Cena życia

Tu zadaj pytanie ogólne nie związane bezpośrednio z Twoim leczeniem

Cena życia

Nieprzeczytany postautor: mrakad » 21 paź 2010, 1:21

Od kilku tygodni noszę się z zamiarem zadania na forum pytania: ile jest warte nasze życie? Chodzi mi o pacjentów, którzy ostateczny wyrok już mają za sobą, oraz o tych, którzy jeszcze siedzą na barykadzie, ale przynajmniej statystycznie muszą liczyć się z najgorszym.
Na dzisiaj medycyna konwencjonalna nie ma już nam niczego do zaproponowania. Możemy czekać na rozwój wypadków lub szukać ratunku. Nie biorę pod uwagę medycyny niekonwencjonalnej.
Mamy do wyboru (sic!) programy badań klinicznych. Pierwszym ryzykiem jest, że zostaniemy zakwalifikowani do grupy placebo. Drugi problem to spodziewana skuteczność leczenia. Za sukces uważa się przedłużenie średniego życia pacjenta o kilka tygodni. Kilka miesięcy to już rewelacja!
Na naszym forum nie mamy weteranów badań klinicznych. Czekamy na arbirateron. Przedłuża życie od około 5 miesięcy (pacjentom po chemii) do 8 miesięcy pacjentom bez chemii (http://en.wikipedia.org/wiki/Abiraterone)!
Nie wiem ile będzie kosztować dawka zanim lek zostanie zatwierdzony w Polsce. Czytamy również o leku Provenge (kuracja $93000), kuracji w klinice Docrates w Helsinkach (16000 euro) oraz w Chinach ($30000).
Provenge daje 4.1 miesiąca ekstra życia (http://www.provenge.com/about-autologous-cellular-immunotherapy.aspx). O dwóch pozostałych ośrodkach nie mam informacji. Finowie ponoć mają sukcesy w około 30% przypadków, co by to nie znaczyło.
Na forum były również wzmianki o innych terapiach, bardzo drogich, przeprowadzanych za granicą.
Moje pytanie kieruję do pacjentów. Czy za perspektywę kilku tygodni, może nawet miesięcy, gotowi jesteśmy ogołocić rodzinę z majątku? Czy bez problemu możemy sprzedać mieszkanie, zaciągnąć kredyty? To nie my będziemy je spłacać! Jaka będzie jakość naszego życia w tym okresie? Czy będzie warta tych kosztów? Profesor Religa odmówił kontynuacji leczenia, bo wiedział, że będzie jedynie przedłużeniem cierpienia. Czy jak każdy tonący mamy chwytać się brzytwy? Przecież to będzie chwytanie ostrego narzędzia cudzymi rękoma.
Proszę o odpowiedzi po głębokim namyśle.

Pozdrawiam,
Mrakad
Mrakad Obrazek

Ur. I-1953. VIII.2007 PSA 29.65, IX.2007 biopsja - Adenocarcinoma prostatae, G3, Gleason 7 (3+4) cT3aNxM0, Apo-Flutam i Diphereline. II 2008 RTRT fotony x 15 MV, dawka 5460 cGy/g/21 fr w ciągu 29 dni. Zoladex 10.8 co trzy miesiące. PSA: IV-2008 0.11, VII-2008 0.1, X-2008 0.08 I-2009 0.04 IV-2009 0.03 VII-2009 0.02 X-2009 0.01 XII-2009 0.02 III-2010 0.02 VI-2010 0.01 X-2010 0.01 I-2011 0.01 HT zakończona! co pół roku VII-2011 0.036, 19.XII.2011 0.029, 25.VI.2012 0.26, 2.IX.2012 0.15 11.III.2013 1.4 HT wznowiona! VI-2013 0.064 IX-2013 0.16, I-2014 0.18, III-2014 0.078, VI-2014 0.036 przerzut do kości krzyżowej, IX-2014 0.041, I-2015 0.036, IV-2015 0.033, VII-2015 0.041, XI-2015 0.032, II-2016 0.037, V-2016 0.038, VIII-2016 0.036, Zmiana Zoladexu na Eligard

Tylko dwie rzeczy są nieskończone: wszechświat oraz ludzka głupota, choć nie jestem pewien co do tej pierwszej.
Zwei Dinge sind unendlich, das Universum und die menschliche Dummheit, aber beim Universum bin ich mir nicht ganz sicher. (niem.)
Albert Einstein
Awatar użytkownika
mrakad
 
Posty: 1075
Rejestracja: 25 wrz 2008, 18:47
Blog: Wyświetl blog (0)

Nieprzeczytany postautor: mrakad » 21 paź 2010, 13:28

Pięknie dziękuję za merytoryczne wypowiedzi w moim wątku. Rozumiem z nich, że poruszyłem temat na tyle banalny, niegodny dyskusji, że powinienem wręcz być wdzięczny za tak subtelne zwrócenie mi uwagi. Zamykam dziub.

