Tatuś 61l.PSA750ng/mlBxG.4+4T4 HT DX>ENZ>bkMGD019>DXr>XO

[moni]

Dziękuję Wam.

Trzeba jakoś funkcjonować, chociaż takie życie to nie życie.

Zosiu tata co tydzień ma wywiady. Lekarz wie o wszystkim.
Jutro kolejna wizyta i pytanie: Jak wyniki taty ? Czy podadzą lek...

W czwartek tata na wymianę drenów w nerkach.

Trzymajcie proszę kciuki za jutro.

Ściskam mocno
Moni

[moni]

Witajcie.

Parę słów z dzisiejszej wizyty (16.11.2021).

PSA 363.3 ng/ml

Lek podano. Póki co nie ma reakcji organizmu na podawany lek.

Lekarz mówi, żeby dać jeszcze szansę, i że sprawdzimy po 4 wlewie.
Jednak PSA jest przerażające

[Molisana]

Moni, bardzo mi przykro A co lekarz mówi o dolegliwościach taty? Można mu jakoś ulżyć?
ściskam Cię mocno

[moni]

Molisana dziękuję Kochana.

Doktor mówi żeby poczekać, jeśli po 4 i 5 dawce nie będzie widać efektów leczenia, prawdopodobnie zabiorą tacie lek.
Narazie jest jeszcze nadzieja i bardzo wierzymy, że lek podziała.
Na szczęście tym razem waga stoi w miejscu. Tata zażywa Apetizer Senior na apetyt, i widać już lekką poprawę.
Na bóle Doreta.

Jutro wymiana drenów.
Trzymajcie proszę kciuki.

Pozdrawiam wszystkich ciepło.
Moni

[Cytrynka251]

Moni, trzymam za Was kciuki. Kibicuje Wam od początku.

Mój tato ma podobny poziom zaawansowania choroby. 3,5 roku od diagnozy. Latem myślałam, że już lepiej nie będzie. Bóle były koszmarne i ogólnie psychika siadła, apetyt, chudnięcie a teraz zobacz, jest lepiej. PSA też już było powyżej 300 ng/ml na pewno. Za tydzień się przekonamy jaki jest aktualny poziom.
Pozdrawiam serdecznie
Aga

[moni]

Dziękuję bardzo Aga

Cieszę się, że przez ostatni tydzień tata nie schudł. Tak jakby troszkę apetyt się poprawił, samopoczucie też dziś jest dobre, bo nic go nie bolało, a to się zdarza rzadko.

Bardzo się cieszę, że u Twojego taty jest poprawa i dalej trzymam kciuki za same dobre dni
Wszystkiego dobrego dla Was. Również trzymam kciuki za Twojego tatę.

Pozdrawiam ciepło i zdrówka .
Moni

[55 zbyszko]

Moni, rocznik 55 to mocny rocznik, życzę twojemu tacie jak najmniej cierpienia.
Jak macie możliwość, to bądźcie blisko, bo to ważne, wiem co mówię, ale nie pytajcie jak się czuje.
Obyśmy jak najmniej cierpieli. Powiedz tacie, że nie jest sam. Niech duch Święty czuwa nad wami.

[moni]

Zbyszko dzięki.
Trzeba wierzyć,że będzie dobrze.
Wspieramy tatę od samego początku choroby.

Jednak moje życie to już też nie to samo..

Oby było jeszcze dobrze i wróciły te lepsze dni, miesiące, chciałabym napisać lata..

Pozdrowienia dla wszystkich.

Moni

[moni]

Witajcie.

Moi drodzy parę słów co u taty.
Niestety nie jest dobrze.

PSA nadal rośnie - 410 mg/ml ;(

Nie widać poprawy.

Dziś nie podano leku ze względu na to, że u Taty pojawiła się nadczynność tarczycy. Endokrynolog wdrożył już leczenie.

Za tydzień tomografia - jeśli nie będzie obrazowej remisji podawanie leku zostanie przerwane ;(

Nie wiem dlaczego tak szybko. Sama Pani doktor mowila, że na jakąś poprawę można liczyć dopiero po 4 wlewie.
Nie wiem co dalej ;(



_______________EDIT______________
Witajcie jeszcze raz.

Rozmawiałam dziś z Panią doktor.
Niestety przy Immunoterapii jest tak, że może przyspieszyć chorobę, guz może rosnąć, terapia daje odwrotny skutek...
Co prawdopodobnie dzieje się u taty ;(

PSA nadal szybko rośnie.
W poniedziałek planowana tomografia bez kontrastu (ze względu na tarczycę). Jeśli okaże się, że jest progresja podawanie leku zostanie przerwane.

