Mąż r.1960PSA6.4ng/mlBxG4+5cT2c LPRG4+5pT3bN0R0 RT HTsLND>BI

[krynia]

witajcie,
ja tylko tak informacyjnie; po wczorajszej wizycie u dr Skonecznej i po przedwczorajszym pomiarze PSA (0,15 ng/ml).

To co wczoraj usłyszeliśmy w gabinecie było niemal wierna kopią tego, co ostatnio pisała na forum Dunol, odpowiadając na pytania Maćka.
Najpierw więc pochylę czoło nad dunolową znajomością tematu (pochylam :-)).
Usłyszeliśmy więc, że PSA rośnie wolno, przyrost roczny nieduży, badania obrazowe w porządku, obserwujemy i cieszymy się życiem (co oczywiście czynimy). Czekamy, aż cos urośnie i dopiero wtedy podejmiemy decyzję, czym zwalczyć wroga (czyli dokładnie to co pisała Dunol).
PET z choliną dla chłopców z RGK jest lepszy niż PET z galem. A picie wina jest jak najbardziej wskazane.
To tyle nowości. Strasznie tęsknimy za naszym starszym dzieckiem, które wybrało się na zwiedzanie Kanady i USA. Stąd też większa ilość wina wieczorami. Pozdrawiam serdecznie.

[andyfajka]

witajcie,
PSA rośnie wolno, przyrost roczny nieduży, badania obrazkowe w porządku, obserwujemy icieszymy się życiem (co oczywiście czynimy).
A picie wina jest jak najbardziej wskazane. To tyle nowości.

Dobre nowiny Krynia
A najważniejsza to Radość z życia.
I spożycia.
Jędrek

[krynia]

Święte słowa!
Dodam jeszcze, że Cierpliwość i Umiejętność Zachowania Spokoju są również ważne. W życiu w ogóle, a w tej chorobie szczególnie. Pozdrawiam

[zosia bluszcz]

PET z choliną dla chłopców z RGK jest lepszy niż PET z galem.

A to ciekawostka przyrodnicza.

To Twoja opinia Kryniu, czy tez taka opinie wyglosila pani doktor?

[krynia]

Zosiu, czy taki dyletant jak ja ośmieliłby się wygłaszać podobne opinie ???. Oczywiście, że pani doktor to powiedziała.

[zosia bluszcz]

A czy w jakikolwiek sposob uzasadnila swoja wypowiedz?



Hybrid Positron Emission Tomography–Magnetic Resonance Imaging with Gallium 68 Prostate-specific Membrane Antigen Tracer: A Next Step for Imaging of Recurrent Prostate Cancer—Preliminary Results
http://www.europeanurology.com/article/S0302-2838(13)00824-5/pdf/hybrid-positron-emission-tomography-magnetic-resonance-imaging-with-gallium-68-prostate-specific-membrane-antigen-tracer-a-next-step-for-imaging-of-recurrent-prostate-cancer-preliminary-results

[krynia]

nie uzasadniała, a ja nie pytałam (Roma locuta, causa finita)

[krynia]

Witajcie, trzy miesiące minęły - dziś kolejny pomiar....no cóż, niczego lepszego się w sumie nie spodziewaliśmy - PSA wzrosło i obecnie wynosi 0,19 ng/ml.
Na poprzedniej wizycie dr S. życzyła nam wesołych świąt bożonarodzeniowych, dając do zrozumienia, ze mało spektakularny wzrost PSA nie jest powodem do kolejnej u niej wizyty.
Powiedzcie proszę, czy Waszym zdaniem powinniśmy wykonać koleje badania obrazowe, czy czekać, czekać i obserwować....

PS. a obserwacja samej siebie dostarczyła mi ciekawych spostrzeżeń - z pomiaru na pomiar pokornieję wobec całej tej sytuacji.
Jeszcze rok temu wzrost PSA o 0,04 ng/ml przyprawiłby mnie o zawał serca, a dzisiaj...całkiem spokojnie wypijam pierwszą kawę.....No bo co k... zrobisz człowieku....

[krynia]

a może już się domagać wdrożenia hormonów? Nie chciałabym czegoś przegapić...