Pozdrawiam,
Mrakad
Mrakad Obrazek

Ur. I-1953. VIII.2007 PSA 29.65, IX.2007 biopsja - Adenocarcinoma prostatae, G3, Gleason 7 (3+4) cT3aNxM0, Apo-Flutam i Diphereline. II 2008 RTRT fotony x 15 MV, dawka 5460 cGy/g/21 fr w ciągu 29 dni. Zoladex 10.8 co trzy miesiące. PSA: IV-2008 0.11, VII-2008 0.1, X-2008 0.08 I-2009 0.04 IV-2009 0.03 VII-2009 0.02 X-2009 0.01 XII-2009 0.02 III-2010 0.02 VI-2010 0.01 X-2010 0.01 I-2011 0.01 HT zakończona! co pół roku VII-2011 0.036, 19.XII.2011 0.029, 25.VI.2012 0.26, 2.IX.2012 0.15 11.III.2013 1.4 HT wznowiona! VI-2013 0.064 IX-2013 0.16, I-2014 0.18, III-2014 0.078, VI-2014 0.036 przerzut do kości krzyżowej, IX-2014 0.041, I-2015 0.036, IV-2015 0.033, VII-2015 0.041, XI-2015 0.032, II-2016 0.037, V-2016 0.038, VIII-2016 0.036, Zmiana Zoladexu na Eligard

Tylko dwie rzeczy są nieskończone: wszechświat oraz ludzka głupota, choć nie jestem pewien co do tej pierwszej.
Zwei Dinge sind unendlich, das Universum und die menschliche Dummheit, aber beim Universum bin ich mir nicht ganz sicher. (niem.)
Albert Einstein
Awatar użytkownika
mrakad
 
Posty: 1075
Rejestracja: 25 wrz 2008, 18:47
Blog: Wyświetl blog (0)

Nieprzeczytany postautor: wlobo135 » 21 paź 2010, 14:17

Moje pytanie kieruję do pacjentów. Czy za perspektywę kilku tygodni, może nawet miesięcy, gotowi jesteśmy ogołocić rodzinę z majątku? Czy bez problemu możemy sprzedać mieszkanie, zaciągnąć kredyty? To nie my będziemy je spłacać! Jaka będzie jakość naszego życia w tym okresie? Czy będzie warta tych kosztów? Profesor Religa odmówił kontynuacji leczenia, bo wiedział, że będzie jedynie przedłużeniem cierpienia. Czy jak każdy tonący mamy chwytać się brzytwy? Przecież to będzie chwytanie ostrego narzędzia cudzymi rękoma.
Proszę o odpowiedzi po głębokim namyśle.

Mrakad, daj ludziom czas na odpisanie. Prosisz o odpowiedż po długim namyśle. Pitos napisała, ale jej gdzieś zniknęło. Ja przygotowałem sobie odpowiedż, ale znalazłem Twój wpis w Inne/Nie dołujmy i zdecydowałem że ważniejsze jest aby Ci najpierw odpowiedzieć w tamtym wątku. Teraz odpowiedź na powyższe pytanie, którą przygotowałem wiele godzin temu:
Mrakad, ja mam już gotową odpowiedź na Twoje pytanie. Przemyślałem to ponad rok temu kiedy dowiedziałem się że mam raka z Gleysonem 10. Moja odpowiedź jest zdecydowanie....NIE. Uważam że nie warto ogałacać moich bliskich z tego co chciałem im zostawić, za cenę kilku tygodni lub miesięcy spędzonych w łóżku na morfinie. Ja mam jeszcze inny ważny powód aby powiedzieć nie. Jedno z moich dzieci zostało brutalnie skrzywdzonych przez los i prawdopodobnie moje oszczędności pozwolą mu bardziej godnie żyć. Dlatego nadal pracuje, choć jestem już w wieku emerytalnym i walczę z rakiem.
Nie chcę aby to co powiedziałem zostało uznane za poddanie się i czekanie na nieuniknione. Z rakiem będę walczył z całych sił, ale rozsądnie finansowo.
Mrakad (szkoda że nie mogę użyć tu Twojego prawdziwego imienia bo go nie znam) nie poddawj się, nie myśl o najgorszym, jeszcze trochę życia przed Tobą i przede mną. Napewno
Włodek
Motto: Zanim potępisz staraj się zrozumieć.
Ur. 1941 VI/09 PSA5,3 X/09 PSA9,7 Biopsja Gl 9(5+4) Scany: wszystko czyste 30/XI/09 prostatektomia radykalna z usunieciem wiązki nerwowo-naczyniowej. Gleason 10 pT3aN0M0 21/I/10 PSA 0,7 4/III/10 PSA 0,77. 26/III/10 PSA 1.0 Doubling time 4,5 mca. V/10 hormony (Zoladex) i radioterapia 66Gy. VIII/10 PSA 0,04 X/10 PSA 0.03 XII/10 PSA 0,03 testosteron 23ng/dL(0,8nml/L) II/11 PSA<0,05/<0,03 IV/11 PSA<0,05 testosteron<0,5nmol/L(<14ng/dL) Przerwa w hormonoterapii :) VII/11 PSA 0,001 Testosteron 1,03/30 IX/11 PSA<0.05, Testosteron3.8/112, 11/2011 PSA 0,04 testosteron 7,1/208 1/2012 PSA 0,1 2/2012 PSA 0,18Obrazekpowrót do HT 4/2012 PSA 0,03. 5/2012 PSA<0.03 7/2012 PSA 0,03 9/2012PSA 0,01 11/2012 PSA <0,03 1/2013 PSA <0,03 3/2013PSA <0,03 testosteron <23/0,8 Ponowne przerwanie HT 6/2013 PSA <0,003 testosteron<2,6 ng/dl 10/2013 PSA <0,03 testosteron 17,6 ng/dl. 2/2014 PSA<0.03 testosteron 138 7/2014 PSA-0,62, 8/2014 PSA-1,85 10/2014 PSA-7,9 11/2014 PSA-7,57PET/CT zajęte cztery węzły chłonne w miednicy, skierowanie na RT (SBRT) powrót do HT(3 miesiące) 2/2015 PSA-3,43 4/2015 PSA-0,72 7/2015 PSA-0,72 testosteron 40/1,3 10/2015 PSA-1,2 testosteron 168/5,8 12/2015 PSA-0,78 3/2016 PSA-0,71 6/2016 PSA-0,34 9/2016 PSA-0,16 12/2016 PSA-0,22 3/2017 PSA-0,547/2017 PSA-1,7

