Czy ktoś z Was poddał się protonoterapii ?

[Ann]

Witam Wszystkich,
jestem tu nowa, choć od czasu do czasu zaglądałam na forum.
W lutym ubiegłego roku u mojego brata zdiagnozowano raka prostaty. Brat zaalarmował całą męską część rodziny – panowie róbcie PSA !

Mąż 3 lata temu chodził do urologa ze względu na nocne wstawanie.
Trafił na lekarza konowała, który leczył go na przerost prostaty, gdzie jak się później okazało nigdy tego przerostu nie było. Do tego arogancki i gbur, widząc , że leczenie nie przynosi efektu nawet nie zlecił PSA, o czym wtedy nie mieliśmy pojęcia, ze takie badanie istnieje. Mąż zniechęcił się i przestał chodzić do urologa.
Po alarmie brata (02.2014 zb) małżonek zrobił PSA – 16,01 ng/ml .
Poszliśmy prywatnie do urologa.
Zalecił antybiotykoterapię, mąż stwierdził, że czuje poprawę, bo nawet bywają noce kiedy nie musi wstawać.
Zrobiliśmy PSA – 16,93 ng/ml
Ponieważ podczas natybiotykoterapii małżonek przeszdł ciężką infekcję grypową antybotykoterapia została powtórzona.
Po drugiej serii (antybiotykow zb) PSA – 18,58 ng/ml

Następny krok biopsja

wynik:

Nowotwór obejmuje wycinki z lewego płata
L1 – 80% masy bioptatu
L3 i L5 – 40 %
L2 – drobne ognisko podtorebkowe
L4 i L6 oraz wszystkie wycinki z prawego płata P1,P2,P3, P4, P4, P5, P6 objęły fragmenty gruczołu krokowego bez zmian nowotworowych.

Dalej MR, z którego nic nie wynika:
Badanie MR miednicy małej wykonano w sekwencji SE, obrazach T1 i T2 zależnych z saturacją tłuszczu przed i po podaniu środka kontrastowego.
Gruczoł krokowy niepowiększony wielkości 4x3,1x3,4 – niepowiększony z ogniskiem po biopsji w płacie lewym podtorebkowo, poza tym bez zmian ogniskowych. Po podaniu środka kontrastowego nie wykazano ognisk patologicznego wzmocnienia kontrastowego.
Pęcherzyki nasienne bez zmian ogniskowych.
Pęcherz moczowy o gładkich zarysach.
Nie uwidoczniono powiększonych węzłów chłonnych w miednicy małej.

Scyntygrafia :
W badaniu scyntygraficznym kości nie stwierdza się ewidentnych ogniskowych zaburzeń gromadzenia znacznika osteotropowego, mogących wskazywać na proces meta.

RTG – OK , bez zmian

Lekarz powiedział jakie mamy drogi : RP, brachyterapia HDR, RT, laparoskopia, Leonardo
W zasadzie wymienił wszystko oprócz najnowszych terapii. Spędziłam wiele godzin w internecie szukając metod terapii. Jedna z pierwszych , która rzuciła mi się w oczy – protonoterpia.

Oczywiście były jeszcze konsultacje u innych urologów i radioterapeutów, aby wybrać metodę optymalną. W zasadzie wszyscy odradzili nam HIFU, zresztą okazało się, ze jest ograniczenie PSA do 10ng/ml. Protonoterapię odradzano nam ze względu na to, że jest to metoda, którą od niedawna wykorzystuje się do leczenia prostaty. Metoda, która powstała do leczenia głównie nowotworów gałki ocznej i mózgu.
Sugerowano jednak otwartą chirurgię, bez ogródek informując jakie będą skutki : nietrzymanie moczu, które do roku powinno wycofać się, a jeśli nie ustąpi to już tak zostanie, na pewno 100 % impotencja. Mąż widziałam, że był przerażony.

Tak więc poszliśmy w kierunku brachyterapii. Spotkaliśmy się z lekarzem w WCO.
Brachterapia HDR, ale ze względu na wysokie PSA należałoby doświetlić węzły chłonne, co można zrobić też we Wrocławiu. Już mieliśmy umawiać termin, jednak dla pewności uznaliśmy, że trzeba doświetlanie uzgodnić w DCO.
Umówiliśmy się na konsultację podczas , której wyjaśniliśmy, że chodzi o doświetlanie węzłów na co pani dr oświadczyła, że to jest absolutnie niemożliwe, bo przy takim PSA oni nie świecą węzłów. Konsternacja, tym bardziej iż każdy lekarz ( a było ich kilku po drodze mówił, że wezły do usunięcia ). Spotkaliśmy się z szefem radioterpii, który zlecił jeszcze raz MR w DCO.