[kemoturf]

Ja bym czekał.
HT zbije PSA i nie będziecie w stanie już znaleźć wroga.
PET w lipcu był czysty, ale PSA było bardzo niskie dla tego typu badania. PET z choliną robi się przy PSA ok 2 ng/ml, a z Ga68 przy 0,5 ng/ml.
Wasze PSA jest wciąż niskie, ale wzrost może niepokoić. Twój mąż miał wysokiego GS, dokładanie takiego jak ja i ryzyko rozsiewu jest w tym wypadku znaczne. Ja póki co, poza kontynuacją HT, bo niestety moja operacja była nieradykalna, podjąłem działania w kierunku diety i odkwaszania organizmu oraz biorę suplementy wzmacniające układ odpornościowy, choć forum nie do końca popiera takie działania. Efekty całościowe jak na razie dobre, PSA od kilku badań nieoznaczalne.

[krynia]

witajcie, rano uzupełnię stopkę, ale muszę już teraz podzielić się z Wami nowiną...Otóż PSA z wczoraj wynosi 0,16 ng/ml.
To samo laboratorium, PESEL się zgadza...
Spadło przez 2 miesiące o 0,06 ng/ml. To wprost niewiarygodne. Co się wedłud Was stało? Jestem szczęśliwa.

[Verto]

Otóż PSA z wczoraj wynosi 0, 16

gratulacje dla męża !!

[krynia]

Dziękuje Verto, mąż jest cały w skowronkach. Dzisiaj zapewne wieczór nie skończy się na jednej butelce wina....
Już trochę ochłonęłam po śródnocnym odczycie wyniku z laboratorium. Ponawiam pytanie - co według Was sprawiło, że poziom PSA spadł ? Jutro jesteśmy umówieni z dr S. więc przekażę Wam jej zdanie ,,w tym temacie". Pozdrawiam wszystkich

[wlobo135]

Kynia cieszymy się ogromnie razem z Wami z powodu spadku PSA. Trudno wytłumaczyć skąd wziął się ten spadek. Jest to następny przykład nieprzewidywalności raka prostaty. Może wpływ na raka miała psychika męża. To potężny oręż w walce z tą chorobą, a więc cieszcie się z poprawy wyników PSA. Wasza wiara w zwycięstwo na pewno nie wyjdzie rakowi na zdrowie. Pozdrawiam
Włodek

[krynia]

Witajcie,

Dr S. nie zagłębiała się w temacie przyczyn spadku PSA, stwierdzając, że skoro spada, to trzeba się cieszyć.
Padły też słowa wypowiedziane przez Włodka, że Cap jest nowotworem nieprzewidywalnym i czasem wbrew niekorzystnym czynnikom rokowniczym, "siedzi cicho" przez wiele lat.

Jako onkolog dr S. nie zajęła stanowiska o ewentualnym dobroczynnym wpływie suplementów, które mąż od dwóch miesięcy przyjmuje (nie w dowolny sposób, tylko po wizycie u dr N. Sz.).

Nie jestem biegła w temacie (choć może już po 3 latach powinnam..), ale wg dr S. kryteria wznowy biochemicznej czyli tej, którą określa się po poziomie PSA, nie są tak oczywiste, czyli że nie można a priori orzec, że poziom powyżej 0,2 ng/ml oznacza wznowę.
Bierze się pod uwagę także inne kryteria, np. PSA wyjściowe, zastosowane procedury medyczne, tempo wzrostu PSA.

Następnym razem będę to po prostu nagrywać, bo mimo wszystko jestem straszliwie zdenerwowana podczas tych wizyt (w przeciwieństwie do "wyluzowanego " pacjenta czyli mojego męża).

No w każdym razie, na moje pytanie czy mąż ma wznowę, padła odpowiedz - nie.
Czy może już hormony - nie.

No to pojechaliśmy do domu dalej pić czerwone wino ...
Pozdrawiam wszystkich.

[wlobo135]

No to pojechaliśmy do domu dalej pić czerwone wino

To było najrozsądniejsze postępowanie waszym przypadku. Wartość PSA-0,2 ng/ml jako granica wznowy biochemicznej została ustalona na podstawie uśrednienia wartości PSA powyżej której notowano u pacjentów wznowe biochemiczną.

Jako onkolog dr S. nie zajęła stanowiska o ewentualnym dobroczynnym wpływie suplementów, które mąż od dwóch miesięcy przyjmuje (nie w dowolny sposób, tylko po wizycie u dr N. Sz.).

Ciekawy Byłem reakcji dr Skonecznej na wiadomość o sposobie leczenia Twojego męża przez dr N. SZ. W jej reakcji wzięła chyba w górę lojalność zawodowa.

