Strona 1 z 3

r.1940 PSA6ng/ml'97BxG1?'99HT'12TURPGl.4+5 RT VIABLE>ABI>SRT

Nieprzeczytany post: 17 maja 2016, 15:52
autor: capricorn
Witam wszystkich

Oto moja historia.
Jestem z rocznika 1940.
Pierwsza świadomość, że mogę nosić parszywego lokatora, pojawiła się w 96 roku.
Trochę przypadkowo trafiłem z wynikiem PSA do urologa, który namówił mnie po pewnym czasie na biopsję. Wynik podziałał piorunująco.
Jest nowotwór prostaty!

Urolog przedstawił mi swoja koncepcję kuracji: długoterminową hormonoterapię. Zgodziłem się.
Popełniłem fatalny błąd, że nie skontaktowałem się wtedy z żadnym onkologiem.
Potem przez 12 lat, najczęściej co 3 miesiące, w tej samej przychodni, zastrzyk w brzuch, od czasu do czasu pigułki i za każdym razem diagnoza: „nic się nie dzieje, wszystko jest w porządku”. Beznadziejnie.

Nagle w marcu 2012 nastąpiło zatrzymanie moczu. Jazda na ostry dyżur do szpitala, założenie cewnika.
Mój urolog skierował mnie do szpitala na operację TURP.
Operacja była OK., jednak badanie pobranych wycinków prostaty wykazało wynik Gl. 9 (4+5).

Od tego czasu leczę się u innego urologa i jestem pod opieką onkologa w dużym szpitalu. Ratunkiem była dla mnie radioterapia.
Potem jakiś czas spokój, czekanie, aż promienie dokonają swojego dzieła. Cały czas staranny monitoring.

Od 2014 kuracja hormonalna. W tym roku od początku, PSA zaczyna dramatycznie rosnąć.

Scyntygrafia nie wykazała przerzutów, mimo, że na badaniu PET dwa lata temu były zarejestrowane.
Jeszcze mam skierowanie na TK, które będzie przeprowadzone na początku czerwca.

Czekam niecierpliwie na decyzję mojego onkologa, po obejrzeniu wyniku TK. Mam wrażenie, że PSA będzie dalej rosło. Nie wiem, czego mogę się spodziewać…….
Czy moja terapia przez pierwszych 12 lat była zgodna ze standardami w leczeniu raka?
Załączam przebieg leczenia w szczegółach oraz wykres PSA.


PIERWSZY OKRES LECZENIA - urolog #1

1996.03
pierwsze badanie PSA-6,1 ng/ml

1996.10
Biopsja- nie stwierdzono raka


1997.06 PSA- 5.99 ng/ml
1997.11 PSA- 8.43 ng/ml

1997.12
PSA- 6.1 ng/ml
Biopsja- Rak prostaty G1.


1999.- 2012.03
Systematyczna kuracja HT
Najczęściej Diphereline SR- 11,5 mg co 12 tygodni;
(sporadycznie zamiast Diphereline -Zoladex, Lucrin,
dodatkowo sporadycznie- Undestor kaps. 40mg 2xdz)


2012.05
Zatrzymanie moczu- cewnik Tieman 12F; Zaleganie 1200ml

2012.05

Skierowanie na zabieg operacyjny TURP

2012 06
Pobyt w szpitalu.
Przezcewkowa resekcja gruczołu krokowego (TURP). Wykonany techniką endoskopową.
Histopatologia scinków: Gleason 9 (4+5)


NOWY ROZDZIAŁ TERAPII- onkolog, nowy urolog

2012.07
Tomografia komputerowa jamy brzusznej- czysta

2012.07
Scyntygrafia kości- gromadz. znacznika na tylno-lewobocznym zarysie kręgu C2;

2012.08-09
RT- 27 zabiegów. 15MV na obszar stercza 70,2 Gy/p.ref. po 2,6 Gy


2013.09
Scyntygrafia kośćca. –gromadzenie znacznika w odcinku szyjnym i lędźwiowym

2013.09
Tomografia komputerowa. Bez zmian. Prostata 46x38x44mm

2014.02
Badanie PET

Przerzuty do węzłów chłonnych: płuc,
jamy brzusznej
łuku kręgu L2


2014.05
Pobyt w szpitalu.
Rozpoznanie: zwężenie cewki moczowej. Kamica pęcherza moczowego.
Leczenie: Cystolitotrypsja. Uretromia optyczna
.

od maja 2014 - cały czas
Eligard amp. 22.5- co 3 miesiące

lipiec 2014- kwiecień 2016
Binabic 1x50mg co 3 miesiące

2014.11
Tomografia komputerowa
Struktury kostne bez zmian podejrzanych.


2014.12
Scyntygrafia

Po podaniu 650 MBq m Tc-MDP; Ogniska zwiększ. gromadzenia znacznika: prawe przedramię, IV lewe żebro, głowa lewej k. udowej. Skrzywienie kręgosłupa z nierównomiernym rozmieszczeniem znacznika. Obraz niepewny, wskazana ocena struktury wymienionych zmian. Czy pierwsze m.ad ossa?

2014.12 – 2015.01
Osporil do sporządzania roztworu do infuzji 4mg/5ml (4mg kwasu zoledronowego), co 3 miesiące

2015.06
Tomografia komputerowa
Struktury kostne bez zmian typu meta. W trzonie kręgu Th11 naczyniak.

2015.07
Badanie krwi: WBC-6,29G/l; RBC-4,87T/l; hemoglobina-14,4g/dl; hematokryt-43,4%; mocznik-37,5mg/dl; kreatynina-1,18mg/dl;
testosteron-0,1nmol/l;

2015.11
Scyntygrafia kości – Brak danych na meta ad ossa.

2016.04
Scyntygrafia kości. Brak danych na m. ad ossa.

PSA
2016.04.02 - 2,98 ng/ml
2016.04.26 - 4,73 ng/ml
2016.06.07 - 11,37 ng/ml
2016.06.20 - 17,1ng/ml


2016.06.07
Tomografia komputerowa.
Płuca, narządy jamy brzusznej bez zmian uchwytnych w badaniu TK.
Węzły chłonne zaotrzewnowe brzucha powiększone- największy po lewo od rozwidlenia aorty 24x16 mm.
Gruczoł krokowy bez widocznych zmian.
W trzonie kręgu Th11 naczyniak.
Układ kostny bez zmian typu meta.
Torbiele w obu nerkach prawa śr. 22mm, lewa dwie 87 i 50mm.



