Tata 72l. PSA443ng/mlBxG.5+5cT4N1M1 HT DX>ABI RIP 2017

[Andrzej76]

Witam,
mój Tata nie miał zaleceń xofiga z racji dolegliwości a z racji przerzutów do kości.
Mój tata przed xofigo nie brał żadnych tabletek przeciwbólowych - no nie jest 18 latkiem w chodzeniu ale jakoś daje radę.
Xofigo teoretycznie ma zatrzymać ogniska w kościach.

Pozdrawiam
Andrzej

[mrakad]

Xofigo teoretycznie ma zatrzymać ogniska w kościach.

W mojej świadomości Xofigo ma status jedynego leku leczącego przerzuty do kości i przedłużającego życie. Terapia nie polega na blokadzie namnażania ale na brutalnym mordowaniu żywych komórek raka prostaty promieniami alfa (jedynie w kościach). Łagodzenie bólu to skutek uboczny.

[barbarazub]

Dziękuje za informacje.

Nasza sytuacja jest taka:
=> PSA wzrosło ze 125ng/ml do 152 ng/ml,
=> scyntygrafia wykonana była 7 stycznia 2016
=> Zytiga włączona 2 marca 2016,
tak, że nie wiadomo czy nowe ogniska uwidocznione są po zażywaniu Zytigi czy jeszcze przed nią (bez komentarza - tak się u nas monitoruje program lekowy)

=> Tomografia wykazała niewielki regres węzłów chłonnych i progresję wodonercza
=> Wyniki krwi i "wątrobowe parametry" ok.

Dostaliśmy Zytigę, bo lek jest dobrze tolerowany, PSA nie wzrosło o 50%

Czy dalszy scenariusz może być taki, wyłączenie Zytigi, Stront, Samar i panu już dziękujemy?

Ojciec ma mieć odbarczaną jedną nerkę ze względu na progresją wodonercza, udało mi się zapisać go na ten zabieg.
Ale żeby go nie przestraszyć nie pytałam lekarza tylko czytałam na stonach poświęconych nefrostomii.

Mam pytania do forumowiczow, którzy mają nefrostomię lub ich bliscy mają:

- worki do nefrostomii po potwierdzeniu zlecenia przez NFZ można kupic w wybranych sklepach medycznych czy tez w aptekach?
- z tego co zrozumiałam, jeżeli worek ma być wymieniany codziennie, to limit NFZ starczy na 12 worków a reszte płać i płacz (kremy, gaza, wieszak, paski)
- boje sie jaki będzie komfort spania z takim workiem, łóżko ojca nie ma ramy na wieszak do worka, to gdzie ma leżec ten worek?
- no i najważniejsze, ile worków dostanie po wyjściu ze szpitala zanim załatwimy w NFZ zlecenie (ponad 60 km do oddziału) i sklepu lub apteki

Może te pytania nie dotyczą tematyki naszego forum, ale niewiele brakowało, żeby ojciec zrezygnował, dlatego pytam i proszę miejcie cierpliwość, może KTOŚ podpowie.

Na Xofigo nas nie stać :-(

[mrakad]

Na xofigo nas nie stać

bela71 podała dwa linki do badań klinicznych nad Xofigo w Polsce. Rekrutacja jest otwarta.
viewtopic.php?f=2&t=2137 wątek "PSA ponad 40, Gleason 4+4"

[bela71]

Niestety wcześniejsze leczenie docetakselem hormonoopornego raka prostaty wyklucza z udziału w tych badaniach.

[barbarazub]

Witam ! kochani u nas bardzo źle.

Ojciec bierze ZYTIGĘ od 2 marca - PSA jednak szaleje,kolejne wzrosty,to 152.7 ng/ml, potem 186.4 ng/ml i dzisiaj, 266, 5 ng/ml czyli zbliżamy się do wzrostu o 50 %.

Mamy wyznaczoną kolejną scyntygrafię, tomografię i boimy się, że wyłączą ojca z programu lekowego.
Może ten lek nie pomaga już, ale zawsze spowalnia rozrost komórek nowotworowych.


Pani dr nauk medycznych (pisze jej tytuł celowo i złośliwie) w przychodni onkologicznej nie wie co dalej ani nie potrafi..., szkoda gadać, zero podejścia do pacjenta.

