Tata 60l.PSA47ng/mlBxGl.4+4cT3bN1M1>HT>DX>bkTITAN>RT>APAL.

[dziobak]

Czy ktoś mógłby podpowiedzieć, w jaki sposób zwalczyć puchnięcie nóg w okolicach kostek?
Tata dostawał w czasie chemii zastrzyki przeciwzakrzepowe, ale niewiele pomogły.
Śpi ze stopami na podwyższeniu - rano jest lepiej, ale potem opuchlizna wraca. Teraz dostał leki odwadniające - zobaczymy czy pomogą.
Może jest jakiś prosty sposób, żeby sobie poradzić z taką przypadłością.

Obrzęk nogi zauważyłam u niego już jakieś 3 lata temu. Na moja prośbę poszedł do lekarza, ale konował kompletnie to zignorował.
Teraz obie nogi są spuchnięte

[kemoturf]

Wg mnie to może być problem kardiologiczny i niewydolność krążenia, należałoby porozmawiać z sensownym kardiologiem, może poczynić jakąś diagnostykę serca. Może też oznaczać to problem z nerkami, zastoje, nie odfiltrowują wody z organizmu i doprowadzają do jej zalegania. USG nerek i układu moczowego może dać odpowiedź. Woda naturalnie opada tam gdzie najniżej, czyli do nóg. Też niektóre leki mogą powodować taki efekt.
Może trochę więcej ruchu, nie wiem jaki tryb życia prowadzi Tat, ale tryb telewizyjno kanapowy na pewno nie pomoże.
Przyczyn może być wiele i raczej poszukałbym przyczyny niż usuwał skutki.

[zosia bluszcz]

Czy Tata bierze jakies leki kardiologiczne?

U mnie, np., Atacand powodowal puchniecie kostek (wylacznie podczas upałów).
Teraz biorę Physiotens.

[zak_rak]

Cześć, na bardzo silne obrzęki dobrze jest masować nogi - "rozbijać" skumulowaną limfę od dołu (od stopy) do góry - zawsze.

Do tego w przypadku babci stosujemy tabletki i żel Detramax - ale specyfików na takie obrzęki jest dużo, więc można coś dobrać cenowo i pod względem skuteczności; również przynosiło jej ulgę moczenie, np. w soli - generalnie moczenie w głębszej misce w ciepłej wodzie (nie gorącej). najlepiej z 2 razy dziennie po kilkanaście minut do pół godziny. Detramax babcia łyka (tablety)- jest bez recepty, ale konsultowaliśmy z lekarzem bo babcia jest cukrzykiem. No i to co już robicie - nogi w pozycji do góry jak najczęściej.

Zwsze jest tak, że jak w sposób skumulowany zastosujemy wszystkie powyższe metody, to obrzęki schodzą. Jak czegoś zaniedbamy to zaraz większa opuchlizna wyłazi.
pozdr. J

[bela71]

Na puchnięcie kostek pomaga ruch - chodzenie (napinanie i rozluźnianie mięśni) uruchamia naturalną pompę limfatyczną. Może być co najmniej pół godziny szybkiego (jak na własne tempo) spaceru dziennie - można z kijkami; im więcej, tym lepiej. Jeżeli praca zmusza do siedzenia, to co godzinę - dwie dobrze wstać i zrobić t.zw. step w podporze - staje się twarzą do ściany, opiera o nią dłonie. pochyla troszkę całe ciało do przodu i na przemian unosi pięty - palce zostają na podłożu. Można zacząć od minuty ciągłego stepu, trzeba dojść do dwóch. Nie musi być szybko, ważne, żeby starannie - wysoko podnosić pięty.
Można opierać ręce o poręcz, wysoki parapet, oparcie krzesła itp. - mają stabilizowac ciało i zabezpieczać przed upadkiem, ale główny ciężar jest podnoszony i opuszczany na nogach. Im dalej od ściany stoją stopy i bardziej człowiek pochylony, tym lepiej się rozciągają ścięgna Achillesa (i trzeba trochę więcej wysiłku).