2016.08.29
PSA 29,7 ng/ml


2016.09.19
[b]Rozpoczecie chemioterapii - Docetaksel + Pabi-dexamethason oraz autoszczepionka z zastosowaniem komórek dendrytycznych zwalczających komórki raka prostaty
Nigdzie tego nie napisales, ale rozumiem, ze poddajesz sie tej terapii w ramach badania klinicznego VIABLE- Phase III Study of DCVAC Added to Standard Chemotherapy for Men With Metastatic Castration Resistant Prostate Cancer
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02111577 . zb


-10 cykli co 3 tygodnie od 12.09.2016 do 20.03.2017

2016.11.21
PSA 9,53

2017.01
Badanie krwi: WBC (białe) 13,63x10^9/l;
RBC (czerwone) 4,34x10^12/l;
hemoglobina 12,8 g/dl;
hematokryt 40,6 %;
płytki 265x10^3/µl;
monocyty 0,19x10^3/µl;
glukoza 145 mg/dl;


2017.03.28- 2017.04.04

Pobyt w szpitalu na oddz. Brachyterapii z powodu neutropenii po X cyklu CHT z Docetakselem.

Leczenie:
Filigrastim oraz antybiotykoterapia: Augmentin 500+125mg; Cipronex 500mg.
Po leczeniu poprawa parametrów morfologicznych

NASTĄPIŁ WZROST PSA

4.05.2017 PSA 21,7
22.05.2017 PSA 28,38
12.06.2017 PSA 33,08


Rozpoczęcie nowej kuracji abirateronem, zakończenie programu Sotio - badanie kliniczne VIABLE - zb
Leki: abirateron 250mg, tabl. 120tabl na miesiąc (4x1dz), encorton 10mg/dobę


PSA
10.07.2017 PSA 16,99

Re: Długa historia

Nieprzeczytany post: 17 maja 2016, 20:01
autor: kemoturf
Witaj na Forum.
Historia faktycznie długa. Od początku jesteś weteranem forum :)

W mojej ocenie błąd jest od samego początku.
PSA rosło, nie szukano RGK tylko podjęto od razu HT, która z definicji zbiła PSA i uspokoiła wzrost PSA, choć z przytoczonego rysunku widać, że były znaczne skoki. Pomimo braku stwierdzonego raka podjęto HT, której celem nie jest leczenie radykalne, czyli usunięcie raka, tylko czasowe zahamowanie rozwoju choroby. De facto leczono PSA, a nie raka. Nie podjęto próby leczenie radykalnego, czyli naświetlania prostaty lub operacji.
W 96 roku takie zabiegi też wykonywano, choć pewnie, szczególnie w zakresie RT medycyna poszła zdecydowanie dalej.
W rezultacie częściowo hormonoodporne komórki rozrastały się doprowadzając do przerzutów.

Przy zabiegu TURP wyszło, że jest rak GS 4+5, czyli bardzo agresywny.
Pierwszą próbę redukcji głównej masy guza podjęto dopiero w 2012, przez naświetlanie, ale rak już zdążył się rozsiać szeroko po węzłach i kościach. Ostatnie scyntygrafie nie pokazują jednak przerzutów do kości. To ciekawe niektóre badania pokazują zmiany meta, inne nie.
Myślę, że w tym wszystkim masz dużo szczęścia, że HT działa tyle czasu, przy tak agresywnym raku. Niepokojące są natomiast ostatnie wyniki - stały wzrost PSA, co może świadczyć o końcu skuteczności leczenia, które otrzymujesz w ostatnim czasie. Być może potrzebna będzie jakaś gra hormonami. Nie wiem, czy nie czas nadszedł na kolejny PET i kolejną RT na ogniska raka. Wszystko zależy gdzie są.

Re: Długa historia

Nieprzeczytany post: 17 maja 2016, 21:48
autor: AParsley
Witaj,

Gwałtowny wzrost PSA w przeciągu ostatnich kilku miesięcy pomimo brania hormonów dosyć jednoznacznie wskazuje na stan chorobowy.
Czy to jest hormonoodporność, czy też może stan zapalny lub objawy przerostu prostaty ? Raczej bym obstawiał hormonoodporność.
Scyntygrafia nic nie wyłapała, czyli na skutek leczenia hormonalnego ew. zmiany się cofnęły. Ale są też węzły chłonne, do których też mogą być ew. przerzuty.
Badałeś fPSA ( wolne PSA ) i mocz w kierunku zakażenia bakteryjnego ?
W przypadku braku jednoznacznych wyników trzeba będzie pomyśleć o badaniu PET / CT.

Pozdrawiam AParsley

Re: Długa historia

Nieprzeczytany post: 18 maja 2016, 03:29
autor: bela71
Capricorn,
Jeżeli to wykonalne, może po otrzymaniu wyników TK i kolejnym PSA poszukaj konsultacji u jakiegoś urologa-onkologa specjalizującego się w niestandardowym leczeniu? Twoje takie było. Na forum przewija się nazwisko dr Skonecznej z ECZ Otwock. Może coś podpowie?
Koziorożce się nie poddają, tylko cierpliwie brną przez leczenie :)
Pozdrawiam
Iza

Re: Długa historia

Nieprzeczytany post: 19 maja 2016, 10:52
autor: capricorn
Witaj kemoturf
Dzięki za komentarz do mojej terapii. Piszesz na początku o „braku stwierdzonego raka”.
Sorry, niedokładnie przepisałem wynik biopsji z 97 roku.
Powinno być: „Adenocarcinoma microacinare G1 Gleason’a I ”.
Prawdopodobnie w tym czasie skala Gleasone’a była inaczej określana. Nie wiem, jaki to stopień w skali obecnej i jak groźny był wtedy nowotwór. Zdaję sobie sprawę, że moja terapia do 2012 roku była prowadzona skandalicznie.
Pozdrowienia
capricorn