Wynik :
Badanie kontrolne MR miednicy wykonane u Pacjenta z rozpoznaniem ca prostaty, obrazy porównano z badaniem poprzednim z innego ośrodka z września br.
Brak danych odnośnie dotychczasowego leczenia (hormonoterapia ?)
Wg danych ze skierowania nacieki raka ( Gleason 3+3), w wycinkach z płata lewego. Gruczoł krokowy 4,2 x 3 cm w przekroju poprzecznym i 3,3 cm w wym. cc, bez ewidentnych cech ograniczenia dyfuzji oraz patologicznego wzmocnienia po podaniu środka kontrastowego. Obraz może wynikać z zastosowanej hormonoterapii. Pęcherzyki nasienne niepowiększone, bez cech nacieku. Zarysy gruczołu równe, bez cech przekraczania torebki.
Poza tym struktury miednicy w wykonanym badaniu bez uchwytnych zmian.
Znamiennie powiększonych węzłów chłonnych oraz zmian mogących odpowiadać meta w częściach kostnych w wykonanym zakresie badania nie wykazano.


Dodam, że żadnego leczenia nie było, hormonoterapii również.
Pan dr radioterapeuta powiedział, że jeśli mąż zdecyduje się na brachyterapię, to doświetlenie jest jak najbardziej możliwe we Wrocławiu, wg planu leczenia WCO. Jego zdaniem jednak węzły można oszczędzić.
Pocieszył męża, że ma możliwość wyboru terapii, bo w jego przypadku każda będzie równie skuteczna. Ze względu na stosunkowo młody wiek ( jak na tę chorobę) sugerował laparoskopię tym bardziej , że mamy we Wrocławiu świetnego operatora.

Już zdecydowani na laparoskopię pobiegliśmy do prof. ( nie wiem czy wolno wymieniać nazwiska), lecz niestety pan prof. oświadczył, że przy takim PSA nie podejmie się zabiegu, gdyż trzeba usunąć węzły chłonne, a on tego nie robi laparoskopowo, może zrobić tradycyjnie – czyli operację otwartą.
Jednak po chwili zastanowienia podał namiar na lekarza w Warszawie, który z powodzeniem również robi węzły laparoskopowo.

Pojechaliśmy do Warszawy – doktor po analizie wyników podjął się zabiegu, więc pozostało wpisać się w kolejkę oczekujących. No właśnie i tu dopiero zaczęły się schody ….

Od stycznia wszedł pakiet onkologiczny, który daje szansę na szybka terapię zdiagnozowanym w tym roku, a ubiegłorocznych i tych co sa w trakcie leczenia spycha się na koniec kolejki do zabiegów czy też badań.
Nie będę opisywać co przeszliśmy, powiem tylko tyle, mąż trafił do urologa w poradni, który kiedyś leczył go na przerost prostaty i po raz kolejny okazał się konowałem , bo odmówił wydania karty DILO,

W okresie kiedy walczyliśmy o wydanie karty pacjenta TV podała informację o nowym nabytku - cyklotronie, który umożliwi leczenie prostaty. Znów odżył temat protonoterapi. W Polsce trzeci kwartał 2015, natomiast aby mieć rozpoznane wszystkie ścieżki pojechaliśmy na konsultację do Centrum Protonoterapii w Pradze, najnowocześniejszego ośrodka w Europie ( tak się chwalą ).
Wg tego co usłyszeliśmy powikłania mniejsze, naświetlenia 5 tygodni, ale wysokie koszty leczenia .
Jak się okazało w przypadku gdy w kraju brak możliwości takiej terapii, można uzyskać refundację, ale musi to być placówka, nazwijmy to - państwowa, niestety PTC w Pradze jest placówką prywatną.

W między czasie zdobyliśmy kartę. Czekamy na wpisanie do kolejki.
Jednak ta protonoterapia nie daje nam spokoju .
Czy ktoś z Was poddał się terapii protonowej ? Czy wiecie gdzie w Europie mają większe doświadczenie niż 3 lata ?

Pozdrawiam i liczę na odzew

[wlobo135]

Czy ktoś z Was poddał się terapii protonowej

Nikt na forum nie poddał się terapii protonowej. Mamy tylko tyle wiedzy ile można znaleźć w necie.

[AParsley]

