Rak-Prostaty ~ Prostate-Cancer

Iza, dziękuję Ci bardzo, bardzo. Zaraz zabieram się do czytania i oglądania, nie było nas w domu. Mam noc do przetrawienia. Jestem Ci bardzo wdzięczna. Pamiętam też, że czytałam na Forum w czyimś wątku o brachyterapii.
Pozdrawiam i jeszcze raz dziękuję. Po wizycie napiszę o wszystkim.
matylda

Jeżeli jeszcze nie znalazłaś, brachyterapię HDR dokładnie opisywał starys:
viewtopic.php?f=2&t=1879
Jeżeli wpiszesz w pole "szukaj" Brachyterapia HDR, wyrzuci ci listę innych postów.
Dobrej nocy i owocnego czwartku

Wczoraj byliśmy w WCO na rozmowie z lekarzem radioterapeutą. Przedstawiono nam zmieniony plan dalszego leczenia Męża. Propozycja zmiany wynika z konieczności naświetlania węzłów chłonnych (po przeglądzie powtórnym całej dokumentacji medycznej Męża - w tym ostatnich RM i TK robionych do planowania naświetlania CyberKnife). Zrozumieliśmy z wypowiedzi lekarza, że jednoczesne naświetlanie prostaty i węzłów chłonnych CyberKnife jest niemożliwe.

Zaproponowano Tomoterapię i jeżeli będzie taka potrzeba (rozpoznanie w trakcie przeprowadzania tomoterapii) Brachyterapię HDR na prostatę jako dokładniejsze, oszczędzające z możliwością korekt podczas przeprowadzania naświetlania.

Lekarz prowadzący poinformował nas, że chcą rozpocząć 16 maja od Tomoterapii prostaty i dwóch węzłów chłonnych przy naczyniach biodrowych. Naświetlanie trwałoby 7 - 8 tygodni, codziennie od poniedziałku do piątku. Planowana dawka całego naświetlania to 78Gy / dzienna 2Gy z tego 46 Gy na węzły chłonne , 23 Gy na prostatę. Nie daje to całych 78Gy (chyba czegoś nie zapisałam albo źle zrozumiałam).

Do tego jeżeli byłaby ta Brachyterapia to w planie mają 110-115Gy przez 5 tygodni - 1 seans 15Gy.

Byliśmy tym wszystkim przytłoczeni. Lekarz przedstawił nam skutki uboczne (mogą się pojawić po ca 3 tygodniach ale nie muszą). Powiedział też, że tomoterapia będzie wymagała codziennego odwiedzania WCO - zaproponował Hotelik (WCO pokrywa koszty zakwaterowania - pokoje 5-cio, 6-cio osobowe z łazienką na korytarzu). Mąż nie wyraził chęci korzystania z takiego komfortu i będziemy sobie radzić sami. Zobaczymy, te 80 km to w końcu nie jest aż tak daleko.Będziemy jeździć trochę samochodem, może też pociągiem, może trochę też jakiś w miarę blisko hotel. Zobaczę jak się sprawdzę jako kierowca. Wszystko zależy od tego jak Mąż będzie się czuł.

Lekarz poinformował nas, że w każdy czwartek - od tygodnia w którym rozpocznie się tomoterapia jest wizyta kontrolna u lekarza prowadzącego.
Po miesiącu od zakończonej tomoterapii, a dalej co 3 miesiące są wizyty kontrolne i badania PSA w Poradni Radioterapii WCO.

Zapytaliśmy też, tak jak podpowiedziała mi Iza o HT. Nie będzie przerwana - kontynuacja łącznie do 2 lat.

Po drugiej stronie drzwi było dość tłoczno. Lekarz co jakiś czas pytał, jaki mamy czas - okazało się, że umówił Męża na skany i musiał uzgadniać inną godzinę. Mąż nie był przygotowany do tego. Musiał opróżnić pęcherz i wypić 0,5 l wody. Chodziło o odp. napełnienie i ułożenie pęcherza i innych rzeczy....Powiedział lekarz, że to są ważne rzeczy do przygotowania planu naświetlania (3-4 dni) i potem samego naświetlania. Musi Mąż pamiętać o wypiciu takiej ilości wody przy pustym pęcherzu przed każdym naświetlaniem prostaty. Lekarz zaprowadził Męża do pomieszczenia Symulator/CT (tak oznaczone pomieszczenie). Pobyt trwał kilka minut. powiedział też mi, że jeżeli mielibyśmy jeszcze jakieś pytania to zaprasza do siebie.

Tak zakończył się nasz pobyt w WCO. Mamy teraz czekać na telefon w sprawie dalszych działań - może być przyspieszony termin naświetlań.

Rozpisałam się, nie wiem może trochę za dużo tych szczegółów. Zastanawiamy się nad łączną ilością Gy w naświetlaniu. Co Wy, Kochani Forumowicze o tym sądzicie? Wdzięczna będę jeżeli napiszecie.
Pozdrawiam Wszystkich bardzo serdecznie
matylda

Ciężki mieliście dzień, ale mam nadzieję, że owocny.

Rozszyfrowałam (chyba) schemat naświetlań:

Sądząc po liczbach, wygląda na to, że planuja poprowadzić naświetlania dokładnie według jednego ze schematów z obu ramion badania klinicznego ASCENDE-RT
http://meetinglibrary.asco.org/content/141698-159

1. Co najmniej 8 miesięcy HT - już zaliczone.
2. Naświetlanie z zewnątrz całej miednicy (prostata + węzły chłonne) - 46 Gy w 23 dawkach po 2 Gy

I tu będą dwie opcje:

3a. Dalsze naświetlanie z pól zewnętrznych tylko na samą prostatę - 32 Gy, pewnie 16 dawek x 2 Gy. Łącznie prostata dostałaby 78 Gy, czyli nowoczesny standard w radioterapii radykalnej.

albo

3b. Brachyterapia prostaty 115 Gy (dawkę można dać dużą, bo działanie jest ograniczone do narządu)

Dane z badania ASCENDE-RT dojrzały ładnie, bo pacjentów obserwowano nawet do 9 lat. Stwierdzono:

After 9 years, the biochemical progression-free survival (bPFS) was 83 percent for the LDRBT-boost group compared to 62 percent for the EBRT-only group.
bPFS deteriorated by about 6 percent per year for the EBRT-only group.
bPFS was fairly stable for the LDRBT-boost group after reaching 89 percent at 5 years.
After 7 years, LDRBT-boost had better bPFS than EBRT-only both among intermediate-risk men (94 vs. 80 percent), and among high-risk men (83 vs. 72 percent).
Median PSA at latest follow-up was 0.02 ng/ml for the LDRBT-boost group and 0.24 ng/ml for the EBRT-only group.
Reflecting the long natural history of disease progression, there were no significant differences in metastasis-free survival, prostate cancer-specific survival, or overall survival. Differences may emerge with longer follow up.

The improved oncological control came at the expense of increased toxicity for the combination therapy:

Late-term Grade 2 or higher genitourinary (GU) toxicity was higher for the LDRBT-boost group.
Late-term Grade 3 GU toxicity reached 19 percent for the LDRBT-boost group vs. 5 percent for the EBRT-only group.
Late-term gastrointestinal (GI) toxicity was similarly mild for both groups.
This early report did not include an analysis of acute toxicity, or an analysis of erectile function.

https://prostatecancerinfolink.net/2015 ... brt-alone/

Tłumaczenie najistotniejszych fragmentów:
(EBRT - naświetlanie z pól zewnętrznych, LDRBT - brachyterapia w niskich dawkach)

Po 9 latach odsetek przeżycia bez wznowy biochemicznej (bPFS) wynosił 83% w grupie z dołożonym LDRBT oraz 62 percent w grupie leczonej tylko EBRT. (...)
Po siedmiu latach grupa LDRBTmiała lepszą przeżywalność bez wznowy biochemicznej niż grupa EBRT tylko w podgrupach pacjentów średniego ryzyka (94 vs. 80 percent), i wysokiego ryzyka (83 vs. 72 percent).
Mediana PSA przy ostatnim badaniu wynosiła 0.02 ng/ml w grupie LDRBT i 0.24 ng/ml w grupie EBRT.
Ponieważ naturalna historia choroby jest rozciągnięta w czasie, nie było znaczących różnic w długości okresu przeżycia bez przerzutów, przeżycia całkowitego itp. Dane takie moga się pojawić po dalszej obserwacji.

