Mąż 57l.PSA 5.6ng/mlBxGl4+4cT3 RPGl4+5pT3bN1R1 HT M1b>ABI

[suza]

Witam.


Oto nasza historia:

Kilka lat temu wysłałam męża (57 lat) na profilaktyczne badanie prostaty, wynik PSA 1,8 ng/ml, w badaniu lekki przerost.
Następne badanie prywatnie, bo problemy z nocnym wstawaniem i jakis tam dyskomfort, znów w badaniu lekki przerost.


01.2010
PSA 1,84 ng/ml
w badaniu lekki przerost


Mąż żył w dużym stresie i ogólnie czuł sie źle, ale wszystko zganialiśmy na stres.
Lekarka rodzinna przez 2 lata ciągle zapisywała Cipronex na zapalenie.Tak sie do tego przyzwyczailiśmy, ze sami o niego prosiliśmy (ja również miałam problem zapalny pęcherza i sądziliśmy, że nawzajem się zarażamy), dopiero szef CO powiedział nam, ze problemy zapalne mają baby (dosłownie).

Mężowi doszły bóle podbrzusza, więc w styczniu 2012 zrobił PSA po kryjomu), wyszło 4,67 ng/ml.
Powtórzył w lutym 2012, wynik - 5,64 ng/ml.

Jak znalazłam te wyniki na jego biurku, to podniosłam alarm, mąż też był spanikowany.
Szybko prywatna wizyta, wyczuwalny guz ok. 1 cm, szybko biopsja (bałam się jej bo słyszałam, że rozsiewa raka) i wyrok:
adenocarcinoma prostate, Gleason 4+4 do 100% biopłatów - to cały opis biopsji.

Urolog, z-a ordynatora, do którego chodziliśmy prywatnie, rozłożyl ręce i powiedział, że tylko hormony i najwyżej 2-3 lata życia, i że on nie słyszał o przypadku aby ktoś żył dłużej, ale obiecał zapytać kolegę po fachu.

Natomiat jego szef, który wyznaczył wizyte w szpitalu kiedy odbierałam wynik biopsj, po zbadaniu mężą i USG, które nie wykazało zalegania moczu w pęcherzu, stwierdził, że przy tak niskim PSA na pewno nie ma przerzutów i zaproponował operację dajac skierowanie na oddział chirurgii urologicznej. Stwierdził, że niepotrzebne jakiekolwiek badania, choć prosiliśmy by powiedział jakie a my zrobimy na swój koszt.
Wzięliśmy skierowanie, ale nie chcieliśmy robić badańw naszym powiatowym szpitalu.

Pojechaliśmy do CO, tam dano skierowanie na scyntygrafie i MR miednicy.

W tym samym dniu jeszcze pojechaliśmy prywatnie do szefa oddz. urologii w CO, żeby się mężem zaopiekował.
Zapropnował operacje radykalną.
Ponownie pojechałismy do niego z wynikami [badan obrazowych].


SCYNTYGRAFIA
zwiększenie gromadzenia radiofarmaceutyku w stawach barkowych, mostkowo-obojczykowych, krzyżowo-biodrowych, kręgosłupie Th i L/S oraz ogniskowo w kości krzyżowej po prawej stronie.
Wnioski:
Obraz scyntygraficzny układu kostnego bez jednoznacznych ognisk aktywnego procesu rozrostowego.Uwidocznione zmiany raczej o charakterze przeciążeniowo-zwyrodnieniowym, lecz nie można wykluczyć rozrostu w kości krzyżowej - wskazana ocena radiologiczna i badanie kontrolne za 3-4 miesiące.


RM gruczołu krokowego
badanie dynamiczne, opis badania: badanie wykonano w sekwencjach SE, TSE, GRE, uzyskując obrazy T1 - zależne przed i po CM, T2 - zależne, T2 TIRM oraz z supresją tłuszczu, w trzech płaszczyznach. Wykonano sekwencje dyfuzyjne.
Gruczoł krokowy o wym.40x34x40mm.
Zróżnicowanie strefowe zatarte.
Strefa obwodowa w T2 prawie w całości o obniżonym - nieprawidłowym sygnale z uwypukleniem zarysu zewnętrznego bliżej szczytu, po str.prawej na dł.12mm. W badaniu dynamicznym widoczne wczesne i wyraźne wzmocnienie całej strefy obwodowej z objęciem zarysu torebki gruczołu, najbardziej wyraźne dwa obszary widoczne w szczycie, w jego tylnej części wlk.11x9mm i wyżej w strefie obwodowej po str. lewej wlk. 14x21mm - infiltr.neo.
Niepewny obraz lewego pęczka naczyniowo-nerwowego i podstawy pęcherzyków nasiennych.
Obustronnie przy naczyniach biodowych węzły chłonne wlk. do 12mm po str. prawej i do 14 mm po srt. lewej - niejednozznaczne.
Oba  UKM-y i moczowody bez cech poszerzenia.
Kość krzyrzowa widoczna w całości jedynie w sekwencji T2 TIRM - w jej obrebie po str. prawej w przedniej części, przy stawie krzyżowo-biodrowym widoczny owalny obszar podwyższonego sygnału wlk.12x11mm - na tle zwyrodnienia? - do obserwacji.
Poza tym kości miednicy bez cech meta.

Szef oddz.urologii CO w dalszym ciągu proponował RP + naświetlanie loży po operacji i ew. hormonoterapię.
Kazał iść na oddział, ustalić termin operacji i czekać.

Zrobiono prześwietlenie płuc, krew, konsultację anestezjologiczną, kardiologiczną, bo okazało się, że jakieś problemy z sercem, może przebyty zawał, ale kardiolog wystawił zgodę na operację.

PSA przed biopsją 5,64 ng/ml, przed operacją 8,3 ng/ml.


24.05.2012
PROSTATEKTOMIA RADYKALNA
Wycięcie radykalne stercza z limfadenektomią miedniczą z dost.załonowego.

Nie wiem co operator miał na myśli, ale po operacji powiedział mi, że się udało, i że węzły były w lepszym stanie niż to wynikało z poprzednich badań.
Mąż bardzo cierpiał, ale tego się spodziewaliśmy, choć wydawalo się, że powinno być z każdym dniem coraz lepiej, było coraz gorzej.
Bardzo dużo leków p/bólowych.