Witaj Ann,

Kilka komentarzy:
Cyklotron w Krakowie rzeczywiście ma być dostępny w 3 kw. 2015, natomiast kierownik ośrodka jasno powiedział w jakimś wywiadzie, że nowotwory, dla których są dobrze określone, standardowe i skuteczne procedury leczenia nie będą leczone terapią protonową. Nowotwór gruczołu krokowego do takich się zalicza.
Macie tak naprawdę wybór pomiędzy operacją ( klasycznie załonowo, laparoskopowo, DaVinci ) I radioterapią ( zwykła albo brachyterapia ).
Na swoim przykładzie -> moja 1-sza reakcja po rozpoznaniu nowotworu była: " tylko nie operacja ", bo właśnie -> nietrzymanie moczu, kłopoty z potencją lub też pełna impotencja itd.
Na forum jest wielu gladiatorów, problem z trzymaniem moczu nie są dokuczliwe dla dużej części z nas. Z potencją jest różnie, ale w tej chwili są różne metody farmakologiczne, które umożliwiają współżycie, jeśłi naturalny mechanizm przestał działać.
Ja pomimo tych wszystkich wątpliwości zdecydowałem się na operację, choć moim pierwszym wyborem była brachyterapia. Koniec końców dobrze wybrałem, bo operacja była niedoszczętna i teraz czeka mnie radioterapia ratująca. Wyniki przed operacją miałem porównywalne ( a może nawet ciut lepsze ), wiek ten sam, a jednak....

Operacja robotem DaVinci we Wrocławiu nie cieszy się dobra opinią na tym forum, głównie ze względu na niewielką liczbę wykonanych operacji I brak doświadczenia chirurgów.

Oczywiście decyzja należy do Was, i wiem, że nie jest to decyzja łatwa.

Pozdrawiam AParsley

[zosia bluszcz]

Ann,
Czy ten opis badania histopatologicznego materialu pobranego podczas biopsji to 100% tego co napisal patolog ?
Z opisu wynika, ze pobrano 12 bioptatow, ale nie wiemy jaka mialy dlugosc (powinna wynosic min. 10 mm). Nie wiemy,ktory odcinek bioptatow L1, L3 i L5 zawieral komorki rakowe. Gleason powinien byc oznaczony dla kazdego bioptatu oddzielnie.

Pierwszy skan MRI zostal zrobiony w zbyt malej odleglosci czasowej od biopsji.

Na drugi lekarz skierowal nie zaznaczajac w dokumencie, ze pacjent NIE jest poddawany hormonoterapii - totalny brak profesjonalizmu u szefa radioterapii (sic!). Szkoda, ze opisujacy, ktory mial watpliwosci nie wykonal telefonu kolegi kierujacego. W tej sytuacji byc moze wyniki powinny byc zweryfikowane przez niezaleznego specjaliste.
Mieliscie szczescie, ze profesor uczciwie przyznal, ze jego bieglosc w dziedzinie laparaskopowej prostatektomii jest ograniczona -nie potrafi wypreparowac wezlow chlonnych- a na dodatek, tez rzadkosc w Polsce, polecil wam kogos, kto potrafi.

Z protonoterapia dajcie sobie spokoj.
Kosztuje ona duzo (w USA 32 tys. dolarow) i dotychczas nie zadnych dowodow jezeli chodzi o jej dlugofalowa wyzszosc nad innymi metodami naswietlania raka prostaty.

Jezeli posiadacie srodki/lub odpowiednie ubezpieczenie, byc moze nalezaloby rozwazyc operacje przy pomocy robota da Vinci w Niemczech ?

[kemoturf]

Mąż jak rozumiem nie został jeszcze poddany brachyterapii?
Gleason niby niezły 3+3, ale PSA wysokie i należy się liczyć, że rak nacieka na naczynia krwionośne i mógł się rozsiać do węzłów.
Aby to sprawdzić trzeba zrobić PET/CT z choliną. Tu też może być problem z kolejką, a prywatnie to 5000-6000 zł.
Nigdzie dotychczas nie zdiagnozowano przerzutów do węzłów. To badanie powinno pokazać, gdzie de facto ten rak jest i czy jest już rozsiany.
Jak nie jest rozsiany to powinniście operować. To daje duże szanse na całkowite wyleczenie.
Powikłania moczowe są, ale większość wychodzi z tego. Tu główną rolę odgrywa dobry operator.
Impotencja to poważniejsza sprawa, bo niestety tak najczęściej jest, albo całkowita, albo częściowa (niepełny wzwód).

[AParsley]

Dodam tylko, że PET / CT można zrobić bezpłatnie, badanie jest refundowane przez NFZ, oczywiśćie trzeba mieć skierowanie od lekarza. Ja własnie zrobiłem takie badanie w Świętokrzyskim Centrum Onkologii w Kielcach. Jest kilka ośrodków w Polsce, które robią PET / CT z choliną.

Pozdrawiam AParsley
P.S. dobrze jest nie mieć zielonej karty onkologicznej, w przeciwnym wypadku szpital ma problem z pełną refundacją

[aga59]

Ann,
wyniki twój facet ma podobne do moich. Ja zdecydowałem się na operację otwartą.
Spora w tym zasługa tego forum.
W wielu ośrodkach obecnie hołduje się zasadzie usuwania głównej masy guza by resztę dobić radio I/lub hormonoterpią.
Takie rozwiązanie zapewnia lepszą przeżywalność.
Bardzo istotną sprawą jest wybór operatora. Należy temu poświęcić sporo sił i środków
dużo zdrowia
aga59

[kemoturf]

Warunki do prostatektomii radykalnej (RP) to:
1. wiek poniżej 70................................ ? ............ wb
2. PSA poniżej 20
3. GS poniżej 7 ............... ? robi się przy wyższych............. wb
4. Brak udokumentowanego rozsiewu raka.