Poprawa wyników onkologicznych nastapiła kosztem zwiększonej toksyczności terapii łączonej:

Odsetek późnych powikłań stopnia 2 lub wyższego ze strony układu moczowo-płciowego był wyższy w grupie LDRBT.
Odsetek późnych powikłań stopnia 3 ze strony UMP wynosił 19 % w grupie LDRBT a 5% w grupie tylko z EBRT.
Późne powikłania ze strony układu trawiennego były równie łagodne w obu grupach.
Ten wczesny raport nie obejmował analizy ostrej toksyczności ani też analizy funkcji wzwodu.

Dobrej nocy
Iza

Iza, Matylda
wydaje mi się, że obie coś pokręciliście

Matylda pisze:
"Zaproponowano Tomoterapię i jeżeli będzie taka potrzeba (rozpoznanie w trakcie przeprowadzania tomoterapii) Brachyterapię HDR na prostatę jako dokładniejsze, oszczędzające z możliwością korekt podczas przeprowadzania naświetlania"

i dalej:
"Do tego jeżeli byłaby ta Brachyterapia to w planie mają110-115Gy przez 5 tygodni - 1 seans 15Gy" - i tego właśnie nie rozumiem, bo nie spotkałem się nigdzie z takim schematem HDR BT. Chcą z tej prostaty zrobić wysuszoną pieczeń, czy co? Zauważyłem to wcześniej, też tego nie rozumiem

Iza,
publikacja, którą przytaczasz dotyczy EBRT (naświetlanie z pól zewnętrznych) i LDR BT (implanty stałe)

Przyznaję, że nie wiem i nie rozumiem jaki naprawdę schemat leczenia WCO zaproponował

Pozdrawiam

update

Tomotherapy - radioterapia spiralna

Podsumowując - poproście, żeby wydrukowali rozpiskę planu radioterapii.

Pozdrawiam
Iza

bela71
stokrotne dzięki za wszystko. Ja jestem jakoś bardzo mocno dotknięta tą ostatnią wizytą w WCO. Iza, żebyś nam nie uświadomiła, że węzłów chłonnych nie można odpuszczać, to już rozpoczęte byłoby naświetlanie CyberkiKnife na samą prostatę a węzły chłonne pozostałyby nie ruszone. I co byłoby dalej.... Wczoraj rozmawiałam z Mężem, czy jednak nie powinniśmy pojechać do innego CO, może skonsultować zaproponowany tok leczenia z innym lekarzem radioterapeutą a może onkologiem. Niestety, Mąż nie chce nigdzie jeździć i z nikim innym konsultować tego co Mu proponują w Poznaniu. Mimo tej wpadki z węzłami ma pełne zaufanie do lekarzy z WCO. Dziękuję za link (podczytujemy).

Iza, Zosiu jestem pełna podziwu dla Waszej wiedzy i ogromnego zaangażowania w niesienie pomocy innym i ich edukacji. Jesteście wielkie!

Oczywiście, poprosimy o rozpiskę planu radioterapii, chociaż myślę, że oni sami ją dadzą jak będzie gotowy indywidualny plan naświetlania. Pamiętam jak miał Mąż w WCO chemioterapię, to też przed każdym cyklem dostawał "papier" z wynikami badań krwi, czasami innymi, z rozpiską całej chemioterapii tj. składu i dawek wlewu i dawkowania Xelody.
I jeszcze jedno Iza, czy ja dobrze zrozumiałam Ciebie? Prostata w tomoterapii dostałaby 78 Gy a węzły 46 Gy w cyklu 8 tygodni.
Natomiast jeżeli zdecydowano by się włączyć Brachyterapię HDR na prostatę, to wówczas prostatę naświetlono by 193 Gy lub 188 Gy. Czy tak? A więc w sumie byłaby to dawka większa niż naświetlanie CyberKnife (tym planowano naświetlić 120 Gy).
A może 46 Gy tomoterapią i 115 Gy brachyterapią to łącznie 161 Gy dostałaby prostata. Nie wiem jak to będzie i czy ja to pojmuję.

starys,
ja nie znam się kompletnie na sposobach leczenia radioterapią. Starałam się zapisać to o czym mówił lekarz. Może coś pomyliłam. Iza i Zosia podesłały mi linki, zaczęłam je otwierać i wszystko zaczyna mi się rozjaśniać, chociaż nie do końca. Może chcą zastosować tak dużą dawkę Gy na prostatę ze względu na sytuację w jakiej jest mój kochany Mąż (ten drugi skorupiak żołądka). Chociaż Ciebie naświetlano brachyterapią 33 Gy - 3 cykle. Dlaczego Mężowi chcą zaaplikować tak dużą dawkę, nie wiem. Nie byliśmy tego świadomi będąc w Poznaniu na rozmowie. Może powinniśmy o tym jeszcze porozmawiać z lekarzem i zapytać. Jak sądzisz. Ta dawka promieniowania w porównaniu z Twoją jest mega wielka.

zosia bluszcz ,
dziękuję Ci bardzo, bardzo serdecznie za linki. Tłumaczenie jest całkiem ok. Zapoznam się ze wszystkim bardzo dokładnie.
Zosiu, jakie jest Twoje zdanie - chodzi o taką mega dawkę Gy w naświetlaniu prostaty.

Nie pisałam Wam jeszcze, że mój Mąż czuje się dobrze, nie ma żołądka ale z trawieniem jest wszystko ok. Nie stosuje jakiejś specjalnej diety (omijamy produkty ciężko strawne). Wykonuje wiele prac na zewnątrz domu. Lubi gotować, więc też czasami gotuje. Zaniedbaliśmy trochę spacery, chodzenie z kijkami. Dzisiaj byliśmy na godzinnym spacerze. Właśnie słyszę, że kosi trawę bo ma padać deszcz.

Życzę Wszystkim fajnej soboty i niedzieli. Jest tak zielono - uspokajająco - wiosennie. W lesie słyszeliśmy dzięcioła.
Pozdrawiam Wszystkich
matylda

Matyldo, podczytuję historię Waszych zmagań ze skorupiakiem i szczerze Was oboje podziwiam! ... nie odzywam się, bo nie potrafię niczego sensownego doradzić, ale pamiętaj, że zawsze wspieram Ciebie i Twojego dzielnego Męża z całego serca!

Ave, dziękuję.
Pozdrawiam Was serdecznie.
matylda

Kochani Forumowicze,
23 kwietnia napisałam posta, prosząc Was o opinie dotyczące proponowanej w WCO dla Męża Tomoterapii. Tak bardzo liczyłam, że mi napiszecie trochę więcej o tym eksperymentowaniu wysokimi dawkami naświetlań.
Starys miał brachyterapię (3 sesje po 11Gy) a Mężowi powiedział lekarz radioterapeuta, że w trakcie przeprowadzania tomoterapii będą decydować czy zostać tylko przy niej, czy zrobić naświetlanie tomoterapią 46Gy na prostatę i węzły chłonne i dalej włączyć brachyterapię w dawce 115 Gy.

Bela71,
pytaliśmy lekarza o tę rozpiskę naświetlania w proponowanej teleterapii, powiedział, że nie dają tego (nie wiem, czy dobrze zrozumiał - rozmowa przez telefon). Jestem zaskoczona - czytałam w wątku Starysa, że miał dokładną pisemną informację dotyczącą każdej sesji Brachyterapii.
Boję się tego wszystkiego, nie mówię Mężowi o tym, bo On jest bardzo spokojny.

Wczoraj dzwonił lekarz radioterapeuta z WCO, że rozpocznie Mąż naświetlanie od 4 maja 2016. Dzisiaj mają podać telefonicznie - o której godzinie trzeba się zgłosić.

Coś mi w tym wszystkim nie pasuje - nie miał Mąż tego procesu przygotowawczego - nie ma wykonanych markerów na skórze specjalnym pisakiem (może to będzie robione tego 4 maja), nie ma też tego indywidualnego planu naświetlania (do wczoraj jeszcze go nie było).

Mam pytanie do Forumowiczów, czy ktoś z Was miał napromienianie Tomoterapią , proszę odezwijcie się.

