r.1967 PSA30.4ng/mlBxGl.4+3cT2c?HT RT>M1>mCRPC>PRESIDE (RIP)

[dunol]

Ech, cris...
I jak wyniki badań z 8 maja?
Spadło?

Sukcesem onkologii jest, że rak prostaty zmienił się z choroby śmiertelnej w chorobę przewlekłą.
Czyli raczej nie uda się już go pokonać, ale niekoniecznie on pokona pacjenta.

Pytasz o lekarza "eksperymentatora".
Możemy polecić tylko takich, których znamy, z którymi mieliśmy do czynienia.

W gliwickim CO jest doktor, u którego leczy się Kris. Eksperymentalnie. Może niech da ci namiary?

Mego męża jego poznański lekarz urolog skierował do profesora Wolskiego z Bydgoszczy, na zasadzie
"może on coś wymyśli". Profesor jest lekarzem klinicystą, zatem "wymyślanie" to jego zawód.
Dzięki niemu mąż ma ciągle szansę na leczenie ratujące po ratującym.
A przedtem zyskał 3 lata względnego spokoju na bikalutamidzie, zamiast od razu rujnować się kastracją chemiczną,
która jest standardem standardowego leczenia.
Może warto się z Profesorem skonsultować?

Jeszcze jedno. Nasz TOMEK bardzo dobrze wyrażał się o lekarzu onkologu z Krakowa, o nazwisku - za przeproszeniem - Ziobro.
Ponoć przyzwoity człowiek i myślący lekarz. A tobie teraz właśnie potrzeba myślącego lekarza.

PS. 1. Dawkę bikalutamidu 150 mg dziennie stosuje się w monoterapii, czyli bez zastrzyku.
Pełna blokada to zastrzyk plus 50 mg bikalutamidu.
Na Zachodzie podają do tego jeszcze Avodart.

2. Naświetlanie licznych przerzutów kostnych byłoby dla pacjenta gorsze, niż choroba.
Nie masz "zmian kostnych", czyli nowotwór jeszcze ich nie przeżarł, nawet nie nadżarł (dlatego nie było go za bardzo widać w scyntygrafii). Żeby tylko zastopować wzrost nowotworu! Z takim stanem kości można żyć lata.

[cris]

Dzięki Dunol.
Jak obserwuję Twoje posty, to zawsze wg mnie trafiasz w sedno.
Pełen szacunek dla twojej wiedzy onkologicznej oraz psychologicznej.


Miałem napisać co STWIERDZONO 8.05.2015. Nosiłem się z tym 2 dni, bo trochę brak słów.
Popieram rakara, że nasza służba zdrowia jest w epoce komunizmu. Myślałem, żeby im odpuścić, ale ... o tym innym razem.


Co do mnie.
PSA nie spadło - ALE RÓWNIEŻ NIE WZROSŁO.
Pisałem o moim wyniku PSA z marca 2015 - 6,76 ng/ml
W CO dzień wcześniej było 7,454 ng/ml (różnica między laboratoriami).
Teraz 7,151 ng/ml (CO) napawa Panią onkolog umiarkowanym optymizmem.
Widzi Pan, że PSA nie rośnie i zastosowany Bikakulamid należy kontynuować.

Sukcesem onkologii jest, że rak prostaty zmienił się z choroby śmiertelnej w chorobę przewlekłą.
Czyli raczej nie uda się już go pokonać, ale niekoniecznie on pokona pacjenta.
(...) A tobie teraz właśnie potrzeba myślącego lekarza.

Rzeczywiście przekonywała mnie, tak jak Ty, że CaP jest chorobą przewlekłą i, że niestety go nie pokonamy. Powinienem nauczyć się z tym żyć.
Uważać na dietę, na aktywność sportową i ćwiczenia fizyczne. Nie podnosić "ciężarów", uważać na skakanie, aby "przypadkiem" nie uszkodzić kręgosłupa....
Nie podoba mi się to, ale przyjmuję do świadomości. Pozostaje mi egzystencja.

Dunol - czytam Twój post kolejny raz i dałaś mi ogromną nadzieję na pełne wyleczenie.
Zdecydowałem się podjąć działania w poszukiwaniu "eksperymentalisty".
Nie dla mnie droga, którą mi proponują. Za dużo kosztuje mnie to nerwów, wątpliwości i tracę przez to swoją osobowość.
Chciałbym i zrobię wszystko, aby zmienić standard leczenia w podobnych jak mój przypadkach. Nadal wierzę w pełne wyleczenie.....

[kris1]

Cześć Cris.

Nie dla mnie droga, którą mi proponują. Za dużo kosztuje mnie to nerwów, wątpliwości i tracę przez to swoją osobowość.
Chciałbym i zrobię wszystko, aby zmienić standard leczenia w podobnych jak mój przypadkach. Nadal wierzę w pełne wyleczenie...

