r.1967 PSA30.4ng/mlBxGl.4+3cT2c?HT RT>M1>mCRPC>PRESIDE (RIP)

[cris]

Energia u mnie???? Ja mam ADHD...
Interpretuje wyniki "ktoś" z ŚCO. Podano termin przysłania wyników 2-3 tyg. + przesyłka pocztowa. W innym wypadku odbiór osobisty lub przez pełnomocnika. Rakar mówił, że w praktyce to ok. 10-14 dni. Zobaczymy.
Oglądałem płytkę na swoim laptopie. Otwiera się ładnie...... widać wszystko nawet w 3D.... bajera - ponad 400MB. Białe plamy na tle kształtu "kasztana" - chyba gruczoł, a może nie!!!. JA NIC Z TEGO nie wiem. I może dobrze, bo co by robili lekarze jakby pacjent wszystko interpretował sam. Opiszę jak będę miał u siebie fachowy opis.

[kris1]

No i ja wiem od wczoraj ( rozmawiałem z Rakarem), że się nareszcie udało "wypalić" tego peta PET-a .

Badanie odbyło się terminowo, jak zaplanowano, prawie z dokładnością minutową.

Zaraz, zaraz coś tu nie tak z tym stwierdzeniem. Dla kogoś kto pierwszy raz to czyta, wydawać by się mogło, że kwestia dotrzymywania terminów badań w Ś.C.O. jest super- hiper ? .
Wydaje mi się, że te terminy trochę się Panom "awaryjnie" poprzesuwały . Środa środzie nie równa, czyż nie prawda?

Pozdrawiam
kris.

[RaKaR-szef forum]

Cris w piątek otrzymał wynik z badania PET-CT, ja pewnie dostanę jutro.
Rozmawialiśmy telefonicznie, przeczytał mi wnioski końcowe z badania.
Krzysiek, miałeś wkleić tu opis badania, a jest on dość "ciekawy".

[cris]

Potwierdzam, otrzymałem wyniki badania PET/CT. Robione były 25.02.2015, i widzę, że opisywane przez spec. medycyny nuklearnej w dniu 26.02, późnym wieczorem.
Sekretarki, wysyłka, listonosz itd w ciągu 8 dni to wg. mnie szybko.
Same badania niestety nie są dla mnie optymistyczne. Nie miałem przez weekend dostępu do skanera więc nie umieściłem pełnego opisu.
Przepisuję więc

25.02.2015
PET/CT (Cholina?)
Wnioski:
1. zmiana naciekowa gruczołu krokowego oraz pęcherzyka nasiennego o charakterze aktywnego procesu rozwojowego, na co wskazuje wzrost wartości SUV w badaniu statycznym wzg. badania dynamicznego - wznowa miejscowa.
2. Zmiany w obrębie układu kostnego - kręgi C7, Th3 i Th4, obojczyk, łopatka, mostek oraz 2 żebra - [u]o charakterze meta.



Mam dziś "doła", więc ... no comments....
Jutro wybieram się do mojej Pani doktor. Napiszę co ustaliliśmy.

[cris]

Aha, zapomniałem, jeśli ktoś mnie aktualnie czyta i uważa, że powinienem jutro walczyć np. o chemioterapię, brachyterapię to proszę o odp. w miarę szybko. Rano wyjeżdżam....
Pozdrawiam i walczę nadal. Będę musiał zmienić też stopkę. Jest nieaktualna.

[armands]

Napiszę krótko - Tu ne cede, sed contra audentior ito, czyli przed złem nie ustępuj, lecz idź śmielej przeciw.

Powodzenia cris!
armands

[juliusz56]

Czy jesteś na hormonach.

[cris]

Tak Hormony, Zoladex - wg. terminu właśnie powinienem "przyjąć" nową dawkę.

[dunol]

W grudniu scyntygrafia była Ok, a teraz PET pokazuje liczne przerzuty w kościach? Po 2 miesiącach?
Dziwne.
Mówi się nam, że - jeśli o kości chodzi - scyntygrafia jest badaniem najczulszym.

Cris - chyba powinieneś zmienić zastrzyk hormonalny. Zoladex najwidoczniej nie działa.

[cris]

W grudniu 2014 scyntygrafia była ok, a teraz PET pokazuje liczne przerzuty w kościach? Po 2 miesiącach?

Przyznaję, że napisałem w stopce, że w 12.2014 SCYNTYGRAFIA jest OK.
Nadal tak uważam. Badanie wówczas

(...) uwidoczniło nieregularny obszar znacznie podwyższonego gromadzenia się znacznika w trzonie żuchwy )...)
(leczyłem się wówczas stomatologiczne).