-> Na pytanie kiedy włączymy w końcu leczenie bisfosfonianami - nic, czy może coś da może spróbować zamiast Zoladexu (obecnie zamiennik RESELIGO) podać inny - też nic.
-> Po prośbie o mocniejszy lek przeciwbólowy dzwoni do kolegi po fachu i wypisuje plastry TRANSTEC 35, ale jedno opakowanie, które nie starczy do następnej wizyty.
-> Wizytę wyznacza na taki termin, ze może nie być gotowy opis tomografii, scyntygrafii a ostatnie tabletk ZYTIGI ojciec weźmie dzień przed wizytą.
-> Poza tym nawet nie wiadomo czy zleciła badania krwi, bo pacjenci dostają tylko dla przypomnienia datę na kartce do laboratorium a co jest zlecone, tak jak było to dawniej praktykowane, pacjent nie wie - a ojciec zauważył, ze nie dostał nawet tej kartki i znowu dzwoń i pytaj dyplomatycznie czy aby pani dr n med nie zapomniała zlecić.
-> Rośnie kreatynina, kwas moczowy, na oddziale urologii odstąpiono od nefrostomii, ale pani dr też na to nie zwraca uwagi, nie zainteresowała się wypisem z oddziału urogicznego, bo po co przecież ona nie kierowała

Wybaczcie, ale musiałam wylać tą czarę goryczy jak zobaczyłam ojca po dzisiejszej wizycie, był z mamą - nie mogłam być z nim.

Mam pytanie do WAS:
Czy na tym etapie zaawansowania choroby da coś po raz pierwszy zmiana Zoladexu na inny zastrzyk? Nigdy nie brał innego.
Czy jeszcze można cos wdrożyć, czymś pomóc?

Czy da się zmienić nastawienie lekarzy w przychodniach,co z tym robić - tak dłużej być nie może!

[bela71]

Opcji jest już w Polsce niewiele. Jaki steryd tata dostaje osłonowo do Zytigi? Jeżeli prednizon (Encorton), u pewnego odsetka pacjentów wymiana na silniejszy steryd, deksametazon, daje krótki spadek PSA.

Wśród badań klinicznych pojawiło się coś dla pacjentów po chemioterapii i abirateronie:
Recruiting
Study of Pembrolizumab (MK-3475) in Participants With Metastatic Castration-Resistant Prostate Cancer (mCRPC) Previously Treated With Chemotherapy (MK-3475-199/KEYNOTE-199)
Condition: Metastatic Castration-resistant Prostate Cancer (mCRPC)
Intervention: Biological: Pembrolizumab

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT ... PL&rank=12

MSD Polska Sp. Z o.o. Recruiting
Warsaw, Poland
Contact: Adam Czernik 48 22 4784324

Jest to badanie fazy II, czyli testuje się skuteczność i bezpieczeństwo stosowania leku, który dostają wszyscy uczestnicy. Pembrolizumab (Keytruda) to przeciwciało monoklonalne (lek pobudzający układ odpornościowy do atakowania komórek guza), który został jak dotąd zatwierdzony do stosowana w czeniaku i niedrobnokomórkowym raku płuc.
Potencjalne skutki uboczne: http://www.ema.europa.eu/docs/pl_PL/doc ... 190990.pdf

[barbarazub]

Dziękuje za wsparcie.
Ojciec bierze encorton,zasugerujemy czyli zapytamy o inny ( poprosić otwarcie o deksametazon - to by się działo,już słyszę te komentarze )

Mam prośbę - jakie leki przeciwbólowe są dobre,skuteczne ( nie wiem jak to określić) ojciec bierze teraz plastry TRANSTEC 35 i niewiele to pomaga, do tego DORETE (tą mocniejszą) A bóle kości się nasilają - zwłaszcza kolano .Przedtem brał plastry Matrifen (te najsłabsze)

poza tym pani onkolog wypisała jedno opakowanie TRANSTEC 35 ( NIE POMYŚLAŁA ŻE NIE STARCZY DO NASTĘPNEJ WIZYTY) - czy może refundowaną receptę na ten TRANSTEC wypisać lekarz rodzinny,(ma i zna historię choroby)
czy jak się skończą plastry zostać przy Dorecie i czekać na decyzję onkologa (wizyta 25 listopada) Jeżeli można zaprzestać stosowania Transtecu 35

Ojciec słabnie,

POZDRAWIAM

[bela71]

A czy jesteście w kontakcie z hospicjum domowym? Dojeżdża lekarz znający się na ustawianiu leczenia p-bólowego i pielęgniarka. Rodzinę mojego stryja bardzo dobrze wspierali przez ładnych kilka miesięcy, do ostatniego dnia był u siebie w domu.
Skierowanie do hospicjum może wystawić lekarz rodzinny.

[barbarazub]

Dzisiejsza wizyta w centrum onkologii,która ma wypisane hasło na jednym z głównych korytarzy "W walce z chorobą jesteśmy z Tobą",
ale wcześniej:

- trzy wizyty do tyłu, pani dr n. med. nie rezerwuje terminu tomografu i scyntygrafii;
- przedostatnia wizyta u tej samej pani doktor (niestety) - wyznacza termin scyntygrafii i taki termin tomografu, że ojciec jest ostatni dzień na tabletkach Zytigi
- wyznacza termin wizyty na dzień następny, chociaż wie, że nie będzie opisu tomografu.