Wszystkie spełniacie, jeśli oczywiście stan ogólny pozwala na operację.

Dobry operator to podstawa. Na forum na pewno znajdziecie poradę, gdzie takiego szukać. Wszystko zależy od tego gdzie mieszkacie. Nie zawsze profesorowie to najlepszy wybór.
Tu potrzeba praktyki. Słyszałem, że 70 operacji RP to minimum roczne, dla dobrego operatora.

A a propos ewentualnej impotencji to słyszałem takie zdanie, "co ci po sprawnym ch... w trumnie"

[pawelsta]

Ann,
wiadomo,że jako laik w tym temacie nie mogę Ci nic doradzać, ale napiszę jak ja podszedłem do tematu.
Zdałem sobie sprawę,że najwyższym priorytetem jest pozbycie się skorupiaka, a ewentualne skutki uboczne są na dalszym miejscu.
Zdecydowałem się na RP, dlatego, że ogólne opinie przemawiają za RP , naszych forumowiczów również. Zobacz ilu z nas jest właśnie po takiej formie leczenia. Poza tym sama świadomość , że skorupiak zostanie wyautowany poza mnie skłoniła mnie do takiej a nie innej decyzji.
Też się bałem , że z trzymaniem moczu będzie kiepsko , ale nie jest tak źle, statystyki mówią, że ok. 90% facetów po RP nie ma z tym problemu, oczywiście nie jest tak jak dawniej ale popuszczenie kropelki w czasie wysiłku nie ma żadnego znaczenia. Z potencją jest nieco gorzej ale mamy na rynku różne środki wspomagające. Dlatego jeszcze raz napiszę-pozbycie się intruza to priorytet i bardzo ważna sprawa-wybór bardzo dobrego operatora.
Pozdrawiam, Staszek

[smok45]

[quote="kemoturf"]Warunki do prostatektomii radykalnej (RP) to:
1. wiek poniżej 70

3. GS poniżej 7

Wiek nie jest aż tak krytyczną przeszkodą,zaś Gleason powyżej siedmiu, żadną. Nawet kolega kemoturf miał z biopsji dziesiątkę i przeszedł PR.

[Ann]

Witajcie !
Dziękuję wszystkim za rady i słowa otuchy.
Zaczęło się odliczanie, bo wyznaczono nam termin zabiegu laparoskopowego - 8 kwietnia , w ECZ Otwock.
W planie zabiegu są również pobliskie węzły chłonne. Po zabiegu jako powikłanie mogą występować obrzęki kończyn dolnych, co przy pracy siedzącej nie jest nalepszą perspektywą i to dodatkowo stresuje małżonka. No cóż ... zrobiło sie nerwowo.
W/g tego co piszecie warto byłoby jednak zrobić PET. Kiedy pytaliśmy o to badanie na wizycie lekarz stwierdził, że badanie może uchwycić ok. 40 % zmian. Może jadnak warto zainwestować w PET , ponieważ na NFZ w tak krótkim czasie raczej nie mamy co liczyć.
Jaki PET wykonać PET/CT czy PET/MR ( chyba jest tylko w Bydgoszczy) ?

pozdrawiam
Ann

[Ann]

Ann,
Czy ten opis badania histopatologicznego materialu pobranego podczas biopsji to 100% tego co napisal patolog ?
Z opisu wynika, ze pobrano 12 bioptatow, ale nie wiemy jaka mialy dlugosc (powinna wynosic min. 10 mm). Nie wiemy,ktory odcinek bioptatow L1, L3 i L5 zawieral komorki rakowe. Gleason powinien byc oznaczony dla kazdego bioptatu oddzielnie.

Pierwszy skan MRI zostal zrobiony w zbyt malej odleglosci czasowej od biopsji.

Na drugi lekarz skierowal nie zaznaczajac w dokumencie, ze pacjent NIE jest poddawany hormonoterapii - totalny brak profesjonalizmu u szefa radioterapii (sic!). Szkoda, ze opisujacy, ktory mial watpliwosci nie wykonal telefonu kolegi kierujacego. W tej sytuacji byc moze wyniki powinny byc zweryfikowane przez niezaleznego specjaliste.
Mieliscie szczescie, ze profesor uczciwie przyznal, ze jego bieglosc w dziedzinie laparaskopowej prostatektomii jest ograniczona -nie potrafi wypreparowac wezlow chlonnych- a na dodatek, tez rzadkosc w Polsce, polecil wam kogos, kto potrafi.