No to identycznie jak i ja. W moim pojeździe do tego "szczęścia" są cały cas wolne miejsca i to wszystkie w jednym rzędzie obok mnie (tak jak w tym przysłowiowym autobusie z Wąchocka ), a nie za mną. Zapraszam. Razem zawsze raźniej.

Zdecydowałem się podjąć działania w poszukiwaniu "eksperymentalisty".

Proponuję ścieżkę w kierunku prof. L. Miszczyka (Gliwice, Dubois 16). Prof. ma sporo pomysłów odnośnie leczenia RGK (i kilku młodych zapaleńców w trakcie specjalizacji z radioterapii).
Życzę powodzenia w działaniu .
Pozdrawiam.
kris1.

[cris]

Witam.

Z Tobą Kris1 można pożartować więc:

No to identycznie jak i ja. W moim pojeździe do tego "szczęścia" są cały cas wolne miejsca i to wszystkie w jednym rzędzie obok mnie (tak jak w tym przysłowiowym autobusie z Wąchocka a nie za mną. Zapraszam. Razem zawsze raźniej.

Mam prawo jazdy ponad 30 lat. W tym czasie TYLKO 6 pkt karnych (pozostałe - jakoś załatwiłem).
Obecnie po amnestii rocznej stan konta 0. Jednak, biorąc pod uwagę Twoją agresywną jazdę i opinie rakara chętnie przyjmuję rolę pasażera.
I dziękuję, że widzisz mnie w swojej podróży. Pozostaje ustalić jeszcze pojazd, którym się będziemy poruszać (Twój czy Mój.....) tzn. myślę o amortyzacji, paliwie, etc.
POWAŻNIE

Proponuję ścieżkę w kierunku prof. L. Miszczyka (Gliwice Dubois 16). Prof. ma sporo pomysłów odnośnie leczenia RGK (i kilku młodych zapaleńców w trakcie specjalizacji z radioterapii).

Dzięki za podpowiedzi. Na pewno do prof. niebawem się wybiorę. Trzeba łapać każdą rybę.
Na razie wybieram się zgodnie z sugestią Dunol trochę bliżej dla mnie. Umówiłem wizytę na 21.05.2015. Mam nadzieję, że będą już wyniki TK i będzie konstruktywna rozmowa dokąd jedziemy na wczasy.


Czytam Twoją obszerną historię Kris1 - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM? (sporo się działo przez ponad 5 lat - 33 "strony" - stan na 12.05.15) i widzę, że dużo przeżyłeś. Zwariowałem - wszystko mam w głowie "poplątane". Może niebawem poukładam sobie to jakoś.
Ja zdecydowałem, że idę w kierunku EKSPERYMENTÓW i oddaję swojego CaP'a dla dobra nauki....
My młodzi, energiczni musimy inaczej podchodzić do leczenia. Testosteron zapewne nadal nam wariuje.
Przepraszam Dunol, że...,ech Cris... My młodzi.
To niezależne ode mnie (nas) !!!

[dunol]

zdecydowałem, że idę w kierunku EKSPERYMENTÓW i oddaję swojego CaP'a dla dobra nauki...

I tak rozmawiaj ze swoimi lekarzami. Celowo używam liczby mnogiej, gdyż przypuszczalnie będziesz potrzebował kilku konsultacji.
Pytaj nie tylko o standard leczenia, bo ten znamy - gra hormonami, hormonoterapia drugiej linii , chemioterapia etc.
Pytaj o próby kliniczne.
Kiedyś Zosia podała wykaz wszystkich prób klinicznych w Polsce w odniesieniu do raka prostaty, ale to było dawno, a teraz mamy nowy rok i nowe zasady.
Pytaj o enzalutamid, o którym tyle dobrego usłyszeliśmy w Starych Łubiankach.
I o "szczepionki".

Temat "szczepionek" łączy się z tematem, który cię szczególnie interesuje, a mianowicie czy można raka prostaty wyleczyć całkowicie, naprawdę radykalnie.
Otóż tradycyjnymi metodami, jak operacja, radioterapia i inne nam znane - nie można.
To jest leczenie objawowe.

Choroba nowotworowa to załamanie się systemu immunologicznego organizmu.
Nie wiemy, dlaczego tak się dzieje, że twój układ odpornościowy zwalcza liczne złośliwe komórki innych nowotworów
(bo codziennie nam takie powstają), a wobec komórek raka prostaty jest bezbronny.
Medycyna na razie nie zna sposobu, aby zmusić organizm do pełnej obrony.