Pokładaliśmy tak wielką nadzieję w tym badaniu klinicznym, niestety okazało się, że jest jeszcze gorzej.
Jestem strasznie załamana ;((

[zosia bluszcz]

Moni,
1. Jak się czuje Tata (oprócz problemu z tarczycą, BTW, czym leczą Tatę?)
2. Czy w rozmowie z pania dr padło słowo pseudoprogresja?

Na temat odpowiedzi na immunoterapię i pseudoprogresji napiszę więcej jutro.

pzdr
zosia

[moni]

Zosiu kiedy tarczyca była zbyt wysoko to kiepsko tata się czuł.
Ale od tygodnia, kiedy bierze lek jest lepiej.
Poza lekami na tarczycę i lekiem w ramach badań klinicznych, tata co 3 miesiące na podawaną Diphereline.

Rozmawiałam również z Panią doktor na temat pseudoprogresji, stwierdziła, że od początku badali PSA, ktore systematycznie rosło mimo podawanego leku. Dodam, że tata miał tylko 3 wlewy!

Pamiętam, że na początku była mowa o tym, że sprawdzą działanie leku dopiero po 4 i 5 dawce.
Teraz chcą zrezygnować już po trzeciej ;(
Nie wiem co myśleć na ten temat.

To była wielka nadzieja ;((

[zosia bluszcz]

08.12.2021

PSA nadal rośnie - 410 mg/ml ;(
(...)
Za tydzień tomografia - jeśli nie będzie obrazowej remisji podawanie leku zostanie przerwane ;(
Nie wiem dlaczego tak szybko. Sama Pani doktor mowila, że na jakąś poprawę można liczyć dopiero po 4 wlewie.
(...)
Rozmawiałam dziś z Panią doktor.
Niestety przy immunoterapii jest tak, że może przyspieszyć chorobę, guz może rosnąć, terapia daje odwrotny skutek...

Ponizej zamieszczam linki do 2 artykułow dotyczących pseudoprogresji u pacjentów leczonych immunoterapią.

Pierwszy artykuł jest skierowany pacjentów i ich rodzin (przetłumaczyłam zacytowany fragment).


Wzrost guza: Czasami to dobrze

Kiedy chorujesz, twoje ciało zwiększa produkcję białych krwinek, aby zwalczyć infekcję i węzły chłonne np. na szyi mogą się powiększyć. Po wyleczeniu infekcji węzły chłonne wracają do swoich normalnych rozmiarów fasoli.
Podobnie dzieje się, gdy immunoterapia jest stosowana w leczeniu raka. Immunoterapia stymuluje produkcję komórek odpornościowych, które mają za zadanie lokalizowanie i niszczenie komórek nowotworowych, co może powodować chwilowy wzrost guza.
Może to być mylące dla lekarzy i pacjentów, którzy nie rozumieją, że nie jest to oznaką postępu choroby, ale objawem tego, co naukowcy nazywają pseudoprogresją – wzrost guza w wyniku leczenia, a nie samej choroby.

"Pseudoprogresja jest częstym, ale nie do końca zbadanym skutkiem ubocznym immunoterapii. W przeszłości panowało powszechne przekonanie, że gdy guz się powiększa leczenie należy przerwać. Teraz wiemy, że to jest znak, że immunoterapia może działać” – Pamela Crilley, DO, Katedra Departamentu Onkologii Medycznej w Cancer Treatment Centers of America® (CTCA)
W większości przypadków onkolodzy odkrywają dowody pseudoprogresji podczas badań kontrolnych wykonywanych w celu określenia odpowiedzi raka na leczenie. "Leki immunoterapeutyczne powodują początkowo rozwój guza, ale jest to zjawisko tymczasowe” – mówi Ashish Sangal, MD, dyrektor medyczny Centrum Raka Płuc i Onkolog Medyczny w naszym szpitalu w Phoenix. "Więc progresja w badaniach obrazowych w ciągu pierwszych trzech do sześciu miesięcy po leczeniu, nie koniecznie oznacza, faktyczną progresję”.

Dlatego pacjenci leczeni immunoterapią są poddawani wielokrotnym badaniom kontrolnym. "Ocena wyników immunoterapii może zająć więcej czasu, niż ocena efektów innych terapii", mówi dr Cilley.
Dlatego tak ważna jest cierpliwość przy ocenie efektu immunoterapii. "Pacjenci i lekarze zaczynają rozumieć, że czasami trzeba wykonać więcej niż jedno czy dwa badanie kontrolne, aby mieć pewność, co się dzieje w organizmie pacjenta leczonego immunoterapią", mówi.