Z protonoterapia dajcie sobie spokoj.
Kosztuje ona duzo (w USA 32 tys. dolarow) i dotychczas nie zadnych dowodow jezeli chodzi o jej dlugofalowa wyzszosc nad innymi metodami naswietlania raka prostaty.

Jezeli posiadacie srodki/lub odpowiednie ubezpieczenie, byc moze nalezaloby rozwazyc operacje przy pomocy robota da Vinci w Niemczech ?

Zosiu,
wynik badania histopatologicznego dokładnie brzmi tak jak w poście.
Napisałam już , że został wyznaczony termin zabiegu. I mam nadzieję, że mąż nie zmieni zdania tuż przed terminem operacji.
Na dzień dzisiejszy chyba protonoterapia została skreslona. Tak mi się wydaje.
W sumie nie napisałam Wam jak wygladał wizyta w PTC Praga.
Osrodek robi wrażenie, budynek nowoczeny, wnetrze również i obsługa pacjenta na poziomie - super !
Spotkanie z lekarzem trwało ponad godzinę. To co skojarzyło mi sie z wizytami w Polsce, to fakt, że Pan dr nie przestudiował przesłanych wczesniej wyników. Zostały wysłane tydzień wczesniej na serwer centrum. W trakcie wizyty trochę chaotycznie przeglądał wyniki. Wyniki były przetłumaczone na angielski, rozmowa po angielsku. Doktor był bardzo grzeczny ale wszystkie informacje trzeba bylo wyciągać z niego. Kiedy zaczęliśmy drązyć temat węzłów chłonnych, pan dr stwierdził, że węzły tez można naświetlić, nie powiedział, że trzeba. Powikłania w zasadzie takie jak przy raditerapii fotonowej tylko troszkę mniejsze. W zasadzie różnica polega na tym, że można zastosować większa dawkę przy mniejszych skutkach np. podrażnienie pęcherza czy odbytnicy.
W naszym przypadku koszt terapii został wyceniony na 37 tys. Euro - 21 frakcji.

pozdrawiam
Ann

[zosia bluszcz]

Ann,
Po pierwsze, nie chodzi o PET z FDG, lecz PET z cholina.
W watku Rakara jest sporo na temat jego bojow o wykonanie badania (w Kielcach). Na opis badania czeka juz przeszlo dwa tygodnie.

Po drugie, zapytaj sie operatora in spe czy bedzie operowal na podstawie tak niedokonalego opisu czy tez przed operacje zleci powtorne przebadanie preparatow przez zaufanego, specjalizujacego sie w raku prostaty, patologa.
Czy i kiedy maz ma odbyc konsultacje przedoperacyja w Otwocku?

[leszek48]

Witaj Ann
Widzę że dość biegle poruszasz się nowinkami w dziedzinie leczenia RGP ( raczej RGK - kris1 ) więc niewiele może Cię zaskoczyć. Twój mąż jest w miarę młodym facetem jak na tą chorobę a ze względu że to PSA nie jest aż takie niskie należy naprawdę dobrze rozważyć metodę leczenia. Oczywiście mocno należy wziąć pod uwagę sprawę potencji ale nie mniej sprawę trzymania moczu / co z potencji jak z człowieka się leje/. Jak pisze zosia potrzebne są Wam dokładne badania obrazowe tj. PET z choliną . Operator musi wiedzieć z czym ma do czynienia .
pozdrawiam

[kris1]

Widzę że dość biegle poruszasz się nowinkami w dziedzinie leczenia RGK więc niewiele może Cię zaskoczyć.

Tylko, że owe nowinki same nie leczą. Podobnie jak w przypadku daVinci bez nabytej praktyki to spore ryzyko.

Powikłania w zasadzie takie jak przy raditerapii fotonowej tylko troszkę mniejsze. W zasadzie różnica polega na tym, że można zastosować większa dawkę przy mniejszych skutkach np. podrażnienie pęcherza czy odbytnicy.

No to jeżeli śledzisz "nowinki" ,to spójrz także na istniejącą możliwość już nie innowacyjnego, a ze sporą praktyką wykorzystywania CyberKnife'a w radioterapii sterotaktycznej w Polsce ( GCO ) właśnie z tendencją jak największej oszczędności narządów krytycznych ( ponad sto kilkadziesiąt pól naświetlania we wskazane miejsca zmienione meta.)

Może jadnak warto zainwestować w PET , ponieważ na NFZ w tak krótkim czasie raczej nie mamy co liczyć.

Tu nie chodzi o czas, tylko o przepisy. Kwalifikacja do wykonania refundowanych przez NFZ badań PET/CT w raku prostaty jest jednoznaczna:
..."rak gruczołu krokowego i rak nerki, w celu rozpoznania nawrotu (przerzutów) po radykalnym leczeniu
(tylko za pomocą PET ze znakowaną choliną lub octanem), jeżeli inne badania nie pozwalają na
dokonanie takiej oceny:"

Jednak po chwili zastanowienia podał namiar na lekarza w Warszawie, który z powodzeniem również robi węzły laparoskopowo.
Zaczęło się odliczanie, bo wyznaczono nam termin zabiegu laparoskopowego - 8 kwietnia , w ECZ Otwock.