Wykres obrazujący przebieg leczenia. http://www.fotosik.pl/zdjecie/4c0bd44ca8968802
Awatar użytkownika
wlobo135
Administrator senior
 
Posty: 4006
Rejestracja: 18 mar 2010, 9:34
Lokalizacja: Sydney
Blog: Wyświetl blog (0)

Nieprzeczytany postautor: smok45 » 21 paź 2010, 14:38

Witam.Mrakadzie,skąd takie ponure myśli?Stopkę masz z prognozą na dziesięciolecie co najmniej!Umrzeć kiedyś na coś trzeba.Nam prawdopodobnie pisany jest rak prostaty.Podobno jest to jeden z sympatyczniejszych nowotworów.A może uda się załapać na jakąś gwałtowną śmierć?
Powtarzaj za Tetmajerem -"I chociaż życie nasze nic warte, eviva l'arte!".I dalej Tetmajer-"człowiek zginąć musi,kto pieniędzy nie ma jest pariasem".
Chyba gdzieś ktoś wspomniał,że jesteś matematykiem więc zauważysz gdy raczek zacznie Ci "całkować po kościach" i wtedy zaczniesz się poważnie martwić a na razie cieszmy się z życia.Andrzej
Rocznik 1945. maj 2007 PSA 7,1,T2b,NoMo,Gleason3+4,grudzień 2007 RP,histopatologia T2c,PSA-marzec 0,03,lipiec 0,21,wrzesień 0,23,grudzień 0,27,scyntygrafia-czysto,maj 2009 radioterapia 5460 cGy, PSA-sierpień 2009-0,06,październik-0,05, kwiecień 2010-0,02,czerwiec 2010-0,02,wrzesień 2010-0,015, styczeń 2011-0,021,luty-0,003,czerwiec -0,003,sierpień-0,017,listopad-0,008,marzec 2012-0,010,lipiec-0,004,listopad-0,008,2013 maj-0,010,grudzień-0,003, 2014 maj-0,005, grudzień- 0,007, 2015 maj-0,003
Awatar użytkownika
smok45
 
Posty: 1607
Rejestracja: 12 sie 2007, 18:40
Blog: Wyświetl blog (0)

Nieprzeczytany postautor: rakar » 21 paź 2010, 15:30

mrakad pisze:Moje pytanie kieruję do pacjentów. Czy za perspektywę kilku tygodni, może nawet miesięcy, gotowi jesteśmy ogołocić rodzinę z majątku? Czy bez problemu możemy sprzedać mieszkanie, zaciągnąć kredyty? To nie my będziemy je spłacać! Jaka będzie jakość naszego życia w tym okresie? Czy będzie warta tych kosztów? Profesor Religa odmówił kontynuacji leczenia, bo wiedział, że będzie jedynie przedłużeniem cierpienia. Czy jak każdy tonący mamy chwytać się brzytwy? Przecież to będzie chwytanie ostrego narzędzia cudzymi rękoma.
Proszę o odpowiedzi po głębokim namyśle.
Pozdrawiam,
Mrakad


Zadałeś bardzo trudne pytania, na które nikt (jak mi się wydaje) nie może dać konkretnej odpowiedzi. Każdy ma swoją filozofię na daną chwilę. Zmieniające się uwarunkowania mogą zmienić nasze podejście . Aktualna sytuacja ma duży wpływ na podejmowane decyzje przez chorego. Pisząc te słowa, mam przed oczami obrazy chorób, leczenia rodziców i brata, walki potem rezygnacji i prośbą o jedno "Pomóżcie mi szybciej odejść , nie chcę się męczyć". Jeżeli trzy najbliższe osoby , w ciągu 9 mieś. umierają, a śmierci poprzedzają bóle, to jak mam zachować się, jak ma zachować się rodzina? Serce się kroi, a ty nic nie możesz pomóc, miotasz się od specjalisty do specjalisty, po szpitalach, po NFZ., szukasz pomocy w leczeniu niekonwencjonalnym. Po dokonaniu się przychodzi taka myśl, "dobrze , przynajmniej się już nie męczy". Brutalne ale prawdziwe. A potem nachodzi refleksja, szkoda. Szkoda, bo jeszcze mógł/ła żyć, gdyby... Gdyby co? Nie ma dnia, bym o nich nie myślał. Widzę ich w snach - często.

Uważam, że trzeba walczyć do końca i wierzyć. Jeszcze nie doczytałem się na sąsiednich forach, by ktoś z krańcowego stanu choroby w jakiś znaczący sposób przedłużył sobie życie w zdrowiu. Wierzyć, walczyć! Ba, łatwo powiedzieć. Każdy przedstawia sobą inne warunki psycho-fizyczne. Powiedzenie "wiem, co czujesz" dla mnie jest fałszywe, mówione dla uspokojenia, bo skąd wiesz jak on/a naprawdę się czuje?