Wynik histopatologiczny zwalił nas z nóg.

HISTOPATOLOGIA POOPERACYJNA
Rozpoznanie:
II  - Fragmenty tkanki tłuszczowej bez obecności utkania węzłowego,
III - Metastases carcinomatosae ad lymphonodo. Zbadano 1 węzeł chłonny.
IV - Lymphonodulitis reactiva sine metastasibus. Zbadano 2  węzły chłonne.
V - Adenocarcinoma acinare prostatae, Gleason 4 + 5 = 9, pT3b N1.
Prostata + pęcherzyki nasienne o łącznych wymiarach 5x4x5,5 cm, w tym pęcherzyki 4x2x1,5cm.
Utkanie raka zlokalizowane jest rozlegle w obu płatach prostaty i obustronnie przekracza torebkę narządu.
Po str. prawej utkanie raka dochodzi ogniskowo do chirurgicznej granicy specimenu.
W obrębie pęcherzyków nasiennych obecny jest, obustronnie naciek raka (pT3b).
W wycinkach z cewkowej granicy specimenu, bliższej i dalszej, obecne jet utkanie nowotworowe dochodzące do chirurgicznej granicy specimenu.


Wizyta u ordynatora prywatnie.
Pokiwał głową, zrobił USG.
Powiedział, że mąż musi się szybko pozbierać i w ciągu 3 m-cy odebrać naświetlanie. Wystawił kierowanie do radiologa radioterapeuty, dał jeszcze receptę na leki p/ból i na drogi moczowe oraz na Apo-Flutam. Resztę miał załatwić radiolog radioterapeuta.

Radiolog Radioterapeuta, z-ca ordynatora w CO, mimo, że byliśmy zarejestrowani, bardzo się spieszył, ale ubłagałam by jeszcze przyjął mąża.
Popatrzył w komputer, stwierdził, że operacja nie była radykalna i skierował męża do radioterapeuty.
Dał rownież receptę na Diphereline SR 11 25 mg. Zresztą gdyby nie ja, to nikt by sie nie zorientowal, że nie podano leku hormonalnego, na szczęscie ja wiedziałam, że mąż ma go dostać po 2 tyg. od pierwszego podania Apo-Flutamu.
Ja cały czas siedziałam w necie, więc dużo wiedziałam, przeglądalam rowniez forum, więc częściowo znałam rownież wasze historie.

Miła pani radioterapeutka z tytułem doktora, w związku z tym, że ponad miesiąc po operacji męża wciąż bolało miejsce pooperacyjne oraz cewka moczowa ia do tego doszły bóle nóg, kręgosłupa, klatki, wlasciwie wszystko go bolało (ja myślalam, że to częścowo wynik stresu, ze taka zła diagnoza musi mieć gdzieś ujście), stwierdziła, że to najprawdopodobniej przerzuty do kości, i że nie przepisze radioterapiii na loże póki nie będzie pewna.

25 dni po operacji PSA 1,03 ng/ml, to ponoc dobry wynik biorąc pod uwagę połowiczny rozpad białka przez ok. tygodnia, jak powiedział urolog z oddz.
Skoro przed RP było 8.3 ng/ml, to po tygodniu powinno być ok 4,15 ng/ml, po 2 tyg. ok. 2,07 ng/ml, itd.

Po 2 miesiącach od oprcji, PSA 0,02 ng/ml.

No więc pani radioterapeutka skierowała męża na PET z Octanem, oraz dala skierow. na badanie krwi i moczu, bo ja obawiałam się stanu zapalnego.
Na drugi dzień zadzwoniłam do pani dr lecz jej nie było i koleżanka zapytana przeze mnie o wyniki krwi i moczu, a przede wszystkim o stan zapalny, bo bolało zbyt długo, powiedziała, ze wszystko w porządku.
Więc spokojnie czekaliśmy na PET.

Po 2 tygodniach zadzwoniła nasza pani dr spanikowana, że jest bardzo duży stan zapalny układu moczowego, i że we krwi znależli jakieś dwa rodzaje młodych komórek, których nie powinno być. Na drugi dzień już byliśmy w CO (mamy ok. 50 km).
Wynik sugerował szpiczaka lub białaczkę.
Zrobiono jeszcze raz analizę krwi, tym razem ręcznie i okazało się, że nic nie ma. Bogu dziękować za cud.
Posiew moczu nie wykazał dodatkowych bakterii, więc zapisany Biseptol był kontynuowany.
Białka Ben-Jonesa też w moczu nie stwierdzono.
Jedynie fosfataza alkaliczna 139 czyli o 10 ponad górną granicę i tego też sie uczepiła p. doktor, że skoro próba watrobowa w porzadku, to oznaka przerzutu.
Powtorzyliśmy badanie ALP prywatnie i wyszło 81, ale p. dr powiedziała, ze to nic nie wnosi do sprawy.


Wynik PET -CT (Octan):
zobrazowano:
TWARZOCZASZKA I SZYJA: Obraz PET tkanek miękkich w normie. W CT bez powiększonych węzłów chłonnych.
KLATKA PIERSIOWA: Rozlany, nierównomierny, wzrost metabolizmu u podstawy obu płuc - SUV do 2,8, poza tym obraz PET tkanek miękkich w normie, w CT bez powiększonych węzłów chłonnych.
JAMA BRZUSZNA I MIEDNICA: stan po prostatektomii, poza tym obraz PET tkanek miękkich w normie. W CT bez powiększonych węzłów chłonnych zaotrzewnowych i krezkowych
UKŁAD KOSTNY: Ogniska w C5, Th2, L3 oraz w kości krzyżowej /dwie zmiany/ - SUV do 5.2. Podejrzenie zmiany ogniskowej w trzonie Th7.
Obraz PET pozostałych elementów układu kostnego w zakresie objętym badaniem w normie.