Ale to nie oznacza, że takie historie się nie zdarzają.
Na pewno każdy słyszał o tzw. cudownych uzdrowieniach.
Nikt nie wie dlaczego, czasem pacjent, któremu dawano kilka tygodni życia, nagle zdrowieje.
Zdarza się to niezależnie od wiary czy niewiary w wyleczenie, niezależnie od modlitw.
Po prosty system odpornościowy przestawia się na funkcję on, z funkcji off.
A może można temu jakoś pomóc? Na przykład przez odpowiedni tryb życia, stan psychiki?
Nie wiem.

Wyślę ci na priva kilka uwag odnośnie lekarzy w Krakowie.

[cris]

Jestem trochę mądrzejszy co można zrobić w moim przypadku.
Walczę o pełne wyzdrowienie i nie dopuszczam do siebie myśli, że może być inaczej.
Zatem:


21.05.2015
TK (jamy brzusznej + miednicy).
Wszystko co było badane: wątroba, pęcherzyk żółciowy, śledziona, trzustka, nadnercza, nerki, itd W PORZĄDKU - PRAWIDŁOWE.
W częściach kostnych objętych badaniem nie uwidoczniono podejrzanych zmian; cechy porozy nie mam pojęcia co to takiego. (Osteoporoza)

Wielkość GK 30/25/38 (w 11.2012 - 42/33/41;12.2014 - 38/33/38) - MALEJE, choć nie wiem czy do dobrze czy źle i czy 8 mm w dwóch wymiarach ma jakieś znaczenie.

Skonsultowałem swój przypadek ze specjalistą odnośnie pomysłów Dunol.
I zdecydowaliśmy:

1. zmiana Zoladex'u na Eligard 22,5 g

2. wprowadzamy kwas zolendronowy (Osporil - z grupy bisfosfonianów) 2 - 3 wlewy co miesiąc, aby zapobiec powikłaniom kostnym. Start 10.06.2015.

3. Przed podaniem obserwujemy mocznik, wapń i kreatyninę oraz oczywiście PSA.

Liczę na efekty za kilka miesięcy i odrzucam myśli o skutkach ubocznych.


Dodatkowo uzyskałem informacje, że:
Enzalutamid, niestety, w kochanej Polsce, stosowany jest dopiero po chemioterapii czyli dla mnie jeszcze nie czas.
W innych krajach rozważano by podanie go już...?

Możemy pomyśleć w przyszłości też o leczeniu izotopami (chyba strontu), ale JESZCZE NIE CZAS.

Szczepionki, np.Ipilimumab, Pembrolizumab, Nivolumab - godne zastanowienia.
Temat przyszłości - na razie w fazie badań klinicznych.

Walczę nadal i pzdr dla wszystkich.

[cris]

Witam.

Piszę parę słów, bo 2 dni temu dostałem wlew (15 min) kwasu zoledronowego.
Wiedziałem o skutkach ubocznych, jednak nie zdawałem sobie sprawę z ich rozmiarów.
Po około 24h od aplikacji dożylnej dostałem nagłej grypy (podobne objawy, jednak wielokrotnie zwiększone).
Zmieliło mnie na wszystkie sposoby. Nieprzespana noc, szamotanina w łóżku, brak sił aby się podnieść lub przekręcić na inny bok.
Czułem wszystkie kości - nawet te najdrobniejsze.

Żona doradzała - weź środki przeciwbólowe, a ja uparcie, że nie będę psuł sobie wątroby. Wytrzymam.
Na leki przeciwbólowe zostawiam sobie JESZCZE czas. O psyche wolę nie wspominać. Załamka i nie polecam nikomu.
Tak przemordowałem ok. 16h. I nagle wszystko minęło. Dzisiaj około południa przy klimatyzacji w biurze wszystko ustąpiło.
Znowu mam ochotę dać Cap'owi w D..., choć muszę przyznać że wczoraj trochę zwątpiłem.

Czy ktoś z Was otrzymywał ten specyfik i czy wystąpiły podobne objawy?
Zastanawiam się czy po każdym wlewie będą przeżywał podobne koszmary?

Organizuję sobie już wyjazd do Wa-wy na spotkanie forumowiczów. Jest kłopot, bo żona i dzieci kończą rok szkolny a palec i główka to szkolna wymówka.....
Pomimo tego ja na pewno w dobrej kondycji fizycznej i psychicznej dojadę.

[cris]

Zdecydowałem się odświeżyć trochę mój temat.
Mam nadzieję, że ktoś czyta te moje wypociny.
czyta, czyta, nawet ktoś zaszyty w głuszy stanu Wyoming USA

U mnie zasadniczo nic się nie zmienia.
Czekam na kolejny wlew kwasu zoledronowego i kontrolę PSA.
Poza tym wszystko w najlepszym porządku. Organizuję duże tematy - przynajmniej tak mi się wydaje i zapomniałem o swoim CaP'ie.
W ogrodzie też sporo pracy...
Czyżbym uśpił swoją czujność...