Dzisiejsza wizyta u innej pani doktor w tym samym centrum
- nie ma opisu tomografu,
- wynik scyntygrafii wprawdzie jest (mamy progres), ale
- poprzednia pani doktor nie zleciła nawet badania PSA, wskutek czego mamy zmęczenie 5 godzinnym czekaniem i podróżą ponad 60 km a pani doktor oświadcza, ze
nie zaryzykuje bez wyniku tomografu wypisania zlecenia na Zytige bo nie będę będzie? płacić z własnej kieszeni.
Trudno, będzie bez tabletek! wyznacza następną wizytę na środę.
A winni są pacjenci, bo zagadują i lekarze się gubią w zleceniach.

Czyli ojciec zostaje 5 dni bez tabletek Zytigi, bo nie ma już ani jednej a w śodę nie wiadomo co zadecydują.

Jestem bliska obłędu, bo rozpacz to za mało -
TO NIE NASZA WINA, ZE TAK WYZNACZONO TERMINY TOMOGRAFU, ZE NIE MA WYNIKU I TO NIE MY ZAPOMNIELIŚMY ZLECIĆ BADANIE PSA.

Co teraz z ojcem po odstawieniu tabletek?
Rozważam złożenie skargi do dyrektora centrum onkologii na wspomniany wyżej obrót spraw i bezduszność, czy mogę w imieniu ojca, bo On nie ma już siły?
Boje się, ze odstawienie Zytigi u ojca, i nerwy, do środy go wykończą.

[juliusz56]

Możesz w imieniu ojca tylko niech podpisze Ci upoważnienie .

[barbarazub]

Kochani mam takie pytanie odnośnie wyłączenia z programu lekowego Zytiga, kryteria mówią, że musza być spełnione 2 łącznie z trzech warunków:

- 3-krotny wzrost PSA o co najmniej 50 % oraz
- pojawienie się w badaniach obrazowych dwóch nowych ognisk oraz
- progresja bólu,wprowadzenie nowego opioidu

PSA ojca wzrasta, ale nie było jeszcze nigdy o 50 % (raz było blisko tej wartości), scyntygrafia wykazała jedno nowe ognisko w kościach ręki i, jak to określono, powiększenie zmian już istniejących, nie mamy ostatniego wyniku PSA i wyniku tomografii.

Uważam, że kryteria wyłączenia z programu lekowego nie zostały spełnione.
Rozumiem w która stronę to idzie, ale to nie jest jeszcze ten moment, żeby lek zabrać.
W takim razie czekamy na wyniki i co dalej odwoływać się, powoływać na te kryteria?
Chyba ich nie zmienili?
Jakie są szanse przy takim odwołaniu, co robić?

[szef admin]

Zadałaś istotne pytania. Nie wiem, co odpowiedzieć, a dobrze byłoby poznać odpowiedzi.

[Ave]

(...) Mam prośbę - jakie leki przeciwbólowe są dobre,skuteczne ( nie wiem jak to określić) ojciec bierze teraz plastry TRANSTEC 35 i niewiele to pomaga, do tego DORETE (tą mocniejszą) A bóle kości się nasilają - zwłaszcza kolano .Przedtem brał plastry Matrifen (te najsłabsze) poza tym pani onkolog wypisała jedno opakowanie TRANSTEC 35 ( NIE POMYŚLAŁA ŻE NIE STARCZY DO NASTĘPNEJ WIZYTY) - [b]czy może refundowaną receptę na ten TRANSTEC wypisać lekarz rodzinny,(ma i zna historię choroby) (...)

U nas bardzo dobrze sprawdziły się plastry Durogesic 75 (1 plaster przykleja się co 3 dni), receptę wypisał lekarz rodzinny. Poczytaj o tym leku, może u Twojego Taty uda się go zastosować z dobrym skutkiem.

Pozdrawiam serdecznie i wspieram na odległość!

[barbarazub]

Witam Wszystkich w Nowym Roku! Wszystkiego dobrego ! Zdrowia i dużo siły!

Ostatnia nasza wizyta w centrum onkologii - wyłączenie z programu lekowego ZYTIGA (trzykrotny wzrost PSA, nowe ognisko, nasilenie bóli)

Zmieniono nam plastry na MATRIFEN 50 (przedtem ojciec brał Matrifen 25, Transtec 35 i Dorete 75)

Nasiliły się bóle kostnem szczególnie w okolicy lędźwiowej kręgosłupa - onkolog powiedział że można jeszcze brać Diclac 75.
Tak, że zostaliśmy tylko na lekach przeciwbólowych i zastrzyku Zoladex.


Ojciec jest po pierwszym wlewie bisfosfonianów ZOMIKOS.