Od roku 2000 do oceny odpowiedzi raka na zastosowaną terapię lekarze używają kryteriów RECIST (Response Evaluation Criteria in Standard Tumors) i na podstawie oceny wg RECIST onkolodzy podejmują decyzje co do dalszego postępowania.
W związku z coraz szerszym stosowaniem immunoterapii wprowadzono ocenę wg irRC (immune-related Response Criteria) oraz irRECIST (immune-related RECIST), która uwzględnia zjawisko pseudoprogresji i jest wykorzystywana w wielu badaniach klinicznych leków immunoterapeutycznych. "Ważne jest, aby wiedzieć, że nadal jest to ewolucja, i że cały czas pracujemy nad lepszym zrozumieniem wzorców odpowiedzi na immunoterapię" – mówi dr Crilley.
Niektóre badania wykazały, że pseudoprogresja wskazuje na lepszy wynik, chociaż potrzebne są dalsze badania. Podczas gdy naukowcy pracują, aby dowiedzieć się więcej o tym, co powoduje pseudoprogresję i co może to oznaczać dla pacjentów, którzy jej doświadczają, komunikacja między lekarzami a pacjentami ma kluczowe znaczenie. "Ponieważ immunoterapia jest wciąż tak nowa, cały czas pojawia się więcej informacji" – mówi dr Crilley. "Onkolodzy muszą edukować swoich pacjentów na temat tego, co wiadomo w danym momencie, a gdy pojawią się nowe informacje, przekazać im je w jak najkrótszym czasie."



Tumor growth: Sometimes it's a good thing | CTCA

When you get sick, the lymph nodes in your neck may swell as your body amps up its production of white blood cells to fight the infection. The swelling is usually temporary, and once the threat has passed and the infection heals, the lymph nodes return to their normal, bean-shaped size. In a similar way, when an immunotherapy drug is used to treat cancer, it stimulates the production of immune cells to locate and destroy cancer cells, which may cause the tumor to temporarily grow. That may be confusing to doctors and patients who don’t understand that it’s not a sign of disease progression, but, instead, a symptom of what researchers call pseudoprogression—tumor growth from the treatment rather than from the disease itself.

“Pseudoprogression is a not-uncommon side effect of immunotherapy that's still being studied to be better understood. In the past, the popular belief was that the tumor was getting bigger and treatment should be stopped. Now we know that it's actually a sign that the immunotherapy may be working,” Pamela Crilley, DO, Department of Medical Oncology Chair at Cancer Treatment Centers of America® (CTCA)

Most of the time, oncologists discover evidence of pseudoprogression during follow-up tests used to determine the cancer’s response to treatment. “Immunotherapy drugs cause the tumor to flare up initially and get bigger, but that’s only temporary,” says Ashish Sangal, MD, Medical Director of the Lung Cancer Center and Medical Oncologist at our hospital in Phoenix. “So anything that looks bigger in the first three to six months after treatment doesn’t mean it’s a progression.”

For that reason, multiple follow-up tests may be required for patients undergoing immunotherapy treatment. “Immunotherapy may take a longer time to determine results than other therapies,” Dr. Crilley says. That’s why it’s important to be patient when evaluating immunotherapy’s effect. “Patients and physicians are coming to understand that, sometimes, you have to do more than one or two evaluations to really be sure of what’s happening,” she says.

Since 2000, oncologists have largely relied on a system called Response Evaluation Criteria in Standard Tumors (RECIST) to measure cancer’s response to a certain therapy and guide treatment decisions. But a newer rubric, called the immune-related Response Criteria (irRC), accounts for the pseudoprogression phenomenon and is being used in many clinical trials for immunotherapy drugs. “It’s important to know that this is still in evolution, but that we’re working to more properly understand the patterns of response,” Dr. Crilley says.

Some studies have found that pseudoprogression indicates a better outcome, though more studies are needed. While researchers work to learn more about what causes pseudoprogression and what it may mean for patients who experience it, communication between doctors and patients is critical. “Because immunotherapy is still so new, more information is coming out all the time,” Dr. Crilley says. “Oncologists need to educate their patients on what is known at the time and, when new information comes out, communicate that to them in as timely a manner as possible.”

https://www.cancercenter.com/community/ ... good-thing




W drugim, przeglądowym artykule mowa jest o krótszym okresie kontrolnym, zaledwie 4-6 tygodni, ale jednocześnie zaznaczone jest, że pacjenci z pseudoprogresją są na ogół asymptomatyczni podczas gdy prawdziwa progresja łączy się ze zdecydowanym pogorszeniem objawów klinicznych.