We własnym zakresie zrobiliśmy badanie PSA całkowitego - nadal niskie 0,0024 ng/ml przy normie podawanej przez laboratorium 0,000 - 4,000 i poziomu Witaminy D3 (metabolit 25(OH) - wynik 15,00 ng/ml -normy laboratorium 1-30ng/ml poziom niewystarczający (poziom wystarczający od 30-100ng/ml. Przeraziliśmy się tak niskim poziomem witaminy D3. Żaden z lekarzy do tej pory nie zlecał takiego badania (nie jest przecież refundowane przez NFOZ) ale też nie mówił, że należy to badać. Jeszce przed operacją usunięcia żołądka Mąż kilka razy badał poziom D3 i miał wyniki wyższe od 36ng/ml do 42ng/ml. Dużo piszecie na temat tej witaminy D3, trochę też sama czytałam i zdecydowaliśmy, że przez miesiąc będzie Mąż brał 12 tys.j.m. D3 i 200 mcg Witaminy K2 mk7. Potem zrobimy badanie i zobaczymy co dalej. A może to za mała dawka? Napiszcie jak uważacie?

Mam też prośbę do aqq, może DRE - czy moglibyście coś napisać o tej planowanej (jeszcze do 3 maja , dalej już tylko realizacja) tomoterapii Męża.

Pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie.

Matylda,

Napisz pw do aqq z zapytaniem, co sądzi o zaplanowanej RT, szczegolnie dosmazaniu prostaty brachyterapia HDR a wszystko u pacjenta po resekcji zoladka i RT z nia zwiazanej.

1. Tatuaze do naswietlan - nie są potrzebne przy Tomoterapii. Caly witz polega na tym, ze przed kazda sesja naswietlan wykonuje sie szybki 3'-4' CT 3D skan, ktory umozliwia precyzyjne naswietlanie guza "slice by slice". Ewentualne poprawki moga byc wprowadzane w czasie realnym.
2. Brachyterapia LDR moze wyniesc nawet 145 Gy, co biologicznie odpowiada ca 79 Gy IMRT
3. Witamina D - po calkowitej resekcji żolądka pacjent powinien suplementowac zelazo, wapń oraz witamine D + zastrzyki z witaminy B12. Moim zdaniem nie nalezy szalec i zaczac od 5-6 tys. IU. Ewentualna korekte wykonac po otrzymaniu wynikow badania wykonanego po 3 miesiacach.

Diet after stomach surgery | Cancer Research UK
http://www.cancerresearchuk.org/about-c ... ch-surgery

pzdr

zosia

Zosiu,
serdecznie dziękuję za wszystko.

Zosia pisze
Napisz pw do aqq z zapytaniem, co sądzi o zaplanowanej RT, szczegolnie dosmazaniu prostaty brachyterapia HDR a wszystko u pacjenta po resekcji zoladka i RT z nia zwiazanej.

Myślałam żeby napisać na pw, ale po rozmowie z Mężem zrezygnowałam. Mąż jest zdecydowany na tomoterapię a jeżeli będzie decyzja lekarzy, to również na brachyterapię, ufa lekarzowi od radioterapii i jutro jedziemy do Poznania na pierwsze naświetlanie.

Zosiu, Mąż nie miał radioterapii związanej z rakiem żołądka tylko chemioterapię. RT w formie Tomoterapii ma być zastosowana na węzły chłonne i prostatę.
Boję się tych naświetlań bardzo. Obawiam się pogorszenia wyników morfologii krwi, które do tej pory są u Męża nie najlepsze. Musimy porozmawiać o suplementacji - witaminą D3.

Pozdrawiam wszystkich i proszę pomyślcie o nas jutro...... będzie nam raźniej.....

matylda

Matyldo, jesteśmy z Wami!!!
... mocno zaciskam kciuki, musi być dobrze!

Matyldo,
dzięki za sgnał, kciuki nadal zaciskamy, trzymajcie się!

Zosia Bluszcz napisała:
po calkowitej resekcji żolądka pacjent powinien suplementowac zelazo...

Hematolog tłumaczyła mojej mamie, że żelazo lepiej się przyswaja w towarzystwie witaminy C. Znajoma, która przy anemii źle znosiła tabletki, robiła sobie smoothies z natki pietruszki, cytryny i kiwi.

Tomoterapia jest precyzyjną metodą, powinna trochę oszczędzić szpik.

Pozdrawiam i trzymam kciuki
Iza

Ave i Bela71, dziękuję za wsparcie, które jest nam teraz bardzo, bardzo potrzebne.

Tomoterapia, to coś nowego dla nas, człowiek ma zawsze obawy jak to wszystko będzie przebiegać.
Napiszę o niej dość dokładnie, bo może akurat ktoś z naszego Forum będzie poszukiwał takich informacji.

Klamka zapadła - Tomoterapia rozpoczęła się 5 maja a nie 4 (telefon od lekarza z WCO o przesunięciu o 1 dzień w związku z pracami nad indywidualnym planem naświetlań). Przyjechaliśmy w piątek na 9.00 do lekarza radioterapeuty. Byliśmy spóźnieni - Mąż źle zrozumiał lekarza, godzina 9.00 to miała być godzina w której powinien stawić się do wykonania czynności wstępnych przez ekipę przygotowującą pacjenta do naświetlania. U lekarza powinniśmy być odpowiednio wcześniej. Była więc odrobinę nerwowa atmosfera, ale lekarz jeszcze raz powiedział nam jak ma wyglądać naświetlanie.

Zaplanowano I etap Tomoterapii spiralnej wg procedury radykalnej (może być kierunkowa i spiralna),
w Zakładzie Fizyki Medycznej w uzgodnieniu i z akceptacją Lekarza specjalisty Radioterapii Onkologicznej (obecnie lekarza prowadzącego).
Będą to 23 frakcje, łącznie 46 Gy na prostatę i węzły chłonne.
Naświetlany będzie Mąż codziennie o godzinie 11,00 2Gy, przez 20 minut na prostatę i węzły chłonne.

Cały proces rozpoczął się wcześniej niż pierwotnie planowano – miała być od 16 maja. Zwolniło się jakieś miejsce i zaproponowano Mężowi naświetlanie wcześniej.
Powiedział też lekarz, że po tym I etapie może być zastosowana Brachyterapia – 1 frakcja 15 Gy lub może być
II etap Tomoterapii na samą prostatę. Wybór będzie należał do Męża. Mąż wstępnie opowiedział się za dalszą Tomoterapią, ale zobaczymy jak to będzie.


Może ktoś z Was, Forumowiczów, Administratorów mógłby się wypowiedzieć, co byłoby lepsze dla Męża. Bardzo Was proszę.
Lekarz zaprowadził nas do Zakładu Radioterapii II - WCO i Mąż zniknął za drzwiami z napisem Tomoterapia, godziny pracy aparatu: 7.00 do 21.30.
Nie było Go prawie godzinę.

Na korytarzu siedziało sporo osób oczekujących do pomieszczeń z różnymi urządzeniami do naświetlań. Kolejni pacjenci byli wywoływani przez głośniki do różnych kabin a ja czekałam na korytarzu. Po wejściu Męża na naświetlanie, lekarz w rozmowie ze mną powiedział, że po 3 tygodniach zleci przeprowadzenie badań morfologii i biochemii krwi. Zapytałam, czy nie mogłyby być takie badania zrobione przed naświetlaniem. Lekarz, bez problemu dał skierowanie i Mąż w tym dniu je zrobił w WCO (niestety po I naświetlaniu). Wyniki odebraliśmy w następnym dniu.

W dalszym ciągu nie są one najlepsze:
- Erytrocyty 3,52 T/L norma 4,50-5,90,
- Hemoglobina spadła do 7,00 mmol/L norma 8,00-11,00 (7.03.2016 - 7,4 mmol/L )
- Hematokryt 0,328 L/L norma 0,400-0,520
Zrobiono tez jeszcze PSA 0,003 ng/mL - norma 0,000 ng/ml-4,000 ng/ml. To jest norma dla ZDROWYCH mezczyzn, ktora zmienia sie wraz z wiekiem. zb

Zdecydowaliśmy się w drugim dniu naświetlania porozmawiać z lekarzem, który natychmiast zapisał Mężowi Biofer Folic (żelazo o zwiększonym wchłanianiu z kwasem foliowym i witaminą C) - 2 x po 1 tabletce przez 30 dni. Zobaczymy jakie będą efekty - Mąż bardzo szybko męczy się, musi często odpoczywać, posypia na fotelu, nie ma siły na wykonywanie wielu prac naprawczych (zawsze w domu wszystko naprawiał sam) i ciężko Mu to zaakceptować.

