewach?
Wiem, że są takie możliwości.


Tak, ale lekarz musi chciec myslec nieco bardziej poprzecznie. A przede wszystkim interesowac sie pacjentem. Tutaj, najwyrazniej, nie ma takiej woli. :(

[mysz]

Tata jest w 100% zdecydowany - żadnej chemii.
Zapytałam go o dawki i odpisał tak:
50 mg, niestety nie firmy Apotex, bo trudno dostępny, a firmy Accord, to jest generyk - 1x dziennie, to b. mała tabletka.

[zosia bluszcz]

Tata jest w 100% zdecydowany - żadnej chemii.

Tata ma pelne prawo nie zgodzic się na leczenie Docetaxelem i nie nalezy go za to potępiac.

Zapytałam go o dawki bicalutamidu i odpisał tak:
50 mg, niestety nie firmy Apotex, bo trudno dostępny, a firmy Accord, to jest generyk - 1x dziennie, to b. mała tabletka.

Powiedz mu, ze generyk jest tak samo dobry jak lek oryginalny a mala tabletka zawiera tyle samo substancji czynnej co duza (ktora widocznie miala więcej wypelniacza).
Poza tym lek oryginalny to Casodex, natomiast obydwa leki, o ktorych pisze Tata, bikalutamid Apotex i bikalutamid Accord, są generykami.
ttps://www.drugs.com/availability/generic-casodex.html

[mysz]

Zosiu, ja ojca nie potępiam. Tylko przedstawiam jego stanowisko. w 100% zgadzam się z tym, że to on decyduje. Szukam tylko dla niego innej drogi niż chemia.

[zosia bluszcz]

Ostatnie MRI datuje się sprzed 2 lat.
Czy Tata mial ostatnio robione jakies badania obrazowe, zeby zobaczyc co sie dzieje w organizmie przy rosnącym PSA?

[starys]

Mysza,
Piszesz, że tata ma tylko 17 tabletek bicalutamidu 50mg, więc jeśli nadal chciałby go brać, to receptę na bicalutamid może wystawić lekarz rodzinny.
Jestem na półrocznym Eligardzie, a od onkologa dostaję receptę na 3 op. po 28 szt., co wystarcza na ca trzy miesiące, więc na kolejne miesiące receptę daje mi rodzinny. Ostatnio wykupiłem Binabic, bo najtańszy Accord był trudno osiągalny.
Dawkę 150 mg/doba stosuje się w monoterapii, w skojarzeniu z np. radioterapią, natomiast dawkę 50 mg/doba, w skojarzeniu z analogiem LHRH, np. Eligardem.
Jeden z forumowiczów sam zwiększył sobie dawkę z 50 mg do 150 a następnie do 200 mg/doba, ale nie dało to żadnego efektu.
Pozdrawiam

[mysz]

Nie miał robionych żadnych badań obrazowych poza opisanymi. Poza tym w CO w Bydgoszczy zajmują się nim ciągle tylko urolodzy. Mam jeszcze pytanie odnośnie testosteronu. Czy wysoki poziom coś by tu zmienił?

[zosia bluszcz]

Nie miał robionych żadnych badań obrazowych poza opisanymi. Poza tym w CO w Bydgoszczy zajmują się nim ciągle tylko urolodzy.

No, chyba niespecjalnie sie nim zajmują skoro nawet nie skierowali go na zadne badania obrazowe mimo ewidentnie rosnącego PSA?
A moze, po prostu, nie masz pelnej informacji na temat leczenia Taty?

Mam jeszcze pytanie odnośnie testosteronu. Czy wysoki poziom coś by tu zmienił?

Jezeli poziom jest kastracyjny a PSA rosnie, to znaczy, ze rak przestal reagowac na HT.
Gdyby natomiast poziom T nie byl kastracyjny, to istnialaby duza szansa, ze żonglowanie hormonami da ponownie pożądany efekt.

[mysz]

Trzymam rękę na pulsie. W środę w Bydgoszczy z ojcem był brat. Ojca skierowano pilnie na chemię. Pierwsza dawka miałaby być 6 listopada,ale na 100% ojciec nie pojedzie. O poziom testosteronu nikt go nie pytał.

[zosia bluszcz]

W środę w Bydgoszczy z ojcem był brat. Ojca skierowano pilnie na chemię.

Na jakiej podstawie bylo to pilne skierowanie na chemioterapie Docetaxelem? Tylko dlatego, ze PSA rosnie?
Zapytaj brata czy ma w reku jakies dokumenty, skierowania na badania, wyniki badan, cokolwiek?
Niech Ci dokladnie odraportuje rozmowę z lekarzem w bydgoskim CO.
A Tata niech koniecznie zalozy sobie ZIP (jesli go jeszcze nie ma).