WNIOSKI: Obraz PET zmian w kościach sugeruje proces nowotworowy. Zmiany w płucach niespecyficzne.

Pani dr stwierdziła, że w grę wchodzi tylko leczenie paliatywne kości.
Po moich prośbach o dodatkowe badania obrazowe i moich wątpliwości co do przerzutów skierowała męża na rezonans magnetyczny kręgosłupa a właściwie 2 badania RM. Oto ich opisy:


RM kręgosłupa C i Th bez i z kontrastem
Badanie wykonano w sekwencjach SE i TSE uzyskując obrazy T1 zależne przed i po CM, T2 - TIRM oraz z supresją tłuszczu w przekrojach strzałkowych i poprzecznych.
Zniesienie fizjologicznej lordozy szyjnej, z patologiczną kyfozą na poziomie C5, C6.
Zmiany zwyrodnieniowo-zniekształcjące pod postacią osteofitozy krawędziowej w odcinku C i TH.
Cechy wielopoziomowej dehydratacji w krążkach międzykręgowych.
Na poziomie C5-C6 obniżenie wysokości krążka międzykręgowego. Na tym poziomie wypuklina centralno-lewoboczna zwężająca oba otwory korzeniowe. Na pozostałych poziomach wypukliny centralne.
Na poziomie TH3-TH4 wypuklina koncentryczna modelująca więzadło podłużne przednie. Poza tym wypukliny wielopoziomowe.
Trzon C5 w całości o podwyższonym sygnale w TIRM, obniżony w T1, podobny obszar w części tylnej TH2 przedniej TH4 śr. do 15 mm - biorąc pod uwagę obraz PET - meta.
Zmian śródrdzeniowych nie stwierdzam.


RM kręgosłupa L-S bez i z kontrastem.
Badanie wykonano w sekwencjach SEni TSE uzyskując obrazy T1 - zależne przed i po CM, T2- zależne, T2 - TIRM oraz z supresją tłuszczu w przekrojach strzałkowych i poprzecznych.
Spłycenie fizjologicznej lordozy lędźwiowej.
Zmiany zwyrodnieniowo-zniekształcające pod postacią osteofitozy krawędziowej i w stawach międzykręgowych.
Na poziomach L3,-L4 i L5-S1 wypukliny centralne zwężające oba otwory korzeniowe. Więzadła żółte na tych poziomach pogrubiałe.
Trzon kości S! zniekształcony, z poprzerywaną ciągłością blaszki granicznej górnej, podwyższonym sygnale w TIRM obniżonym T1 - meta.
W L1 zmiana śr. 8 mm, o podwyższonym sygnale w TIRM, T1, T2 - sugeruje naczyniaka.
Kość krzyżowa o podwyższonym sygnale w T1, T2, ulegająca wyrłumieniu w TIRM - zmiany łagodne. Stożek rdzenia bze zmian.


Pani dr skierowała na radioterapię paliatywną - prom.X 15 MY na obszar: kości krzyżowej, d.całk .8 Gy/g.
Za tydzień, tj. 23.08/2012 naświetlanie kręgu C5, T4.2, T4.4

Nie mogę uwierzyć w te przerzuty.
Przecież gdyby to były przerzuty, to na terapii hormonalnej bóle by sie nie nasilały, a przy stosunkowo niskim wyjściowym PSA jak jest możliwe by były przerzuty powodujące takie bóle.

Pani dr stwierdziła, że mąż ma przerażającą ilość zwyrodnień i ja jestem przekonana, że to zwyrodnienia a opisy badań oparte są na domysłach i przypuszczeniach.

Pomóżcie, doradźcie co robić, gdzie i jakie badania jeszcze, zrobic, do jakiego specjalisty sie udać, żeby nie zaprzepaścić możliwości wyleczenia.
Jutro prywatnie zrobimy PSA oraz fosfatazę zasad i morfologię.

Na 21 sierpnia umówiłam się prywatnie z ordynatorką radioterapii CO.
Czy mogę poprosić w CO o zwołanie konsylium?
Wszystkie badania obrazowe sugerowane były bólem, szukano przerzutów. Tak myślę.
Potrzebuje Waszej pomocy.Suza

____________Edit_____________
Dziś pisze ponownie.
No cóż, jeszcze nie zdążyłam wysłać mojego postu a już mam wynik badania PSA, fosfatazy, wapnia oraz morfologię.
Panika totally.

Oto wyniki:
PSA 0,04 ng/ml (czyli wzrost)
hemoglobina 13,1g/dl  (13,5-17,2)
hematokryt 37,5%   (39,5-50,5)
PDW 9,6 fl  (9,8-16,1)
MPV 9,3 fl  (9,4-12,6)
P-LCR 18,1%  (19,2-47)
ALP 77 (40-129 U/L)
wapń całkowity 9,13  (8,6-10 mg/dL )

Co może oznaczać niewielki, ale jednak wzrost tego PSA, czyżby nasza p. radioterapeutka miała rację?
Co robić?
No cóż dziś już wiadomo, że jest wznowa.
Czekamy na kolejne badanie PET z octanem (31 grudnia)

Historia męża Suzy.rtf

[RaKaR-szef forum]

Każde badanie czemuś służy. Robienie dla robienia nie ma sensu. Niemniej, też to mam (ciekawość, czasami niepotrzebnie), wyniki badań dają informacje lekarzowi i pacjentowi. Najlepiej konsultować takie sprawy z lekarzem prowadzącym.

[suza]

No właśnie, że żaden lekarz nie zaproponował nigdy tego badania  a dużo o nim piszecie dlatego pytam czy warto zrobić i co ono nam da.Wiem, że każde badanie czemuś służy ale co ono  by wniosło do męża choroby

[wlobo135]

Post susy:
Mąż nigdy nie miał badanego poziomu testosteronu.czy warto go zrobić i co da wynik przy hormonoterapii,/ co trzy mies. Diphereline /. Byliśmy 7.11.12 u dobrego /z opinii/ neurochirurga, obejrzał RM kręgosłupa z sierpnia /opis sugerujący przerzuty do kości/ i stwierdził, że nie widzi z tych obrazów takiego podejrzenia.Proponował zobienie powtórnego RM kręgosłupa w grudniu.Powiedział, żeby nie bać się badania RM bo ono nie szkodzi /przeciwnie do tomografii, scyntygrafii oraz rtg/.