Zapomniałabym napisać, że Mąż ma wyrysowane 3 tatuaże, po 1 na każdym biodrze i 1 na brzuchu. Musi uważać przy kąpieli aby ich nie zmyć. Jest na nich naklejona taka przeźroczysta taśma.

Co tydzień, w czwartek ma Mąż wizytę kontrolną u lekarza radioterapeuty, który przegląda Kartę leczenia pacjenta i pyta o samopoczucie, jakieś skutki uboczne itd.

Bela71,
niestety rozpiski naświetlania nie otrzymaliśmy.

W piątek, 20 maja było już 12 naświetlanie. Przed każdym musi przestrzegać opróżniania pęcherza i wypicia 0,5 l wody na godzinę przed wyznaczonym czasem naświetlania - piszę o tym, gdyż jest to podobno bardzo ważne – pęcherz wypełniony unosi się odrobinę ponad prostatę a przez to zostaje mniej naświetlony – tak to zrozumiałam jak mówił lekarz. Ponadto, każdego dnia, musi Mąż brać Espumisan -3xpo 1 tabletce.
Wczoraj był Mąż bardzo zmęczony, taki roztrzęsiony, po przyjeździe musiał zaraz położyć się, określił swój stan "nogi mam jak z waty". Dwa dni odpoczynku. Dzisiejszy dzień też był ciężki. Ta codzienna jazda do Poznania jest jednak bardzo męcząca.
Od wczoraj, zaczął Mąż wstawać kilka razy w nocy oddawać mocz.
Przed nami jeszcze 11 dni naświetlań I etapu.
Pierwszy raz jak pisałam o tej Tomoterapii to nieźle namieszałam. Starys miał rację co do tego, że

Starys pisze
Chcą z tej prostaty zrobić wysuszoną pieczeń, czy co?

czyli przysmażyć prostatę, jak napisała Zosia. Wszystko teraz wygląda na to, że i prostata z pęcherzykami i węzły chłonne zostaną potraktowane promieniowaniem jonizującym trochę delikatniej.
Pozdrawiam wszystkich
matylda

Matyldo,
dzięki za opis.
12 naświetlań, czyli połowa pierwszej fazy za Wami. Kciuki są dalej trzymane
To zmęczenie męża, które opisujesz, ma prawdopodobnie dwie przyczyny - same naświetlania (+dojazdy i procedura) oraz niedobór hemoglobiny, czyli słabszy transport tlenu w organizmie. Moja mama tak miałą przy zespole mielodysplastycznym szpiku - najlepiej się czuła tuż po transfuzji, kiedy hemoglobina podnosiła się do 8 mmol/l, a kiedy poziom spadał, przysiadała, podsypiała i z wykonawcy prac domowych stawała się kierownikiem.
Jak wygląda reszta morfologii, czyli płytki i białe ciałka? Jeżeli żelazo nie pomoże, a hemoglobina spadnie ponizej 7, może porozmawiajcie z lekarzem o transfuzji?
Pozdrawiam serdecznie
Iza

bela71,
Dziękuję, że odezwałaś się. Ja, to jak dziecko, jak napiszę, to tak bardzo czekam na to żeby ktoś odezwał się. To mi bardzo pomaga. Myślę, że my wszyscy chyba podobnie reagujemy.

Mąż wczoraj czuł się kiepsko, był bardzo słaby, miał lekką biegunkę a na dodatek, ja dzisiaj nie mogłam z Nim jechać do Poznania. Dzwoniłam, już wraca i wszystko jest w normie.

Pytasz Iza, o resztę morfologii (robiona w WCO 5.maja). Podaję:
- krwinki białe - 6,07 G/L (norma 4,20-10,00)
- płytki krwi - 176,9 G/L (norma 150,0-350,0).
Pozostałe mieszczą się w granicach normy.

Jak pisałam, Mąż bierze Biofer Folic dwa razy dziennie jednocześnie z dodatkową dawką witaminy C. Po dwóch tygodniach lekarz chce robić badanie krwi. Zobaczymy jakie będą wyniki i czy coś się poprawi. Jeżeli nie, to rzeczywiście masz rację, że powinniśmy rozmawiać z lekarzem o transfuzji.

Iza, zadajemy sobie pytanie co robić dalej po I etapie naświetlań - czy zdecydować się na Brachyterapię (1x15Gy) czy dalej korzystać z Tomoterapii do łącznej dawki naświetlania chyba 78Gy. Jaka jest Twoja opinia - proszę napisz.

Piszesz o twojej Mamie -

Moja mama tak miałą przy zespole mielodysplastycznym szpiku

muszę poczytać co to jest. Jestem bardzo słaba w rozpoznawaniu nazw i terminów medycznych, tych rzeczy o których piszecie. Forum mnie edukuje coraz bardziej.

Pozdrawiam Ciebie również bardzo serdecznie.
matylda

Matyldo,
Jak się Mąż czuje?
Dobrze, że reszta morfologii w normie.

zadajemy sobie pytanie co robić dalej po I etapie naświetlań - czy zdecydować się na Brachyterapię (1x15Gy) czy dalej korzystać z Tomoterapii do łącznej dawki naświetlania chyba 78Gy.

Badania które znalazłam porównujace skuteczność kombinacji naświetlań z zewnątrz z brachyterapią do skuteczności samych naświetlań z zewnątrz odnoszą się do klasycznego naświetlania z pól zewnętrznych EBRT. Nie znalazłam raportów dla tomoterapii, która jest precyzyjniejsza i ma powodować mniej skutków ubocznych niż klasyczne EBRT.
Poniższy artykuł jest co prawda po angielsku, ale jeżeli zjedzie się w dół do Tabeli 4 (Table 4), będzie tam zestawienie kilku badań porównótjących EBRT-BT do samego EBRT. Ostatnie dwie kolumny po prawej podają procent uczestników badań, którzy przeżyli 5 lat bez wznowy (5-year bRFS) i wszystkich, którzy przeżyli 5 lat (5-year OS)
https://ro-journal.biomedcentral.com/ar ... 015-0366-z

Dawka 78-80 Gy przy naświetlaniu zewnętrznym jest obecnie uznawana za dającą największe szanse na wyleczenie i jest standardem - w testach w tabeli stosowano jeszcze niższe dawki. Nie potrafię przeliczyć, jakiej dawce zwykłego promieniowania odpowiada brachyterapia 15 Gy. Brachyterapia powoduje mniejszy odsetek powikłań - ale znów dane porównawcze są dla zwykłego EBRT, nie dla tomoterapii.

Nie potrafię się jednoznacznie opowiedzieć za którąś z metod. Jeżeli w następnych dniach coś znajdę (zwłaszcza o tomoterapii), to wrzucę.
A jakie jest wasze zdanie, drodzy forumowicze?

Pozdrawiam ciepło
Iza

PS. MDS (zespół mielodysplastyczny szpiku) to grupa chorób, gdzie szpik produkuje nieprawidłowe komórki jednego lub więcej typów. Mojej mamie trafił się w podeszłym wieku jeden z wredniejszych typów, ale dzięki opiece (przede wszystkim ze strony taty) i regularnym transfuzjom była jeszcze z nami trzy lata.
A przez ten czas tata chował swoje wyniki PSA do szuflady...

Matyldo, nie pomogę merytorycznie, ale cały czas myślę o Was i wspieram na odległość!
uściski,
Ewa

Ave, Bela71,
Dzisiejszy dzień był też ciężki, częste nocne odwiedzanie łazienki niestety daje się we znaki Mężowi. Jest bardzo zmęczony ale jak dotąd nie chce żebym ja była kierowcą. 15 frakcji naświetlania ma już poza sobą, zostało tylko 9 do 6 czerwca, ale to dopiero I etap. Jaki będzie dalszy ciąg naświetlania - jeszcze Mąż zastanawia się.