[stanis]

A Tata niech koniecznie zalozy sobie ZIP (jesli go jeszcze nie ma).

Celem uzyskania dostępu do ZIP nalezy się udać do najbliższego oddziału NFZ:
https://zip.nfz.gov.pl/ap-portal/user/m ... o?view=001

[mysz]

Bardzo Was przepraszam za nadinterpretację faktów. Dopiero teraz w rozmowie wyszło szydło z worka, tj. że 6 listopada 2018 ma być wizyta u onkologa.
A mój ojciec dośpiewał sobie resztę, że nic innego mu już nie zaproponują poza chemią. Tak w rozmowie powiedział mu zresztą urolog, co mój brat potwierdził. Staram się namówić tatę, żeby jednak pojechał, wypytał o wszystko, przecież na nic nie będzie musiał się od razu decydować. Obawiam się jednak, że nie da się namówić. Jak wiecie z całego wątku, to już taka jego natura.



Mam jeszcze pytanie.
Czy znacie w Bydgoszczy lub Toruniu jakiegos onkologa, do którego mozna się zwrócić i odpowie na różne wątpliwości?

[masza]

Też szukam kogoś, z kim chciałabym skonsultować wyniki taty i jego dalsze leczenie. Mój tata był rok temu u dr. Żurawskiego, ale mówił, że wizyta niewiele wniosła (mnie nie było, więc trudno się wypowiedzieć), mimo że opinie w internecie b.pozytywne. W Toruniu jeszcze nie szukałam.
A u kogo tata leczy się w CO Bydg.?

[mysz]

Dotychczas był pod "opieką" urologa z CO. Nazwiska nie znam. Onkolog żaden w Bydgoszczy go nie leczył. Teraz ma wizytę 6 listopada własnie u onkologa, ale powiedział, że nie pojedzie. A mój ojciec to zdecydowany człowiek. jak cos powie, to już powie.

[mysz]

Kochani, co mi pozostało? Tata stwierdził, że do onkologa się nie wybiera, testosteronu nie będzie badał. Tyle

[kemoturf]

Post przeniesiony z wątku Moni.

Niestety, mój tata jest z gatunku tych, co jak się zawezma, to nic ich nie przekona. Postanowił się leczyć sam - naturalnie.

To nie jest wcale takie złe, jeśli wykonuje się ruchy, które mają potwierdzenie w badaniach naukowych. Jest wiele badań i opracowań.
Czym tato się leczy? Jakie ma plany. Dostępna jest cała gama suplementów i wlewów. Niestety niektóre kosztowne.
Poza leczeniem metodami naturalnymi warto skorzystać z dostępnych i refundowanych po chemii terapii np. Enzalutamidem.

[mysz]

Z tego co wiem granat, dr.Budwig, kurkuma, wskazania z "Anty-raka". Na razie rozpoznaje, co mogłoby jeszcze być.
No właśnie te wlewy - jak to zrobić, gdzie i z czego? Salinomycyna? Kurkumina?

[kemoturf]

Czy można się z Panem jakoś skontaktować? Mój ojciec byłby bardzo zainteresowany takim sposbem walki z rakiem. Ale nie wiem, czy w jego sytuacji ma to jakiś sens.

Cały czas jestem i piszę na forum...
Myślę, że każda metoda, która dba o integralność organizmu i nie jest dla niego destruktywna, a jednocześnie wykazuje właściwości antyrakowe w kierunku raka prostaty ma sens niezależnie od stanu zaawansowania choroby. Im większe zaawansowanie, tym jednak mniejsze szanse, że terapie alternatywne i naturalne dadzą spektakularny efekt, choć czasami i to się zdarza, więc spróbować warto. To samo stwierdzenie dotyczy też środków stosowanych w medycynie konwencjonalnej.

Moim zdaniem należy w sposób rozsądny łączyć medycynę akademicką i dobierać jako uzupełnienie środki oferowane przez med. alternatywną. Uważam, że to dobre podejście i sam je praktykuję, o czym zresztą piszę na forum w swoim wątku. Niestety wiele z tych terapii oraz diagnostyka kosztuje niemało i nie ma refundacji, więc trzeba przygotować się na spore wydatki. Np jeden wlew Salinomycyny kosztuje 200 zł./kg masy, czyli dla mnie 3200 zł. a bywało, że w miesiącu przyjąłem nawet 4. Inne specyfiki są na szczęście tańsze, ale też liczone w tysiącach.