Przy siedzeniu dobrze mieć pod stopami gumową piłkę (ja mam taką do water polo) i turlać ją oraz wciskać co jakiś czas. Albo rzeczy typu jeż/dysk, małą deskorolkę lub wałek (roller) czy w ostateczności butelkę. Ale gumowe dmuchane są najlepsze, bo umożliwiają deptanie i ruchy w różnych kierunkach.

Dobre są kompresy z roztworu kwasu borowego (używałam gotowego borasolu, tu inne preparaty - https://bazalekow.mp.pl/leki/subst.html?id=1049) - dobrze nasączoną gazę potrzymać długo, aż zacznie podsychać. Można połączyć z nogami w górze (>12 cm powyżej klatki piersiowej) .

Nauczył mnie tego mój cudowny rehabilitant po złamaniu kostki. Właśnie mi to ratuje krążenie, bo siedzę przy komputerze po 12 godzin dziennie (termin goni, współpracowniczka odpadła).

Trzeba też zwrócić uwagę na skarpetki - jak obcisła jest górna opaska. Trzeba czasem troszkę elegancji poświęcić w imię zdrowia

Obrzęki trzeba cały czas likwidować - rozbijanie utrwalonych to ciężka praca.


@ Dona - dzięki za dobre słowa, ale pamiętaj, że jestem tylko czlowiekiem szybko czytającym, z zawodem zupełnie niemedycznym Jak każdy się mylę, na szczęście na forum jest wiele czujnych osób, które od razu zgłaszają wątpliwości czy poprawiają informacje (Dzięki Zosiu!)

[dziobak]

Dziękuję Wam za wszystkie odpowiedzi.
Przekazałam je Tacie, na pewno zastosuje się do Waszych porad.

[dziobak]

Tata odebrał dzisiaj wyniki scyntygrafii i TK - bez zmian meta
W jednym żebrze jest zmiana niewiadomego pochodzenia - do różnicowania z TK. TK określa ją jako bliznę kostną.
Wygląda na to, że chemioterapia zwalczyła przerzuty w kościach.
Ostatnie PSA - 0,74 ng/ml (jeśli dobrze pamiętam).

Tata wchodzi do programu badań klinicznych, potem planuje poddać się radioterapii stercza.
Czy można ją połączyć z wycięciem węzłów chłonnych? Chodzi nam o to, by pozbyć się źródeł potencjalnego rozsiewu komórek rakowych.
Czy ja to wszystko dobrze rozumiem? Macie jakieś uwagi? Z góry dziękuję

[bela71]

Do którego badania dołącza tata?

Kombinacja RT + limfadenektomia to zdecydowanie nie jest standard w Polsce. Jako planowaną terapię zrobiono to tacie Sinedhur (viewtopic.php?f=2&t=1748&p=77388&hilit=sinedhur#p77388) ale w Belgii bodajże; do tego przypadek mocno nietypowy, rzadka odmiana raka prostaty. Rakar tez miał podobną kombinację, tylko że nieplanowaną. Ktoś może pamięta inne przypadki RT+PLND?

Prościej na pewno byłoby naświetlić prostatę i węzły podejrzane wg badań obrazowych. Dobra byłaby tomoterapia - najbardziej chyba precyzyjne skupienie wiązki.

[dziobak]

Tata zdecydował się na badanie kliniczne: Apalutamide + ADT vs. Placebo + ADT

A Study of Apalutamide (JNJ-56021927, ARN-509) Plus Androgen Deprivation Therapy (ADT) Versus ADT in Participants With mHSPC (TITAN)
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT ... en&rank=11

Nie wiem czy dotrwa do końca badania, czy zrezygnuje wcześniej - wszystko zależy od reakcji / braku reakcji na podane leki.
Staramy się myśleć naprzód, stąd moje pytania.

[bela71]

A czy został już zakwalifikowany?

[zosia bluszcz]

Jezeli Tata ma zamiar poddac sie radioterapii, to moze raczej powinien zainteresowac sie badaniem klinicznym ATLAS =
Bicalutamid + Apalutamid +RT lub Bicalutamid +placebo + RT (poczatek RT po uplywie 8 tyg. od randomizacji).