Przyjechaliśmy do Poznania o czasie, czyli na 10,00 (godzinę przed naświetlaniem - ponieważ musi być opróżniony pęcherz i po tym, jak już pisałam wcześniej musi wypić w miarę szybko 0,5 l wody.
Jutro, będzie badanie krwi w WCO (zlecenie do laboratorium wysłane w ubiegłym tygodniu) a w piątek wizyta kontrolna u lekarza.

admin pisze
Po 9 latach leczenia, niedługo 9 latach na forum, mogę tyle oznajmić - jeżeli to możliwe, fizycznie usunąć siedzibę skorupiaka - dziś wybrałbym metodę DaVinci.

No właśnie, to z pewnością byłoby dobre. U mojego Męża zdiagnozowano raka prostaty ponad 1,5 roku temu, ale niestety badanie PET CT ujawniło następnego stwora w żołądku, z którym trzeba było w pierwszej kolejności uporać się. To wszystko trochę trwało i dopiero teraz toczymy tę ostateczną walkę ze skorupiakiem stercza, i jest to tomoterapia połączona z hormonoterapią (Eligard 22,5 od 01.2015 i naświetlanie prostaty i węzłów chłonnych biodrowych). Adminie, dzięki, że napisałeś,prostata niestety będzie u mojego Męża podobnie wyglądać. Jutro jazda do Poznania ale czwartek jest dniem świętowania i odpoczynku.

Pozdrawiam wszystkich serdecznie
matylda

Czwartek - dzień bez naświetlania, lekki oddech ale niestety przyplątały się inne rzeczy. Mąż od rana nie czuł się najlepiej. Widziałam, że coś się dzieje, co jakiś czas polegiwał. Nic nie mówił, nie chciał żebym się martwiła, ale w końcu wydusiłam z Niego i powiedział, że bardzo boli Go brzuch, coś się dzieje w jelitach. Ja trochę spanikowałam, chciałam zawołać Pogotowie, ale Mąż był przeciwny. Brzuch miał miękki, więc dałam Mu 2 tabletki NOSPY, herbatę rumiankową i czekaliśmy co się będzie działo - powoli, bardzo powoli ból zaczął ustępować. Nie wiedzieliśmy, czy był on wynikiem reakcji po jedzeniu, czy nowym skutkiem ubocznym radioterapii - przecież jelita też są naświetlane przy okazji naświetlania węzłów chłonnych.
Noc była spokojna.

W piątek kolejne naświetlanie - to już 16 dzień i wiele godzin spędzonych w WCO.
Wizyta u lekarza z wynikami morfologii i biochemii krwi.

Niestety, dalsze spadki:
- Leukocyty 3,97 G/L - norma 4,20-10,00
- Neutrocyty 1,76 G/L - norma 1,8-5,4
- Erytrocyty 3,54 T/L - norma 4,50-5,90
- Hematokryt 0,327 L/L norma 0,400-0520
- Hemoglobina 7,00 mmol/L norma 8,00-11,00.

W sobotę kolejne 18 naświetlanie.
Pozdrawiam wszystkich
matylda

Twój mąż ma podwójnego raka. Widać, że układ immunologiczny nie radzie sobie ze zwalczaniem mutacji komórkowych. Pośrednich przyczyn sprzyjających powstawaniu raka jest wiele, możecie poczytać w necie. Jak jest na prawdę nie wiadomo, trudno jest wskazać jednoznacznie, ale może część z nich można wyeliminować. Chemia i radioterapia na pewno mocno osłabią organizm. Ja radziłbym zastanowić się nad suplementacją stymulującą układ odpornościowy. Myślę, że zmiana diety, odstawienie cukru i innych zakwaszających produktów na pewno dobrze wpłynie na zdrowie, też ruch na powietrzu. Ja na sobie widzę rewelacyjne efekty zmian i suplementacji, które wprowadziłem za poradą lekarza.

kemoturf,
tak jak piszesz - to prawda. Wyniki spadają i martwi mnie to bardzo. Czytam Twój Wątek i sporo w nim bardzo przydatnych informacji. Na temat cukru mamy takie zdanie jak Ty, ale do tej pory, żaden z lekarzy nie powiedział nam o tym.
Ja poruszyłam temat diety w Wątku żywieniowym.


W piątek byliśmy na wizycie u lekarza radioterapeuty i rozmowa dotyczyła głównie wyników morfologii krwi, bólu brzucha, zmęczenia Męża i lekkiej biegunki. Lekarz stwierdził, że wszystko to skutki uboczne Radioterapii. Niestety naświetlając węzły chłonne nie można ominąć jelit, które są bardzo czułe na naświetlanie i dają o sobie znać, tym bardziej u Męża (usunięty żołądek).
Suplementacja żelazem niczego nie zmieniła a może zmieniła, bo poziom Hemoglobiny taki sam jak poprzednio.
Lekarz ponownie pytał o decyzję Męża odnośnie proponowanej Brachyterapii (1 cyklu). Powiedział też, że w przyszłym tygodniu mają odbyć się jeszcze jakieś konsultacje - rozmowy dot. zastosowania brachyterapii.

Jesteśmy kompletnie skołowani tymi wszystkimi informacjami a Mąż nie wie co ma zrobić - czy kontynuować II etap Tomoterapii (naświetlana tylko prostata) czy decydować się na Brachyterapię.

U nas jest to wszystko mocno pokręcone i człowiek sam musi trzymać rękę na pulsie.
Mąż, po resekcji żołądka i chemii pooperacyjnej objęty jest co 3 miesiące kontrolą w Poradni Chemioterapii.

Po zakończeniu radioterapii będzie również pod opieką drugiej poradni - Poradni Radioterapii. Żaden lekarz w WCO nie zajmie się wszystkim łącznie. Nie mogę tego pojąć, ale tu w Poznaniu WCO ustaliło takie zasady.

Przed ostatnią wizytą w WCO przeglądałam wszystkie badania Męża i przypomniałam sobie o KT jamy brzusznej (bad. z kontrastem z 12.2015r) opisie dot. wątroby:
" w seg.7 podtorebkowo drobne ognisko hipodensyjne śr. 3mmm, zbyt małe by dokładnie określić jego charakter, do oceny w badaniu kontrolnym". I krótka historia z tym związana:

Na I wizycie u lekarza w Poradni Chemioterapii 22.12.2015r. pytaliśmy jak należy rozumieć ten opis, a lekarz odpowiedział, że nie ma czym się przejmować.

Przed rozpoczęciem naświetlania, też wskazywaliśmy lekarzowi radioterapeucie na to KT jamy brzusznej i nie zareagował.

Podczas ostatniej wizyty wróciłam do tego badania ponownie. Lekarz dał skierowanie na USG jamy brzusznej (będzie 6 czerwca). Może powinniśmy sami zrobić KT albo rezonans? Nie wiem - poradźcie, bo już głupieję zupełnie. Czy musi mieć Mąż skierowanie od lekarza - jeżeli chcielibyśmy zrobić prywatnie.

Jutro, 21 naświetlanie, oby nic nowego się nie działo, proszę trzymajcie kciuki.

Pozdrawiam
matylda

Jutro 22 naświetlanie (44 Gy). Potem wizyta kontrolna u lekarza radioterapeuty.

Myślę, że padnie ponownie pytanie co do Brachyterapii. Mąż nie wie co powinien odpowiedzieć a lekarz przedstawia cały czas proponowane działania jako alternatywne.
Obawiam się, żeby podjęta decyzja przez Męża nie była podyktowana zmęczeniem spowodowanym uciążliwością dojazdów.
Brachyterapia - to tylko 3-dniowy pobyt w WCO i wreszcie koniec. Zobaczymy, porozmawiamy z lekarzem

Bela71,
trudno było nam zrozumieć tę tabelkę z załączonego przez Ciebie linku. Czytałam trochę opis, wnioski i chyba nie ma jednoznacznych badań potwierdzających zdecydowanie większą skuteczność łączonej radioterapii zewnętrznej z BT.