[Mac]

Ceny wlewu z Salinomycyny trochę mnie zaszokowały, gdyż jest to antybiotyk, który zużywa się w tonach na fermach drobiarskich. A nie sądzę, aby proces oczyszczania był aż tak kosztowny! Oczywiście moja uwaga związana z wykorzystaniem tego bardzo taniego antybiotyku w przemyśle rolno-spożywczym nie ma na celu kwestionowania prób jego wykorzystania w bardziej niekonwencjonalnych działaniach. Są one o tyle uzasadnione, iż w badaniach na komórkach ten antybiotyk po prostu działa. Niestety nie są mi znane badania in vivo.
Pozdrawiam Maciek

[mysz]

200 na kg? To u mojego ojca wyszłoby 13000 na jeden wlew. Czy coś źle liczę?

[kemoturf]

200 na kg? To u mojego ojca wyszłoby 13000 na jeden wlew. Czy coś źle liczę?

Przepraszam, mój błąd. Dawka 0,2 mg/kg a 1mg kosztuje 200 zł.

[mysz]

Czy te wlewy - i salinomycyna i kurkumina są robione w Warszawie? C też?

[kemoturf]

Salinomycyna jest z tego co wiem tylko dostępna w Warszawie. Kurkuminę robią też w innych miastach, Wrocław, Kraków, Gdańsk, ale trzeba to sprawdzić. C jest jeszcze powszechniejsza. C robiłem prywatnie, sam sprowadzałem z Niemiec.

Ponieważ mogę robić takie sztuczki, przeniosłem tę dyskusję do Twojego wątku.
TF

[Piotres]

Ostatnie MRI datuje się sprzed 2 lat.
Czy Tata mial ostatnio robione jakies badania obrazowe, zeby zobaczyc co sie dzieje w organizmie przy rosnącym PSA?

Nie miał robionych żadnych badań obrazowych poza opisanymi. Poza tym w CO w Bydgoszczy zajmują się nim ciągle tylko urolodzy.

Moment, czyli lekarze wskazali na chemioterapię bez żadnych aktualnych badań obrazowych (MR/TK/scyntygrafia) i bazują wyłącznie na wzroście PSA?

[mysz]

6 listopada miała być wizyta u onkologa. To, jak pisałam wcześniej, tata jest pewien, że nic innego nie zostało, bo tak między wierszami powiedział mu urolog. Tak czy siak się na tę wizytę nie wybiera.

[kemoturf]

Przeczytaj swój własny wątek. Jest tam kilka propozycji postępowania.
Ciągle wracamy do tego samego, a X spraw opisanych wcześniej nie zostało wyjaśnionych. Sprawdziłbym najpierw te opcje.

1. Testosteron, jeśli nie jest kasrtacyjny<30ng/dl, zmiana leku hormonalnego - zastrzyku. Czy był badany, czy nie, ile wynosi?
2. Bicalutamid lub Apo-Flutam, jako uzupełnienie do zastrzyku. To też może pomóc na jakiś czas.
3. Można skonsultować się z radioterapeutą pod kątem naświetlania cytoredukcyjnego. Im mniej ognisk siejących tym lepiej. Szczególnie teraz po HT, część zmian meta opisana w pierwotnych badaniach powinna się cofnąć, a te co są naświetlić, jeśli to możliwe.
4. Chemioterapia (Docetaxel). Ze względu na wiek taty przedyskutowałbym z lekarzem opcję lżejszą, mniejsze dawki, częściej, ale taką, aby otwierała drogę do leczenia Xtandi i Zytigą - androgeny II generacji.

[zosia bluszcz]

Tomek,

To wszystko są dyskusje czysto akademickie - Tata Myszy nie wygląda na zainteresowanego ew. opcjami dalszego postępowania, a nawet, jak pisze Mysz, nie wybiera się na wyznaczoną wizytę u onkologa.

[kemoturf]

6 listopada miała być wizyta u onkologa. Tak czy siak się na tę wizytę nie wybiera.

To może niech odwoła. Ktoś potrzebujący wejdzie na to miejsce i skorzysta.

[bela71]

27.10 Mysz napisała
Kochani, co mi pozostało? Tata stwierdził, że do onkologa się nie wybiera, testosteronu nie będzie badał. Tyle

Może spróbować trochę odczekać i >>bardzo spokojnie i rzeczowo<< wrócić do tematu? Hormonoterapia może powodować spadki nastrojów, lekarz coś "między wierszami" zasugerował co odebrało mu nadzieję, do tego dni krótsze i 1 listopada też dobrze nie nastraja na ogół. Tata ma prawo podjąć decyzję o rezygnacji z leczenia, ale powinien być świadomy, że to będzie oznaczało, że za jakiś czas trzeba będzie włączać coraz silniejsze leki przeciwbólowe. Trudno się bardzo takie rozmowy z upartymi ludźmi prowadzi. Może mu rozpiskę przedstawić, tabelkę albo drzewko decyzji? Nie wiem, w jakiej formie tata przyswaja informacje.