Ponadto różnej wielkości ogniska (...) w czaszce, w przednich odcinkach żeber (...) oraz w górnym biegunie stawu krzyżowo - biodrowego.
Opisane ogniska w pierwszej kolejności odpowiadają zmianom pourazowym/zwyrodnieniowym

Szczególnie ostatnie sformułowania badania przekonały mnie, aby napisać SCYN - OK.
PET/CT stwierdził bardziej dokładniej - jak wyżej.

Cris - chyba powinieneś zmienić zastrzyk hormonalny. Zoladex najwidoczniej nie działa.

Zapytam - dzięki.

[RaKaR-szef forum]

W Pakiecie Onkologicznym zapisano, iż odnośne podjęcia dalszego leczenia onkologicznego, decyduje konsylium.
To raczej dla nowo wstępującym na zieloną ścieżkę onkologiczną. Zapytaj, czy mogłaby skonsultować Twój stan z innymi specjalistami.
Jesteś na takim, bardzo ważnym etapie leczenia, że przydałby się dobra, optymalnie dobra decyzja.
Trzymaj się.

[juliusz56]

Rakar ja raczej nowym nie jestem a o dalszym leczeniu decydowało Konsylium .

[RaKaR-szef forum]

Rakar ja raczej nowym nie jestem a o dalszym leczeniu decydowało Konsylium .

To fajnie, ale to, co się dzieje z zieloną ścieżką i pakietem od chwili wprowadzenia, nie daje pewności. Osobiście doświadczyłem "korzyści" z zastosowania wspomnianych projektów Min. Zdrowia., chodzi mi o badanie PET-CT.

[cris]

Rakar, dunol - dzięki, zapytam. Piszę z smarta, więc błędy.

[cris]

Niestety I konsylium wydało wyrok. Nie ma sensu w moim przypadku (przerzuty do kości) stosować brachyterapii. Pozotaje gra hormonami i chemia. Czekam do onkologów. Walczę.

[nacomito]

Cris, kibicuję Ci w tej walce. Wierzę, że pokonasz przeciwnika.

[cris]

Jestem po wizycie w CO.
Przegonili mnie prawie po wszystkich gabinetach. Lekarze poszczególnych specjalności zrobili naprawdę wszystko, aby określić dalszy ciąg mojego leczenia.
I tak:

1. niestety nie zakwalifikowano mnie na brachyterapię.
Przerzuty do kości wystąpiły. Pocieszeniem jest fakt,że PET/CT nie stwierdził żadnych zmian w tkance kostnej.

2. Zdecydowaliśmy "wspólnie" o - jak pisaliście grze hormonami - stąd 2 miesięczna próba Bicalutamidem.
Test "startowy" PSA z dnia dzisiejszego i porównanie wyniku za 2 miechy. Jeśli źle - prawdopodobna zmiana decyzji.
Dodatkowo badanie TK jamy brzusznej i miednicy.
W dalszym ciągu implant Zoladex"u co 12 tygodni.

To wszystko.

Teraz pozostał mi tylko MÓJ ORGANIZM i jego układ odpornościowy. Mam nadzieję, że zwalczy skurczybyka.
Jestem dobrej myśli, choć nie ukrywam, że "czarne" wizje mam przed oczami.
W CO byłem załamany, po przyjeździe do domu i "małym" browarku świat zrobił się kolorowy.
Walczymy nadal.

[AParsley]

Witaj Chris,

Nie wiem jak u Ciebie, dla mnie najgorsze jest czekanie "na wyrok". W Twoim przypadku jest wytyczona ścieżka postępowania, która daję szansę na wyeliminowanie przeciwnika.

Pozytywne nastawienie i wiara w sukces wraz z terapią zrobią swoje.

Jesteśmy z Tobą.

Pozdrawiam AParsley

[juliusz56]

Cris jaki Bicalutamid i w jakiej dawce .

[cris]

Cris jaki Bicalutamid i w jakiej dawce .

Bicalutamid o nazwie Binabic dawka 50 mg dobę przez 2 miesiące.

[cris]

Choć uważacie, że idę obraną ścieżką to jednak mam sporo wątpliwości.

Ja chciałem się "leczyć". Byłem nastawiony na Brachyterapię, w tym widziałem nadzieję, moja energia mnie rozpiera do działania.
Mogę dojeżdżać, cierpieć wkłucia, znosić skutki uboczne byle by się coś działo.