[AParsley]

Krzysiu,

Czytających jest wielu ( i wiele ), odwiedzamy forum codziennie.
Co mogę mądrego napisać na temat leczenia, skoro nie doświadczyłem HT i żadnego z pozostałych leków, które przyjmujesz w związku z CaP.
Podziwiam Twój upór i chęć walki. Tak trzymaj.

Pozdrawiam AParsley

[stanis]

Zdecydowałem się odświeżyć trochę mój temat.
Mam nadzieję, że ktoś czyta te moje wypociny.

W ogrodzie też sporo pracy ....
Czyżbym uśpił swoją czujność .....

Cris,
Oczywiście czytam aczkolwiek nie zawsze komentuję ...

Ja też odstresowuję, się w ogrodzie, już nie muszę walczyć z depresją, którą wmówił mi psychiatra. "Gardening" to skuteczna terapia zamiast piguł na depresję!!!
Dla Ciebie zakwitająca magnolia. Właśnie dzisiaj zakwitła po raz drugi tego roku, poprzednio na wiosnę

Pochwal się swoim ogrodem w wątku dedykowanym ogrodom.

Pozdrawiam serdecznie i życzę miłego weekendu

[cris]

Ale Was sprowokowałem .....
Trzeba nabić sobie licznik odwiedzin i zapisanych postów....
Dzięki.... że jesteście i również Wam wszystkim miłego weekendu.

[cris]

Dawno nie pisałem
W zeszłym tygodniu - otrzymałem kolejny wlew kwasu do krwi.
To już trzeci. Ostatecznie, mam ich mieć 6 (przynajmniej tak zdecydowaliśmy z onkologiem).
PSA - nieznacznie spada wynik z początku lipca - 7,01.
Trochę mnie to dziwi, że PSA nie spada szybciej. Przecież jestem na pełnej blokadzie hormonalnej.
Od maja 2015 jak zmieniłem Zoladex na Eligard minęło już 3 miesiące.
W dalszym ciągu codzienny Bicalutamid.
Pobrano mi materiał do badania PSA 3.08.2015 a wyniki usłyszę na wizycie przy podaniu kolejnego Eligard'u
Muszę wrócić do swojego laboratorium i badać PSA na bieżąco.

W dalszym ciągu pozostaję z pełnym optymizmem, choć upały dają popalić.

Pochwal się swoim ogrodem w wątku dedykowanym ogrodom.

Wykonam trochę zdjęć - czekam na odpowiednią scenerię.

Przypominam o "nocy spadających gwiazd". Perseidy już jutro, 12.08.201, godzina 21.00,
więc gdzieś na dach wynieście koc...
I niech każdy dostanie to co chce...

[stanis]

Cris,

Cieszy ogromnie Twój optymizm walcz dalej dzielny Gladiatorze.

Dzięki za astronomiczne info. Zatem jutro wytaszczę łóżko i lunetę na dach.

Pozdrówka /St.

[cris]

Szybkie pytanie techniczne.
Przed każdym wlewem kwasu zoledronowego muszę badać poziom kreatyniny i mocznika.
Zawsze robiłem dzień wcześniej przed podaniem. Miałem wówczas wyniki gotowe do wizyty u onkologa, który decydował o podaniu.
Z różnych przyczyn pasuje mi zrobić teraz 1 tydzień wcześniej badania jw.
Czy lekarz zaakceptuje te wyniki czy też każe mi robić ponownie w dacie podania kwasu?
Problem tylko organizacyjny.

Pozdrawiam

[stanis]

Cris,

Badania na stężenie kreatyniny i mocznika we krwi wykonuje się celem oceny ew. niewydolności nerek.

Jest ogólna zasada, że wynik jest wiążący jeśli nie starszy niż tydzień, ale pewnie będzie poprawniej jeśli się upewnisz wykonując telefon do Twojego szpitala.

Pozdrowienia

[cris]

Jest ogólna zasada, że wynik jest wiążący jeśli nie starszy niż tydzień, ale pewnie będzie poprawniej jeśli się upewnisz wykonując telefon do Twojego szpitala.

No i miałeś rację. Przynajmniej teoretycznie.
Zgodnie z Twoją sugestią zadzwoniłem w zeszłym tygodniu do CO.
Odpowiedź (jeszcze nie zdążyłem przedstawić mojego problemu) proszę trzymać się wyznaczonych terminów, lekarz ma pacjentów, etc..
Zrozumiałem - nie zawracaj d..y.