Immune-related tumour response assessment criteria: a comprehensive review

However, in patients on immune therapeutic agents, therapeutic response (stabilization or improvement of tumour burden) can be observed in later follow-ups after initial enlargement and development of new lesions. The initial increase in tumour burden or development of new lesions during the initial phase of treatment with immunotherapies could be due to transient flare up and explained on a histological basis as either tumour growth until development of sufficient immune response or transient immune cell infiltrate.32, 33 The appearance of new lesions has been attributed to T cell infiltration into tumour deposits, which are undetectable radiologically at baseline scans (Figure 1).32, 34

Such a response should not be categorized as progression and the appropriate designation of those types of response is pseudo-progression.
The patients manifesting with pseudo-progression are usually asymptomatic, whereas patients with true progression will show clinical worsening of symptoms.
A short-term follow-up in 4–6 weeks generally confirms true vs pseudo-progression in these patients (Figures 1–2).
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5966001/


Trzymam kciuki za pozytywny dla Taty wynik TK.

pzdr
zosia

[moni]

Zosiu bardzo dziękuję za bardzo interesujący artykuł.

Jest tam jasno napisane o pseudoprogresji, do której prawdopodobnie doszło u mojego taty.

Dlaczego więc wszyscy chcą przetrwać tacie leczenie tak szybko?
Jeszcze jedna nadzieja, że TK będzie OK.

Tacie nie podano 4 dawki leku [w przewidzianym terminie z powodu wykrytej nadczynności tarczycy i konieczności wdrożenia odpowiedniego leczenia]. [Na razie] opóźnienie jest dwutygodniowe...
Boję się, że lekarze przerwą terapię gdy tymczasem lek działa.

[moni]

Witajcie.

Dziś kolejna wizyta.

PSA - 470ng/ml ;((

Leku, niestety, nie podano ;( natomiast Tata miał wykonaną dziś tomografię.
Po otrzymaniu wyniku TK zapadnie decyzja czy tata dostanie jeszcze jedną dawkę leku czy też leczenie w ramach badania klinicznego zostanie zakończone.
Powoli tracę nadzieję ;(

Proszę trzymajcie kciuki.
Moni

[Violinek]

Trzymamy kciuki bardzo, bardzo mocno.

[moni]

Witajcie.

Niestety, terapia taty została przerwana.
Jesteśmy załamani ;( to była tak wielka nadzieja dla nas .

Lekarz powiedział żebyśmy poszukali dobrego urologa. Chyba onkologa? -zb

Nic się nie chce, nic nie cieszy..
Eh to wszystko jest za ciężkie dla mnie ;(

Pozdrawiam i życzę wszystkim przede wszystkim zdrowych i spokojnych Świąt.
Moni

[stanis]

Lekarz powiedział żebyśmy poszukali dobrego urologa.

Polecam prof.R. Sosnowski: https://uros.pl/ - jest urologiem, ale nie operuje więc dedukuję, iż zająłby się z zaangażowaniem terminalnym przypadkiem Taty.

Nic się nie chce, nic nie cieszy.. Eh to wszystko jest za ciężkie dla mnie ;(

Przykro mi czytać i przykro skomentować ale zdajesz sobie sprawę, że przychodzi taki moment w raku prostaty, jak i w innych onkologicznych przypadkach, że mimo, iż robisz wszystko, zwłaszcza jako wspaniała córka swego Taty podczas, a uporczywa terapia nie pomaga. Proszę, nie odczytaj opacznie mojego postu.
Pozostaje nadzieja...

Pozdrawiam ciepło w mroźnym, przedświątecznym czasie,
Stanis

11781594_894501040603876_4578011699167535943_n[1].jpg

[moni]

Dzięki Stanis.
Byliśmy wcześniej na konsultacji u Prof.Sosnowskiego.
Na pewno pojdziemy ponownie.

Wiem i zdaje sobie sprawę z tego...niestety...;(
Będę walczyła o każdy miesiąc, dzień, do samego końca ;(

Dziękuję
Moni

[55 zbyszko]

Moni jesteś wspaniałą córką.
Jak wiesz, ja jestem też w niewesołej sytuacji.
Ponieważ, jak mi się wydaje, znamy się parę lat, jako rówieśnik taty z podobnym postępem choroby chciałbym Cię zapytać co twój tato ma do powiedzenia?
Cierpienie nie uszlachetnia. A życie to nie koncert życzeń, jak mówią onkolodzy.

Świąt bez bólu i cierpienia w Nowym Roku
Życzy Zbyszek.

[moni]

Witam wszystkich w Nowym Roku.

Na wstępie życzę wszystkim dużo zdrowia i szczęścia przede wszystkim.