Wapń całkowity 9.20,
ale kreatynina 1,4
eGFR 52.59 ml/min,
zastój moczu w nerce i dlatego wlewu było 3 ml zamiast 5 ml.
Czy tak w ambulatorium podali...?

Ojciec się bardzo źle czuje, tak jak doczytałam w necie i na ulotce (bo onkolog nie raczyła nic o skutkach ubocznych powiedzieć, kazała tylko dużo pić),
ma gorączkę do 38 stopni, dreszcze, bóle stawowo - mięsniowe, brak apetytu, zawroty głowy, osłabienie.

Mam pytanie (tak doczytałam), czy ta gorączka i objawy grypopodobne sa tylko przy piewszym podaniu?
Jak tolerowany jest ten lek, kto z Was, kochani, brał go?

Gorączkę zbijamy przez Apap, bo ojca temperatura osłabia, autrzymuje się w granicach do 38 od piątku czyli 3-ci dzień .

Podzielcie się, Kochani, informacjami na temat przyjmowania bisfosfonianów, jak zareagował Wasz organizm.


PSA ojca szaleje.
Przed wdrożeniem Zytigi było 131 mg/ml,
potem spadek do 125 ng/ml
i dalej odskoczyło na 152 ng/ml,
potem 186 ng/ml,
dobiło nas 266 ng/ml,
potem 390 mg/ml
a teraz jest 502 ng/ml.

Ojciec ma tomografię wyznaczoną na luty 2017, potem pomyślimy co robić dalej (onkolog).
A co można jeszcze zaoferować? Stront? Samar ?

[bela71]

Basiu, dzięki za życzenia. Dla Was też jak najwięcej dobrego.
Szkoda, że już koniec Zytigi.

a co można jeszcze zaoferować? Stront samar ?

Stront i samar działają wyłącznie przeciwbólowo, nie opóźniają postępu choroby. Mogą upośledzić działalność szpiku, przejściowo lub trwale.

Jest jedno badanie kliniczne dla pacjentów po docetakselu i abirateronie/enzalutamidzie - Merck w Warszawie rekrutuje do badań (faza 2, czyli mocno eksperymentalne) nad zastosowaniem pembrolizumabu (Keytruda). Wszyscy otrzymują lek, nie ma placebo. Lek był dotąd stosowany m.in. w czerniaku i niedrobnokomórkowym raku płuca, u części pacjentów (z ekspresją określonego genu) dawał czasowe zahamowanie choroby. Skutki uboczne moga być poważne - to lek modulujący odpowiedź immunologiczną organizmu, więc moga wystąpić nieoczekiwane reakcje.

Tutaj o leku i jego dotychczasowych zastosowaniach (albo poszukaj "Keytruda" w google)
http://www.ema.europa.eu/docs/pl_PL/doc ... 190990.pdf

a tu link do badania klinicznego
Study of Pembrolizumab (MK-3475) in Participants With Metastatic Castration-Resistant Prostate Cancer (mCRPC) Previously Treated With Chemotherapy (MK-3475-199/KEYNOTE-199)
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/stu ... ocs=Y#locn

Z opisów na form wynikało, że kolejne podania bifosfonianów były zwykle spokojniejsze, ale może się doświadczeni osobiście wypowiedzą.

[barbarazub]

Dziękuje za wsparcie!

Kochani, nie mogę znaleźć na forum wątku odnoszącego się do bisfosfonianów.
Podzielcie się informacjami i doświadczeniami - jak u Was były tolerowane przez organizm.

U ojca czwarty dzień utrzymuje się po ZOMIKOS-ie temperatura od 37 do 38.5 stopnia i objawy grypopodobne (bóle stawów, mięśni, dreszcze, potliwość) w ulotce w/w leku przeczytałam, że nie ma potrzeby interwencji lekarza, bo te objawy mają ustąpić same.

Jak długo u Was utrzymywała się gorączka i jaka duża była?
Zbijamy gorączkę APAP-em, czy to dobrze?
Ojciec pije dużo wody.
Czy przy następnych wlewach ZOMIKOS-u znowu mogą by te same objawy czy już nie.
Mamy w badaniach zwracać uwagę na poziom wapnia, kreatyniny, no i ogólnie morfologię, tak? Pytam bo człowiek musi być 2 kroki przed lekarzem.

Proszę, jeżeli KTOŚ miał doświadczenia z bisfosfonianami, o podzielenie się uwagami, bo BOJE SIĘ ...

[RaKaR-szef forum]

Rozwiń ten link, potem wątki, może coś znajdziesz:

search.php?keywords=bisfosfonian

[zak_rak]

U ojca czwarty dzień utrzymuje się po ZOMIKOS-ie temperatura od 37 do 38.5 stopnia i objawy grypopodobne (bóle stawów, mięśni, dreszcze, potliwość) w ulotce w/w leku przeczytałam, że nie ma potrzeby interwencji lekarza, bo te objawy mają ustąpić same.