Zatem udałem się na ustalony zastrzyk Eligardu i przy okazji zapytałem osobiście czy mógłbym oddać też krew dla wapnia, mocznika i kreatyniny.
Odpowiedź Pani pielęgniarki: Oczywiście będzie ważne - to równy tydzień przed wizytą i wyniki będą wiążące.
Oddałem krew i pojechałem spokojnie - pilnując terminów na tygodniowy urlop.
Dziś szybki powrót - konieczna wizyta w CO a tu niespodzianka - nie było mojego lekarza i przyjął mnie ktoś inny.
Zobaczył wyniki z zeszłego tygodnia (wykonane równy tydzień wcześniej) i stwierdził
ja nie podejmę decyzji i nie wezmę na siebie skutków ewentualnych komplikacji, bo badania są nieaktualne.

Moje przekonywanie nie przyniosło skutków, pomimo wyników w normie.

I DZIEŃ ZMARNOWANY. Oby tylko ten. Pobrano mi ponownie krew dla określenia stanu moich nerek, bo na wyniki się dziś nie doczekam i .... do zobaczenia jutro.
JUTRO TEŻ PARĘ GODZIN OCZEKIWANIA. SZOK.
Czy my chorzy musimy być cały czas skazani na dezinformację?

Ech, ta nasza służba zdrowia.

[cris]

Pozytyw (negatyw) dzisiejszej wizyty jest taki, że PSA rośnie.
Wynik z początku sierpnia 2015 - 7,726 ng/ml.
Z końca sierpnia 2015 - 8,680 ng/ml.

Nic z tego nie rozumiem.
Od 3 miesięcy wzrost, pomimo zmiany zastrzyku hormonalnego.
Oczywiście zapytałem zastępcę mojego lekarza dlaczego marker rośnie.
Usłyszałem, że to niewielkie wzrosty, i żeby nie robić paniki.
Czekam wk....ny na powrót swojego onkologa.

Ech, ta nasza służba zdrowia.

[AParsley]

Cris,
Co kraj to obyczaj. Robiłem dokładnie te same badania w CO w W-wie, dokładnie na tydzień przed wizytą u lekarza, i co więcej stosownie do pisemnego zalecenia tegoż onkologa. To nie jest kwestia służby zdrowia tylko brak empatii u konkretnego lekarza.

Pozdrawiam, nie dawaj się
AParsley

[cris]

Ze mną nie tak łatwo.
Nie dam się, jednak przypominają mi się czasy studenckie jak to biednego studenta wyrzucali jednymi drzwiami a on wchodził drugimi i nudził o zaliczenie.
Pan p-sor był PANEM i odbieram podobną sytuację dziś.

Trochę jednak przesadziłem. Wyniki mocznika i kreatyniny są ważne 7 dni, ale nie WAPNIA.
Jego zbyt wysoki poziom może podobno powodować w przypadku podania kwasu zoledronowego duże komplikacje w kościach. Taką odpowiedź usłyszałem dziś.
Przestrzegam forumowiczów przed tą drobną różnicą.
Zwracam zatem honor, jeśli oczywiście to prawda a nie kaprys lekarza.

Ech, ta nasza służba zdrowia.

Dziś już bez większych problemów z dobrymi wynikami (w sensie daty i samych wyników) zaliczyłem kolejny wlew.
Trochę mnie martwi wzrastający poziom PSA. Czekam jeszcze spokojnie 1 miesiąc, choć to chyba łatwiej napisać niż zrobić.

[bogdan53]

Witaj Krzysiu,

zbieg okoliczności nie zależych od Ciebie wywołują stres, który w naszym przypadku nie jest sprzymierzeńcem.

Na pewno wszyscy chcielibyśmy Ci pomóc. Martwi mnie wzrost PSA przy pełnej blokadzie hormonalnej /MAB/.
Czy masz jakiś plan, kiedy będziesz się widział z swoim onkologiem, bo działanie Eligardu już ci się skończyło lub kończy.
Ostatni miałeś podany w maju teraz mamy wrzesień.

Cóż tak z własnego podwórka, może jakaś gra, w naszym przypadku gra hormonami. Może konsultacja u innego onkologa. Może nad morze i byśmy spotkali w Gdańsku u dr. Senkus. Takie oderwanie od naszej rzeczywistości. Ja z centralnej PL to mam bliżej niż Ty.

Słusznie zauważyłeś uczymy się na przykładach innych.

Pozdrawiamy, B i B

[cris]

Muszę uzupełnić, bo wkradł się delikatny błąd w mojej historii.

Zapomniałem napisać, że 26.08.2015 dostałem 2 dawkę Eligardu.
Zatem czas działania Eligardu 3 miesiące (od maja 2015) wg lekarza jest jeszcze za krótki.
Następny implant ewentualnie pod koniec listopada 2105.
Cały czas także bikalutamid w dawce 50 mg dziennie.


PSA z 26.08.2015 - 8,680 ng/ml.