Wyprzedawanie się dla ratowania, przedłużenie życia. To jest bariera często nie do pokonania. Osobiście, gdyby ze mną do takiej sytuacji doszło, nie pozwoliłbym, żeby inni przeze mnie cierpieli. Dlatego, tak często piszę tu o społecznych niedomaganiach. Nie ma innej możliwości na dziś, jak zwiększyć dochody ludności, tak, by mieli możliwość dodatkowych ubezpieczeń życiowych, które zabezpieczałby swoją przyszłość finansową jak i rodziny. Dziś, większości nie stać na bieżące utrzymanie, nie mówiąc o opłacaniu składek. To smutne, więcej niż smutne. Jest jeszcze opcja eutanazji . Na razie nawet nie ma co o tym mówić. Zamiast poprawy warunków życia, to czym zajmują się 'elyty'? Uczestniczą w spektaklach typu "mam talent", jak ten:
Obrazek
Obrazek Trudno poważnie dyskutować z kimś pozbawionym poczucia humoru.
Ur.1949
III'2007 PSA 8,28;biopsja Gl1+2!?;10/V/2007 limfadenektomia węzły b/z;IX'PSA 0,07;HT VIII-XII;RT XII'07-I'08 7400cGy/37frakcji;cTpN0M0
IV'2008 PSA 0,08; X’ TK ok XII' zastrzyki przeciwzakrzepicowe
I'2009 - XII' PSA 0,35 ng/ml - 0,60 ng/ml
I’2010 MRI ok, zastrzyki przeciwzakrzepicowe do IV’, III’ scyntygrafia & TRUSok, IX’ biopsja spartolona, VII' PSA 0,61;XII' 0,83;
VII'2011 1,03 T'2,33 MRI podejrzenie wznowy VIII’ biopsja- Sclerosis atrophicans prostatae;XI' MRI b/z - obserwować, PSA XI' 1,85;
V'2012 PSA 2,68 T 2,33;VII' 3,37 T'1,23;VII' PET-CT z octanem sugeruje proces nowotworowy; X' PSA 5,40;od X' Apo-Flutam 3x dziennie;po 1 mieś. PSA 1,28; 2 mieś. 1,05; 3 mieś. PSA 0,837;T 2,07
I'2013 zastrzyk Diphereline 11,25 mg na 3 mieś.; IV'2013 PSA 3,14 drugi Dipheriline+ Apo-flutam(zaniechany po 3,5 dniach);IV' w innym lab. PSA po 2 dniach 5,31, po 2 tyg. w swoim lab. PSA 1,92 ng/ml, T 0,19 ng/ml; VI' PET-CT z Choliną rak w obrębie stercza, VII' PSA 9,50 ng/ml, bikalutamid 50 mg * biopsja stercza = ogólnie Gleason 5+4, jeszcze w obrębie torebki (margines 0,2 mm); VIII' PSA 1,30 * T 1,51 bikalutamid 50mg; IX' Zmiana na Eligard PSA 0,85 przed BT IX/X' - 30 Gy=3x10;
I'2014 PSA 0,38 ng/ml {odstawiony bikalutamid}III' PSA 0,86{koniec działania Eligardu} IV' T 0,58 ng/ml*PSA 1,17 ng/ml; VI' T 2,35 & PSA 3,24;VII' T=2,25 & PSA 4,04* VIII' PSA 4,20 T 2,52 PET naciekanie na pęcherz, pęcherzyki nasienne, węzły chłonne| VIII' PSA 4,00 T 2,58 | IX' PSA 4,02 T 1,53 | XI' PSA 6,90 Apo-Flutam 2 tyg, po tym Eligard|
I'2015 PSA 1,65>II' PET-CT z choliną, praktycznie jak w roku poprz.>IV' PSA 8,83 ng/ml, T 1,69 ng/dl, zastosowano bikalutamid> 05' uretrotomia (pobrano próbki do badania histopatol.) V' PSA 1,10; VII' PSA 0,23 ng/ml; IX' 0,26 ng/ml, XI’ TURP, XI/XII' 0,35 ng/ml
I'2016 PSA 0,34 ng/ml, T 0,12 ng/dl / II/II'I PSA 0,41 ng/ml; IV' PSA 0,62 ng/ ml, T 0,23 ng/dl; VI' PSA 0,87 ng/ml, VII posiew ujemny(zaskoczenie), IX PSA 1,70 ng/ml; IX/X' PET-CT progresja, meta do węzła chłonnego biodrowego wspólnego prawego; X' PSA 1,66 ng/ml, T 0,17 ng/dl; XI' PSA 2,14 ng/ml; XII' PSA 3,03 ng/ml, T 0,104 ng/ml
I'2017 PSA 4,05 ng/ml, 08/02/2017 urestomia, II/III'2017 4,88 ng/ml, IV/V'17 PSA 5,36 ng/ml, 1-31maja badanie kliniczne ARAMIS, 5 maja Eligard pół roku, V/VI PSA 6,74 ng/ml, VI/VII 7,28 ng/ml; VIII PSA 9,87 ng/ml, IX PSA 2,21 ng/ml
Awatar użytkownika
rakar
Administrator
 
Posty: 7897
Rejestracja: 09 lip 2007, 10:09
Lokalizacja: Olsztyn
Blog: Wyświetl blog (0)

Nieprzeczytany postautor: mrakad » 21 paź 2010, 17:12

wlobo135 pisze:Mrakad, daj ludziom czas na odpisanie.
Nikogo nie poganiam!
Mrakad, ja mam już gotową odpowiedź na Twoje pytanie. Przemyślałem to ponad rok temu kiedy dowiedziałem się że mam raka z Gleysonem 10. Moja odpowiedź jest zdecydowanie....NIE.
Dziękuję! Wyraziłeś się jednoznacznie i ładnie to uzasadniasz. Obawiałem się wypowoiedzi dookoła Macieju, o bezcenności życia, o przedmiotowym traktowaniu pacjenta. My też mamy coś do powiedzenia! Wiem, że niebezpiecznie zbliżam się do problemu eutanazji. Ale w naszym przypadku to nie jest problem czy będziemy roślinką przez lata. To jest problem, czy fajnie nam być na morfinie i chcemy to przeciągać.
Mrakad (szkoda że nie mogę użyć tu Twojego prawdziwego imienia bo go nie znam) nie poddawj się, nie myśl o najgorszym, jeszcze trochę życia przed Tobą i przede mną. Napewno