Tak u mojego taty też były podobne objawy (gorsze po Zomikosie niż po samej chemii).

Jak długo u Was utrzymywała się gorączka i jaka duża była?
Zbijamy gorączkę APAP-em, czy to dobrze? Tato brał po prostu Doretę 75 i pomagało, aczkolwiek zalecenia początkowe u lekarza prowadzącego tez były na APAP

U taty lepiej działała Doreta, ale jeśli Was APAP działa, to lepiej się trzymać podobno słabszego leku.

Ojciec pije dużo wody.
Czy przy następnych wlewach ZOMIKOS-u znowu mogą by te same objawy czy już nie.

U Taty za każdym razem są podobne.

Mamy w badaniach zwracać uwagę na poziom wapnia, kreatyniny, no i ogólnie morfologię, tak? Pytam bo człowiek musi być 2 kroki przed lekarzem.

Szczególnie poziom wapnia w przypadku podania Zomikosu - nasz lekarz z przychodni zwracał uwagę, że przy poziomie poniżej normy NIE NALEŻY PODAWAĆ ZOMIKOSU, bo nie działa "leczniczo" tylko pogarsza stan chorego.

[juliusz56]

Kochani, nie mogę znaleźć na forum wątku odnoszącego się do bisfosfonianów.
Podzielcie się informacjami i doświadczeniami - jak u Was były tolerowane przez organizm

U mnie po pierwszym wlewie wystąpiły w pierwszą noc dreszcze i osłabienie . Kolejne wlewy mijały bezobjawowo . Tego Wam życzę .

[barbarazub]

DZIĘKUJE !

Gorączka utrzymuje się dalej na poziomie 38 stopni ale dzisiaj ojciec wstał - chodzi,siedzi,zaczyna jeść . Podałam mu FLUCONTROL hot z 1000 mg paracetamolu ( co 5,6 godzin) bo mama jest mocno przeziębiona,ja z pracy też mogłam "coś"przynieść,wnuczka od drugich przeziębionych dziadków też . No i może ta gorączka to oprócz reakcji na ZOMIKOS przeziębienie.

Boję się żeby nie były to nerki,bo ma zastój w prawej nerce i kreatyninę 1.4 ale lekarz podjął decyzję o wlewie.

[Sitha]

Aktualnie jest u mnie bez dolegliwości.
Wcześniej 3 dni objawy grypowe (temperatura 37,5 stopnia: osłabieni, bóle stawów, mięśni i dreszcze przez jeden rok).
Nastepnie doszedł ból w kolanie,który dodatkowo usztywniał nogę na 3 dni.

Myślę, że pomogła mi zmiana nawadniania organizmu. Zacząłem pić wodę mniejszymi dawkami i wcześniej.
Teraz zaczynam rano, jeden dzień przed wlewką, wypijajac ok 2l wody.
W dniu następnym ok 1 do 1,5 l. <= To jest b. istotna informacja. zb

Wcześniej nawadnialem sie krócej, bo od wieczora wypijając ok 1,5 - 2 l wody.

[barbarazub]

Dziękuje za informacje i wsparcie.

Dzisiaj temperatura 37,5 ale zaczyna puchnąć noga i okolica pachwin.Ojciec pije,prosiłam żeby małymi dawkami wypijał te 2 litry w ciągu doby.Zaczął brać środki na odwodnienie bo nie umie założyć ze względu na opuchliznę stopy kapci.

Jak nie jedno to drugie.
Nie wiem czy 25 stycznia jest sens brać drugą dawkę ZOMIKOSu ,zobaczymy co pokażą wyniki....

[bela71]

Basiu, a ta opuchlizna nogi się zmniejsza na przykład po nocy czy odpoczynku?

[barbarazub]

Witam serdecznie !
U ojca ustąpiła gorączka ale zaczynają się problemy z obrzękami stóp,podudzi i okolicy jednej pachwiny.Nie jest to uzależnione od pory dnia,po nocym wypoczynku jest taki sam obrzęk - ucisk powięszonych węzłów chłonnych.

Ojciec zaczął przyjmować TORSEMED 10 od dawki 1/2 potem 1 i teraz 1 1/2 tabletki dziennie,zacznie smarować nogi heparyną.Nie wiem czy poza tym można przyjmować DIOSMINĘ i czy jest jakaś maść poprawiająca krążenie.

No i błędne koło przy ZOMIKOSie - nawadnianie, obrzęki - odwadniające leki

Bóle się nasilają lub są na takim samym poziomie. Do MATRIFENu 50 ojciec bierze jedną tabletkę DICLAC 75.

A może do tego MATRIFENu 50 dobrać jedna tabletkę DORETY 75 zamiast DICLAC 75 ?

Nie wiem co robić ...................