Czytałam trochę opis, wnioski i chyba nie ma jednoznacznych badań potwierdzających zdecydowanie większą skuteczność łączonej radioterapii zewnętrznej z BT

Też mi się tak wydaje, że różnica niewielka. Może w rozmowie z lekarzem skupcie się na tym, jakie potencjalne skutki uboczne mają obie wersje fazy II naświetlań - zwłaszcza dla przewodu pokarmowego i szpiku?
Pozdrawiam i życzę sił, byście oboje do końca dotrwali w dobrym stanie
Iza

Dawno nie pisałam, ale jak jeździ się prawie codziennie ca 160km, to nawet zdrowego człowieka dopada zmęczenie i nic mu się nie chce jak już dotrze do domu.

Mąż jest bardzo dzielny i nie daje się, widząc często moje zmęczenie nie pozwala mi następnego dnia jechać - jedzie sam, a ja dzwonię i upewniam się, że wszystko jest w porządku. Jak zostaję w domu, to jednak bardzo denerwuję się. Po przyjeździe, Mąż odpoczywa około dwóch godzin i potem do wieczora jest znacznie lepiej.

Minął już Mężowi I etap Tomoterapii – 4,5 tygodnia naświetlań. Było różnie - bardzo duże zmęczenie, lekkie biegunki, bóle brzucha.

Bela71, to co napisałaś pomogło Mężowi podjąć decyzję co do dalszego naświetlania.
W II etapie radioterapii zdecydował się na dalszą Tomoterapię (15 naświetlań po 2Gy), a więc i codzienne przez 3 tygodnie, dalsze dojeżdżanie do Poznania. Lekarz przedstawił nam skutki uboczne również Brachyterapii i Mąż zdecydował się na kontynuację. Oba etapy to 76Gy. Tydzień już minął, jeszcze 2 tygodnie. Dzisiejsze naświetlanie nie odbyło się - podczas jazdy telefon z WCO o awarii urządzenia i jutro przesunięto godzinę napromieniania na 15,00.

Teraz kilka spraw, o których chcę Wam napisać, może przyda się komuś.

Podczas naświetlań miał Mąż problem z jedzeniem mlecznych potraw (kefiry, nabiał działa również drażniąco na jelita a te miał Mąż przy okazji naświetlane) - musiał je prawie odstawić. Ponadto nie mógł jeść żadnych, nawet w minimalnych ilościach surowych warzyw czy owoców (szczególnie drażnią małe pesteczki w owocach). I z tym było trochę problemów. Każda zjedzona "sztuka" dawała o sobie znać. Teraz, wszystko miksuję, przegotowuję i takie Mu nie szkodzą.

Mieliśmy w tym czasie dwie wizyty u lekarza radioterapeuty opiekującego się Mężem (każdy czwartek tygodnia) i rozmawialiśmy o tych wszystkich dolegliwościach. Lekarz poradził Mężowi aby zaczął stosować probiotyki (również przez jakiś czas po zakończeniu naświetlania) - zmniejszają ryzyko skutków ubocznych w jelitach, w których dochodzi m. innymi do zaburzeń śluzówki ( tak powiedział lekarz). Ponadto, mówił o bardzo oszczędzającym funkcjonowaniu - np nie może Mąż podnosić ciężkich rzeczy, musiał ograniczyć do minimum spacery - jakikolwiek wysiłek. Bardzo szybko męczy się. Ale przyczyną tego są chyba również ostatnie wyniki badań, które zostały zrobione przed kontrolną wizytą w poradni Chemioterapii. Lekarz skierował Męża na TK z kontrastem klatki piersiowej, TK jamy brzusznej i TK miednicy mniejszej. Będzie dopiero 8 listopada br.

Robiono Mężowi morfologię krwi i biochemię (wyniki z 09.czerwca):
- Leukocyty 4,26 G/L poprzednio 3,97 norma 4,20-10,00
- Erytrocyty 3,18 T/L -poprzednio 3,54 - norma 4,50-5,90
- Hematokryt 0,293 L/L, poprzednio 0,327 norma 0,400-0520
- Hemoglobina 6,30 mmol/L poprzednio 7,00 norma 8,00-11,00
- Limfocyty 0,73 G/L poprzednio 1,34 norma 1,3-3,6
- amylaza w surowicy 107 U/L poprzednio nie badana norma 28-100
- Leukocyty 4,26 G/L poprzednio 3,97 - norma 4,20-10,00
- Neutrocyty 2,76 G/L poprzednio 1,76 - norma 1,8-5,4
- Testosteron 0,03 ng/mL poprzednio taki sam
i wiele innych, związanych z monitorowaniem tego II raka żołądka.

Bardzo proszę popatrzcie na te wyniki. A może jeszcze jakieś powinnam umieścić.
Lekarz poinformował nas, że przetaczanie krwi robią przy poziomie Hemoglobiny poniżej 5,5 mmol/L. Może ktoś z Was miał też takie problemy z Hemoglobiną i coś mu pomagało podnieść jej poziom (poza suplementacją żelaza, bo to zostało przećwiczone z żelazem hemowym i nie działa u Męża).
Martwię się , że Mąż znowu schudł 2 kilogramy, waży tyle co po resekcji żołądka.
Chyba o wszystkim już napisałam.

Pozdrawiam wszystkich walczących i wspierających.

matylda

matylda pisze:Teraz kilka spraw, o których chcę Wam napisać, może przyda się komuś.

Podczas naświetlań miał Mąż problem z jedzeniem mlecznych potraw (kefiry, nabiał działa również drażniąco na jelita a te miał Mąż przy okazji naświetlane) - musiał je prawie odstawić. Ponadto nie mógł jeść żadnych, nawet w minimalnych ilościach surowych warzyw czy owoców (szczególnie drażnią małe pesteczki w owocach). I z tym było trochę problemów. Każda zjedzona "sztuka" dawała o sobie znać. Teraz, wszystko miksuję, przegotowuję i takie Mu nie szkodzą.

Matyldo ryzyko wielkie z takim odżywianiem surowe owoce to wielkie obciążenie, przetwory mleczne też niezupełnie wskazane, Przed moją radioterapia dostałem ściśle wytyczne plus Broszurę jak się zachować z dietą podczas całego cyklu, a i tak wystąpiły problemy
Oczywiście konsultacja medyczna obowiązkowa, po każdym tygodniu naświetlań poprzedzona zleconymi na cały program 7tyg odpowiednimi badaniami
Rozmowa i badania, prowadzone od początku do wypisu przez prof. I jego asystentkę wyczuleni bardzo na pacjenta.
W waszym przypadku, gdzie mąż z jedzeniem bardzo, musi uważać, wsparcie dietetyka myślę że. Byłoby pomocne, jego przypadek jest szczególny, a sesje i tak bardzo dzielnie znosi

Pozdrawiam serdecznie trzymajcie się dzielnie, w szczęśliwym dotrwaniu swojego cyklu i pożądanego efektu


zobacz: DIETA PODCZAS RADIOTERAPII – WSPARCIE ŻYWIENIOWE

OPTYMALNA DIETA W CZASIE RADIOTERAPII

W czasie napromieniania (szczególnie jamy brzusznej) zaleca się przyjmowanie następujących pokarmów i stosowanie diety:

Napoje – herbata, kawa naturalna w niewielkiej ilości, wody mineralne niegazowane, siemię lniane, mleko sojowe, preparaty mlekozastępcze
Produkty bezglutenowe (zastępcze produkty zbożowe) – pieczywo bezglutenowe, chrupki ryżowe, ryż, makaron sojowy
Kasze, kleiki ryżowe, kasza kukurydziana
Jarzyny – ziemniaki gotowane, ziemniaki puree, gotowana marchewka, gotowane buraki, pomidory bez skórki
Owoce – pieczone jabłka, banany
Zupy – rosół, barszcz czerwony, przecierane zupy jarzynowe
Jaja na miękko, półtwarde, wolna jajecznica
Mięsa – gotowane, duszone, mielone z mąką kukurydzianą (dób, ryby, wołowina, cielęcina)
Przyprawy – sól, NIE stosować pieprzu, inne w niewielkich ilościach.

Odpowiednią dietę zaleca się stosować w czasie radioterapii oraz w ciągu trzech miesięcy po radioterapii. W czwartym miesiącu po zakończonym napromienianiu zastępuje się dwa posiłki bezglutenowe produktami zbożowymi zawierającymi gluten i wraca do konsumpcji mleka i jego przetworów. W ciągu pierwszego roku leczenia po radioterapii, w diecie należy unikać potraw ciężkostrawnych, ostro przyprawianych, smażonych, z konserw, zawierających groch, kapustę i fasole. Nie powinno spożywać się alkoholu i napojów gazowanych.

http://www.zwrotnikraka.pl/skutki-uboczne-radioterapii/

Matyldo,
Cieszę się, że decyzja co do dalszej formy RT została podjęta - skuteczność powinna być podobna w obu wersjach.