Ja się nie poddaję! Od momentu diagnozy walczyłem o to by poznać czarny scenariusz. Ilekroć wyniki mam dobre to już po paru dniach wraca mi dobre samopoczucie. Nic nie może mnie dobić bo wiem jaka jest kolej rzeczy. Oczywiście mamy przed sobą trochę życia. Ty mniej, bo jesteś starszy :) .

Pozdrawiam,
Mrakad
Mrakad Obrazek

Ur. I-1953. VIII.2007 PSA 29.65, IX.2007 biopsja - Adenocarcinoma prostatae, G3, Gleason 7 (3+4) cT3aNxM0, Apo-Flutam i Diphereline. II 2008 RTRT fotony x 15 MV, dawka 5460 cGy/g/21 fr w ciągu 29 dni. Zoladex 10.8 co trzy miesiące. PSA: IV-2008 0.11, VII-2008 0.1, X-2008 0.08 I-2009 0.04 IV-2009 0.03 VII-2009 0.02 X-2009 0.01 XII-2009 0.02 III-2010 0.02 VI-2010 0.01 X-2010 0.01 I-2011 0.01 HT zakończona! co pół roku VII-2011 0.036, 19.XII.2011 0.029, 25.VI.2012 0.26, 2.IX.2012 0.15 11.III.2013 1.4 HT wznowiona! VI-2013 0.064 IX-2013 0.16, I-2014 0.18, III-2014 0.078, VI-2014 0.036 przerzut do kości krzyżowej, IX-2014 0.041, I-2015 0.036, IV-2015 0.033, VII-2015 0.041, XI-2015 0.032, II-2016 0.037, V-2016 0.038, VIII-2016 0.036, Zmiana Zoladexu na Eligard

Tylko dwie rzeczy są nieskończone: wszechświat oraz ludzka głupota, choć nie jestem pewien co do tej pierwszej.
Zwei Dinge sind unendlich, das Universum und die menschliche Dummheit, aber beim Universum bin ich mir nicht ganz sicher. (niem.)
Albert Einstein
Awatar użytkownika
mrakad
 
Posty: 1075
Rejestracja: 25 wrz 2008, 18:47
Blog: Wyświetl blog (0)

Nieprzeczytany postautor: mrakad » 21 paź 2010, 17:43

rakar pisze:]Zadałeś bardzo trudne pytania, na które nikt (jak mi się wydaje) nie może dać konkretnej odpowiedzi.

Nikt nie może odpowiedizeć ogólnie! Ja liczę na odpowiedzi pacjentów, którzy już o tym myśleli, ewentualnie rodzin, które już kogoś pożegnały. Wiem, że pytanie jest bardzo brutalne. Tym bardziej cenię sobie Twoje zdanie bo łączysz w sobie obie opcje.
Pisząc te słowa, mam przed oczami obrazy chorób, leczenia rodziców i brata, walki potem rezygnacji i prośbą o jedno "Pomóżcie mi szybciej odejść , nie chcę się męczyć". Jeżeli trzy najbliższe osoby , w ciągu 9 mieś. umierają, a śmierci poprzedzają bóle, to jak mam zachować się, jak ma zachować się rodzina? Serce się kroi, a ty nic nie możesz pomóc, miotasz się od specjalisty do specjalisty, po szpitalach, po NFZ., szukasz pomocy w leczeniu niekonwencjonalnym. Po dokonaniu się przychodzi taka myśl, "dobrze , przynajmniej się już nie męczy". Brutalne ale prawdziwe. A potem nachodzi refleksja, szkoda. Szkoda, bo jeszcze mógł/ła żyć, gdyby... Gdyby co? Nie ma dnia, bym o nich nie myślał. Widzę ich w snach - często.
Gdyby była kasa! W mojej rodzinie rak zabrał kilka osób, ale albo byłem za młody by mieć wpływ na cokolwiek, albo działo się to poza moją wiedzą. Osobiście towarzyszyłem Teściowi, którego zdiagnozowano zbyt późno. Wtedy powiedziałem żonie, że nie ma mowy o oszczędzaniu na zdrowiu. Kiedy lekarz wspomniał o jakimś eksperymentalnym leku natychmiast sprowadziliśmy go z Anglii. Koszty nie były ważne, ale też nie były kluczowe, nie przewracały naszego życia do góry nogami.
Uważam, że trzeba walczyć do końca i wierzyć. Jeszcze nie doczytałem się na sąsiednich forach, by ktoś z krańcowego stanu choroby w jakiś znaczący sposób przedłużył sobie życie w zdrowiu. Wierzyć, walczyć!
Wiele razy pytałem co to znaczy walczyć z rakiem? Jako pacjent nie potrafię wymyśleć nic innego niż postępować zgodnie z zaleceniami lekarzy i nie zamartwiać się swoim stanem.
Gdzie tu bohaterstwo, które pewnie przypiszą mi w nekrologu?