[dziobak]

Zosiu, jeśli mówisz o tym badaniu https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT ... and&rank=1
to chyba w wykluczeniach jest wcześniejsza chemioterapia i leczenie hormonem powyżej 3 m-cy ?

[zosia bluszcz]

Zosiu, jeśli mówisz o tym badaniu https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT ... and&rank=1
to chyba w wykluczeniach jest wcześniejsza chemioterapia i leczenie hormonem powyżej 3 m-cy ?

Oczywiscie masz racje, nie spojrzalam na stopke...

Też się przez chwilę zamotałam między TITAN-em a ATLAS-em, dlatego dopytywałam - b71

[dziobak]

Izo, tata został zakwalifikowany do badań klinicznych. Jest po pierwszych badaniach.

Zastanawiamy się jeszcze nad terapią protonową. Jest to chyba najbardziej precyzyjna forma naświetlań.
Macie jakieś opinie odnośnie takiego leczenia?

Nie wiem tylko czy dobrze, że tak dążymy do radioterapii. Może jest jakieś lepsze rozwiązanie, a my go nie znamy?
Zastanawiam się czy można wysłać historię choroby taty do jakiegoś ośrodka w Polsce lub za granicą, który doradziłby leczenie poza standardem.
Izo, ty chyba wspominałaś o Niemczech?

I jeszcze pytanie dotyczące przerzutów - czy to standard, że one wszystkie znikają po chemioterapii? Czy to oznacza, że było ich niewiele?
Czy zwiększa to szansę (w połączeniu z inną terapią) na wyleczenie?

Czasami żałuję, że nie studiowałam medycyny

[bela71]

O terapii protonowej nie ma tak wiele danych - zbudowanie stanowiska z rampą to gigantyczne koszty. Co za tym idzie, koszty leczenia sa wyższe niż np. IMRT, więc nie wszyscy ubezpieczyciele chcą refundować, W rezultacie jest mniej przypadków. A do tego to stosunkowo nowa technologia.
No i część artykułów nie jest bezstronna.
Na razie można powiedzięć, że wyniki sa nie gorsze niż standardowej RT. W niektórych badaniach wychodzi widoczna różnica na korzyść Protonów (zalezy od stopnia ryzyka i zaawansowania choroby). Oczywiście, o ile radioterapeuta ma już duże doświadczenie.

Z przerzutami jest tak: mogą się składać z różnych komórek, tych bardziej hormonowrazliwych, tych bardziej wrazliwych na chemię i takich bardzo opornych na wszystko. Leczenie na pewno zniszczyło lub zagłodziło większość komórek, do tego stopnia, że nie widać i ch w badaniu obrazowym. Ale nie ma 100% pewności, że zginęły wszystkie, ze mała kolonia - i to tych niestety opornych na podstawowe leki - nie zacznie po jakimś czasie się namnażać.

Stąd wziął się pomysł naświetlania t.zw. oligoprzerzutów - jeśli jest ich niewiele i dobrze zlokalizowanych, naświetla się je razem z prostatą. Szanse na pełne wyleczenie są bardzo małe, ale zwiększa się szansa na przeżycie długiego okresu bez wznowy lub postępu choroby.
Po prostu mówiąc - probuje się wytłuc jak najwięcej komórek na wszystkie dostępne sposoby, które pacjent zaakceptuje i wytrzyma. A nuż się uda... a może organizm się zmobilizuje i wykończy osłabionego najeźdźcę?

Pisałam kiedyś o Niemczech, bo są tam rzeczywiście dobre, wyposażone ośrodki naukowe, oferujące więcej niż standard. Podpytaj np. jesieni 2015?
viewtopic.php?t=2096

[dziobak]

Drążymy dalej temat niestandardowego leczenia taty poza granicami Polski i oto czego dowiedzieliśmy:

1) scyntygrafia nie jest najwiarygodniejszym badaniem i powinniśmy wykonać PET z galem, żeby upewnić się, że na pewno nie ma już przerzutów do kości
2) jeśli PET z galem nie wykaże przerzutów, wtedy możliwe jest wykonanie operacji wycięcia prostaty wraz z węzłami (lekarz nie namawia, ale jest skłonny)
3) wg osoby opisującej badania PET, nie jest pewne czy tata miał przerzuty, ponieważ SUV-y w badaniu PET z choliną były dosyć niskie
4) czułość PET z galem dla PSA 0,7-0,8 ng/ml nie jest zbyt wysoka - pokaże przerzuty w 50-60% przypadków (czyli na dwoje babka wróżyła)