Czekam z niecierpliwością na powrót mojego onkologa, bo
JEDNAK PSA NIEZNACZNIE (wg lekarza), ale rośnie, z 7,14 ng/ml na koniec maja 2015 do 8,68 ng/ml na koniec sierpnia 2015.
To wzrost o ok. 12% przez 3 miesiące.
Jak tak dalej pójdzie - przy takich wzrostach to skończę rok 2015 z wynikiem około 9 ng/ml a w sylwestra 2016 14 ng/ml!
DRAMAT.

To odpowiedź na poniższe:

Martwi mnie wzrost PSA przy pełnej blokadzie hormonalnej (MAB).
Czy masz jakiś plan, kiedy będziesz się widział z swoim onkologiem, bo działanie Eligardu już ci się skończyło lub kończy.
Ostatni miałeś podany w maju teraz mamy wrzesień.

I tu właśnie robi się problem - nie mam aktualnie rozsądnego planu działania. W przyszłym tyg. wizyta prywatnie, aby spokojnie porozmawiać.

[cris]

Witam serdecznie.
W dalszym ciągu mam spore wątpliwości odnośnie swojego leczenia Cap'a.
Pełna blokada hormonalna "chyba" nie działa. PSA przez 3 miesiące wzrosło. Kolejny wynik PSA odbiorę 7.10.15.
Lekarze pocieszają, żeby nie robić paniki i kontynuować: Eligard + Bicalutamid. Taki standard.
Mnie się to nie podoba. Dokąd to prowadzi....?
Za chwilę usłyszę od nich, że konieczne CHT a tym samym .... META blisko.
Bardzo poważnie rozważam badania kliniczne. Jestem w tej chwili zdecydowany w 100% na przystąpienie do programu.
Zapewne odstawię Bicalutamid od 10.10.15, choć wprowadziłem go do "diety" dopiero od marca 2015.
7 miesięcy miał czas popracować nad moim organizmem. Efekt działania wg mojej opinii nieznaczny.
Co o tym myślicie?

Pozdrawiam.

[bogdan53]

Krzysiu to są nasze dylematy.

U Ciebie warto rozważyć przerwie HT, ale czy przyniesie efekt tego nokt nie wie. Bikalutamid musisz odstawić jeżeli chcesz przystąpić do badań klinicznych PRESIDE. Może po odstawieniu Bikalutamidu wystąpić efekt odstawienia i związany z nim spadek PSA nawet o 50%. Może nie musi. Możesz ugrać trochę czasu ile pół roku może więcej tego nikt nie wie. Ja ugralem ponad trzy lata.

Po wczorajszych konsultacjach jestem przekonany na 99% o przystapieniu do badań.

Enzalutamid to taki Mercedes wśród leków na RGK, przepraszam BMW i to szóstka.

[cris]

Bogdan - Twoją opinię znam (rozmowa telefoniczna) i w pełni się z nią zgadzam.
Chciałem jeszcze poznać opinię innych.

[RaKaR-szef forum]

Krzysiek, nikt za Ciebie, tak ważnej decyzji nie podejmie. Rozumiem, chcesz potwierdzenia swoich decyzji. Chętnie podpowiedziałbym, ale nic mądrego do głowy nie przychodzi.

Trzymaj się

[cris]

W oczekiwaniu na mecz Polska - Irlandia - parę słów.

Decyzja o moim przystąpieniu do badań klinicznych zapadła w zeszłym tygodniu.
Jak pisałem kilka miesięcy temu. Nie mam nerwów do standardowego leczenia.
Dunol miała rację.

Wg wstępnego wywiadu jestem właściwym kandydatem.
Zero chorób (innych niż CaP), w trakcie HT, przed CHT, 3 kolejne wzrosty PSA.

Pozostaje jeszcze jedna niewiadoma.
Czy SCYN pokaże przerzuty?
W 12.2014 nic nie wykazał i wówczas była to wiadomość optymistyczna.
Później czuły PET rozwiał wątpliwości i wstrzymał radykalne leczenie.
Dziś - o ironio zależy mi aby mniej czuły SCYN zaświecił,to warunek uczestnictwa w badaniu klinicznym.
Odstawiłem Bicalutamid, w poniedziałek robię PSA, a 19.10.2015 rozpoczynam screening organizmu.

Pozdrawiam i trzymam kciuki za Lewandowskiego.

[andyfajka]

A ja za Ciebie i dla Ciebie.

powodzenia

Jedrek
................................
Pilkarzom awansu.

[armands]

Cris, jakie to przykre, aby życzyć świecenia na scyntygrafii. Ciężko to nawet napisać, ale jeśli to ma pomóc, to niech tak będzie.
Obecnie Ty i Bogdan potrzebujecie wielkiego wsparcia. Niech to, już wczorajsze wywalczone w walce na zielonej murawie zwycięstwo tchnie i w Was ducha walki i sukcesu.
Tego życzę i trzymam kciuki.

pozdrawiam
armands

[cris]

Cris, jakie to przykre, aby życzyć świecenia na scyntygrafii.