Pozdrawiam,
Mrakad
Mrakad Obrazek

Ur. I-1953. VIII.2007 PSA 29.65, IX.2007 biopsja - Adenocarcinoma prostatae, G3, Gleason 7 (3+4) cT3aNxM0, Apo-Flutam i Diphereline. II 2008 RTRT fotony x 15 MV, dawka 5460 cGy/g/21 fr w ciągu 29 dni. Zoladex 10.8 co trzy miesiące. PSA: IV-2008 0.11, VII-2008 0.1, X-2008 0.08 I-2009 0.04 IV-2009 0.03 VII-2009 0.02 X-2009 0.01 XII-2009 0.02 III-2010 0.02 VI-2010 0.01 X-2010 0.01 I-2011 0.01 HT zakończona! co pół roku VII-2011 0.036, 19.XII.2011 0.029, 25.VI.2012 0.26, 2.IX.2012 0.15 11.III.2013 1.4 HT wznowiona! VI-2013 0.064 IX-2013 0.16, I-2014 0.18, III-2014 0.078, VI-2014 0.036 przerzut do kości krzyżowej, IX-2014 0.041, I-2015 0.036, IV-2015 0.033, VII-2015 0.041, XI-2015 0.032, II-2016 0.037, V-2016 0.038, VIII-2016 0.036, Zmiana Zoladexu na Eligard

Tylko dwie rzeczy są nieskończone: wszechświat oraz ludzka głupota, choć nie jestem pewien co do tej pierwszej.
Zwei Dinge sind unendlich, das Universum und die menschliche Dummheit, aber beim Universum bin ich mir nicht ganz sicher. (niem.)
Albert Einstein
Awatar użytkownika
mrakad
 
Posty: 1075
Rejestracja: 25 wrz 2008, 18:47
Blog: Wyświetl blog (0)

Nieprzeczytany postautor: rakar » 21 paź 2010, 18:58

marakad pisze:Wiele razy pytałem co to znaczy walczyć z rakiem? Jako pacjent nie potrafię wymyśleć nic innego niż postępować zgodnie z zaleceniami lekarzy i nie zamartwiać się swoim stanem.
Gdzie tu bohaterstwo, które pewnie przypiszą mi w nekrologu?

Przyznaję Ci rację. Jak walczyć? - Nie pozwalać zdominować racjonalnej części mózgu ponurym myślom. Starać się zapomnieć o chorobie etc - co ja Ci będę truł, sam wiesz. A najlepiej to:
http://www.youtube.com/watch?v=H4NyEu31sb0
Obrazek Trudno poważnie dyskutować z kimś pozbawionym poczucia humoru.
Ur.1949
III'2007 PSA 8,28;biopsja Gl1+2!?;10/V/2007 limfadenektomia węzły b/z;IX'PSA 0,07;HT VIII-XII;RT XII'07-I'08 7400cGy/37frakcji;cTpN0M0
IV'2008 PSA 0,08; X’ TK ok XII' zastrzyki przeciwzakrzepicowe
I'2009 - XII' PSA 0,35 ng/ml - 0,60 ng/ml
I’2010 MRI ok, zastrzyki przeciwzakrzepicowe do IV’, III’ scyntygrafia & TRUSok, IX’ biopsja spartolona, VII' PSA 0,61;XII' 0,83;
VII'2011 1,03 T'2,33 MRI podejrzenie wznowy VIII’ biopsja- Sclerosis atrophicans prostatae;XI' MRI b/z - obserwować, PSA XI' 1,85;
V'2012 PSA 2,68 T 2,33;VII' 3,37 T'1,23;VII' PET-CT z octanem sugeruje proces nowotworowy; X' PSA 5,40;od X' Apo-Flutam 3x dziennie;po 1 mieś. PSA 1,28; 2 mieś. 1,05; 3 mieś. PSA 0,837;T 2,07
I'2013 zastrzyk Diphereline 11,25 mg na 3 mieś.; IV'2013 PSA 3,14 drugi Dipheriline+ Apo-flutam(zaniechany po 3,5 dniach);IV' w innym lab. PSA po 2 dniach 5,31, po 2 tyg. w swoim lab. PSA 1,92 ng/ml, T 0,19 ng/ml; VI' PET-CT z Choliną rak w obrębie stercza, VII' PSA 9,50 ng/ml, bikalutamid 50 mg * biopsja stercza = ogólnie Gleason 5+4, jeszcze w obrębie torebki (margines 0,2 mm); VIII' PSA 1,30 * T 1,51 bikalutamid 50mg; IX' Zmiana na Eligard PSA 0,85 przed BT IX/X' - 30 Gy=3x10;
I'2014 PSA 0,38 ng/ml {odstawiony bikalutamid}III' PSA 0,86{koniec działania Eligardu} IV' T 0,58 ng/ml*PSA 1,17 ng/ml; VI' T 2,35 & PSA 3,24;VII' T=2,25 & PSA 4,04* VIII' PSA 4,20 T 2,52 PET naciekanie na pęcherz, pęcherzyki nasienne, węzły chłonne| VIII' PSA 4,00 T 2,58 | IX' PSA 4,02 T 1,53 | XI' PSA 6,90 Apo-Flutam 2 tyg, po tym Eligard|
I'2015 PSA 1,65>II' PET-CT z choliną, praktycznie jak w roku poprz.>IV' PSA 8,83 ng/ml, T 1,69 ng/dl, zastosowano bikalutamid> 05' uretrotomia (pobrano próbki do badania histopatol.) V' PSA 1,10; VII' PSA 0,23 ng/ml; IX' 0,26 ng/ml, XI’ TURP, XI/XII' 0,35 ng/ml
I'2016 PSA 0,34 ng/ml, T 0,12 ng/dl / II/II'I PSA 0,41 ng/ml; IV' PSA 0,62 ng/ ml, T 0,23 ng/dl; VI' PSA 0,87 ng/ml, VII posiew ujemny(zaskoczenie), IX PSA 1,70 ng/ml; IX/X' PET-CT progresja, meta do węzła chłonnego biodrowego wspólnego prawego; X' PSA 1,66 ng/ml, T 0,17 ng/dl; XI' PSA 2,14 ng/ml; XII' PSA 3,03 ng/ml, T 0,104 ng/ml
I'2017 PSA 4,05 ng/ml, 08/02/2017 urestomia, II/III'2017 4,88 ng/ml, IV/V'17 PSA 5,36 ng/ml, 1-31maja badanie kliniczne ARAMIS, 5 maja Eligard pół roku, V/VI PSA 6,74 ng/ml, VI/VII 7,28 ng/ml; VIII PSA 9,87 ng/ml, IX PSA 2,21 ng/ml
Awatar użytkownika
rakar
Administrator
 