Następnym razem będę to po prostu nagrywać

Już kilkakrotnie na forum sugerowałem nagrywanie rozmów z lekarzem, bo jak piszesz jesteśmy często zbyt zdenerwowani aby wszystko pamiętać.

Pozdrawiam bardzo gorąco (trzydziesto ośmio stopniowo w chwili obecnej u mnie)
Włodek

[krynia]

Włodku, a u nas na wschodniej flance RP mróz ścisnął z taką mocą, że pies mój odmówił wyjścia na wieczorny spacer. Pozdrawiam z niezmiennym podziwem dla Twej empatii.

[krynia]

Witam wiosennie, uzupełniłam stopkę, więc przy okazji pozdrawiam wszystkich walczących i walczące. PSA oscyluje wokół magicznej linii, raz lekko ją przekraczając, raz lekko spadając w dół. Cieszymy się wiosną.

[kemoturf]

Widzę, że też jesteście suplementowani przez dr N. Sz. Choć wciąż na magicznej linii to jednak nie ponad.
Ja też, jak na razie z fajnym efektem. Ja wierzę, że to działa. Ostatnio uzupełniłem suplementację dożylną vitC i kolejny spadek PSA, przypadek?
Do tego stosuję dość restrykcyjną dietę.

[lui]

Witam wiosennie, uzupełniłam stopkę, więc przy okazji pozdrawiam wszystkich walczących i walczące. PSA oscyluje wokół magicznej linii, raz lekko ją przekraczając, raz lekko spadając w dół. Cieszymy się wiosną.

Kryniu
Cieszcie się dalej piękną porą roku.
PSA oscyluje wokół magicznej linii, raz lekko ją przekraczając, raz lekko spadając w dół. właśnie podobnie jest, w moim przypadku, aczkolwiek pułap jest nieco niższy jak u was. Wszyscy sobie życzymy i każdemu z osobna, włączając w to radosny wiosenno-letni optymizm , wraz z większą dawką Wit D3 aby magiczne falowania ustabilizowaly się najlepiej na jednym i nie zmieniającym się poziomie najlepiej tym"zerowym"
Pozdrawiam serdecznie

[krynia]

Lui, ja już się nauczyłam cieszyć chwilą i doceniać, to co jest, choć na początku trudno było.....choroba uczy nas pokory, ale dostarcza też umiejętności uważnego życia.
Tomku, tak suplementujemy się u dr Sz. choć sama nie wiem, ile w tym sensu... Jeśli jednak cokolwiek ma choć trochę i choć na jakiś czas pomóc, to należy tego spróbować. O wlewach z vit C. też już myślę całkiem serio...Mąż ma świetne samopoczucie, choć nadal dumnie obnosi się ze sporawą oponką, pomimo zaleceń, żeby zrzucił parę kilo. Jedzenie cieszy go jednak równie mocno jak wiosna.
Trzymajcie się.

[krynia]

Witajcie, pozdrawiam ciepło wszystkich forumowiczów przy okazji aktualizacji stopki. Czekamy do października czyli do następnego oznaczenia PSA. Raz w górę, raz lekko w dół. Na razie nie panikujemy.

[krynia]

Witam zaduszkowo i w związku z tym z lekką zadumą ......PSA nam urosło o 0,1. Dzisiaj jedziemy do dr Skonecznej na planowaną wizytę...Doradźcie o co mam pytać??
Pozdrawiam.

[krynia]

Witajcie, tak tylko kilka słów po wizycie w ECZ chcę napisać, może komuś się to przyda...

Dr Skoneczna na moje pytanie czy wdrożenie hormonoterapii z reguły następuje po osiągnięciu poziomu PSA 0,5 ng/ml, odpowiedziała, że nie ma reguły, bo wszystko zależy od tempa wzrostu PSA i dodatkowo od tego, co wychodzi w np. badaniu PET.
Ergo - w przypadku mojego męża, przy takim wzroście, na razie nic nie robimy.

Zadałam nieśmiertelne pytanie o większą przydatność PET z Galem, ale tutaj też usłyszałam, że wystarczy ten z choliną.
Czyli generalnie wyszliśmy z gabinetu mocno zadowoleni, zwłaszcza mój mąż, pomimo dużego oporu materii, niemal unosił się nad posadzką z radości i stwierdził, że "idzie na dietę". I poszedł, ale wrócił z niej już następnego dnia przy śniadaniu.
Pozdrawiam wszystkich bardzo ciepło..