Podobnie było z Radioterapią. Liczyłem, że "zatrzymam" CaP'a na dłuższy czas. Nic z tego.

Teraz wolna Hormonoterapia - codzienne tabletki o zbliżonym czasie (19.00) i oczekiwanie. Już po 1 dniu jestem niecierpliw, to nie dla mnie.
Czy obrana droga jest słuszna, jedyna i jak pisze rakar, optymalna?

Jak tu żyć bezstresowo? Masz rację AParsley, że najgorsze jest czekanie "na wyrok".

Nie mam pretensji do lekarzy, główkowali dużo, widziałem, że konsultowali się wzajemnie, poświęcili mojemu przypadkowi naprawdę sporo czasu, a jednak cały czas kłębią się myśli. Dostrzegłem też (może paranoiczne zwidy) zwątpienie i litość w ich oczach.

Mam przerzuty do kości w 8 miejscach, choć na razie bez zmian w tkance.
Czy ktoś wie, dlaczego nie zastosowano RT na te miejsca?
Za duży koszt? Ciekawość pierwszy stopień do piekła.

Przynajmniej zatrzymalibyśmy dalsze przerzuty (he, he naiwny?, choć jednocześnie wiem, że to walka z wiatrakami.
Wkurza mnie to i tyle. Myśl pozytywnie... i tak robię, pogoda coraz ładniejsza, ptaszki śpiewają i chce się żyć.
Sorry, że przynudzam.

[dunol]

główkowali dużo.., widziałem, że konsultowali się wzajemnie, poświęcili mojemu przypadkowi naprawdę sporo czasu

Dobrze, że to napisałeś. To znaczy - dobrze, że tak było.
Tak mi się wydaje, że gdy sprawa jest ewidentna, pesymistycznie ewidentna, to chyba nie ma potrzeby dyskusji, konsultacji, zastanawiania się.

"Stare" standardy były/są takie, że gdy widać przerzuty odległe, to się nie leczy radykalnie.

Nad czym zatem się medycy zastanawiali?
No bo jeśli są przerzuty do kości, to co tu jest do dyskusji.
Sprawa jasna, tylko hormony, chemia etc.

A może to było tak:
1. Czy to są naprawdę przerzuty do kości?
2. Czy mimo tego próbować jeszcze leczyć radykalnie?
Zgadzasz się?

Przypuszczam, że dla medyków największym problemem jest wzrost PSA mimo hormonoterapii.
To w pierwszym rzędzie trzeba opanować, wyjaśnić.
Jeśli PSA przy hormonach rośnie (przy tzw. kastracyjnym poziomie testosteronu) - to już naprawdę pozostaje tylko gra.

Gdyby PSA znacząco spadnie, można będzie pomyśleć o dalszym leczeniu, tzn o brachyterapii.
Zawsze znajdziesz lekarza-naukowca, który odważy się na eksperyment na twoim żywym ciele.

Ja starałabym się wyjaśnić sprawę tych przerzutów.
Zrób teraz znów scyntygrafię, choćby prywatnie, to jest koszt ok.300 PLN.
I zrób potem - gdy ci znacząco spadnie PSA.
Jeśli te obrazy będą jednakowe - przerzuty są wątpliwe.

Co do naświetlania przerzutów do kości - to jest leczenie stricte paliatywne, przeciwbólowe, tobie jeszcze niepotrzebne.

Zbadałeś testosteron?

[dago]

Może te artykuły będą przydatne ?

http://www.przychodnia.pl/rbt/index12.p ... &t=12&p1=4

http://naukawpolsce.pap.pl/aktualnosci/ ... zenia.html

Cris - głowa do góry, najważniejsze w tej chorobie jest pozytywne nastawienie. Pamiętaj , w każdej regule są wyjątki. I Twój przypadek może być zupełnie inny od pozostałych pacjentów. Trzymam kciuki za pomyślne leczenie. 3maj się !!!!! serdecznie pozdrawiam - dago

[kate]