Posty: 7897
Rejestracja: 09 lip 2007, 10:09
Lokalizacja: Olsztyn
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: Cena życia

Nieprzeczytany postautor: wlobo135 » 01 mar 2017, 2:53

Ave w swoim wątku Co robić? ur.1947 Gl 9, PSA >9000, HT+CHT napisała wczoraj takie zdanie: O wlewach z vit C Mąż powiedział - za drogo i ... koniec rozmowy. Przypomniało mi ono dyskusję jaką sześć i pół roku temu mieliśmy na forum na temat czy warto w końcowym stadium leczenia wydać duże pieniądze aby przedłużyć sobie życie o kilka tygodni, miesięcy. Ta dyskusja jest na początku tego wątku. Moja odpowiedź na to pytanie była i jest nadal niezmienna, nie warto. Przeciwnie, teraz póki jeszcze choroba nie przykuła mnie do łóżka, "nadmiar gotówki" spędzam na to co sprawia mi przyjemność. Sporo podróżuję. Właśnie parę dni temu wróciłem z siedmiodniowego rejsu statkiem wycieczkowym na wyspy w archipelagu Vanuatu i Nową Kaledonię, ale o tym napiszę w innym wątku.
Pozdrawiam
Włodek
Motto: Zanim potępisz staraj się zrozumieć.
Ur. 1941 VI/09 PSA5,3 X/09 PSA9,7 Biopsja Gl 9(5+4) Scany: wszystko czyste 30/XI/09 prostatektomia radykalna z usunieciem wiązki nerwowo-naczyniowej. Gleason 10 pT3aN0M0 21/I/10 PSA 0,7 4/III/10 PSA 0,77. 26/III/10 PSA 1.0 Doubling time 4,5 mca. V/10 hormony (Zoladex) i radioterapia 66Gy. VIII/10 PSA 0,04 X/10 PSA 0.03 XII/10 PSA 0,03 testosteron 23ng/dL(0,8nml/L) II/11 PSA<0,05/<0,03 IV/11 PSA<0,05 testosteron<0,5nmol/L(<14ng/dL) Przerwa w hormonoterapii :) VII/11 PSA 0,001 Testosteron 1,03/30 IX/11 PSA<0.05, Testosteron3.8/112, 11/2011 PSA 0,04 testosteron 7,1/208 1/2012 PSA 0,1 2/2012 PSA 0,18Obrazekpowrót do HT 4/2012 PSA 0,03. 5/2012 PSA<0.03 7/2012 PSA 0,03 9/2012PSA 0,01 11/2012 PSA <0,03 1/2013 PSA <0,03 3/2013PSA <0,03 testosteron <23/0,8 Ponowne przerwanie HT 6/2013 PSA <0,003 testosteron<2,6 ng/dl 10/2013 PSA <0,03 testosteron 17,6 ng/dl. 2/2014 PSA<0.03 testosteron 138 7/2014 PSA-0,62, 8/2014 PSA-1,85 10/2014 PSA-7,9 11/2014 PSA-7,57PET/CT zajęte cztery węzły chłonne w miednicy, skierowanie na RT (SBRT) powrót do HT(3 miesiące) 2/2015 PSA-3,43 4/2015 PSA-0,72 7/2015 PSA-0,72 testosteron 40/1,3 10/2015 PSA-1,2 testosteron 168/5,8 12/2015 PSA-0,78 3/2016 PSA-0,71 6/2016 PSA-0,34 9/2016 PSA-0,16 12/2016 PSA-0,22 3/2017 PSA-0,547/2017 PSA-1,7

Wykres obrazujący przebieg leczenia. http://www.fotosik.pl/zdjecie/4c0bd44ca8968802
Awatar użytkownika
wlobo135
Administrator senior
 
Posty: 4006
Rejestracja: 18 mar 2010, 9:34
Lokalizacja: Sydney
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: Cena życia