[bela71]

Niedobrze, że obrzęk stały, obawiam się, że maść niewiele pomoże. Mój rehabilitant mówił mi, że są terapie przeciwobrzękowe w takich sytuacjach, z wykorzystaniem specjalnych bandaży lub nogawek/rękawów robionych na miarę, które poprawiają odpływ limfy. Dał mi namiar na komercyjną firmę i metodę, wyślę ci na PW. Albo może popytaj w ośrodkach rehabilitacyjnych czy hospicjum,może maja rehabilitanta który się w takich sprawach specjalizuje.

Na pewno trzeba bardzo pilnować, żeby nie było otarć czy skaleczeń, bo się źle goją na kończynie z obrzękiem.

[barbarazub]

DZIĘKUJE ZA POMOC :-)

Chyba zaczynam panikować. Jutro idę z ojcem do internisty niech zobaczy te obrzęki.Wizyta na onkologii dopiero 25 stycznia.

Ja mam głównie problem z ...
Zomikos obniża sprawność nerek, ojciec miał kreatyninę 1.4 eGFR 52.59 dlatego wlewka była 3 mg, onkolog kazał mu pić 2- 2.5 litra płynów dziennie (pije małymi dawkami), to powoduje obrzęk, bo zaczyna wysiadać nerka.
Żeby zniknął obrzęk bierze Torsemed (który przepisał mu internista, niby słabszy, żeby w nocy nie musiał tak często wstawać), ojciec chce, żeby jutro przepisał mu lekarz FUROSEMID, który odwadnia (mocniejszy) - może zmniejszy obrzęk, ale odwadniając dalej pogorszy nerki.

Ja nie wiem co mam jutro robić .

Tak manewrować dawkami FUROSEMIDU żeby obrzęk lekko zszedł i jednocześnie pić te 2 litry.

Aż mi wstyd - namolna jestem żeby nie nazwać tego bardziej dosadnie.

[zosia bluszcz]

Basiu,

Po pierwsze, Tata nie powinien brac zadnych NSAIDs, tutaj Diclac (=Voltaren- aktywny skladnik: Diclofenac sodium).
Po drugie, jego dieta powinna byc praktycznie bezsolna.

Kto ustawia Tacie leczenie p/bolowe?
Powinien to robic ktos, kto sie na tym naprawdę zna!

Jezeli Tata tak zle znosi podawanie Zomikosu to byc moze, z korzyscia dla jakosci zycia pacjenta, nalezaloby zaprzestac jego stosowania?

pdr
zosia

[barbarazub]

Czy można brać DICLAC 75 do Matrifenu czy teraz przy bifosfonianach pytałam onkologa w ośrodku onkologii i to dwa razy na co mi odpowiedziała pani doktor : już mówiłam ze może brać a ja się chciałam tylko upewnić bo lekarz internista prosił żeby o to zapytać.

Dzisiaj od lekarza domowego - powrót do Furosemidu (doraźnie) zależy jak będzie schodził obrzęk i ma brać Atarax

Tak czekamy zawsze na wizytę u onkologa a tam totalna " olewka"

Tyle razy pytałam o dobre leki przeciwbólowe - przecież chodzi o jakość tego życia

Pozdrawiam

[barbarazub]

Witam!

Ostatnie wyniki taty z 25 stycznia 2017:
kreatynina 1.9 (powyżej normy)
wapń całkowity 7.99 (poniżej normy)
hemoglobina 9.7 (poniżej normy)
ze względu na złe wyniki nie podano ZOMIKOS-u

Wyznaczony mamy termin tomografii, ale czy będzie badanie przy takiej kreatyninie?
I do czego jest lekarzom na tym etapie choroby potrzebne?

Dostał preparat żelaza, wapnia.
Przeciwbólowo dalej MATRIFEN tylko teraz 75 i NIE POMAGA!


Zdziwił mnie wynik PSA - przy braniu ZYTIGI rosło o ponad 100 jednostek w ostatnim czasie a teraz wzrósł w naszym przypadku można to określić "tylko" z 502.5 ng/ml do 505.8 ng/ml.
Zatrzymało się? Co się mogło stać ?

Bóle są ogromne - nie pomaga ten Matrifen 75 i do tego Doreta 75
ojciec słabnie

[stanis]

....
przeciwbólowo dalej MATRIFEN tylko teraz 75 i NIE POMAGA !!!

Bóle są ogromne - nie pomaga ten Matrifen 75 i do tego Doreta 75
ojciec słabnie

Basiu,

Tato nie powinien cierpieć!!! Kto "zaopiekowuje" tatę przeciwbólowo?

[barbarazub]

Cały czas jeździmy do centrum onkologii ( nie chcę podawać jakiego) prosiłam o silniejsze leki przeciwbólowe a jeżeli już ten Matrifen to dawka 100 a nie 75.
Prosiłam żeby ją pominąć i z 50 podać od razu 100.