Cris,
nie jestem ekspertem na tym forum, ale jestem, bo wspierają mnie wszystkie przypadki życia, które poznałam na forum. Trudniejsze i łatwiejsze, radosne i smutne, wszystkie. To tutaj wielu podjęło walkę, wiedzą że, warto, próbują, chcą. Doświadczeni doradzają, inni wspierają ....... bo wsparcie jest tutaj najbardziej potrzebne. Wiem że, w obliczu choroby człowiek pokornieje, oj, bardzo pokornieje ale uczy się również przyjąć całą prawdę i z nią żyć. Wiele w Tobie optymizmu i być może czasami się go gdzieś zgubi, bo życie ......., to warto, warto wstać, przemyśleć, zobaczyć zaangażowanie i chęci wszystkich wokół. Uwierzyć w szczęśliwe zakończenia, pomimo wszystko i walczyć dalej. Życzę Ci wiary, samozaparcia, cierpliwości z hormonami, lekarzy, którzy czasami też stają na głowie żeby było dobrze, żeby pomóc i dobrych ludzi wokół i przyjaciół z forum i walki, walki aż do zwycięstwa. Bo na taki wpis czekam ..... .
Pozdrawiam kate

[cris]

Dzięki Dunol.
Coś jest na rzeczy z tym co piszesz i pewnie uchwyciłaś sedno problemu. Mnie niestety nie poinformowano o swoich wątpliwościach, bo bym zapewne dociekał więcej.

Zauważ, że scyntygrafię miałem robioną 3.12.2014, tomografię 10.12.2014, rezonans magnetyczny 18.12.2014.
Wyniki nie były aż tak złe, stąd radykalne pomysły leczenia.

PET/CT rozwiał wątpliwości. Po 2 miesiącach kolejny raz sytuacja zmieniła się diametralnie na moją niekorzyść.

PSA - wyniki podskakujące ok. 6 msc. od radioterapii.
Aktualnie, 03.2015, wysokie, bo 6,76 ng/ml =( przy testosteronie 31,05 ng/dl (jak kto woli 0,31 ng/ml).
Zrobiłem sobie dodatkowe badania poza CO, choć muszę przyznać, że w okolicznościach mogących "trochę" zafałszować wyniki. TYLKO - NIE AŻ TAK BARDZO.
Pozostaje mi, jak wyżej opisywałem, w spokoju 2 miesiące Binabic'u 50mg (Bicalutamid - substancja czynna z grupy antyandrogenów) i sprawdzić PSA oraz TK. Dzięki za wsparcie i maile na priv.

[cris]

Dawno nie pisałem, choć codziennie przeglądam forum.
Codzienny Binabic i luzik.... Uspakajam swoje życie, spacery około 5-8 km i oczekiwanie..... Nadal gram w siatkówkę, choć lekarz zastrzegł ostrożność.
Bałem się zrobić SCYN jak doradzała Dunol. Wolę mieć przekonanie, że przerzuty do kości są wątpliwe.
8 maja TK. Zobaczymy. Optymizmu nadal mi nie brakuje, praca społeczna daje coraz więcej satysfakcji i poważania. Staram się nie myśleć o "CaP'ie"
W pracy zawodowej jednak mnóstwo pesymizmu. Te "polskie" biznesy są już chyba tylko mrzonką. Koncerny zagraniczne wygrywają walkę na każdym kroku. Szkoda, że zostaniemy niewolnikami we własnym kraju. I jeszcze rozliczenie PIT za 2014. Będzie dopłata.
Po badaniu PET i stwierdzonych przerzutach odczuwam niewielkie bóle w miejscach, gdzie wówczas zgromadziła się cholina.
Pocieszam się, że to podświadome i celowo nie zażywam środków przeciwbólowych. Trzeba zostawić sobie jeszcze czas na taką ewentualność.
Pozdrawiam

[cris]

Jestem po konsultacji z onkologiem oraz po pobraniu krwi na PSA i inne zlecone badania.
Rozmowa dość długa biorąc pod uwagę ilość osób oczekujących.

Zalecenia:
- Zoladex stosować w dalszym ciągu i nie myśleć o zmianie, jak sugerowaliście, na coś innego (bardzo dobry, sprawdzony "preparat").
- Bicatulamid - Binabic 50 mg (zakończyłem test po 56 sesjach) a jego efekt w działaniu dostrzeżemy po "ewentualnym" spadku PSA - właśnie z tego pobrania - zobaczę w piątek 8.05.2015
Może mała dawka ...? Słyszałem o 150 mg. Jest OK - taki standard.
Co jeśli PSA nie spadnie - proszę się nie martwić na zapas.

Zwróciłem uwagę na testosteron - 31,05 ng/dl, to wg mnie niepełna kastracja farmakologiczna... zdziwienie.

Moje stwierdzenie, że przerzuty do kości mogą być wątpliwe - delikatnie wskazano, że PET z Choliną jest wiarygodny.