Re: Długa historia

Nieprzeczytany post: 19 maja 2016, 12:56
autor: kemoturf
Myślę, że podstawowy błąd to od razu podjęcie HT, bez próby leczenia radykalnego. HT wcześniej czy później obudzi demona, bo kwestią czasu jest wznowa przy długotrwałej HT. U jednych to 2 lata u innych nawet krócej, u innych dłużej. Być może rak był wtedy do opanowania. W dzisiejszych standardach takie leczenie podejmuje się od razu po stwierdzeniu raka, ale z ewidentnymi przerzutami, kiedy szanse na leczenie radykalne są prawie zerowe i traktowane jest jako leczenie paliatywne. A jak było u Ciebie trudno stwierdzić.
Pomyśl od konsultacji z dobrym lekarzem, potrafiących "grać" hormonami. Leków jest w tej chwili kilka i trzeba trochę oszukać wroga, bo systematyczny znaczny wzrost PSA od początku 2016 niepokoi. PET z choliną powinien wskazać ogniska i może dałoby się je trochę ponaświetlać.
pozdrawiam
Tomek

Re: Długa historia

Nieprzeczytany post: 19 maja 2016, 16:31
autor: zosia bluszcz
1999.- 2012.03 Systematyczna kuracja HT
Najczęściej Diphereline SR- 11,5 mg co 12 tygodni;
(sporadycznie zamiast Diphereline -Zoladex, Lucrin,
dodatkowo sporadycznie- Undestor kaps. 40mg 2xdz)



Braleś testosteron podczas kuracji hormonalnej?


Undestor testocaps 40 mg

1. Co to jest lek Undestor Testocaps i w jakim celu się go stosuje

Lek Undestor Testocaps ma postać miękkich, owalnych, lśniących, przejrzystych kapsułek koloru pomarańczowego, zawierających po 40 mg testosteronu undekanonianu. Kapsułki są oznaczone kodem ORG DV3 z żółtą oleistą zawartością.

Substancja czynna leku, undekanonian testosteronu, ulega w organizmie przemianie do testosteronu. Testosteron jest naturalnym hormonem męskim, należącym do androgenów.


https://imeds.pl/undestor-testocaps-40-mg

Re: Długa historia

Nieprzeczytany post: 20 maja 2016, 08:53
autor: capricorn
Witaj Zosiu.

Dzięki za Twoje spostrzeżenie.
Niestety, urolog przepisywał mi Undestor kaps. 40 mg częściowo w roku 2003 (przez 16 tygodni) oraz przez całe 2 lata 2004-2005, po 2 razy dziennie.
Wyglada na to, że mogło to spowodować szkody w mojej terapii. Undestor był podawany jednocześnie z Diphereline lub Zoladexem 11,25 mg co 12 tygodni. Na początku roku 2006 wartość PSA wzrosła do 3,5- ng/ml - wtedy skończyło się przepisywanie Undestoru. Nie miałem świadomości, że jednoczesne podawanie hormonów męskich i żeńskich może być mocno niestandardową terapia. Urolog, który prowadził moje leczenie cieszył się autorytetem wśród lekarzy, jak i pacjentów (miał ich sporo). Polecił mi go inny lekarz. Teraz nie wiem, co o tym myśleć, nachodzą mnie gorzkie refleksje. Być może, był to eksperyment, który był potrzebny do innych badań.

Re: Długa historia

Nieprzeczytany post: 20 maja 2016, 09:27
autor: kemoturf
capricorn pisze: Undestor był podawany jednocześnie z Diphereline lub Zoladexem 11,25 mg co 12 tygodni. Na początku roku 2006 wartość PSA wzrosła do 3,5 ng/ml - wtedy skończyło się przepisywanie Undestoru.
Nie miałem świadomości, że jednoczesne podawanie hormonów męskich i żeńskich może być mocno niestandardową terapia.

To nawet nie tak wygląda jak piszesz. Hormony żeńskie nic tu do tego nie mają. Diphereline lub Zoladex zmniejszają ilość hormonów męskich i taki jest cel ich działania, czyli redukcja testosteronu, gdyż on właśnie jest katalizatorem dla raka prostaty. Im niższy testosteron tym lepszy efekt, oczywiście z całymi konsekwencjami charakterystycznymi kastracji chemicznej.
Z drugiej strony intensywnie brałeś Undestor, którego skladnik czynny przeksztalca sie w organizmie w testosteron. Na tym polega cały absurd tego zastawienia, który wyłapała Zosia.
A kto prowadził takie nowatorskie leczenie?

Re: Długa historia

Nieprzeczytany post: 22 maja 2016, 09:15
autor: capricorn
Witam kemoturf.

To, co wyłapała Zosia, mocno mnie zaskoczyło. Dotąd nie miałem świadomości, że w czasie kuracji otrzymywałem przez dłuższy czas testosteron.
Teraz jednak przyszły nowe refleksje po przejrzeniu wpisu na naszym portalu Gladiator, na forum „Podstawowa wiedza o raku prostaty”- w temacie „Testosteron- inny pogląd” (rakar, maj 2015). Skorzystałem jeszcze z zamieszczonego tam linka, odnoszącego się do artykułów w czasopismach urologicznych. Okazuje się, że jest taka teoria, mówiąca o korzystnym wpływie testosteronu w leczeniu raka prostaty. Moja wiedza medyczna jest bardzo skromna, ale zaświtało mi, że być może, ten typ kuracji mógł mi pomóc. Nie zmienia to jednak mojej opinii, że lepiej by było zamiast całej tej kuracji wyciąć na początku całą prostatę razem z jej lokatorem.
Nie wiem, co o tym myśleć.
Pozdrawiam
adam

Re: Długa historia

Nieprzeczytany post: 22 maja 2016, 09:52
autor: RaKaR-szef forum
Sporo materiału jest na naszym forum. Cały czas poszukujemy. Poczytaj tu: viewtopic.php?f=47&t=1773

Re: Długa historia

Nieprzeczytany post: 22 maja 2016, 10:18
autor: zosia bluszcz
Undestor był podawany jednocześnie z Diphereline lub Zoladexem 11,25 mg co 12 tygodni.
Na początku roku 2006 wartość PSA wzrosła do 3,5 ng/ml- wtedy skończyło się przepisywanie Undestoru.


To, co wyłapała Zosia, mocno mnie zaskoczyło. Dotąd nie miałem świadomości, że w czasie kuracji otrzymywałem przez dłuższy czas testosteron. Teraz jednak przyszły nowe refleksje, po przejrzeniu wpisu na naszym portalu Gladiator, na forum „Podstawowa wiedza o raku prostaty”- w temacie „Testosteron- inny pogląd” (rakar, maj 2015). Skorzystałem jeszcze z zamieszczonego tam linka, odnoszącego się do artykułów w czasopismach urologicznych. Okazuje się, że jest taka teoria, mówiąca o korzystnym wpływie testosteronu w leczeniu raka prostaty. Moja wiedza medyczna jest bardzo skromna, ale zaświtało mi, że być może, ten typ kuracji mógł mi pomóc.