Po drugie, zapytaj sie operatora in spe czy bedzie operowal na podstawie tak niedokonalego opisu czy tez przed operacje zleci powtorne przebadanie preparatow przez zaufanego, specjalizujacego sie w raku prostaty, patologa.
Czy i kiedy maz ma odbyc konsultacje przedoperacyja w Otwocku?

Pytanie tym razem do Zosi? - czy ja się nie mylę myśląc " o robieniu węzłów chłonnych laparoskopowo" , że to właśnie ...???
Pozdrawiam.
kris.
P.S. "Ann" - zerknij na P.W.

[Ann]

Witam,
dziękuje wszystkim za rady.
Przygotowałam sobie listę ośrodków, gdzie oprócz Wrocławia można wykonać PET/CT, w poniedziałek obdzwonię.

Do Zosi - mamy zgłosić się dzień wcześniej i wtedy jeszcze spotkanie z operatorem.

Do Krisa - po Twoim poście , że zaniepokoiłam się , to mało powiedziane. sprawdź P.W.

[Ann]

Do Krisa

No to jeżeli śledzisz "nowinki" ,to spójrz także na istniejącą możliwość już nie innowacyjnego, a ze sporą praktyką wykorzystywania CyberKnife'a w radioterapii sterotaktycznej w Polsce ( GCO ) właśnie z tendencją jak największej oszczędności narządów krytycznych ( ponad sto kilkadziesiąt pól naświetlania we wskazane miejsca zmienione meta.)

Braliśmy pod uwagę również CyberKnife, ale jak w większości nowinek ograniczeniem jest PSA. Do 10 można zastosować właściwie każdą metodę, HIFU również.

pozdrawiam
Ann

[kris1]

Braliśmy pod uwagę również CyberKnife, ale jak w większości nowinek ograniczeniem jest PSA. Do 10 można zastosować właściwie każdą metodę, HIFU również.

No to nie do końca zgłębiliście wiedzę na temat CyberKnife. Po pierwsze to " nie nowinka", to już w szerokim zakresie wykorzystywana technika RT w CO w Gliwicach, w różnego rodzaju nowotworach złośliwych i w RGK także. Po drugie:

..." Na ogół potencjalni pacjenci kwalifikujący się do leczenia systemem CyberKnife należą do kategorii małego lub średniego ryzyka. Definicja ryzyka, stosowana przez Amerykańskie Towarzystwo Urologiczne (American Urological Association) i oparta na sprawozdaniu Amerykańskiego Komitetu ds. Raka (American Joint Commission on Cancer) jest następująca:
Małe ryzyko:
Stężenie PSA ≤ 10 ng/ml, ocena w skali Gleasona wynosząca 6 lub mniej i stadium kliniczne raka T1c lub T2a.
średnie ryzyko:
Stężenie PSA >10 do 20 ng/ml lub ocena w skali Gleasona wynoszą ca 7 lub stadium kliniczne raka T2b.
(Powyższe wskaźniki stanowią tylko wytyczne.)
Pacjenci z bardziej zaawansowanym rakiem prostaty mogą kwalifikować się do leczenia systemem
CyberKnife w połączeniu z innymi metodami leczenia i powinni skonsultować z lekarzem swój konkretny przypadek "
http://www.cyberknife.com/uploadedFiles ... oGuide.pdf

To taka informacja ( prawdziwa ) z mojego własnego rozpoznawczego podwórka .
Pozdrawiam.
kris.

[AParsley]

Zaczęło się odliczanie, bo wyznaczono nam termin zabiegu laparoskopowego - 8 kwietnia , w ECZ Otwock.
W planie zabiegu są również pobliskie węzły chłonne. Po zabiegu jako powikłanie mogą występować obrzęki kończyn dolnych, co przy pracy siedzącej nie jest nalepszą perspektywą i to dodatkowo stresuje małżonka. No cóż ... zrobiło sie nerwowo.

Ann,

Byłem operowany laparoskowo w listopadzie 2014 w ECZ Otwock, 20 węzłów chłonnych usuniętych. Poza lekkim odnerwieniem na prawym udzie nie mam żadnych objawów typu obrzęki itd.
Odpisałem na PW.

W moim przypadku poza biopsją i TRUS miałem zrobiony przed operacją rezonans magnetyczny ( MRI ) i scyntygrafię. A PET / CT z choliną rzeczywiście robią w Kielcach. Chyba robią też w Warszawie, jest przychodnia Euromedic przy szpitalu na Szaserów, nie wiem tylko jakie tam są terminy. Cena 6,5k PLN. http://www.affidea.pl/pet-ct/nasze-o%C5%9Brodki/warszawa-pet-ct/. W CO w Warszawie nie robią tego badania.