Transtec 35 też nie pomógł tak jak i ta Doreta.

Po Diclac 75 czuje się trochę lepiej ale onkolog powiedział, ze uszkadza nerki.
Ojciec cały czas i coraz dłużej śpi.

Zaopiekowanie w centrum onkologii na odcinku chemii i poradni kontrolnej skandaliczne,żałosne i... lepiej przemilczeć.
Za najlepszy komentarz służy to co coraz częściej słyszę od takich jak ja osób towarzyszących chorym - że nie warto,nie ma po co w takich warunkach "leczyć" jakby to ich" trafiło".

Prosić o morfinę w tabletkach?

Nie orientuje się w ustawianiu leczenia przeciwbólowego.
Ale poczytam.

To żelazo przepisane przez onkologa to TARDYFERON 0.08 g. stosowanie 2 x 1 tabletce
a wapń to calperos też 2 x 1 tabletce

Dużo siły KOCHANI !!!!

[bela71]

Basiu,
Nie macie gdzieś w okolicy hospicjum domowego, takiego z dojeżdżającym lekarzemi i pielęgniarką? Oni najlepiej znają się na leczeniu przeciwbólowym i na zapewnianiu komfortu. Skierowanie wystawia lekarz rodzinny.
Dużo sił dla Was
Iza

[barbarazub]

Pozdrawiam i dziękuję!

Ojciec nie chce słyszeć o hospicjum domowym!
Na razie - jak mówi- daję radę. Nie pozwolił załatwić sobie nawet tzw.kul żeby mógł się podpierać przy chodzeniu.

Odebraliśmy wczoraj wynik kreatyniny spadła do 1.68, GFR 47.8 nie wiem czy przy takich wynikach będzie miał wykonaną tomografię w poniedziałek 6 lutego?

Ojciec traci apetyt, coraz częściej wymiotuje. Nie potrafi jeść chociaż czuje głód.

Ma leczoną zakrzepicę, na nogach pojawiły się oprócz obrzęków czerwone (nie wiem jak to określić) plamy,coś jakby wysypka, obrzmiałe zaczerwienienie.
Smaruje nogi maściami z heparyną, Diosminą od dzisiaj, wyciągiem z kasztanowca i babki lancetowatej.

Nie bierze Diclac więc zaczął brać Diosminę 1000 w tabletkach.

Wszystkiego dobrego wszystkim!

[bela71]

Być może zrobią badanie TK bez kontrastu, chociaż jest mniej dokładne.

Mama koleżanki po resekcji żoładka mimo przerzutów przeciągnęła jeszcze 9 miesięcy na Nutrisonach (mocniejsza wersja Nutridrinków, dostępna głównie przez hospicja).

Te czerwone plamy na nogach to mogą być owrzodzenia żylakowe, trudne i długie w leczeniu. Ważne żeby utrzymywać je w czystości, z jałowymi opatrunkami - może lekarz przepisze opatrunki ze srebrem? Albo sterylne hydrożelowe. Do przemywania sporo osób poleca octenisept - odkaża, a nie drażni tkanek jak spirytus czy inne starsze środki.

Trzymajcie się mocno
Iza

[met55]

Ojciec nie chce słyszeć o hospicjum domowym!
Na razie - jak mówi- daję radę.

Popieram zapisanie się do Hospicjum Domowego.
To żaden kłopot.
Wizyta lekarza dwa razy w m-cu, m/innymi recepty.
Pielęgniarka 2x w tygodniu.
Pobieranie krwi et cetera w domu. No i coś wiedzą.
Ja mam jeszcze rehabilitantkę 4 x w m-cu.
To jest dobra rzecz to Hospicjum Domowe.
Nie ma się czego wstydzić.
Polecam i ....
Pozdrawiam.
Mietek

[barbarazub]

Witam kochani, proszę o radę.

Dzisiaj była wizyta na onkologii, wyniki tomografii:
stagnacja wielkości węzłów,
zmiany meta w kośćcu, jak w badaniu poprzednim,
uropatia zaporowa nerki prawej, jak w badaniu poprzednim,
kreatynina 1,7,
poziom wapnia całkowity 8.81
hemoglobina wzrosła do 10.8
a PSA pani doktor poprzednio zapomniała zlecić (sic!)


Propozycja pani onkolog:
- odbarczenie nerki,
- powrót do chemioterapii Taxotere i
- naświetlanie miejsca najbardziej bolącego,
ale to wszystko jeżeli odbarczona będzie nerka,
- jakieś badania kliniczne, tak szybko powiedziała nazwę, że nie zapamiętałam, podobno jeszcze ich nie ma w Polsce? po Abirateronie?