[wlobo135]

Badanie poziomu testosteronu robi sie w przypadku gdy PSA nie spada zgodnie z przewidywaniami i zachodzi podejrzenie ze HT nie dziala wlasciwie tzn. nie obniza testosteronu do poziomu kastracyjnego (obecnie 20 ng/dl) Poniewaz u Twojego meza PSA spadlo zgodnie z oczekiwaniani, wiec nie ma potrzeby sprawdzania testosteronu.

[suza]

Tak jak napisałam w sygnaturce, PSA podskoczyło do 0,16 ng/ml.
Myślę sobie tak: pierwsze badanie czyli scyntygrafia i RM były robione 3 tyg.po biopsji czyli o dużo za wcześnie.
Badania mogły być zafałszowane.

Bóle kręgosłupa zaczęły się po operacji.
Dunol napisała kiedyś, że skoro węzły wycięte, to może zbierać się płyn i to właśnie w dolnej części kręgosłupa może być odczuwalne.
Radioterapeutka stwierdziła przerzut do kości i uznała za pocieszające to, że w PET nie ma nic w loży.
A może właśnie w loży coś pozostało i hormonoterapia to ukryła?
Hormonoterapię wdrożono mimo niskiego PSA, może należało zaczekać?

7 miesięcy po scyntygrafii zrobiliśmy zwykły rtg kręgosłupa, ktory wykazał wyłącznie zmianamy zgodne z wiekiem.

Byliśmy też niedawno u neurochirurga, ktory po obejrzeniu zapisu RM powiedział, ze niczego niepokojącego nie widzi.

W dniu odstawienia Apo-Flutamu 5.10, PSA wyniosło 0, 054 ng/ml, ale odstawiając lek dr tego jeszcze nie wiedziała.
Później PSA spadło do 0,04 ng/ml a potem do 0.03 ng/ml. Teraz jest 0,16 ng/ml. Czy to może być fluktuacja?
Czy może już przyszła hormonoodporność?
Jakie badania zrobić by przekonać się skąd się bierze to PSA?

Czy bardzo duży, długotrwały stres nie tylko związany z własną choroba, może mieć wpływ na niepowodzenie hormonoterapii?

[wlobo135]

Czy bardzo duży, długotrwały stres, nie tylko związany z własną choroba, może mieć wpływ na niepowodzenie hormonoterapii?

Stres ma duży wpływ na powodzenie leczenia wszelkich chorób. Stres ma wpływ na umieralność.
Przykładem niech będzie fakt, że w 1991 roku kiedy irackie rakiety SCUD trafiły w izraelskie miasta, zmarło w Izraelu znacznie więcej osób niż umiera normalnie. Przyczyną zwiększonej śmiertelności nie były rakiety lecz stres jaki wywołała wśród ludności wiadomość o ataku.
Odwrotnie, silna wiara w skuteczność leczenia ma duży wpływ na jego powodzenie.

[zosia bluszcz]

Wnioski: Zmiany w L3 i S1 do dalszej oceny - nie można wykluczyć meta, zwłaszcza w L3(...)
Nasz lekarz rozmawiał z kierowniczką radioterapii i stwierdzili, że nie ma jednoznacznej odpowiedzi.
Ustalili, że za 3 miesiące następne badanie PSA oraz rezonans magnetyczny[/b]

Dlaczego macie czekac 3 miesiace na badanie obrazowe, ktore nalezy wykonac by potwierdzic (lub wykluczyc) zmiany przerzutowe do kregoslupa? Zapytaliscie lekarza?

[wlobo135]

Poniżej przeniesiony post susy


Proszę doradźcie co robić. Przeczytajcie historię męża suzy.

Oto wynik kolejnego badania PET Octan 11C :
Twarzoczaszka i szyja. Asymetryczny wzrost metabolizmu w części ustnej gardła po str. prawej-SUV do 5,7.
Przy prawym kącie żuchwy węzeł chłonny o śr. 10 mm i SUV 3,4. Poza tym obraz PET tkanek miękkich w normie.
Klatka piersiowa. Obraz tkanek miękkich w normie, w CT do przodu od rozwidlenia tchawicy węzeł chłonny 18 mm - bez metabolizmu.
Jama brzuszna i miednica. Stan po prostatektomii. Poza tym obraz PET tkanek miękkich w normie.
W CT w pachwinach węzły chłonne do 16 mm-bez metabolizmu.
Układ kostny. Nierównomierny metabolizm w kręgosłupie, ze wzrostem kumulacji radiofarmaceutyku w trzonie L3 oraz S1 - SUV 4,7 i 3,7 odpowiednio.
Poza tym obraz PET w zakresie objętym badaniem bez zmian ogniskowych.

Wnioski:
Zmiany w L3 i S1 do dalszej oceny - nie można wykluczyć meta (zwłaszcza w L3)
Zmiany w obrębie twarzoczaszki i szyi - zapalne?
Pozostałe opisane zmiany bez cech nowotworu w obrazie PET.

Tyle badanie PET.

Nasz lekarz rozmawiał z kierowniczką radioterapii i stwierdzili, że nie ma jednoznacznej odpowiedzi.
Ustalili, że za 3 miesiące następne badanie PSA oraz rezonans magnetyczny i wtedy zdecydują o radioterapii bądź brachaterapii.
Na moje pytanie czy mąz jest zabezpieczony ponieważ dostał tylko Dipherelinę a odstawiono Apo-Flutam (05.10.2012), powiedział, że jeżeli mąż dobrze tolerował Apo-Flutam to wracamy do niego.
Nie podałam go jednak jeszcze, jutro chcemy zrobic ponowne PSA i jeżeli znów wzrośnie, to zacznie brać.

Proszę napiszcie co o tym sądzicie.
Co da mężowi ten Apo-Flutam?
Jesli PSA się podwaja w tak krótkich odstępach, to czy nie jest to przypadkiem wznowa miejscowa?
Czy przy takich skokach PSA możliwe jest, że to przerzut do kręgosłupa?
Co robić?