No i przyznam, że zgłupieliśmy. Już kompletnie nie wiemy co robić. Zrobić PET z galem? A co jeśli nie wykaże przerzutów, a one jednak tam są? Tata podda się operacji bez sensu.
Nie chce nam się wierzyć, że tych przerzutów nie było, ponieważ pierwsza scyntygrafia je wykazała, a obecna po chemioterapii nie.
Jeśli to nie były przerzuty tylko zwyrodnienia, to przecież by nie znikły.
Z drugiej strony może osoba wykonująca pierwszą scyntygrafię była nadgorliwa w szafowaniu zwrotem 'meta do kości'. Albo były na tyle małe, że chemia je wybiła.

Help!

[stanis]

Nie chce nam się wierzyć, że tych przerzutów nie było, ponieważ pierwsza scyntygrafia je wykazała, a obecna po chemioterapii nie.
Jeśli to nie były przerzuty tylko zwyrodnienia, to przecież by nie znikły.
Z drugiej strony może osoba wykonująca pierwszą scyntygrafię była nadgorliwa w szafowaniu zwrotem 'meta do kości'. Albo były na tyle małe, że chemia je wybiła.

Help!

Dziobak,

Na Twoje zasadnicze pytanie moim zdaniem nie ma jednoznacznej odpowiedzi.

Tak pozostanie przy obecnym stanie wiedzy w medycynie. Jednak aby nieco rozwiać wątpliwości przekaż może płytkę CD ze scyntygrafii do ponownego opisu przez b. doświadczonego radiologa.

Moim zdaniem:
a) jeśli były wówczas wątpliwości odnośnie meta należało je wtedy skonfrontować ze zwykłym RTG rozważanego miejsca przerzutów do kości.
b) przy b. wysokim PSA wyjściowym jak u Taty należy założyć, że przerzuty do kości były.

[dziobak]

Dzień dobry.

Chciałabym zapytać Was, czy w trakcie badań klinicznych pacjent ma prawo do wglądu we wszystkie badania, które ma robione.
Mój tata prosił lekarza prowadzącego o wyniki ostatnich badań krwi (wykonanych po wzięciu leku / placebo) i usłyszał odmowę.
Podobno przez kolejnych 5 miesięcy nie będzie znał wyników jakichkolwiek robionych mu badań.

Wydaje mi się to absurdalne. Mam wrażenie, że lekarz boi się, że tata wycofa się z badań klinicznych i próbuje go w ten sposób zatrzymać przynajmniej na pół roku.
Co o tym myślicie?

[stanis]

Chciałabym zapytać Was, czy w trakcie badań klinicznych pacjent ma prawo do wglądu we wszystkie badania, które ma robione.

Wydaje mi się, że przed rozpoczęciem badan klinicznych pacjent podpisuje stosowną umowę. Tam powinno być to sprecyzowane.

Zapytaj Rakara, właśnie przystąpił do badań klinicznych.

[RaKaR-szef forum]

Z umowy dowiaduję się, że dane z badań będą zakodowane, a sprawy leczenia lekarz będzie ze mną omawiał.
Nie ma jednoznacznego zapisu, że mam prawo do wglądu do wyników.
I tak miałem jutro telefonować do swojej opiekunki w sprawie moich wyników, o czym tu powiadomię.

[bela71]

To, czy jest wgląd czy nie ma w wyniki badań, zależy od protokołu badania (każde ma swój własny).
Wydaje mi sie, że przy badaniu metoda podwójnie ślepej próby (ani pacjent, ani lekarz prowadzacy nie wiedza, czy pacjent dostaje lek, czy placebo) ma sens, żeby badania szły do centrali - wyklucza to świadome lub podświadome odmienne traktowanie jednej z grup pacjentów przez lekarza, który ma dużo większe możliwości domyślenia się/sprawdzenia, co dostaje pacjent.