Parę słów co u taty.
Przed sylwestrem tato dostał telefon od Pani doktor, by we wtorek przyjechać zakończyć leczenie ;(

Tata po telefonie nie może dojść do siebie, płacze jak dziecko, pierwszy raz widzę tatę w tak złym stanie psychicznym. Serce mi pęka na milion kawałków. Pokładał tak ogromne nadzieje w tym leku, ale niestety nie udało się.

Co dalej? Zostajemy znowu sami, taka nasza Polska.


13.01.2022 jedziemy z prośbą o przyjęcie taty na wizytę u doktor I. Skonecznej.
I szukam dalej, ciągle sama, szukam nadziei, która jest już coraz słabsza;(

To już 6 lat walki, trudnej, ciężkiej walki.
Co za tym idzie moje 6 lat wyjęte z życia.

Trzymajcie proszę kciuki.
Pozdrowienia
Moni

[zosia bluszcz]

tato dostał telefon od Pani doktor, by we wtorek przyjechać zakończyć leczenie

Bardzo mi przykro, że immunoterapia nie była skuteczna na tyle, żeby można było ją kontynuować

13.01.2022 jedziemy z prośbą o przyjęcie taty na wizytę u doktor I. Skonecznej.

Nie sądzę aby można było liczyć na niezaplanowaną wizytę u dr Skonecznej. Myślę, że byłoby lepiej spróbować zarezerwować termin wizyty zdalnie.

pzdr
zosia

[Misza]

Moni,

Bardzo mi przykro.
Nie jesteś sama - u nas też ostatnie wyniki badań wskazuja na niepowodzenie leczenia w ramach badania klinicznego, choć jeszcze się łudzę, że sytuacja się poprawi.

Ściskam Cię,
Michał

[dowgiallo]

Wiem, że nie tego oczekujesz. Przyjmij chociaż słowa wsparcia dla Ciebie. To co przeżywasz obserwując Tatę i Jego dotychczasowe zmagania zasługuje na najwyższe słowa uznania. Jesteś dzielna a sytuacja, która Ciebie, Was spotkała niejednemu podcięłaby skrzydła. Mam wielką nadzieję, że znajdziesz kogoś kompetentnego, kto będzie potrafił przeprowadzić Cię przez ten dramatyczny okres Twojego życia a jednocześnie w jakiś sposób trochę pomoże Twojemu Tacie. Pozdrawiam.

[moni]

Michał , Dowgiallo bardzo dziękuję.

Łzy same cisną się do oczu jak czytam Wasze słowa wsparcia.
Jest to bardzo trudny czas dla mnie..jestem bardzo z tatą związana, to kochana osoba, bardzo niestety jest wrażliwa co wiąże się z tym, że niestety łzy są już na początku dziennym.

Właśnie jestem z tatą w CO na Ursynowie. Tata miał wykonaną scyntygrafię kości.

Będziemy szukać nadziei u doktor Iwony Skonecznej.
Dam znać już po wizycie.

Michał bardzo mi przykro, zaciskam mocno kciuki by sytuacja odwróciła się w pozytywną stronę i lek zadziałał.
Bardzo Wam tego życzę.

Moni

[moni]

Witajcie.
Parę słów po wizycie.

PSA - 670 mg/ml - szok ! ;((

Scyntygrafia - nowe liczne przerzuty kostne.

Tatę skierowano do doktor Skonecznej - chodzi o ewentualną ponowną chemioterapię Docetaxelem.


Informacja dodatkowa jest taka, że są leki, które by Tacie pomogły, ale niestety nie są refundowane w Polsce.

Pozdrawiam
Załamana Moni

[Marzens]

Moni,
Jest mi przykro z powodu Twojego Taty.
Przytulam Cie mocno i życzę siły.Tobie i Twojemu Tacie.
Marzena

[55 zbyszko]

Dzień dobry Moni.

Moją sytuację znasz, ja też zakończyłem leczenie Xtandi, ale w BCO Bielsko -Biała skierowano mnie na Docetaksel.
Jestem po pierwszym wlewie, moje PSA to 29,5 ng/ml.

Życzę tacie ażeby po Docetakselu nastąpiła poprawa, bo przecież to jeszcze nie czas na ten rocznik.
A w Nowym Roku życzę szczęścia i wiary, bo wszystko inne już było.
Nie zapominaj o swoim życium wierz mi Tato zrozumie.
Zbyszko

[Misza]

Hej Moni,

Postarajcie się załatwić chemioterapię jak najszybciej. Wydaje mi się, że skoro jest to standardowa, refundowana terapia, to da się to załatwić w większości/wszystkich szpitalach onkologicznych. Piszę na wypadek, gdyby na wizytę u dr Skonecznej trzeba było długo czekać.
Jeden z lekarzy, z którymi mój tata się konsultował był zdania, że docetakselem należało zadziałać od razu po tym, jak Abirateron przestał być skuteczny, a z badaniami klinicznymi czekać.