[suza]

Dziś PSA 2,6 ng/ml.
Co robić, jakie badania dodatkowe, czy zacząć brać ten Apo-Flutam?

Do mojego poprzedniego pytania:
jeśli rezonans, to czego, kręgosłupa?

Neurochirurg, u którego byliśmy w listopadzie powiedział, że nie widzi nic podejrzanego w badaniu RM kręgosłupa i zalecił ponowne badanie rezonansem w grudniu. Powiedział, że po takim czasie powinno (gdyby coś było) już widać. Myślę, że jeśli były dodatnie marginesy, to możliwa jest wznowa miejscowa, której jeszcze nie widać w badaniach, a która powoduje podwajanie się PSA w tak krótkich odstępach. Ale to tylko moja nadzieja.
Hormonoterapia nie działa, gdzieś to dziadostwo jest, tylko gdzie? Jak to zbadać?
Dziś wieczorem ponownie wróciliśmy do Apo-Flutam.

I jeszcze jedno pytanie, czy w przypadku, gdy hormonoterapia nie działa, to czy przy przerzutach do kości mozliwe jest takie podwajanie się PSA?

Mąż od czasu operacji czuje się tak samo czyli kręgosłup czuje tak samo, nie mniej, nie więcej. A od operacji upłynęło już 8 miesięcy.

[suza]

proszę odpiszcie, doradźcie może ktoś doświadczony znajdzie trochę czasu

[wlobo135]

Witaj Suza.

Najpierw krótkie streszczenie historii choroby Twojego męża.

Przedoperacyjne PSA 4,67 ng/ml i 5,64 ng/ml.

RP z wynikiem GL 4+5, pT3bN1 i utkanie nowotworowe dochodzące do chirurgicznej granicy specimenu (a więc niemal pewne przerzuty).

Leczenie HT (Apo-Fflutam + Diphereline)

PSA spada: 1,03 > 0,02 > 0,04 > 0,01 > 0,014 ng/ml 

W międzyczasie robicie PET.
Wynik: zmiany w kościach sugerują proces nowotworowy.

Lekarz zleca naświetlanie paliatywne kręgosłupa.

Odstawiacie HT (nie rozumiem dlaczego) i PSA zaczyna rosnąć: 0,054 < 0,04 < 0,03 < 0,16 < 0,34 < 0,496 >< 1,0 < 2,6 ng/ml (logiczne, bo odstawiliście HT) .
Ostatecznie powrót do HT.

czy gdy hormonoterapia nie działa to czy przy przerzutach do kości możliwe jest takie podwajanie się PSA?

Powinnaś raczej zapytać tak: czy w przypadku, gdy przerwano HT, itd...

Wydaje mi się, że takie podwajanie się jest możliwe. Ja przerwałem HT i i ostatni wynik, to wzrost o 80% w ciągu miesiąca.
Pamiętam, że jeszcze szybszy wzrost był u męża pitos7 i u Tomka (Tom46) chociaż u nich jest hormonoodporność.

jeśli rezonans, to czego, kręgosłupa? Neurochirurg, u którego byliśmy w listopadzie powiedział, że nie widzi nic podejrzanego w badaniu RM kręgosłupa i zalecił ponowne badanie rezonansem w grudniu. Powiedział, że po takim czasie powinno (gdyby coś było) już widać

Mnie się wydaje że wręcz odwrotnie. Musisz pamiętać że mąż miał przez pięć miesięcy HT, która prawdopodobnie cofnęła proces rozrostu raka w kościach.
Zobacz post nr. 14 tutaj
http://www.gladiator-olsztyn.pl/viewtopic.php?id=329
Zaczyna się od słów: Poniżej zdjęcia scyntygrafii kości u pacjenta z PSA około 400 i ponownie po siedmiu miesiącach HT i PSA 0,1.
Widoczna znaczna regresja choroby.
Najpierw trzeba oglądać zdjęcie nr 2 a następnie 1
c.d.n

[suza]

Wlobo 135 bardzo dziękuję za odpowiedź.

Odstawiliśmy Apo-Flutam, bo tak zdecydowała pani dr i w dniu, w którym odstawiliśmy zrobiliśmy badanie PSA i już w tym dniu było podwyższone, ale dowiedzieliśmy się o tym po kilku dniach, więc podskoczyło co nie było jeszcze wynikiem odstawienia leku (z 0,014 ng/ml na 0,054 ng/ml).

Mam mętlik w głowie.
Jeżeli pod wpływem HT zmiany w kościach powinny się cofnąć, to w naszym przypadku nie bardzo się tak stało (porównując PET z  25 sierpnia  i 31 grudnia 2012).
Proszę powiedz co miałeś na myśli pisząc, że przerzuty były pewne.  Czy chodzi o miejscowe (bo to wchodziło w ryzyko RP, dlatego szybko miała być RT uzupełniająca. Czy myślisz o odległych (lekarze uspokajali nas mówiąc, że przy tak niskim PSA mało prawdopodobne).

Zapomniałam dodać, że od chwili operacji kręgosłup boli tak samo nie mniej nie więcej.Ból nie jest duży, ale sprawny przedtem mężczyzna widzi różnice.
I tak sobie myślę, że gdyby zmiany się cofnęły, to by nie bolało albo prawie nie bolało. Czy przypadkiem nie uszkodzono czegoś podczas operacji?

[dunol]

Suza, smutno czytać, gdy PSA rośnie.
Przypadek twego męża jest skomplikowany, ja dodam tylko tzw. uwagi ogólne.

Apoflutam daje się na początku hormonoterapii, aby zapobiec rozbłyskowi testosteronu. Potem można wrócić do podawania antyandrogenu, ale najlepiej, gdy to jest bikalutamid.
Mój mąż bierze bikalutamid w ramach  eksperymentalnej  hormonoterapii, co budzi zdziwienie niektórych lekarzy z CO.
 "Bo bikalutamid to leczenie drugiej linii przy przerzutach do kości".
Zatem spytajcie lekarza, czy nie lepszy byłby teraz bikalutamid, zamiast apoflutamu.
I czy nie warto zmienić zastrzyku, czasem to pomaga.