Zapytałem o preparat Xgeva (Denosumab). Czy w moim przypadku nie powinienem stosować? Długie i logiczne wytłumaczenie.

Oczekuję na TK jamy brzusznej i miednicy 08.05.2015(choć nie wiem do końca po co.)
Co jeszcze można stwierdzić jak wszystko jasne?

Powoli tracę zaufanie do wytyczonej dla mnie ścieżki leczenia.

Dunol pisałaś o lekarzach "eksperementalistach". Jeśli możecie podać "takich" - proszę o info na priv.

[bogdan53]

Witaj Krzyśku,
ktoś kiedyś napisał "standardowe leczenie to również standardowy wynik".

Wydaje mi się, że w Twoim przypadku trzeba tym standardom pomóc.
Każdy z nas jest inny, ale na moim przykładzie jest to bardzo widoczne.

PSA wyjściowe 50, Gl 4+3, TK "podejrzenie" przerzutów do płuc.
Standard: RGK nieoperacyjny, HT ciągła to ok. 2 lata, CHT max rok, jak obserwujemy Zytiga w takim przypadku mało skuteczna.
Czyli po ok 3 latach baj, baj, i pozostaje nadzieja na oglądanie św. Piotra twarzą w twarz.
Nie standard: RP, RT, HT przerywana. Czuję się świetnie, w planach kilka projektów do zrealizowania, podróżuję (2 lata temu przejechałem samochodem po Europie 7,5 tys. km). Jak uda się Rakarowi zorganizować spotkanie to sam zobaczysz, że naprawdę świetnie się trzymam.

To tak ku pokrzepieniu serc.
Ale też mam ogromnego stresa przed majowym badaniem PSA.

Pozdrawiam i do zobaczenia.

[RaKaR-szef forum]

Jak uda się Rakarowi zorganizować spotkanie to sam zobaczysz, że naprawdę świetnie się trzymam.

Po primo - nie ma chętnych, po sekundo, nie wiem jak będzie po elektroresekcji. Bardzo obawiam się, żeby zespolenie cewki z pęcherzem udało się, i żeby zwieracze zadziałały.
Spotkania są potrzebne - integrują, tym bardziej ze specjalistami. Nigdy nie wiadomo, co może się zdarzyć - tylko trzeba marzyć.

[andyfajka]

Władku
Po primo do primo.
Jeszcze nikt się nie zadeklarował że nie przyjedzie na spotkanie 2015.

Cris wytrwałości życzę.
I wg mojego motta
MEDYCYNA JEST BEZSILNA JAK PACJENT UPRZE SIĘ BY WYZDROWIEĆ.

Jędrek

[dunol]

Ech, cris...
I jak wyniki badań z 8 maja?
Spadło?

Sukcesem onkologii jest, że rak prostaty zmienił się z choroby śmiertelnej w chorobę przewlekłą.
Czyli raczej nie uda się już go pokonać, ale niekoniecznie on pokona pacjenta.

Pytasz o lekarza "eksperymentatora".
Możemy polecić tylko takich, których znamy, z którymi mieliśmy do czynienia.

W gliwickim CO jest doktor, u którego leczy się Kris. Eksperymentalnie. Może niech da ci namiary?

Mego męża jego poznański lekarz urolog skierował do profesora Wolskiego z Bydgoszczy, na zasadzie
"może on coś wymyśli". Profesor jest lekarzem klinicystą, zatem "wymyślanie" to jego zawód.
Dzięki niemu mąż ma ciągle szansę na leczenie ratujące po ratującym.
A przedtem zyskał 3 lata względnego spokoju na bikalutamidzie, zamiast od razu rujnować się kastracją chemiczną,
która jest standardem standardowego leczenia.
Może warto się z Profesorem skonsultować?

Jeszcze jedno. Nasz TOMEK bardzo dobrze wyrażał się o lekarzu onkologu z Krakowa, o nazwisku - za przeproszeniem - Ziobro.
Ponoć przyzwoity człowiek i myślący lekarz. A tobie teraz właśnie potrzeba myślącego lekarza.

PS. 1. Dawkę bikalutamidu 150 mg dziennie stosuje się w monoterapii, czyli bez zastrzyku.
Pełna blokada to zastrzyk plus 50 mg bikalutamidu.
Na Zachodzie podają do tego jeszcze Avodart.

2. Naświetlanie licznych przerzutów kostnych byłoby dla pacjenta gorsze, niż choroba.
Nie masz "zmian kostnych", czyli nowotwór jeszcze ich nie przeżarł, nawet nie nadżarł (dlatego nie było go za bardzo widać w scyntygrafii). Żeby tylko zastopować wzrost nowotworu! Z takim stanem kości można żyć lata.