[RaKaR-szef forum]

Czyli generalnie wyszliśmy z gabinetu mocno zadowoleni, zwłaszcza mój mąż, pomimo dużego oporu materii, niemal unosił się nad posadzką z radości i stwierdził, że "idzie na dietę". I poszedł, ale wrócił z niej już następnego dnia przy śniadaniu.
Pozdrawiam wszystkich bardzo ciepło..

Znaczy straciłaś go z oczu na noc? Nie, nie pochwalam, ale jakoś tak poczułem sympatię do Twego obiektu miłości.
Czyż nie pisałem tu wielokrotnie, iż człowiekowi tak niedużo potrzeba do szczęścia, zwłaszcza w ciężkiej chorobie?
I, niezmiennie przypomina mi się kawał o Żydzie, kozie i ciasnym mieszkaniu.

[krynia]

Rakarze, jak dobrze, że humor nas nie opuszcza i nie odpuszcza. Pójście na dietę w tym przypadku nie było tożsame z pójściem na tzw. lewiznę. A z kimże byłoby mu lepiej, niż ze mną ????

[RaKaR-szef forum]

A z kimże byłoby mu lepiej, niż ze mną ????

To się wie, ale miałem na myśli tylko "dietę". A mógł w nocy wpaść po gitarę. Dobrze wychowany jest, nie chciał Cię budzić.

Pzdr

Pracuję nad konferencją, a ten wtręt, to taki przerywnik.

[krynia]

Ech...czytam dzisiejsze wpisy na forum i stwierdzam z przykrością, że brzmią mało optymistycznie. U nas też nie ma dzisiaj powodów do otwierania szampana. PSA ,,podskoczyło" od października o 0, 141. Czy to dużo, czy to mało?. Wszystko zależy pewnie od punktu odniesienia. Podczas ostatniej wizyty u dr Skonecznej rozmawialiśmy, że poziom 0,5 w przypadku mojego męża, to jeszcze będzie za wcześnie na hormony... Ale skoro dynamika wzrostu się zwiększa.... Tak tylko piszę informacyjnie i pozdrawiam wszystkich Walczących i Walczące. Trzymajmy się.

[krynia]

Mam pytanie, jak często można wykonywać badanie PET, aby nie było to ze szkodą dla pacjenta? Bo pomyślałam, że na tym poziomie PSA można by było wykonać PET(z galem dla odmiany). Ale mąż w październiku 2016 r. miał wykonywany PET z choliną, więc może lepiej jeszcze trochę zaczekać....
Kurczę, dzisiejszy ,,pomiar" chyba mnie wytrącił z równowagi....

[bela71]

PET-CT może dołożyć pacjentowi 7-30 milisievertów (zależnie od dawki radiofarmaceutyku i intensywności skanu).
Przeciętne promieniowanie tła, które dostajemy co roku to 2-3 milisieverty (chyba, że ktoś mieszka przy źródłach radonowych albo pracuje na dole w kopalni). Drugie tyle może dojść z działalnosci człowieka (urzadzenia, dym papierosowy, dym ze spalania wegla, podróże samolotami).
Międzynarodowa komisja do spraw radioprotekcji twierdz, że roczna dawka nie powinna przekroczyć 50 milisievertów, a łączna w ciągu 5 lat - 100.


Może zacisnąć zęby i odczekać jeszcze trochę? PSA 0,5 ng/ml to dopiero dolna granica skuteczności PET PSMA z galem.

[krynia]

Dziekuje Izo, masz rację, odczekamy do następnego badania. Wczoraj było za dużo emocji, dzisiaj zaczynam ,,ogarniać" to trochę spokojniej. Pozdrawiam ciepło.

[krynia]

Witajcie,
No niestety znów nam podskoczyło PSA. Dzisiejszy wynik jest o 0,15 ng/ml wyższy od tego sprzed 3 miesięcy.
Jutro mamy wizytę u dr Skonecznej.
Pozdrawiam serdecznie,
Krynia

[kemoturf]

Krynia,
PSA 0,868 ng/ml, o którym wspomniałaś w moim wątku, to już wynik kwalifikujący się na PET PSMA Ga68. Niestety płatny. Warto o tym pomyśleć zanim rozpoczniecie HT.
Może byłaby możliwa mała wycinka węzłów, jeśli oczywiście to węzły i możliwe do usunięcia.

[krynia]

Tomku, taki mam właśnie plan - najpierw PET w Bydgoszczy, a dopiero potem wizyta z wynikiem u dr Skonecznej. Jak wiesz, u nas to ja jestem od planowania...
Pozdrawiam

[kemoturf]

Jak wiesz, u nas to ja jestem od planowania...