Dzięki za wsparcie. Rzeczywiście strasznie to dziwne i masz rację - przykre. Nie życzyłbym tego (świecenia w SCYN) innym, ale sobie muszę.
Trochę się też martwię bo 3-ci dzień jestem bez leczenia. Testuję efekt odbicia (czy wystąpi ?)
Gram dalej i chciałbym grać jeszcze długo. Zwycięstwo piłkarzy inspirujące.
Może mnie się również uda ugrać kilka lat. choć jak wczoraj w meczu wynik cały czas będzie niepewny.

[cris]

Witam.
3 tygodnie upłynęły bardzo szybko od czasu wstrzymania Bicalutamidu.
Przypominam, że jest to warunek konieczny kwalifikacji do badania klinicznego PRESIDE.

26.10.2015 zaliczyłem badanie TK.

Jutro kolejna SCYN (3 w ciągu 3 lat). Czuję po kościach, że na pewno zaświeci.

W przyszłym tygodniu krew do badań..... i
wyniki poznam przy wizycie 16.10.2015, kiedy również mam otrzymać Enzalutamid.


Zrobiłem sobie wczoraj w swoim laboratorium:
PSA - 13,8 ng/ml
TESTOSTERON - 34,02 ng/dl (lub 0,3402 ng/ml)
Wzrost z 8,68 ng/ml jest przerażający.
Załamka....

2 tygodnie oczekiwania na Enzalutamid może spowodować trzycyfrowy wynik.
Odstawiony Bicalutamid czeka w opakowaniu i kusi mnie swoim widokiem.
Ale on też przestawał działać.
Trochę długo - ponad miesiąc bez pełnej blokady to takie chaotyczne myśli.

[Nanna]

Zrobiłem sobie wczoraj PSA (13,80 ng/ml) i TESTOSTERON 34,02 ng/dl (lub 0,3402 ng/ml) w swoim laboratorium.
Wzrost z 8,68 jest przerażający.
Załamka....
Efekt odbicia nie wystąpił.
Jeszcze 2 tygodnie oczekiwania na Enzalutamid może spowodować trzy cyfrowy wynik.
Odstawiony Bicalutamid czeka w opakowaniu i kusi mnie swoim widokiem.
Ale, on też przestawał działać.
Trochę długo - ponad miesiąc bez pełnej blokady ..... to takie chaotyczne myśli.

No i co Ci tu mądrego i pocieszającego napisać? Nie wiem...
Ale tak sobie myślę, że skoro poziom PSA tak skoczył po odstawieniu bikalutamidu, to znaczy, że Twój skorupiak jest jak najbardziej hormonozależny i enzalutamid ma szansę zadziałać skutecznie.
I tego Ci z całego serca życzę.

pozdrawiam
Nanna

[cris]

Ale tak sobie myślę, że skoro poziom PSA tak skoczył po odstawieniu bikalutamidu, to znaczy, że Twój skorupiak jest jak najbardziej hormonozależny i enzalutamid ma szansę zadziałać skutecznie.

Dzięki Aniu - to jest bardzo dobra myśl - nie wpadłem na to.
Tak będę do tego podchodził przez 2 tygodnie "tęsknoty" za startem Badań Klinicznych.
Pozytywne myślenie przede wszystkim.....
I ... już się naładowałem od Ciebie pozytywną energią na "święta".
Chyba, że to znacznik izotopowy z dzisiejszej SCYN jeszcze działa.

[MAREK P.]

Witaj Cris,
znacznik przy twoim humorze to pikuś
tak trzymaj ,pozdrawiam,M

[cris]

A co mi Marku P. pozostało.
Humor, żarty (z własnej osoby i choroby) i optymizm, że mogę "zremisować" lub doprowadzić do tie-break'a dodaje mi motywacji.
Ktoś na forum napisał .... dopóki walczysz jesteś zwycięzcą.

Dziś nostalgia w wigilię Święta zmarłych. Odwiedziłem kilkanaście grobów rodziny i znajomych.
Modlitwa i zaduma nad mogiłami o dziwo !!! dodaje mi sił.
Przepiękna jest polska tradycja oraz polskie święta....

[cris]

Napisałem 11.10. między innymi:

W XII 2014 nic nie wykazał i wówczas była to wiadomość optymistyczna.
Później czuły PET rozwiał wątpliwości i wstrzymał radykalne leczenie.
Dziś - o ironio zależy mi aby mniej czuły SCYN zaświecił - to warunek uczestnictwa w badaniu klinicznym.

Muszę wprowadzić sprostowanie. Aby, nie wprowadzać czytelników w błąd.