Pozdrawiam AParsley

[szef admin]

Chyba robią też w Warszawie, jest przychodnia Euromedic przy szpitalu na Szaserów, nie wiem tylko jakie tam są terminy. Cena 6,5k PLN. http://www.affidea.pl/pet-ct/nasze-o%C5%9Brodki/warszawa-pet-ct/. W CO w Warszawie nie robią tego badania.

Pozdrawiam AParsley

Od początku b.r. roku z Krisem1 poświęciliśmy wiele czasu, żeby ustalić gdzie wykonują badania PET z choliną - chyba nie czytałeś. Przy ul. Szaserów nie robią na dziś badań PET-CT z choliną.
Przed chwilą telefonowałem do nich, ponieważ ta info jest ważna, jako że usytuowanie jest dobre, dogodne.
Skoro napisałeś, to myślałem, że znowu robią te badania.

[AParsley]

Czytałem Wasz wątek ale rozmawiałem też z nimi 2-3 tygodnie temu, twierdzili, że robią PET / CT z choliną, przy czym termin był mglisty ( prawdopodobnie w marcu ), dlatego też zdecydowałem się na Kielce. Napisałem "chyba", bo nie przećwiczyłem tego empirycznie a bazowałem wyłącznie na informacji telefonicznej.

Pozdrawiam AParsley

[kris1]

Od początku b.r. roku z Krisem1 poświęciliśmy wiele czasu, żeby ustalić gdzie wykonują badania PET z choliną - chyba nie czytałeś. Przy ul. Szaserów nie robią na dziś badań PET-CT z choliną.
Przed chwilą telefonowałem do nich, ponieważ ta info jest ważna, jako że usytuowanie jest dobre, dogodne.
Skoro napisałeś, to myślałem, że znowu robią te badania.

Czytałem Wasz wątek ale rozmawiałem też z nimi 2-3 tygodnie temu, twierdzili, że robią PET / CT z choliną, przy czym termin był mglisty ( prawdopodobnie w marcu ), dlatego też zdecydowałem się na Kielce. Napisałem "chyba", bo nie przećwiczyłem tego empirycznie a bazowałem wyłącznie na informacji telefonicznej.

Oba stwierdzenia są jak najbardziej prawdziwe .
Teraz dla wykorzystania przez "Ann" i oczywiście czytających Forum w tym wątku potrzebujących info. na temat aktualnego badania PET/CT ( prywatnie czy też na NFZ , to nie zmienia faktu posiadania skierowania i terminu oczekiwania jak też i nadal kwalifikacji do refundacji)"gorąca" wiadomość"

...Na chwile obecną jest możliwość zarejestrowania skierowania na badanie PET/CT z radioznacznikiem 18F-FCH ( fluorocholina) w Pracowni AFFIDEA ( dawna EUROMEDIC) na ul, Szaserów w Warszawie.
Badania z grafiku albo jeszcze w tym tygodniu,albo do końca marca. Jestem teraz po rozmowie z Dyr.Regionu Mazow. i przekazuje tą informację na gorąco.

Pozdrawiam.
kris.
P.S. Wybaczcie, ale zaraz wyruszam w "medyczny" spacer ( reumat. i potem szpital - teściowa ma dzisiaj wstawiany rozrusznik ) to nie bardzo mogę teraz, ale wieczorkiem w temacie np. " Gdzie się leczyć"rozwię te wiadomości.
Jedyne to,to , że wreszcie coś sie ruszyło w naszych sprawach, chociaz kuleje jeszcze strasznie.

[Ann]

Dzięki Kris !
Ja też obdzwoniłam miasta gdzie można wykonać PET /CT z choliną.
Kris pisałł o Warszawie i Kielcach, ja ustaliłam, że
w Gliwicach - tylko na NFZ,
w Bydgoszczy - jak za kasę , to nawet nie potrzebne skierowanie, a opis w ciągu 5 dni roboczych.
Tez byłam zdziwiona, bo wszędzie nawet gdy badanie jest odpłatne wymagano skierowania od lekarza.
Napisałam maila do lekarza, który będzie operował męża z informacją, że zamierzamy jeszcze wykonać PET, na co odpowiedział cyt. " Proszę nie wykonywać PET/CT - to badanie nie wpłynie na zakres operacji." Czyli nalezy rozumieć, że "sprzatanie w ciemno", wszystkie węzły biodrowe do kosza ? Nie ukrywam, że mąż jest bardzo zestresowany, a jeszcze jak przeczytał co piszecie na forum i na P.W. to obawiam się , że zmieni zdanie. Skoro teraz ciśnie mnie aby sprawdzić jakie są możliwości skorzystania z CyberKnifa.