Androgen Therapy for Hypogonadal Men with Prostate Cancer

Conclusions

While the Third International Consensus Consultation on Prostate Cancer recommended that patients with prostate cancer should never receive testosterone supplementation therapy, recent data suggest that this recommendation can be modified in select cases, that is, when cancer is undetectable and the patient has documented hypogonadism.

In men aged over 40 years without prostate cancer, DRE and PSA levels must be shown to be normal before testosterone replacement therapy is started.
Follow-up monitoring at 3-6 months for the first year, then yearly thereafter has been recommended.[38]

Patients already receiving testosterone therapy when their prostate cancer is detected and treated often are anxious to resume therapy, especially if their hypogonadal symptoms are severe.

After radical prostatectomy, patients who are hypogonadal with favorable disease staging and undetectable PSA levels can be treated with testosterone therapy after careful counseling.[7]
This discussion with patients should be documented and should address the pros and cons of testosterone replacement therapy following surgery for prostate cancer and include an evaluation of the risk/benefit ratio of such an approach.
Patients should be treated cautiously, followed closely and testosterone levels should be brought into the low normal range.

Testosterone therapy may also be considered to treat men who are hypogonadal following attempted curative treatment by irradiation and those persistently hypogonadal after short-term neoadjuvant LH-RH agonist therapy.


http://www.medscape.com/viewarticle/521214_5



Ponizej linki do 2 rozdzialow artykulu zakonczonego konkuzją wyzej (przez Cached):

Administration of Testosterone in Prostate Cancer
http://webcache.googleusercontent.com/s ... =2&ct=clnk



Hypogonadism After Androgen Ablation Therapy
http://webcache.googleusercontent.com/s ... =2&ct=clnk



Capricorn,

Jak widac podawanie testosteronu w Twoim przypadku, ROWNOLEGLE z HT, ma sie nijak do przypadkow i zalecen opisanych w artykule Medscape (
a/ T podawany po prostatektomii radykalnej pacjentom raka niskiego ryzyka (niskie PSA, Gl 3+3, minimalna ilosc raka, udowodniony hypogonadyzm, precyzyjna kontrola poziomu testosteronu
b/ T podawany pacjentom po leczeniu radykalnym przy pomocy radioterapii (zlokalizowany rak, T podawany niechetnie ze wzgledu na brak zaufania do wynikow PSA po radioterapii )
c/ T podawany pacjentom po ADT w szczegolnych przypadkach (z objawami hypogonadyzmu)

Capricorn, czy miales regularnie kontrolowany poziom testosteronu podczas kuracji Undestorem?

pzdr
zosia

Re: Długa historia

Nieprzeczytany post: 23 maja 2016, 08:41
autor: capricorn
Witajcie Zosiu, rakar.

Dzięki za sporą porcję wiedzy. Jeszcze przez krótki czas łudziłem się, że w mojej terapii przed rokiem 2012 była odrobina sensu, ale nic z tego. Przejrzałem dokumenty z tej terapii. Badania testosteronu były robione tylko 2 razy: w marcu 2003 oraz w maju 2003. Za każdym razem był poziom 6,1 nmol/l.

Pozdrowienia
adam

Długa historia c.d.

Nieprzeczytany post: 17 cze 2016, 19:41
autor: capricorn
Witam wszystkich
Podczas ostatniej wizyty na początku kwietnia u mojej onkolożki dr J. zapadła decyzja o skierowaniu mnie do kwalifikacji na kurację Docetakselem.
Ma to związek z ostrym wzrostem PSA w ciągu ostatniego półrocza:

12.2015 - 0,657 ng/ml
01.2016 - 1,11 ng/ml
02.2016 - 1,72 ng/ml
04.2016 - 2,98 ng/ml

Kuracja hormonalna przestaje dawać pożądane efekty.

Otrzymałem skierowania na badania: krwi, scyntygrafię, echo serca oraz skierowanie do kardiologa w celu wydania oświadczenia o braku przeciwwskazań na taką kurację.

Pod koniec kwietnia 2016 przyszedłem do działu chemioterapii ze wszystkimi dokumentami.
W scyntygrafii nie stwierdzono danych na m. ad ossa.

Kolejny wynik PSA (26.04.2016) - 4,73 ng/ml

Niestety nie zakwalifikowałem się. Poczułem się przegrany w wyścigu o życie. Ale po rozmowie z panią dr otrzymałem jeszcze jedna szansę.
Skierowała mnie na badanie TK klatki piersiowej, jamy brzusznej i miednicy. Może coś wykryje.
Po długim okresie czekania na badanie, wreszcie 7 czerwca 2016 znalazłem się na tomografie. Jeszcze 10 dni czekania na wynik i oto jest:

OPIS TK
„Miąższ płuc bez zmian ogniskowych, bez zmian naciekowych. Węzły chłonne śródpiersia i wnęk płucnych niepowiększone. Serce niepowiększone. Osierdzie bez płynu. Aorta piersiowa oraz pień płucny nieposzerzone. Jamy opłucne wolne od płynu. Przepuklina wślizgowa żołądka.
W nerkach torbiele: w prawej wielkości 22 mm, w lewej dwie 87 i 50 mm. Poza tym narządy jamy brzusznej bez zmian uchwytnych w badaniu TK.
Węzły chłonne zaotrzewnowe brzucha powiększone- największy po lewo od rozwidlenia aorty 24x16 mm.
Gruczoł krokowy o wym. poprzecznym 35x28 mm bez widocznych zmian. W trzonie kręgu Th11 naczyniak. Wysepka kostna w trzonie Th11. Układ kostny bez zmian typu meta.”



Nie wiem, czy się cieszyć, czy martwić, że coś jest tu nie tak.
W międzyczasie PSA podskoczyło do wartości 11,37 ng/ml (badanie 7 czerwca 2016).