Niedobrze, że spadły limfocyty - odporność organizmu jest obniżona.

Myślę, że zmęczenie Męża ma trzy przyczyny - spadek hemoglobiny, naświetlania i konieczność ciągłych dojazdów.
Pamiętam, że kiedy u mojej mamy poziom hemoglobiny spadał w pobliże 6 mmol/l, męczyła się bardzo łatwo. Tyle, że w warszawskim Instytucie Hematologii na Banacha nigdy nie dopuszczali, żeby poziom spadł poniżej 6, zawsze robili transfuzję. Fakt, że w grę wchodziła też małopłytkowość.
U taty zmęczenie przyszło w czwartym tygodniu radioterapii i utrzymywało się kilka miesięcy.

Ze środków naturalnych - niektórzy polecają wyciąg z buraka czerwonego i sok z pokrzywy na miodzie ze sklepów zielarskich.

Jeżeli Mąż dalej chudnie, może dołączcie nutridrinki? Żeby miał siłę na resztę RT.

Pozdrawiam serdecznie
Iza

lui pisze
Matyldo ryzyko wielkie z takim odżywianiem surowe owoce to wielkie obciążenie, przetwory mleczne też niezupełnie wskazane, Przed moją radioterapia dostałem ściśle wytyczne plus Broszurę jak się zachować z dietą podczas całego cyklu, a i tak wystąpiły problemy

Lui, dziękuję, że napisałeś o Swoich doświadczeniach związanych z radioterapią. Ja pisząc o tych surowych owocach i warzywach trochę zagalopowałam się. Mąż wie o tym, że jeść ich nie może ale zdarzało Mu się, że 2, 3 sztuki zjadał no i niestety jelita na to dawały odpowiedź. Teraz staram się wszystko przegotowywać.
Podobnie z warzywami i innymi mięsnymi potrawami - wszystko gotowane. Robię sporo pulpetów z wołowiny, cielęciny. Musiałam wrócić do gotowania zup, miksuję je na krem. Dlatego też czasami z Mężem nie jadę do Poznania bo muszę zrobić zakupy warzyw na naszym ryneczku i ugotować obiad, żeby mógł Mąż go zjeść tuż po przyjeździe. Po zjedzeniu musi odczekać chociaż 0,5 godziny i dopiero coś popić, może położyć się i odpocząć (zasady postępowania przy braku żołądka).

Dziękuję Ci za link do strony na której jest wiele wskazań związanych z żywieniem w czasie i po radioterapii.

My również otrzymaliśmy od lekarza Radioterapeuty pisemną informację omawiającą dokładnie zasady odżywiania. Tylko mojemu Mężowi brakuje silnej woli i bardzo trudno odstawić Mu w 100% produkty które do tej pory jadł. Zawsze myśli, że np. minimalna ilość nie zaszkodzi Mu. A dzieje się jednak inaczej.

Zapoznałam się z Twoim Wątkiem. Wiele przeszedłeś ale wszystko na dobrej drodze - rozpoznajesz chyba dobrze plany Boga, jakie ma dla Ciebie.
Pozdrawiam
matylda

bela71

w czwartek lekarz najprawdopodobniej zleci badania i zobaczymy jakie będą wyniki. Bardzo martwią mnie te limfocyty - taki znaczny spadek.
Poszukam jutro w sklepach tego wyciągu z buraka czerwonego z sokiem z pokrzywy.

Mąż teraz stracił na wadze 2 kg ale lekarz powiedział, że taki ubytek przy lekkiej biegunce może wystąpić. Oby dalej ta waga nie spadała.

Męczy się Mąż bardzo, widzę to każdego dnia, wieczorem jest Mu zimno, mimo, że w domu jest ciepło. Ubiera się cieplej.

Co do nutridrinków, to Mąż pił je bardzo krótko po usunięciu żołądka ale nie przypadły Mu one do gustu i nie chce do nich na ten czas wracać.
Iza, odhaczam w kalendarzu każdy dzień naświetlań i liczę każdego dnia ile ich jeszcze zostało. To jeszcze 9 dni i może będzie nam dane aby trochę odpocząć.

Pozdrawiam i bardzo dziękuje za wyjaśnienia, podpowiedzi. Podziwiam Waszą ogromną wiedzę i to, że tak bezinteresownie nią się dzielicie. To wszystko jest tak bardzo mi potrzebne. Już wiele razy Wasze posty pomogły mojemu Mężowi podejmować decyzje związane z leczeniem, pomogły w wyjaśnianiu wielu spraw z lekarzami.

Dziękuję Wam wszystkim.
matylda

matylda pisze:Teraz staram się wszystko przegotowywać.
Podobnie z warzywami i innymi mięsnymi potrawami - wszystko gotowane. Robię sporo pulpetów z wołowiny, cielęciny. Musiałam wrócić do gotowania zup, miksuję je na krem. Dlatego też czasami z Mężem nie jadę do Poznania bo muszę zrobić zakupy warzyw na naszym ryneczku i ugotować obiad, żeby mógł Mąż go zjeść tuż po przyjeździe. Po zjedzeniu musi odczekać chociaż 0,5 godziny i dopiero coś popić, może położyć się i odpocząć (zasady postępowania przy braku żołądka).

Matyldo napiszę ze łzą w oku , może to zabrzmi śmiesznie ,ale nie sposob odpowiedzieć na twojego posta i pozostawić go obojętnie
otóż jesteś osobą ,bardzo wrażliwą , i bardzo oddaną , a do tego otwartą myślę , na każdego człowieka ,nie pomijając tu swojego męża i jego cięzki przypadaek. Jak większość kochających żon, jesteś oddaną, sprawie choroby swojęgo męża , podobnie ten sciśły nadzór jak i piecza , którą sprawujesz ty i nasze żony ( w tym moja ukochana również ) daje Matyldo tyle wiary do pokonywania kolejnych etapów związanych z naszą chorobą , a co za tym idzie kolejnych szczęśliwych dni , przy boku ukochanych osób ŻON ,CÓREK BĄDZ TEŻ SYNÓW ,którzy są nam szczególnie bliscy w chwilach załamań ,i wielkiej niepewności .

matylda pisze:Dziękuję Ci za link do strony na której jest wiele wskazań związanych z żywieniem w czasie i po radioterapii.

To drobiazg , jeżeli mógł się przydać.
Tak jak i ja , i każdy kto tu szuka jakiegokolwiek wsparcia ,(a nie chciałby zostać bez odpowiedzi nawet tej krytycznej)
wśrod osób właściwie wirtualnych jeżeli , chodzi o znajomość osobistą ( tylko część z nas zna się z bliska ) to tu na tym forum , jest szczególna nić sympatii , zaufania, jak również tej blizniaczej miłości , w trosce o drugiego człowieka . piękny to przejaw autentyczności ,gdzie ludzie z wszystkich zakątków o różnej profesji ,pragną i mogą sobie wzajemnie pomagać .

matylda pisze:My również otrzymaliśmy od lekarza Radioterapeuty pisemną informację omawiającą dokładnie zasady odżywiania. Tylko mojemu Mężowi brakuje silnej woli i bardzo trudno odstawić Mu w 100% produkty które do tej pory jadł. Zawsze myśli, że np. minimalna ilość nie zaszkodzi Mu. A dzieje się jednak inaczej.

Wiesz nam panom "menom" brakuje czasem tej silnej woli, i mamy swoje nawyki i przyzwyczajenia ,z których czasem trudno jest zrezygnować. Miałem też w życiu kilka takich swoich nałogów , gdzie naprawdę pomoc Boża i siła wlasnej woli ,pozwoliła na odstapienie czasowe, lub absolutne od swoich problematycznych przyzwyczajeń.
Dziś z perspektywy czasu, inaczej patrzę już na to zwycięstwo. Ale rożnie to bywało z rzucaniem czegokolwiek, powroty do smutnego upadku też coś wnosiły, aby ponownie spróbować.

matylda pisze:Zapoznałam się z Twoim Wątkiem. Wiele przeszedłeś ale wszystko na dobrej drodze - rozpoznajesz chyba dobrze plany Boga, jakie ma dla Ciebie.