"Cofanie się" nowotworu po hormonoterapii polega na tym, że komórki rakowe w większości zanikają. Logiczne, że wtedy w kości zostaje jakby puste miejsce. Organizm stara się to naprawić, stąd czasem ta druga scyntygrafia jest "gorsza" od pierwszej, bo wszystko się   świeci. Trudno powiedzieć, jak to wpływa na odczucia bólowe. 

Skoro mąż ma dużo zmian zwyrodnieniowych, to negatywny wpływ operacji mógłby być taki, że potem dużo leżał. Wiesz, jak to jest w starszym (zwyrodnieniowym) wieku  - dopóki się ruszasz, dopóty funkcjonujesz. Położysz się - trudno wstać.

[wlobo135]

Od chwili operacji kręgosłup boli tak samo, nie mniej, nie więcej. Ból nie jest duży, ale sprawny przedtem mężczyzna widzi różnice.
I tak sobie myślę, że gdyby zmiany się cofnęły to by nie bolało albo prawie nie bolało. Czy przypadkiem nie uszkodzono czegoś podczas operacji?

Wydaje mi się, że te bóle kręgosłupa, to jedynie wynik zwyrodnień i jak pisała Dunol, przerwy w aktywności.
Zasada jest taka. Porównuje się dwa skany zrobione w odstępie kilkumiesięcznym. Jeżeli coś przybyło lub ubyło na skanach, to to wskazuje na raka w kościach. Jeżeli nie ma zmian, to mamy do czynienia ze zwyrodnieniami.

Proszę powiedz co miałeś na myśli pisząc, że przerzuty były pewne. Czy chodzi o miejscowe, bo to wchodziło w ryzyko RP, dlatego szybko miała być RT uzupełniająca, czy myślisz o odległych

Sądzę, że przerzuty miejscowe były pewne na podstawie histopatologii, natomiast wydaje mi się, podobnie jak lekarzom, że jest za wcześnie o mówieniu o przerzutach odległych. Niestety, w medycynie nic nie jest pewne na 100%.
Pytanie, czy mężowi odstawiono tylko Apo-Flutam czy również Diphereline.
Jeżeli mężowi odstawiono tylko Apo-Flutam, to moje zdanie Odstawiacie HT (nie rozumiem dlaczego) i PSA zaczyna rosnąć (...) (logiczne, bo odstawiliście HT)" nie ma sensu.

[suza]

17 stycznia powrót do Apo-Flutamu, dzis PSA 4,78 ng/ml czyli nie działa.
Jutro RM kręgosłupa.
Te wszystkie badania obrazowe nie daja odpowiedzi skąd bierze się to PSA, co robic?

[suza]

Napiszcie czy brać ten Apo-Flutam skoro po 20 dniach PSA skoczyło z 2,6 ng/ml na 4,78 ng/ml.
A może zacznie działać po dłuższym czasie brania?

Wizyta w CO dopiero za tydzień.
Dziś byliśmy w CO na RM kręgosłupa, ale urolog nas nie przyjął, bo dużo pacjentów, wyznaczył wizytę za tydzień (nasz urolog ma 2 miesiące przerwy w pracy, jakieś szkolenia).
Czy ten Apo-Flutam może zacząć działać czy już nie?
A jeśli nie, to mąż jest bez żadnej osłony i czy ten tydzień mu nie zaszkodzi jeszcze bardziej?
Doradźcie.

[dunol]

Suza  - zasadnicze pytanie  - czy mąż bierze Diphereline? Kiedy był ostatni zastrzyk?
Nie wiemy bowiem, czy doszło już do hormonooporności, czy chodzi o  co innego.

[suza]

Dunol ostatni zastrzyk Diphereline był 12 grudnia  2012 (to był trzeci zastrzyk, podawany co 3 miesiace).
Napisz czy brać jeszcze Apo-Flutan skoro nie działa.
Wizyta dopiero 15 lutego

[dunol]

Suza, o odstawieniu tak ważnego leku może decydować tylko lekarz.
15 lutego już niedługo.
Spytajcie o ten bikalutamid.

Poza tym nie wiadomo, czy lek "całkiem" nie działa. Inaczej mówiąc  - jaki byłby poziom PSA, gdyby nie ten apo-flutam.

Skoro jest już wyraźna hormonooporność (PSA wzrasta mimo zastrzyku), może lekarz zaproponuje tzw. hormonoterapię drugiej linii, albo od razu chemię.

Suza  - może też paść propozycja usunięcia jąder, pewnie przedwczesna, ale bądźcie przygotowani na takie pytanie.

 Suza, wyniki wskazują na chorobę uogólnioną, nie warto się łudzić, że jest inaczej, trzeba walczyć, twój mąż przecież jest jeszcze młody.

[suza]

Dzięki Dunol. jestem już dziś zmęczona, po prostu nie mam sil. Jutro będzie lepiej.Do jutra.

[suza]

Dunol, lekarz z CO, do którego zadzwonam (inny, nie nasz) powiedział dokładnie to samo co ty, że nie wiadomo czy lek nie działa, bo nie wiemy czy bez niego nie byłoby np. PSA 10 ng/ml

Nasz lekarz, gdy wypisywał skierownanie na rezonans kręgosłupa, wspominał o Casodexie, ale powiedział, że to lek chemiczny, i ze skieruje męza do chemioterapeutow i oni dadza ten lek za darmo.
Jak to jest z tym lekiem? Jesli chemiczny, to poprzedni jaki był?

[dunol]

Casodex to jest właśnie bikalutamid.
To znaczy  - bikalutamid jest generykiem casodexu, jak polopiryna jest generykiem aspiryny.
O cenę chodzi.

Bikalutamid wydawany jest pacjentom w Centrum Onkologii na zlecenie onkologa za darmo .
Takiego onkologa, co się m.in. zajmuje leczeniem chemioterapią, a nie np. radioterapią.
Dlatego pewnie  nazywa się go "chemikiem".