W przyszłym tygodniu kolejne podejście do kwalifikacji na kurację Docetakselem.
Może się uda? Jeśli nie, to co dalej?
adam

Re: Długa historia

Nieprzeczytany post: 18 cze 2016, 00:11
autor: bela71
Adam,

Jaki powód podano przy odrzuceniu? Jakąś wspólistniejącą chorobę? Morfologię? Wiek 75+? Poziom PSA? Brak przerzutów?

A może pomyśl o badaniach klinicznych?

Pozdrawiam
Iza

Re: Długa historia

Nieprzeczytany post: 18 cze 2016, 09:54
autor: capricorn
Witam Iza.

Nie zakwalifikowałem się, bo jak zrozumiałem lekarkę, należy spełnić kryteria z co najmniej 2 badań, a więc w moim przypadku wysokie, szybko rosnące PSA i obecność przerzutów. Innych powodów nie ma. Ostatnio robiona scyntygrafia nie potwierdziła obecności przerzutów. Ale teraz na badaniu TK coś wyszło, więc może mnie skierują na chemioterapię z Docetakselem. Jest to lek nowej generacji i drogi, więc chyba dlatego poprzeczka ustawiona jest wysoko.

Pozdrowienia
adam

Re: Długa historia

Nieprzeczytany post: 18 cze 2016, 11:08
autor: zosia bluszcz
może mnie skierują na chemioterapię z Docetakselem. Jest to lek nowej generacji i drogi, więc chyba dlatego poprzeczka ustawiona jest wysoko.


Adam,

Docetaxel (Taxotere), nie jest ani nowym (1999) ani drogim lekiem (u nas: http://www.pbs.gov.au/medicine/item/10148D-10158P , koszt kuracji w Anglii ok 5 500 funtow).

Nie mam pojecia czy akurat w Twoim przypadku Docetaxel jest dobrym pomyslem, zwlaszcza jesli nie masz zadnych objawow klinicznych i czujesz sie dobrze.
Mysle, ze dobrze byloby jednak skonsultowac sie z dr Skoneczna, bo te wezly chlonne wygladaja niepokojaco...
Nalezy rowniez pamietac o tym, ze Twoje dotychczasowe leczenie od poczatku bylo raczej nietypowe a wiec potrzebny Ci ktos, kto jest w stanie pomyslec outside the box.

pzdr
zosia

Re: Długa historia

Nieprzeczytany post: 18 cze 2016, 21:39
autor: bela71
Adam,
Dziwne to uzasadnienie.
Urzędowa cena jednego wlewu Docetakselu (refundowanego 100%) dla człowieka przeciętnych rozmiarów nie przekracza 500 zł (dawka 75 mg lub niższa na m2 powierzchni ciała 1x na 3 tygodnie). Cena typowa dla cytostatyków.

W linku poniżej cena wersji generycznej refundowanej przez NFZ przy raku prostaty:
http://onkologia-online.pl/medicine/sho ... el_hospira

Przyłączam się do Zosi - skonsultuj swój przypadek z onkologiem z najwyższej półki.
W jakiej okolicy Polski albo świata się leczysz?
Pozdrawiam
Iza

Re: Długa historia

Nieprzeczytany post: 22 cze 2016, 10:38
autor: capricorn
Witam Zosiu i Izo.

Dzięki za informacje o Docetakselu. Wyobrażałem sobie (coś na ten temat znalazłem w internecie), że jest to lek extra i drogi i tak sobie tłumaczyłem trudności w zakwalifikowaniu się do takiej terapii. Mimo tego, że tak nie jest do końca, to wierzę, że strategia mojego leczenia przyniesie dobre efekty.
Nareszcie zostałem zakwalifikowany do leczenia Docetakselem. Niecierpliwie czekam na rozpoczęcie.

Przed wczorajszą wizytą u onkologa zrobiłem sobie próbę PSA, mimo, że 2 tygodnie temu miałem robione badanie (wynik 11,37 ng/ml).
Teraz wzrosło dramatycznie do 17,1 ng/ml.
Jestem przerażony tempem zmian. Liczę na dobry skutek takiej terapii, ale szczegóły poznam za parę dni.
Obecnie leczę się w Łodzi u specjalistów z górnej półki. Nie chcę powtarzać błędów z pierwszych kilkunastu lat mojej choroby.
Pozdrowienia
adam

Re: Długa historia

Nieprzeczytany post: 22 cze 2016, 22:14
autor: bela71
A może jeszcze spróbuj konsultacji u dr Skonecznej z ECZ (Otwock/Szpital św. Elżbiety w Warszawie i chyba gdzieś jeszcze)? Z Łodzi teraz dojazd niezły, a to już naprawdę sama góra regału ;) Być może powie to samo, a może coś jeszcze doradzi.
Te bardzo drogie nowe leki to Zytiga (abirateron), refundowany 100% przez NFZ dla pacjentów po terapii docetakselem, oraz Xtandi (enzalutamid) - nierefundowany, można próbować sie załapać na badania kliniczne. Każdy z tych dwóch to ok. 8000 zł/mc.

Re: Długa historia

Nieprzeczytany post: 15 wrz 2016, 12:39
autor: capricorn
Witam wszystkich
Nareszcie po kilkumiesięcznej batalii i szeregu specjalnych badań kwalifikacyjnych udało mi się „dostać nominację” na uczestnika badań klinicznych.
Od wczoraj zaczęła się chemioterapia plus jeszcze coś. Co trzy tygodnie kroplówka.
Program obejmuje zwykłą chemioterapię (docetaksel + pabi-dexamethason) oraz autoszczepionki z zastosowaniem komórek dendrytycznych zwalczających komórki raka prostaty.
Zamiast autoszczepionek mogę dostawać placebo, jeśli nie powiodło mi się w losowaniu. Ale zawsze zostaje docetaksel.

W czasie oczekiwania na udział w badaniach, PSA wzrósł z 4 ng/ml do 29,7 ng/ml.
Jestem szczęśliwy, że wreszcie coś dobrego się zaczyna dziać. Liczę na dobre efekty.

Pozdrowienia
adam

Re: Długa historia

Nieprzeczytany post: 15 wrz 2016, 12:47
autor: kemoturf
Trzymam kciuki losowanie tej lepszej części terapii i skuteczność leczenia.

Re: Długa historia

Nieprzeczytany post: 21 wrz 2016, 12:44
autor: capricorn
Witam kemoturf.
Dzięki za trzymanie kciuków.