[cris]

Dzięki Dunol.
Jak obserwuję Twoje posty, to zawsze wg mnie trafiasz w sedno.
Pełen szacunek dla twojej wiedzy onkologicznej oraz psychologicznej.


Miałem napisać co STWIERDZONO 8.05.2015. Nosiłem się z tym 2 dni, bo trochę brak słów.
Popieram rakara, że nasza służba zdrowia jest w epoce komunizmu. Myślałem, żeby im odpuścić, ale ... o tym innym razem.


Co do mnie.
PSA nie spadło - ALE RÓWNIEŻ NIE WZROSŁO.
Pisałem o moim wyniku PSA z marca 2015 - 6,76 ng/ml
W CO dzień wcześniej było 7,454 ng/ml (różnica między laboratoriami).
Teraz 7,151 ng/ml (CO) napawa Panią onkolog umiarkowanym optymizmem.
Widzi Pan, że PSA nie rośnie i zastosowany Bikakulamid należy kontynuować.

Sukcesem onkologii jest, że rak prostaty zmienił się z choroby śmiertelnej w chorobę przewlekłą.
Czyli raczej nie uda się już go pokonać, ale niekoniecznie on pokona pacjenta.
(...) A tobie teraz właśnie potrzeba myślącego lekarza.

Rzeczywiście przekonywała mnie, tak jak Ty, że CaP jest chorobą przewlekłą i, że niestety go nie pokonamy. Powinienem nauczyć się z tym żyć.
Uważać na dietę, na aktywność sportową i ćwiczenia fizyczne. Nie podnosić "ciężarów", uważać na skakanie, aby "przypadkiem" nie uszkodzić kręgosłupa....
Nie podoba mi się to, ale przyjmuję do świadomości. Pozostaje mi egzystencja.

Dunol - czytam Twój post kolejny raz i dałaś mi ogromną nadzieję na pełne wyleczenie.
Zdecydowałem się podjąć działania w poszukiwaniu "eksperymentalisty".
Nie dla mnie droga, którą mi proponują. Za dużo kosztuje mnie to nerwów, wątpliwości i tracę przez to swoją osobowość.
Chciałbym i zrobię wszystko, aby zmienić standard leczenia w podobnych jak mój przypadkach. Nadal wierzę w pełne wyleczenie.....

[kris1]

Cześć Cris.

Nie dla mnie droga, którą mi proponują. Za dużo kosztuje mnie to nerwów, wątpliwości i tracę przez to swoją osobowość.
Chciałbym i zrobię wszystko, aby zmienić standard leczenia w podobnych jak mój przypadkach. Nadal wierzę w pełne wyleczenie...

No to identycznie jak i ja. W moim pojeździe do tego "szczęścia" są cały cas wolne miejsca i to wszystkie w jednym rzędzie obok mnie (tak jak w tym przysłowiowym autobusie z Wąchocka ), a nie za mną. Zapraszam. Razem zawsze raźniej.

Zdecydowałem się podjąć działania w poszukiwaniu "eksperymentalisty".

Proponuję ścieżkę w kierunku prof. L. Miszczyka (Gliwice, Dubois 16). Prof. ma sporo pomysłów odnośnie leczenia RGK (i kilku młodych zapaleńców w trakcie specjalizacji z radioterapii).
Życzę powodzenia w działaniu .
Pozdrawiam.
kris1.

[cris]

Witam.

Z Tobą Kris1 można pożartować więc:

No to identycznie jak i ja. W moim pojeździe do tego "szczęścia" są cały cas wolne miejsca i to wszystkie w jednym rzędzie obok mnie (tak jak w tym przysłowiowym autobusie z Wąchocka a nie za mną. Zapraszam. Razem zawsze raźniej.

Mam prawo jazdy ponad 30 lat. W tym czasie TYLKO 6 pkt karnych (pozostałe - jakoś załatwiłem).
Obecnie po amnestii rocznej stan konta 0. Jednak, biorąc pod uwagę Twoją agresywną jazdę i opinie rakara chętnie przyjmuję rolę pasażera.
I dziękuję, że widzisz mnie w swojej podróży. Pozostaje ustalić jeszcze pojazd, którym się będziemy poruszać (Twój czy Mój.....) tzn. myślę o amortyzacji, paliwie, etc.
POWAŻNIE

Proponuję ścieżkę w kierunku prof. L. Miszczyka (Gliwice Dubois 16). Prof. ma sporo pomysłów odnośnie leczenia RGK (i kilku młodych zapaleńców w trakcie specjalizacji z radioterapii).