Za darmo, bo chodzi o jakiś program. Szczegółów nie znam, zresztą dla pacjenta to nieistotne.
Oczywiście, od zwykłego urologa lub onkologa radioterapeuty można dostać receptę na bikalutamid i wykupić go w aptece, ale wtedy jest to koszt rzędu ok. 100 PLN miesięcznie za dawkę 50 mg.

[suza]

Czy komuś po bicalutamidzie wypadły włosy?

[zosia bluszcz]

Czy komuś po bicalutamidzie wypadły włosy?

]Suza, utrata owlosienia to jeden z typowych skutkow ubocznych stosowania tego leku... [/i]
W ulotce nic na ten temat nie bylo? Lekarz nie uprzedzil pacjenta?

[suza]

czy Bonefos bierze się na czczo?

[zosia bluszcz]

Moze wydrukujesz sobie cala ulotke BONEFOSU, do ktorej link podalam nizej?

• Sposób podawania
Kapsułki należy połykać w całości.
Zalecana dawka jednorazowa wynosi 1600 mg/dobę. W przypadku stosowania większej dawki dobowej, część dawki przekraczającą 1600 mg należy przyjąć oddzielnie jako druga dawkę, tak jak podano poniżej.
Jednorazową dawkę dobową lub pierwszą dawkę (w przypadku dawki podzielonej) należy przyjąć rano na czczo, popijając szklanką wody. Nie należy jeść ani pić (oprócz zwykłej wody), jak również przyjmować innych leków doustnych przez godzinę po przyjęciu produktu leczniczego.
W przypadku stosowania produktu leczniczego w dawkach podzielonych - dwa razy na dobę, pierwszą dawkę należy przyjąć według zaleceń podanych powyżej. Drugą dawkę należy przyjąć pomiędzy posiłkami, co najmniej dwie godziny po posiłku i godzinę przed jedzeniem, piciem (oprócz zwykłej wody) oraz zażywaniem innych leków doustnych.
Nie należy przyjmować klodronianu z mlekiem, posiłkami i lekami zawierającymi wapń lub inne kationy dwuwartościowe, gdyż zaburzają one wchłanianie klodronianu.
http://leki.urpl.gov.pl/files/Bonefos_kaps_400.pdf

[kris1]

Czy komuś po bicalutamidzie wypadły włosy?

Suza, utrata owlosienia to jeden z typowych skutkow ubocznych stosowania tego leku...
W ulotce nic na ten temat nie bylo? Lekarz nie uprzedzil pacjenta?

W działaniu ubocznym samego "B" nic nie ma na ten temat.
Skojarzenie leczenia "B" z analogami LHRH powodować może obie sytuacje: nadmierne owłosienie lub łysienie:

Bikalutamid (opis profesjonalny)

-Skutki uboczne
Bardzo często: zwiększone napięcie gruczołów piersiowych, ginekomastia, uderzenia gorąca. Często: biegunki, nudności, zwiększenie aktywności enzymów wątrobowych, zastój w drogach żółciowych, żółtaczka (zwykle przemijająca), zmęczenie, świąd. Niezbyt często: reakcje nadwrażliwości, w tym obrzęk naczynioruchowy lub pokrzywka, depresja, śródmiąższowe zapalenie płuc, krwiomocz. Rzadko: wymioty, suchość skóry, niewydolność wątroby, dławica piersiowa, niewydolność serca, zaburzenia przewodnictwa w sercu, zaburzenia rytmu serca, małopłytkowość. W trakcie leczenia bikalutamidem i analogami LHRH: osłabienie popędu płciowego, zaburzenia wzwodu, impotencja, zaparcia, zawroty głowy, bezsenność, częstomocz, niedokrwistość, nadmierne owłosienie, osutka, nadmierna potliwość, cukrzyca, hiperglikemia, obrzęki, zwiększenie masy ciała, ból w obrębie miednicy, dreszcze, brak łaknienia, suchość w jamie ustnej, dyspepsja, wzdęcia, łysienie, zmniejszenie masy ciała, nadmierna senność, duszność, częste oddawanie moczu w nocy, bóle o różnym umiejscowieniu (brzucha, w klatce piersiowej, głowy, pleców, szyi); bardzo rzadko małopłytkowość, niewydolność serca, dławica piersiowa, zaburzenia przewodnictwa w sercu, wydłużenie odstępu PR i QT, zaburzenia rytmu, nieswoiste zmiany w EKG. Brak informacji na temat przedawkowania leku. Brak swoistego antidotum. Leczenie objawowe."
http://bazalekow.mp.pl/leki/doctor_subst.html?id=965

Pozdrawiam.
kris.

[zosia bluszcz]

CASODEX - Common side effects (affecting less than 1 in 10 people):

• loss of appetite
• reduced sex drive
• depression
• feeling sleepy
• indigestion
• wind (flatulence)
• hair loss
• hair re-growth or growth of extra hair
• dry skin
• itching
• skin rash
• being unable to get an erection (impotence)
• weight gain
• chest pain

http://www.drugs.com/uk/bicalutamide-50mg-film-coated-tablets-126.html

[suza]

Zosiu, Kris 1 bardzo Wam dziękuję, że odpowiadacie na moje pytania.

Mamy ulotki leków, ale chciałam zapytać jak to jest w rzeczywistości z tymi skutkami ubocznymi.

Mężowi lekarz przepisał BICALUTAMID 50.
DIPHERELINE jeszcze działa, bo 3 miesiące minie dopiero 12 marca.
Do tego dostał BONEFOS (w ulotce jest, ze jeśli dawka wynosi powyżej 1600 mg, to pierwszą wziąć na czczo).
Mąż ma dawkę 1600 mg (4 tabletki jednorazowo), więc nie wiedziałam czy tez na czczo.

Jestem znowu zagubiona w tym wszystkim, bardzo się boję.
Maż Dunol bierze Bicalutamid od dawna, więc może Dunol napisz jak twój mąż znosi ten lek?