Mam nadzieję, że uda Wam się szybko wdrożyć leczenie i pomoże ono zahamować postęp choroby.

Informacja dodatkowa jest taka, że są leki, które by Tacie pomogły, ale niestety nie są refundowane w Polsce.

Czy lekarz wspomniał o konkretnych lekach, które mogłyby pomóc?

Ściskam,
Michał

[moni]

Marzenka dziękuję bardzo. Ja również życzę Wam dużo zdrówka. Trudny czas dla nas..

@Zbyszko

Oczywiście, że nie czas na Wasz rocznik.
Dlatego życzę Ci dużo zdrówka i oby Docetaxel działał długo i bardzo pozytywnie.




@Michał

13.01.2022 jedziemy do doktor I. Skonecznej z prośbą o przyjęcie Taty. Na wolne miejsca nie ma szans, więc jedziemy z wielką nadzieją, że tatę przyjmie, mam nadzieje, że tak się stanie i tata rozpocznie jak najszybciej chemioterapię.
Jeszcze najważniejsze, żeby zadziałała, bo PSA szokuje;(
Pani doktor nie wskazała jaki to dokładnie lek, lecz wspominała, że na pewno są takie, które by Tacie pomogły.

Na razie musimy czekać w stresie do 13 stycznia.

Pozdrawiam wszystkich ciepło.

Moni


_________________EDIT________________

Chcialabym dodać, że zaraz po zakończeniu leczenia Enzalutamidem w Lublinie, udaliśmy się z Tatą do CO Marie Curie-Skłodowskiej na Ursynowie, gdzie Tata miał konsultacje u dwóch urologów, którzy zdecydowali o założeniu urostomii.

Zaraz po tej konsultacji, w tym samym szpitalu, Tata miał konsultację u dra Wiechno, od którego usłyszeliśmy, że w tym momencie nie ma dla Taty żadnej propozycji leczenia. Dodam, że wizyta trwała max 2 minuty, mimo, że chciałam wiele dodać, lekarz zamykał mi drogę do jakiejkolwiek rozmowy i upierał się, że nie ma nic.

Następnie była wizyta u radioterapeuty, który stwierdził, że nie ma potrzeby zastosowania radioterapii u Taty.


Dlaczego tak postąpiono?
Dlaczego nikt nie wspomniał o ponownej chemioterapii Docetaxelem ?

Szukając pomocy trafiliśmy na badanie kliniczne, które jak widać zabrało nam 4 miesiące ;(

[Rodzeństwo]

Pani doktor nie wskazała jaki to dokładnie lek, lecz wspominała, że na pewno są takie, które by Tacie pomogły.

Wielka szkoda, ze Cabazitaxel nie zostal objety refundacja w PL.

Moni, a moze portale typu pomagam.pl, siepomaga.pl itp? Bedzie na pewno ciezko zebrac tak duza sume pieniedzy, mimo wszystko warto sprobowac.

Pozdrawiam:
Rodzenstwo (syn: Michal)

[moni]

Michał własnie siedzę i czytam, szukam..
Jevtana niestety nie jest refundowana;( może faktycznie szukac pomocy na portalach.

Nigdzie nie mogę znaleźć ceny Cabazitaxelu ?

[zosia bluszcz]

Tatę skierowano do doktor Skonecznej - chodzi o ewentualną ponowną chemioterapię Docetaxelem.

Dlaczego nikt [wcześniej] nie wspomniał o ponownej chemioterapii Docetaxelem ?

Zapewne dlatego, że
a/ DX rechallenge nie jest leczeniem standardowym
b/ Powtórne leczenie DX stosuje się u pacjentów, u których pozytywny efekt leczenia przetrwał co najmniej 6 miesięcy a u Twojego Taty PSA zaczęło rosnąć po 2 miesiącach od ostatniego wlewu.
c/ Nie ma dowodów, że powtórne leczenie DX przedłuża pacjentom życie, natomiast wiadomo, że kumulują się skutki uboczne.

Jevtana niestety nie jest refundowana (...).
Nigdzie nie mogę znaleźć ceny Cabazitaxelu.

Nie ma oficjalnej polskiej ceny tego leku ponieważ lek nie jest w PL zarejestrowany. Cabazitaxel (sam lek, bez kosztów podania) jest wielokrotnie droższy od Docetaxelu.