[RaKaR-szef forum]

Mam odpowiedź - będę miał kopie wyników badań.

[dziobak]

Dziękuję Wam za odpowiedzi.

[dziobak]

Dzisiaj tata odebrał kolejne wyniki PSA i ku naszej ogromnej radości znowu jest spadek - 0,533 ng/ml
Tata bierze Eligard i Apalutamid / Placebo w badaniu klinicznym.
Myślicie, że dostał lek a nie placebo i on tak zbija PSA, czy to jeszcze zasługa chemii, którą przebył.
Dodam, że lekarze są mocno zaskoczeni widząc takie PSA i czystą scyntygrafię.
Pozdrawiam

[bela71]

Świetne wiadomości, oby tak dalej

[dziobak]

Dzień dobry.
Czy moglibyście wyrazić swoją opinię o szpitalu w Wieliszewie w kontekście radioterapii radykalnej. Jak oceniacie profesjonalizm pracujących tam lekarzy radioterapeutów?
Polecacie czy zniechęcacie?
Z góry dziękuję za wszystkie odpowiedzi.

[bela71]

Według opinii mojego taty:
Stosunek do pacjenta - bardzo dobry.
Leczenie - raczej według standardów.
Aparatura - ciężko eksploatowana.
O konkretnych lekarzach trudno coś powiedzieć, bo ponoś kadra tam dość szybko rotuje - tata jeździ na kontrole już do trzeciego lekarza.

[dziobak]

Dzień dobry wszystkim Pojawiam się tu znowu po krótkiej nieobecności.

Mój tata jest w trakcie radioterapii prostaty i węzłów, obecnie trwa 4 tydzień naświetlań.

Ostatnie PSA wynosi 0,6 ng/ml, poprzednie wynosiło 0,55 ng/ml.
Bierze Eligard.

Po zakończeniu chemioterapii nie ma przerzutów do kości widocznych w scyntygrafiach i tomografiach. Guz niewyczuwalny w badaniu fizykalnym.

Chciałabym zapytać, po jakim czasie od zakończenia radioterapii może bezpiecznie zrobić kolejne badania - scyntygrafię i tomografię?
Lekarz twierdzi, że są to inne rodzaje promieniowań i nie ma przeciwskazań, ale wolę Was dopytać.
Z góry dziękuję za odpowiedzi.

[kemoturf]

Chciałabym zapytać po jakim czasie od zakończenia radioterapii może bezpiecznie zrobić kolejne badania - scyntygrafię i tomografię. Lekarz twierdzi, że są to inne rodzaje promieniowań i nie ma przeciwskazań, ale wolę Was dopytać.

TK to promieniowanie zbliżone RTG w jeszcze mniejszych dawkach.
Scyntygrafia, to wprowadzenie izotopu promieniotwórczego do krwioobiegu i potem badanie miejsc jego nagromadzenia.
Jedno i drugie badanie nie jest obojętne dla zdrowia. W TK dawka promieniowania jest mała. A w scyntygrafii dość duża. Nie bez powodu w ulotce informacyjnej zaleca się ograniczyć kontakt z dziećmi i kobietami w ciąży przez 1, czy 2 doby po badaniu. Wybrałbym raczej TK niż scyntygrafię. A tak poza tym, RT to nie terapia już i teraz. Skutki w postaci spadku PSA i śmierci nowotworu trwają nawet do dwóch lat, dlatego nie ma sensu robić badań kontrolnych od razu po zakończeniu RT. Odczekałbym minimum 3-4 miesiące.

[zosia bluszcz]

W TK dawka promieniowania jest mała. A w scyntygrafii dość duża.

Nope.
Jest podobna -
Scyntygrafia kosci - 6.3 mSv
CT klatki piersiowej - 7 mSv

Dla porownania:
RTG - przeswietlenie klatki piersiowej (2 ujęcia) 0.10 mSv
PET/CT - 25 mSv

Roczne tło, srednio 2.4 mSv

Patient Safety - Radiation Dose in X-Ray and CT Exams
https://www.radiologyinfo.org/en/info.c ... afety-xray

[dziobak]

Tata nie ma wyboru, będzie musiał zrobić oba badania - scyntygrafię i tomografię po zakończeniu radioterapii.
Pytanie tylko ile czasu powinno upłynąć, żeby dodatkowo go nie obciążać po naświetlaniach.