Nieprzeczytany postautor: starys » 01 mar 2017, 12:37

Ja mam takie samo zdanie i podejście jak Włodek !
Rocznik 1948; XII/2014-DRE, PSA-12,49; I/2015-TRUS stercz 29,5 ml; II/2015- biopsja formalna, CaP,Gl 4+3,lewy bioptat utkanie 30%; 16.03.2015 start HT Zoladex10,8 + Flutamid 3x1; III/2015- rtg klatki, pola płucne i cień środkowy prawidłowe, zwyrodnienie kręgosłupa; III/2015 – TK jamy brzusznej i miednicy mniejszej - gruczoł krokowy powiększony (42x45x38), dobrze odgraniczony, niejednorodny. Pęcherzyki nasienne nie wykazują zmian. Nie stwierdzono powiększenia węzłów chłonnych. Ściany pęcherza wykazują cechy wzmożonej trabekulacji. Nie stwierdza się meta do kości i płuc. Zwyrodnienie stawów biodrowych i kręgosłupa, dyskopatia wielopoziomowa. Pozostałe organy OK.; 20.03.2015 – PSA 9,55; 02.06.2015 - PSA 0,83;Test. 0,33ng/ml ;08.06.2015 - Zoladex10.8 (2-gi zastrzyk); Flutamid STOP; 02.09.2015 - PSA 0,67; 11.09.2015 -Zoladex10.8 (3 zastrzyk); 08 i 15.09.2015 MRI miednicy i jamy brzusznej - OK; prostata 28,2 ml, brak zmian meta;17.09.2015 - Konsylium - zakwalifikowany do RT radykalnej,T2c; 16.10.2015 - Dyskwalifikacja z teleradioterapii w OCO; 26.10.2015 - Zakwalifikowany do mono-brachyterapii HDR w IO Gliwice; Start HDR BT 05.11.2015- I proces-11 Gy/g; 19.11.2015- II proces- 11Gy/g, 03.12.2015 - III proces - 11 Gy/g - koniec HDR BT - dawka całkowita 33 Gy; 07.12.2015 - HT STOP; 29.08.2017 włączenie HT Apo-Flutam (3x1) + Eligard 22,5;
PSA IO Gliwice: 18.01.2016 - 0,493; 25.04.2016 - 0,709; 08.08.2016 -0,773; 14.11.2016 -0,863; 20.03.2017- 3,57; 24.04.2017- 8,782; 28.08.2017 -37,006;

"Dni są długie, a lata krótkie" Paul Kalanithi
starys
 
Posty: 447
Rejestracja: 14 mar 2015, 13:49
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: Cena życia

Nieprzeczytany postautor: krynia » 01 mar 2017, 13:36

My też.
Włodku, bardzo pięknie to napisałeś. Pozdrawiam.
Krynia
mąż, rocznik 1960, 2011 i 2012 PSA ok.4,4, leczony z powodu przerostu gruczołu krokowego, zima 2013 PSA 6,4, biopsja, wynik: 27.03.13 - CaP, Gl.4+5, scyntygrafia OK, RTG klatki piersiowej OK, 15.04.2013 PR laparoskopowo, Gleason 4+5, T3b (naciek w jednym pęcherzyku), węzły chłonne-OK, margines ujemny, 11.06.13 PSA 0,076, 26.06.13 PSA 0,099, 23.07.13. PSA 0,079, po radioterapii 7.10.13. PSA 0,033, 12.12.13. PSA 0,02, styczeń 2014 - scyntygrafia OK, 4.03.2014 PSA 0,02, 4.06.14 PSA 0,03, 25.06.14 PSA 0,03, 25.08. 14, PSA 0,04, 13.11.14 PSA 0,04, 4.02.2015 PSA 0,08, 4.03.2015 PSA 0,07, kwiecień 2015 - scyntygrafia - OK, 26. 05.2015 PSA 0,13, czerwiec 2015 - PET-C - czysto, 29.07.15. PSA 0,15, 15.10.15. PSA 0,19, 19.11.15 PSA 0, 22, 19 styczeń 2016 - PSA 0,16, marzec 2016 - PSA 0,21, maj 2016 - PSA 0,2, sierpień 2016 - PSA 0,23, październik 2016 PET -C - OK, październik 2016 - PSA 0,334, luty 2017 - PSA 0,478 :-(, maj 2017 - PSA 0,642
krynia
 
Posty: 88
Rejestracja: 18 lut 2013, 9:40
Blog: Wyświetl blog (0)

Re: Cena życia

Nieprzeczytany postautor: stanis » 03 mar 2017, 9:36

cenne słowa:
Załączniki
12141594_1670719056499210_83412230482764129_n[1].jpg
r. 1950; 2013.09 PSA=6,7; 2013.12-Biopsja: pobrano 14 bioptatów, w 1-nym CaP, Gleason (3+4); 2013.02-Scyntygr.OK, CT -OK; 2014.03-RP Gleason (3+3); T2N0M0; 2014.05-PSA=0,003; 2014.08-PSA=0,002; 2014.08 - 1-sza uretrotomia; 2014.11 - PSA=0,013 ng/ml, 2-ga uretrotomia-2014.12; 2014.12 PSA=0,016ng/ml; 2015.03 PSA=0,019ng/ml; 2015.05 PSA=0,023; 2015.07 PSA=0,028; 2015.08 PSA=0,030 ng/ml; 2015.10 PSA=0,044 ng/ml; 2016.01 PSA=0,050 ng/ml; 2016.04 PSA=0,056 ng/ml; 2016.05 PSA=0,061 ng/ml; 08.2016 PSA=0,069 ng/ml; 11.2016 PSA=0,066 ng/ml; 01.2017 PSA=0,088 ng/ml; 05.2017 PSA=0,098 ng/ml; 09.2017 PSA=0,106 mg/ml
_________________________________________________
Take care of your body, it's the only place you have to live in!
Awatar użytkownika
stanis
 
Posty: 1643
Rejestracja: 10 sie 2014, 12:51
Lokalizacja: Śląsk
Blog: Wyświetl blog (2)


Wróć do Mam pytanie? * I have a question?

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 8 gości