- dostał skierowanie do hospicjum domowego, o które trudno w naszej okolicy

- leczenie przeciwbólowe:
już bierze pan silne opioidy (Matrifen 75)
także dostał teraz SEVREDOL 20 mg
i jeżeli w tych nerwach dobrze zrozumiałam, ma wziąć doraźnie 1/2 tabletki, a jak nie pomoże, to za 4 godziny całą tabletkę.

Na obrzęki i zaczerwienienie i pękanie skóry onkolog powiedziała, ze jest onkologiem i to sprawa lekarza internisty.



Mam pytania:

Czy warto wracać na tym etapie choroby do Taxotere, spadało po nim PSA, ale mało, po ostatniej chemii z 6.15 ng/ml na 6.06 ng/ml, czy go to nie osłabi jeszcze bardziej?

Czy tę morfinę brać razem z plastrami Matrifen, czy jak się skończą i czy dobrze zapietałam tylko tyle na początek 1/2 + 1 tabletka przy silnym bólu za 4 godziny na dobę?

Co da naświetlanie?

Jeżeli ojciec porusza się po domu, ale coraz trudniej znosi wyjazdy do przychodni i poradni, nie leży, jest samodzielny, jeżeli chodzi o sprawy higieniczno - sanitarne, to kwalifikuje się do hospicjum domowego?

Czy w każdym hospicjum domowym jest specjalista leczenia przeciwbólowego, bo kojarzy mi się to tylko z pielęgnacją chorego a tego nie potrzebuje.

[stanis]

Basiu,

Wybierz hospicjum tutaj : http://hospicjum-domowe.waw.pl/adresy


Nie wahaj się bowiem uzyskasz ogromne wsparcie, lekarz z hospicjum ustawi leczenie przeciwbólowe, pielęgniarka hospicyjna będzie przyjeżdżać do was co pewien czas i dzięki niej i jej instrukcjom upewnisz się, iż sama nie popełniasz błędów pielęgnacyjnych, etc ...

[bela71]

Basiu,
Do mojego stryja, z dużymi bólami i słabnącego, ale ciągle chodzącego po domu i samodzielnego w podstawowych sprawach lekarz i pielęgniarka z hospicjum dojeżdżali chyba ponad pół roku. Weź każde wsparcie, jakie ci się uda zdobyć.

Badania klniniczne "po Zytidze" są dwa - o pierwszym (pembrolizumab) pisałam w twoim wątku 19 października. Drugie, do którego rekrutacja jeszcze nie ruszyła, to badanie innego środka modulującego reakcje odpornościowe organizmu - atezolizumabu. Badanie fazy III.

IMbassador250: A Study of Atezolizumab (Anti-PD-L1 Antibody) in Combination With Enzalutamide in Participants With Metastatic Castration-Resistant Prostrate Cancer (mCRPC) After Failure of an Androgen Synthesis Inhibitor And Failure of, Ineligibility For, or Refusal of a Taxane Regimen

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT ... en&rank=11

Wszyscy dostają enzalutamid (Xtandi), połowa - nowy lek.

Ośrodki, które mają prowadzić badania:

Medical University of Bialystok; Oncology clinic
Bialystok, Poland, 15-027
Szpital Uniwersytecki w Krakowie, Oddział Kliniczny Kliniki Onkologii
Krakow, Poland, 31-531
Wojewodzki Szpital Specjalistyczny im. M. Kopernika;Oddzial Chemioterapii
Lodz, Poland, 93-513
Szpital Sw. Elzbiety - Mokotowskie Centrum Medyczne Sp. z o.o.
Warszawa, Poland, 02-616
Wojewodzki Szpital Specjalistyczny
Wroclaw, Poland, 51-124

[barbarazub]

Dziękuje za pomoc!

Czytam o tym Enzalutamidzie i nie wiem czy dobrze zrozumiałam, ojciec jest już po chemii i po Abirateronie czyli nie musi jeszcze raz przechodzić chemioterapii czy brać ją jako wsparcie tego leku? Tak onkolog zamotała, że nie wiem!

W swoim ośrodku onkologii tego leku w ramach badań za darmo nie dostanie? na receptę ok. 8000 zl, tak?

Badania kliniczne są w w/w ośrodkach czyli wszystkie wizyty, badania kontrolne, badania obrazowe są tam? Dojazd ponad 250 km do najbliższych z nich jest dla ojca nie do " przeskoczenia".

Wiem, że na forum Bogdan 53 i Cris brali udział w badaniach, ale nie umiem znaleźć najnowszych ich postów odnoszących się do rezultatów i wyników terapii Enzalutamidem.

Ojciec jest tak słaby i zmęczony znieczulicą lekarzy, chce spokoju. Boimy się kolejnego ewentualnego rozczarowania lekarzem z hospicjum.
Także co wybrać, "szarpać i męczyć" stresować go dalej?
Czy dać mu odpocząć i ustawić tylko przeciwbólowo. Nie ma odpowiedzi...