[bela71]

Tata nie ma wyboru, będzie musiał zrobić oba badania - scyntygrafię i tomografię po zakończeniu radioterapii.
Pytanie tylko ile czasu powinno upłynąć, żeby dodatkowo go nie obciążać po naświetlaniach.

Jeśli oba badania są wymagane przez sponsora "szansy na apalutamid", to myślę, że odpowiedź brzmi "maksymalny odstęp czasu na jaki pozwoli wam schemat badania klinicznego". I jeśli się da, nie oba na raz.

[dziobak]

Dziękuję, jesteś niezawodna

[dziobak]

Tata już po radioterapii. Była to radioterapia radykalna na gruczoł krokowy i węzły chłonne - 6500+5000 cGY/t w 25 frakcjach.
Zniósł wszystko bardzo dobrze.
Zobaczymy jak ta terapia wpłynie na wynik PSA. Scyntygrafia i TK nadal wychodzą czyste (to zasługa wcześniejszej chemioterapii).
Myślę, że teraz tata musi się wzmocnić, odbudować odporność. A my będziemy dalej czytać, szukać ...
Dziękujemy Wam za pomoc i liczymy na Was w przyszłości.
Pozdrawiam,
dziobak

[kemoturf]

Oddziaływanie RT jest długookresowe, więc nie należy się nastawiać, że w badaniu PSA za tydzień będzie zero. RT uszkodziła DNA komórek rakowych a te stopniowo powinny obumierać.
Myślę, że do stabilizacji PSA trzeba poczekać nawet do roku.

[dziobak]

Drodzy forumowicze, czy PSA w trakcie lub krótko po radioterapii może rosnąć, tak jak to się dzieje w trakcie chemioterapii u niektórych pacjentów??

Tata odebrał nowe wyniki PSA: 0,76 ng/ml i widać niepokojący trend - powoli, ale jednak w górę. Wiem, że powinnam cierpliwie czekać na efekty radioterapii, ale jestem zaniepokojona.
Najniższy wynik PSA był po ostatniej chemii w maju - 0,53 ng/ml.
Kolejne PSA były robione w innym laboratorium z nieco innymi normami, ale było to kolejno: lipiec - PSA 0,55 sierpień- PSA 0,6 i wrzesień PSA 0,76 ng/ml.

[bela71]

A sprawdzaliście testosteron, czy Eligard dobrze działa lub czy był dobrze podany? To najpierw trzeba wykluczyć. Lek dobry, ale podawanie wymaga wprawy lub dokładnego czytania instrukcji. Ostatnio były problemy u taty Miszy.
viewtopic.php?f=2&t=2480&p=88669&hilit=misza#p88640

[Czarnabe]

Witaj dziobak,
Pozwoliłam sobie napisać w Twoim wątku, ponieważ w końcu znalazłam bardzo podobny przypadek Twojego taty do mojego męża.
Zaawansowanie to samo, i takie samo leczenie, no i najważniejsze - piękna odpowiedź na leczenie :-)
Napisz, proszę co u Taty
Życzę aby jak najdłużej było dobrze.'




Czarnabe,
Jak zapewne zauwazylaś Dziobak nie napisala zadnego postu od pazdziernika 2017 (na post Izy nie odpowiedziala). Zagląda tu jednak sporadycznie - ostatni raz byla na forum w styczniu tego roku. Więc moze Ci odpowie...
-zb

[dziobak]

Witaj Czarnabe

Faktycznie ostatnio prawie nie zaglądam na forum.
U Taty wszystko dobrze, PSA od czasu radioterapii, tj. od stycznia 2018 utrzymuje się na stałym poziomie <0,02 ng/ml.
Wygląda na to, że szybka interwencja chemioterapią, a potem radioterapią zadziałała.

[Czarnabe]

Dziobak super wiadomość :-)
Życzę dużo zdrowia tacie i dziękuję ślicznie za odpowiedź