I bardzo dobrze

[stanis]

Kryniu,

Dawno Ciebie tutaj nie było. Napisz pr. jakie aktualności u męża? Jaki wynik PET PSMA ?

Pamiętam nasze rozmowy w Otwocku.

[krynia]

Witaj Stanis, witajcie dziewczyny i chłopaki,

prawie codziennie bywam na forum, a nie pisałam we własnym wątku, bo oprócz systematycznych, choć niewielkich przyrostów PSA, nic się nie dzieje (zabrzmiało to trochę makabrycznie, wziąwszy pod rozwagę wysoki status naszego przeciwnika) w zaraczonej sprawie.

Badanie PET PSMA mamy 12 października, 8 listopada wizyta u dr Skonecznej.
Miałam też chytry plan, aby wysłać męża śladami Tomka i skorzystać z wlewów salinomycyny i hiperycyny (co zaproponował dr Szaluś ustami swojej recepcjonistki), ale... pacjent odmówił współpracy w tym zakresie.

Być może zaproponowałam mężowi za dużo rozwiązań i za dużo wizyt związanych z ich wdrażaniem, być może rzeczywiście przesadzam i jestem nadgorliwa w sytuacji, gdy mąż jest "przecież całkowicie zdrowy" (cytat), ale najwyraźniej taką mam naturę. No i w efekcie mojego zmasowanego ataku Sławek ledwie zgodził się na wyjazd do Bydgoszczy. A potem pojedziemy nad morze (w ramach zadośćuczynienia za straty na duchu i ciele w związku z badaniem PET).
Jesień nigdy nie była moją ulubiona porą roku i jakoś tak, jak nie przeziębienie, to innej demony dopadają mnie zewsząd. Ależ się wyżaliłam...
Stanis, dziękuję za pamięć, bardzo ciepło Cię wspominam.
Pozdrawiam serdecznie

[Ave]

Witaj Krysiu,
nawet nie wiesz jak dobrze Cię rozumiem ... mój mąż też zdrów jak ryba. Przeforsować jakąś dodatkową konsultację, badanie czy oszczędzający tryb życia - awykonalne.

Trzymam kciuki, oby nasi panowie spokornieli szybciej, niż choroba zdecyduje o tym za nich!
Pozdrawiam Ciebie ... Was serdecznie.

[krynia]

Witajcie,
Byliśmy w miniony czwartek w Bydgoszczy...
Oboje nie mieliśmy pojęcia na czym polega badanie PET PSMA.
Wg. relacji męża, położono go w "trumience" z miejscem na głowę i przytroczono do tejże trumienki, uniemożliwiając jakikolwiek ruch. Dodatkowo kakofonia dźwięków (bombardowanie Drezna - według barwnego opisu męża). Po 15 minutach w pampersie w pozycji Hannibala Lectera, mąż przerwał badanie.
Stwierdził, że zwariowałby na pewno, o ile wcześniej nie udusiłby się własną śliną.

Technik obsługujący urządzenie zaordynował mu w tej sytuacji "zwykłego PETA".
Potem poszedł skonsultować ten wynik z lekarzem i wrócił do męża z informacją, że "coś jest w miednicy".

Mąż zgodził się na PET PSMA na obszarze miednicy, bo nie było to połączone z "okratowaniem twarzy".
Po badaniu technik potwierdził, że "coś jest w miednicy", ale na tym poprzestał uchylania rąbków tajemnicy, twierdząc, że lekarz panu powie.

No i tyle.
Wróciliśmy do hotelu z ulgą, że już jest po badaniu i świadomością "czegoś w miednicy". Czekamy więc do czwartku, bo wtedy mamy dostać pocztą opis badania.
A jeśli coś jest w miednicy?
Napiszcie proszę, co można dalej robić, tzn. do czasu wizyty u dr Skonecznej, która pewnie zaordynuje HT.

[kemoturf]

Jeśli to coś to węzły próbowałbym się skonsultować chirurgiem, który takie wycinanki robi. Nie wszystko można wyciąć, ze względu na lokalizację, ale co wycięte to wycięte. Jakaś masa komórek nowotworowych już nas nie obciąża.

HT nic nie leczy, a przy niskim wyjściowym PSA i wysokim GS można się spodziewać szybkiej hormonoodporności, choć oczywiście reguły nie ma, więc to tylko gdybanie.