Jestem już ponad tydzień po pierwszym podaniu Docetakselu.
Przez kilka dni czułem się nie najgorzej. Ciągle miałem świadomość, że skutki uboczne działania tego leku są paskudne.
Szóstego dnia w nocy dopadło mnie. Zostałem ostro przeczołgany. Wysoka temperatura, dreszcze, pulsujące bóle ramion i klatki piersiowej.
Targało mną aż do rana. Nie wiedziałem, co robić. Nie chciałem wzywać pogotowia, bo to była noc z soboty na niedzielę, więc najgorszy czas, żeby trafić do szpitala. Na szczęście jakoś przetrzymałem.
Rano temperatura spadła, bóle ustąpiły. Przespałem całą niedzielę.

W poniedziałek z rana byłem w swoim szpitalu na umówionej wcześniej wizycie u onkologa. Czułem się całkiem dobrze. Od wyników pobranej krwi zależało, czy wracam do domu, czy zostaję na oddziale. Były dobre. Nie straciłem zbyt wiele białych ciałek.
Może jest to zasługa zastrzyku Neulasta, który dostałem 24 godziny po podaniu chemioterapii.
Lek ma za zadanie nie dopuścić do zbyt dużej utraty białych ciałek. Zrobił swoje. Mogło być gorzej.
Tak więc z optymizmem patrzę na dalszy przebieg leczenia chemią.
Pozdrowienia
adam

Re: Długa historia

Nieprzeczytany post: 21 wrz 2016, 14:39
autor: zosia bluszcz
Jestem już ponad tydzień po pierwszym podaniu Docetakselu.
Przez kilka dni czułem się nie najgorzej. Ciągle miałem świadomość, że skutki uboczne działania tego leku są paskudne.
Szóstego dnia w nocy dopadło mnie. Zostałem ostro przeczołgany. Wysoka temperatura, dreszcze, pulsujące bóle ramion i klatki piersiowej.
Targało mną aż do rana. Nie wiedziałem, co robić. Nie chciałem wzywać pogotowia, bo to była noc z soboty na niedzielę, więc najgorszy czas, żeby trafić do szpitala. Na szczęście jakoś przetrzymałem.


Hej Capricorn,
Czy mam rozumiec, ze nie poinformowano Cie o mozliwych skutkach ubocznych NEULASTY?!
Nie dostales zadnej ulotki, nikt z Toba w szpitalu nie rozmawial na ten temat? (Bo zastrzyk robili Ci w szpitalu, nieprawdaz?)



Kiedy zachować szczególną ostrożność stosując lek Neulasta
Należy powiedzieć lekarzowi:
jeśli u pacjenta wystąpi kaszel, gorączka i trudności w oddychaniu;
• jeśli pacjent ma niedokrwistość sierpowatokrwinkową;
jeśli u pacjenta wystąpi ból górnej części brzucha po lewej stronie lub ból na szczycie barku;
• jeśli pacjent ma uczulenie na lateks. Osłonka na igłę w ampułkostrzykawce zawiera pochodną
lateksu, która może powodować ciężkie reakcje alergiczne.


MOŻLIWE DZIAŁANIA NIEPOŻĄDANE
Jak każdy lek, Neulasta może powodować działania niepożądane, chociaż nie u każdego one wystąpią.

Bardzo częste działania niepożądane (mogą wystąpić częściej niż u 1 na 10 pacjentów):
ból kości i uogólniony ból stawów i mięśni. Lekarz prowadzący powie, co można przyjąć, aby złagodzić ból kości;
• nudności i bół głowy.

Częste działania niepożądane (mogą wystąpić rzadziej niż u 1 na 10 pacjentów):
• ból i zaczerwienienie w miejscu wstrzyknięcia.

Niezbyt częste działania niepożądane (mogą wystąpić rzadziej niż u 1 na 100 pacjentów, ale częściej niż u 1 na 1000 pacjentów):
• reakcje uczuleniowe, w tym zaczerwienienie i uderzenia gorąca, wysypka na skórze oraz
ciężkie reakcje alergiczne, w tym anafilaksja (osłabienie, spadek ciśnienia tętniczego krwi, trudności z oddychaniem, obrzęk twarzy);
• powiększenie śledziony;

pęknięcie śledziony; niektóre przypadki pęknięcia śledziony były śmiertelne; jest bardzo ważne, aby pacjent natychmiast skonsultował się
z lekarzem prowadzącym, jeśli poczuje ból w lewym nadbrzuszu lub na szczycie lewego barku, gdyż objawy te mogą być związane ze śledzioną;

trudności w oddychaniu; jeśli u pacjenta wystąpi kaszel, gorączka i trudności w oddychaniu,należy powiedzieć o tym lekarzowi;
• mogą wystąpić zmiany we krwi, lecz będą one wykryte w rutynowych badaniach krwi; liczba białych krwinek może być powiększona przez krótki czas;
może dojść do zmniejszenia liczby płytek krwi, czego rezultatem może być zwiększona skłonność do powstawania siniaków;
• występował zespół Sweeta (śliwkowego koloru, wypukłe, bolesne zmiany na kończynach oraz niekiedy na twarzy i szyi wraz z gorączką)
lecz mogły tu odgrywać rolę inne czynniki;
• zapalenie naczyń krwionośnych skóry.

Jeśli nasili się którykolwiek z objawów niepożądanych lub wystąpią jakiekolwiek objawy niepożądane niewymienione w tej ulotce, należy powiadomić lekarza prowadzącego lub farmaceutę.



Neulasta_ulotka_ANG_2011_12_22.pdf

Re: Długa historia

Nieprzeczytany post: 21 wrz 2016, 16:27
autor: capricorn
Zosiu,

Wydaje mi się, że tu jednak zawinił Docetaksel. Skutki uboczne pasują tu bardziej (silna gorączka, dreszcze). A może skutki Docetakselu i Neulasty się skumulowały? Lek Neulasta sam kupiłem i przed podaniem zapoznałem się z ulotką. Ale na szczęście po nocy całkiem mi przeszło, następne dni były ok.
O wszystkim mówiłem lekarzowi.
Pozdrowienia
adam

Re: Długa historia

Nieprzeczytany post: 16 paź 2016, 09:20
autor: capricorn
Witam wszystkich

Jestem już po drugiej chemioterapii. Tydzień przed podaniem zauważyłem, że zaczynają mi wypadać włosy. Wprawdzie byłem na to przygotowany, ale zrobiło mi się ciężko na duszy. Został tylko meszek na głowie. Jednocześnie zarost na twarzy jest w zaniku. Nie jest to miłe, ale jest korzyść, że nie muszę się golić. Przez dwa tygodnie po drugiej chemii nie zauważyłem poważniejszych skutków ubocznych. Nie było już dreszczy, wysokiej temperatury i bólów. Oby tak dalej.