Kris, a jak to wygląda u ciebie?
Jakie masz skutki uboczne tego leku?
Z tego co wyczytałam z twojej stopki, to dostajesz tylko Bicalutamid (napisz w jakiej dawce). Czy lekarz nie zapisze więcej Diphereliny ?

[dunol]

Suza  - mój mąż bierze (tylko) bikalutamid od prawie roku, w dawce 150 mg na dobę.
Jedynym skutkiem ubocznym jest niewielkie obrzmienie i bolesność piersi; niewidoczne dla postronnych,  nie powiększa się.
Na początku kuracji pogorszyły się nieco próby wątrobowe, po miesiącu wszystko wróciło do normy.
Mąż mówi,że czuje się dobrze, żadnych innych sensacji, owłosienie bez zmian.

Bikalutamid to taki lepszy apoflutam. Skoro tamten nie zaszkodził, to ten tym bardziej.

[suza]

Dunol to pocieszające co piszesz . Dziekuje za odpowiedz .Pozdrawiam

[suza]

Napiszcie proszę,  który lekarz /dot.specjalizacji w naszej chorobie/ w CO Bydgoszcz ma tytuł profesorski. Bo wielokrotnie o tym czytałam, tu na forum, ale się nie spotkałam.

[Marek]

Prof. n. med. Zbigniew Wolski był konsultantem na Oddziale Klinicznym Urologii Onkologicznej w CO Bydgoszcz.Czy jest nim nadal? telefon do sekretariatu Oddziału powinien dać odpowiedź (52) 374 38 72 lub Telefoniczna Informacja Medyczna (52) 37 43 110 .

[suza]

dziękuję Marku za informację

[kris1]

Witam.

Kris a jak to wygląda u ciebie. Jakie masz skutki uboczne tego leku. Z tego co wyczytałam z twojej stopki to dostajesz tylko Bicalutamid /napisz w jakiej dawce/. Czy lekarz nie zapisze więcej Diphereliny ?

U mnie Bikalutamid "trochę rozrabia" ale da się wytrzymać.
Oczywiście uderzenie gorąca i osłabienie ( szczególnie przy wysiłku fizycznym) dają znać o sobie w najmniej oczekiwanych momentach (uderzenie gorąca). Potrafi trwać to nawet do 1 h.
Ginekomastia-owszem tak i to dość widoczna ( dla mnie) wraz z bólem.Ale biorąc pod uwagę "rozrost tkanki tłuszczowej" po wizycie letnio-jesiennej u "dzieciaków") to się lekko obraz "wyrównuje" .
Chociaż najmłodsza córka wspomina z uśmiechem o jakimś zabezpieczeniu (ewentualnie prezent na urodziny) i to z miseczką "B" - śmieszne cholera no nie ? .
Gdyby jeszcze spadek PSA oscylował w granicach < 0,2 ng/ml to bym jeszcze dodatkowo skakał z radości ( na odchudzanie jak znalazł).
Tu masz także namiary na prof.Z.Wolskiego. ( super profesjonalista) Prezes PTU )
Bydgoszcz "MEDICOVER" Ul.Powstańców Wielkopolskich tel.kont. ( 883-391-001 w godz. 16-19) przyjmuje wtorki i czwartki
Pozdrawiam.
kris.

[wlobo135]

Z tego co wyczytałam z twojej stopki to dostajesz tylko Bicalutamid /napisz w jakiej dawce/

Kris dostaje 150 mg dziennie. W przypadku leczenia skojarzonego, czyli Bicalutamid + inny lek, podaje się 50mg.

[kris1]

Dzięki Włodek.
Suza,jak widzisz to przybyło u mnie jeszcze jedno negatywne działanie Bikalutamidu - skleroza .
Miałem zacząć swój post oczywiście od odpowiedzi na Twoje pytanie o dawkę leku,ale zapomniałem.
To tak jak w tym dowcipie:
..." przychodzi facet do lekarza,a lekarz pyta co panu jest ?
- mam zaniki pamięci panie doktorze .
O tak, a od kiedy ?
- co od kiedy ?
Pozdrawiam.
kris.

[suza]

Mąż od 10 dni dostaje bicalutamid 50 mg do 12 marca działa Diphereline /zastrzyk z 3-miesięcznym uwalnianiem/. Co lepsze monoterapia czy terapia skojarzona /Kris i mąż Dunol są na monoterapii bicalumidem i PSA u nich jest niziutkie/ Skoro monoterapia bicalutamidem działa to jaki ma wpływ testosteron? przecież bicalutamid powoduje, że komórki raka nie dzielą się i nie ma wpływu na poziom testosteronu, napiszcie czy dobrze myślę? i jeszcze jedno, czy po 10 dniach brania bicalumidu PSA powinno już się obniżyć lub chociaż zatrzymać? Dzis byliśmy u /dobrego z opini/i neurochirurga dra Paczkowskiego jutro jedziemy na konsultację do prof.Wolskiego. Napiszę co powiedział po powrocie a tymczasem proszę odpowiedzcie na moje pytania.

[dunol]

Suza, analog (zastrzyki) blokuje produkcję testosteronu, a antyandrogen (bikalutamid, apoflutam) blokuje receptory testosteronu w komórkach rakowych.
Inaczej mówiąc  - bikalutamid powoduje, że rak staje się niewrażliwy na testosteron, tak w skrócie.

Gdy rak agresywny, bierze się go w dwa ognie  -  i to, i to.

Monoterapia samym bikalutamidem to leczenie eksperymentalne, w chorobie bezobjawowej, miejscowo zaawansowanej, ze stosunkowo niskim PSA.
Czyli lekarz, który np. memu mężowi zlecił ten bikalutamid, założył, że nie ma jeszcze przerzutów odległych.

W przypadku twego męża ten bikalutamid oznacza wzięcie choroby w dwa ognie.

Mnie się wydaje, że jeśli lek  działa, to obniżenie PSA powinno nastąpić szybko, ale ja laik jestem.
Poza tym inaczej jest, gdy się zaczyna leczenie hormonalne, gdy nowotwór jest jeszcze zależny od testosteronu, wtedy spadek jest szybki.
Potem bywa gorzej, niestety.