Np. u mnie czyli w AU koszt samego leku dla pacjentów leczonych prywatnie (z wyboru lub cudzoziemców) wynosi:
-> Docetaxel - AUD 225 czyli ok. 650 zł
-> Cabazitaxel - AUD 1086 czyli ok. 3200 zł.
https://www.pbs.gov.au/browse/medicine-listing

Podobnie jak Docetaxel, Cabazitaxel jest podawanym dożylnie chemioterapeutykiem i jako taki musi być podawany w odpowiednio wyposażonym ośrodku chemioterapii. Nie wiem czy są w PL prywatne ośrodki CHT, które byłyby gotowe sprowadzić i podać Tacie ten lek. Przedyskutujcie temat z dr Skoneczną.

Obecnie na rynku europejskim, są dostępne, być może nieco tańsze niż oryginalna Jevtana firmy Sanofi, hybrydowe generyki tego leku - Cabazitaxel Accord oraz Cabazitaxel Teva.

cabazitaxel-accord-epar-product-information_pl.pdf

Poniżej zamieszczam dla informacji pochodzące z niemieckiego opracowania pt.

Treatment-Related Healthcare Costs of Metastatic Castration-Resistant Prostate Cancer in Germany: A Claims Data Study

porównanie miesięcznego kosztu stosowania Cabazitaxelu, Docetaxelu, Abirateronu, Enzalutamidu oraz BSC (Best Supportive Care = najlepsza opieka paliatywna) u pacjentów z mCRPC:

mCRPC - adjusted mean monthly healthcare by therapy (DE).png

https://link.springer.com/article/10.10 ... 20-00219-6



Dla porządku zamieszczam również 2 dokumenty AOTMT:

1. Wniosek o objęcie refundacją leku Jevtana (kabazytaksel) we wskazaniu:
Kabazytaksel w leczeniu opornego na kastrację raka
gruczołu krokowego (ICD-10 C61) Analiza weryfikacyjna (styczeń 2019)

AOTMT_Wniosek o objęcie refundacją leku Jevtana (kabazytaksel) w mCRPC_01.2019.pdf

2. Cabazitaxel Accord (kabazytaksel) we wskazaniu:
W skojarzeniu z prednizonem lub prednizolonem do leczenia pacjentów dorosłych z opornym na kastrację rakiem gruczołu krokowego z przerzutami, leczonych wcześniej schematem chemioterapii zawierającym docetaksel (sierpień 2021)

Raport_TLK_Cabazitaxel Accord (kabazytaksel) + prednison w leczeniu pacjentów z mCRPC po leczeniu DX_08.2021 .pdf

pzdr
zosia

[Rodzeństwo]

Jevtana niestety nie jest refundowana;( może faktycznie szukac pomocy na portalach.
Nigdzie nie mogę znaleźć ceny Cabazitaxelu ?

Hej Moni,

W niemieckich aptekach koszt jednej fiolki produktu leczniczego Jevtana 60mg to € 3857,29 (x 4.56 PLN = 17 589 PLN za 1 wlew, bez kosztu wlewu -zb)

Producentem Jevtany jest firma biofarmaceutyczna Sanofi. Maja w Polsce rowniez przedstawicielstwo.
Jak wpiszesz sobie w przegladarce google "Jevtana Sanofi Polska" to uzyskasz wiecej informacji (ulotka dla pacjenta, charakterystyka produktu leczniczego, komunikaty). Rowniez znajdziesz numery telefonow. Warto podzwonic i zapytać.


Na portalu zrzutka.pl zona z dziecmi zbieraja teraz na Xtandi dla taty/meza Bogdana. Zbiorka idzie im naprawdę niezle.

Czas jest teraz na wage zycia. Dzwon do Sanofi w PL, zrzutka.pl czy innych tym podobnych portali, aby dowiedziec sie czy by "uwzglednili" lek Jevtana.

Pozdrawiam:
Rodzenstwo (syn: Michal)

[zosia bluszcz]

Cabazitaxel (Jevtana) był dostępny w PL 10 lat temu jako terapia niestandardowa lub w ramach udziału w badaniu klinicznym.
Postanowiłam zadać sobie nieco trudu i odszukać wątki pacjentów leczonych Cabazitaxelem.
Oto one (bardzo pouczająca lektura - wnioski pozostawiam czytającym):

Mąż gg26071952 (2010-2011)
63l. PSA 49 ng/ml BxGl.3+4 HT RT>CRPC>T4>Docetaxel>Docetaxel+Karboplatyna>Abirateron>Cabazitaxel
viewtopic.php?f=2&t=197&p=21007&hilit=jevtana#p21007


Tata AW (2012)
57l. PSA 1400 ng/ml HT>Docetaxel>Cabazitaxel RIP 2012
viewtopic.php?f=2&t=916&p=25042&hilit=jevtana#p25042


albin_b (2009-2013)
r.1943 PSA 97 ng/ml TURT/TURP>cystoprostektomia Gl.3+4pT4aN2Mx HT RT>Cabazitaxel RIP 2013
viewtopic.php?f=1&t=3360&p=28311#p28311


Tata Kramal88 (2011-2014)
62l.PSA 59 ng/ml BxGl.3+4cT?N?M1 HT RT>Docetaxel>Cabazitaxel(badanie kliniczne) RIP 2014
viewtopic.php?f=2&t=736&p=20104#p20104

[moni]

Witajcie.