[mysz]

Odpowiadając:
1. Prosiłam, żeby zbadał testosteron - bez odzewu.
2. Bicalutamid bierze.
3. Wizytę odwoła, a właściwie przesunie.
4. Mam jeszcze prośbę - czytając różne wątki dowiedziałam się, że nie powinno się jeździć na rowerze. Dla mojego ojca to sport nr 1. Dlaczego nie powinno się - chodzi o wzrost PSA tym spowodowany, czy są jakieś inne przeciwwskazania?

[bela71]

Typowe siodelko rowerowe moze uciskac okolicę prostaty - przy mocno powiększonej jest to nieprzyjemne, po operacji może uciskać szwy itd. Jeśli tata do tej pory jeździł bez dyskomfortu, to chyba to nie ma znaczenia, nie ma mu co odbierać radości z jazdy. Gdyby czuł niewygodę, to są specjalne siodełka, szersze, z podparciem po bokach, nie pośrodku.

[starys]

Mysz,
mam nadzieję, że twój rowerzysta, który ma prostatę, odstawia rower na 7 dni przed badaniem PSA ?

[mysz]

No właśnie nie wiem. Porozmawiam z nim na ten temat. Jeździ bardzo dużo. Nawet po 15 km. Na ile czasu przed badaniem powinien na rower nie wsiadać?
Dziękuję Wam za odpowiedzi.
Chciałabym jeszcze napisać, że mój tata, mimo prawie 80 lat, to bardzo sprawny człowiek. Sama mogłabym mu pozazdrościć.

[mysz]

Przepraszam, czytanie ze zrozumieniem się kłania. Dzieki Wam już wiem, że na siedem dni przed.

[mysz]

Odświeżam wątek.

Wczoraj tata był w Bydgoszczy.
Zalecono chemię co 2 tygodnie pół dawki. Pierwsza ma być 31 maja 2019.
Czy jakoś mu to otworzy drogę do tych drogich leków w przyszłości?
Boję się, że znów będzie chciał zrezygnować, a chciałabym go jakoś przekonać, że może warto.... Czego się spodziewać, jak długo trwa taki wlew?

[zosia bluszcz]

Odświeżam wątek.
Wczoraj tata był w Bydgoszczy.
Zalecono chemię co 2 tygodnie pół dawki.

Rak wyraznie stal sie hormonoodporny - PSA stale rosnie mimo kontynuowania HT.
Czy moglabys podac ostatni wynik PSA? Testosteronu?
Wyniki badan obrazowych? Wklej dokument(y) jako załącznik(i), pls.

Czego się spodziewać, jak długo trwa taki wlew?

Wlew DX trwa około godziny.
Pacjent dostaje również sterydy.
Proponuję abys zapoznala się z informacjami zawartymi w ulotce leku niżej.

DOCETAXEL - ulotka leku.pdf

Czy jakoś mu to otworzy drogę do tych drogich leków w przyszłości?

Chemioterapia Docetaxelem, rowniez ta w lzejszym wydaniu (mniejsza dawka, ale częsciej podawana) powinna umozliwic Tacie podanie refundowanego antyandrogenu drugiej generacji, abirateronu lub enzalutamidu.
Ponizej znajdziesz kryteria przyznawania jednego i drugiego leku w ramach leczenia refundowanego:

CRPC - ABIRATERON (ZYTIGA) PO CHEMIOTERAPII DX
viewtopic.php?f=38&t=2024

CRPC - ENZALUTAMID (XTANDI) PO CHEMIOTERAPII DX
viewtopic.php?f=38&t=2753

[mysz]

Oto wyniki badań taty:

Erytrocyty 4,62
Hemoglobina 13,1
Hematokryt 39,6
PDW 17,8
Monocyty 12,3
OB 33
Kreatynina 1,43



PSA
07.09.2018 - 12,94 ng/ml
15.10.2018 - 17,04 ng/ml
09.04.2019 - 57,73 ng/ml

Teraz dopiero dostał skierowanie na ponowną scyntygrafię i rezonans prostaty.

[mysz]

Coś mi się wydaje, po dzisiejszej rozmowie, że tata będzie się wykręcał od chemii. Co wtedy?

[bela71]

Wtedy niestety nic. Przy Gl 4+4 NFZ nie zrefunduje innego leczenia bez chociażby próby podania chemii.

Czerwone ciałka krwi tata ma dobre, a jak z bialymi i płytkami?