Tak Matyldo
wszyscy jesteśmy w drodze, co kto ma do przejścia , tylko Jeden Bóg raczy wiedzieć.
Natomiast rozpoznaję , i staram się rozpoznawać plany Boga jakie dla mnie przygotował ,łączę każdy dzień od niego, dany mnie , czy moim najbliższym z tym
Jego zamiarem , który ja mogę wykonać swoimi rękoma , względnie czynem jaki ,mógłby się podobać
Prosząc Go w codziennym rozważaniu dnia mówiąc sobie:

BOZE! Proszę , Daj mi Siłę abym pogodził się z tym, czego zmienić nie mogę
odwagę , abym zmienił to, co zmienić mogę
i mądrość,abym potrafił odróżnić jedno od drugiego.

Pozdrawiam cię Matyldo i męża dzielnie walczącego , o czas jaki mamy tu jeszcze odebrać
jestem z wami ,i w myśli ,i modlitwie, aby czas choroby i względnego zdrowienia był dla nas wszystkich czasem twórczym i oddającym swoją bliskośc blizniemu

Lui,

dziękuję za pokrzepiające, dobre słowo. Wiesz tak jak i ja, że Pan Bóg wie najlepiej kogo postawić na naszej drodze. Ty dajesz światło wielu na tym naszym Forum i dzięki za to. Twój post, zmusił mnie do wielu przemyśleń.

Lui pisze
BOZE! Proszę , Daj mi Siłę abym pogodził się z tym, czego zmienić nie mogę
odwagę , abym zmienił to, co zmienić mogę
i mądrość,abym potrafił odróżnić jedno od drugiego.

Te słowa są bardzo mocne ale też prawdziwe - dziękuję Ci za nie.
Pozdrawiam serdecznie.
matylda

Nie mam dobrych wiadomości. 15.06.
WCO czwartek, naświetlanie a po nim kolejna wizyta kontrolna u lekarza od radioterapii, który zlecił standardową (jak oni określają) Morfologię i Biochemię krwi.Wyniki pogarszają się, i tego głównie dotyczyła nasza rozmowa.
Popatrzcie, proszę na te wyniki i napiszcie co o nich sądzicie.

- Leukocyty 3,88 G/L poprzednio 4,26 i 3,97 norma 4,20-10,00
- Erytrocyty 3,29 T/L -poprzednio 3,18 i 3,54 - norma 4,50-5,90
- Hematokryt 0,310 L/L, poprzednio 0,293 i 0,327 norma 0,400-0520
- Hemoglobina 6,50 mmol/L poprzednio 6,30 i 7,00 norma 8,00-11,00
- Limfocyty 0,64 G/L poprzednio 0,73 i 1,34 norma 1,3-3,6
- amylaza w surowicy 120 U/L poprzednio 107 i nie badana wcześniej norma 28-100
- Neutrocyty 2,37 G/L poprzednio 2,76 i 1,76 - norma 1,8-5,4
- Płytki krwi 140,0 G/L poprzednio 164,0 i 164, norma 150,0-350,0

Lekarza zaniepokoiły:

-Amylaza w surowicy, której poziom się zwiększa i która to może wskazywać, że coś się dzieje niepokojącego z trzustką.
Dostał Mąż skierowanie do Poradni Gastroenterologicznej. W WCO nie ma takiego specjalisty. Wczorajszy wieczór poświęciłam na szukanie w najbliższej okolicy lekarza o takiej specjalności. Nasz Lekarz wskazywał nam Poradnię w Szpitalu Klinicznym 2 na ul Przybyszewskiego w Poznaniu. Niestety rejestracja tylko do 14,00, a my mogliśmy być poza WCO dopiero po 16,00. Znalazłam kilku lekarzy o takiej specjalności, ale na początek zorientujemy się w terminach na Przybyszewskiego. A może ktoś z Was ma jakieś doświadczenia lub miał kontakt z takim lekarzem i dobrze go wspomina. Dajcie znać o ile macie jakieś sprawdzone, dobre namiary z okolic Poznania lub Wrocławia.

Wczoraj zasugerował lekarz, że najchętniej położyłby Męża w Szpitalu na ostatni tydzień naświetlań (odpoczynek od codziennych jazd, podawanie kroplówek, może krwi, zrobienie dodatkowych badań), podczas rozmowy z nami dzwonił na Oddział Radioterapii ale niestety nie było żadnego miejsca. Kazał nam się zgłosić następnego dnia.
Dzisiaj (piątek) byłam z Mężem ponownie u lekarza, który oznajmił nam, że może się Mąż zgłosić w poniedziałek 20.06.br do Szpitala (WCO). Powiedział nam też, że niepokoi go jeszcze z poprzedniego badania Ag. Karcinoembrionalny (wyczytałam w internecie, że to CEA) na poziomie 4,3 ng/mL (norma 0,0-5,0), ponieważ po przeanalizowaniu badań szpitalnych po operacji żołądka ten wynik był na poziomie 1,0 i 1,6.
Lekarz chemioterapeuta, który zlecał to badanie nie zwrócił na to uwagi.

Jestem bardzo zaniepokojona tymi wiadomościami, boję się bardzo, żeby to nie było coś złego. Dzisiaj, po przyjeździe, nie mogę znaleźć sobie miejsca, trochę przeglądałam internet, ale nie mogę dłużej czytać, nie mogę sobie poradzić z myślami, które mnie bombardują i postanowiłam napisać o tych naszych sprawach na Forum.
Pozdrawiam Wszystkich
matylda

Matyldo,

Nie panikujcie na temat trzustki - dobrze, że lekarz uważny, ale poziom amylazy mieści się w niektórych wersjach norm laboratoryjnych (w wersjach anglojęzycznych widziałam normy nawet do 140-160 dla starszych osób) i może mieć wiele przyczyn - np. kłopoty z pęcherzykiem żółciowym (co mogłoby też wyjaśniać poziom CEA), czy nawet zaburzenia odżywiania. Rzeczywiście tu potrzebny jest dobry gastrolog, który powie, jakie dodatkowe badania wykonać, żeby prawidłowo zinterpretować wynik (np. poziom amylazy w moczu, lipazę trzustkową, pochodzenie amylazy - trzustkowa czy śliniankowa itd.) Z CEA podobnie - to nie jest tak specyficzny marker jak PSA i nie można na podstawie pojedynczego wyniku o czymś wyrokować. Czy badania CEA po operacji i obecnie wykonywało to samo laboratorium?
Ten problem może chyba nawet poczekać do końca naświetlań. Co innego, gdyby amylaza wynosiła >500, albo CEA >20.

Mnie dużo bardziej niepokoi znaczny spadek limfocytów, a co za tym idzie, odporności. Sterylność w polskich szpitalach... ech. Tata wolał wozić mamę co miesiąc 100 km + przejazd przez stolicę do warszawskiego Instytutu Hematologii na badania i transfuzje, bo robili tam wszystko ambulatoryjnie, w ciągu jednego dnia. W miejscu zamieszkania musiałaby się kłaść na trzy dni do szpitala.

Z drugiej strony, to szpital specjalistyczny, bez oddziałów zakaźnych.
Z trzeciej - a co jak się trafi na sali przeziębiony współpacjent albo przyjdzie zasmarkany gość?
Z czwartej - co Mąż myśli o położeniu się na tydzień do szpitala? Jego wytrzymałość fizyczna i psychiczna też ma wielkie znaczenie.

Pozdrawiam Was serdecznie
Iza

Moment, pacjent po gastrektomii jest chyba pod opieka specjalistow ze szpitala, w ktorym byla przeprowadzona operacja?
Dlaczego zaniepokojony wynikami (amylaza, CEA) lekarz z WCO nie skontaktowal sie z lekarzem prowadzacym meza gastrologicznie?

Jezeli on nie, to powinniscie zrobic to Wy.
Lepiej dmuchac na zimne.

pzdr
zosia

Matyldo, mocno zaciskam kciuki! dobrze, że trzymasz rękę na pulsie,
pozdrawiam serdecznie,
Ewa