Tydzień temu dostałem pierwszą szczepionkę DCVAC/PCa w ramach badań klinicznych: dwa zastrzyki- jeden w pachę, drugi w pachwinę. Jest też możliwość, że może to być placebo, ale bądźmy dobrej myśli. Po szczepionce czuję się dobrze.

Tydzień po pierwszej chemii zbadano mi krew, wyniki całkiem dobre:
WBC 11,6x10^9/l;
RBC 4,69x10^12/l;
hemoglobina 13,8 g/dl.

Od początku kuracji czuję narastające zmęczenie. Chciałbym prowadzić bardziej aktywny tryb życia, ale nie daję rady. Nie wiem, jak sobie z tym poradzić.
adam

Re: Długa historia

Nieprzeczytany post: 16 paź 2016, 23:06
autor: bela71
Tutaj http://onkologia.medicalproject.com.pl/ ... kologia/15 w zakładce numeru 4/2015 jest artykuł o zmęczeniu w chorobie nowotworowej. Bardziej dotyczy mechanizmów, ale można trochę na tej podstawie wymyślić przeciwdziałań. Dolny link (pdf 174 kB jest po polsku.
Inny angielskojęzyczny artykuł polecał ostrożnie (=być może działa, ale brak jednoznacznych badań na ludziach pod tym kątem) kurkuminę przeciwzapalnie, i guaranę na pobudzenie. I melatoninę. Jak odnajdę link, to wkleję.

Re: Długa historia

Nieprzeczytany post: 19 paź 2016, 13:21
autor: capricorn
Witaj Belu.

Bardzo mi pomogłaś. Przeczytałem cały artykuł i po tym, co z niego zrozumiałem, zdałem sobie sprawę, że przychodzą trudne czasy.
Zapamiętam sobie na długo wnioski z artykułu:

1. Zmęczenie jest stanem długotrwałym i może trwać do 10 lat po zakończeniu terapii
2. Głównym czynnikiem odpowiedzialnym za powstanie zmęczenia jest stan zapalny wywołany choroba nowotworową
3. W przeciwieństwie do zmęczenia fizjologicznego, zmęczenie wywołane nowotworem nie zmniejsza się po odpoczynku (zauważyłem, że im dłużej odpoczywam, tym bardziej jestem zmęczony)
4. Zmęczeniu zwykle towarzyszy depresja
5. Hormonoterapia i chemioterapia też ma wpływ na zmęczenie
6. Aktywność fizyczna i umysłowa pomaga zwalczać zmęczenie

Do zakończenia mojej obecnej kuracji (chemia + immunoterapia) jest jeszcze sporo czasu (ponad pół roku) a stan drętwoty, jaki mnie opanował, ogranicza mi wykonywanie najprostszych czynności. Zdaję sobie sprawę, że nie mogę się poddać. Łatwo nie będzie. Staram się być aktywny. Będę szukał jeszcze innych sposobów.

Pozdrowienia
adam

Re: Długa historia

Nieprzeczytany post: 19 paź 2016, 14:27
autor: bela71
Wizyta u psychiatry w celu dobrania odpowiednich leków przeciwdepresyjnych pasujących i do potrzeb pacjenta, i do terapii to też może być dobre rozwiązanie. (Mnie swego czasu bardzo pomogło.)

Re: Długa historia

Nieprzeczytany post: 27 lis 2016, 09:32
autor: capricorn
Witam
Jestem po czwartej chemioterapii. Samopoczucie jakby trochę lepsze niż ostatnio. Od początku kuracji minęło dwa i pół miesiąca. Zrobiono mi kontrolne badania, scyntygrafię i TK. Wyglądają optymistycznie. Nowych przerzutów nie widać, przerzuty do węzłów nie rosną.
Na swoim blogu zacząłem zamieszczać chronologicznie swoje wspomnienia ze zmaganiem się z chorobą, w miarę czasu postaram się kontynuować.

Pozdrowienia
adam

Re: Długa historia

Nieprzeczytany post: 27 lis 2016, 11:00
autor: stanis
Adam,

Tylko tak dalej...

12105717_1670478163189966_1149004193376423853_n[1].jpg

Re: Długa historia

Nieprzeczytany post: 28 lis 2016, 09:22
autor: capricorn
Stanis

Dzięki za słowa wsparcia. Staram się być aktywny, na ile mi siły pozwalają, a nawet więcej. I to pomaga.

Pozdrowienia
adam

Re: Długa historia

Nieprzeczytany post: 28 lis 2016, 09:36
autor: zosia bluszcz
Trzymaj sie Adam!

Przeczytalam pierwszy fragment Twojego bloga i noz mi sie w kieszeni otworzyl po raz kolejny :(
Czy moglbys mi podac na pw nazwisko tego geniusza polskiej urologii, pls ?

Pozdrawiam serdecznie.
zosia

r.1940 PSA 6ng/ml '97BxG1? '99HT '12TURP Gl.4+5 RT VIABLE

Nieprzeczytany post: 20 gru 2016, 10:14
autor: capricorn
Witam wszystkich
Zaliczyłem piątą chemioterapię. Nie pojawiły się nowe przypadłości związane ze skutkami ubocznymi. Sił mi trochę brakuje ale zmęczenie jakby ustępowało.

Wyniki krwi dobre (za wyjątkiem poziomu glukozy):
WBC (białe) 10,91x10^9/l;
RBC (czerwone) 4,86x10^12/l;
hemoglobina 14,1 g/dl; płytki 193x10^3/µl;
monocyty 0,19x10^3/µl;
glukoza 143 mg/dl
Glukoza co 3 tygodnie rośnie do poziomu ok. 150 i po tygodniu spada poniżej 100. Nie wiem, co to znaczy.