Dzięki za podpowiedzi. Na pewno do prof. niebawem się wybiorę. Trzeba łapać każdą rybę.
Na razie wybieram się zgodnie z sugestią Dunol trochę bliżej dla mnie. Umówiłem wizytę na 21.05.2015. Mam nadzieję, że będą już wyniki TK i będzie konstruktywna rozmowa dokąd jedziemy na wczasy.


Czytam Twoją obszerną historię Kris1 - I co dalej z tym SKORUPIAKIEM? (sporo się działo przez ponad 5 lat - 33 "strony" - stan na 12.05.15) i widzę, że dużo przeżyłeś. Zwariowałem - wszystko mam w głowie "poplątane". Może niebawem poukładam sobie to jakoś.
Ja zdecydowałem, że idę w kierunku EKSPERYMENTÓW i oddaję swojego CaP'a dla dobra nauki....
My młodzi, energiczni musimy inaczej podchodzić do leczenia. Testosteron zapewne nadal nam wariuje.
Przepraszam Dunol, że...,ech Cris... My młodzi.
To niezależne ode mnie (nas) !!!

[dunol]

zdecydowałem, że idę w kierunku EKSPERYMENTÓW i oddaję swojego CaP'a dla dobra nauki...

I tak rozmawiaj ze swoimi lekarzami. Celowo używam liczby mnogiej, gdyż przypuszczalnie będziesz potrzebował kilku konsultacji.
Pytaj nie tylko o standard leczenia, bo ten znamy - gra hormonami, hormonoterapia drugiej linii , chemioterapia etc.
Pytaj o próby kliniczne.
Kiedyś Zosia podała wykaz wszystkich prób klinicznych w Polsce w odniesieniu do raka prostaty, ale to było dawno, a teraz mamy nowy rok i nowe zasady.
Pytaj o enzalutamid, o którym tyle dobrego usłyszeliśmy w Starych Łubiankach.
I o "szczepionki".

Temat "szczepionek" łączy się z tematem, który cię szczególnie interesuje, a mianowicie czy można raka prostaty wyleczyć całkowicie, naprawdę radykalnie.
Otóż tradycyjnymi metodami, jak operacja, radioterapia i inne nam znane - nie można.
To jest leczenie objawowe.

Choroba nowotworowa to załamanie się systemu immunologicznego organizmu.
Nie wiemy, dlaczego tak się dzieje, że twój układ odpornościowy zwalcza liczne złośliwe komórki innych nowotworów
(bo codziennie nam takie powstają), a wobec komórek raka prostaty jest bezbronny.
Medycyna na razie nie zna sposobu, aby zmusić organizm do pełnej obrony.

Ale to nie oznacza, że takie historie się nie zdarzają.
Na pewno każdy słyszał o tzw. cudownych uzdrowieniach.
Nikt nie wie dlaczego, czasem pacjent, któremu dawano kilka tygodni życia, nagle zdrowieje.
Zdarza się to niezależnie od wiary czy niewiary w wyleczenie, niezależnie od modlitw.
Po prosty system odpornościowy przestawia się na funkcję on, z funkcji off.
A może można temu jakoś pomóc? Na przykład przez odpowiedni tryb życia, stan psychiki?
Nie wiem.

Wyślę ci na priva kilka uwag odnośnie lekarzy w Krakowie.

[cris]

Jestem trochę mądrzejszy co można zrobić w moim przypadku.
Walczę o pełne wyzdrowienie i nie dopuszczam do siebie myśli, że może być inaczej.
Zatem:


21.05.2015
TK (jamy brzusznej + miednicy).
Wszystko co było badane: wątroba, pęcherzyk żółciowy, śledziona, trzustka, nadnercza, nerki, itd W PORZĄDKU - PRAWIDŁOWE.
W częściach kostnych objętych badaniem nie uwidoczniono podejrzanych zmian; cechy porozy nie mam pojęcia co to takiego. (Osteoporoza)

Wielkość GK 30/25/38 (w 11.2012 - 42/33/41;12.2014 - 38/33/38) - MALEJE, choć nie wiem czy do dobrze czy źle i czy 8 mm w dwóch wymiarach ma jakieś znaczenie.