Pozdrawiam, Ann

[AParsley]

Napisałam maila do lekarza, który będzie operował męża z informacją, że zamierzamy jeszcze wykonać PET, na co odpowiedział cyt. " Proszę nie wykonywać PET/CT - to badanie nie wpłynie na zakres operacji." Czyli nalezy rozumieć, że "sprzatanie w ciemno", wszystkie węzły biodrowe do kosza ? Pozdrawiam, Ann

Witaj Ann,

Nie wiem czy wszystkie węzły biodrowe do kosza, faktem jest, że w ECZ Otwock jest przyjęta procedura operacyjna, w której równocześnie wykonuje się rozległą limfadenektomię miedniczą. Inny urolog, który oglądał moją epikryzę był tym zaskoczony w sensie pozytywnym, gdyż nie jest to powszechną praktyką operacyjną w Polsce.
CyberKnife jest leczeniem uzupełniającym a nie podstawowym, zwłaszcza że nowotwór został rozpoznany w kilku bioptatach.

Jeśli mąż chce pogadać, to nie ma problemu.

Pozdrawiam AParsley
P.S. Czy macie szczepienie przeciw żółtaczce ?

[Ann]

Andrzeju dziękuję za wyjaśnienie. Choć pospieszyłam się i już umówiłam konsultację w Gliwicach. Działamy już pod presją czasu, a chcemy mieć pewność , że operacja laparoskopowa to jest dobra decyzja. Namówię męża na kontakt z Tobą.
Szczepienie przeciw żółtaczce już wykonane.

dzięki i pozdrawiam
Ann

[DRE]

Ann pisze:
"Sugerowano jednak otwartą chirurgię, bez ogródek informując jakie będą skutki : nietrzymanie moczu, które do roku powinno wycofać się, a jeśli nie ustąpi to już tak zostanie, na pewno 100 % impotencja. Mąż widziałam, że był przerażony."
Tez bylbym przerazony... obie skladowe cytatu dotyczace powiklan nigdy nie powinny pasc z ust zadnego specjalisty. Przykre. Nic sie nie zrobi/cofnie do konca "samo" i wcale nie musi byc 100% impotencja.
Wybor terapii rozsadny, choc badanie PSA zrobione powinno byc duzo wczesniej. Spytac operatora o mozliwosci zaoszczedzenia choc jednej wiazki (operacja jednostronna nerve-sparing). Obowiazkowa rehabilitacja urologiczna po zabiegu. Nie panikowac z PET. Zabieg na razie jest priorytetem i odczekac wynik histpat preparatu i wezlow.
Nie panikowac. Z pomoca tego forum wszystko bedzie dobrze
3mamy kciuki!

[armands]

Podobnie jak dr. DRE uważam, że słowa

nietrzymanie moczu, które do roku powinno wycofać się, a jeśli nie ustąpi to już tak zostanie, na pewno 100 % impotencja.

nie powinny paść w rozmowie z pacjentem.
Ja miałem rozmowę, w której padły zapewnienia o skuteczności klasycznej RP i ochronie tego co cenne i ważne, w życiu mężczyzny. Oczywiście to były zapewnienia, ale gdy patrzę z perspektywy roku, to nie było rzucaniem "słów na wiatr".
Mam nadzieję, że niedługo osobiście podziękuję "mojemu wybawcy" i uściskam go jak Gierek Breżniewa w 1974
...no dobra, przesadziłem

Życzę trafnej decyzji!

armands

[kemoturf]

Pewnie lekarz informujący o nietrzymaniu moczu i impotencji powiedział prosto z mostu.
Ja mogę napisać jak to u mnie było. Po 4.5 miesiącach przestałem nosić wkładki, intensywnie ćwicząc. Jak na mnie było to zdecydowanie za długo, bo już dostawałem "na łeb". Znam natomiast ludzi ciętych przez tego samego lekarza, którzy po wyjęciu cewnika nosili wkładki przez 2 dni. Do dzisiaj czasami jeszcze coś poleci, ale da się żyć. Najbardziej leci przy bieganiu i do tego wciąż używam wkładek. Nie wiem dlaczego, mam nadzieję że to też się poprawi.
Co do impotencji, to jak doszedłem do siebie po operacji, zacząłem "to" robić i to z powodzeniem. Generalnie na początek ze stymulacją lekową, ale zdarzyło się i bez. Miałem zaatakowany tylko jeden płat, więc pozostawiono mi jednostronnie wiązki nerwowe. W drugim płacie rak naciekał na nerwy, więc nie było szans ich pozostawić. Wszystko zależy od zaawansowania raka. Lekarz najczęściej stawia zdrowie jako wartość priorytetową, sprawy potencji są na drugim miejscu. Niestety moja historia się nie skończyła i po 3 miesiącach od RP dostałem Zoladex i cała radość się skończyła