Zaraz po Świętach kolejna chemioterapia, jestem pełen optymizmu.
Pozdrowienia i Życzenia Miłych Świąt
Adam
PS. Na swoim blogu rozpocząłem następny rozdział wspomnień walki o zdrowie

r.1940 PSA 6ng/ml '97BxG1? '99HT '12TURP Gl.4+5 RT VIABLE

Nieprzeczytany post: 20 gru 2016, 10:37
autor: zosia bluszcz
Glukoza co 3 tygodnie rośnie do poziomu ok. 150 i po tygodniu spada poniżej 100. Nie wiem, co to znaczy.


Sterydy.
Jaki masz cykl brania Dexamethasonu i Prednisonu?

1940 PSA6ng/ml '99HT '12TURPGl.4+5 RT VIABLEint.>AB

Nieprzeczytany post: 06 sty 2017, 13:29
autor: capricorn
Witam

Jestem już po szóstej chemioterapii. Miedzy kolejnymi cyklami dzieli mnie okres 3 tygodni.

Myślałem, że skoro jestem już w tak zaawansowanym etapie, to nie będą mnie już prześladować nowe nieszczęścia. A figa! Spadły na mnie następne plagi.

Po kroplówkach 27 grudnia przez kilka dni było wszystko w porządku.
Zaczęło się w nocy z 30 na 31 grudnia.
Silna gorączka, duszność, osłabienie, kaszel z katarem, niby jak grypa, ale pasuje jak ulał do skutków ubocznych po podaniu Docetaxelu (podanych w ulotce).
Sylwester spędziłem fatalnie, najgorzej w moim życiu. Beznadzieja. Następnego dnia po Nowym Roku wybrałem się do szpitala.
Po szczegółowym badaniu okazało się, że mam do czynienia z infekcją wirusową nosa i gardła, płuca jeszcze są w porządku.
Na szczęście krew jest dobra. Wracam z poleceniem kontynuacji leczenia infekcji.
Jeszcze do tego pojawiły się owrzodzenia na języku, które utrudniają mi jedzenie. Nie wiem, jak sobie z nimi poradzić.
Mimo tego wszystkiego jestem nadal dobrej myśli. Powoli zaczynam czuć się lepiej, gorączka spadła, kaszel ustąpił, przybywa sił.
pozdrowienia
adam

Re: Długa historia

Nieprzeczytany post: 06 sty 2017, 14:15
autor: stanis
Adam,
Walczysz dzielnie jak prawdziwy gladiator.
Trochę wskazówek do walki z owrzodzeniem jamy ustnej znajdziesz tutaj:

http://jestemprzytobie.pl/aktualnosci-j ... .-112.html

A ponadto:

11781594_894501040603876_4578011699167535943_n[1].jpg

Re: Długa historia

Nieprzeczytany post: 06 sty 2017, 23:03
autor: zosia bluszcz
Adam, tu znajdziesz wiecej informacji na temat postępowania przy owrzodzeniu jamy ustnejmucositis (art. w j.ang.):

Mucositis (Mouth Sores) & Oral Care Tip Sheet | OncoLink
https://www.oncolink.org/support/side-e ... -tip-sheet

Trzymaj się,
zosia

Re: Długa historia

Nieprzeczytany post: 07 sty 2017, 22:21
autor: bela71
Bardzo współczuję, ten wirus, który ostatnio krązy po Polsce, jest wredny.


Przeklejam to, co kiedyś znalazłam dla męża Ave na temat problemów w jamie ustnej podczas chemii:

Link do najlepszej strony jaką znalazłam:

http://chemocare.com/chemotherapy/side- ... erapy.aspx

Wybrane podpowiedzi:
[komentarze od tłumacza w nawiasach kwadratowych]

Nawilżanie ust:

Płucz często usta (co 2 h w ciągu dnia i po obudzeniu w nocy), można dodać sól lub sodę oczyszczaną (1/2-1 łyżeczkę na szklankę 240ml, soli mniej, sody mozna wiecej) [moja dentystka mówi, że soda lepsza] i nakładaj balsam na wargi
Używaj substytutu śliny (u nas to chyba Xerostom Saliva żel)
Utrzymuj jamę ustną w czystości (miękka szczoteczka, czyść dokładnie i ew. wyjmuj protezę, używaj irygatora do ust, jeżeli spada poziom płytek, nie używaj nici dentystycznej)
Przy suchości w ustach ssij twarde bezcukrowe cukierki [ktoś gdzieś polecał Septolete D]

Łagodzenie bólu/dyskomfortu

Używaj obficie środków działających miejscowo takich jak Orajel albo Zilactin B [oba to preparaty zawierające benzokainę, Orajel bywa na Allegro]
Porozmawiaj z lekarzem o robionej na zamówienie płukance do ust. Sugerowany skład: roztwór xylocainy (lidokainy), Zovirax® (bezalkoholowy), i Maalox®, lub Mylanta®. Co 2-4 godz. lub w miarę potrzeby płucz usta 2 łyżeczkami mieszanki. Lekarz może również zalecić połykanie [mieszanki] jeżeli przełykanie sprawia ból.

Wspomaganie gojenia:

Stosuj [maści z benzokainą - u nas trzeba szukać odpowiedników ortodontycznych / stomatologicznych, bo pierwsze co wyrzuca google, to kremy ... hmmm ... erotyczne, albo te na żylaki] na podrażnione miejsca na wargach i w jamie ustnej
Smaruj witaminą E (przekłuj kapsułkę i wyciśnij płyn na patyczek z watą, a następnie delikatnie przykładaj) otwarte ranki [moja mama stosowała to na peknięcia skóry, działało]
Przyjmuj [środki neutralizujące kwas żołądkowy - każdy kraj ma swoje nazwy]
Spożywaj wysokokaloryczne środki półpłynne (budynie, jajecznice, zblendowane potrawy) i/lub nutridrinki

Unikaj:
alkoholu i środków na alkoholu
cytrusów i produktów zawierających kwas cytrynowy

Re: Długa historia

Nieprzeczytany post: 31 sty 2017, 13:58
autor: capricorn
Witam Zosiu, Belu, Stanisie
Wreszcie udało mi się uwolnić (nie wiem, na jak długo) od uciążliwej zarazy, jaką było owrzodzenie jamy ustnej. Dostałem od internisty receptę na lek Nystatyna- antybiotyk o działaniu przeciwgrzybicznym. Po kilku dniach stosowania-wrzody wyniosły się. Ogromna ulga! Dostałem jeszcze maść Daktarin Oral do smarowania. W poniedziałek podchodzę do kolejnej chemioterapii (już ósmy cykl).
Pozdrowienia
adam