Skonsultowałem swój przypadek ze specjalistą odnośnie pomysłów Dunol.
I zdecydowaliśmy:

1. zmiana Zoladex'u na Eligard 22,5 g

2. wprowadzamy kwas zolendronowy (Osporil - z grupy bisfosfonianów) 2 - 3 wlewy co miesiąc, aby zapobiec powikłaniom kostnym. Start 10.06.2015.

3. Przed podaniem obserwujemy mocznik, wapń i kreatyninę oraz oczywiście PSA.

Liczę na efekty za kilka miesięcy i odrzucam myśli o skutkach ubocznych.


Dodatkowo uzyskałem informacje, że:
Enzalutamid, niestety, w kochanej Polsce, stosowany jest dopiero po chemioterapii czyli dla mnie jeszcze nie czas.
W innych krajach rozważano by podanie go już...?

Możemy pomyśleć w przyszłości też o leczeniu izotopami (chyba strontu), ale JESZCZE NIE CZAS.

Szczepionki, np.Ipilimumab, Pembrolizumab, Nivolumab - godne zastanowienia.
Temat przyszłości - na razie w fazie badań klinicznych.

Walczę nadal i pzdr dla wszystkich.

[cris]

Witam.

Piszę parę słów, bo 2 dni temu dostałem wlew (15 min) kwasu zoledronowego.
Wiedziałem o skutkach ubocznych, jednak nie zdawałem sobie sprawę z ich rozmiarów.
Po około 24h od aplikacji dożylnej dostałem nagłej grypy (podobne objawy, jednak wielokrotnie zwiększone).
Zmieliło mnie na wszystkie sposoby. Nieprzespana noc, szamotanina w łóżku, brak sił aby się podnieść lub przekręcić na inny bok.
Czułem wszystkie kości - nawet te najdrobniejsze.

Żona doradzała - weź środki przeciwbólowe, a ja uparcie, że nie będę psuł sobie wątroby. Wytrzymam.
Na leki przeciwbólowe zostawiam sobie JESZCZE czas. O psyche wolę nie wspominać. Załamka i nie polecam nikomu.
Tak przemordowałem ok. 16h. I nagle wszystko minęło. Dzisiaj około południa przy klimatyzacji w biurze wszystko ustąpiło.
Znowu mam ochotę dać Cap'owi w D..., choć muszę przyznać że wczoraj trochę zwątpiłem.

Czy ktoś z Was otrzymywał ten specyfik i czy wystąpiły podobne objawy?
Zastanawiam się czy po każdym wlewie będą przeżywał podobne koszmary?

Organizuję sobie już wyjazd do Wa-wy na spotkanie forumowiczów. Jest kłopot, bo żona i dzieci kończą rok szkolny a palec i główka to szkolna wymówka.....
Pomimo tego ja na pewno w dobrej kondycji fizycznej i psychicznej dojadę.

[cris]

Zdecydowałem się odświeżyć trochę mój temat.
Mam nadzieję, że ktoś czyta te moje wypociny.
czyta, czyta, nawet ktoś zaszyty w głuszy stanu Wyoming USA

U mnie zasadniczo nic się nie zmienia.
Czekam na kolejny wlew kwasu zoledronowego i kontrolę PSA.
Poza tym wszystko w najlepszym porządku. Organizuję duże tematy - przynajmniej tak mi się wydaje i zapomniałem o swoim CaP'ie.
W ogrodzie też sporo pracy...
Czyżbym uśpił swoją czujność...

[AParsley]

Krzysiu,

Czytających jest wielu ( i wiele ), odwiedzamy forum codziennie.
Co mogę mądrego napisać na temat leczenia, skoro nie doświadczyłem HT i żadnego z pozostałych leków, które przyjmujesz w związku z CaP.
Podziwiam Twój upór i chęć walki. Tak trzymaj.

Pozdrawiam AParsley

[stanis]

Zdecydowałem się odświeżyć trochę mój temat.
Mam nadzieję, że ktoś czyta te moje wypociny.

W ogrodzie też sporo pracy ....
Czyżbym uśpił swoją czujność .....

Cris,
Oczywiście czytam aczkolwiek nie zawsze komentuję ...

Ja też odstresowuję, się w ogrodzie, już nie muszę walczyć z depresją, którą wmówił mi psychiatra. "Gardening" to skuteczna terapia zamiast piguł na depresję!!!
Dla Ciebie zakwitająca magnolia. Właśnie dzisiaj zakwitła po raz drugi tego roku, poprzednio na wiosnę

Pochwal się swoim ogrodem w wątku dedykowanym ogrodom.

Pozdrawiam serdecznie i życzę miłego weekendu