Scyntygrafia jest czulszym badaniem, niż PET, ale mniej specyficznym.
Scyntygrafia wyczuje wszystkie zmiany w kościach, nawet te nienowotworowe, PET - tylko "złośliwe".

[cris]

I jeszcze jedno bo trochę pożartowałem 30.10.:

No i co Ci tu mądrego i pocieszającego napisać? Nie wiem...
Ale tak sobie myślę, że skoro poziom PSA tak skoczył po odstawieniu bikalutamidu, to znaczy, że Twój skorupiak jest jak najbardziej hormonozależny i enzalutamid ma szansę zadziałać skutecznie.

Dowiedziałem się prywatnie, że wzrost PSA o niemal 50% niekoniecznie jest objawem wzrostu tkanki nowotworowej w tej proporcji, gdyż:
- poziom testosteronu nie jest kastracyjny, (dużo czasu upłynęło od ostatniego zastrzyku).
Istniejące komórki rakowe dostały trochę paliwa i zaczynają wydzielać PSA.
- odstawiłem bikalutamid, który nie pozwalał komórkom nowotworowym absorbować testosteron.
Teraz już mogą, i wykorzystuj skrzętnie te resztki testosteronu, które są im dostępne.

Zatem ten wzrost nie jest aż taki "przerażający", jak to by wynikało z prostego porównania wyników.
Na pewno jakiś wzrost jest, bo to cecha złośliwości tkanki, ale nie aż taki.
Raczej nie powinno być trzycyfrowego wyniku w kolejnym badaniu - dużo przesadziłem.

[cris]

Witam.
Dwa tygodnie od ostatniego wpisu minęło szybko.
W między czasie PSA znów wzrosło (wynik nie ma znaczenia).
Dziś przystąpiłem do badań klinicznych i otrzymałem "upragniony" lek.
Wg informacji lekarza PSA (choć, jak wszyscy wiemy nie leczy się PSA lecz CaP'a) powinno mocno pikować w dół.
W SCYN znaleziono przerzuty w ilości 5-9. TK czysty.
Będziemy obserwować, czy ilość przerzutów się zwiększa.
Mam nadzieję, że to już max dywersji CaP'a i nie znajdzie sobie już nic, gdzie może zaatakować.
Mój organizm jest chroniony.
pzdr

[Nanna]

Cieszę się, że jesteś dobrej myśli - to bardzo ważny element kuracji i oczywiście trzymam kciuki za powodzenie.
Poziom PSA sprzed kuracji wpisz w stopkę dla porządku i melduj o gwałtownych spadkach na bieżąco.
Czy myślałeś o możliwości "przysmażenia" tych kilku miejsc, które wyszły w scyntygrafii? Nie wiem jak to się ma do enzalutamidu który zacząłeś brać, ale może warto o tym pomyśleć, skonsultować.
Jak człowiek ma dalsze plany to leczenie zawsze jakoś łatwiej idzie

pozdrawiam
Nanna

[kris1]

Czy myślałeś o możliwości "przysmażenia" tych kilku miejsc, które wyszły w scyntygrafii? Nie wiem jak to się ma do enzalutamidu który zacząłeś brać, ale może warto o tym pomyśleć, skonsultować.

Tego rodzaju "kuracji" się nie praktykuje niestety.
Po pierwsze : SCT nie jest badaniem na którego wyniku może opierać się przygotowanie "Planu Leczenia Promieniowaniem Jonizującym" do ewentualnej RT ( SBRT- bo tylko takie wchodziłoby w grę).
Jak dobrze wiemy SCT jest badaniem bardzo czułym, ale niestety niespecyficznym i pokazuje na scanie wszystko co było i jest w kościach. No i kwestia obrazu. My jesteśmy przyzwyczajeni do oglądania scanów w kolorze czarno-białym i widzimy mnóstwo czarnych plam na kośćcu, a w rzeczywistości , jest to tak zwany obraz ciepły i widać te zmiany w kolorze od ciemno niebieskiego ( obraz zimny) do ciemno czerwonego/brązowego ( podobnie jak w palecie barw tylko w odwrotnym kierunku do ruchu wskazówek zegara).
I po drugie. Ilość zmian do zastosowania SBRT jest praktycznie ograniczona do 4 szt.(?) Dlaczego tak jest nie odpowiem. Przypuszczam, że jest to związane z prawdopodobieństwem dalszego rozsiewu którego nie da się w całości naświetlić
Najważniejsze, że Cris rozpoczął już Program i otrzymał Enzalutamid.
Życzę jak najlepszych wyników i remisji przerzutów. To jest teraz najważniejsze.
Krzysztof trzymaj się i walcz !
Pozdrawiam.
kris.

[armands]

Dziś przystąpiłem do badań klinicznych i otrzymałem "upragniony" lek.

Cris, życzę upragnionych efektów! Trzymam kciuki.
pozdrawiam
armands