Zosiu dziękuję Ci bardzo za poświęcony czas !
Po przeczytaniu postów zmieniłam zdanie na temat Jevtany..

Co za tym idzie czuję się jeszcze bardziej przygnębiona ;(

Co dalej? To takie trudne i przykre dla mnie ;(
Co do Docetaxel nie mam też jakoś wielkich nadziei, ponieważ własnie u taty działał bardzo krótko.

;(

[moni]

Witam serdecznie.

Na wstępie chciałabym bardzo podziękować Pani Wiesi z naszego forum za odstąpienie mojemu tacie terminu wizyty u Pani doktor Skonecznej. Jest to piękny gest. Jesteśmy niezmiernie wdzięczni, ja i moi bliscy. Pani Wiesiu dobro powraca

Pani doktor Skoneczna zdecydowała, że następnym krokiem będzie staranie się o leczenie Taty Lutetem 177.
Pani doktor wykonała telefon, niestety nie wiem gdzie ;(
Decyzja jest taka, ze Tata ma wykonać badanie PET, po czym będziemy składać wniosek o refundację leczenia Lutetem.

Żeby nie tracić czasu, bo wiadomo, że na badanie PET długo się czeka (ok. 2 miesięcy), w miedzyczasie czasie Tata bedzie leczony Docetaxelem.
Pani doktor poinformowała nas, że istnieje ryzyko, ze chemioterapia u Taty nie zadziała. Trzeba jednak próbować, może uda się chociaz trochę zatrzymać wzrost PSA.
Wszystko będziemy załatwiać już od jutra.

Będę na bieżąco was informować.

Trzymajcie kciuki proszę. Pojawiła się jakaś nadzieja dla mojego tatusia. Mam nadzieję, że to wszystko się uda.

Pozdrawiam Was i ściskam mocno
Moni

[zosia bluszcz]

Hej Moni, to rzeczywiscie przepiekny gest, duze brawa dla donatora!


Z tego co piszesz wynikaloby, ze dr S. zaproponowala Tacie leczenie Lu177 w ramach Ratunkowego Dostepu do Technologii Medycznych
viewtopic.php?f=38&t=3666

Wykonanie badania PET PSMA z 68Ga jest warunkiem sine qua non leczenia z zastosowaniem Lu177 - aby mozna bylo zastosowac te terapie rak prostaty musi wykazywac nadekspresje PSMA (u ok.10% pacjentow CaP nie wykazuje tej nadekspresji).
Czy dr S. powiedziala Wam, ze terapia Lu177, to cos w rodzaju RT "od srodka"?

Tutaj masz watek poswiecony terapii z zastosowaniem Lu177 - mozesz uzyc Google translate do przetlumaczenia cytatow z artykulow w j. angielskim.
viewtopic.php?f=38&t=3325

Trzymamy kciuki za sukces!

[Marzens]

Moni,
Kciuki zaciśniete. Szacunek dla p.Wiesi za piękny podarunek.
Pozdrawiam i życzę siły,
Marzena

[Misza]

Super wiadomości, Moni!

Cieszę się, że będzie wdrożony docetaksel i jest szansa na PSMA Lu177. Oby tata był pionierem tego leczenia w Polsce! Jestem w szoku, że zaproponowano to u nas, jako leczenie (pewnie tak, jak napisała Zosia) refundowane poprzez RDTL, a nie tylko udział w badaniu klinicznym.

Dawaj znać, jak się wszystko potoczy, bo w historii lecznia jesteśmy za Wami.

Trzymam kciuki,
Michał

[moni]

Dziękuję Kochani ! Czuję,że nie jestem sama z tym wszystkim, a to bardzo dużo dla mnie znaczy.

Tak to prawda, Pani Wiesia to chyba nasz anioł stróż;)

Jest to ogromna nadzieja, którą dała nam Pani doktor I.Skoneczna.

Tak Zosiu, Pani doktor powiedziała,że następnym krokiem u taty mógłby być lek Rad-223, ale w taty przypadku chodzi o zupełnie co innego. Więc od razu zaproponowała Lu177. Będziemy się starać i oby się udało.
Dziękuję za wszystkie słowa otuchy i kciuki oczywiście

Pozdrawiam
Moni